Registerpopulation i HabQ

Transkript

1 Registerpopulation i HabQ Målpopulation för ett nationellt register är alla individer med ett definierat funktionstillstånd i Sverige. Begreppet registerpopulation används för att tydliggöra att den population som ingår i ett kvalitetsregister utgör en del av den totala målpopulationen i landet. I HabQ avgränsas registerpopulationen till barn och ungdomar med funktionsnedsättning i specialiserad habiliteringsverksamhet. HabQ omfattar idag uppföljning inom tre delar; cerebral pares, autism och föräldrastödsinsatser. Dessa tre delar har tydligt definierade registerpopulationer. Barn och ungdomar med cerebral pares Alla barn och ungdomar med fastställd diagnos cerebral pares enligt ICD-10, i åldrarna 3-18 år, i den specialiserade habiliteringen (med antagen remiss). Populationen följs från inklusionsålder och fortsätter med uppföljningar vart 3:e år t.o.m. 18 år. Diagnoskoder enligt ICD-10 som registreras vid uppföljning cerebral pares G80.0 CP Spastisk Bilateral Tetraplegi G80.1 CP Spastisk Bilateral Diplegi G80.2 CP Spastisk Unilateral Hemiplegi G80.3 CP Dyskinetisk G80.3A G80.3B G80.4 CP Ataxi G80.9 CP-övrig CP Dyskinetisk Tonusväxling CP Dyskinetisk Koreo-atetos Extern täckningsgrad beräknas med följande formel för cerebral pares: Extern täckningsgrad = Antal registrerade med cp i åldersintervallet 3-18 år i specialiserad habilitering i landstinget/regionen från t.o.m. aktuellt kalenderår förväntad population med cp i åldersintervallet 3-18 år baserat på SCB:s befolkningsstatistik i landstinget/regionen t.o.m. aktuellt kalenderår. Barn och ungdomar med autism Alla barn med fastställd diagnos autism enligt ICD-10, i den specialiserade habiliteringen (med antagen remiss), inkluderas upp t.o.m. 5 års ålder och fortsätter med uppföljningar vart 3:e år t.o.m. 18 år. Diagnoskoder enligt ICD-10 som registreras vid uppföljning autism F84.0 Autistiskt syndrom F84.1/F84.9 Autismliknande tillstånd Extern täckningsgrad beräknas med följande formel för autism: Extern täckningsgrad = Antal registrerade med autism i åldersintervallet 0 t.o.m. 5 år i specialiserad habilitering i landstinget/regionen från t.o.m. aktuellt kalenderår HabQ registerpopulation, täckningsgrad, kvalitetsindikatorer och målnivåer 1 (7)

2 antalet barn med autism i åldersintervallet 0 t.o.m. 5 år baserat på SCB:s befolkningsstatistik i landstinget/regionen t.o.m. aktuellt kalenderår. (Startdatum MII eller annan metod ) Barn och ungdomar med funktionsnedsättning vars familj erbjuds föräldrastöd Nytillkomna barn med funktionsnedsättning (nivå 1), 0 t.o.m. 14 år, i den specialiserade habiliteringen (med antagen remiss). Populationen som inkluderas upp till 15 år följs över tid med upprepade uppföljningar vart 3:e år t.o.m. 18 år. Många nytillkomna barn och ungdomar i specialiserad habilitering har inte fastställd diagnos vid inklusionstillfället. De registreras därför enligt nedanstående 12 definierade funktionsnedsättningsgrupper. Inom funktionsnedsättningsgrupp 1. Utvecklingsstörning, 2. Cerebral Pares och 5. Autismspektrumtillstånd kan specifika ICD-10 koder med en decimal användas vid registrering. Dessutom inkluderas alla nytillkomna barn, 0 t.o.m. 14 år, i den specialiserade habiliteringen med definierade diagnoskoder ICD-10 för uppföljning vid cp och autism (nivå 2). Funktionsnedsättningsgrupper som används vid registrering för uppföljning av föräldrastöd 1. Utvecklingsstörning (F70-79) Lindrig utvecklingsstörning F70.0 Måttlig utvecklingsstörning F71.0 Svår-grav utvecklingsstörning F Ospecificerad utvecklingsstörning F Cerebral Pares (G80) G80.0 G80.1 G80.2 G80.3 CP Spastisk Bilateral Tetraplegi CP Spastisk Bilateral Diplegi CP Spastisk Unilateral Hemiplegi CP Dyskinetisk G80.3A CP Dyskinetisk Tonusväxling G80.3B CP Dyskinetisk Koreo-atetos G80.4 G80.9 CP Ataxi CP-övrig 3. Neuromuskulära tillstånd (G12, G60, G70, G71, G82, G83, G98, Q05) 4. Övriga rörelserelaterade tillstånd (F82, G11, P14, Q71, Q72, Q74, Q79, R26) 5. Autismspektrumtillstånd (F84) Autistiskt syndrom (F84.0) Autismliknande tillstånd (F84.1/F84.9) Asperger syndrom (F84.5) 6. Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning (F90) 7. Ospecificerad störning psykisk utveckling (F89) 8. Förvärvade skador i CNS (T90.5, T91.3) HabQ registerpopulation, täckningsgrad, kvalitetsindikatorer och målnivåer 2 (7)

3 9. Flerfunktionsnedsättning (F72-F73+G80, F72-F73+R26) 10. Synnedsättning (H , H54.9, Z82.1) 11. Hörselnedsättning (H90.0-H90.8) 12. Övriga funktionsnedsättningsgrupper Extern täckningsgrad beräknas med följande formel för barn med funktionsnedsättningar med avseende på föräldrastöd: Extern täckningsgrad = Antal registrerade i den specialiserade habiliteringen 0 t.o.m. 14 år från t.o.m. aktuellt kalenderår förväntad population föräldrastöd. Metod för täckningsgrad under utveckling i dialog med Registerservice på Socialstyrelsen. Kvalitetsindikatorer Kvalitetsindikatorer för uppföljning vid cerebral pares 1. Andel barn med multiprofessionell hälsouppföljning vid 6 och 12 års ålder. Antal barn som erhållit multiprofessionell hälsouppföljning vid 6 års ålder Antal barn aktuella för hälsouppföljning vid 6 års ålder Antal barn som erhållit multiprofessionell hälsouppföljning vid 12 års ålder Antal barn aktuella för hälsouppföljning vid 12 års ålder Definitionen av en multiprofessionell hälsouppföljning är att den ska innehålla uppföljning inom minst 5 av dessa 6 områden; 1. medicinska, 2. sociodemografisk bakgrundsdata, 3. kognition, 4. funktionella färdigheter, hjälpbehov, hjälpmedel, 5. grovmotorik samt 6. tal, språk och kommunikation. 2. Andel barn som fått fastställd kognitionsnivå vid 6 och 12 års ålder. Antal barn med fastställd kognitionsnivå enligt observation/klinisk bedömning och/eller bedömning med Wechslerskalan före eller vid 6 års ålder Antal barn aktuella för hälsouppföljning vid 6 års ålder Antal barn med fastställd kognitionsnivå enligt observation/klinisk bedömning och/eller bedömning med Wechslerskalan före eller vid 12 års ålder Antal barn aktuella för hälsouppföljning vid 12 års ålder HabQ registerpopulation, täckningsgrad, kvalitetsindikatorer och målnivåer 3 (7)

4 3. Andel barn med fastställd kognitionsnivå efter bedömning med kvalitetssäkrad metod vid 6 och 12 års ålder. Antal barn med fastställd kognitionsnivå efter bedömning med Wechslerskalan före eller vid 6 års ålder Antal barn med fastställd kognitionsnivå före eller vid 6 års ålder Antal barn med fastställd kognitionsnivå efter bedömning med Wechslerskalan före eller vid 12 års ålder Antal barn fastställd kognitionsnivå före eller vid 12 års ålder Barn med fastställd kognitionsnivå F71-73 vid 6 års ålder behöver inte upprepa kognitionsuppföljningen vid 12 år. 4. Andel barn med svåra smärtor och besvär, enligt EQ-5D-Y, vid 9 års ålder. Antal barn som vid 9 års ålder skattar svåra smärtor och besvär på EQ-5D-Y Antal barn aktuella för hälsouppföljning vid 9 års ålder 5. Andel barn med individuell habiliteringsplan 6. Andel barn vars familjer som upplever att habiliteringen i hög grad är familjebaserad och att informationen är mycket bra, enligt MPOC-20. Antal barn som vid respektive hälsouppföljningsålder har en individuell habiliteringsplan Antal barn vid respektive hälsouppföljningsålder Antal individer som skattar 5 poäng i medelvärde på frågorna inom "stärkande samarbete", "generell information" och "specifik information" Antal individer som besvarat MPOC-20 Nedanstående målnivåer eftersträvas: 1. Minst 80 % ska delta i en multiprofessionell hälsouppföljning vid 6 och 12 års ålder. Delmål 70 %. 2. Alla barn ska ha en fastställd kognitionsnivå vid 6 och 12 års ålder. Delmål 70 %. 3. Alla barn ska ha en fastställd kognitionsnivå efter bedömning med Wechslerskalan vid 6 och 12 års ålder. Delmål 90 %. 4. Mindre än 5 % av barnen ska ha svåra smärtor och besvär enligt EQ-5D-Y vid 9- årsuppföljningen. 5. Minst 85 % av barnen ska ha en individuell habiliteringsplan. 6. Minst 80 % av föräldrarna ska skatta ett medelvärde 5 poäng på delskalorna stärkande samarbete, generell och specifik information i MPOC-20. HabQ registerpopulation, täckningsgrad, kvalitetsindikatorer och målnivåer 4 (7)

5 Kvalitetsindikatorer för uppföljning vid autism 1. Andel barn som har fått en kvalitetssäkrad utredning av diagnos före 6 års ålder. Kvalitetssäkrad utredning för autism är att minst ett etablerat utredningsinstrument för diagnos inom autismområdet använts. 2. Andel barn med fastställd kognitionsnivå vid 6 års ålder Antal barn med fastställd kognitionsnivå enligt observation/klinisk bedömning och/eller bedömning med Wechslerskalan före eller vid 6 års ålder Antal barn aktuella för hälsouppföljning vid 6 års ålder Kommentar [PÖ1]: Gunilla och Nils redigerar och beslutar om någon indikator ska tas bort eller läggas till. Lägg in nya begrepp Kommentar [PÖ2]: Se över definitionen igen GR undrar om den ska innefatta både åldersgräns samt metod?? Eftersom vi inte inkluderar barn över 6 år så blir det Andel barn (av inkluderade barn i HabQ <6år) som har en kvalitetssäkrad utredning?? 3. Andel barn med fastställd kognitionsnivå efter bedömning med Wechslerskalan vid 6 års ålder. Antal barn med fastställd kognitionsnivå efter bedömning med Wechslerskalan före eller vid 6 års ålder Antal barn med fastställd kognitionsnivå före eller vid 6 års ålder 4. Andel barn som påbörjat MI eller RI före 4 års ålder alternativt före 5 års ålder. Alternativ: Antal barn som påbörjat MI eller RI före 4 års ålder Antal barn registrerade före 4 års ålder Antal barn som påbörjat MI eller RI före 5 års ålder Antal barn registrerade före 5 års ålder Definition av påbörjade insatser är ett inrapporterat värde för behandlande insatser på variabeln typ av insats (MI eller RI) + vårdkontakter och/eller tidrapport. 5. Andel barn som genomfört MI eller RI som påbörjats före 4 års ålder alternativt före 5 års ålder. Kommentar [PÖ3]: Nya begrepp för typ av insats håller på att införas, än så länge registreras IBT, TEACCH, annan metod i compos Antal barn med insatser, enligt MI eller RI, under 2 års tid från startdatum för påbörjad insats före 4 års ålder Antal barn registrerade före 4 års ålder som varit tillgängliga för uppföljning under minst 2 års tid Alternativ: Antal barn med insatser, enligt MI eller RI, under 2 års tid från startdatum för påbörjad insats före 5 års ålder Antal barn registrerade före 5 års ålder som varit tillgängliga för uppföljning under minst 2 års tid 6. Andel barn som genomfört MI med hög intensitet, dvs. minst 25h/vecka under 2 år. Delmål: fastställs genom benchmarking HabQ registerpopulation, täckningsgrad, kvalitetsindikatorer och målnivåer 5 (7)

6 7. Andel barn som genomgått bedömning enligt Vineland-II och HSQ före start samt efter MI eller RI. Nedanstående målnivåer eftersträvas: 1. Alla barn ska ha fått en diagnos före 4 års ålder (tidig upptäckt). Delmål: 100 % före 5 års ålder. 2. Alla barn ska ha en fastställd kognitionsnivå vid 6 års ålder. Delmål 60 %. 3. Alla barn ska ha en fastställd kognitionsnivå efter bedömning med Wechslerskalan vid 6 års ålder. Delmål 90 %. 4. Alla barn ska påbörja MI eller RI före 4 års ålder. Delmål: 100 % före 5 års ålder. Alla barn ska påbörja MI eller RI före 5 års ålder. Delmål: 100 % före 6 års ålder. 5. Alla barn ska genomföra MI eller RI under 2 års tid av de med påbörjad insats före 4 års ålder alternativt före 5 års ålder. 6. Alla barn ska genomföra MI med hög intensitet, dvs. minst 25h/vecka under 2 år. Delmål: fastställs genom benchmarking 7. Alla barn som ska ha genomgått bedömning enligt Vineland-II och HSQ före start samt efter avslutad MI eller RI. Kommentar [PÖ4]: Nils och Gunilla skriver reviderar med stöd av GR synpunkter Kommentar [HM5]: Vi har delat upp punkt 4 i 2 mått eftersom vi utgår från populationer som baseras på olika inklusionskriterer. Se VAP 3. Kvalitetsindikatorer för uppföljning av föräldrastöd 1. Andel barn vars familj påbörjat föräldrastöd basprogram inom tre månader efter första kontakten med habiliteringen (nybesök). Antal familjer med påbörjat basprogram inom 90 dagar från nybesök Antal familjer med påbörjat basprogram inom 90 dagar + familjer där minst 90 dagar passerat sedan nybesök Definition av nybesök är 1 KVÅ kod i basprogram. Definition av påbörjat basprogram är 3 KVÅ koder. 2. Andel barn vars familjer som inom de två första åren fått åtgärder inom samtliga 5 områden som rekommenderas i basprogram. Delmål behöver fastställas. Antal familjer som inom de 2 första åren fått åtgärder inom samtliga 5 områden som rekommenderas i basprogram Antal familjer med nybesök basprogram som haft möjlighet till 2 års uppföljning 3. Andel barn vars familjer har påbörjat insatser för fördjupat stöd inom 6 månader efter uttryckt behov om behovet ej tillgodosetts på annat sätt. Delmål behöver fastställas. 4. Andel barn vars familjer genomgått basprogram och skattat att habiliteringen i hög grad är familjebaserad, enligt MPOC-20 samt tilläggsfrågor om kunskap och lärande. HabQ registerpopulation, täckningsgrad, kvalitetsindikatorer och målnivåer 6 (7)

7 Nedanstående målnivåer eftersträvas: 1. Alla familjer ska påbörja föräldrastöd basprogram inom tre månader efter kontakt med habiliteringen (nybesök). Delmål 80 %. 2. Alla familjer ska inom de två första åren ha fått åtgärder inom samtliga 5 områden som rekommenderas i basprogram. Delmål behöver fastställas. 3. Alla familjer som uttryckt behov, ska påbörja insatser för fördjupat stöd inom 6 månader efter uttryckt behov, om behovet ej tillgodosetts på annat sätt. Delmål behöver fastställas. 4. Minst 80 % av familjerna som genomgått basprogram ska skatta att habiliteringen i hög grad är familjebaserad, dvs. ett medelvärde 5 på delskalor bemötande, stärkande samarbete och generell information i MPOC-20 samt tilläggsfrågor om kunskap och lärande. Delmål behöver fastställas. Fem åtgärdsområden i basprogram föräldrastöd som registreras med följande sju definierade koder: 1. XS001 Information och rådgivning med företrädare för patienten. 2. DV063 Rådgivande samtal 3. GB010 Information och undervisning riktad till närstående 4. DV093 Upprättande av habiliteringsplan 5. Stöd till samordning innefattar och definieras av minst en av följande tre koder AU120 XS005 XU045 Upprättande av strukturerad vård och omsorgsplan Extern kontakt Upprättande av samordnad individuell plan Se vidare på HabQ hemsida; Metodpärm» Uppföljning vid Föräldrastöd» Processmått, HabQ registerpopulation, täckningsgrad, kvalitetsindikatorer och målnivåer 7 (7)