Inom SABH har mer än 160 barn vårdats i livets slutskede.

Transkript

1

2 Inom SABH har mer än 160 barn vårdats i livets slutskede. medfödda missbildningar kromosomdefekter metabola sjukdomar neurologiska sjukdomar onkologiska sjukdomar

3

4 SABH fungerar som ett kompetenscentrum för barnkliniken vad gäller palliativ vård för barn. Resurs för avdelningar. Den palliativa vården inom SABH registreras i det nationella palliativa registret.

5 Vi arbetar utefter våra lokala palliativa riktlinjer som är baserade på det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård

6 Det palliativa teamet inom SABH Läkare Sjuksköterska Barnsköterska/undersköterska Fysioterapeut Arbetsterapeut Vårdhunden Moltas

7 SABH har tillgång till ALB s kurator psykolog smärtteam logoped sjukhuskyrkan lekterapeut, musikterapeut, clowner, pysselbyrån SABH har nära samarbete med Lilla Erstagården Videokonferens 1ggr/vecka Växelvård

8 Vården bygger på patientens och familjens behov och önskemål. En stor del av vården av det döende barnet är att ge stöd till hela familjen. Föräldrarna sköter den största delen av barnets basala omvårdnad. SABH:s uppgift är att tillgodose barnets behov, omvårdnadsmässigt och medicinskt.

9 På SABH används checklistor för: vårdplanering, omvårdnadsstatus, brytpunktssamtal vid vård i livets slutskede vid dödsfall. Teamet träffar familjen varje eller varannan vecka för att planera barnets vård. Under vårdtiden får varje familj en patientdagbok samt boken Ett steg i taget.

10 Teamet runt patienten består av omvårdnadsansvariga sjuksköterskor, barnsköterskor, fysioterapeut och läkare. I början av vårdtiden har vi täta besök för att lära känna familjen, därefter glesas besöken ut efter familjens önskan och barnets behov. Vi försöker att hålla kontinuitet. I slutet av vårdtiden har vi oftast besök 3ggr/dygn. Besöken kan vara allt ifrån 30 min till flera timmar. Omvårdnaden styrs utefter familjens behov och kultur. Optimal symtomkontroll och smärtlindring är grunden för en väl fungerande palliativ vård. Brytpunktssamtal hålls av SABH:s läkare vid ett flertal tillfällen under vårdtiden.

11 Att tala med barn och ungdomar om döden Det gäller att vara lyhörd för hur mycket information de vill ha och vilka frågor de har. Barn, och ibland även ungdomar, frågar tills de förstår och det är viktigt att inte svara på mer än vad de frågar efter. Frågor bör besvaras direkt, tydligt och sanningsenligt. Lyssna på barnets/ungdomens version först. Vad har barnet/ungdomen förstått av tidigare given information? Bekräfta och ge positiv respons för vad de redan vet. Använd ett språk som är anpassat till åldern. Var konkret och ärlig. Svara inte på mer än vad som frågas efter. Be barnet/ungdomen repetera given information och korrigera missuppfattningar. Använd litteratur som är åldersanpassad. Använd gärna alternativa terapiformer som bild, musik, lek, och terapihund.

12 Stöd till. 1) föräldrar, syskon och närstående Det viktigaste för det döende barnet är att föräldrarna orkar vara tillsammans med barnet och ta vara på den sista tiden. Erbjuda möjlighet för enskilt samtal som medmänniska till föräldrar, syskon och det sjuka barnet genom att åka två personer. Öppenhet för familjens önskemål om när, var och hur vården ska bedrivas. Syskon till det sjuka barnet blir ofta åsidosatta, de behöver också få åldersadekvat information och professionellt stöd t.ex. av syskonstödjare eller syskongrupper som finns på Lilla Erstagården och barnonkologen. 2) personal vid ronder, personalmöten, handledning

13 När döden har inträffat är det inte bråttom! Viktigt att lyssna på föräldrarnas önskemål, inget är fel eller omöjligt Familjen kontaktar SABH Läkare konstaterar dödsfallet Barnet görs i ordning Kistläggning i hemmet/sjukhusets kapell/tysta rummet på ALB Efterlevandesamtal erbjuds SABH skickar kort 1-2 mån efter dödsfallet

14

15 Leka ute i friska luften

16 Roligt att göra saker som jag fortfarande kan!

17 Inne på sjukhuset

18 Mys hemma i soffan

19 KÄRLEK VÄRME Ökad livskvalitet

20 OBS! EJ reglementsenlig klädsel

21 Moltas Terapi/Vårdhund

22

23 WHO:s definition av palliativ vård för barn innebär följande En total omvårdnad av barnets kropp och själ samt ett stöd åt barnets familj. En vård som börjar när sjukdomen är diagnostiserad och fortsätter oavsett om barnet får behandling mot sjukdomen. Att vårdpersonalen utvärderar och lindrar barnets fysiska och psykiska smärta samt sociala konsekvenser. Breda tvärvetenskapliga strategier, som inkluderar familjen i syfte att få en så effektiv vård som möjligt, men som kan genomföras framgångsrikt även om resurserna är begränsade. En vård som kan ske både på sjukhus och i barnets hem.