Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för arbetsterapi Examensarbete, 15hp Vårterminen 2010 Aktivitetsutförande hos unga vuxna personer med ryggmärgsbråck och deras medvetenhet om detta Activity performance and awareness of young adults with spina bifida Författare: Dorothee Riedel Handledare: Susanne Guidetti
SAMMANFATTNING Personer med ryggmärgsbråck har förutom sitt rörelsehinder ofta även kognitiva funktionsnedsättningar som påverkar deras aktivitetsutförande och kan vara det som utgör det största hindret för att klara sitt vardagsliv. Många av dem har svårt att tillgodogöra sig information, hjälp och stöd de får av samhället. Förutsättning för adekvata hjälpinstanser är förutom en kartläggning av personernas kognitiva funktioner även en kartläggning av personernas aktivitetsförmåga. Syftet med arbetet var att undersöka och beskriva unga personer med ryggmärgsbråcks förmåga att klara av sitt vardagsliv och deras medvetenhet om detta genom att använda Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) och Assessment of Awareness of Disability (AAD). Syftet var också att utvärdera om AMPS och AAD är kliniskt användbara instrument vid bedömning av behov av stöd- och hjälpinsatser för dessa personer. Tio unga personer med ryggmärgsbråck mellan 18 och 20 år inskrivna på Spinaliskliniken deltog. Datainsamlingen delades upp på tre tillfällen och bestod av en intervju med deltagarna, en intervju med deras förälder och genomförandet av AMPS och AAD. Resultatet visade att de flesta deltagare i studien hade funktionsnedsättningar som påverkade deras aktivitetsförmåga i vardagen. AMPS visade att deltagarnas förmåga att utföra aktiviteter (performance) som grupp var lägre än genomsnittet av normalbefolkningen i samma ålder både avseende motoriska färdigheter och processfärdigheter. Färdighetsmoment som krävde planering och organisering var svårast för deltagarna. Hur medvetna deltagarna var om sina svårigheter varierade från person till person men även från uppgift till uppgift beroende på vilken aktivitet personen valde att genomföra. Personer med hydrocephalus hade mera uttalade svårigheter. Resultatet visade ett samband mellan AMSP/AAD och deltagarnas faktiska hjälpbehov. AMPS och AAD har visat sig vara klinisk användbara för att bedöma dessa personers aktivitetsförmåga och inför planering av eget boende samt behovsbedömning av kommunala/statliga hjälpinsatser. Sökord: Ryggmärgsbråck, aktivitetsutförande, Assessment of Motor and Process Skills, Assessment of Awareness of Disability 2
ABSTRACT The majority of persons with spina bifida in addition to motor impairments, have various degrees of cognitive impairments influencing their activity performance and causing difficulties to manage everyday life. Many of them have difficulties to take advantage of information, help and support they get from society. Adequate intervention requires proper assessment. The aim of the study was to explore and describe the ability of young persons with spina bifida to manage their everyday life and their awareness on that by using The Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) and The Assessment of Awareness of Disability (AAD). The aim was also to evaluate whether AMPS and AAD are suitable clinical assessment methods relevant to assess activity performance of this group and to be able to plan adequate interventions. Ten young adults with spina bifida between 18 and 20 years from our clinic (Spinaliskliniken) joined the study. Data were collected through an interview with the participants, an interview with their parents and with AMPS and AAD. The result was that the majority of the participants in the study had impairments influencing their activity performance in everyday life. AMPS showed that the participants as a group performed lower as the average population in the same age both in motor ability and process ability. Skills which included planning and organization were hardest to accomplish. Awareness varied from person to person and from activity to activity. Persons with hydrocephalus had more difficulties than the ones without. Results showed also a correlation between AMPS/AAD and the person s actual need for support. AMPS and AAD are suitable assessment tools to assess activity performance and are suitable to plan independent living and need for support of the society for persons with spina bifida. Keywords: Myelomenigocele, acitvity performance, Assessment of Motor and Process Skills, Assessment of Awareness of Disability 3
1. INTRODUKTION 6 2. BAKGRUND 6 2.1. Arbetsterapi 6 2.2. Ryggmärgsbråck myelomeningocele 7 2.2.1. Motoriska och sensoriska funktionsnedsättningar vid ryggmärgsbråck 7 2.2.2. Kognitiva funktionsnedsättningar vid ryggmärgsbråck 8 2.2.3. Kognitiva funktionsnedsättningar och vardagslivet 10 2.3. Medvetenhet 11 2.4. Medicinsk uppföljning och rehabilitering 12 2.5. Spinaliskliniken 13 2.6. Bedömningsinstrument 13 2.6.1. Assessment of Motor and Process Skills 14 2.6.2. Assessment of Awareness of Disability 15 3. SYFTE 16 4. METOD 16 4.1. Design 16 4.2. Etikprövning 16 4.3 Urval 16 4.4. Datainsamling 17 4.5. Analys av resultaten 18 5. RESULTAT 19 5.1. Beskrivning av deltagarna enligt bakgrundsinformation 19 5.2. Resultat AMPS och AAD 20 5.2.1. AMPS resultatet 20 5.2.2. Resultat AAD 21 5.2.3 Förhållandet mellan AMPS motor-, AMPS processfärdigheter och AAD värden 22 5.3. Samband mellan hjälpbehov, AMPS och AAD 23 5.4. Resultatsammanfattning 25 4
6. DISKUSSION 25 6.1. Resultatdiskussion 25 6.1.1. AMPS 25 6.1.2. AAD medvetenhet och motivation 26 6.1.3. AAD ett mått för icke praktisk hjälp? 27 6.1.4. Hur tillgodoser samhället behovet av icke praktisk hjälp? 27 6.2. Metoddiskussion 27 6.2.1. Föreliggande arbete är en delstudie 28 6.2.2. Kognition är en av många faktorer som påverkar aktivitetsförmågan 28 6.2.3. Funderingar kring genomförandet av intervju 29 6.2.4. Funderingar kring genomförandet av AMPS och AAD 29 7. SLUTSATS 30 REFERENSER 31 Förteckning Tabeller och Figurer 40 BILAGA 1: Information till deltagare 41 BILAGA 2: Checklista till intervjuer 43 BILAGA 3: Exempel på AAD-intervjufrågor och AAD bedömningsformulär 48 5
1. INTRODUKTION Spinaliskliniken är en specialistklinik i öppenvård för vuxna personer med ryggmärgsskada i Stockholms Län. Över 1000 personer med ryggmärgsskada är inskrivna. Av dessa har knappt 200 personer ryggmärgsbråck. Personer med ryggmärgsbråck har förutom sitt rörelsehinder ofta även kognitiva funktionsnedsättningar (Dicianno et al., 2008; Iddon et al., 2003; Verhoef et al., 2006) och den kliniska erfarenheten visar att många av dem har vardagsproblem, nedsatt livskvalité och nedsatt hälsotillstånd i varierande grad. En del personer har även svårt att tillgodogöra sig information, hjälp och stöd de får av samhället. För att förbättra situationen för enskilda personer och för att hitta fungerande kliniska rutiner för denna grupp genomfördes en pilotstudie med medel från Stiftelsen Caroline Montgomery med titeln Utvärdering av arbetsterapeutiska bedömningsinstrument och neuropsykologiska test och deras relevans för vuxna personer med ryggmärgsbråck och kognitiva svårigheter (Riedel, Hagman, Guidetti, Allbrink Oscarson & Westgren, 2010). Pilotstudien genomfördes av författaren till detta arbete tillsammans med Göran Hagman, leg. psykolog, Psykologkliniken, Karolinska Universitets Sjukhuset, Huddinge. Handledare var Ninni Westgren, Med dr, Spinaliskliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Susanne Guidetti, leg. arbetsterapeut, Med dr, Karolinska Institutet och Katarina Allbrink Oscarson, leg. arbetsterapeut, specialist inom handikappomsorg och habilitering, Arbetsterapikliniken, Karolinska Universitets Sjukhuset. Föreliggande arbete är en del av pilotstudien och koncentrerar sig på deltagarnas förmåga att utföra vardagliga aktiviteter och deras medvetenhet om detta. Bakomliggande kognitiva funktionsnedsättningar och sambandet mellan dessa och aktivitet undersöks i den ovan nämnda pilotstudien. 2. BAKGRUND 2.1. Arbetsterapi Aktivitet och aktivitetsutförande är centrala begrepp inom arbetsterapi. Aktivitet ses som ett grundläggande behov hos människan och en källa till upplevelse av mening i livet (Kielhofner, 2004). Kielhofners Model for Human Occupation (MOHO) utgår ifrån att utförandeförmågan består av komplexa interaktioner mellan personen och hennes omgivning. Föreliggande arbete lägger tyngdpunkt på faktorer inom personen som enligt Kielhofner är personens viljekraft, vanor och funktioner (mind-brain-body-system) (Kielhofner, 2002). I det sista ingår funktion av muskler 6
och leder, nervfunktion, hjärt- och lungfunktion samt kognitiv funktion (Fisher, 2003). Kognitiv förmåga är alltså en av många faktorer som påverkar en persons utförandeförmåga. Även enligt en annan arbetsterapeutisk modell, Canadian Model of Occupational Performance (CMOP) finns det en dynamisk relation mellan personen, omgivningen och aktivitet; resultatet av detta är aktivitetsutförandet. Enligt CMOP är målet med arbetsterapeutisk behandling enabling occupation, att möjliggöra, att välja, organisera och utföra de aktiviteter som personen upplever som meningsfulla och användbara i den miljö de lever i. CMOP lägger huvudfokus på klientcentrerad praxis. Klientcentrerad praxis kännetecknas av att arbetsterapeuten visar respekt för klienten, tror på klientens erfarenhet och kunnande. Klienterna är aktiva samarbetspartner i arbetsterapiprocessen med målsättning att möjliggöra aktivitet (Townsend & Polatajko, 2007). Eftersom många personer med ryggmärgsbråck har problem med att utföra sina vardagsaktiviteter (Mattsson & Gladh, 2005) är arbetsterapeuter en viktig yrkeskategori för denna grupp. 2.2. Ryggmärgsbråck myelomeningocele Ryggmärgsbråck eller myelomeningocele (MMC) är en medfödd missbildning, tillföljd av en bristande slutning av neuralröret under det tidiga embryonalstadiet. I bråckområdet är ryggraden och ryggmärgen skadade (Aicardi, 1998; Berg et al., 2008). Ryggmärgsbråcket kan förekomma på alla nivåer i ryggraden (Lindberg & Lagerkrans, 2007). Antalet barn med ryggmärgsbråck som föds i Sverige har minskat från tidigare ca 40-50 barn per år (Mattson & Gladh, 2005) till drygt 20-25 barn per år i dag (Berg et al., 2008; Donlau & Falkmer, 2009). 80-90 % av barn med ryggmärgsbråck utvecklar hydrocephalus och behöver shunt (Lindquist, Uvebrant, Rehn & Carlsson, 2009; Reigel & Rosenstein, 1994). Hydrocephalus beror på överskott på cerebrospinal vätska i hjärnan med förstoring av hjärnventriklarna vilket ökar trycket i hjärnan och påverkar dess struktur och funktion (Lindquist, 2007). Hydrocephalus behandlas vanligtvis genom en såkallad shuntoperation, dvs man sätter en plastslang i hjärnans ventrikel som leder cerebrospinalvätska till ett annat ställe i kroppen var den kan absorberas (Lindquist, 2007). 2.2.1. Motoriska och sensoriska funktionsnedsättningar vid ryggmärgsbråck Symtomen är motoriska och sensoriska funktionsnedsättningar som leder till mer eller mindre uttalade förlamningar och känselbortfall nedanför bråcket. Beroende på skadenivån och beroende på hur stor del av ryggmärgen är skadade kan förlamningen vara allt ifrån lätt svaghet i fotmuskulaturen till totalförlamning av de nedre extremiteterna (Bille & Olow, 1999). Detta medför att många personer med ryggmärgsbråck behöver använda rullstol vid 7
förflyttningar (Bartonek & Saraste, 2001). Barn som har kunnat gå med hjälpmedel tenderar att använda rullstol när de kommer upp i tonåren (Woodhouse, 2005). De neurologiska bortfallen är oftast assymetriska, ibland kan det finnas även ett inslag av spasticitet. Progressiva skolioser är inte ovanliga och kan behöva opereras för att förbättra sittandet och förebygga andningsproblem. Andra vanliga symtom kan vara felställningar i höfter, knä och/eller fötter samt klumpfötter (Lindberg & Lagerkrans, 2007; Lindgren & Svensson, 2007). Personer med ryggmärgsbråck kan även ha ned satt kraft och nedsatt finmotorik och koordination i händerna (Muen & Bannister, 1997). Känselnedsättningar leder till risk för trycksår, att man skadar sig, får frakturer och blir känslig för värma och kyla (Lindberg & Lagerkrans, 2007). De flesta personer med ryggmärgsbråck har även en störd nervfunktion till urinblåsan och tarmen (Aicardi, 1998) som leder till neurogena blås- och tarmrubbningar med inkontinens (Lindberg & Lagerkrans, 2007). Njurskador har varit fram till nu den vanligaste dödsorsaken för personer med ryggmärgsbråck (Olsson et al., 2007). 2.2.2. Kognitiva funktionsnedsättningar vid ryggmärgsbråck Ett flertal av personer med ryggmärgsbråck har kognitiva funktionsnedsättningar (Dicianno et al., 2008; Iddon et al., 2003; Verhoef et al., 2006) som påverkar deras aktivitetsutförande och är det största hindret för att klara sitt vardagsliv (Mattsson & Gladh, 2005). Därför följer här en beskrivning av kognitiva funktionsnedsättningar som personer med ryggmärgsbråck kan ha enligt litteraturen. Kognitiva funktioner är de tankefunktioner med vilkas hjälp sinnesintryck och minne hanteras (A. Nordlund, 090211). Arto Nordlund beskriver fem kognitiva domäner: snabbhet/uppmärksamhet, minne/inlärning, visuospatiala funktioner, språk och exekutiva funktioner. De exekutiva funktionerna kontrollerar och reglerar lägre kognitiva processer (Miyake, et. al, 2000) och möjliggör att beteendet blir oberoende, målmedvetet och i individens intresse så kallad self-serving (Lezak et al., 2004). Viktiga element av de exekutiva funktionerna är förmågan att kunna initiera och planera aktiviteter, att kunna skifta tankar och uppmärksamhet när man gör flera saker samtidigt, att kunna inhibera oönskad information och att kunna upprätthålla ett beteende (Denckla, 1996). Enligt Lindquist (2007) innebär exekutiv funktion även att kunna tillgodogöra sig feedback och flexibla tankeprocesser. 8
Gällande kognitiva funktionsnedsättningar hos personer med ryggmärgsbråck finns det stora individuella skillnader både vad det gäller förekomst och gradering (Iddon et al., 2003). Ofta har personer med ryggmärgsbråck utan hydrocephalus mindre uttalade eller inga kognitiva nedsättningar, men flera studier visar att även de kan ha detta funktionsnedsättningar (Barf, Verhoef & Jennekens-Schinkel, 2003; Iddon, Loveday, Sahakian & Picard, 2004; Lindquist et al., 2009). Följande kognitiva funktionsnedsättningar kan i varierande grad förekomma hos personer med ryggmärgsbråck. Personer med ryggmärgsbråck brukar ha goda språkliga funktioner (Mahone, Zabel, Levey, Verda & Kinsman, 2002), stort ordförråd och god grammatisk förmåga (Heffelfinger et al. 2008), flytande tal ( cocktail party speech ) men kan ha svårt att se och förklara sammanhang (Barnes & Dennis, 1998). Det förekommer svårigheter med uppmärksamhet (Dennis & Barnes; 2002; Iddon et al., 2003; Burmeister et al., 2005), framför allt med den fokuserade visuella uppmärksamheten (Rose & Holmbeck, 2007), med visuoperception (Dennis & Barnes; 2002) och visuospatiala förhållanden (Barns et al., 2006). Minnesfunktioner undersöktes av Dennis et al. (2007). Enligt författarna har personer med ryggmärgsbråck framför allt svårt med det prospektiva minnet (dvs förmågan att minnas framtida händelser, till exempel planerade möten) och med det episodiska minnet (förmågan att minnas konkreta händelse som man har varit med om). Arbetsminnet kan vara delvis nedsatt, dvs personer med ryggmärgsbråck kan klara enkla minnesprocesser, men har svårt med komplexa. Även Barnes, Dennis & Hetherington (2004) beskriver svårigheter med korttids- och arbetsminne. Enligt Vinck, Maassen, Mullaart & Rotteveel (2006) kan personerna ha svårt för att plocka fram inlagrad information. Att personer med ryggmärgsbråck kan ha svårigheter med de exekutiva funktionerna (se definition ovan) återkommer i många studier (Brown et al., 2008; Burmeister et al., 2005; Dise & Lohr, 1998; Heffelfinger et al., 2008; Lindquist, 2007; Mahone et al., 2002; Mattsson & Galdh, 2005; Rose & Holmbeck, 2007). Iddon et al (2003 och 2004) beskriver svårigheter med kognitiva processer som kräver strategier, komplexa exekutiva processer och långtidsminne ( delayed memory ). Detta visar sig i svårigheter med den verbala inlärningen, med det spatiala arbetsminnet, med att skifta uppmärksamheten och med den psykomotoriska hastigheten. 9
Dennis, Landry, Barnes & Fletcher (2006) beskriver att personer med ryggmärgsbråck är bra på att bearbeta information associativt ( associative processing ), däremot kan de ha svårt att sätta ihop information ( assembled processing ). Detta mönster visar sig i alla kognitiva domäner (Dennis et al., 2006; A. Nordlund, 090211). Inom perceptionen känner de lätt igen kategorier, men kan ha svårt för samband. Det implicita minnet (minnet för procedurer/ know-how, exempelvis hur man cyklar, knyter ett snöre) fungerar bra, däremot kan dessa personer ha svårt med det explicita (minnet för fakta och händelser). Inom det språkliga området är de bra på grammatik men kan ha svårare för språkkonstruktionen, de kan läsa ord, men kan ha svårt med läsförståelsen. Inom matematiken klarar de ofta enkla uppgifter men kan inte uppskatta hur mycket någonting är/mängder (Dennis et al., 2006). Intelligenskvoten (IQ) av personer med ryggmärgsbråck brukar ligga inom normalvariationen eller något under. Den verbala IQ brukar vara högre än visuoperception och performance (den exekutiva delen av IQ-testet) (Barf et al., 2003; Dise & Lohr, 1998; Mahone et al., 2002). Hos personer med ryggmärgsbråck kan kognitiva funktionsnedsättningar visa sig redan i barndomen men blir mer påtagliga under tonårstiden och i vuxen ålder, när kraven ökar i samband med ansvar för eget boende, högre utbildning, arbete och relationer (Bernstein, 2000; Dennis et. al, 2006; Dennis et al., 2007; Dise & Lohr, 1998; Hetherington, Dennis, Barnes, Drake & Gentili, 2006; Iddon et al. 2003 och 2004). 2.2.3. Kognitiva funktionsnedsättningar och vardagslivet Kognitiva funktionsnedsättningar påverkar skolgången enligt (Barf, Verhoef & Post, 2004; Dennis & Barnes, 2002; Dennis et al., 2007). Elever med ryggmärgsbråck har ofta svårigheter med matematik (Barnes et al., 2006; Dennis & Barnes, 2002; Dennis et al., 2006; English, Barnes, Taylor & Landry, 2009; Heffelfinger et al., 2008). De brukar ha basal läskunnighet ( word decoding ), men kan, som ovan beskrivits ha svårigheter med läsförståelse. Det förekommer svårigheter med att skriva flytande (Barnes et al., 2004; Dennis et al., 2006). Enligt Johnson, Dudgeon, Kuehn & Walker (2007) avslutar i Seattle, Washington 50% av ungdomar med ryggmärgsbråck high school. Kognitiva funktionsnedsättningar påverkar arbetsförmåga enligt Buran, Sawin, Brei & Fastenau, 2004. Där bland annat Barnes et al. (2004) såg ett samband mellan arbetsförmåga och svårigheter med läsförståelse/skrivförmåga. Iddon et al. (2003) påvisar att dessa personer 10
framförallt hade svårigheter med arbeten som kräver att man utför olika uppgifter samtidigt ( multitasking ). Amerikanska studier visade att 29-33% av personer med ryggmärgsbråck förvärvsarbetade, 19-29% arbetade inom en skyddad verksamhet och 25-32 % var utan arbete (Hurley & Bell, 1994; Johnson et al., 2007; Tew, Laurence & Jenkins, 1990). En undersökning i Västsverige (Göteborg, Borås och Skövde) visade att 38% av personerna med ryggmärgsbråck hade ett arbete (Valtonen, Karlsson, Alaranta & Vikari-Juntura, 2006). Även på Spinaliskliniken (2007) har man gjort en sammanställning av 127 inskrivna personer med ryggmärgsbråck (Werhagen, Westgren & Gabrielsson, 2007). 62% av dessa personer hade hydrocephalus, 38 % hade inte hydrocephalus. 29% av personer med hydrocephalus förvärvsarbetade, 26% studerade och 16% hade någon form av daglig sysselsättning. I gruppen personer som inte hade hydrocephalus förvärvsarbetade 64%, 9% studerade och 2% hade en daglig sysselsättning. 28% av hela gruppen hade varken arbete, utbildning eller någon form av daglig verksamhet. Kognitiva svårigheter påverkar förmågan till eget boende. Inte alla personer med ryggmärgsbråck klarar sig utan hjälp enligt Buran et al., 2004. Enligt några studier är orsaken till detta förekomsten av specifika kognitiva funktionsnedsättningar, så som svårigheter med läsförståelse (Barnes et al., 2004), minnessvårigheter (Dennis et al., 2007), svårigheter med matematik (Dennis & Barnes, 2002), och nedsatta exekutiva funktioner (Heffelfinger et al., 2008). Enligt Buran et al. (2004) och Heffelfinger et al. (2008) kan ungdomar och unga vuxna med ryggmärgsbråck även om de är självständiga i sin personliga vård ha svårt för att fatta egna beslut och att ta ansvar för hushållsarbete. En del unga vuxna med ryggmärgsbråck är socialt isolerade (Heffelfinger et al., 2008; Rose & Holmbeck, 2007). Ostrukturerade sociala situationer som exempelvis mingel på en fest kan upplevas som stressande (Dennis et al., 2006) och svårighet att delta i sociala aktiviteter med jämnåriga samt att upprätthålla vänskaprelationer finns beskrivet (Heffelfinger et al., 2008; Müller-Godeffrey et al., 2008). 2.3. Medvetenhet Tham, Bernspång & Fisher (1999) och Tham, Ginsburg, Fisher & Tegnér (2001) anser att en användbar definition av medvetenhet (awareness of disability) inom arbetsterapi är en persons medvetenhet om svårigheter han eller hon har i utförandet av vardagsaktiviteter. Medvetenhet 11
ses som en förutsättning för att personen vill lära sig bemästra sina vardagsaktiviteter på ett mera kompetent sätt (Crosson et al., 1989; Lindqvist & Skipworth, 2000; McGlynn & Schachter, 1989; Prigatano & Schachter, 1991). Ett sätt att förstå behovet av och öka motivationen till rehabilitering är därför att skapa en medvetenhet hos klienten om dennes situation och förmågor (Guidetti & Tham, 2002). Personer som har begränsad medvetenhet kan därför vara mindre motiverade att förändra sitt utförande (McGlynn & Schachter, 1989; Tham, Borell & Gustavsson, 2000). Att det finns ett samband mellan en persons utförande av aktiviteter i det dagliga livet (ADL) och individens medvetenhet om sin funktionsnedsättning visar också en interventionsstudie genomförd av Tham, Ginsburg, Fischer & Tegnér (2001) hos personer med unilateral neglekt. Interventionen fokuserade på att höja medvetenheten och resultatet blev att både medvetenheten och ADL-funktionen förbättrades. Det finns inte mycket kunskap om hur medvetna personer med ryggmärgsbråck är om sina begränsningar. Enligt Mahone et al. (2002) är unga personer med ryggmärgsbråck delvis medvetna om sina nedsatta exekutiva funktioner. Berg et al. (2008) finner att de har en låg medvetenhet om sin aktivitetsförmåga. 2.4. Medicinsk uppföljning och rehabilitering Den förbättrade medicinska vården har lett till att personer med ryggmärgsbråck idag har bättre förutsättningar att klara sin hälsa (Berg et al., 2008; Dicianno, et. al., 2008; Mattson & Gladh, 2005). För att klara att leva med ett funktionshinder som ryggmärgsbråck krävs komplexa kognitiva processer bland annat för att undvika medicinska komplikationer. Personerna behöver exempelvis planera och utföra självkateterisering, ta medicin regelbundet, förebygga trycksår och/eller behandla sår, beställa katetrar och medicin i tid (Heffelfinger et al., 2008; Mattsson & Gladh, 2005). Sjukvården är organiserad så att en stor del av den preventiva vården består i egenvård. Vårdpersonal utan specialistkompetens på området har ofta svårt att uppskatta personernas verkliga svårigheter eftersom de ofta är sociala, verbala och ger intryck av att vara kapabla att klara av vardagslivet (Hurley, Dorman, Laatsch, Bell & D Avignon, 1990; Mahone & Bernstein, 1993). Att denna grupp individer har ett relativt stort behov av handledning, hjälp med planering och/eller praktiskt hjälp under hela livet är ett i stor utsträckning dolt problem (Berg, et al, 2008). Flera tidigare rapporter och studier beskriver behovet av ett multidisciplinärt medicinskt och paramedicinskt team (Berg, et al, 2008; Dicianno, et al., 12
2008; Leger, 2005; Mattson & Gladh, 2005). Det är viktigt att poängtera att hjälp- och stödinsatser riskerar att misslyckas i de fall man inte tar hänsyn till den kognitiva problematiken. 2.5. Spinaliskliniken Spinaliskliniken är en specialistklinik i öppenvård för vuxna personer med ryggmärgsskada i Stockholms Län. Över 1000 personer med ryggmärgsskada är inskrivna. Av dessa har knappt 200 personer ryggmärgsbråck. Personer med ryggmärgsbråck boende remitteras från Astrid Lindgrens Barnsjukhus till Spinaliskliniken för medicinsk uppföljning när de fyller 18. Många står då inför valet att flytta hemifrån, välja utbildning, söka arbete samt skapa och upprätthålla personliga relationer. De kognitiva funktionsnedsättningar som flertalet av dessa personer har blir i sammanhanget mer påtagliga. Spinalisklinikens uppdrag är den medicinska uppföljningen för dessa personer. Klinikens målsättning är att personer med ryggmärgsbråck ska få hjälp att kunna leva så självständigt som möjligt. I nuläget har inte alla det stöd och den individuellt utformade hjälp de behöver för att klara vuxenlivet. År 2008 gjordes en sammanställning av alla vårdkontakter på en slumpvis utvald grupp personer med ryggmärgsbråck, inskrivna på Spinaliskliniken (Westgren, ej publicerad). Det visade sig att flera av dessa personer hade ett stort antal vårdkontakter, hos många olika vårdgivare, inte sällan behandlade för samma problem. Mycket resurser gick åt till icke samordnade vårdkontakter, till exempel kunde en person ha varit hos flera olika vårdgivare samma dag för omläggning av samma sår. 2.6. Bedömningsinstrument I nämnda studier (Brown et al., 2008; Dennis et al. 2006 och 2007; Dise & Lohr, 1998; Iddon et al., 2003 och 2004; Mahone et al., 2002) bedöms de kognitiva funktionsnedsättningar för det mesta med neuropsykologiska tester eller med intervjuer. Några av dessa studier kopplar resultaten till vissa aspekter av vardagslivet (Barnes et al., 2004; Buran et al., 2004; Dennis & Barnes, 2002; Heffelfinger et al., 2008; Rose & Holmbeck, 2007). Dock visar det sig vara svårt att på ett enkelt sätt förstå hur komplexa funktionsnedsättningar påverkar och komplicerar vardagen. Bara en del personer med ryggmärgsbråck som skrivs in på Spinaliskliniken har genomgått en neuropsykologisk bedömning. Utfallet är ofta svårt att förstå för personen och kan inte på ett enkelt sätt placeras i kontexten av vardagsgöromål. Uppföljningen är inte sällan bristfällig. 13
Donlau & Falkmer (2009) undersökte i samband med medicinska kontroller på sjukhuset hur självständigt barn med ryggmärgsbråck klarade toalettbesök. De jämförde journalanteckningar baserade på intervjuer med den verkliga situationen. Författarna kom fram till att barnen överskattade sin egen förmåga och de ansåg att det behövs observation i den verkliga situationen för att ta reda på hur barnen utför aktiviteten. Min kliniska erfarenhet på Spinaliskliniken styrker dessa resultat vilket tyder på att det ofta finns en diskrepans mellan vad personer med ryggmärgsbråck som ofta är mycket verbala berättar om hur de sköter vardagliga sysslor och vad man ser när man observerar hur de utför sysslorna. 2.6.1. Assessment of Motor and Process Skills The Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) är ett beprövat arbetsterapeutiskt klientcentrerad observationsinstrument av personens aktivitetesförmåga (Bernspång & Fisher, 1995; Goldman & Fisher, 1997). AMPS mäter kvaliteten på en persons förmåga att utföra vardagsaktiviteter i den miljö där de för personen relevanta och självvalda uppgifterna utförs. Personen väljer att utföra två aktiviteter bland 83 standardiserade aktiviteter som AMPS-manualen erbjuder. Dessa aktiviteter är aktiviteter inom personlig vård (P-ADL) och hushållsaktiviteter (I-ADL) i olika svårighetsgrad. Det ska vara aktiviteter som är kända men ej helt automatiserade för personen. Arbetsterapeuten observerar och utvärderar kvaliteten på utförandet genom att värdera ansträngning, effektivitet, säkerhet och oberoende i 16 motoriska färdighetsmoment (exempelvis att gå, att placera sig i förhållande till det man ska göra, att nå) och 20 processfärdighetsmoment (exemplvis att välja, initiera, använda). Bedömningsskala för AMPS färdighetsmoment är 1 4, 4 (kompetent), 3 (tveksam), 2 (begränsad) och 1 (bristfällig) (Fisher, 2003), se AMPS bedömningsformulär, http://brobymark.se/gismo/files/190/190.amps%20bed%c3%b6mningsformul%c3%a4r.p Med hjälp av AMPS-programvara (Computer Adaptive Technologies & Fisher, 1994-96) räknas dessa rådata om i två färdighetsmått för varje individ, motorfärdighet och processfärdighet. Det motoriska färdighetsmåttet mäter ansträngningsgraden och säkerheten; processfärdighetsmåttet mäter effektiviteten i utförandet av en aktivitet (Fisher, 1993). Båda färdighetsmått kan utvärderas mot ett gränsvärde som är 2 för motorfärdighet och 1 för processfärdighet. Personer som har en motorfärdighet som är lägre än 2 förväntas att inte kunna genomföra vardagsaktiviteter utan ökad ansträngning. Personer som har en processfärdighet som är lägre än 1 troligtvis har svårt att utföra vardagsaktiviteter på ett 14
effektivt, säkert och självständigt sätt. Mest troligen behöver de assistans för att kunna klara sig självständigt i samhället (Fisher, 2006). AMPS kräver formell kompetens av bedömaren där man som arbetsterapeut genomgår en 5- dagarskurs. Man blir kalibrerad för att säkerställa att bedömningarna är konsistenta och reliabla. 2.6.2. Assessment of Awareness of Disability Assessment of Awareness of Disability (AAD) är en klientcentrerad aktivitetsbaserad bedömning av en persons medvetenhet om sina begränsningar i utförande av ADL-aktiviteter (Kottorp, 2006). AAD utveckaldes för att användas i samband med en AMPS-bedömning (Fisher, 2006). AAD består av en semistrukturerad intervju bestående av elva frågor som ställs direkt efter genomförande av varje AMPS aktivitet (till exempel: När du tänker på hur du diskade, gjorde du som vi kom överens om innan? ). Syftet är att systematisk undersöka om en person har en begränsad medvetenhet genom att jämföra de observerade begränsningar enligt AMPS med personens upplevda begränsningar i en utförd AMPS-aktivitet (Kottorp, 2006). Bedömningsskala är 1 (stor diskrepans), 2 (måttlig och tydlig diskrepans), 3 (minimal diskepans, 4 (ingen diskrepans), se exempel på AAD frågor och AAD-bedömningsinstrument i bilaga 3. Ett dataprogram (Linacre, 2005) räknar ut ett AAD-mått. AAD ge information för det kliniska arbete som möjliggör prioritering och planering av interventioner (Kottorp, 2007, Öhman, 2007). AAD kan också, liksom AMPS, användas för att mäta förändring över tid (Kottorp, 2007; Tham, Bernspång, & Fisher,1999). Även AAD kräver formell kompetens av bedömaren. Utvärdering av instrumentet pågår varför normvärden saknas. AAD-värden i föreliggande arbete kan inte jämföras med normalbefolkningen, däremot kan man jämföra AAD-värden av deltagarna med varandra. Dessa relativa värden ger en hänvisning om personens medvetenhetsgrad. Adekvata hjälpinstanser förutsätter en kartläggning av personens förmåga att utföra vardagsaktiviter och medvetenheten om detta. 15
3. SYFTE Syftet är att undersöka och beskriva unga personer med ryggmärgsbråck s aktivitetsförmåga med AMPS och deras medvetenhet med AAD. Syftet var också att utvärdera om dessa bedömningsinstrument är kliniskt användbara instrument vid bedömning av behov av stödoch hjälpinsatser för dessa personer. 4. METOD 4.1. Design För arbetet valdes en kvantitativ design (DePoy & Gitlin, 1999) med datainsamling genom beprövade bedömningsinstrument AMPS och AAD och genom strukturerade intervjuer. AMPS- och AAD rådata analyseras med AMPS respektive AAD software (Computer Adaptive Technologies & Fisher, 1994-96; Linacre, 2005) för att få fram AMPS-motor- och processfärdighetsmått samt AAD-värden. Resultaten redovisas med deskriptiv statisktik. 4.2. Etikprövning Deltagarna informerades skriftligt (se bilaga 1) och muntligt om pilotstudiens bakgrund och syfte samt att deltagandet var helt frivilligt och att de kunde avbryta studien när som helst utan anledning samt att deras behandling på Spinaliskliniken ej kommer att påverkas av om de deltog eller avstod från att medverka i studien. För pilotstudien ansöktes om Etikprövning och den Regionala etikprövningsnämnden i Stockholm godkände (diarienummer 2009/444-31/4). 4.3. Urval Minst 10 unga vuxna personer med ryggmärgsbråck planerades delta i studien. Samtliga 12 personer med ryggmärgsbråck som skrevs in på Spinaliskliniken under perioden 2008-2009 fick en förfråga om att delta i studien. Sju personer tackade ja till att delta i studien. Därefter tillfrågades även personer som hade skrivits in under 2007 tills 10 deltagare hade tackad ja. Personer exkluderades som ej behärskade svenska språket eller som var kända för författaren som genomförde bedömningarna. En person valde efter första mötet att avsluta sitt deltagande i studien. Materialet användes inte i studien. Personen ersattes med en annan person efter samma metod. 16
Genomsnittsålder av deltagarna var 18,2 år. Det var lika många män som kvinnor. En deltagare hade epilepsi. Två hade en diagnostiserad utvecklingsstörning. Alla deltagare bodde hemma hos föräldrarna. För övrigt fanns det en stor variation vad det gäller skadenivå och förflyttningsförmåga, se tabell I. Fem deltagare använde helt eller delvis rullstol, fem deltagare var gångare. Sju deltagare hade hydrocephalus (HC+) och tre hade inte hydrocephalus (HC-). Förekomsten av hydrocephalus bland deltagarna var något lägre än förväntat (sju av tio), se tabell I. Enligt litteraturen har 80 90 % av alla personer som har ryggmärgsbråck även hydrocephalus, se ovan (Lindquist et.at, 2009; Reigel & Rosenstein, 1994). Alla deltagare som inte hade hydrocephalus var gångare (dvs går utan hjälpmedel), bland personer med hydrocephalus var två av sju gångare. Tabell I: Beskrivning av deltagarna Deltagare 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ålder 18 18 18 18 17 18 18 20 19 20 Hydrocephalus Skadenivå För- MMC/ HC+ MMC/ HC+ MMC/ HC- MMC/ HC- MMC/ HC+ MMC/ HC- MMC/ HC+ lumbo Ej L3 L3 Th11 sacralt bedömd Asia D Asia E Asia D Asia E Asia A MMC/ HC+ MMC/ HC+ MMC/ HC+ Th10 Th12 Asia A Asia E Asia A 3 2 1 1 1 1 4 4 1 4 flyttning Förflyttningsfömåga beskrivs enligt Hoffer skala (Hoffer, Feiwell, Perry, R., Perry, J. & Bonnett, 1973) : 1= gångare ( community ambulator ), 2= gångare inomhus ( household ambulator ), 3= gångare i träningssyfte ( non functional ambulator ) och 4= helt beroende av rullstol ( non ambulatory ). MMC/HC+ : ryggmärgsbråck med hydrocephalus; MMC/HC- : ryggmärgsbråck utan hydrocephalus Deltagare utan hydrocephalus är blåmarkerade 4.4. Datainsamling Datainsamlingen genomfördes av författaren genom strukturerade intervjuer med deltagarna och deras föräldar, AMPS-bedömning samt AAD. Författaren har genomgått utbildningar i AMPS och AAD. Strukturerade intervjuer genomfördes för att kunna ge en bakgrundsbeskrivning av deltagarna. Frågorna gällde följande områden: ADL, boendet, hjälpbehov, skola och fritid. ADLtaxonomi i intervjuform ingick i intervjun, se bilaga 2. Intervjuguiden användes både för 17
projektdeltagarna och för deras förälder för att få en uppfattning om de upplever situationen på samma sätt. AMPS-instrumentet valdes eftersom det är ett instrument som direkt observerar personernas aktivitetsutförande i en självvald vardagssituation. AAD valdes eftersom det är det enda kända bedömningsinstrument som mäter medvetenheten av en persons svårigheter och förmågor i vardagliga aktiviteter. Datainsamlingen skedde vid 3 tillfällen: 1. Mottagningsbesök av projektdeltagare på Spinaliskliniken (ca 1 timme) - Strukturerad intervju med deltagare - Introduktion av AMPS och AAD med val av AMPS-aktiviteter 2. Telefonsamtal med den förälder som står för mest praktisk hjälp (ca 20 min) - Strukturerad intervju med förälder 3. Hembesök hos deltagare (ca 2 timmar) Genomförandet av AMPS och AAD i hemmiljö, att kunna se hur personerna klarar sig i sin välkända omgivning. Tidsåtgången för datainsamlingen varierade för de olika deltagarna mellan fem dagar och fyra veckor, genomsnitt och median var 2 veckor. 4.5. Analys av resultaten Efter datainsamlingen sammanställdes resultaten av intervjuerna under följande rubriker: ålder, förflyttningssätt, om de hade hydrocephalus eller ej, skolform, hjälpen de fick (för vad, av vem och hur mycket), om familjen hade kommunal eller statlig hjälp, hantering av pengar, fritidsintressen, sociala kontakter och övrig information från deltagare eller förälder. Rubrikerna delades in i information från deltagare och information från förälder för att kunna jämföra. Sedan sammanfattades dessa svar, exempelvis delades hjälpen de fick in i följande 3 rubriker: Hjälp för att utföra personlig vård (P-ADL), hjälp med hushållsaktiviteter (I-ADL) och hjälp med planering och påminnelse (initiativ). När svaren av deltagarna och föräldrar stämde överens redovisades de tillsammans, när de inte stämde överens redovisades de var för sig. 18
AMPS-motor- och processfärdighetsmått och AAD-värden räknades ut genom att föra in rådata i AMPS- och AAD-software (Computer Adaptive Technologies & Fisher, 1994-96; Linacre, 2005). Dataprogrammen använder flerfacetterad Rasch-analys för att omvandla rådata (rankingpoäng) till AMPS färdighetsmått /AAD-värden (linjera data) (Bond & Fox, 2001). Både AMPS- och AAD-software beräknar resultaten med hänsyn till den enskilde bedömaren och till svårighetsgraden av den valda aktiviteten så att resultaten kan jämföras direkt (Öhman, 2007). Resultaten av intervjuerna presenterades med hjälp av deskriptiv statistik med text och tabeller (Patel & Davidson, 2007; Eilertsson, 2007), se tabell II. Resultaten av AMPS och AAD presenterades gemensam med hjälp av deskriptiv statistik med text och tabeller och diagram (Patel & Davidson, 2007; Eilertsson, 2007) för att visa resultaten och samband mellan resultaten, se tabell III och figur 1-2. Därefter jämfördes deltagarnas AMPS- och AAD-värden med den faktiska hjälpen de fick för att klara sin vardag. Även denna jämförelse presenterades med deskriptiv statisktik med text och en tabell (Patel & Davidson, 2007; Eilertsson, 2007), se tabell IV. 5. RESULTAT 5.1. Beskrivning av deltagarna enligt intervju bakgrundsinformation Information om projektdeltagarna kommer från intervjuerna med deltagare och föräldrar. Det fanns en hög samstämmighet mellan deltagarna och föräldrarna gällande intervjufrågor om bakgrundsdata. Undantaget var frågan om hantering av pengar. Alla utom en av föräldrar ansåg att deras barn hade svårigheter med detta, däremot tyckte sex av projektdeltagarna att de klarade detta bra. Vad det gäller fritidsintressen och sociala kontakter berättade nio deltagare att de hade fritidsintressen och kompisar. Hos tre av dem var dessa intressen och kontakter organiserade. Alla deltagarna gick gymnasieskola, tre av dem gick på det individuella programmet och en gick på gymnasiesärskola. En av deltagarna hade avbrutit sin utbildning på gymnasieskolan och var på väg att fortsätta sina studier på en folkhögskola, en deltagare hade avslutat gymnasium, se tabell II. 19
Vad det gäller hjälpen deltagarna fick förekom paktisk hjälp med personlig vård (P-ADL) och hushållsaktiviteter (I-ADL) samt hjälp med planering och påminnelse (initiativ). Hjälpen utfördes fram för allt av föräldrar, till en mindre del av utomstående personer i form av personliga assistenter, ledsagare eller kontaktperson, se tabell II. Tabell II: Deltagarnas skolform och hjälpbehov 1 HC+ 2 HC+ 3 HC- 4 HC- 5 HC+ 6 HC- Gymn Gymn/ Gymn Gymn Gymn Gymn IV FHS IV 7 HC+ 8 HC+ 9 HC+ 10 HC+ Gymn Gymn Gymn Gymn IV särskola 2011? 2010 2009 2011 2009 2010 2009 2010 2008 20 t. > 20 t. < 5 t. < 5 t. < 10 t. 0 > 20 t. 20 t. > 20 t. < 5 t. P-ADL Initiativ I-ADL P-ADL I-ADL Fam Fam som PA Deltagare Skola Skolavslutn. Hjälp i tid/vecka Form av hjälp Ansvarig för hjälp Ibl. Initiativ Initiativ P-ADL P- ADL Initiativ Hand- Läxhjälp I-ADL I-ADL I-ADL räck- Initiativ ningar Fam Fam Fam. med vårdbidrag Fam som PA + andra PA (vissa Fam som PA + kontaktperson Fam + ledsagare Fam timmar) HC+ : ryggmärgsbråck med hydrocephalus; HC- : ryggmärgsbråck utan hydrocephalus Gymn: Gymnasium; IV: individuella programmet; FHS: fokhögskola P-ADL: Aktiviteter i det dagliga livet/personligvård; I-ADL: Aktiviteter i det dagliga livet/hushåll; Initiativ: Hjälp med planering och påminnelse Fam: Familjemedlem; PA: personlig assistans Deltagare utan hydrocephalus är blåmarkerade 5.2. Resultat AMPS och AAD 5.2.1. AMPS-resultatet AMPS visade att deltagarna som grupp låg lägre än unga vuxna utan kända funktionshinder i motsvarande ålder både i motoriska färdigheter och i processfärdigheter, se tabell III och figur 2. Gällande motoriska färdigheter hade två deltagare värden som var precis ovanför gränsvärdet. Det motoriska gränsvärde är 2. Åtta var under gränsvärdet (se figur 1), vilket enligt AMPS tolkas som att det är ansträngande för dessa personer att utföra 20
vardagsaktiviteter. Gällande processfärdigheter var det också två deltagare som hade värden precis över gränsvärdet. (ränsvärdet för processfärdigheter är 1). Åtta var under gränsvärdet (se figur 1) vilket tolkas enligt AMPS som att dessa personer troligtvis har svårt att utföra vardagsaktiviteter på ett effektivt, säkert och självständigt sätt. Mest troligen behöver de assistans för att kunna klara sig självständigt i samhället (Fisher, 2006). Det fanns stora individuella skillnader, se figur 1. Deltagare utan hydrocephalus uppvisade mindre svårigheter än deltagare med hydrocephalus både vad det gäller AMPS motoriska färdigheter och AMPS-processfärdigheter, se tabell III. Avseende de enskilda färdighetsmomenten av AMPS, visade det sig att positionera (innebär var en person ställer sig i när den exempelvis ska öppna en dörr), kalibrera (kraftanvändning exempelvis när man knäckar ägg eller när man stänger en dörr), håller tempo (i vilken hastighet man arbetar, långsam eller snabb eller ojämn), manipulera (skicklighet i handen) och transportera (förflytta sig och ta med någonting) var svårast för deltagarna bland de motoriska färdigheterna (AMPS bedömningsskala 1 och 2). Vad det gäller processfärdigheter hade de svårast med att anpassa beteendet (ändra metoden), lägga märke till/agera (man reagerar när exempelvis vattnet droppar ur kranen, när en skåpdörr står öppen), dra nytta av (man kan inte dra nytta av om samma problem återkommer), inleda (att genomföra alla delsteg utan att tveka), återställa (städa efter sig), samla ihop (plocka upp när man har tappat något), organisera (hur man arrangerar saker på en arbetsyta), navigera (om man stöttar emot andra föremål när man förflyttar sig) och dra nytta (se ovan) av (AMPS bedömningsskala 1). 5.2.2. Resultat AAD Deltagarnas medvetenhet om sina begränsningar enligt AAD visade också individuella skillnader. Deltagare med hydrocephalus var mindre medvetna om sina svårigheter än deltagare utan hydrocephalus, se tabell III. Eftersom det inte finns några normvärden för AAD ännu kan man inte uttala sig om och hur mycket medvetenhetsgraden skiljer sig från personer utan känd funktionshinder i motsvarande ålder. 21
Tabell III: Medel- och medianvärden AMPS/AAD Gräns- Norm- Samtliga Samt- MMC/ MMC/ MMC/ MMC/ värde värde Medel liga HC+ HC+ HC- HC- Median Medel Median Medel Median Motorik 2 2.00-1,08 0.96 0,75 0.72 1,86 2.01 3.88 (0.31-2.04) (0.31-1.35) (1.53-2.04) Process 1 1.20-0,47 0.59 0,3 0.35 0,85 0.74 2.75 (-0.49-1.08) (-0.49-1.05) (0.72-1.08) AAD saknas saknas 0,17 0.36-0,08-0.23 0,77 0.74 (-1.06/0.95) (-1.06-0.91) (0.61-0.95) MMC/HC+ : ryggmärgsbråck med hydrocephalus; MMC/HC- : ryggmärgsbråck utan hydrocephalus Resultat av deltagare utan hydrocephalus är blåmarkerade 5.2.3. Förhållandet mellan AMPS motor-, AMPS processfärdigheter och AAD värden När man jämför resultaten av AMPS (motor och processvärde) med AAD för varje enskild deltagare är det värd att notera att deltagare som hade låga AAD värden hade också låga AMPS processvärden och/eller låga AMPS motorik värden. Figur 1 visar AMPS- och AAD.resultaten för varje enskild deltagare. Deltagarna är numererade från deltagare 1 till deltagare 10. Figur 1: AMPS och AAD/samtliga deltagare. Deltagare 1, 2, 5, 7-10 är personer med hydrocephalus, deltagare 3, 4 och 6 är personer utan hydrocephalus. 2,5 2 1,5 1 0,5 0-0,5-1 -1,5 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Motorik Process AAD X-axel: deltagare 1-10 Y-axel: motoriska - och processvärden, AAD Gränsvärde AMPS-motorik: 2; Norm: 2.00 3.88 Gränsvärde AMPS-process: 1; Norm: 1,20-2.75 22
I figur 2 redovisas resultaten av AMPS (motor och processvärde) och AAD gruppvis för deltagare utan hydrocephalus (0) och deltagare med hydrocephalus (1) för att tydliggöra skillnaden mellan grupperna. Figur 2: Resultatspridning AMPS motoriska värde, AMPS processvärde och AAD 3,0 Plot of Means and Conf. Intervals (95,00%) 2,5 2,0 1,5 Values 1,0 0,5 0,0-0,5-1,0-1,5 0 1 HC motorik process AAD 0: deltagare utan hydrocephalus; 1: deltagare med hydrocephalus Normalvärden AMPS motorik: 2.00-3.88 för personer i motsvarande ålder Normalvärden AMPS process: 1.20-2.75 för personer i motsvarande ålder 5.3. Samband mellan hjälpbehov, AMPS och AAD För att kunna se sambandet mellan den faktiska hjälpen deltagarna fick i vardagen med resultaten av AMPS och AAD är dessa resultat för varje enskild deltagare sammanställd i tabell IV. Enligt AMPS förväntar man sig att personer som har AMPS-process-värden under gränsvärdet 1 är i behov av hjälp med vardagliga aktiviteter och hjälp med att klara sig i samhället (Fisher, 2006). Detta stämde för arbetets deltagare. Resultaten av 23
sammanställningen i tabell IV visar att alla deltagare som hade processvärden under 1 fick hjälp för att klara sin vardag. Jämförelse mellan AAD och den faktiska hjälpen visade att alla deltagare som hade låga AAD-värden (< 0.2) fick 20 timmar eller mer hjälp i veckan. Deltagarna med högre AADvärden (> 0,6) hade ett hjälpbehov som var under 10 timmar. Jämförelse av resultaten visade också ett samband mellan AMPS och AAD. Deltagare med låga AAD-värdden (< 0.2) hade också relativt låga AMPS värden (motorikvärde < 1,2; processvärde < 0.64). De deltagarna som hade högre AAD-värden (> 0,6) hade också högre AMPS-värden (motorik > 1.3; process > 0.5). Alla deltagare som fick mer än 20 timmars hjälp hade mycket låga AAD-värden (< 0). Resultaten av samband mellan den faktiska hjälpen deltagarna fick och deras AMPS-värden är alltså att den enligt AMPS-process värden förväntade hjälpbehov stämmer överens med den faktiska hjälpen deltagarna fick. Resultaten visar även ett samband mellan den faktiska hjälpen och deltagarnas AAD-värden, dvs även AAD-värden kan ge en hänvisning till personens hjälpbehovet. Tabell IV: Samband AMPS/AAD med hjälpbehovet 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 HC+ HC+ HC- HC- HC+ HC- HC+ HC+ HC+ HC+ Motorik 0.33 1.1 1.53 2.04 1.35 2.01 0.66 0.31 0.72 0.81 Norm: 2.00-3.88 Process 0.63 0.02 0.74 0.72 1.05 1.08-0.49 0.35 0.02 0.55 Norm: 1.20-2.75 AAD -0.82-0.23 0.95 0.74 0.85 0.61-0.34 0.1-1.06 0.91 Hjälpbehov 20t. > 20t. < 5t. < 5t. <10t. ingen > 20t. 20 t. > 20t. < 5t. Form av Prakt Prakt Initiativ Initiativ Prakt Prakt Initiativ Prakt hjälp Initiativ Initiativ Initiativ HC+ : ryggmärgsbråck med hydrocephalus; HC- : ryggmärgsbråck utan hydrocephalus Prakt.: praktisk hjälp; Initiativ: hjälp i form av påminnelse Deltagare utan hydrocephalus är blåmarkerade Tjock markerade AMPS-värden ligger under gränsvärdet 24
5.4. Resultatsammanfattning AMPS visade att nästan samtliga deltagare i studien hade svårigheter att utföra kända vardagsaktiviteter utan ansträngning och på ett säkert och effektivt sätt. Som grupp låg deras värden lägre än personer i samma ålder utan känd funktionshinder både gällande motoriska färdigheter och processfärdigheter. AMPS färdighetsmoment håller tempo och moment som krävde planering och organisering var svårast för deltagarna. Medvetenheten enligt AAD varierade från person till person. Gruppen av deltagarna med hydrocephalus hade sämre resultat både inom AMPS och AAD. Som förväntat fanns det ett samband mellan den faktiska hjälpen deltagarna fick och deras AMPS- process värden. Det fanns även ett samband mellan den faktiska hjälpen och deltagarnas AAD-värden. Enligt resultat av detta arbete kan alltså AMPS och AAD vara kliniskt användbara instrument inför planering av eget boende och kommunala/statliga hjälpinsatser för unga personer med ryggmärgsbråck. 6. DISKUSSION 6.1. Resultatdiskussion 6.1.1. AMPS bedömningar AMPS bedömningarna i detta arbete visade att deltagarna hade svårigheter att utföra kända självvalda vardagsaktiviteter både vad det gäller motor och processvärden. Svårigheterna visade sig framför allt när AMPS aktiviteten skiljde sig i vissa delmoment från deras vanliga rutiner eller när deltagarna valde mindre intränade aktiviteter. Att personer har svårt med nya aktiviteter bekräftas av litteraturen. Allbrink Oscarson (2004) visade i en studie att barn med ryggmärgsbråck behöver träna mera än andra barn i jämförbar ålder för att lyckas med inlärning av användbara kunskaper. Andra studier beskriver inlärningssvårigheter och nedsatt processhastighet (Dennis & Barnes, 2002; Dennis et al., 2007; Dise & Lohr, 1998). AMPS resultaten i föreliggande arbete låg lägre än resultaten av en annan studie (Peny- Dahlstrand, Åhlander, Krumlinde-Sundholm & Gosman-Hedström, 2009). I denna studie bedömdes 65 barn med ryggmärgsbråck med AMPS. Peny et al. (2009) s resultat visade att 25
60% av barnen låg under normvärden inom AMPS-motor-värden och 48% låg under normvärden inom processvärden. I föreliggande arbete hade 80% av deltagare värden som var lägre än normvärden i AMPS motor värde, och 100% hade processvärden som låg under normerna. Tidigare nämnda studier som kom fram till att kognitiva svårigheter av personer med ryggmärgsbråck är bestående och blir mera påtagliga i vuxenålder bekräftar detta resultat (Bernstein, 2000; Dennis, Landry, Barnes & Fletcher, 2006; Dennis et al., 2007; Dise & Lohr, 1998; Hetherington, Dennis, Barnes, Drake & Gentili, 2006; Iddon et al. 2003 och 2004). Resultaten av Peny et al s studie och föreliggande arbete var samstämmiga om vilka AMPS färdighetsmoment var svårast för deltagarna. I båda studier var de motoriska färdighetsmoment som kräver planering och anpassning (positionera och kalibrera) svårast för deltagarna att utföra. Bland processfärdigheter visade det sig att anpassa beteendet och inleda nya steg var svårast att utföra. Dessa färdighetsmoment utgör exekutiv funktion och som tidigare beskrivit har många personer med ryggmärgsbråck svårt med detta (Brown et al., 2008; Burmeister et al., 2005; Dise & Lohr, 1998; Heffelfinger et al., 2008; Lindquist, 2007; Mahone et al., 2002; Mattsson & Galdh, 2005; Rose & Holmbeck, 2007). Trots dessa beskrivna svårigheter kunde deltagarna i detta arbete utföra kända vardagsaktiviteter i sin egen takt med ganska bra resultat. Framförallt om de valde enkla aktiviteter som de utför dagligen, som exempelvis göra en smörgås blev resultaten bra. Det var svårare med aktiviteter som de inte utförde dagligen och som krävde att hålla flera saker i huvudet samtidigt, som exempelvis lagar en varm maträtt eller damsuga. 6.1.2. AAD - medvetenhet och motivation AAD visade på att frågan om huruvida deltagaren var medvetna om sina svårigheter inte enkelt kunde besvaras med ja eller nej. I detta arbete fanns en tendens att ju svårare och ju mindre intränade uppgiften var desto mindre medvetna var deltagarna om sina svårigheter. Medvetenhetsgraden hänger alltså möjligen ihop med vana och förmåga att genomföra en viss aktivitet. Även Okonkwo et al. (2009) som undersökte hur medvetna personer med MCI (mild cognitive impairment) var om sina kognitiva funktionsnedsättningar beskriver att medvetenheten inte är enhetlig utan varierar beroende på aktivitet. Samtidigt är medvetenhet en förutsättning för motivation (Guidetti & Tham, 2002). Vilken stor betydelse motivation har för personer med ryggmärgsbråck visar vår kliniska erfarenhet där vi har sett att många personer med ryggmärgsbråck som har svårigheter att 26