Barn och unga i palliativ vård

Transkript

1 Barn och unga i palliativ vård Ulrika Kreicbergs, Leg. Ssk, Med.Dr Gålöstiftelsens professur i palliativ vård av barn och unga Ulrika.Kreicbergs@esh.se

2 WHO s DEFINITION AV PALLIATIV VÅRD AV BARN Palliativ vård av barn är en aktiv vård av barnets kropp, själ och ande, och innebär också att ge stöd till familjen Den börjar när sjukdomen är diagnostiserad, och fortsätter oavsett om barnet får behandling riktad mot sjukdomen eller ej Vårdgivaren måste utvärdera och lindra barnets fysiska, psykiska och sociala symptom God palliativ vård kräver bred tvärvetenskaplig kompetens och alla tillgängliga resurser Palliativ vård för barn kan ges av ett flertal olika vårdgivare

3 MIN OCH MEDARBETARES FORSKNING Föräldrar som mist barn i cancer Syskon som mist en bror eller syster i cancer Tonåringar som mist förälder i cancer Föräldrar till barn med Spinal Muskel Atrofi

4 SYFTE Att identifiera påverkbara och undvikbara faktorer i vården av den svårt sjuke som har betydelse för efterlevande familjemedlemmars psykiska hälsa på lång sikt

5 Percent BARNETS LIDANDE SISTA MÅNADEN Jalmsell. L., et al. Symptoms Affecting Children with Malignancies During the Last Month of Life: a Nationwide Follow-up. Pediatrics 2006;117: Figure Leukemia/Lymphoma Brain-tumor Sarcoma/Neuroblastoma Physical fatigue Reduced mobility [*; #] Pain [*] Poor appetite [*] Nausea Weight loss [*] Sleepiness (daytime) Vomiting Depression Disturbed sleep due to pain Troublesome swellings/edema [*] Difficulties swallowing [*] Constipation [*; #] Shortness of breath Anxiety Impaired speech [*] Urinary problems Paralysis [*; #] Disturbed sleep due to anxiety [#]

6 PRATA OM DÖDEN MED SITT BARN?

7 KOMMUNIKATION MED ELLER UTAN ORD Jalmsell L. et.al. On the child s own initiative parents communicate with their dying child about death Death Studies Death Stud Feb;39(2): Sagor Film Teckningar Musik Med eller utan ordet död

8 SYSKON SOM MIST Om jag visste att min syster hade det bra i himlen skulle jag göra henne sällskap, men, så länge jag inte vet, lever jag

9 ATT HA MIST EN BROR ELLER SYSTER Eliegård A., et al. Psychological health in siblings having lost a brother or sister to cancer two to nine years earlier. Psychooncology Feb /240 (73%) syskon som mist bror i cancer under år i Sverige 219/293 (75%) syskon som inte mist Låg självkänsla Låg personlig mognad Sömnsvårigheter

10 OFÖRBEREDDA Rosenberg A., et al. Long-term psychosocial outcomes among bereaved siblings of children with cancer. J Pain Symptom Manage Jan;49(1): Lövgren M., et al. Siblings experiences of the brother s or sister s cancer death: a nationwide follow-up 2-9 years later. Skickad till tidskrift. Ångest vid bristande information om sin bror eller systers förestående död och kroppsliga förändringar som inträffar

11 3 500 BARN MISTER EN FÖRÄLDER ÅRLIGEN

12 ATT MISTA EN FÖRÄLDER I CANCER Bylund-Grenklo T. et al. Self-injury in teenagers who lost a parent to cancer. JAMA 2013; 167: av 851 (73%) unga vuxna som mist en förälder åren i Sverige 330 av 451 (78%) unga vuxna som inte mist Förlusten medför fördubblad risk för självskada

13 TILLIT EN FUNKTION AV INFORMATION Bylund-Grenklo T, et.al. Communication and trust in the care provided to a dying parent A nation-wide study on cancer-bereaved youth. JCO Jul 15. En majoritet rapporterar tillit till vården Bristande medicinsk information om förälderns förestående död mer än fördubblar risken för att att inte känna tillit Brist på tillit mer än fördubblar risken för depression

14 PALLIATIVVÅRD AV BARN I VÄRLDEN Knapp C., et al. Pediatr Blood Cancer Sep;57(3):361-8 Nivå 1:ingen känd 2: man arbetar på att skapa 3: känt utbud 4: man integrerar vården med annan vård

15 DÖDSFALL BLAND BARN 1 19 år År 2013 RIKET STOCKHOLM Perintala tillstånd Medfödda missbildningar Tumörsjukdomar Nervsystemet Symptom & sjudomstecken 56 9 Yttre orsaker

16

17 VAR DÖR BARN I SVERIGE År Sjukhus c 294 (71%) 344 (74%) Hemma 88 (21%) 73 (16%) Institution 3 (1 %) 6 (1%) Annan plats 31 (8%) 39 (8 %) c De minsta barnen < 1 år dog bägge åren i störst utsträckning på sjukhus (2008 = 87.9 % / 2012 = 85.6 %) Källa: socialstyrelsens dödsorsaksregister 208/2012

18 VILKA VÅRDAR SITT BARN HEMMA? Surkan P., et al. Home care of a child dying of a malignancy and parental awareness of impending death. Palliative Medicine 2006;20: Pappor Mammor Intellektuell insikt 2.5 ( ) 2.2 ( ) Emotionell insikt 3.1 ( ) 1.6 ( ) Barnet hade insikt 6.5 ( ) 3.7 ( ) Information 2.6 ( ) 2.7 ( ) Inga signifikanta skillnader i lindring av symtom för barn som vårdades hemma eller på sjukhus

19

20

21

22

23

24 FÖRÄLDRAR TILL BARN MED SMA 45 av 56 föräldrar till 29 barn som avlidit 13 av 14 föräldrar till 7 barn som lever 1 till 31 månader / 9 m 4 till 13 år / 9.4 år

25 Hur uppfattade Du medicinska beslut som tagits om Ditt barns behandling? Föräldrar som mist IA 1 Inte informerad, VP - Informerad, inte delaktig 5 Informerad, delaktig 34 Föräldrar som inte mist 2-1 9

26

27

28 PALLIATIV VÅRD TILL ALLA BARN I HELA LANDET KRÄVER SAMARBETE MELLAN PROFESSIONER OCH ORGANISATIONER