Celiaki i primärvården i Örebro. - Följs riktlinjerna och följer vi upp blodvärdet? Erik Blomberg ST-läkare allmänmedicin. Handledare Peter Engfeldt

Relevanta dokument
Stockholm

Doknr. i Barium Dokumentserie Giltigt fr o m Version su/med RUTIN Celiaki - Glutenintolerans Lokalt vårdprogram

celiaki Vilka av dina patienter har celiaki?

Hemtest för tidig diagnos av celiaki Snabbt testsvar och medicinsk rådgivning online

Doknr. i Barium Dokumentserie Giltigt fr o m Version su/med RUTIN Celiaki - Glutenintolerans Lokalt vårdprogram

Celiaki, vårdprogram 2(5) Intyg: Skola/barnomsorg angående glutenfri diet. Intyg till försäkringsbolag efter begäran.

Utredning av IBS inom primärvården

Svensk Klinisk Immunologisk Förening

SGF Nationella Riktlinjer. Nationella riktlinjer för handläggning av celiaki hos vuxna - sammanfattning

Nationellt Kliniskt Kunskapsstöd Primärvård

Ella Juha, Marja, Symptom: Symptom: Symptom: Diagnos: Diagnos: Diagnos:

Anemifall Mouna, 33 årig kvinna. Anamnes Hereditet Kända sjukdomar i släkten? Nej, har inte hört något om den tidigare släkten i Irak.

CELIAKI (glutenintolerans)

GLUTENFRITT NÖDVÄNDIGT FÖR VISSA, MEN BRA FÖR ALLA? Glutenfri epidemi

Celiaki hos barn, BoU

Outredd dyspepsi, okomplicerade duodenal- och ventrikelsår samt funktionell dyspepsi Nationella riktlinjer Svensk Gastroenterologisk Förening & SFAM

Celiakiserologi Anna-Karin Åberg, Lena Bertilsson, Olof Hultgren

Docent & Barnläkare. Institutionen för Folkhälsa och Klinisk Medicin Enheten för Epidemiologi och Global Hälsa Umeå universitet

Dyspepsi-handläggning av outredd dyspepsi, okomplicerade duodenaloch ventrikelsår samt funktionell dyspepsi. Ett uppdrag för SGF och SFAM

Några Fakta om Nacksta, Sundsvall

DX Klinisk Medicin. 20 poäng MEQ 1

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården. Prostatacancer Nationellt vårdprogram Kortversion för allmänläkare

Ditt barn erbjuds att delta i en studie om glutenintolerans.

Handledarsida. Två remisser till arbetsprov

HLA-diagnostik vid celiaki

forskarporträtt Jag är länken mellan patienten och labbet Daniel Agardh delar sin tid mellan labbet och patienterna i Malmö och Lund.

Borreliadiagnostik - Tabell till stöd för tolkning av borreliaserologi, vid en förstagångs provtagning.

Anemi i ett kliniskt perspektiv. Stefan Lindgren, Gastrokliniken, SUS Malmö

Celiaki är en vanlig sjukdom. lätt att missa. barns mat översikt

KARTLÄGGNING AV BRIST PÅ VITAMIN B12 HOS METFORMINBEHANDLADE PATIENTER MED TYP 2 DIABETES MELLITUS PÅ TENSTA VÅRDCENTRAL

Regionala riktlinjer för anemiscreening inom basmödrahälsovården

Datum Diarienr: SkaS

Esofagus och ventrikelns sjukdomar Jonas Alzén Medicinkliniken Danderyds sjukhus

Utredning och behandling av vitamin B12-brist på Nordmanna vårdcentral ( jan 2003 t o m juni )

Uppsala universitet Institutionen för kirurgiska vetenskaper Omtentamen i Klinisk Medicin II T6, V11, kl i Hedstrandsalen ing 70 bv

Eluering av transglutaminasantikroppar från tarmbiopsier. En pilotstudie från Örebro

Irritable Bowel Syndrome (IBS)

FUNKTIONELL DYSPEPSI. Termer att hålla isär

Rapport från NetdoktorPro Nokturi nattkissning

Användandet av StrepA på Sävja Vårdcentral

Tidig upptäckt av kolorectalcancer i primärvården. Kjell Lindström, distriktsläkare MD, Primärvårdens FoU-enhet, Jönköping. Kjell Lindström sept 2011

Funktionella magbesvär och samsjuklighet

Anemi. Järnbrist. Jan Lillienau, Terapigrupp Gastroenterologi

Prostatacancer Nationellt vårdprogram Kortversion för allmänläkare uppdaterad april 2015

Preventivt Folkhälsoprojekt

Internationella erfarenheter: Publicerade resultat kring cut off- värden för jordnöt

Glutenintolerans hos barn och ungdomar med diabetes mellitus typ 1. Mara Bybrant

IBS-utredning ur ett EBM-perspektiv. ska vi göra och varför?

Diagnostiskt centrum. Stefan Rydén Lund SR

DX Klinisk Medicin. 25 poäng MEQ

Analysis of factors of importance for drug treatment

Födoämnesintolerans. Arvid Hamrin

Från sämst till bäst i klassen

P A T I E N T D A G B O K M P N

Tidig upptäckt. Marcela Ewing. Spec. allmänmedicin/onkologi Regional processägare Tidig upptäckt Regionalt cancercentrum väst

Anemi och järnbrist i ett kliniskt perspektiv

Primärvårdspatienter med förmaksflimmer

Pneumoni på vårdcentral

Erik Stomrud, ST-läkare, med dr, Emmaboda hälsocentral, Enheten för klinisk minnesforskning, SUS. Kriterier: Minnesnedsättning. Sämre jfr med tidigare

Screening för f r tidigupptäckt av kolorektal cancer: Vad ska en allmänmedicinare verksam i glesbygd göra? g. Onkologiskt centrum

Lab-perspektiv på Lupusträsket. Maria Berndtsson, Karolinska Universitetslaboratoriet

I PRIMÄRVÅRDENS BRUS Vad ska vi göra? Vad ska vi hitta? Vad är sjukdom? Om tester och andra hjälpmedel i den kliniska vardagen.

Barnhälsovård i Värmland Utmaningar inför framtiden

HCC-övervakning (surveillance)

lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i södra Älvsborg

2:2 Ange två ytterligare blodprov (förutom serumjärn) som belyser om Börje har järnbrist, samt utfall av bådadera (högt/lågt) vid järnbrist?

Uppföljning av utvecklingsuppdrag. Riksstroke -TIA. Fredrik Buchwald 1. Projektnamn Validering av TIA i RIKSSTROKE (D4)

Allmänläkarens roll för patienter med prostatacancer

Funk&onella buksmärtor hos ungdomar

Celiaki. ur TKM-perspektiv

Äldre kvinnor och bröstcancer

Celiaki och annan malabsorbtion. Johan Lunding PhD, Specialistläkare Gastrocentrum Karolinska Universitetssjukhuset

Behandling av nedstämdhet Hur ser dagens praxis ut?

Familjär hyperkolesterolemi (FH) När skall man misstänka? Christer Lundin

Apotekets råd om. Gaser och orolig mage

Mag Mag--tarmkanalen tarmkanalen

Utvärdering av måttet Undvikbar slutenvård

Samtidig förekomst av prostatacancer och rektalcancer hos män -en studie i MR av lilla bäckenet

Kan patienter ta ansvar för e- tjänster som erbjuds?

Handläggning av blåsljud hos barn

Om allergi och överkänslighet mot mat. Samt en del om diabetes.

Celiaki eller glutenintolerans

Celiaki- analyser och tolkning. EQUALIS användarmöte 2016 Kerstin Elvin

Sköldkörtelsjukdom. graviditet. Ämnesomsättningsproblem före och efter förlossningen

Från epidemiologi till klinik SpAScania

Sifferkod:.. Eva, som har lätt för att uttrycka sig, berättar:

Celiaki eller glutenintolerans

Johan Holm, Lund. Marfans syndrom. Patienten bakom syndromet vad är bra för kardiologen att veta?

ECONOMIC EVALUATION IN DENTISTRY A SYSTEMATIC REVIEW

D-vitaminbrist hos äldre på särskilt boende. Maria Samefors

Behandling av depression och ångestsyndrom hur gör vi i praktiken? Allmänläkare Malin André Britsarvets VC och Centrum för klinisk forskning, Falun

Differentiell psykologi

Underlag för psykiatrisk bedömning

regionvastmanland.se Förstärkt vårdgaranti och utvidgad uppföljning i Primärvården


Diagnostiska metoder. Några reflektioner. Christina Lindh Odontologiska fakulteten Malmö högskola

Att beräkna täckningsgrad för de nationella kvalitetsregistren jämfört med Socialstyrelsens register

IRRITABLE BOWEL SYNDROME (IBS) Hur ställs diagnosen IBS på Berga Läkarhus i Helsingborg?

Celiaki hos barn och ungdomar

graviditet Ämnesomsättningsproblem före och efter förlossning

Transkript:

Celiaki i primärvården i Örebro - Följs riktlinjerna och följer vi upp blodvärdet? Erik Blomberg ST-läkare allmänmedicin Handledare Peter Engfeldt 2014

1. Sammanfattning Celiaki är en vanlig autoimmun sjukdom som påverkar tunntarmen, och kan obehandlad leda till malabsorption, osteoporos, anemi och påverkad livskvalitet. Sjukdomen är kronisk och behandlingen strikt glutenfri kost. Med en prevalens kring 1% är celiaki vanligt förekommande, men incidensen samtidigt låg och symptombilden diffus vilket ger diagnostiska svårigheter. Blodprover sållar fram patienter för vidare utredning med gastroskopi, men trots god sensitivitet och specificitet fås många falskt positiva svar vid provtagning på allt för vida indikationer. I denna retrospektiva journalstudie genomförd på Skebäcks vårdcentral, centralt belägen i Örebro, studeras två aspekter av hur celiaki hanteras i primärvården. I första hand granskas situationen för patienter med känd celiaki. Grunden för att kunna följa upp patienten på rekommenderat sätt i aktuellt datasystem, är att celiaki noteras som kronisk diagnos. Detta sker oftast direkt när informationen når vårdcentralsläkaren, i 80 % av fallen (24/30 patienter). Studiens upplägg medförde att i majoriteten av de granskade fallen 53% (16/30) kom uppgiften om celiaki från patienten, och det är förståeligt att i vissa fall avvakta mer konkret information som exempelvis kopior på biopsisvar innan celiakidiagnosen registreras som kronisk. I de riktlinjer för uppföljning som utarbetats av sektionen för mag-tarmsjukdomar på USÖ år 2012 rekommenderas opportunistisk provtagning för celiakipatienter avseende både Hb och MCV. Det är tydligt att riktlinjen ej slagit igenom, av de patienter som var aktiva under en treårsperiod lämnade enbart 35% (9/26) prov för både Hb och MCV. Däremot lämnade samtliga (26/26) prov för Hb. Artikelförfattarens tolkning är att lokala vårdriktlinjer för primärvården bör utvecklas av allmänläkare, för att passa primärvårdens vardag och lättare förankras hos berörda kollegor. I andra hand granskades patienter med nyupptäckt anemi, där aktuell forskning pekar ut speciellt yngre med svårbehandlad järnbristanemi som en grupp med hög prevalens av celiaki. Av 59 patienter i åldersgruppen 18-65 år som fått diagnos anemi under en tvåårsperiod exkluderades en majoritet, oftast på grund av tidigare känd anemi eller för att de ej deltog i/avböjde vidare utredning. I hela den aktiva gruppen togs celiakiprover på 43% (10/23) inom sex månader. Där järnbrist hade konstaterats var dock aktiviteten lägre, enbart 18% (2/11) lämnade celiakiprover, och i den lilla men viktiga gruppen som ej svarat på peroral järnbehandling lämnade 33% (1/3) celiakiprover inom sex månader. Här finns alltså en potential för förbättring. 2. Bakgrund 2.1 Sjukdomsmekanism och behandling Celiaki är en autoimmun sjukdom, där en ökad immunologisk reaktion mot gluten i kosten leder till inflammation och villusatrofi i tunntarmens slemhinna. Gluten är ett protein som finns i signifikant mängd i vete, råg och korn, och den enda kända behandlingen vid celiaki är strikt glutenfri diet. 2.2 Förekomst och ärftlighet Celiaki är vanligare hos patienter med autoimmuna sjukdomar som hypotyreos och diabetes typ 1. Kvinnor drabbas oftare än män, med en kvot på 1,5-2:1. Prevalensen uppskattas till 0,2-1% i Europa och USA (1,2). Celiaki förekommer hos förstagradssläktingar i 5-11% av fallen (3-5). Sjukdomen är starkt kopplad till HLA-typerna DQ2/DQ8, och ett negativt gentest utesluter i princip celiaki (6). De aktuella HLA-typer finns dock även hos omkring 40% av den friska befolkningen, så gentest kan inte på egen hand användas för att bekräfta diagnos.

2.3 Symptom Ökande kunskaper om celiaki har de senaste årtiondena omformat bilden av sjukdomen. Den klassiska celiakipatienten kan sägas vara ett litet barn med tecken till malabsorption, såsom diarréer, putande buk, viktnedgång eller avstannad längdtillväxt. Ett bredare spektrum av symptom kopplas nu till celiaki, bland annat buksmärtor, tarmrubbningar inklusive obstipation, trötthet, ont i kroppen, amenorré, koncentrationssvårigheter och nedstämdhet (7). Sjukdomen förekommer i alla åldrar, den debuterar inte sällan i 40- eller 50-årsåldern och då vanligen med diffusa symptom. Svensk Gastroenterologisk Förening uppskattar prevalensen i Sverige så högt som 2 % av befolkningen, varav 5/6 har få eller atypiska symptom och många saknar diagnos. Föreningen rekommenderar att riskgrupper som förstagradssläktingar och patienter med autoimmun sjukdom erbjuds utredning (8,9). 2.4 Utredning Serologisk testning är första steget i den riktade utredningen, och inkluderar kontroll av total-iga för att se att negativa prover ej beror på en IgA-brist. Detta är vad man vanligen avser med uttrycket celiakiprover. Det finns flera alternativ där för närvarande antikroppar mot vävnadstransglutaminas (ttg) eller endomysium (EmA) rekommenderas för vuxna i Örebro (10). Dessa serologiska markörer har en god sensitivitet på upp till 98% och även god specificitet, och därigenom ett acceptabelt både negativt och positivt prediktivt värde när riskgrupper utreds. Det positivt prediktiva värdet sjunker enligt statistikens lagar vid bredare provtagning. Exempelvis var det positivt prediktiva värdet för testning med ttg i en studie 28,6%, trots en relativt hög prevalens av celiaki i gruppen på 3,9% (11). För vuxna gäller vid positiv serologi eller stark klinisk misstanke gastroskopi i syfte att ta biopsier från tunntarm. Gastroskopin är ett invasivt utredningsmoment och det krävs naturligtvis eftertanke innan utredning inleds. 2.5 Långtidseffekter vid utebliven diagnos och behandling Väntan på diagnos från det att patienten själv noterat symptom kan bli lång, i ett svenskt material ungefär 10 år, och från första läkarbesöket 5,8 år (12). Obehandlad celiaki kan leda till brist på järn och andra näringsämnen, anemi, osteoporos samt i sällsynta fall lymfom. En betydande andel av patienter med celiaki har svårigheter att hålla sig till en strikt glutenfri diet, med potentiellt skadlig effekt på hälsan. I en systematisk genomgång höll sig 42-91% av patienterna till dieten, och en riskfaktor för låg följsamhet var diagnos i barndomen (13). Uppföljande kontakt med dietist samt deltagande i patientförening förbättrar patientens möjligheter att lyckas. 2.6 Celiaki och anemi Anemi är vanligt hos speciellt barn men även hos vuxna med obehandlad celiaki. I en studie av patienter mellan 52-74 år som erbjöds delta i screening för celiaki, visade sig 23% ha anemi vid diagnos (14). Tittar man specifikt på järnbristanemi så sågs i en lite yngre grupp celiakipatienter mellan 15-65 år järnbristanemi vid diagnos hos 25% (15). Byter man synvinkel och utgår från påvisad anemi så fann man i en vuxen patientgrupp med järnbristanemi celiaki hos totalt 5,8%. Som del i studien fick hela gruppen två månaders järnbehandling peroralt, och alla celiakipatienter hamnade då i gruppen som ej svarade på behandling, där de utgjorde 20% (16). I en retrospektiv studie där man valt att se på svårutredda patienter med järnbristanemi, som saknade tydligt vägledande symptom eller statusfynd, påvisades celiaki hos 5% av hela gruppen och hos 19% av patienter yngre än 45 år (17). Då bör också noteras att utredningen drevs till trolig diagnos i mindre än hälften av fallen, som det ofta blir i den kliniska verkligheten, och att tunntarmsbiopsier ej utfördes systematiskt.

2.7 Koppling mellan celiaki och buksymptom Hos patienter med buksymptom är celiaki inte oväntat överrepresenterat. I en studie påvisades att 4,1% av patienter som uppfyllde Rome III-kriterierna för irritabel tarmsyndrom/ibs hade celiaki (18). I en metaanalys av patienter med varierande buksymptom hade 2-13% celiaki (19). 2.8 Lokala riktlinjer för celiaki De lokala riktlinjerna i Örebro län rekommenderar vid celiakidiagnos en bristutredning, där Hb och MCV utgör minimum. Det är tänkt att patient innan övergång till primärvården skall vara färdigutredd och välmående. Patienten behåller dietistkontakt på medicinklinik, men är i övrigt hänvisad till primärvården. Ingen systematisk uppföljning med återbesök rekommenderas, men i samband med läkarkontakt i andra ärenden bör kontroll av Hb och MCV utföras, och man kan också efterfråga hur kontakten med dietist fungerar. Patienten kontaktar därutöver sjukvården vid behov och om aktuella symptom föranleder detta kan följsamhet till dieten diskuteras, serologier tas om och förnyad bristutredning övervägas. 3. Syfte Att med utgångspunkt i lokala riktlinjer, och fokus på kontroll och uppföljning av blodvärde och MCV, undersöka hur primärvården i Örebro sköter diagnostik och uppföljning av celiaki. 4. Frågeställning 4.1 Problemformulering Inom primärvården möter läkaren patienter med ofta svårtolkade symptom. För att en diagnostisk åtgärd ska prioriteras bör den vara till nytta för patientgruppen, samtidigt som individen måste skyddas från onödig överutredning. En klinisk iakttagelse är att läkare ofta tar celiakiprover vid oklara buksymptom. Jämför man celiakiprevalensen hos patienter med oklara buksymptom eller symptom förenliga med IBS, med den hos patienter med anemi, visar sig anemi i många fall vara en starkare indikation för celiakiutredning. Speciellt verkar detta gälla yngre patienter med järnbristanemi som ej svarar på peroral järnbehandling. Samma sak gäller om man jämför nämnda högriskgrupper med anemi med förstagradssläktingar till celiakipatienter, där provtagning rekommenderas. Prevalensen och därigenom det positivt prediktiva värdet av celiakiproverna är jämförbara. Om man är villig att ta celiakiprover vid oklara buksymptom, bör man också liberalt ta celiakiprover i samband med anemiutredningar. Blodvärde kontrolleras rutinmässigt hos många patientgrupper som exempelvis diabetiker, och även frekvent vid utredning av en rad symptom såsom trötthet. Påvisas en anemi är vanligen första steget att utesluta eller bekräfta järnbrist. Den uppmärksamme allmänläkaren, som önskar finna celiakipatienterna i sin population, har nu fått en hel del information gratis. Vid både anemi och järnbrist av oklar etiologi bör celiaki övervägas. I de fall annan orsak bedöms mest trolig och järnbehandling prövas, bör celiaki övervägas om patientens blodvärde ej normaliseras inom rimlig tid. Då tablettbehandling tar ett par månader är en rimlig tidshorisont ett halvår. När diagnosen väl ställts, krävs två steg för att uppföljningen skall fungera som avsett. För det första är måste läkaren vid konsultationen enkelt få upp ögonen för att patienten har känd celiaki. I

Örebro län användes under studieperioden journalsystemet SYSteam Cross, där kroniska diagnoser kan noteras så att de alltid dyker upp på förstasidan i journalen. Den administrativa uppgiften att gå igenom journalkopior och notera diagnos kan rimligen ej vara högprioriterad, men bedöms rimligen kunna ske inom två månader om den prioriteras alls. För det andra måste läkaren känna till och använda sig av de lokala riktlinjerna, som i Örebro innebär att passa på att kontrollera Hb och MCV i samband med läkarkontakt. Det definieras ej hur ofta detta ska ske, men då årskontroller ej rekommenderas är det rimligt att anta ett något glesare intervall, i den här studien bedöms det rimligt med minst en provtagning under en treårsperiod. 4.2 Frågeställning Följer läkare inom primärvården i Örebro län upp nyupptäckta anemier och inleder celiakiutredning inom sex månader i de fall där etiologin är oklar eller där patienten ej svarar på peroral järnbehandling? Noteras celiakidiagnosen som en kronisk diagnos i journalen inom två månader efter att kännedom når vårdcentralsläkaren? Följs riktlinjerna om opportunistisk provtagning av Hb och MCV med rimliga intervall, minst en gång under en treårsperiod, när patienten söker vårdcentral? 4.3 Hypoteser Anemiutredning är ett vardagsgöromål på vårdcentral, och även att tänka brett angående differentialdiagnoser. Uppföljning med opportunistisk provtagning i samband med läkarbesök är däremot behäftat med svårigheter. Läkaren måste aktivt för varje patient gå igenom de kroniska diagnoserna och stämma av med sina minnen av alla aktuella riktlinjer. En förutsättning för att detta ska kunna ske vad gäller celiaki är att sjukdomen registrerats som kronisk diagnos, vilket i sin tur kräver att den administrativa uppgiften att överföra information från utremisser och journalkopior till journalsystem har kunnat prioriteras. Hypoteserna för denna studie blir som följer: 1. Patienter 18-65 år som fått diagnosen järnbristanemi eller anemi ospecificerad, som aktivt deltar i utredning men där man inom sex månader ej nått en sannolik diagnos avseende etiologi, bör i en majoritet av fallen, >50%, ha lämnat celiakiprover. 2. Patienter 18-65 år med järnbristanemi, som deltar aktivt i utredning, och som fått men ej svarat på peroral järnbehandling bör i en majoritet av fallen, >50%, ha lämnat celiakiprover inom sex månader. 3. Celiaki registeras som kronisk diagnos i journalsystemet i anslutning till att informationen anlänt till vårdcentral, inom högst två månader, i en minoritet av fallen, <50%. 4. Hos patienter med celiaki som varit på läkarbesök under en tvåårsperiod har Hb och MCV kontrollerats, under eller högst ett år innan aktuell period, i en minoritet av fallen, <50%. 5. Metod 5.1 Patientunderlag och vårdcentral Metoden är en retrospektiv journalstudie. Patientmaterialet hämtas från patienter listade på Skebäcks vårdcentral, och tar därigenom formen även av ett kvalitetsarbete. Skebäcks vårdcentral ligger centralt i Örebro, och har ungefär 15000 listade patienter. Vårdcentralen hade under den aktuella perioden en relativt god bemanning och en läkargrupp inkluderade AT-läkare, ST-läkare och specialister i allmänmedicin, både män och kvinnor, deltidsanställda och heltidsanställda, och med spridning i ålder. Läkargruppen var sådeles heterogen, kvalitén på utredningar bör ej hämmats av resursbrist, och resultaten i studien bör därmed ha viss generaliserbarhet för länet som helhet.

5.2 Anemiutredningsgruppen Alla patienter listade på Skebäcks vårdcentral, som fått diagnos järnbristanemi eller anemi under perioden 120101-140101, som var mellan 18-65 år vid diagnostillfälle, och som i anslutning till diagnos hade minst ett i journalsystemet registrerat Hb-värde under referensintervall för kön och ålder kan inkluderas. Yngre patienter exkluderas då de utreds enligt andra rutiner än vuxna, och ofta sköts av barnläkare. Äldre patienter exkluderas då anemiutredningar i högre ålder är mer komplicerade, då faktorer som pågående medicinering, övriga kända diagnoser, allmänt hälsotillstånd och eventuella kontraindikationer för utredning med exempelvis gastroskopi måste vägas in. Värdet av att erhålla en celiakidiagnos avtar också vid hög ålder. Därmed kan det vara rimligt att avstå från utredning i vissa fall, utan att det avspeglar bristande kvalité på vården. För varje patientfall görs sedan en journalgenomgång. Patienter som visar sig ha en kronisk eller recidiverande anemi som utretts tidigare exkluderas. Ett specialfall är de patienter som har känd celiaki, dessa exkluderas men först noteras om bristande följsamhet till glutenfri kost övervägs som orsak till anemi. Likaså exkluderas patienter som ej hörsammar kallelser via brev, ej enligt uppmaning bokar återbesök eller telefontider, ej är anträffbara för uppföljning, ej kommer för uppföljande provtagning inom angiven tid eller på annat vis avbryter utredningen. Skälen till att patienterna som avbryter utredningen exkluderas noteras kortfattat, samt om celiakiprover eller uppföljande kontroll av Hb ordinerats. För resterande patienter, som kallas aktiva, kontrolleras hur många som inom sex månader lämnar serologier för celiaki, som ett grovt mått på hur aktivt celiaki eftersöks. Därefter kontrolleras bland diagnoser och i journaltext om man når fram till en sannolik etiologisk diagnos inom sex månader. Den etiologiska diagnosen måste på något logiskt vis stödjas av fynd i anamnes, status eller övriga undersökningar för att accepteras. Detta lämnar en grupp aktiva patienter med okänd eller osäker etiologisk diagnos efter sex månader, och här kontrolleras åter hur stor andel som lämnat serologier för celiaki. Hypotesen är att en majoritet i denna grupp får lämna prover. Avseende den grupp aktiva patienter som initialt fått diagnosen järnbristanemi, som ordinerats järnbehandling peroralt men ej svarat med normalisering av Hb, noteras andelen som inom sex månader lämnat celiakiprover. Hypotesen är att en majoritet i denna grupp får lämna prover. 5.3 Celiakigruppen Avsikten var att alla patienter listade på Skebäcks vårdcentral med diagnosen celiaki skulle inkluderas, var god se punkt 7.1 för närmre information. Tillgängliga journalkopior och utremisser gås igenom och i det fall diagnosen celiaki tydligt framkommer i diagnosöversikter, under bedömning eller i remisstext noteras detta. Oavsett om primärvårdsläkaren själv beställt journalkopia eller får kopia eller remiss för kännedom, räknas detta som att informationen finns tillgänglig. Är informationen dold i övrig journaltext räknas detta ej. Andelen patienter som inte redan har celiaki som kronisk diagnos, och i direkt anslutning till att informationen om celikidiagnos anländer, senast inom två månader, får celiaki som kronisk diagnos noteras. Om diagnosen ej direkt registreras som kronisk räknas den ej. Hypotesen är att detta sker i en minoritet av fallen, <50%. De senaste riktlinjerna för uppföljning av celiaki i primärvården publicerades 120404. De patienter som varit på minst ett läkarbesök under perioden två år efter detta, alltså 120404 till 140403, benämns som aktiva. Därefter kontrolleras hur stor andel av dessa aktiva patienter som under aktuell period lämnat prov för både Hb och MCV vid minst ett tillfälle. Patienter som lämnat prov för Hb och MCV under perioden 110404-120403 accepteras också som acceptabelt uppföljda.

Hypotesen är att en minoritet av de aktiva patienterna, <50%, lämnat uppföljande blodprover. 6. Resultat 6.1 Anemiutredningsgruppen Sökning i journalsystemet resulterade i 65 patienter i rätt åldersintervall. Fem patienter hade ej Hb under referensintervall. Ytterligare en patient ströks då denne aktiverat stärkt sekretess. Av de 59 patienter som uppfyllde inklusionskriterierna hade 1 känd celiaki och exkluderades därigenom. Bristande följsamhet till diet diskuterades ej, alltså skedde detta i 0% av fallen (0/1), noteras dock att denna patient uteblev från uppföljande provtagning. Totalt 18 patienter hade känd eller tidigare utredd anemi, hit räknades också 3 gravida kvinnor. En patient avled under pågående utredning, och 16 patienter deltog inte aktivt i utredning eller avböjde utredning. Av dessa 17 patienter hade en majoritet 94% (16/17) ordinerats uppföljande prover. Av de aktiva 23 patienterna hade knappt hälften 43% (10/23) lämnat celiakiprover inom sex månader. Av de elva patienter vars diagnos bedömdes som oklar vid sex månader var det dock bara 18% (2/11) som lämnat celiakiprover. Av likaledes elva patienter med konstaterad järnbrist svarade åtta på peroral järnbehandling, av de tre som ej normaliserade sitt Hb inom sex månader lämnade 33% (1/3) celiakiprover. 6.2 Celiakigruppen Här fanns 30 patienter i rätt åldersintervall. I 80% (24/30) av fallen så registrerades celiaki som kronisk diagnos inom två månader. Begränsningar i journalsystemets sökfunktion medförde att bara patienter som fått sin diagnos registrerad under vissa speciella omständigheter var sökbara, så patientunderlaget var tyvärr ej fullständigt. För de fall som ändå kunde studeras kom uppgiften om celiakidiagnos i majoriteten av fallen från patienten själv, 53% (16/30). I 40% (12/30) av fallen var informationen resultatet av vårdcentralsläkarens egen utredning, såsom remissvar. I enbart ett fall 3% (1/30) var det informationen från universitetssjukhuset som ledde till att diagnosen registrerades. Celiakidiagnosen nämndes då i förbifarten i en utremiss i annat ärende. Av 26 aktiva patienter så lämnade 35% (9/26) både blodprov för både Hb och MCV under en treårsperiod. Ett tillägg i studien var att se på hur många av de aktiva patienterna som lämnade Hb inom en treårsperiod, och det visade sig vara 100% (26/26). 7. Diskussion 7.1 Metoddiskussion En retrospektiv journalstudie utgående från en ej slumpmässigt utvald vårdcentral kan belysa hur celiaki hanteras i länet, men resultaten måste tolkas med försiktighet. Vissa saker är gemensamma för vårdcentralerna såsom riktlinjer och på sikt även journalsystemet, och studien har därför inriktats på dessa områden där det bedöms finnas möjligheter att dra nyttiga lärdomar. I anemigruppen inkluderades patienter som fått diagnoserna anemi eller järnbristanemi, vilket medför ett bortfall av patienter där anemiutredning initierats men där läkaren sätter annan diagnos, exempelvis efter debutsymptom såsom melena eller menorragi. Detta bortfall bedöms acceptabelt, då denna del av studien inriktar sig på svårutredd anemi, och bortfallet troligen mest rör patienter där annan bakomliggande diagnos än celiaki kan misstänkas. Alternativet att utgå från låga

blodvärden i populationen, och därefter sålla fram outredda patienter, bedömdes inte realistiskt inom ramen för studien. För anemigruppen var en praktisk svårighet att avgränsa vilka fall som skulle exkluderas på grund av tidigare känd anemi. Faktaunderlaget var ofta begränsat, patienten kunde exempelvis uppge att denne utretts av läkare tidigare och att man inte hittat något avvikande, men inga journalkopior eller annat stöd fanns då primärvårdsläkaren skulle avgöra om vidare/förnyad utredning skulle ske. Här intogs en tämligen generös hållning och tveksamma fall exkluderades. Att ibland avstå från förnyad eller utvidgad utredning är i primärvården en nödvändighet, och att utvärdera sådana ofta svåra beslut var inte syftet med denna studie. En stötesten i anemigruppen var hur tidigare utredning med celiakiprover skulle bedömas. Efter övervägande togs ej hänsyn till tidigare utredning när det noterades om prover tagits inom sex månader från anemidiagnos. Inget klart konsensus finns om hur länge man bör dröja att kontrollera om ett negativt celiakiprov vid stark misstanke. Det finns också för äldre prover tveksamheter angående tillförlitlighet samt om patient vid tillfället åt glutenfri kost. En eventuell gränsdragning skulle därmed bli svår. I praktiken visade det sig att de patienter som nyligen lämnat celiakiprover ofta kunde exkluderas på grund av känd anemi, och den skarpa gränsdragningen att celiakiprover ska vara färska för att räknas påverkar sannolikt utfallet i liten omfattning. En oväntad svaghet som uppdagades när studiens utformning redan var klar var att sökfunktionen kopplad till diagnoskoderna i journalsystemet SYSteam Cross hade stora begränsningar. Det gick inte att få fram alla patienter som fått diagnosen celiaki sedan journalsystemet infördes, brytpunkten låg vid 2011, och diagnoser kopplade till administrativa anteckningar gick heller inte att få fram. Detta innebar troligen ett litet bortfall för anemigruppen, men ett stort bortfall i celiakigruppen. För celiakigruppen noterades ändå hur diagnosen kommit till primärvårdens kännedom, även om resultaten med tanke på sannolikt snedvriden patientrekrytering inte är speciellt tillförlitliga. 7.2 Resultatdiskussion Av de fyra hypoteser som ställdes upp under frågeställning var det bara en som visade sig stämma. Av patienterna med oklar anemi fick 18% (2/11) lämna celiakiprover inom sex månader, vilket var mindre än förväntat. Detta var dock en heterogen grupp, och tidsramen på sex månader kan medföra att vissa utredningar ej hann bli klara. I den lilla gruppen med konstaterad järnbristanemi som ej svarade på peroral järnbehandling så fick 33% (1/3) lämna celiakiprover, mindre andel än förväntat. I båda dessa grupper så är prevalensen av celiaki förhöjd, så celiakiprover borde tas generöst. Intressant nog så togs celiakiprover på 43% (10/23) av hela den aktiva gruppen, så det verkar som att upptäckten av järnbrist snarast minskar läkarnas benägenhet att ta prov för celiaki. Här finns anledning för den enskilde läkaren att fundera, sannolikt finns utrymme för förbättring. Av de patienter som exkluderades i anemigruppen på grund av att de ej deltog aktivt hade en klar majoritet 94% (16/17) ordinerats uppföljande prover. Läkargruppen hade alltså på ett konkret sätt förberett för vidare utredning. Vad gäller den enskilda individ med känd celiaki som konstaterades ha anemi så noterades ej om följsamhet till diet diskuterades, gruppen är dock för liten för att dra några slutsatser kring detta, och dessutom deltog patienten ej aktivt i planerad utredning. Rörande celiakigruppen så registrerades celiaki som kronisk diagnos inom två månader i 80% (24/30) av fallen, vilket var över förväntan. I majoriteten av fallen var det uppgifter från patient eller egen utredning som låg till för att diagnosen registrerades. Tyvärr måste man räkna med att snedrekrytering till studiegruppen på grund av brister hos sökfunktionen i journalsystemet påverkar resultatet, så det är svårt att dra närmre slutsatser av denna del av studien. Artikelförfattaren tar sig

ändå friheten att spekulera och säga att vårdcentralsläkaren inte verkar få så mycket draghjälp, utan måste själv leta reda på celiakipatienterna i sin population. Av 26 aktiva patienter i celiakigruppen så lämnade 35% (9/26) blodprov för både Hb och MCV under en treårsperiod, alltså mindre än hälften. Detta var den enda hypotesen som stämde. Det kan här noteras att riktlinjerna i länet är föredömligt kortfattade, men att de tyvärr inte kompletterats med någon fylligare förklaring till varför just MCV skall kontrolleras så flitigt. Ett tillägg i studien var att se hur många av de aktiva patienterna som lämnade Hb inom en treårsperiod, och det visade sig vara 100% (26/26). Att följa upp celiakipatienter som söker vård med blodprover var alltså självklart för den studerade läkargruppen, men man följde oftast ej de lokala riktlinjerna. Sammanfattningsvis så tog läkargruppen på Skebäck tämlig ofta celiakiprover inledningsvis vid anemiutredningar, men kan överväga att ta prover oftare vid konstaterad järnbristanemi. Celiaki registeras oftast snabbt som kronisk diagnos, denna relativt enkla åtgärd bör man även i framtiden kunna prioritera. Vad gäller uppföljning av celiakipatienter så finns god vilja, samtliga aktiva patienter i studiegruppen fick lämna åtminstone blodvärde. Artikelförfattaren tycker att de lokala riktlinjerna bör förtydligas så att vårdcentralsläkaren har bästa möjliga beslutsunderlag. 8. Referenser 1. Mooney Peter D, Hadjivassiliou Marios, Sanders David S. Coeliac disease. BMJ 2014;348:g1561. 2. Sjöberg Klas, Carlsson Annelie. Screening för celiaki kan vara motiverad i högriskgrupper. Läkartidningen 2004 nr 48 sid 3912-9. 3. Esteve M, Rosinach M, Fernandez-Banares F, Farre C, Salas A, Alsina M, et al. Spectrum of gluten-sensitive enteropathy in first-degree relatives of patients with coeliac disease: clinical relevance of lymphocytic enteritis. Gut 2006;55:1739 4. Fasano A, Berti I, Gerarduzzi T, Not T, Colletti RB, Drago S, et al. Prevalence of celiac disease in at-risk and not-at-risk groups in the United States: a large multicenter study. Arch Intern Med2003;163:286-5. Rubio-Tapia A, Van Dyke CT, Lahr BD, Zinsmeister AR, El-Youssef M, Moore SB, et al. Predictors of family risk for celiac disease: a population-based study. Clin Gastroenterol Hepatol 2008;6:983-7. 6. Hadithi M, von Blomberg BM, Crusius JB, Bloemena E, Kostense PJ, Meijer JW, et al. Accuracy of serologic tests and HLA-DQ typing for diagnosing celiac disease. Ann Intern Med2007;147:294-302. 7. Browaldh Lars, Sandström Olof, Agardh Daniel et al. Celiaki är en vanlig sjukdom som är lätt att missa. Läkartidningen. 2014;111:CMY3. 8. Agréus Lars, Hallert Claes, Kilander Anders et al. http://svenskgastroenterologi.se/sites/default/files/pagefiles/vardprogram_celiaki_hos_vuxna_bakg rundsdokument_2013.pdf 9. Agréus Lars, Hallert Claes, Kilander Anders et al. http://svenskgastroenterologi.se/sites/default/files/pagefiles/vardprogram_celiaki_sammanfattning_ 2013.pdf 10. Bohr Johan. Celiaki hos vuxna riktlinjer för Örebro läns landsting. 2012-04-04. Bilaga 1. 11. Hopper AD, Hadjivassiliou M, Hurlstone DP et al. What is the role of serologic testing in celiac

disease? A prospective, biopsy-confirmed study with economic analysis. Clin Gastroenterol Hepatol 2008;6:314 320. 12. Norström F, Lindholm L, Sandström O et al. Delay to celiac disease diagnosis and its implications for health-related quality of life. BMC Gastroenterol. 2011 Nov 7;11:118. 13. Hall NJ, Rubin G, Charnock A. Systematic review: adherence to a gluten-free diet in adult patients with coeliac disease. Aliment Pharmacol Ther. 2009 Aug 15;30(4):315-30. 14. Vippula A, Collin P, Mäki M et al. Undetected coeliac disease in the elderly: a biopsy-proven population-based study. Dig Liver Dis. 2008 Oct;40(10):809-13. 15. Brandimarte G, Tursi A, Giorgetti G M. Changing trends in clinical form of celiac disease. Which is now the main form of celiac disease in clinical practice? Minerva Gastroenterol Dietol. 2002 Jun;48(2):121-30. 16. Carroccia A, Iannitto E, Cavataio F. Sideropenic anemia and celiac disease: one study, two points of view. Dig Dis Sci. 1998 Mar;43(3):673-8. 17. Willoughby J M T, Laitner S M. Audit of the investigation of iron deficiency anaemia in a district general hospital, with sample guidelines for future practice. Postgrad Med J 2000;76:218-222. 18. Sainsbury A, Sanders D S, Ford A C. Prevalence of irritable bowel syndrome-type symptoms in patients with celiac disease: a meta-analysis. Clin Gastroenterol Hepatol 2013;11:359-65e1. 19. van der Windt D A, Jellema P, Mulder C J et al. Diagnostic testing for celiac disease among patients with abdominal symptoms: a systematic review. JAMA 2010;303:1738-46.