Yttrande över delbetänkandet Boende utanför det egna hemmet - placeringsformer för barn och unga (SOU 2014:3), diarienummer S2014/1332/FST

Transkript

1 YTTRANDE Socialdepartementet Yttrande över delbetänkandet Boende utanför det egna hemmet - placeringsformer för barn och unga (SOU 2014:3), diarienummer S2014/1332/FST Autism- och Aspergerförbundet överlämnar härmed sitt yttrande över rubricerade betänkande. Förbundet arbetar för att förbättra villkoren för personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd. Förbundet har cirka medlemmar över hela landet. Bland dessa finns personer med egen funktionsnedsättning, närstående och personer som är professionellt verksamma inom området. Sammanfattning av synpunkterna Autism- och Aspergerförbundet välkomnar införandet av nya placeringsformer. Det torde ge förutsättningar för mer specialiserade verksamheter med möjlighet att erbjuda barn med autism 1 mer autismspecifika insatser. Begreppet behandling är problematiskt när det gäller barn med en funktionsnedsättning som autism, som inte kan behandlas. Istället bör barnet få habiliterande och pedagogiska insatser. Autism- och Aspergerförbundet ser positivt på de föreslagna bestämmelserna angående verksamheters lämplighet utifrån barnets behov och obligatorisk utbildning av familjehem. Det är dock även av största vikt att alla personer som barnet möter i verksamheterna, såsom familjehemsföräldrar, socialsekreterare och handledare, har autismspecifik kompetens. Autism- och Aspergerförbundet anser att insatser enligt LSS i många fall är mer lämpliga när det gäller barn med autism än att placera barnet utanför hemmet enligt SoL eller LVU. Socialnämnden bör därför alltid i första hand pröva om stöd kan ges enligt LSS till barn och unga med autism. Förbundet anser att samtliga placeringsformer som blir tillståndspliktiga bör omfattas av regler om avgränsning av målgrupp. Begreppet behandling Utredningen inför begreppet behandling, dels i HOB och dels i den nya placeringsformen behandling i familj. Autism- och Aspergerförbundet anser att begreppet behandling är problematiskt när det gäller barn med funktionsnedsättning. Autism är en livslång funktionsned- 1 Med autism avses i detta yttrande samtliga autismspektrumtillstånd (autism, Aspergers syndrom. atypisk autism m.fl.). 1

2 sättning som innebär begränsningar i vissa kognitiva funktioner. Personer med autism har svårt att bearbeta information så att de får helhet och sammanhang i sina upplevelser. Det leder dels till begränsning av förmågan till ömsesidigt socialt samspel och ömsesidig kommunikation och dels till begränsning av beteenden, intressen och föreställningsförmåga. Alla dessa svårigheter och begränsningar är följder av funktionsnedsättningen och går därför inte att bota eller minska genom behandling, i ordets traditionella mening. Det ett barn med autism framförallt behöver är habiliterande och pedagogiska insatser samt stöd för att hitta fungerande strategier. Sådana insatser kan underlätta eller kompensera svårigheter och begränsningar till följd av funktionsnedsättningen. Habiliterande insatser främjar bästa möjliga utveckling och förhindrar utveckling av onödig psykisk ohälsa. Insatserna är dock inte det man traditionellt menar med behandling. Autism- och Aspergerförbundet ser därför gärna att man vid införandet av de nya placeringsformerna poängterar att barn med autism istället för behandling ska få habiliterande och pedagogiska insatser vid placering utanför hemmet. Det är mycket vanskligt att tala om behandlingstid för unga med beteendeproblematik som beror på en funktionsnedsättning. Utredningen skriver angående behandling i familj att verksamheten bygger på att ungdomarna kan återvända till sitt föräldrahem när behandlingen är slutförd. Eftersom beteendeproblematik som beror på en funktionsnedsättning inte går att behandla bort riskerar en ungdom med autism att bli kvar i en placering under lång tid. Det finns barn med autism som har en tilläggsproblematik där behandling kan vara adekvat. I de fallen är det mycket viktigt att hänsyn hela tiden tas till att barnet har autism, exempelvis genom att behandlingen anpassas och att personalen har autismspecifik kompetens. Autism- och Aspergerförbundet upplever att utredningen genom att fokusera på behandling delvis lämnar en lucka när det gäller placeringsformer för barn och unga med autism. HOB och behandling i familj är främst till för barn som behöver behandling. Stödboende är för unga som klarar sig själva till stor del. Barn och unga med autism behöver oftast stöd, tillsyn, omvårdnad samt habiliterande och pedagogiska insatser. Det innebär att ingen av de föreslagna insatserna i grunden är utformad för barn med autism, även om det finns förutsättningar för att anpassa placeringen i det individuella fallet. Kunskap och metoder i de olika placeringsformerna Autism- och Aspergerförbundet vill betona att en verksamhet som tar emot barn och unga med autism dels måste ha personal med autismspecifik kompetens och dels inte bör blanda målgrupper. I de få fall då institutionsvård är nödvändig för ett barn med autism krävs specialiserade HOB. HVB har idag blandade målgrupper och det saknas autismspecifik kompetens och anpassat bemötande. Vid en granskning som Autism- och Aspergerförbundet gjorde år 2013 av 87 HVB som uppgav sig ta emot ungdomar med autism kunde förbundet konstatera att endast 15 procent av hemmen använder sig av autismspecifika metoder. I de flesta andra hem arbetar man utifrån metoder som syftar till att bota och rätta till snarare än att habilitera 2

3 ungdomar med autism. Konsekvensen blir att barnen far väldigt illa. De blir bestraffade för beteenden som beror på funktionsnedsättningen istället för att genom habilitering få det pedagogiska stöd och den trygghet de behöver för att kunna hantera sin vardag. Förbundet anser att det är mycket bra att utredningen uttalat att verksamheten vid behandling i familj alltid måste använda sig av metoder som har stöd i vetenskap och beprövad erfarenhet och som är anpassade till målgruppens och individens behov. Förbundet anser att detsamma måste gälla samtliga placeringsformer Behandling i familj för barn med autism Autism- och Aspergerförbundet anser i sak att förslaget om den nya placeringsformen behandling i familj är positivt, se dock förbundets invändningar ovan angående behandling. Förbundet hoppas att den nya placeringsformen möjliggör mer specialiserade och adekvata insatser för barn med autism. Det förutsätter dock att det skapas verksamheter som är inriktade mot just målgruppen barn med autism och att teamet som ska stå för stöd och handledning har autismspecifik kompetens. Det förutsätter också att fokus i dessa verksamheter inte är behandling utan anpassat stöd i form av habiliterande och pedagogiska insatser. I teamet bör, förutom de yrkesgrupper som nämns i utredningen, även en arbetsterapeut med erfarenhet av habiliterande insatser för barn med autism ingå Utbildning av familjehem Autism- och Aspergerförbundet ser positivt på förslaget att familjehem ska genomgå utbildning. Förbundet vill understryka vikten av att familjehem som ska ta emot barn och unga med autisms måste ha autismspecifik kompetens, utöver en grundutbildning. Grundutbildningen räcker inte långt när man ska stödja och ge omvårdnad till ett barn som har autism. Autism innebär bland annat ett annorlunda sätt att tänka, uppleva och kommunicera. Som familjehemsförälder kan man därför inte utgå från sunt förnuft eller från sina egna erfarenheter av hur barn fungerar och hur de ska fostras. Då riskerar man att hamna fel i sitt bemötande och sin fostran och barnet kan fara mycket illa. Autism- och Aspergerförbundets erfarenhet är att kunskapsbristen i familjehemmen idag är stor. Inte sällan försöker familjehemsföräldrarna uppfostra bort beteenden som beror på funktionsnedsättningen på ett sätt som blir obegripligt för barnet och som ofta påverkar barnets utveckling mycket negativt. Förbundet anser att det bör vara en skyldighet för socialnämnden att se till att de hem som ska ta emot ett barn med autism har utbildning och kunskap om funktionsnedsättningen. Familjehemmet måste bland annat ha kunskap om bemötande, metoder för stöd vid kommunikation och hur man kan arbeta för att förebygga och hantera problemskapande situationer och beteenden hos barn med autism (exempelvis lågaffektivt bemötande). Utan sådan kunskap hos familjehemmet finns stor risk att barnet far illa. 3

4 Familjehemmets förutsättningar att tillgodose barnets behov Den föreslagna bestämmelsen som innebär att familjehemmet ska ha förutsättningar att tillgodose barnets behov är välkommen och viktig. Det är också bra att utredningen uttalar att barnets och vårdnadshavarens önskemål när det gäller hemmets egenskaper så långt möjligt ska tillgodoses. Autism- och Aspergerförbundets uppfattning är att vårdnadshavarens ställning idag är mycket svag när det gäller påverkan av i vilket familjehem barnet ska placeras. Det bör också betonas att många föräldrar till barn och unga med autism utvecklar psykisk och fysisk ohälsa, eftersom de lever i en konstant förhöjd nivå av stress och belastning. Det är faktorer som bör vägas in vid bedömningen av lämpliga familjehem för målgruppen. LSS bör i många fall tillämpas istället för SoL och LVU Autism- och Aspergerförbundet anser att insatser enligt LSS i många fall är mer lämpliga när det gäller barn med autism än att placera barnet utanför hemmet enligt SoL eller LVU. Att ge barnet och familjen stöd genom t.ex. korttidsvistelse eller boende i familjehem enligt LSS är oftast ett långt mer adekvat alternativ för barn med autism. Insatser enligt LSS är mer anpassade för att kunna ge stöd till personer med funktionsnedsättning, eftersom lagens insatser är till för just den målgruppen. Insatser enligt LSS kan också betydligt lättare ges i mindre ingripande omfattning än heltidsplacering utanför hemmet. Boende i familjehem kan exempelvis anpassas så att barnet kan fortsätta att bo hemma i den omfattning som just det barnet har behov av. Förbundet anser således att socialnämnden alltid i första hand bör pröva om stöd kan ges enligt LSS till barn och unga med autism. Det finns dessutom stöd för detta i förarbetena. När någon som tillhör personkretsen ansöker om en insats som finns i LSS så ska ansökan alltid först prövas enligt LSS, eftersom det får antas vara till fördel för personen. I andra hand kan ansökan prövas enligt SoL. 2 Som nämnts ovan innebär det en påfrestning på föräldrars hälsa att leva med barn med autism. Risken för ett sammanbrott efter en tids placering i ett familjehem är därför stor. Förbundets erfarenhet är att barn med autism ofta får flytta runt mellan olika familjehem. Därför är det även av den anledningen ett bättre alternativ att utforma verksamheter inom LSS istället för att placera barn i familjehem. Då undviker man de konsekvenser som ett sammanbrott i ett familjehem får för barnet och familjen. För att undvika sammanbrott i familjhem eller vid behandling i familj kan insatser enligt LSS också användas som avlastning för familjehemmet när det gäller ett barn med autism. Avlastning utöver kontaktfamilj kan behövas vid behandling i familj och LSS-insatser är då ett bra alternativ. 2 Prop. 1992/93:159 s

5 Utredning av familjehem enligt LSS Autism- och Aspergerförbundet välkomnar förslaget om regler kring utredning och lämplighetsbedömning avseende familjehem enligt LSS. Det har hittills funnits en brist i säkerhet och trygghet för barn som får insatsen boende i familjhem enligt LSS, eftersom inga krav ställs på de familjehem som anlitas. Målgruppen barn och unga med funktionsnedsättningar är en grupp som kräver väldigt god kompetens hos de personer i omgivningen som ska sörja för stöd och omvårdnad, varför det borde vara ännu viktigare att familjehemmen för den målgruppen utreds ordentligt och med tonvikt på lämpligheten att ta hand om barn som särskilda behov. Förbundet anser att möjligheten för vårdnadshavare och barnet själv att välja i vilket familjehem barnet ska få sina insatser inte får begränsas. Om barnet eller vårdnadshavaren valt ett familjehem som enligt utredande handläggare inte uppfyller vissa krav så måste en avvägning göras där rätten till självbestämmande och inflytande över insatserna bör väga tungt Antalet placerade barn i ett familjehem Vid bedömningen av hur många barn som ska placeras i ett familjehem måste det faktum att ett barn har en funktionsnedsättning få avgörande betydelse. Som utredningen poängterar ska antalet placerade barn inte vara fler än att det finns tids- och känslomässigt utrymme för varje barn. Ett barn med autism kräver långt mer sådant utrymme än ett barn utan funktionsnedsättning, varför det i de flesta fall torde vara placerat i ett familjehem som för närvarande inte har andra barn placerade hos sig. Enligt utredningen bör det vara en målsättning att inte placera fler än två barn som inte är syskon i samma familjehem. Autism- och Aspergerförbundet anser att den målsättningen bör fastställas som en gräns och regleras i lag för att säkerställa tryggheten och säkerheten för placerade barn och unga. Handledning av familjehem Förbundets medlemmar vittnar gång på gång om att kunskapen om autism är mycket bristfällig hos landets socialsekreterare. Om socialsekreterare, som ska utreda och föreslå insatser för barn och unga med autism, inte har tillräckliga kunskaper om autism, så kan de givetvis inte heller utforma vårdplaner som innebär att barnet eller den unge får rätt stöd efter avslutad utredning. I utredningen betonas att socialtjänsten måste ha möjlighet att handleda de familjehem man anlitar. När det gäller familjehem som tar emot barn och unga med autism behöver man i allmänhet ta in externa handledare, eftersom en handledare som inte har autismspecifik riskerar att ge råd som kan få en kontraproduktiv verkan. Av samma skäl som anges ovan måste mycket höga krav ställas när en privat konsulentverksamhet anlitas för handledning. Konsulenter måste ha gedigen kompetens och erfarenhet av barn med autism för att kunna handleda familjehemmet. Det bör vara ett kriterium i de före- 5

6 skrifter om krav på tillstånd som ska tas fram att konsulenterna har kompetens om de funktionsnedsättningar som ingår i verksamhetens målgrupp. Medgivande för viss målgrupp Utredningen uttalar angående jourhem att medgivandet inte får omfatta en alltför vid målgrupp. Detsamma gäller tillstånd för behandling i familj. Autism- och Aspergerförbundet anser att sådan avgränsning bör vara utgångspunkten för samtliga placeringsformer. Ett barn med autism bör inte placeras i ett hem av något slag som inte har autismspecifik kompetens och förutsättningar för att ta emot just målgruppen barn med autism. Regler om avgränsade målgrupper bör finnas för samtliga placeringsformer som är tillståndspliktiga. Regeln om kontroll av att hemmet eller verksamheten är lämpligt med hänsyn till den enskildes behov, ålder, utveckling, utbildning och personliga förhållanden i övrigt bör kompletteras så att även funktionsnedsättning ska beaktas Nationellt centrum för familjehemsvården Ett nationellt centrum för familjehemsvården är något som Autism- och Aspergerförbundet ser positivt på. Förbundet vill samtidigt betona att ett sådant centrum behöver ha kompetens om de funktionsnedsättningar som är vanligt förekommande bland placerade barn, exempelvis autism Definitionen av stöd inte tillräcklig I rubricerat avsnitt anges definitioner av olika begrepp. Utöver vad som beskrivs i de olika definitionerna behöver barn med autism även habiliterande och pedagogiska insatser. Autismoch Aspergerförbundet anser att definitionerna bör inkludera sådana insatser som är relevanta för barn med autism. Det mest logiska är att sådana insatser går in under begreppet stöd (jfr LSS, där insatserna utgör stöd till den enskilde). Barn med autism som placeras utanför hemmet Autism- och Aspergerförbundets uppfattning är att barn med autism är överrepresenterade bland barn som placeras utanför hemmet enligt både SoL och LVU. Mörkertalet är troligtvis också stort. Socialstyrelsen har på fråga från förbundet uppgett att man inte har någon uppfattning om hur stor del de placerade barnen som har autismspektrumtillstånd. Förekomsten av autism i denna målgrupp är inget som nämns i ansvariga myndigheters utredningar och informationsmaterial. Förbundet anser att frågan bör undersökas och belysas mer. 6

7 Datum som ovan, Autism- och Aspergerförbundet Eva Nordin-Olson Ordförande genom Hanna Jarvad Förbundsjurist