Barns upplevelser av delaktighet i sin habilitering

Transkript

1 Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Barns upplevelser av delaktighet i sin habilitering Carina Bolin Petra Bovide Lindén Stefan Persson

2 Carina Bolin, Petra Bovide Lindén, Stefan Persson och Forsknings- och utvecklingsenheten Utgiven av Forsknings- och utvecklingsenheten, Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne Omslag: Ulla Göthesson Tryck: Wallin och Dalholm Boktryckeri AB, Lund 2003 ISBN: Rapporten kan beställas från: Regionhuset i Lund Baravägen Lund Tel: E-post: helene.jotoft@skane.se Lund 2003

3 Sammanfattning Denna undersökning handlar om barn och ungdomar med funktionshinder och deras upplevelser av delaktighet i sin habilitering. Studien är gjord inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne och omfattar intervjuer med 21 barn, 12 år gamla och som har haft regelbunden kontakt med habiliteringen. Förutom intervjufrågor användes frågeformuläret KASAM, självskattningsskalan Jag tycker jag är samt skattningsskalan Livsstegen. Betydelsen av att vara delaktig samt teorin om salutogenes och känsla av sammanhang har varit utgångspunkt i studien. I det salutogena perspektivet lyfts styrkor, resurser och känslan av sammanhang fram. Detta kan eventuellt bidra till att öka barnens och ungdomarnas upplevelser av begriplighet, meningsfullhet och hanterbarhet i sin livssituation och inför sina funktionshinder. Studien visar att få av de intervjuade barnen upplever delaktighet i kontakten med habiliteringen eller upplever möjlighet att påverka träningen. Endast ett barn i undersökningsgruppen upplever hög delaktighet. Undersökningen visar också att de barn med funktionshinder som deltagit i studien har signifikant lägre känsla av sammanhang än en grupp jämnåriga barn utan funktionshinder. I det familjecentrerade arbetssättet inom habiliteringen där föräldrar och barn är i fokus förefaller föräldrarnas delaktighet betonas. Denna studie pekar emellertid mot att delaktigheten för barnen själva är relativt låg. Att utveckla former och strategier för att skapa större möjlighet även för deras delaktighet kan därför ses som angeläget för barnhabiliteringsverksamheten.

4 Förord Traditionellt finns inom barnhabilitering en tendens att se till individers brister och att försöka arbeta med dessa. Denna rapport presenterar ett alternativt sätt att närma sig ett problemområde, där man istället försöker fokusera det som fungerar och att bygga på detta. Den här presenterade traditionen, teorin om salutogenes, har formulerats av Aaron Antonovsky och har under senare år blivit allt mer populär inom en rad områden, från barn- och ungdomspsykiatri till arbete med arbetsmiljö och stress på arbetsplatser. I rapporten prövas hur några av tankarna från denna teori kan användas på barnhabiliteringens område. Begreppet delaktighet ställs i centrum, samtidigt som funktionshindrets innebörd kan nyanseras genom jämförelser med barn utan funktionshinder. Arbetet utgör ett exempel på hur personal inom verksamheten med relativt små resurser kan utmana och berika verksamhetens praktik. I denna utmaning finns också en potential till utveckling av fältets teori och självförståelse, vilket är en i högsta grad angelägen uppgift. Under projektets gång är vi flera som på olika sätt bidragit med kunskap och resurser. Ett stort tack till de barn som deltagit i studien och med öppenhet bidragit med sina svar och erfarenheter. Handledarna Eva Tideman, leg psykolog och fil dr, och Magnus Larsson, leg psykolog, fil dr och utvecklingssamordnare vid FoU-enheten, har betytt mycket för projektets genomförande och slutprodukt. Att nämna är också verksamhetschefen för Barn- och ungdomshabilitering Margareta Nilsson, enhetschef Maj-Lis Fransson och chefsinstruktören Kerstin Ödlund. Men först och sist är det författarna som ska nämnas. Carina Bolin, Petra Bovide Lindén och Stefan Persson har idogt och engagerat arbetat och genomfört uppgiften. Rapporten är ett angeläget arbete om hur vi som professionella vänder oss till unga inom habilitering och sätter tummen på ett viktigt utvecklingsområde. Det är med glädje vi rekommenderar rapporten för läsning, den första under det europeiska handikappåret 2003 där just begreppet delaktighet markeras. Lund i januari 2003 Kerstin Liljedahl Leg psykolog, fil dr FoU-chef

5 Innehåll Inledning...1 Bakgrund...2 Barn- och ungdomshabiliteringen...2 Vikten av delaktighet...3 Salutogenes...5 Tidigare forskning inom området...6 Funktionshinder och levnadsförhållande...7 KASAM och funktionshinder...8 Barns och ungdomars delaktighet i habiliteringen...9 Salutogenes som perspektiv på habilitering?...9 Syfte och frågeställningar...11 Metod...13 KASAM...13 Jag tycker jag är...13 Livsstegen (Ladder of life)...14 Intervju...14 Undersökningsgrupp...14 Jämförelsegrupp...15 Genomförande...15 Resultat...17 KASAM...17 KASAM, självvärdering och framtidstro...18 Diagnosgrupper...19 Delaktighet...21

6 Diagnos...21 Delaktighet i insatser från habiliteringen...21 Delaktighet i kontakten med habiliteringen...23 Delaktighet i vardagen...25 Diskussion...27 Känsla av sammanhang...28 Upplevelsen av delaktighet...29 Diagnosgrupper och KASAM...30 Möjligheter i ett framtidsperspektiv...31 Referenser...34 Bilagor...36 Bilaga A: Brev till föräldrar och barn...36 Bilaga B: Intervjufrågor...38

7 Inledning Nyfikenheten inför hur barn och ungdomar med funktionshinder upplever och är med och påverkar sin habilitering har varit vår utgångspunkt för detta arbete. Vi som intresserat oss för detta har arbetat inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Skåne i flera år och har olika yrkesbakgrund: arbetsterapeut, barn- och ungdomskonsulent och logoped. Under år 2000 fick vi möjlighet att gå en utbildning i salutogent tänkande inom barnpsykiatrin. Vårt intresse väcktes då för att också inom habiliteringen mera medvetet arbeta med barnets starka sidor och att tydligare lyfta fram barnets resurser, istället för att fokusera på svagheter. Vår erfarenhet är att inom den traditionella habiliteringen har vi ofta fokuserat på svårigheterna och tränat det som barnet inte kan. Det salutogena tänkandet innebär att man istället fokuserar på barnets starka sidor och lyfter fram intresse och resurser. Om vi ställer frågor utifrån det perspektivet, får vi då andra svar? Detta skulle i så fall kunna leda till att våra interventioner kommer se annorlunda ut. Vi började fundera på hur det perspektivet skulle kunna användas inom Barn- och ungdomshabiliteringen. Vår erfarenhet inom habiliteringsverksamheten och vårt arbete med familjecentrerad habilitering och Individualiserade Service Program (ISP) har varit avgörande för vårt intresse. I arbetet tillsammans med familjer och barn på habiliteringen har det blivit uppenbart att vi måste fokusera mer på barnet och barnets eget intresse och egna vilja för att insatser som berör dem ska ge resultat. Hur gör vi träningen begriplig och meningsfull för barnet? Vi har därför i detta arbete valt att vända oss till barnen och ungdomarna med våra frågor och inte till familjen och omgivningen i första hand. Vi tror, att det inte är tillräckligt att föräldrar och nätverket runt barnet förstår syfte och upplever motivation för träningen, barnen själva måste också uppleva delaktighet i sin habilitering. Vår förhoppning med den här rapporten är att barnens berättelser ska leda till eftertanke och funderingar kring habiliteringsarbetet. Vi har under arbetets gång känt igen oss i barnens beskrivningar av kontakten med habiliteringen. Många frågor har dykt upp om det konkreta vardagsarbetet på Barn- och ungdomshabiliteringen och vår tro är att det är angeläget och lönt att stanna upp och fundera över dessa frågor. 1

8 Bakgrund Barn- och ungdomshabiliteringen Barn- och ungdomshabiliteringen vänder sig till barn och ungdomar med varaktiga funktionshinder och deras familjer. Ett varaktigt funktionshinder innebär ofta att man har kontakt med habiliteringen under många år, ibland under hela barn- och ungdomstiden. I boken Barnhabilitering av Bille och Olow (1999) definieras habilitering: I begreppet habilitering innefattas allt det stöd man kan ge det tidigt handikappade barnet från medicinsk, pedagogisk, psykologisk och social synpunkt. / / Habilitering är den specialitet som från början haft en helhetssyn på den handikappades och dennes familjs behov av hjälp och stöd (s 15). I Habilitering & Hjälpmedels Mål och strategier 2002 för Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne står följande: Vår vision är att. ungdomar med funktionshinder ska kunna möta vuxenlivet med självrespekt påverka sina liv vara delaktiga i samhället ha en god livskvalitet (Habilitering & hjälpmedel, Region Skåne, 2002, s 20) I målplanen beskrivs också att habiliteringen ska ge förutsättningar för delaktighet genom att man utvecklar barnets förmågor, tränar de funktioner som är nedsatta, anpassar miljön och ger familjen stöd att hantera situationen på bästa sätt. Detta sker ofta i samverkan med andra instanser i samhället, exempelvis förskola/skola, Försäkringskassan, Specialpedagogiska institutet m fl. Familjer och unga ska vara fullt delaktiga i habiliteringsprocessen. Valfrihet och ansvar ska främjas (Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne, 2002, s 20). Det räcker inte med att familj och omgivning är med och påverkar samt är motiverade. Barn och ungdomar kan uppleva sig som objekt istället för en aktiv part i träningen. Det är först när träningen blir begriplig för barnet som den blir motiverande och meningsfull (Ringström, 1999). Detta är något vi har funnit behov av att utveckla i vardagsarbetet och det har varit en avgörande utgångspunkt i detta arbete. Vår erfarenhet är att vi i det familjecentrerade 2

9 arbetssättet ofta fokuserar på att göra föräldrar så delaktiga som möjligt i sitt barns habilitering. Eftersom barnet ofta är litet då familjen får kontakt med habiliteringen är detta naturligt i ett första skede, däremot inte i ett längre perspektiv då man kan förvänta sig att barnet själv kan uttrycka behov och synpunkter kring vad det vill göra. Det borde vara av vikt att tidigt ta med barnet i diskussionen vad gäller motivation, önskemål/behov och träning. Hur upplever då de barn och ungdomar som vi möter i vardagsarbetet kontakten med habiliteringen? Är sammanhanget på habiliteringen begripligt för dem? Känner de meningsfullhet, delaktighet i sin träning? Förstår de varför de tränar? Är träningen viktig för dem, eller är den viktigare för familj och omgivning? Är deras tillvaro, som inkluderar ett funktionshinder, hanterbar? Vi har under åren mött ungdomar som vi tror har denna upplevelse. Dessa ungdomar har uttryckt önskemål om förändringar i vardagen som de valt att prioritera och som de själva har kunnat påverka i sin träning. Vikten av delaktighet I samhällets lagstiftning betonas vikten av delaktighet, exempelvis i Lagen om stöd och service till funktionshindrade (LSS, 1993:387). Verksamhet ska enligt denna lag främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för personer med funktionshinder. I propositionen Från patient till medborgare - en nationell handlingsplan för handikappolitiken (Socialdepartementet, 2000) betonas delaktighet och självständighet. Det handikappolitiska arbetet ska särskilt inriktas på: att definiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhället för människor med funktionshinder, att förebygga och bekämpa diskriminering mot personer med funktionshinder, att ge barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder förutsättningar för självständighet och självbestämmande. (Socialdepartementet, 2000) Familjecentrering och individuella planer fokuserar också på delaktighet. Delaktighet är en viktig dimension i habiliteringen där barn, föräldrar och habiliteringspersonal samspelar. Ofta försvinner dock barnens och ungdomarnas perspektiv. Detta lyfts inte tillräckligt tydligt fram utan fokus på delaktighet är oftast riktat mot föräldrarna. En förutsättning är att samtliga inblandade är närvarande och deltar aktivt i diskussion kring mål, metoder och behandling. Syftet med individuella planer enligt LSS och planer utifrån HSL (Hälso- och sjukvårdslagen) är att stärka individens inflytande. Den mest använda samarbetsmodellen inom Barn- och ungdomshabiliteringen är Individualiserade Serviceprogram (ISP). ISP-modellen baseras på fyra 3

10 grundbultar : tillgänglighet, delaktighet, helhetssyn och kontinuitet (Larsson, Nilsson & Ödlund, 1997). ISP innebär att man: bildar ett team tillsammans med barnet/familjen, där personer som är engagerade i servicen deltar. utgår från barnets/familjens behov och inte från befintliga resurser inom olika förvaltningar. Hänsyn tas till de miljöer som barnet möter i sin vardag. målstyr insatserna tillsammans, där man utgår från barnets olika behov och inte från enskilda specialisters möjligheter till insatser. arbetar över förvaltningsgränserna, vilket innebär att man har ett gemensamt ansvar för att målen uppfylls. ISP kan fungera som en resurs för att arbeta familjecentrerat, vilket innebär att föräldrarna får en position där de kan styra och ha ansvar. För personal kan arbetet innebära att man i hög grad fokuserar föräldrarnas önskemål och behov (Larsson, 2001). Delaktigheten förefaller främst vara riktad mot föräldrarna. Hur kommer barnets möjlighet att påverka in här? Är barnen och ungdomarna med i ISP-teamen? Den teoretiska basen i arbetsmodellen ISP utgår från Quebecs revisionsförslag av WHO:s ICIDH (International Classification of Impairment, Disability and Handicap), (Fougeyrollas, St-Michel & Blouin, 1989). Handikappdimensionen beskrivs som resultatet av en process beroende på omgivning och personfaktorer i interaktion. Klassifikationen har utvecklats och är numera en modell som medger en sammanhållen syn på hälsa och funktionsnedsättning kallad ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health). ICF innebär en beskrivning av vardagssituationer vad gäller personens funktionstillstånd och begränsningar. Detta ger struktur för att få information på ett meningsfullt och sammanhängande sätt och kan bland annat bidra till att förstå komplexiteten vid olika funktionshinder. Till exempel kan nedsättning i en kroppsfunktion ge barnet en aktivitetsbegränsning som i sin tur påverkar möjligheten till delaktighet i en vardagsaktivitet (WHO, 2001). ICF:s definition av delaktighet är en persons engagemang i en livssituation. Engagemang definieras som deltaga, att vara innesluten eller engagerad inom ett livsområde, att vara accepterad eller ha tillgång till nödvändiga resurser. ICF har två delar, varje del har två komponenter: Del 1: Funktionstillstånd och funktionshinder a) kroppsfunktioner respektive kroppsstruktur/anatomi b) aktivitet och delaktighet, där aktivitet är en persons genomförande av en uppgift eller handling och delaktighet är en persons engagemang i en livssituation. 4

11 Del 2: Kontextuella faktorer a) omgivningsfaktorer utgör den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivningen i vilken människor lever och verkar. b) personliga faktorer som definieras individuellt beroende på stora sociala och kulturella variationer. Varje komponent kan uttryckas på två sätt, funktionshinder och funktionstillstånd. Funktionshinder påvisar problem, d v s funktionsnedsättningar, strukturavvikelser, aktivitetsbegränsningar eller delaktighetsinskränkningar. Funktionstillstånd påvisar oproblematiska aspekter av hälsa och hälsorelaterade tillstånd. Alltså betonas inte bara begränsningar utan också möjligheter. Vårt dagliga liv innehåller många situationer som kan upplevas som stressande och påfrestande. Hur vi kan hantera det vi blir utsatta för är avgörande för vilka konsekvenser det får i hälsa och sjukdom. De flesta människor lyckas ändå hantera svåra situationer som uppstår. Det är då intressant att försöka förstå vad det är för faktorer som leder till hälsa, d v s positiva faktorer och resurser. För en person med funktionshinder kan detta innebära att t ex lyfta fram det som fungerar, starka sidor hos personen själv eller resurser i omgivningen. Salutogenes En teoretiker som tagit fasta på vad som påverkar människors hälsa positivt snarare än negativt är Aaron Antonovsky, tidigare professor i medicinsk sociologi i Israel. Han försökte svara på frågan om hälsans uppkomst (salutogenes) istället för att som tidigare söka mekanismer bakom ohälsa (patogenes) (Antonovsky, 1991). Han studerade vad det är som gör att människor håller sig friska och på vilket sätt barn och vuxna kan klara av den stress och de påfrestningar som uppstår. Hans synsätt är salutogent, vilket innebär att man förskjuter perspektiv från att leta efter det som orsakar svårigheter, problem och sjukdom till att öka kunskapen om det som befrämjar självkänsla, motståndskraft och hälsa. Det centrala begreppet i den salutogena modellen är begreppet Sense of coherence (Antonovsky, 1991), på svenska Känsla av sammanhang (KASAM). KASAM innehåller tre delkomponenter; meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet. Antonovskys definition av detta är: Känsla av sammanhang är en global hållning som uttrycker i vilken utsträckning man har en genomträngande och varaktig men dynamisk känsla av tillit att de stimuli som härrör från ens inre och yttre värld under livets gång är strukturerade, förutsägbara och begripliga (begriplighet), de resurser som krävs för att man ska kunna möta de krav som 5

12 dessa stimuli ställer på en finns tillgängliga (hanterbarhet), och dessa krav är utmaningar, värda investering och engagemang (meningsfullhet). (Antonovsky, 1991, s 41, vår kursivering) Antonovsky beskriver det som en livshållning som hjälper människor att förstå sin situation och som gör att de kan hantera de problem som livet bär med sig. Sammanhang i tillvaron upplever man när den är begriplig, hanterlig och meningsfull. För att uppleva känsla av sammanhang krävs att vi förstår situationen, att vi tror att vi kan hitta lösningar och att vi tycker det är meningsfullt att försöka (Gjærum, Grøholt & Sommerschild, 1998). Att kunna uppleva sammanhang är det som hjälper oss ur olika kriser och sorger. Antonovsky menade att en stark känsla av sammanhang leder till bättre hälsa. I forskningen om salutogenes läggs stor vikt vid resurser, faktorer som kan vara till hjälp och som leder till högre grad av hälsa. Sådana salutogena skyddsfaktorer finns på både individ- och omgivningsnivå (Hansson & Cederblad, 1995; Ellneby, 1999). Följande skyddande faktorer är beskrivna: Individnivå: Omgivningsnivå: 1. God social kapacitet 1. Att hjälpa andra 2. Positivt självförtroende 2. Att vara betydelsefull för annan person 3. Självständighet 3. Tillitsfulla och intima relationer 4. Framgångsrik coping 4. Klart definierade gränser och subsystem 5. Intelligens och kreativitet 6. Utveckling av speciella 5. Positiv föräldrar - barnrelation intressen och hobbies 6. Klara regler i hemmet 7. Inre kontroll 7. Delade värderingar 8. Impulskontroll 9. Hög aktivitet och energi 10. Optimism och framtidstro Humor betonas också i det salutogena förhållningssättet (Hult, Waad, Cederblad & Hansson, 1996). Att vara delaktig i humorn och att upptäcka att något kan vara lustfyllt ökar den sociala kompetensen och sannolikt också självkänsla, självförtroende och förstärker den positiva kommunikationen. Tidigare forskning inom området Att få ett barn med funktionshinder förändrar relativt radikalt livssituationen för föräldrar och familj. Familjer med ett barn med funktionshinder upplever 6

13 många gånger hög arbetsbelastning och stress. För ett barn med funktionshinder innebär vardagen att ofta utsättas för situationer som är påfrestande och som kan ge upphov till stress (Lagerheim, 1988). I arbetet inom habiliteringen har vi mött barn och familjer som har hittat strategier och förhållningssätt att klara av vardagen. Vi har dock inte funnit att det skrivits mycket om personer med funktionshinder från detta salutogena perspektiv. Undersökningar vi har hittat som är närliggande handlar framförallt om levnadsförhållande och livskvalitet för funktionshindrade med utgångspunkt från vuxna. Vi har inte hittat mycket om barn och ungdomar med funktionshinder och deras upplevelse av delaktighet, inte heller utifrån det salutogena synsättet. Funktionshinder och levnadsförhållande Redan på 1980-talet visar en undersökning av skattad livskvalitet hos vuxna personer med lätt och måttlig utvecklingsstörning att de utvecklingsstörda har en lägre skattad livskvalitet i jämförelse med en grupp rörelsehindrade personer och en grupp personer utan funktionshinder (Sonnander i Tideman, 1996) Resultatet visar också att de personer som var nöjda med sin fritid hade en hög skattad livskvalitet. I intervjuerna med personerna med utvecklingsstörning var det känsligt att diskutera beroende, ofrihet och medinflytande. Vuxenblivandet för ungdomar med rörelsehinder innebär många gånger en konflikt mellan det dagliga behovet av praktisk hjälp som innebär ett beroende och möjligheten till autonomi, att själv fatta beslut i det dagliga livet. Ofta uppfattas inte den funktionshindrade som expert på sina egna behov. Istället är det de professionellas tolkning som uppfattas som verklig och sann. Den funktionshindrade har inte de kunskaper som den professionelle förväntas ha, vilket innebär att man inte själv förväntas kunna definiera sitt problem. Personen omyndigförklaras genom att andra, experterna, definierar behoven. Detta förhållande skapar en passiv roll för den funktionshindrade och ger små möjligheter till inflytande över sin situation. Detta har kommit att beskrivas som den eviga barndomen (Kelly citerad i Barron, 1996). Eftersom en funktionsnedsättning kan innebära att man har ett fortsatt behov av stöd och service i vuxenlivet kan detta medföra att man, precis som ett barn, inte tillåts bestämma över sin situation (Barron, 1996). På alla levnadsområden har funktionshindrade, oavsett typ av funktionshinder, fortfarande sämre villkor än normalbefolkningen. Vuxna utvecklingsstörda i Halland besvarade frågor om sina levnadsförhållanden 1991 och 1995 (Tideman, 1996). Resultaten visar att utvecklingsstörda överlag har små möjligheter att styra över centrala delar av sina liv, t ex boende och arbete. Föräldrar till barn med utvecklingsstörning i åldern 0-20 år har också ingått i en enkätundersökning om levnadsförhållanden Två tredjedelar av familjerna anser 7

14 att de saknar eller har lite inflytande över utformning och innehåll i samhällets stöd och service. Över hälften av barnen med utvecklingsstörning gör sällan eller aldrig något på sin fritid tillsammans med icke funktionshindrade jämnåriga. KASAM och funktionshinder KASAM-begreppet och sättet att mäta det har undersökts i olika studier. Det vanligaste sättet att mäta känsla av sammanhang är genom att använda självsvarsformuläret KASAM som består av 29 frågor. Hansson & Cederblad (1995) har bl a rapporterat att det finns samband mellan KASAM och livskvalitet mätt med frågeformuläret QOL (Quality of life) samt mellan KASAM och optimism mätt med skattningsskalan Livsstegen. Det har också studerats inom barnpsykiatrin, där man har funnit att en klar målinriktad behandling kan förändra KASAM i en positiv riktning. Resultatet i någon studie har också visat oförändrat KASAM. Detta tror man beror på att patienter redan vid behandlingens start har haft relativt höga värde på KASAM (Hansson & Olsson, 2001). I en undersökning studerade man pappor till barn med fysiska funktionshinder och jämförde dem med pappor till barn utan funktionshinder. Det visade att pappor till barn med funktionshinder hade lägre känsla av sammanhang och lägre livstillfredsställelse i förhållande till jämförelsegruppen (Margalit, Leyser & Avraham, 1989). Familjens betydelse för utveckling av en känsla av sammanhang beskrivs av Näsman (1998). Familjen, i form av föräldrar och syskon, är den dominerande sociala miljön för barn och enligt Näsman är det rimligt att anta att livet med familjens medlemmar är en central förutsättning för utveckling av KASAM. Om barndomen ger upplevelser av att tillvaron med sina stressmoment är begriplig, hanterbar och meningsfull får individen så småningom en global känsla av sammanhang. Detta bildar utgångspunkt för hur man bemöter situationer som utlöser stress. Familjens betydelse visar sig också i att föräldrar och syskon ständigt förmedlar kunskap om omvärlden och sätt att hantera stress. Familjemedlemmarnas problemlösningsstrategier blir en del av barnets erfarenhetsbas som bygger upp en känsla av sammanhang. Ungdomars upplevelse av sin livssituation har undersökts, baserat på frågeformuläret KASAM som avser att mäta känsla av sammanhang i tillvaron (Wallgren, 1998). Bland annat fann man då att ungdomar med starkt KASAM också upplever sin livssituation som mera positiv. De ungdomar som har angivit sig ha stora möjligheter att påverka sin livssituation har genomgående högre värden på KASAM. Ungdomar som inte har någon vän att tala med om problem har genomsnittligt en svag KASAM. 8

15 I en studie av KASAM hos ungdomar med ryggmärgsbråck (Falkestav, 2000) framkommer att majoriteten av ungdomarnas KASAM-värde är lägre än icke funktionshindrades värden. Medelvärdet av KASAM för ungdomarna med ryggmärgsbråck låg något under medelvärdet i tidigare studier på icke klinisk grupp. Nästan två tredjedelar av ungdomarna hamnade under eller mycket under medelvärdet. Studien visade också på ett samband mellan positiva livsförväntningar och framtidstro och känsla av sammanhang. Barns och ungdomars delaktighet i habiliteringen I en studie av Åkerlund (2000) har flickor med lätt rörelsehinder i ålder år intervjuats kring sitt handikapp. Flickorna har svårt att beskriva orsaken till sina svårigheter. Deras berättelser är fragmentariska och är för det mesta inte integrerade på åldersadekvat sätt. De förefaller ha svårt att förstå och acceptera sina svårigheter. Författaren betonar vikten av att barn inom habiliteringen uppmuntras att formulera sig kring sin situation, få kunskap om sitt funktionshinder och genom detta öka sin självkänsla. I intervjuer med sju vuxna personer med cerebral pares framkommer det att man under uppväxten upplever att det är kroppen som varit föremål för behandling och träning (Ringström, 1999). Som barn upplevde de intervjuade sig ofta som ett habiliteringsobjekt. De intervjuade beskriver också att de kunde få dåligt samvete inför habiliteringspersonalen ifall de valde bort träning och istället prioriterade skola och kompisar. Frågan ställs hur det skulle se ut om habiliteringen i större utsträckning uppmuntrade barn och ungdomar att själva formulera sina utvecklingsuppgifter. Salutogenes som perspektiv på habilitering? Teorin om salutogenes tangerar andra övergripande synsätt inom habiliteringen. Begreppet är intressant genom att det antyder utvecklingsmöjligheter där styrkor, resurser och motståndskraft betonas, och är värt att prövas och undersökas i ett habiliteringssammanhang. Medvetenheten om att fokusera på både person- och omgivningsfaktorer är tydlig i ICF och arbetssättet ISP (se s 3). Det visar på möjligheterna att rikta insatser såväl mot personen som mot omgivningen. Tidigare var klassifikationen inriktad på beskrivning av sjukdomskonsekvenser, ICF har nu förändrats till en klassifikation av hälsokomponenter. I ISP-modellen görs en kartläggning av handikappande situationer i barnets och familjens vardag. Här ligger framförallt fokus på situationer som ej fungerar tillfredsställande. Dock ingår också kartläggning av resurser och styrkor hos individen och i omgivningen. Med detta som bakgrund förefaller den salutogena teorin vara applicerbar i arbetet med barn och ungdomar med 9

16 funktionshinder. Ett salutogent perspektiv skulle, genom att lyfta fram det starka, bygga på resurserna samt betona vikten av känsla av sammanhang hos barnen och ungdomarna, kunna öka begriplighet, meningsfullhet och hanterbarhet kring livssituationen och funktionshindret. 10

17 Syfte och frågeställningar Utifrån denna bakgrund där vikten av delaktighet betonas i lagen och i habiliteringens målsättning, den salutogena teorin och med vår erfarenhet inom Barn- och ungdomshabiliteringen, har vi valt att fokusera på barn och ungdomar med funktionshinder och deras upplevelse av delaktighet i sin habilitering. I teorin om salutogenes är upplevelsen av delaktighet en viktig komponent för att få en känsla av sammanhang i sin tillvaro. Vi vill undersöka ifall barn och ungdomar med funktionshinder upplever att de är med och påverkar sin träning och om träningen är begriplig och meningsfull för barnet. Vi har också varit intresserade av att se hur barn med funktionshinder upplever känsla av sammanhang, samt vad som spelar roll för deras upplevelse av delaktighet och känsla av sammanhang. Kontakten med habiliteringen är bara en del av barnets och familjens liv. Delaktighet i kontakten med habiliteringen är således en del i den totala upplevelsen av delaktighet. Fokus vad gäller delaktighet inom habiliteringen har traditionellt främst riktats mot föräldrar och familj. Vi har valt att inrikta oss på barnens egna upplevelser. Det är trots allt barnet/ungdomen som ska leva med funktionshindret och måste vara delaktig i sin habilitering på sikt. Vår upplevelse av arbetet på habiliteringen är att barn och ungdomar generellt inte är delaktiga eller har förstått syftet med träningen. Intressant är att se om undersökningen kan bidra till hur vi inom habiliteringen kan finna vägar för att stärka barns och ungdomars delaktighet i detta. Hur skulle det kunna se ut ifall barn och ungdomar själva formulerade sina utvecklingsuppgifter i större utsträckning än nu? Syfte: att undersöka hur barn med funktionshinder upplever sina kontakter med habiliteringen och hur de upplever sig kunna påverka sina habiliteringsinsatser. att undersöka hur känsla av sammanhang för barn med funktionshinder förhåller sig till andra näraliggande områden. Vi har valt att pröva relationen till självvärdering, syn på framtiden och delaktighet. 11

18 Frågeställningar: Hur upplever barn med funktionshinder känsla av sammanhang mätt med KASAM? Hur upplever barn med funktionshinder delaktighet i sina kontakter med habiliteringen? Hur kan relationen mellan KASAM och självvärdering, framtidstro samt delaktighet se ut för barn med funktionshinder? 12

19 Metod Vi har vänt oss direkt till barnen. För att kunna belysa och besvara ovanstående punkter har vi valt att använda följande instrument: KASAM ett frågeformulär som avser att mäta Känsla Av Sammanhang som bygger på tre delkomponenter; meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet. KASAM mäter en livshållning som kan öka motståndskraften vid stress och därmed vara hälsobefrämjande. Jag tycker att jag är självskattningsskala som återspeglar barnets allmänna självvärdering. En god självbild anses kunna relateras till god psykisk hälsa. Livsstegen en skattningsskala som avser att mäta nuvarande, tidigare och framtida uppskattning av förväntningar på livet. Intervju fokuserat på barnens egna upplevelser av delaktighet i kontakten med habiliteringen, men även delaktighet i vardagslivet. KASAM KASAM (Antonovsky, 1991) är ett självsvarsformulär bestående av 29 frågor med 7 svarsalternativ på varje fråga. Poängen kan variera mellan 29 och 203. Ju högre värden desto högre känsla av sammanhang. KASAM är utprovat på vuxna samt ungdomar, i årskurs 7 till 9. Erfarenheterna från högstadieklasserna är att ungdomarna genomgående klarar att fylla i formuläret mycket bra. Vi valde att omformulera några frågor till ett mer lättförståeligt språk, för att det skulle bli användbart för 11- och 12-åringar. För att få en uppfattning om hur barn i denna ålder klarar av att fylla i KASAM med de förändringar vi gjort, prövade vi formuläret på 53 elever i årskurs 5 och årskurs 6. Det visade att barnen väl klarade att fylla i formuläret när en vuxen fanns till hands för eventuella frågor. Denna grupp användes därför som jämförelsegrupp. Jag tycker jag är Jag tycker jag är (Ouvinen-Birgerstam, 1985) är en självskattningsskala som består av 72 påståenden där svarsalternativen reflekterar avståndstagande från eller instämmande i negativa respektive positiva påståenden. Normeringsvärden finns för årskurs 1 till 9. En hög poängsumma reflekterar en positiv själv- 13

20 värdering och vice versa. Påståendena kan delas in i 5 delskalor; fysiska egenskaper, färdigheter och talanger, psykiskt välmående, relationer till föräldrarna samt relationer till andra. Livsstegen (Ladder of life) Livsstegen (Wiklund et al, 1992) är en skattningsskala som mäter Over All Life Satisfaction, d v s nuvarande, tidigare (för 1 år sedan) och framtida (om 1 år) uppskattning av livsförväntningar på en 10-poängsskala. Stegen representerar likvärdiga skalsteg från 0 (sämsta tänkbara liv) till 10 (bästa tänkbara liv). Intervju Vi formulerade 45 frågor med utgångspunkt på delaktighet i habiliteringen och i vardagsliv (se Bilaga A). Frågorna är utformade på så sätt att de ska kunna ge färdiga svarsalternativ, t ex ja/nej/vet ej, men utrymme ges även för beskrivningar och kommentarer. Intervjun är indelad i frågor kring diagnos, delaktighet i behandling, delaktighet i vardagen. Tre frågor som berör delaktighet i vardagslivet mäts med VAS-skala (visuell analog skala), där barnen på en linje ska markera sin ståndpunkt. Undersökningsgrupp Urvalskriterierna för att delta i undersökningen var: barn födda 1990 med normal begåvning som haft kontakt med två eller flera behandlare på Barn- och ungdomshabiliteringen vid minst 10 tillfällen under det senaste året. Vi har valt barn som ännu inte kommit in i tonåren. Barn i denna ålder skulle kunna förväntas ha möjlighet att reflektera över sin habilitering och ge sin syn på träning och behandling. Vid intervjuer med flickor med rörelsehinder har Åkerlund (2000) goda erfarenheter av att intervjua barnen i årsåldern. I nioårsåldern är det vanligt att barn kommer i kris, barnet börjar bli medvetet om att det är annorlunda, att det lyckas sämre, börjar förstå sina egna begränsningar (Lagerheim, 1988). Tonårsperioden kan vara en emotionellt svår period där man kan utgå ifrån att det är flera olika faktorer som skulle kunna påverka hur ungdomar svarar på frågor kring sin situation. Ungdomar med handikapp har ofta en depressiv period i 15-årsåldern. De har svårt att hitta sin identitet 14

21 och kan vara osäkra på sig själva och på framtiden, strävan mot självständighet är svårare. Vi ville ha ett urval av barn med normalbegåvning inom en viss åldersgrupp som har kontakt med habiliteringen och gjorde därför inga begränsningar vad gäller diagnos inom denna grupp. Om undersökningen även inkluderat barn med utvecklingsstörning hade vi inte kunnat använda de instrument och frågor vi valt och inte heller kunnat vända oss till den valda åldersgruppen. För att barnen ska kunna förväntas uppleva delaktighet i sin habilitering och ha synpunkter på denna, är en förutsättning att barnen haft en regelbunden kontakt med habiliteringen. Genom kriteriet att ha kontakt med två eller flera behandlare får vi de barn som har en aktiv kontakt och erfarenhet av habiliteringen. Undersökningsgruppen kom att omfatta 21 barn, 15 pojkar och 6 flickor. Ett barn kunde av olika anledningar ej fullfölja samtliga instrument och är därför inte med i redovisningen. Ytterligare ett barn fullföljde inte hela Jag tycker jag är, men finns med i redovisningen i övriga resultat. Således kom slutligen undersökningsgruppen i resultatredovisningen att bestå av 20 barn. Barnens diagnoser fick vi i samband med urvalet från de olika enheterna inom Barn- och ungdomshabiliteringen. Inom habiliteringen är det vanligt att dela in barnen i diagnosgrupper till exempel vad gäller olika interventioner. Även om vårt undersökningsmaterial är litet, valde vi att försöka dela in det i undergrupper för att undersöka eventuella tendenser vad gäller KASAM och upplevelser av delaktighet. Undersökningsgruppen delades in i följande undergrupper: rörelsehinder med påverkan på centrala nervsystemet, neuropsykiatriska funktionshinder, samt rörelsehinder utan påverkan på centrala nervsystemet. Jämförelsegrupp Något jämförelsematerial vad gäller KASAM för barn under 13 år har vi inte funnit. För att få en jämförelsegrupp lät vi 53 barn, 11 till 12 år gamla, fylla i instrumentet. Barnen gick i grundskolan, årskurs 5 och årskurs 6. Vi fick på detta sätt ett jämförelsematerial vad gäller KASAM för barn utan något funktionshinder. Genomförande Projektet förankrades i Barn- och ungdomshabiliteringens ledningsgrupp oktober Genom de 11 olika enheterna inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne skickades brev ut om förfrågan att delta i undersökningen. 15

22 Det var 28 barn, spridda över samtliga enheter, som uppfyllde kriterierna. Brev skickades ut till samtliga (se Bilaga A), därefter tog vi telefonkontakt för personlig förfrågan. Intresset att deltaga var stort, 21 barn kom att medverka i undersökningen. Flertalet av dem som avböjde medverkan gjorde detta av skäl som berörde familjesituationen. Samtliga intervjuerna gjordes av oss tre författare, sju intervjuer var. Platsen som intervjuerna gjordes på varierade beroende på vilken som passade familjen och barnet bäst. Under intervjun gjordes anteckningar av barnens svar och kommentarer. Studien granskades och godkändes av Forskningsetiska nämnden vid Lunds Universitet (LU ). Resultaten redovisas utan att enskilda barn kan identifieras. De namn som förekommer är fingerade. 16

23 Resultat Vi har valt att först redovisa resultaten från KASAM, Jag tycker jag är samt Livsstegen, dels för hela undersökningsgruppen och dels uppdelat i diagnosgrupper. Därefter redovisar vi barnens upplevelse av delaktighet. KASAM En av våra frågeställningar handlar om upplevelsen av känsla av sammanhang för barn med funktionshinder. Skiljer sig känsla av sammanhang, mätt med KASAM, för barn med funktionshinder jämfört med jämnåriga barn utan något funktionshinder? Våra resultat visar att den grupp barn med funktionshinder som vi har undersökt har lägre känsla av sammanhang än jämförelsegruppen, barn i samma ålder men utan funktionshinder. Medelvärdet på KASAM för denna grupp var 150,6. Medelvärdet för vår undersökningsgrupp var signifikant lägre, 136,6 (ttest med t=2,456, df=71, p=0,016). Känsla av sammanhang innebär att man förstår situationer, tror att man kan hitta lösningar på svårigheter och att det är meningsfullt att försöka. Den grupp barn med funktionshinder som vi har träffat upplever inte detta i lika stor utsträckning i vardagen som jämförelsegruppen barn utan funktionshinder. Kasam Barn Figur 1. KASAM-värde för undersökningsgruppen 17

24 Spridningen är dock stor i båda grupperna. Lägsta värdet i undersökningsgruppen var 89 poäng och högsta värdet 168 poäng. I jämförelsegruppen var lägsta värde 90 poäng och högsta värde 190 poäng. Höga värden betyder hög känsla av sammanhang. Att ha ett funktionshinder förefaller för denna grupp barn inverka på upplevelsen av känsla av sammanhang, men denna undersöknings resultat visar inte på orsakerna. Faktorer såsom t ex delaktighet och begriplighet påverkar känslan av sammanhang. Omgivningens bemötande och familjens betydelse kan också vara faktorer som påverkar känslan av delaktighet och förmågan att kunna hantera vardagssituationer. KASAM, självvärdering och framtidstro För att belysa hur relationen mellan KASAM, självvärdering och framtidstro kan te sig för barn med funktionshinder ville vi se om det fanns några samband mellan de olika självskattningsinstrumenten vi använt, d v s KASAM, Jag tycker jag är och Livsstegen. KASAM korrelerar med resultaten på Livsstegen, som ger en beskrivning av hur man tänker om sin livssituation (då nu framtid). Sambandet finns mellan KASAM och Livsstegen framtid, d v s hur jag tror att mitt liv kommer vara om ett år jämfört med nu och hur det var för ett år sedan (se tabell 1). Det finns ett samband mellan högt värde på KASAM och tilltro till framtiden i vår undersökningsgrupp. De barn som har höga värden på KASAM tenderar att skatta framtiden högre på Livsstegen än barn som har låga värden på KA- SAM. Barnens känsla av sammanhang förefaller hänga ihop med deras förväntan om en positiv framtid. Tabell 1. Korrelationer för KASAM och Livsstegen KASAM Livsstegen nu Livsstegen för 1 år sedan Livsstegen om 1 år KASAM 1,00 Livstegen nu 0,39 1,00 Livsstegen för 1 år 0,23 0,50 * 1,00 sedan Livsstegen om 1 år 0,74 ** 0,4 0,13 1,00 Ett annat sätt att titta på resultaten på Livsstegen är att undersöka hur det enskilda barnet skattar sin livssituation nu i förhållande till framtiden och för ett år sedan, d v s om man förväntar sig att livet kommer att vara bättre om ett år eller om man förväntar sig att livet kommer att bli sämre om ett år jämfört 18

25 med livssituationen nu och tidigare. Optimistisk framtidstro innebär att barnet värderar framtiden mer positiv än nusituationen och för ett år sedan. Pessimistisk framtidstro innebär att förväntningarna på framtiden är negativa i jämförelse med hur man har skattat sin situation nu och för ett år sedan. I Livsstegen finner vi ett samband mellan KASAM och optimistiska eller negativa förväntningar på framtiden (ANOVA, F=4,879, p=0,0403). Det finns ett samband mellan högt värde på KASAM och optimistisk framtidstro och lågt värde på KASAM och pessimistisk framtidstro. Bland de barn vi har träffat är det fem barn, d v s en fjärdedel av undersökningsgruppen, som på Livsstegen tror att livet kommer bli sämre om ett år. Dessa barn har också låga resultat på KASAM. De upplever lägre känsla av sammanhang i tillvaron och tror att livet kommer att vara sämre om ett år jämfört med nu och för ett år sedan. Den här pessimistiska gruppen är dock liten, varför det är svårt att dra några säkra slutsatser. Barn och ungdomar på högstadiet skattar sin förväntan om framtiden högre än de skattar sin uppfattning om nusituationen och för ett år sedan (Bülow & Åkerblom, 1993). Detta gäller alltså inte för fem av barnen i vår undersökningsgrupp. Vi finner också ett samband mellan KASAM och Jag tycker jag är, som återspeglar barnets allmänna självvärdering. Hög poäng reflekterar positiv självvärdering, låg poäng negativ självvärdering. Bland barnen i vår undersökningsgrupp finns ett samband mellan KASAM och det samlade resultatet på Jag tycker jag är. Man ser också att barnen med hög KASAM tenderar att skatta högre på delskalorna Psykiskt välmående och Relationer till andra. Tabell 2. Korrelationer för KASAM och Jag tycker jag är, total poängsumma samt uppdelat på delskalorna. (signifikans anges med asterisk, där * innebär p<0,05 och ** innebär p<0,01) Jag tycker jag är KASAM Fysiska egenskaper 0,52* Färdigheter, talanger 0,60** Psykiskt välmående 0,81** Relationer till föräldrar och familj 0,67** Relationer till andra 0,74** Total poängsumma 0,80** Diagnosgrupper Som tidigare nämnts är det inom habiliteringen vanligt att dela in barnen i diagnosgrupper t ex vad gäller olika interventioner. Även om vårt undersökningsmaterial är litet, valde vi att försöka dela in det i undergrupper för att 19

26 undersöka eventuella tendenser vad gäller känsla av sammanhang och upplevelser av delaktighet. Vi valde att dela in undersökningsgruppen i följande undergrupper: Grupp Diagnos Antal barn A B C Rörelsehinder med påverkan på centrala nervsystemet (CNS) (Cerebral Pares och Myelomeningocele) Neuropsykiatriska funktionshinder (DAMP/ADHD och Asperger) Rörelsehinder utan påverkan på centrala nervsystemet (CNS) (muskelsjukdomar, juvenil kronisk artrit, dysmeli, kortvuxenhet) Det finns inga signifikanta skillnader mellan diagnosgrupperna i vårt undersökningsmaterial vad gäller resultatet på KASAM. Om det hade funnits skillnader hade det trots detta varit svårt att dra några slutsatser eftersom grupperna är små samt att det är stor spridning inom grupperna. En av diagnosgrupperna är neuropsykiatriska funktionshinder, vilken är en relativt ny diagnosgrupp inom habiliteringen, och där erfarenheter av funktionshindrets innebörd och konsekvenser är mindre etablerade. Intressant är att de barn med neuropsykiatriska funktionshinder som finns i vår undersökningsgrupp får liknande resultat som de övriga diagnosgrupperna på de instrument vi använt. Dessa barn har tillsammans med de andra diagnosgrupperna lägre KASAM än vår jämförelsegrupp med barn utan funktionshinder. Spridningen i gruppen barn med neuropsykiatriska funktionshinder är något större än för övriga, vilket möjligen avspeglar de stora variationer i funktionshindrets konsekvens för denna grupp. Däremot finns det skillnad mellan de olika undergrupperna vad gäller självbild. Barnen i grupp C (rörelsehinder utan påverkan på CNS) har lägre resultat på Jag tycker jag är delskalan Fysiska egenskaper (ANOVA, F=4,281, df=19, p=0,031) jämfört med de två andra undergrupperna. För övrigt finns inga skillnader mellan undergrupperna på Jag tycker jag är. Flera av barnen i grupp C har stora fysiska rörelsehinder, men det har också barnen i grupp A (rörelsehinder med påverkan på CNS), varför man skulle kunna förvänta sig ett liknande resultat för dem. Barnen i grupp B i vårt undersökningsmaterial har inte så påtagliga fysiska rörelsehinder som de två övriga grupperna. 20

27 Delaktighet Resultatet redovisas i den ordning som frågorna ställdes i intervjun: diagnos, delaktighet i sin behandling från habiliteringen och delaktighet i vardagen. Diagnos Vad vet barn med funktionshinder om sin diagnos och varför de har kontakt med habiliteringen? Flertalet barn kan uttrycka vilken diagnos de har och hur länge de har haft sina svårigheter/problem. Däremot är det inte så många som i intervjun kan förklara vad det beror på (7 st), trots att flertalet av barnen har haft lång och tät kontakt med habiliteringen. Övriga barn vet inte vad svårigheterna beror på och ber man dem berätta vad de tror att det beror på är även detta svårt. Något barn säger att det aldrig har tänkt på det. Två tredjedelar av barnen kan alltså inte formulera orsaken till sitt funktionshinder. Av de 20 barnen svarar 13 att de vet varför de har kontakt med habiliteringen, jag har en sjukdom, jag ska träna upp mig, för att sträcka och böja benen. Dessa svar är relativt ytliga d v s ger inga djupare förklaringar till varför de har kontakt med habiliteringen. Andra svar visar att barnen inte har förstått sammanhanget, jag träffar någon där jag fyller i ett häfte med frågor. Det tyder på att barnen inte förstått varför de går på habiliteringen. Delaktighet i insatser från habiliteringen I intervjuerna samtalade vi om hur barnen upplever kontakterna med habiliteringen. De flesta av barnen (17 st) vet vem de träffar på habiliteringen. De kan namnge personen, men vet sällan yrkeskategori. Ibland berättar de vad personen gör, t ex är i gympasalen, men själva yrket förefaller oviktigt. Övriga barn svarar att de inte vet vem de träffar. Ett barn upplever att det får vara med och bestämma hur ofta och vilken dag man ska träna, medan nästan hälften av barnen skulle vilja vara med och bestämma detta. Övriga vet inte eller vill inte vara med och bestämma. De allra flesta barnen uppger att habiliteringen bestämmer vad man ska träna, förändra och bli bättre på, eller så vet de inte vem som bestämmer detta. De uppger inte heller att föräldrarna är med och bestämmer, vilket man skulle kunna tro eftersom föräldrarna är med och planerar, t ex vid ISP då individuella planer görs upp. Ett fåtal barn (5 st) säger sig delvis få vara med att bestämma vad de ska träna. På frågan vad man sedan får vara med och bestämma i själva träningstillfället får över hälften (13 st) delvis vara med i detta. I själva behandlingsaktiviteten kan flera barn vara med och delvis påverka innehållet, fick bestämma uppvärm- 21

28 ningen, inget mer, på badet får jag bestämma på vilket sätt jag ska simma, hab bestämmer hur långt. Det förefaller dock främst vara perifert till träningen, t ex hur konerna ska stå i banan eller någon lek efter själva behandlingstillfället, jag får bestämma i slutet på simningen, ja, jag bestämmer efter träningen. Av alla barn är det 7 st som upplever att de inte alls får vara med och bestämma i sin träning. Hälften av samtliga barn säger att de vill vara med och bestämma. På frågan vad barnen hade velat träna om de själva hade fått bestämma, kan hälften formulera detta och även vad de vill ha träningen till. Här svarar de på aktivitetsnivå och kopplat till vardagen, inte bara sitta själv i ett rum, testa andra saker, t ex ta med andra som går här, fler barn, göra något tillsammans och då kan P (namnger habiliteringspersonal) se hur jag fungerar, styrketräna för att jag ska orka mer som kompisarna. En pojke vet inte varför han går på habiliteringen, men han skulle vilja träna på att inte bli sur och arg när en aktivitet måste avslutas. Hälften av barnen kan inte ge uttryck för vad de skulle velat träna. Habiliteringspersonalen är de som styr över träningen. Det finns en diskrepans mellan vad barnen upplever att de tränar och vad de skulle vilja träna, ett barn säger att han tränar på att gå vanligt, men skulle vilja lära sig cykla, dyka och simma under vattnet. 14 barn anser sig veta varför de tränar och vad de ska bli bättre på. Barnens svar varför de tränar blir i princip alltid på skadenivå eller funktionsnivå, inte på aktivitetsnivå eller kopplade till vardagssituationer. De svarar t ex för att mina muskler ska bli starkare, eller nåt sånt, träna balansen, för att handen ska bibehålla sin rörlighet, för att kunna röra mig bättre, det kan bli problem om man inte tränar. Barnen kan inte uttrycka djupare kunskap kring träningen/behandlingen eller varför man tränar. Ett av barnen vet vad de ska ha sin träning till i vardagen, så att jag kan simma, simma i havet. Övriga barn vet inte varför de tränar. På habiliteringskonferenser/isp-möten lägger man upp målsättning för insatser för barnet. På frågan om barnen är med på dessa möten svarar 7 barn att de är det. Ett barn har blivit erbjuden, men tackat nej. Övriga är inte med. De som svarar ja har varit med en till två gånger, och några kommenterar det så här: är med på ISP och får vara med och bestämma, t ex bestämma hur jag själv skulle kunna lära mig klä på mig, ja, men jag kommer inte ihåg vad vi pratade om. Några barn kommenterar inte vad som diskuterats på mötet. Endast ett barn ger uttryck för att mötet har varit betydelsefullt för honom vad gäller behandling/träning, det är bra att vara med och bestämma, t ex hur jag ska klä på mig. För de övriga barnen som har varit med förefaller mötena vara relativt oväsentliga vad gäller delaktighet i beslut. 22