fokus på anhöriga nr 20 dec 2011

Transkript

1 FOTO: SCANPIX fokus på anhöriga nr 20 dec 2011 Anhöriga i stort behov av eget stöd En enkät som föreningen Attention i våras skickade ut till sina medlemmar visade att få anhöriga känner till bestämmelsen i socialtjänstlagen om rätten till anhörigstöd. Enkätsvaren visade tydligt att Attentions medlemmar behöver mycket mera stöd än de får. Svaren tyder också på att inte heller kommunens tjänstemän känner till att anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har rätt till stöd. Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och deras familjer. Bland våra medlemmar finns personer med ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och tvångssyndrom, språkstörning samt personer med nedsatt förmåga att läsa, skriva och räkna. Vi företräder personer med egna funktionsnedsättningar, deras anhöriga och personal som möter våra grupper inom exempelvis skola, vård, socialtjänst, arbetsförmedling, försäkringskassa och andra instanser. Attention har medlemmar och 57 lokala föreningar. Livsvillkorsundersökning 2005 gjorde Attention en så kallad livsvillkorsundersökning som visade att föräldrar till barn med ADHD har klart lägre livskvalitet jämfört med normalbefolkningen. Bland annat framkom att en majoritet av föräldrarna tvingades jobba deltid på grund av barnens funktionsnedsättning, att de oftare behövde sjukvård, hade sömnproblem och drabbades av extra kostnader på grund av att barnet/ungdomen tappade, glömde eller hade sönder saker. Studien visade också att 40 procent av föräldrarna hade behövt söka hjälp för egen del på grund av barnets svårigheter och 31 procent har varit sjukskrivna. Vidare lade de ner mångdubbelt med tid på att morgonoch kvällsrutiner. Föräldrarna i denna studie ägnade i snitt 89 minuter för kvällsrutiner, dvs. att få barnet att komma i säng och lägga sig, vilket 1

2 kan jämföras med SCB: s tidsanvändningsundersökning där föräldrar till barn 7 år eller äldre ägnar 38 min i snitt åt daglig barnomsorg. 50 procent uppgav att de hade kontakt med skolan dagligen eller några gånger per vecka. Alla berörs Beslutet att ändra socialtjänstlagen så att kommunerna sedan snart två år tillbaka är skyldiga att erbjuda stöd till dem som stödjer en anhörig med funktionshinder, motiverades av att det behövdes en ny syn på anhörigas roll inom vård och omsorg. Ett viktigt led för att en sådan förändring ska komma till stånd, är att de anhöriga känner till vad den nya bestämmelsen innebär. En enkätundersökning som vi inom Riksförbundet Attention genomförde i april 2011 visar att de inte gör det. Bara en tredjedel av våra medlemmar visste om att de numera har rätt till stöd. På bara tre veckor svarade 547 personer på enkäten och bilden är helt klar de anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar behöver mycket mer hjälp än de får. Attentions kommentar till undersökningen: Våra funktionsnedsättningar påverkar inte bara den funktionshindrade utan hela familjen, säger förbundsordförande Anki Sandberg i en kommentar till undersökningen. Många anhöriga lever under mycket stor press och samhällets stöd till våra grupper släpar efter. Trots att man sedan länge vet att tidiga, individanpassade och flexibla insatser som ges konsekvent och uthålligt, spar lidande och lönar sig i långa loppet, får allt för få just del av detta. Siffrorna i vår undersökning visar att det finns mycket kvar att förbättra. 92 % av de som svarat anser att de behöver stöd för egen del Majoriteten, 57 %, vet inte att de har rätt till stöd Bara 30 % har erbjudits någon stödinsats De vanligaste insatserna som ges är informationsträffar, stöd samtal, anhörigträffar, rådgivning och avlösarservice De som får stöd är inte särskilt nöjda med kvalitén på detta. 39 % är mycket eller ganska nöjda, drygt 27 % är mindre nöjda och 34 % missnöjda. Resultatet är alarmerande och visar att kommunerna inte förmått att nå ut med information om att rätten till stöd nu gäller fler än enbart anhöriga till äldre. De förefaller inte heller ha anpassat insatserna så att de ska passa de nya grupperna. Bristen på information är det som allra mest kommenteras i frågorna med öppna svarsalternativ. 244 svar (55 %) tar upp bristen på information. Många har aldrig hört talas om att de kan få hjälp och har aldrig 2

3 kontaktats av någon inom kommunen angående detta. Svaren tyder också på att inte heller kommunens anställda verkar vara informerade om att gruppen anhöriga som har rätt till stöd har utvidgats. Många tycker att det borde vara självklart att de ska få stöd och att de borde erbjudas detta utan att behöva slåss för det eller bli ifrågasatta. Några citat: Först och främst måste man förstås informera om möjligheten (och rättigheten) till stöd. Det fick jag veta först nu! Jag har ringt och tjatat om att få hjälp, men de enda de säger att det inte finns någon hjälp att få som anhörig. Kommunerna måste givetvis stå för det som de ska göra enligt lagen, men verkligheten är tyvärr oftast en helt annan. Man får slåss med näbbar och klor för att få någon som helst stöd eller hjälp. Det är snarare vi som föräldrar som har fått informera/utbildat de personer av olika myndighetskaraktär som vi mött genom åren. Hjälp behövs för både barnet med funktionsnedsättning och syskon. Dock har det varit svårt att hitta och det krävs att de som ska stötta vet vad funktionsnedsättningen innebär. Mycket märkligt att det ställs så låga kunskapskrav. Vem vill lämna sitt barn till någon utan vetskap om och engagemang i det livet som barnet och familjen lever i? Jag behöver att någon frågar hur JAG mår...hur jag orkar...hur jag tacklar min sorg över att ha fyra barn med autism. För oss kommer resultatet inte som en överraskning. Frustrerade, besvikna och upprörda anhöriga möter vi hela tiden inom Attention. Vi har länge larmat om detta, inte minst till Socialstyrelsen som har ett övergripande ansvar för att driva på kommunerna. Många idéer och förslag De avslutande två öppna frågorna innehåller mer än 700 kommentarer och synpunkter. När man tar del av dessa inser man hur ensamma många anhöriga känner sig inför de problem och utmaningar de kämpar med. Många påpekar att de måste lägga mycket tid på att stödja sina vuxna barn, i nte minst i kontakten med myndigheter såsom Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan, men också för att hålla kontakt med ansvariga inom vården. Av svaren framgår att anhöriga ofta måste bevaka att personen med funktionsnedsättning får adekvat hjälp. 3

4 Ingenting fungerar av sig självt, som jag tidigare trodde, säger en anhörig i enkätundersökningen. Tilltron till den svenska vård- och stödapparaten är stor, därför blir många uppriktigt förvånade över vilka brister den visar sig ha när man själv är i behov av hjälp. Andra påpekar att de som ska hjälpa och stödja själva saknar nödvändiga kunskaper. Informationen från samhället förefaller mycket bristfällig. Vi har varit helt utlämnade till oss själva. Ingen information till mig som är gift med en man som har Aspergers syndrom sedan han fick sin diagnos. De har bara konstaterat att han har den här diagnosen och sedan skulle allt vara bra. Ingen har pratat med mig om ett eventuellt stöd. I materialet finns många värdefulla förslag och idéer att ta till vara. Dessa kan sammanfattas i följande lista med 10 punkter: 1. Anhörigstödjare/konsulenter måste vidga sitt ansvarsområde så att nya grupper får det stöd de har rätt till. Det behövs personer som har ett tydligt och klart ansvar för anhörigstöd. 2. Anhörigträffar med information, erfarenhetsutbyte och utbildning är efterfrågade av denna grupp. Många vill också att dessa grupper ska bestå av personer som befinner sig i en liknande situation, typ förälder till tonåring med ADHD, mamma till barn med Aspergers syndrom eller gift/sambo med någon som har en neuropsykiatrisk diagnos 3. Aktivt uppsökande verksamhet. Våra medlemmar är ofta väldigt belastade och vill att kommunen tar egna initiativ och erbjuder de berörda stöd. Många är trötta på att slåss för sina rättigheter och drömmer om att någon ska se och förstå deras behov. 4. Avlastning i form av fungerande kontaktpersoner och familjer, korttidsboenden, jourhem, läger med mera behövs för att familjerna ska orka hålla ihop. Hela familjen berörs av en funktionsnedsättning, även syskon behöver stöd. 5. Effektivt stöd ska erbjudas tidigt, snabbt och med korta handläggningstider. Man ska inte behöva vänta månader eller i värsta fall år på att få hjälp. 6. Information måste förenklas och riktas både till anhöriga, personer med egen funktionsnedsättning och till de anställda. Den bör förmedlas både muntligt, skriftligt och digitalt, vid flera tillfällen. Många har svårt att tolka regler och blanketter. Man önskar sig ett telefonnummer, en kontaktperson och ökad tillgänglighet på kvällar och helger då många svåra saker inträffar. 7. Kompetent och lyhörd personal som ger ett gott bemötande, borde vara en självklarhet för den som ska stödja andra. Satsa på kompetensutveckling så att de anhöriga får möta kunniga och förstående tjänstemän. 4

5 8. Rättigheter ska uppfyllas, inte ifrågasättas, vilket många tyvärr påpekar att de gör. Att diagnosen ADHD i sig blir ett hinder för att få hjälp enligt LSS upplever många som märkligt. 9. Samordning måste förbättras, både mellan olika verksamheter och mellan olika personer som ska ge stöd till den enskilde. 10. Skolan måste ta sitt ansvar för elever med funktionsnedsättning. Bristerna där pekas ut som ett mycket stort problem av många familjer, se kommentar nedan! Socialstyrelsen efterlyste i slutet av förra året i en rapport om kommunernas arbete med anhörigstöd, ett utvecklingsarbete inom socialtjänsten. Man pekade på att det behövs ett förbättrat bemötande av anhöriga från kommunens personal och en annan delaktighet för de berörda. Vi vet att det även finns en hög ärftlighet där också den som är anhörig kan ha en funktionsnedsättning, som gör att det är än viktigare för kommunerna att ta till sig kunskapen om våra funktionsnedsättningar. Vår undersökning visar att ett sådant utvecklingsarbete är angeläget och måste komma till stånd snarast. Attention medverkar gärna med information, utbildning och dialog. Ann-Kristin Sandberg Ordförande i Riksförbundet Attention Artiklarna i projektet Fokus på anhöriga är skrivna av utomstående experter. Frågor om sakinnehållet i texterna ställs till respektive författare. 5