BARNBLADET Nr 3 Volym X L V juni 2019

Transkript

1 BARNBLADET Nr 3 Volym X L V juni 2019 Det svårt Tema: sjuka barnet

2 Innehåll Barnbladet # 3.19 Ledare: Ordförande har ordet... 4 t e m a: det svårt sjuka barnet Det svårt sjuka barnet anförande av Jonas Ludvigsson... 6 Hiv idag, inte som förr...10 Mässlingsutbrottet i Göteborg 2017/2018 lägre virusmängd vid genombrottsinfektioner...14 Föräldrars upplevelse av kommunikation i samband med MIG...18 Epilepsisjuksköterska en god investering för barn med epilepsi...22 Att leva med långtidssjuka barn det blir bra ändå...24 a k t u e l l forskare Nutritional intakes over time and perioperative nutrition in extremely preterm infants...26 Är råden från Socialstyrelsen avseende spädbarns sovmiljö tillräckliga?...28 g ä s t s k r i b e n t e n Ann Andersson, Svenska Epilepsiförbundet...42 b a r n s j u k v å r d i världen Praktik i Uganda...44 ö v r i g t eped Evidens- och erfarenhetsbaserad elektronisk läkemedelsinformation för barn...34 Välling nödvändigt eller ont?...40 De nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi...43 Barnveckan i Örebro, 1-4 april Medlemssidor nr 3 juni 2019 Barnbladet 3

3 ledare ordförande Bästa medlem! älkommen till ett nytt nummer av Barnbladet och speciellt välkommen om du är ny medlem i Riksföreningen för Barnsjuksköterskor. Det är med glädje vi ser att medlemsantalet i föreningen ökar och flera medlemmar värvades under Barnveckan i Örebro i april och SIBO-mötet i maj. Jag vill även passa på att tacka er alla som besökte vår monter och samtalade en stund. Det är stimulerande att möta kolleger från hela landet och diskutera vår profession, omvårdnad av barn och unga. Barnveckan som går av stapeln i april varje år anordnas av Riksföreningen för Barnsjuksköterskor, Svenska barnläkarföreningen och en barnklinik i år var det Örebro universitetssjukhus som var arrangörer. Under fyra dagar bjöds över deltagare på intressanta föreläsningar och workshops. Nästa år är Barn - veckan förlagd till Växjö så boka in 30 mars-2 april 2020 i almanackan för att ta del av ny forskning och nya rön, träffa kolleger från hela landet och bli inspirerad att arbeta vidare på hemmaplan. Varje Barnvecka har ett tema och i år var det Det svårt sjuka barnet. Som sjuksköterskor ingår det i vår profession att vårda och ta ansvar för de svaga, som det svårt sjuka barnet och dess familj. Att vårda ett barn är även att möta en familj. Kari Martinsen, norsk sjuksköterska och omvårdnadsfilosof, menar att för att kunna ta detta ansvar behöver vi som sjuksköterskor vara moraliska och ödmjuka, ha ett ramverk och mål med vårdandet. Andra centrala begrepp i vårdandet av det svårt sjuka barnet och i mötet med dess familj är kommunikation och relation. Det kan tyckas självklart att vi har en väl fungerade kommunikation, men inte sällan kan det uppstå kommunikationssvårigheter mellan sjuksköterska och familj, vilket påverkar relationen dem emellan. Studier visar att föräldrar som upplever en positiv relation med vårdpersonalen visar ett högre välbefinnande och är mer nöjda med vården av sitt barn, än de föräldrar som inte har upplevt en positiv relation med personalen. Då det gäller kommunikation önskar ofta föräldrar, vars barn vårdas på neonatalavdelning, samtala om sina upplevelser och känslor med personalen. Detta bemöts sällan av personalen som inte upplever sig ha kompetens för att samtala och inte heller tycker att det är kommunikationssvårigheter på samma sätt som föräldrarna. Ja, vi vet att vid kommunikationssvårigheter med vårdpersonal ökar föräldrars stress och oro och de har svårare att vara en stödjande förälder till sitt barn. Så vem ansvarar då för de svaga, vems ansvar är det att bemöta föräldrars behov av att samtala? Är det en kurators, en psykologs, en sjukhuspräst, en läkares eller en sjuksköterskas ansvar? I en studie med deltagande personal knuten till neonatalvård, menar en sjuksköterska att Var går mina begränsningar, inte säker jag har någon utbildning i detta... det är definitivt väldigt svåra samtal. Studien visar att sjuksköterskorna ofta remitterade föräldrarna till en psykolog men psykologerna menade att föräldrarna ofta uttryckte en önskan som att samtala med personal som de hade en relation med. En del föräldrar är väldigt besvikna när de sänds till en psykolog de behöver ju bara medkänsla, de behöver inte träffa en psykolog det är tillräckligt att möta personalen om de bara hade ett annat sätt att bemöta föräldrarna. Även läkare på neonatal uttryckte att det var svårt att möta och samtala med föräldrar. Det finns ett bemötande av undvikande av obekväma samtal omedvetet försöker du undvika dem och hoppas att någon annan tar dem. Så gör det någon skillnad för det svårt sjuka barnet och dess familj hur vi som sjuksköterskor möter och kommunicerar med dem och tar ansvar för en god omvårdnad som innefattar samtal? Ja, vi vet att vid kommunikationssvårigheter med vårdpersonal ökar föräldrars stress och oro och de har svårare att vara en stödjande förälder till sitt barn. Så låt oss utmana oss själva som sjuksköterskor genom att ta synligt ansvar för kommunikationen och våga samtala med familjer även om det svåra. Helena Wigert Ordförande RfB 4 Barnbladet nr 3 juni 2019

4 Det svårt sjuka barnet anförande av Jonas Ludvigsson Barnläkare Jonas Ludvigsson inledningstalade på årets Barnvecka. Som tidigare ordförande i Barnläkarföreningen och ytterst engagerad läkare och forskare inom pediatriken behöver han sannolikt ingen närmare presentation. Det var ett mycket uppskattat, informationsintensivt anförande som presenterades i ett rasande tempo till följd av en tight tidsram, emellanåt mycket känslosamt, vilket knappast lämnade någon i det fulla auditoriet oberörd. Här följer Jonas Ludvigsson föredrag som bygger på en serie svåra patientfall från talarens egen 20-åriga läkarbana Det svårt sjuka barnet: Det första patientfallet är ett nyfött barn med andningsproblem. Sjuksköterskan är orolig då saturationen är låg på runt procent. Hon trodde att jag nog måste ventilera, berättar Jonas Ludvigsson. Det var på den tiden man hade mask och måste blåsa. Magnus Forslin Barnbladet magnus@barnbladet.org Det är svårt med utrymme i kuvösen. Jag känner mig lite svettig en av mina första jourer. Föräldrarna står en liten bit bort och tittar oroat. Saturationen går inte upp. Jag säger att vi kanske skall ta en gas. Vi tar en gas. Då kommer sköterskan in något överraskad: Vi har ett pco2 på 2,2. Det är lågt? Vi sätter om pulsoximetern som visar 95 procent. Det visar sig att mätaren har en glapp kontakt. Jonas första budskap är att om man stöter på ett mät- eller ett labbvärde som verkar väldig dåligt eller inte stämma, så kontrollera gör om provet eller mätningen. Jag har stött på barn som diagnoserats hypereosinophilia [allvarlig blodsjukdom] på grund av felaktigt svar från ett labb. 6 Barnbladet nr 3 juni 2019

5 tema det svårt sjuka barnet Om man är stressad i en situation med ett akut sjukt barn, kontrollera dosen, och be gärna en kollega eller sjuksköterska i din närhet att räkna om dosen en gång till. Barnet i patientfall nummer två är däremot riktigt sjukt. Sannolik sepsis. Ful i färgen och med aningsdippar då det kommer in. Sjuksköterskan tar ett CRP som var 62. Man ger Cefotaxim och Garamycin. Jag ordinerar 400 mg Cefotaxim. Vid den här tiden är jag mest på storbarnsavdelning och det känns som en rimligt dos. Men det är det inte. Det här är ett barn som väger 800 g, och skall ha 40 mg. Jag räknade fel och sjuksköterskan kontrollräknade inte. Min chef sa att det var olyckligt att du gav 10 gånger för mycket antibiotika. Men det var bra var att du gav för mycket Cefotaxim och inte Garamycin för då hade barnet fått njurskador. Numera räknar Jonas alltid om sina antibiotikadoser, och räknar även om sina kollegers. Då och då hittar han fel. Om man är stressad i en situation med ett akut sjukt barn, kontrollera dosen, och be gärna en kollega eller sjuksköterska i din närhet att räkna om dosen en gång till. Det tredje barnet är också nyfött. Jonas har jobbat några månader på barnkliniken. Förlossningen har gått utmärkt och barnet mår egentligen ganska bra men har en hög hjärtfrekvens. Mamman har en hypertyreos. Under de första dagarna har man barnet under observation. Hjärtrytmen går upp till 200 och ibland ned till 180, åter högre nästa dag, och sedan lite lägre igen. Mamman blir allt mer orolig. Jag frågar min överläkare om vi skall göra något. Nej, allt är under kontroll, det är ett övergående tillstånd. Men dag 7 börjar barnet bli blekt, och har en hjärtfrekvens kring 200. Om man tittar på internationella riktlinjer som finns kring nyfödda med mammor som har hypertyreos till följd av den autoimmuna Graves sjukdom, så handlar det om att kontrollera TSH, TSH-receptorer för antikroppar. Man skall blockera en neonatal hypertyreos med Thacapzol. Vi borde ha tagit TRAK på barnet och satt in Thacapzol, fortsätter Jonas, vilket vi senare också gör. Dag 7 tar vi ett ultraljud på hjärtat som visar på hjärtsvikt vi sätter in digitalis. Samma kväll har jag kvällsjour. Jag får en akutsökning till avdelning 35, och jag kan inte kan komma på vilket barn det är som kan vara dåligt. Barnet har dött i en neonala hypertyreos. Mamman ligger på golvet och skriker. Jonas sensmoral är att man inte skall underskatta värdet av moderns hälsa. Det gäller oavsett det gäller hereditära omständigheter som en hypertyreos eller om mamman tagit vissa preparat under graviditeten. På storbarnsavdelningen får man in en 8-årig flicka. Hon hade varit lite irriterad och bråkat med sin bror. Lätt feber och snuva. I hemmet hade hon blivit medvetandepåverkad, vilket tolkades som en kramp. När flickan kommer in är hon heller inte riktigt orienterad. Vi gör en lumbalpunktion som visar enstaka celler. Jag tror att vi skulle göra fler LP än vi gör. Många tycker att det är svårt. Ett skäl till detta är att man sticker rakt in. Man skall sticka craniocaudalt, dvs lite snett uppåt mot huvudet. Flickan får Aciklovir och antibiotika. EEG visar något långsam aktivitet. CT är normalt, men hon försämras. Jonas lärdom är att man skall överväga att göra om en undersökning om barnet blir sämre det kan ha tillkommit något, undersökningen kan ha gjorts för tidigt. Andra gången undersökningen görs visas en kraftigt svullnad temporoparietalt och ett fokalt EEG. Hon avlider i en Herpes simplexencefalit. Jag var nyligen på ett möte i Göteborg där en av läkarna sa att barn avlider inte idag av infektioner. Jag sa som Rosling sa: du har fel. Det är tyvärr så att barn avlider av infektioner i Sverige i dag. En 3-årig flicka kommer in med feber, snuva. Hon är slö och medvetandepåverkad. Man gör en LP, och sätter in Aciclovir och antibiotika, samt en MR som visar parietal lobspåverkan och bilaterala skador. Flickan blir gradvis sämre. Teamet får svar att det är influensa, och Tamiflu sätts in. Kanske försent. Hon får en nekrotiserande encefalit och influensan ger upphov till svår CNS-påverkan. I dag går det inte att få kontakt med flickan. Ibland skriker hon till lite. Jag brukar träffa henne på avdelningen när hon kommer in för lunginflammation eller annat besvär. Mamman är gravt deprimerad. Min spaning är att vi borde övervägt Tamiflu i ett tidigare skede det var vintersäsong. Idag är det lätt att köra ett NP-aspirat och få svar ganska snabbt, men ibland står man där i mörkret och famlar lite. Om det då är vintersäsong och man har ett svårt sjukt barn med hjärnpåverkan, varför inte sätta in Tamiflu redan från början? Jag kan inte säga att det hade gjort skillnad i detta fall men idag skulle jag ha gjort det. Ett barn är på väg med ambulans till akuten då Jonas har jour. Det är ett stort barnlarm på rum 12. En pojke har fallit från hög höjd och är medvetslös. Han är på väg från Askersund med ambulans, och är framme om 10 minuter. Jag brukar göra två saker när ett barn är på väg med ambu- nr 3 juni 2019 Barnbladet 7

6 Vi måste bli bättre på att anmäla. Detta tillfälle är enda gången jag funderat på att sluta som läkare. lans: 1.) Slå upp patientens journal och läsa mig till om det finns någon historik. Vad gjorde vi då? Gick det bra? 2.) Försöka ta reda på hur mycket barnet väger då kan man i förväg beräkna energin för defibrillering, tubstorlek, mängd vätska, dos av adrenalin och glukos. Nästan alla mediciner ges per vikt, varför vikten måste fastställas. Man kan lika gärna försöka göra det på förhand. När det gäller nyfödda så tar Jonas antal månader delat med 2 och lägger till 4, dvs 10 kg om barnet är 1 år. Är barnet äldre tar han an talet år multiplicerat med 2 och lägger till 8, vilket blir 10 kg vid 1 år, och vid 10 år ungefär 30 kg. Den här pojken var 3 år, dvs uppskattningsvis 14 kg. Jonas visar en lista som man kan ha stor nytta av: WETFAG en minnesakronym med färdiga formler utifrån ålder och vikt: Weight (vikt, kg) Energy (energi, defibr. 4 J/kg) Tube (storlek: ålder/4+4) Fluid (tidigare10, numera 20 ml/kg) Adrenalin: 0.01 mg/kg Glukos: 2 ml/kg Jonas brukar också be sjuksköterskan att dra upp Cefotaxim 70 mg/kg så att det är färdigt. Ibland handlar det om minuter. Detta är värden man gott kan plugga in. Man kan inte ha allt i mobilen. Akronymen kan också med fördel skrivas på tavlan i akutrummet. Vi ringer bakjouren som är på väg, liksom narkosjouren. Pojken kommer in, medvetandepåverkad och blek med snabb puls. Det första jag tänker är att ta ett blodtryck - det var 65. Nästa fråga blir om det är ett bra blodtryck? Skall man hantera ett barn i chock så måste man veta vad ett barn skall ha för ett blodtryck. Man kan inte bara säga: 65. Men sedan då? Jonas brukar själv använda sig av dessa riktvärden: Normalt blodtryck 85 + ålder x 2. Chock: <65 + ålder x 2. Det här barnet var 3 år och bör ha 91, men har 65. Med stor sannolikhet är barnet i chock. Alla barnläkare har en unik bakgrund och varit med om olika saker. Jag själv körde på det praktiska APLS-provet. Det berodde på att jag tänkte för mycket på ABCDE, men mitt hypotetiska fall var en trafikolycka, och då tänker man cabc- DE. c står för catastrophic bleeding, livshotande blödning man åtgärdar alltid en blödning först vid ett trauma. Sedan tar man ABCDE. Skaffa en överblick först vad gäller säkerhet, situation och behov av support! Där efter kontrolleras cabcde för att identifiera och stabilisera akuta livshotande tillstånd. Detta tänker jag på när barnet kommer in. Situationen påminner om en trafikolycka. Jag säger åt sjuksköterskan att hämta blod. Då rusar pappan in och säger ni får inte ge blod vi är Jehovas vittnen. Jonas står inför alternativen: Låta bli blod eller omhänderta barnet och ge blod. Vi gjorde något mitt emellan. Jag säger till pappan att lugna sig, vi ska inte ge blod. Pojken får istället 20 ml erytrocytkoncentrat, 10 ml plasma, 10 ml trombocyter och albumin. Pappan är lite skeptisk men nickar snart sitt medgivande. Nästa fall är speciellt. En pojke född -03 hade simmat och inte kommit upp. Det ringde från ambulansen en pojke hade drunknat. Jag gick igenom WETFAG, ringde in bakjouren och narkosen. Jag hade slutat men åkte inte hem, utan bestämde mig för att stanna. Vi var väldigt många läkare på plats. Har nog 8 Barnbladet nr 3 juni 2019

7 tema det svårt sjuka barnet aldrig sett så många på akuten. Pojken kom in direkt. Asystoli: defilibrering. Svårt att få in nål. Det tar för lång tid. Min erfarenhet är att det får inte ta för lång tid att sätta en nål. Man kan inte hålla på att fippla i ett sådant här läge. Vi måste vara snabbare och jag sätter då en infart intraosseöst. Det går snabbt, är enkelt och tillämpas allt för sällan. Jonas visar hur det går till då man borrar i benet, vilket går förvånansvärt lätt. Palpera tuberositas tibiae och gå 2-3 cm nedåt något medialt. På den flata delen av tibia borras vinkelrätt mot hudytan. När kanylspetsen når märghålan skruvas mandrängen ut och märg kan aspireras. Därefter kopplas ett dropp och när vätska tillförsäkrats får man också bättre perifer cirkulation, och det blir lättare att sätta nålar på andra ställen. Vi måste sätta fler intraosseösa nålar, betonar Jonas. 6 månaders pojke med blåmärken hade kommit in under natten och diskuteras på morgonmötet: Vi måste väl anmäla detta till soc?. Kollegerna menar att vi bör bilda oss en uppfattning först. Så här står det i lagtexten: Alla rekommenderas att anmäla misstankar om att barn far illa till socialtjänsten. Anställda på vissa myndigheter och i vissa verksamheter som berör barn och unga (skola, hälso- och sjukvård och tandvård till exempel) är skyldiga enligt lag att genast anmäla om de i sitt arbete misstänker att ett barn far illa. Anmälningsskyldiga ska anmäla genast Anmälningsskyldigheten gäller redan vid misstanke Man valde att inte anmäla utan gjorde en djupanamnes. Mamman beskrev att hon varit ute med sin barnvagn som fastnat i en bussdörr under avstigning. Barnet hade fallit ur och slagit emot mot den störtbåge som går över vagnen, vilket givit upphov till symmetriska blåmärken över bröstkorgen. Vi gör alla undersökningar som vi kan komma på: blodprover, ögonbotteninspektion på ögonkliniken, CT-skanning, helkroppsröntgen inga hematom, inga frakturer, ingenting. Så skönt då var det inget. Barnet låg inne ännu någon dag, varefter det skrevs ut. Tre veckor senare kom barnet tillbaka medvetslöst till IVA med en hjärnblödning. Pojken avlider. Mamman erkänner senare att hon slagit barnets huvud i väggen. Efter detta går Jonas igenom de helkroppsröntgen som utförts på USÖ under en femårsperiod. Det var mellan stycken som inte involverade trafikolycka. Ingen var anmäld till Socialstyrelsen. Vi måste bli bättre på att anmäla. Detta tillfälle är enda gången jag funderat på att sluta som läkare. Det sista fallet är en flicka på 4 år med astma. Hon är andfådd och har feber. På natten blir hon sämre, vilket tolkas som lunginflammation. Cefotaxim sätts in. Jonas rondar på morgonen. Flickans andning verkar jobbig. Svårt att hålla saturationen. Han ringer infektionsläkaren och säger sig vara lite osäker: Ska vi lägga till ytterligare antibiotika?. Han säger till sjuksköterskan att hänga på lite mer vätska. Tillkallar narkosen. Saturation 30 procent innan de kommer fram till IVA. Hon får hjärtstillestånd, ges hjärtmassage och stabiliseras något. Jonas, vi måste skicka flickan! Han börjar ringa runt. Han ringer till BIVA i Stockholm, Lund, Göteborg det är fullt överallt. Under den här tiden är han ordförande i Barnläkarföreningen, har precis gjort en enkätundersökning angående bristande vårdplatser och transportproblem, under en 3-årsperiod har 10 skadats eller dött i Sverige på grund av detta. Det går helt enkelt inte att hitta en vårdplats. Han pratar med föräldrarna. Ringer och ringer. Pappan säger till Jonas: Ni gör ju ingenting oavsett hur det går om mitt barn dör nu tar jag livet av mig och då har du två liv på ditt samvete. Vi hittade aldrig någon vårdplats till den här flickan i Sverige men i ett annat land. Jag har träffat flickan efteråt och hon har inga men. Strax efter fick jag en räkning ställd till mig personligen från Norge på kronor. Med varm hand räckte jag över den till min klinikchef, avslutar Jonas Ludvigsson. * Take Home Messages Kontrollera utrustningen, kontrollräkna medicindoser, och förbered dig när ambulansen är på väg in. Hur mycket väger barnet? Fråga om det finns några sjukdomar i släkten? Gör LP. Gör om undersökningar Under influensasäsong: Tänk influensa Ring in din bakjour och plugga in siffror för blodtryck, hjärtfrekvens och andning Var snabbare med intraosseös nål Anmäl misstänkt barnmisshandel Lita på din magkänsla Ta inte svåra samtal själv Betala alltid räkningar från Norge. nr 3 juni 2019 Barnbladet 9

8 Hiv idag, inte som förr Hiv är idag en behandlingsbar men inte botbar kronisk sjukdom. Med effektiv kontinuerlig läkemedelsbehandling förväntas en person som lever med hiv kunna leva lika länge och gott som en jämnårig utan hiv. Det finns heller ingen påvisad sexuell smitta mellan en effektivt behandlad person som lever med hiv och dennes partner. Hivsmitta från mor till barn har också kunnat minskas kraftigt och är nära obefintlig vid effektiv behandling. Trots dessa framsteg är barn med hiv i Sverige och deras familjer rädda att prata om sin sjukdom, vilket begränsar dem och påverkar deras liv negativt. Lars Navér Docent, Överläkare Mottagningen för barn och unga med hiv/barnhivcentrum Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm lars.naver@sll.se 10 Barnbladet nr 3 juni 2019

9 tema det svårt sjuka barnet Igår och idag Många minns hiv som en dödlig sjukdom som obönhörligt bryter ned immunförsvaret och så småningom leder till aids och död. Den bilden och skräcken som sjukdomen tidigt skapade finns fint beskriven i Jonas Gardells bok och TV-serie Torka aldrig tårar utan handskar. Obehandlad sjukdom är fortfarande dödlig men med effektiv behandling är det inte längre en relevant beskrivning. Framstegen inom hivforskning och hivbehandling har varit enorma på senare tid. Utvecklingen av läkemedel mot hiv har gått fort. Det har blivit enklare att ta läkemedlen, de har blivit effektivare och har färre biverkningar än tidiga hivläkemedel. Idag finns ett flertal läkemedel med olika angreppssätt mot viruset. Hivvirus använder en speciell typ av vit blodkropp, CD4-cellen, för att föröka sig, varpå dessa celler förstörs. Gemensamt för läkemedlen mot hiv är att de påverkar virusets förmåga att föröka sig och därmed minimeras virusinfektionens negativa effekt på CD4-cellerna och immunförsvaret. Eftersom aids uppkommer när immunförsvaret försämrats tillräckligt mycket kan även detta tillstånd förhindras. Genom att kombinera minst två olika typer av läkemedel kan man hos nästan alla patienter minska virusmängden i blodet till nivåer som är omätbara. Det har inte bara betydelse för individen som lever med hiv utan även för dennes sexualpartners. Nyare forskning styrker att hiv över huvud taget inte smittar sexuellt när partnern som lever med hiv står på effektiv behandling och har omätbara eller mycket låga nivåer av hivvirus i blodet. Med största sannolikhet gäller det även smitta via nålstick även om det senare aldrig kommer att kunna visas i studier då det är så pass ovanligt. Botemedel Det finns inget etablerat botemedel mot hiv som därmed är en livslång, kronisk sjukdom som kräver regelbunden behandling och kontroll av virusnivåer i blodet. Trots det har två personer med största sannolikhet botats helt från hiv. I båda fallen rör det sig om personer som både haft hiv och leukemi. De har behandlats för sin leukemi enligt de rutiner som finns för den sjukdomen, med cellgiftsbehandling och benmärgstransplantation. Vid själva benmärgstransplantationen har man använt sig av benmärg från donatorer som har en ovanlig genetisk variant i sina vita blodkroppar. De är homozygota (saknar helt anlag) för att sakna en av två receptorer som hivvirus kräver för att ta sig in i CD4-cellerna. Även om det skulle finnas enstaka viruspartiklar kvar i kroppen efter effektiv hivbehandling och cellgiftsbehandling kan de viruspartiklarna alltså inte ta sig in i CD4-cellerna och därmed inte föröka sig. Virus har hos dessa två personer inte återkommit i blodet efter att man avslutat deras hivbehandling. Behandling med benmärg som inte saknar den speciella receptorvarianten har däremot inte lyckats få bort Behandling av gravida kvinnor med läkemedel som minskar hiv till omätbara nivåer i blodet har mycket god effekt på överföring av virus till barnet. hiv, utan där har virus återkommit trots motsvarande tillvägagångssätt i övrigt. Hur som helst är benmärgstransplantation en farlig behandling och inget som ersätter den nuvarande standardbehandlingen med kontinuerlig livslång medicinering. Intensiv forskning pågår för att hitta andra vägar att få bort allt virus ur kroppen och därmed eliminera hivinfektion helt. Graviditet, förlossning och amning Barn med hiv har till helt övervägande del smittats av en mamma med hiv under graviditet, förlossning eller amning. Behandling av gravida kvinnor med läkemedel som minskar hiv till omätbara nivåer i blodet har mycket god effekt på överföring av virus till barnet. Det har dock inte kunnat ta bort smittöverföringen helt. I Sverige föds ca barn till hivpositiva kvinnor varje år och under de senaste tio åren har endast ett fåtal barn smittats av sina mödrar. Smittrisken mellan mor och barn i Sverige ligger därmed på mindre än 0,5 procent. Till saken hör att de kvinnor som fött barn under perioden inte alltid varit optimalt behandlade. Sannolikt närmar sig risken noll om kvinnan har effektiv behandling före befruktning och sedan under hela graviditeten och förlossningen. I Stockholm har inget barn till en kvinna med känd hivinfektion smittats sedan I västvärlden avråds från amning oavsett om kvinnan har behandling eller inte och i Sverige är amning inte tilllåten enligt Smittskyddslagen. Anledningen till det är att vi har tillgång till bra modersmjölksersättning och rent vatten samt att studier hittills inte visat att behandling har förhindrat smitta via amning helt. I Stockholm erbjuds kvinnor som lever med hiv gratis modersmjölksersättning av sjukvården. Barn och ungdomar med hiv i Sverige I Sverige lever ungefär 150 barn under 18 år med hiv. Flertalet av dem är inflyttade från länder där hiv är vanligt förekommande. Dagens moderna läkemedelsbehandling leder som nämnts till omätbara virusnivåer och ett starkt immunförsvar. Behandlingen är numer också lätt att sköta. Oftast tar barnet endast en eller ett fåtal tabletter en gång dagligen. Diagnosen hiv innebär inte längre en dödsdom. Numera är hiv snarare att betrakta som en kronisk och livslång sjukdom. Alla som lever nr 3 juni 2019 Barnbladet 11

10 tema det svårt sjuka barnet Ungdomar kan bli kära, kyssas och ha sex utan att behöva vara rädda för att smitta andra. Förutsättningen är att man medicinerar regelbundet och kontrollerar virusnivåerna i blodet. med hiv bör ha behandling, både utifrån den egna hälsan och också utifrån en smittskyddsaspekt. Det är viktigt att läkemedelsbehandling inleds innan symptom på hivinfektionen uppstår. Svenska barn och ungdomar som lever med hiv har över lag en effektiv behandling med omätbara virusnivåer. Risken att överföra virus förekommer endast då höga virusnivåer finns i kroppen. Generellt kan man säga att gruppen barn och ungdomar med hiv i Sverige har en bra somatisk hälsa och skattar sitt liv som gott. Vi har nyligen genomfört en studie om sexualvanor (opublicerad) i gruppen äldre tonåringar som lever med hiv och det visar sig glädjande nog att de även skattar sin sexuella hälsa på ett likartat sätt som jämnåriga utan känd hivinfektion. Begränsningar och framtid Barn och ungdomar med hiv kan göra precis samma saker som andra jämnåriga kan, som att gå i skola, leka och sporta. Ungdomar kan bli kära, kyssas och ha sex utan att behöva vara rädda för att smitta andra. Förutsättningen är att man medicinerar regelbundet och kontrollerar virusnivåerna i blodet. Det finns ingen skyldighet att berätta i förskolan, i skolan eller till idrottsledare om att ett barn är hivpositivt om föräldrarna inte vill. Däremot ska man berätta för skolhälsovården om barnets kroniska sjukdom. Hiv är inte något som syns eller märks. Många barn och familjer berättar över huvud taget inte om hiv för andra då det fortfarande finns en rädsla för diskriminering och utfrysning om hivinfektionen blir känd. Hiv behandlas ofta som en familjehemlighet. För flertalet barn och ungdomar som lever med hiv är den stigmatisering och rädsla för stigmatisering som finns kring hiv värre än sjukdomen i sig. Tråkigt nog förekommer okunskap och rädsla fortfarande till och med bland vårdpersonal. De stora framstegen inom hivbehandlingen förtjänar att bli allmänt kända och mer info till både allmänhet, sjukvårdsstudenter och sjukvårdspersonal är önskvärd. Ökad kunskap om hiv kommer förhoppningsvis att leda till att dessa barn och ungdomar inom en snar framtid inte bara skattar sin somatiska och sexuella hälsa högt utan även kommer att vilja och våga prata om hiv med andra som vid vilken annan sjukdom som helst. * barnhiv.se Barnhivcentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset ordnar regelbundet utbildningar i lägerform för barn och ungdomar från hela Sverige som lever med hiv. Vi svarar också på frågor om hiv från personal inom förskola, skola, vård och omsorg samt från allmänheten. Mottagningen på Karolinska är Sveriges största barnhivmottagning med ungefär hälften av landets barn och ungdomar med hiv som patienter. Referenser Rodger AJ, Cambiano V, Bruun T, Vernazza P, Collins S, Degen O, et al. Risk of HIV transmission through condomless sex in serodifferent gay couples with the HIV-positive partner taking suppressive antiretroviral therapy (PARTNER): final results of a multicentre, prospective, observational study. Lancet Folkhälsomyndigheten. Hiv i Sverige En studie om kunskap, attityder och förhållningssätt till hiv i befolkningen Rodger AJ, Cambiano V, Bruun T, Vernazza P, Collins S, van Lunzen J, et al. Sexual Activity Without Condoms and Risk of HIV Transmission in Serodifferent Couples When the HIV-Positive Partner Is Using Suppressive Antiretroviral Therapy. JAMA. 2016;316(2): Luzuriaga K, Mofenson LM. Eliminating Pediatric HIV-1 Infection. N Engl J Med. 2016;375(2): Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv i Sverige - En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv Barnbladet nr 3 juni 2019

11 tema det svårt sjuka barnet Mässlingsutbrottet i Göteborg 2017/2018 lägre virusmängd vid genombrottsinfektioner Vid utbrottet av mässling i Göteborg för drygt ett år sedan så var majoriteten av alla bekräftade fall så kallat genombrottsinfektioner (mässling hos tidigare vaccinerad individ). Denna typ av mässling verkar inte bidragit till någon smittspridning, sannolikt på grund av låga virusnivåer i luftvägarna visar ny forskning från Sahlgrenska. Innan vaccinationseran var mässling en av de stora barnsjukdomarna med en betydande morbiditet och mortalitet. Sjukdomen orsakas av paramyxovirus och är extremt smittsam. I en ovaccinerad population beräknas varje fall ge upphov till mellan nya infektioner. Tack vare vaccination har mässling i stort sett försvunnit i Sverige och ses nu endast i samband med mindre utbrott, ofta orsakade via importfall. I Sverige är vaccinationstäckningen hög, kring 97 procent bland 2-åringar, enligt Folkhälsomyndighetens rapport från I svenska vaccinationsprogrammet ges den första dosen MPR-vaccin vid 18-månaders ålder och den andra i åldern 6-8 år. Vid en seroprevalensstudie 2007 sågs skyddande antikroppstitrar hos ca 98 procent av deltagarna 1. Trots den goda vaccinationstäckningen i Sverige så förekommer mindre utbrott då och då varför det är viktigt att inte glömma bort den kliniska bilden vid mässling, särskilt då barn under 18 månader är mottagliga för denna mycket smittsamma infektion. Klinisk bild Mässling är den mest smittsamma virussjukdomen vi känner till. Det kan räcka med att en icke-immun passerar genom en lokal, där en individ med mässling vistats i upp till två timmar tidigare, för att bli sjuk. Inkubationstiden är lång, ca 7-14 dagar (ofta 10-12), varför eventuell tid och plats för expositionen kan vara svår att utröna i efterhand. Infektionen börjar med hög feber och inom 1-2 dygn tillstöter torrhosta, konjunktivit samt Nicklas Sundell Specialistläkare Infektionskliniken Sahlgrenska universitetssjukhuset nicklas.sundell@vgregion.se Kopliks fläckar (saltkornsliknande förändringar i slemhinnan invid kindtänderna). Kring 3-4 dygnet börjar de klassiska mässlingsexantemet att breda ut sig, ofta med debut i ansiktet och bakom öron för att sedan sprida sig ner över bål och extremiteter. Under denna fas brukar feber och hosta vara som mest uttalad. Inom en vecka efter utslagsdebuten brukar symptomen helt ha klingat av. Smittsamheten beräknas vara från 4 dagar innan utslagsdebut till 4 dagar efter. Diagnostik Förr i tiden när mässling var vanligt förekommande räckte det med klinisk diagnos baserat på generaliserat mässlingsexantem och feber samt något av följande: konjunktivit, hosta eller snuva. Idag krävs dock laboratoriediagnostik för att bekräfta ett fall då sjuk domen är mycket ovanlig och liknande symptombild många gånger har annan orsak. Serologi med positiv IgM-stegring och frånvaro av IgG (skyddande antikroppar) talar för aktuell infektion. Nuförtiden utförs också rutinmässigt PCR på nasofarynxsekret (NP), urin och blod på misstänkta fall för att påvisa mässlingsvirus. Utbrott förekommer i Sverige I Sverige förekommer ibland utbrott av mässling men då i begränsad form tack vare den goda vaccinationstäckningen samt snabba insatser i form av smittspårning och postexpositionsprofylax. Vaccination mot mässling inleddes på 1970-talet varför personer födda 1970 eller senare ofta har fått 1-2 doser. Personer födda innan 1960 räknas vanligen som immuna efter genomgången mässling i barndom. För personer födda mellan 1960 och 1970 kan dock immuniteten variera då vissa i detta åldersspann kan vara ovaccinerade men inte heller haft naturlig infektion. Därtill finns det en liten andel av den vuxna befolkningen som saknar immunitet av varierande skäl. Barn under 18 månader är också ovaccinerade och sammantaget gör detta att det 14 Barnbladet nr 3 juni 2019

12 Mässling är den mest smittsamma virussjukdomen vi känner till. Det kan räcka med att en icke-immun passerar genom en lokal, där en individ med mässling vistats i upp till två timmar tidigare, för att bli sjuk. finns risk för sekundärfall kring ett nyupptäckt mässlingsfall. Det är därför viktigt att en person med mässlingssymptom (utslag, feber, hosta, konjunktivit) snabbt isoleras och att adekvat provtagning utförs samt att den regionala Smittskyddsenheten kontaktas. Olika typer av mässling Mässling hos en individ utan immunitet (naiv infektion) är mycket smittsamt. Det finns dock rapporter som visar att vid utbrott av mässling i en population med hög vaccinationstäckning ses även s k genombrottsinfektioner (i litteratur ofta benämnd modified measles eller secondary vaccine failure) 2,3. Detta är individer som efter exposition av virus insjuknar i mässling trots tidigare genomgången vaccination. I dessa fall kan man via labdiagnostik ofta påvisa mässlingsvirus i NP, blod eller urin. Det är dock svårt att kliniskt skilja genombrottsinfektioner från naiv mässlingsinfektion då båda typerna kan ha uttalade symptom. För att bekräfta en genombrottsinfektion krävs med WHO:s definition att högavida IgG-antikroppar (antikroppar med stark bindning till sitt antigen) påvisas i akutserum, en analys som inte utförs rutinmässigt och som tar tid 4. Det finns indikationer på att dessa infektioner är mindre smittsamma men publicerade data är begränsade. Utöver ovannämnda typer av mässling finns också så kallad vaccinorsakad mässling som orsakas av den virusstam som ingår i vaccinationen och som ofta ger milda symptom och inte orsakar någon smittspridning. Utbrottet i Göteborg Den 10 december 2017 sökte en vuxen med feber, utslag och hosta på en vårdinrättning i Göteborg. När mässling misstänktes så isolerades individen på infektionskliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset där diagnosen bekräftades med PCR. Totalt beräknades ca 300 personer ha blivit exponerade och Smittskydd Västra Götaland samt Vårdhygien på Sahlgrenska universitetssjukhuset inledde en omfattande smittspårning. Under utbrottet som följde bekräftades ytterligare 27 fall av mässling och totalt gavs ca doser vaccin samt ca 300 doser immunoglobulin som postexpositionsprofylax. Av de totalt 28 fallen visade sig majoriteten vara genombrottsinfektioner. Nya forskning För att närmare studera skillnaden mellan naiva mässlingsinfektioner samt genombrottsinfektioner genomförde vi en retrospektiv studie av utbrottet i Göteborg. Syftet var att titta på skillnaden i smittsamhet samt virusmängd (semikvantitativt mätt som tröskelvärde vid PCR-analys) mellan de olika formerna av mässling samt att föreslå en preliminär klassifikation (som inte baseras på aviditetsdata) för att under utbrott snabbt identifiera genombrottsinfektioner. Patientjournaler granskades retrospektivt och alla PCRpositiva prover genotypades. Alla mässlingsfall klassificerades som antingen naiva, genombrotts-, eller vaccinorsakade infektioner. Kliniska data och virusmängd mätt som tröskelvärden (ct-värde) vid PCR jämfördes mellan naiva och genombrottsinfektioner. Alla bekräftade fall (> 1 års ålder) erbjöds också en uppföljande tid ca 1-2 månader efter infektionen för uppföljande blodprov med serologi för mässling samt förnyad genomgång av vaccinationshistorik. Resultat Totalt identifierades 28 bekräftade mässlingsfall under utbrottet i Göteborg. Av dessa var 16 (57 %) genombrottsinfektioner, varav 9 var sjukvårdpersonal. Samtliga dessa uppgav tidigare vaccination. Dessutom diagnosticerades sex vaccinorsakade infektioner (viruset genotypades till vaccinstam). En förenklad klassifikation av genombrotts infektion baserat på förekomst av IgG (>399 miu/ml) i akut serum taget vid utslagdebut eller nr 3 juni 2019 Barnbladet 15

13 Lärdomar och slutsats Förekomst av mässlingsexantem och hög feber gör att det vid ett utbrott är svårt att kliniskt skilja mellan genombrottsinfektion och naiv infektion. Studien visar dock tydligt att patienter med genombrottsinfektioner har mycket lägre virusmängd i NP jämfört med naiva infektioner. Låg virusmängd och fråntema det svårt sjuka barnet 50 p < p < Tröskelvärde NP naiva NP genombrott urin naiva urin genombrott Figur 1. Mängden mässlingvirus uttryckt som tröskelvärde vid PCR (ct-värde) hos naiva infektioner och genombrottsinfektioner. Det är en signifikant skillnad i virusmängd mellan grupperna. OBS! ju lägre tröskelvärde desto större virusmängd. NP=nasofarynx-sekret. Svart linje indikerar medianvärdet i respektive grupp. inom 4 dagar från utslagsdebut kunde korrekt identifiera 14 av 16 (88 %) av genombrottsinfektionerna. Genombrottsinfektionerna kunde bekräftas med aviditetstest av IgG i efterhand. Samtliga naiva fall saknade däremot IgG i akutsera taget vid utslagsdebut (eller inom 4 dagar). Mängden virus (mässlings-rna) i nasofarynx (NP) var signifikant lägre hos patienter med genombrottsinfektioner jämfört med naiva infektioner (p <0.0001) (se figur 1). Notera att virusmängden är mätt semikvantitativt så att ett tröskelvärde på 18 (som hos naiva) motsvarar ca gånger mer virus än ett tröskelvärde på 32 (som hos genombrottsinfektioner)! Hosta noterades hos alla med naiva infektioner men endast hos 4 av 16 (25 %) patienter med genombrottsinfektioner. Ingen smittspridning kunde identifieras från individer med genombrottsinfektioner. Under utbrottet konstaterades också 6 stycken vaccinorsakade infektioner. Alla dessa var icke-immuna, som efter att ha läst om utbrottet i media, på eget bevåg uppsökt vårdinrättning för att vaccinera sig. Vaccinorsakad mässling är ett välkänt fenomen och inget nytt men det lärorika med dessa var att samtliga fick uttalade symptom med feber och utslag och därför också var svåra att skilja från naiva infektioner. Typning av viruset hos dessa fall visade dock att det rörde sig om vaccinstammen och inte den virusstam som orsakade utbrottet (B3). varo av hosta hos individer med genombrottsinfektioner bidrar sannolikt till begränsad risk för smittspridning och smittspårning kring en genombrottsinfektion kan därför sannolikt begränsas till ovaccinerade hushållskontakter eller individer med nedsatt immunförsvar exempelvis. För att tidigt identifiera genombrottsinfektioner föreslår vi en snabb preliminär klassifikation, baserat på vaccinationshistorik samt förekomst av mässling IgG vid utslagsdebut (eller inom 4 dagar) som kan vara ett stöd för vilka smittspårningsåtgärder som behöver vidtas under ett mässlingsutbrott. Resultaten i studien bör kunna bidra till en översyn av nationella och regionala riktlinjer och rutiner som finns till stöd vid mässlingsutbrott. * Referenser Sundell et al. Measles outbreak in Gothenburg urban area, Sweden, 2017 to 2018: low viral load in breakthrough infections. Eurosurveillance Hallander H AM, Advani R, Brytting M, Lepp T, Ljungman M et al. Vaccination follow-up, sero-epidemiological cross-sectional study Swedish Institute for Infectious Disease Control (The Public Health Agency of Sweden from 1st January 2014), Atrasheuskaya AV, Kulak MV, Neverov AA, Rubin S, Ignatyev GM. Measles cases in highly vaccinated population of Novosibirsk, Russia, Vaccine 2008; 26(17): Cherry JD, Zahn M. Clinical Characteristics of Measles in Previously Vaccinated and Unvaccinated Patients in California. Clin Infect Dis World Health Organization (WHO). Manual for the Laboratory-based Surveillance of Measles, Rubella, and Congenital Rubella Syndrome. Available at: surveillance/burden/laboratory/manual/en/. Accessed 8 Jan Barnbladet nr 3 juni 2019

14 Föräldrars upplevelse av kommunikation i samband med MIG Föräldrars närvaro är idag en självklarhet i barnsjukvården. De har laglig rätt till information och delaktighet i beslut som rör barnets vård och behandling 1. En förälder som är orolig och ängslig har svårt att stödja sitt barn. Däremot kan föräldrar som är förberedda, informerade och införstådda i vad som händer vara en trygghet för barnet. Fortlöpande information är en förutsättning för att skapa trygghet och delaktighet 2. Kommunikationen mellan föräldrar och vårdpersonal är det som har störst påverkan på föräldrars upplevelse av vårdkvaliteten 3,4. Föräldrar uppskattar en tydlig plan kring sitt barns vård 5. De behöver få information inför vad som ska hända för att veta vad som förväntas av dem och för att kunna förbereda sig och vara ett stöd till sitt barn. Genom att inkludera föräldern, ge tydlig information och bjuda in föräldern i kommunikationen minskar förälderns oro 6. Det är viktigt att mängden information är anpassad till situationen och att den som får information har förmåga att ta emot och bearbeta vad som sägs. Det är viktigt att information ges vid rätt tillfälle och i rätt mängd. För mycket information kan medföra svårigheter att tillgodogöra sig informationen, medan bristande information kan leda till obesvarade frågor 7. Föräldrar uttrycker sällan att kommunikation brister även om de upplever detta och ber inte alltid om hjälp och stöd 8. Kommunikationen mellan vårdpersonal och föräldrar påverkas av barnets tillstånd. När ett barns tillstånd försämras minskar kommunikationen mellan sjuksköterskor och föräldrar 9, samtidigt som förmågan att ta emot och förstå information påverkas 6. På det barnsjukhuset som författarna till magisteruppsatsen arbetar kontaktas mobil intensivvårdsgrupp (MIG) då barnets tillstånd försämras eller då det finns en oro för barnets tillstånd. I dessa situationer kan det gå snabbt och hända mycket på en Tove Andreasson Specialistsjuksköterska inom barn och ungdom Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Göteborg tove.andreasson@vgregion.se Linnea Östberg Specialistsjuksköterska inom barn och ungdom Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Göteborg linnea.ostberg@vgregion.se 18 Barnbladet nr 3 juni 2019

15 tema det svårt sjuka barnet gång. Vi var nyfikna på hur föräldrar upplever dessa situationer och valde att intervjua föräldrar om hur de upplevde kommunikationen då deras barn blev bedömda av MIG. Åtta föräldrar intervjuades. I intervjuerna framkom att både den verbala och icke verbala kommunikationen hade stor betydelse för föräldrarnas förståelse och upplevelse av trygghet. Att tolka den icke verbala kommunikationen Den icke verbala kommunikationen hade stor betydelse för hur föräldrarna upplevde situationen. Ett stort antal personer i ett rum, fysisk beröring och kroppsspråk upplevdes av föräldrar som både lugnande och oroande. Att lugnas av det som inte sägs Föräldrarna kände förtroende för sjukvården och hade tilltro till att sjukvårdspersonalen visste vad de gjorde. Trots att kommunikationen inte alltid var optimal gjorde tilltron till sjukvården att föräldrarna kände sig trygga. De uttryckte en trygghet i att känna igen den personal som var på rummet, det gav ökat förtroende till att de hade kunskap om och tog rätt beslut utifrån barnets sjukhistoria och vårdförlopp. Flera föräldrar uttryckte att personalen även hade tid för dem, inte bara för deras sjuka barn. Genom fysisk beröring och närvaro kände de sig sedda. De uttryckte att personalen såg när de som föräldrar mådde dåligt och att de då blev omhändertagna på ett bra sätt. Att ha någon nära kändes tryggt när det var mycket som hände runtomkring. Flera föräldrar upplevde en trygghet när det var många sjuksköterskor och läkare närvarande trots den stress det medförde. De upplevde att sjukvårdspersonalen var sansad och fokuserad och trots att det var många människor på en liten yta så upplevdes situationen som lugn och kontrollerad. En förälder beskrev personalen som organiserad, känslan av att alla visste sin uppgift förmedlades. alla var väldigt lugna, vilket är skönt när man är stressad förälder. Att skrämmas av det som inte sägs Flera föräldrar uppfattade allvarlighetsgraden när det kom in flera läkare på rummet samtidigt. Ibland hade de inte uppfattat att barnet försämrats förrän rummet plötsligt var fullt med folk. I de fall som föräldrarna inte visste att det skulle komma flera läkare för att bedöma barnet upplevdes det som både överrumplande och ibland skrämmande. Kroppsspråket och ansiktsuttryck tolkades av vissa föräldrar som oroande då det gav intrycket av att situationen var allvarlig. Även det medicintekniska såsom infusionspumpar skrämde vissa föräldrar. huvudet far ju iväg när de kommer in där, så många läkare, för det är väl det man reagerar på först...nu kommer elitstyrkan. Att bli medaktör i situationen Genom att få tydlig information och att inkluderas i vad som hände ökade känslan av medverkan. Det var betydelsefullt för föräldrarna att få en förklaring till de vårdåtgärder som utfördes. Att känna sig inkluderad När sjukvårdspersonalen presenterade sig direkt vid ankomst visade det sig att det hade betydelse att föräldrarna visste vilka de var. Genom att sjukvårdspersonalen insamlade information om barnet från alla inblandade förmedlade det att de hade kontroll på läget. När sjukvårdspersonalen satte sig på samma nivå som föräldrarna och talade direkt till dem bjöds de in att delta i diskussionen. Det uppskattades när det gavs möjlighet att ställa frågor och föräldrarna ansåg det betydelsefullt att få delge sin uppfattning om barnets hälsotillstånd, det förmedlade respekt för deras åsikt och fick dem att känna sig mer delaktiga. Detta kunde dock medföra känslor av ökat ansvar vilket de inte upplevde sig ha kompetens för. En förälder uttryckte att hen hade önskat att de koncentrerade sig mer på barnet än på hen. Samtidigt uttryckte hen att hen blev lugn av att bli inkluderad i diskussionen. Sen stannade läkaren kvar efteråt och pratade med mig och frågade hur jag uppfattat det och om jag förstod vad som hände och om jag hade några frågor. Att få tydlig information Föräldrarna tyckte det var värdefullt att få en förklaring till vad som hände. Det kunde handla om att få information om vad som hade hänt, vad som hände just nu eller vad som skulle hända. De föräldrar som visste att det skulle ske en bedömning av ytterligare vårdpersonal blev inte lika överrumplade när det kom in många personer på rummet. Att få förtydligad information i situationen ökade föräldrarnas förståelse för vad som skedde och varför. Flera föräldrar upplevde att de fick återberättat vad läkare och sjuksköterskor hade sagt även om de inte förstod det som sades i stunden. De uttryckte att det var betydelsefullt när informationen var tydlig och konkret. Att veta att det fanns en plan och att det fanns personal som tog ansvar för barnet gav föräldrarna trygghet. Även vetskapen om att det fanns strategier att ta till vid försämring ingav trygghet. De föräldrar som var bekanta med medicinska termer upplevde att de kunde hänga med i vad som sjukvårdspersonalen diskuterade sinsemellan. nr 3 juni 2019 Barnbladet 19

16 Att inte kunna tillgodogöra sig information När barnen försämrades i sitt tillstånd var det flera föräldrar som blev oroliga och hade då svårt att sortera intrycken. Detta förstärktes av att det kom in många personer på rummet. Många föräldrar uttryckte att de på grund av rådande omständigheter inte var mottagliga för information, att de säkert hade fått information, men att den hade gått dem förbi. En förälder blev ångestfylld i situationen och beskrev hur hen gick in i sig själv och inte var mottaglig för det som hände. Alla känslor gjorde att hen inte ville vara kvar på rummet. Föräldrarna upplevde svårigheter att förstå och minnas vad som hände och vad som sades. De hade svårt att fokusera då uppmärksamheten pendlade mellan barnet, sin partner samt diskussionen som fördes. De beskrev hur flera kunde prata med dem samtidigt. Föräldrarna hade ibland svårt att förstå när sjukvårdspersonalen använde medicinska termer, det var ett språk de upplevde som främtema det svårt sjuka barnet Att lämnas utanför i situationen Föräldrarna blev inte alltid inbjudna i situationen. Både avsaknad av information och otydlig information bidrog till att de kände sig maktlösa. Att känna behov av tydligare kommunikation Föräldrarna saknade ibland tydlig och konkret information, de var inte alltid förberedda på att det skulle komma flera personer för att bedöma barnet. De uttryckte att det hade varit mindre traumatiskt om de hade fått information om det tidigare. Föräldrarna hade förståelse för att det inte alltid fanns förklaringar, de hade önskat att någon satte sig ner med dem och förklarade i ett lugnare skede. Det var inte alltid lätt att få grepp om vad som hade skett och skulle ske, flera föräldrar hade önskat att få information upprepad och sammanfattad samt att få planen förtydligad. Föräldrarna upplevde ibland information som skrämmande och frågor de inte förstod syftet med var förvirrande. Det hade varit lugnande med ett förtydligande av vad informationen och frågorna innebar. En förälder önskade att någon uttryckligen hade påtalat att hens barn inte skulle dö. en läkare och en sjuksköterska frågade mig om X hade ramlat det var jätte jättejobbigt, jag tänkte, varför frågade dom det. Flödesschema vid MIG-larm Föräldrar eller personal upplever en oro för barnets tillstånd Enligt kriterier i 123 ABCD Mobila intensivvårdsgruppen (MIG) tillkallas (kommer oftast inom 15 min) Både sjuksköterska och läkare från avdelningen bör vara på plats. Barnet bedöms av MIG tillsammans med avdelningspersonal Barnet kvarstannar på avdelning med råd om fortsatt vård Barnet bedöms av sjuksköterska och läkare på avdelningen Barnet flyttas till intensivvårdsavdelning Plan om uppföljning görs upp Barnet flyttas till annan avdelning 123 ABCD MIG kriterier för barnsjukvård Tillkalla MIG när: 1 Ansvarig läkare, sjuksköterska, barnsköterska, föräldrar är allvarligt oroade för barnets tillstånd 2 SpO2 < 90% med gängse syrgasbehandling SpO2 < 65% för barn med cyanotiskt hjärtvitium 3 Nytillkommen medvetandesänkning och/eller uttalad oro hos barnet Överväg att tillkalla MIG vid: A Tilltagande indragningar eller stridor Kontakt med B Ökande andningsfrekvens och/eller sjunkande SpO2 Mobil Intensivvårds Grupp, MIG C Ökande hjärtfrekvens och/eller sjunkande blodtryck När vårdavdelningen behöver hjälp att bedöma och behandla D Oväntade kramper ett barn med allvarliga tecken på andnings- cirkulationsoch/eller neurologisk svikt kontaktas MIG. MIG-kriterier för Ansvarig läkare kan också kontakta MIG vid diagnos där risk för snabb försämring föreligger barnsjukvård används vid bedömningen. Om ett eller fler LARM sker som tidigare vid behov av omedelbar hjälp och kriterier uppfylls kan MIG kontaktas. Narkosläkare och barnintensivvårdssjuksköterska kommer då till alltid vid andnings och hjärtstopp vårdavdelningen inom 15 min. Uppgiftsupplämnare, vårdavd: Ssk Läk Kontakta alltid ansvarig läkare innan MIG förfrågan. Bedöms barnets tillstånd tillräckligt stabilt för att vänta 15 min? Ja gå vidare i protokollet Nej - LARMA omedelbart Kontaktorsak/kontaktorsaker för MIG uppdrag: 1) Ansvarig läkare, sjuksköterska, barnsköterska eller föräldrar är allvarligt oroade för barnets tillstånd 2) SpO2 < 90 % med gängse syrgasbehandling SpO2 < 65 % för barn med cyanotiskt hjärtvitium 3) Nytillkommen medvetandesänkning eller uttalad oro hos barnet Helena Winberg, Drottning Silvias Barn-och ungdomssjukhus Vårdavdelningens läkare ska alltid kontaktas innan MIGförfrågan görs och finnas på plats. MIG- förfrågan kan göras av sjuksköterska eller läkare. Obs! Om inställelsetiden på 15 minuter är för lång för barnets tillstånd ska omedelbart LARM till ske! MIG protokoll, vårdavdelning (sammanfogas med BIVAs protokoll) MIG-förfrågan: MIG-förfrågan via telefon till sjuksköterska, BIVA: Datum: Kl: Avd: Rum: Vikt: Barnets namn och personnummer: Ring MIG-sjuksköterska Tel Uppgifter som behövs för MIG-uppdraget: Vårdavdelning och rumsnummer Barnets namn, personnummer och vikt Kontaktorsak enligt kriterier, övrig information om barnet lämnas till MIG på avdelningen Aktuella värden för vitala parametrar (saturation, andningsfrekvens, hjärtfrekvens (puls), temp och om möjligt blodtryck) ska finnas när MIG kommer Helena Winberg, Gunilla Solton Drottning Silvias Barn-och Ungdomssjukhus A) Tilltagande indragningar eller stridor B) Ökande andningsfrekvens och/eller sjunkande SpO2 C) Ökande pulsfrekvens och/eller sjunkande blodtryck 20 Barnbladet nr 3 juni 2019

17 mande. Det talades många gånger snabbt och med korta meningar, föräldrarna hade då svårt att uppfatta innebörden i vad som sades. det är ju mycket som man inte kommer ihåg, det sas förmodligen mycket mer då, men i den situationen tänkte jag bara att hon skulle bli bättre och andas och inte kippa efter luft. Att känna sig exkluderad Några av föräldrarna nämnde att de inte visste vilka som kom, de presenterade sig inte. En förälder påpekade att hon noterade de gröna kläderna och fick läsa på namnskyltarna för att förstå vilka de var. Föräldrarna upplevde ibland att sjukvårdspersonalen diskuterade mer sinsemellan än med dem. De beskrev hur de hamnade lite utanför och kände sig som åskådare. Ett par föräldrar beskrev hur de hamnade lite bakom och inte hörde eller såg vad som hände. Föräldrarna upplevde att de inte visste vad de skulle göra, vad deras roll var. De ville inte störa, men försökte uppfatta vad som sades. En förälder beskrev att hen upplevde att läkarna blev störda av hens närvaro, att de kom av sig i sin diskussion. Vid ett tillfälle gick sjukvårdspersonalen ut från rummet för att diskutera, föräldern upplevde att de bara försvann och undrade när de skulle komma tillbaka. Det upplevdes exkluderande, att inte få välja själv vilken information hen fick ta del av. En förälder beskrev att hen kände sig som en åskådare och hade inte inkluderats i diskussionen. Föräldern fick en känsla av vad situationen innebar som baserades på hens tolkning av det som sades. Dom pratade väldigt mycket med varandra kändes det som, diskuterade, så man stod lite såhär bakom liksom och jag kunde inte snappa upp allting. Slutsats Det som inte uttalas, kroppsspråk och hur sjukvårdspersonalen agerar, har betydelse för hur föräldrar upplever situationen när deras barn blir bedömt av MIG. Det kan vara både lugnande och oroande att flera sjuksköterskor och läkare bedömer barnet. Oroande för att det förmedlar allvaret i situationen och lugnande för att det förmedlar att situationen tas på allvar. Föräldrarna anser att barnets välmående är viktigare än deras delaktighet, men uttrycker ett behov av att få information för att förstå vad som sker. Samtidigt kan de inte alltid tillgodogöra sig informationen de får. Föräldrarna anser det vara värdefullt att fysiskt ha någon hos sig när det blir mycket aktivitet kring barnet. Specialistsjuksköterskor inom barn- och ungdomssjukvård kan påverka hur föräldrarna upplever situationen. Genom att förbereda dem på vad som kommer, finnas för dem under tiden samt sammanfatta vad som hänt kan det skapas en övergripande förståelse och därmed en känsla av trygghet och kontroll. * Referenser 1. SFS 2014:821. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartementet. 2. Dutra Farias, D., Bärtschi Gabatz, R. I., Pires Terra, A., Ribes Couto, G., Marten Milbrath, V., & Schwartz, E. (2017). Hospitalization in the Child s Perspective: An Integrative Review. Journal of Nursing, 11(2), Homer, C-J., Marino, B., Cleary, P., Alpert, H., SMith, B., Crowley Ganser, C., Goldmann, D. (2000). Quality of Care at a Children s Hospital: The Parents Perspective. JAMA, The Journal of the American Medical Association, 283(9), Roden, J. (2005). The involvement of parents and nurses in the care of acutely-ill children in a non-specialist paediatric setting. Journal of Child Health Care, 9(3), Giambra, B., Stiffler, D., & Broome, M. (2014). An Integrative Review of Communication Between Parents and Nurses of Hospitalized Technology Dependent Children. Worldviews on Evidence Based Nursing, 11(6), Sjöberg, C., Svedberg, P., Nygren, J., & Carlsson, I. (2017). Participation in paediatric perioperative care: what it means for parents. Journal of Clinical Nursing, 26(23-24), Moore, J., & Kordick, M. (2006). Sources of Conflict Between Families and Health Care Professionals. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 23(2), Lam, L.W., Chang, A.M., & Morrissey, J. (2006). Parents experiences of participation in the care of hospitalised children: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 43(5), Espezel, H., & Canam, C. (2003). Parent nurse interactions: Care of hospitalized children. Journal of Advanced Nursing, 44(1), nr 3 juni 2019 Barnbladet 21

18 Epilepsisjuksköterska en god investering för barn med epilepsi Betydelsen av att det finns specialistsjuksköterskor runt det svårt sjuka barnet i vården lyfts fram i studier och diskuteras i olika forum, såsom vårdtidskrifter. I mässnumret av Barnbladet för Barnveckan i Västerås förra året var temat för tidningen just Kompetens och Vidareutbildning. Barnbladet har träffat Annika Alexandersson som arbetar som epilepsisjuksköterska på pediatrisk neuromottagning. Läs Annikas artikel om hur hennes yrkesroll kan öka föräldrars trygghet och gynna barns välmående. Som epilepsisjuksköterska möter jag dagligen barn och ungdomar med föräldrar som nyss fått diagnosen epilepsi. Det finns ett stort behov av samtal kring den nya situationen och hur den påverkar barnet och familjen. Jag ger information om diagnosen och följer upp frågor som uppkommit efter läkarsamtal. Vidare ger jag livsstilsråd om till exempel sömn och pratar kring epilepsimedicinens verkan och eventuella biverkningar. Jag informerar om akut omhändertagande och stöttar i hur man kan prata med förskola/skola/kompisar/familj. En stor del av samtalen går åt till att lyssna och Annika Alexandersson Epilepsisjuksköterska/Sektionsledare Barnneurologmottagningen Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus annika.alexandersson@vgregion.se hjälpa till att härbärgera mycket av den frustration och oro som en epilepsidiagnos innebär för barnet, ungdomen och för föräldrarna. Den fortsatta kontakten, med uppföljning av mående, anfallsfrekvens och medicinjusteringar, sker huvudsakligen via telefon och görs i enlighet med det nationella handläggningsstöd för barn och ungdomar med epilepsi som finns på Svenska epilepsisällskapets hemsida 1. Se checklista för sjuksköterskor. En annan viktig uppgift för mig som epilepsisjuksköterska är att informera om och arbeta med det kvalitetsregister för barn med epilepsi som initierades under 2016, det nationella barnepilepsiregistret, BEpQ. Ett av målen med detta kvalitetsregister är att bättre kartlägga förekomsten av de olika epilepsisjukdomarna, samsjuklighet, utredningar, omhändertagande och behandlingar och på sikt öka förutsättningarna för lika vård i hela Sverige. Något som vi idag vet skiljer sig åt över landet är att det inte finns epilepsisjuksköterskor på alla enheter där barn med epilepsi vårdas. Frågan är om detta är något som påverkar vårdens kvalitet? 22 Barnbladet nr 3 juni 2019

19 tema det svårt sjuka barnet Något som vi idag vet skiljer sig åt över landet är att det inte finns epilepsisjuksköterskor på alla enheter där barn med epilepsi vårdas. Enligt Pfäfflin et al. (2016) har epilepsisjuksköterskans roll förändrats de senaste åren. Den innebär idag ett ökat ansvar för koordinering, råd och stöd samt utbildning av såväl patienter som föräldrar och sjukvårdspersonal 2. Vad detta har för betydelse för patienten är mycket lite vetenskapligt utforskat. Bradley & Lindsay har gjort Cochrane-genomgångar vid två tillfällen, senast 2008, och kom där fram till att det är rimligt att epilepsisjuksköterskor kan förbättra kvalitén på epilepsivården men att det inte finns tillräckligt med forskningsstudier som stödjer detta 3. Pfäfflin et al. (2016) genomförde därför en randomiserad kontrollerad studie för att belysa effektivitet och nöjdhet hos patienter som fått rådgivning av en epilepsisjuksköterska, jämfört med kontrollgruppen som fått rutinsjukvård. Denna studie visade en signifikant skillnad gällande nöjdhet kring information och stöd hos den grupp med patienter som fått rådgivning av en epilepsisjuksköterska. De kunde också visa att patienterna ökade sin kunskap om epilepsi och förbättrade sina strategier för att hantera sin situation 2. Vikten av en ökad kunskap hos patient och föräldrar har även beskrivits av Duffy & Vessey (2016). De beskriver att föräldrar till barn med neurologiska sjukdomar ofta upplever en stor osäkerhet kring sjukdomen som i sin tur leder till att de kan bli osäkra på sig själva i sin föräldraroll. Detta i sin tur kan leda till ökad oro, ångest och depression 5. Förutom medicinering, anfallskontroll och uppföljning av biverkningar är identifiering och uppmärksammande av samsjuklighet såsom psykiatriska diagnoser, inlärnings- och språksvårigheter av stor betydelse för barnets, ungdomens och familjens mående men också för anfallskontroll. Goldstein et al. (2003) belyser detta samt vikten av multidisciplinära team kring patienten 6 där epilepsisjuksköterska är den som ofta har närmast och mest kontakt med barnet, ungdomen och föräldrarna. Detta medför att epilepsisjuksköterskan är den som har störst möjlighet till helhetssyn och möjlighet att uppmärksamma eventuell samsjuklighet som kan behöva utredas och behandlas inom epilepsi teamet eller i samråd med BUP och/eller habiliteringsteam. Detta belyser betydelsen av att det finns epilepsisjuksköterskor med fördjupad kunskap och kompetens kring diagnosen för att skapa förutsättning för god och jämlik vård. Det ökar även möjligheten för föräldrarna att känna sig trygga vilket i sin tur gynnar barnens välmående. * Referenser 1. Svenska Epilepsisällskapet. Epilepsi hos barn och ungdomar Handläggningsstöd. [Internet] Svenska Epilepsisällskapet; 2016 [Uppdaterad ] Hämtat från: show&typ=riktlinjer 2. Pfäfflin M, Schmitz B, May T W. Efficacy of the epilepsy nurse: Results of a randomized controlled study. Epilepsia 2016;57: Bradley P, Lindsay B. WITHDRAWN: specialist epilepsy nurses for treating epilepsy. Cochrane Database Syst Rev 2008;(1):CD Duffy L V, Vessey JA. J Neurosci Nurs Jun;48(3): Goldstein J, Plioplys S, Zelko F, Mass S, Corns C, Blaufuss R, Nordii D. Multidisciplinary Approach to Childhood Epilepsy: Exploring the Scientific Rationale and Practical Aspects of Implementation. J Child Neurol. 2004;19: Neonatalvård Konferens Stockholm 1-2 oktober Lyckas med vården av prematura barn för långsiktig tillväxt och hälsa! Ur programmet: Teorier för anknytning Aktuell forskning om neonatal nutrition Minskad separation av barn och föräldrar Förebygg vårdhygieniska risker Bemötande och stöd för föräldrar För mer info och anmälan teknologiskinstitut.se nr 3 juni 2019 Barnbladet 23

20 bokstödet Att leva med långtidssjuka barn det blir bra ändå Det är tyst där bak i bilen. Vi kör den 15 minuter långa vägen till skolan, bakom oss lämnar vi bergen och framför oss ligger Palma och havet. Framme vid skolan hoppar storebror glatt ur bilen, ropar hejdå och vi ses ikväll. Annars är det tyst. Jag vänder mig om i bilen och ser på Adrian. Hans blick är fäst långt borta i fjärran, jag ser hans bleka ansikte och trötta ögon. Jag frågar om vi ska gå in till skolan? Inget svar och mitt hjärta brister. Det är en sådan dag idag. En av alla dessa dagar som kommer varje månad för oss. Jag hoppar ur bilen, kryper upp i baksätet, håller om Adrian och säger; vi åker hem, du behöver vila. I samma stund ser jag kompisarna springa in på skolgården, fulla av energi och skoj och stim. Idag är inte Adrian med dem, idag vilar vi hemma istället. Foto: Marisa Dalnäs Sakura Maria Nystedt Författare nystedt.maria@gmail.com 24 Barnbladet nr 3 juni 2019

21 Foto: Daniel Homar Löfstedt Foto: Marisa Dalnäs Sakura Idag lever vi mycket mer i nuet, vi skjuter inte upp saker som kan göras idag och vi tar tag i drömmar och njuter av vardagen på ett annat sätt idag. För snart nio år sedan påbörjade jag och min familj en resa. En resa som vi inte hade planerat för. En sjukdom trängde sig på och boade in sig i vår familj och livet blev inte alls som vi tänkt oss. Vår familj består av mig Maria, min man Magnus och våra barn Maximilian 11 år och Adrian 8 år. När Adrian föddes upptäcktes redan under hans första dygn att allt inte stod rätt till med hans blodvärden och dessa värden fortsatte att dala. Endast två veckor gammal fick han sin första blodtransfusion. Sedan dess har han fått långt fler än 100 blodtransfusioner. I två år levde vi i total ovisshet kring vad som drabbat Adrian, ingen diagnos kunde ställas och vi pendlade konstant mellan hopp och förtvivlan. Sjukdom efter sjukdom utreddes och avskrevs och vi spenderade mycket tid på sjukhus med oändliga provtagningar, nålsättningar, benmärgsprov och möten med läkare. Utredning pågick både i Sverige och utomlands. Jag googlade mig genom nätterna och läste på allt från forskningsrapporter till sjukdomsbloggar. Att leva i ovisshet är en enorm påfrestning för en förälder. Det enda man vill är att räta ut alla frågetecken till utropstecken. Ibland tror jag det är värre att leva i ovisshet än att få en diagnos, för med en diagnos klarnar en del saker och du vet lite mer vad du har att förhålla dig till. Under den långa perioden av utredning kunde jag ibland nästan känna avundsjuka på andra familjer som hade diagnoser, om än svåra, men de hade en i alla fall en plan. Vi hade inget kändes det som. Så en dag fick vi beskedet, sanningen stormade in. Adrian har en mycket sällsynt blodbristsjukdom som ingen i Sverige hade hört talas om. Uppskattningsvis finns det ca 60 personer i världen med samma diagnos som han har; Hexokinase Deficiency. Det innebär att Adrians röda blodkroppar saknar ett enzym som gör att de inte fungerar som de ska och därmed behöver han få på - fyllning av dessa var tredje vecka. Att få en sjukdomsdiagnos är tufft. Plötsligt är allt tvärtom. Det man väntat på, oroat sig för och kämpat för att få veta, vill man plötsligt inte längre ha. För i och med diagnosbeskedet så försvann hoppet om ett mirakulöst tillfrisknande för oss. När vi väl fick veta vad som orsakade Adrians anemi var det som om sorgen fick fritt spelrum. Först då, när vi visste läget, kunde vi börja bearbeta situationen och allt vi varit med om och börja fundera på framtiden och hur vi ville leva nu. Frågar du mig en bra dag hur livet är med ett långtidssjukt barn, så svarar jag säkerligen: -Det blir en vardag i allt, sjukhus är en del av vårt liv och Adrian som är född med sin sjukdom, vet ju inte om ett annat sätt att leva än att vara beroende av blodtransfusioner. Men så kommer dessa trötthetsdagar innan blodtransfusion och sjukhusdagar, som för oss aldrig tar slut. Dagar som påminner oss om att livet inte blev som vi tänkt oss. Dessa dagar svarar jag sannolikt att jag känner mig ibland ensam och trött på alla stora tankar och oro. Jag önskar också att omgivningen förstod hur mycket vi behöver förhålla oss till saker som de flesta bara kan ta förgivet, men också hur det tär på energidepåerna att leva i ovisshet. För även om vi nu har en diagnos så är det mycket som är ovisst med en så pass sällsynt sjukdom som Adrian har. Idag mår Adrian förhållandevis bra, men sjukhus och regelbundna blodtransfusioner och dagliga mediciner är och förblir en oundviklig del i vår vardag. Dagarna innan transfusion blir han trött, blekare och mer andfådd och har inte samma lust eller ork att leka. Vi diskuterar framtidsplaner och tänkbara behandlingar, men ingen vet riktigt vad som är bäst. Men mitt i allt det svåra, så är det så mycket som är bra. Idag lever vi mycket mer i nuet, vi skjuter inte upp saker som kan göras idag och vi tar tag i drömmar och njuter av vardagen på ett annat sätt idag. Dessutom växte det fram en stark drivkraft att göra det bästa av situationen och även dela med oss av att livet kan bli bra ändå, trots att det inte blev som man tänkt sig. Det resulterade i att jag skrev den bok jag själv saknat under alla dessa år av utredningar, tid på sjukhus och all ovisshet och oro om framtiden. Boken heter Att leva med långtidssjuka barn det blir bra ändå. En bok som fokuserar på livet, som trots allt pågår och fortgår, trots att man fått en extra ryggsäck att bära i livet. * Författare: Maria Nystedt Förlag: Lava Unga Antal sidor: 171 Pris: 228:- (Inbunden) Foto: Petra Kyllerman nr 3 juni 2019 Barnbladet 25

22 AKTUELL FORSKARE Nutritional intakes over time and perioperative nutrition in extremely preterm infants Den 30 november 2018 försvarade leg dietist Vera Westin sin av handling Nutritional in takes over time and perioperative nutrition in extremely preterm infants vid Karolinska Institutet, Huddinge. Opponent var professor Deborah O Connor vid Department of Nutritional Sciences, University of Toronto. Nedan följer ett sammandrag av Vera Westins arbete. En normal graviditet varar ungefär 40 veckor och antalet barn som föds prematurt dvs före 37 graviditetsveckor i Nordeuropa är lägre än i andra regioner eller länder. Prematur födsel kan delas in i tre grupper: Måttligt prematur födsel (32 till <37 graviditetsveckor), mycket prematur födsel (28 till <32 graviditetsveckor) och extremt prematur födsel (<28 graviditetsveckor). Ungefär 1 procent av de cirka barn som föds varje år i Sverige är födda före graviditetsvecka 32. The Extremely Preterm infants in Sweden study (EXPRESS), Sveriges nationella kohort under åren 2004 till 2007, visade ett födelsetal på 0,2 procent avseende barn födda före graviditetsvecka 27. Under de senaste årtiondena har dödligheten och sjukligheten som fortfarande är hög bland extremt prematurfödda barn Vera Westin PhD, reg. Dietitian, Specialist Karolinska Institutet Huddinge Karolinska University Hospital dievere.westin@ki.se förbättrats. En svensk studie som publicerades 1997 visade att under åren 1990 till 1992 överlevde inga barn som föddes i graviditetsvecka 22. Endast tio år senare visades i EXPRESS att fem barn (10 %) som föddes i graviditetsvecka 22 överlevde till ett års ålder. En behandlingsform som ter sig oetisk idag praktiserades under 1960/70-talen. Den innebar att nutritionsbehandlingen introducerades först två till tre dygn efter födelsen om det prematurfödda barnet fortfarande visade livstecken. Nuvarande nutritionsriktlinjer förespråkar insättning av nutritionsbehandling så snabbt som möjligt, redan inom några timmar, efter födelsen. På detta sätt förebyggs nutritionsbrister som kan finnas vid födelsen förvärras ytterligare. Bronkopulmonell dysplasi (BPD), prematuritetsretinopati (ROP) och öppetstående ductus arteriosus (PDA) är tre sjukdomar som ofta drabbar extremt prematurfödda barn. Lungsjukdomen BPD och ögonsjukdomen ROP är mycket vanligt förekommande hos extremt prematurfödda barn. Såväl BPD som ROP beror på störd utveckling av lungorna, respektive ögats näthinna. Lungsjukdom senare i livet kan vara orsakad av BPD och den allvarligaste formen av ROP kan leda till blindhet. Associationer mellan näringsintag och risk för BPD respektive ROP har påvisats i några observationsstudier. Bland extremt prematurfödda barn drabbas ca 50 till 80 procent av BPD eller ROP. Ett blodkärl som kallas ductus arteriosus förbinder lungartären med stora kroppspulsådern (aorta) under tiden barnet är kvar i livmodern. Prostaglandiner hjälper till att hålla kärlet öppet under fostertiden eftersom cirkulation genom lungorna inte behövs. Redan efter första dygnet efter födelsen sluter sig blodkärlet snabbt hos termfödda barn. Hos prematura barn, i synnerhet de som föds inom de lägsta graviditetsveckorna är stängningen emellertid ofta fördröjd. Obehandlad PDA kan ge upphov till förhöjd andnings- och hjärtfrekvens, matintolerans och försämrad lungfunktion. Ungefär 60 procent av de extremt prematurfödda barnen behandlas för PDA i Sverige. 26 Barnbladet nr 3 juni 2019

23 aktuell forskare I denna avhandling drar vi slutsatsen att det finns associationer mellan nutrition, tillväxt och minskad risk för sjuklighet. Mål Avhandlingens mål är att studera det extremt prematurfödda barnets nutritionsintag avseende energi, protein, fett, kolhydrater och vätska, i första hand över tid och i samband med tillväxt, BPD samt ROP och i andra hand under operationsveckan i samband med kirurgibehandling av PDA. Metod Samtliga studier inom denna avhandling är epidemiologiska och baserade på prospektivt insamlade bakgrundsuppgifter om t ex neonatal sjuklighet, dödlighet, behandlingsinsatser (EX- PRESS-kohorten). Detaljerade nutritions- och tillväxtuppgifter insamlades från sjukhusets patientjournaler och kvalitetsregister och registrerades sedan retrospektivt i ett datorprogram för nutrition och tillväxt, Nutrium. Insamlingen och registreringen av nutritions- och tillväxtuppgifter har pågått under flera år och omfattar information om såväl parenteral som enteral nutrition, egen och donerad bröstmjölk, enterala berikningsprodukter, vitamin- och mineralpreparat samt även läkemedel spädda i glukos eller saltlösning, spolvätskor och givna blodprodukter. Egen bröstmjölk, i mycket hög andel och all donatormjölk är analyserad avseende innehållet av protein, fett och kolhydrater, vilket är en förutsättning om berikning på individuell basis ska kunna tillämpas. Resultat I studie I studerades nutritionsrelaterade förändringar som skett över en åttaårsperiod som sträckte sig från 2004 till 2011 och deras påverkan på nutritionsintag och tillväxt av extremt prematurfödda barn i Stockholm. Några av ändringarna som vidtogs och genomfördes under studieperiodens åtta år var uppdaterade internationella och lokala nutritionsriktlinjer, intro duktion av Start up (en standard parenteral nutritionslösning), introduktion av Nutrium och Clinisoft (avancerat, web-baserat journalsystem), utökad anställning av dietist och utökad undervisningsfrekvens av avdelningspersonal i allmänhet och nutritions - assistenter i synnerhet. Studieresultat visade på förbättrat nutritionsintag och förbättrad tillväxt hos barnen, inte minst under åren 2008 till Trots detta var det många barn som i slutet av studieperioden fortfarande inte mötte minimala uppskattade nutritionsbehov. Studie II som är baserad på samma kohort som studie I, hade fokus på energi- och proteinintag under den första veckan och månaden och dess påverkan på tillväxten och risken för BPD och ROP. Resultaten visade att det fanns ett samband mellan högre energi- och proteinintag under den första levnadsveckan och förbättrad viktutveckling. Likaså fanns det ett samband under åren 2008 till 2011 mellan ökat intag av energi och protein under levnadsdag 7 till 27 med en minskad risk för BPD. Hos Vera Westin i samtal med sin opponent Deborah O Connor. barn som vårdats färre än tio dagar i respirator var ökat energiintag under levnadsdag 7 till 27 förknippat med en minskad risk för ROP, vilket inte gällde för barn som vårdats i respirator under fler än tio dagar. Studie III är baserad på EXPRESS-kohorten ( ) och i den undersöktes nutritionen under operationsveckan som påbörjades tre dagar innan och slutade tre dagar efter kirurgisk behandling av PDA i Sverige. Näringsintaget under operationsveckan visade sig vara lägre än uppskattat behov. Sämst var intaget av energi och makronutrienter under operationsdagen (dag 0) samt hos barn som opererades under den första levnadsveckan (dag 0-6). Mot slutet av veckan förbättrades näringsintaget men intaget av energi, protein och fett på dag tre efter operation var fortfarande lägre jämfört med dag tre innan operation. Näringsintaget förbättrades inte med barnets stigande graviditetsålder. Studie IV, även den baserad på EXPRESS-kohorten ( ), har fokus på skillnader mellan de neonatala intensivvårdsavdelningarna i Sverige avseende barnens näringsintag under operationsveckan. Energi-, protein-, fett- och kolhydratintaget skiljde sig mellan avdelningarna, men stora skillnader visades i synnerhet avseende vätskeintag och det enterala- och parenterala nutritionsintaget, samt den parenterala nutritionens koncentration. Inget koncentrationsresultat nådde emellertid upp till det rekommenderade koncentrationsmålet för parenteral nutrition. Av de inkluderade avdelningarna var det inga som hade tillgång till sjukdomsspecifika nutritionsriktlinjer. Slutsats I denna avhandling drar vi slutsatsen att det finns associationer mellan nutrition, tillväxt och minskad risk för sjuklighet. Det finns fortfarande utrymme för fortsatt optimering av nutritionsbehandling på Stockholms neonatala intensivvårdsavdelningar trots att nutritionsintaget över tid har blivit bättre. Avsaknad av sjukdomsspecifika riktlinjer och konsensus avseende nutrition under operationsveckan öppnar för variation mellan de svenska neonatala intensivvårdsavdelningarna. Fortsatt forsk ning med fokus på neonatal nutrition behövs i allmänhet och i synnerhet med tanke på att det fortfarande är oklart hur optimal nutrition och tillväxt ska se ut för EPT-barn inom sjukvården. * nr 3 juni 2019 Barnbladet 27

24 Metod Studien har en deskriptiv design och en kvantitativ ansats har använts genom att en enkät har delats ut. Inklusionskriterie var sjuksköterskor som arbetar på BVC (barnavårdcentral) i Nordvästra Skåne. Totalt inkluderades 58 BHV-sjuksköterskor, samtliga var kvinnor. En egen enkät utarbetades som följde Weneaktuell forskare MAGISTERARBETE Är råden från Socialstyrelsen avseende spädbarns sovmiljö tillräckliga? Samsovning är ett omdebatterat ämne. Vissa länder rekommenderar att barn under tre månader sover säkrast i en egen säng i förälderns sovrum, som till exempel i USA (Moon, 2016) och i Sverige (Wennergren et al., 2015), detta på grund av en ökad risk för plötslig spädbarnsdöd. I Storbritannien har hälsovårdsmyndigheten National Institute for Health and Care Excellence (NICE) valt att uppdatera sina råd till att även ge information om vid vilka tillfällen det är olämpligt att samsova med sitt barn (NICE, 2014). Alexandra Larsson (t v) Specialistsjuksköterska inom barn och ungdom alexandra.t.larsson@skane.se Frida Giselsson (t h) Specialistsjuksköterska inom barn och ungdom frida.giselsson@skane.se BHV-sjuksköterskan ger råd efter Socialstyrelsens (2014b) rekommendationer, bland annat kring nattsömn och att barn under tre månader rekommenderas att sova i egen säng. Rekommendationen grundar sig på en stor studie av Carpenter, McGarvey, Mitchell, Tappin, Vennemann, Smuk och Carpenter som publicerades Denna studie är en sammanslagning av fem olika studier, som gjorts i olika geografiska områden mellan åren Studien har analyserat ett stort antal fall av plötslig spädbarnsdöd och jämfört datan med ett stort antal kontroller. Slutsatsen som Carpenter et al. (2013) drar är att förekomsten av plötslig spädbansdöd skulle bli mycket lägre om föräldrar undvek att sova i samma säng som sitt spädbarn. Denna studie har fått mycket kritik, bland annat från UNICEF (2013) som menar att slutsatserna som författarna drar är omöjliga med tanke på vilka data de har analyserat. Endast två av de fem studierna som Carpenter et al (2013) är baserad på hade någon data avseende alkoholanvändning, författarna antar då att alkoholprevalensen är den samma i de andra studierna och analyserar efter detta. Även Fleming, Pease och Blair (2015) tar upp kritik som finns avseende den uppskattade datan som ligger till grund för de analyser och slutsatser som gjorts i studien av Carpenter et al. (2013). De nämner bland annat att uträkningarna i studien baseras på observationer hos en population som både kulturellt, geografiskt, och tidsmässigt skiljer sig åt (Fleming et al., 2015). UNICEF (2013) kritiserar även hur författarna har kommit fram till att risken för plötslig spädbarnsdöd ökar femfaldigt om föräldern delar säng med sitt spädbarn. De menar att genom att författarna har använt sig av en väldigt låg riskgrupp som utgångspunkt, ter sig alla andra riskgrupper mycket högre (UNICEF, 2013). Studien (Carpenter et al., 2013) tar inte heller hänsyn till om samsovningen vid dödstillfället var planerad eller oplanerad, eller var i sängen barnet var placerat. Flera studier visar att många föräldrar väljer att samsova med sina barn (Ball, Howel, Bryant, Best, Russel & Ward-Platt, 2016; Blair & Ball, 2004; Strömberg Celind, Wennergren, Möllborg, Goksör & Alm, 2017). I västra Sverige praktiserar 44,2 procent av familjerna samsovning, hela natten eller delar av natten, under barnets första tre månader (Strömberg Celind et al., 2017). Om föräldrar inte får råd kring hur de sover säkrare med sina barn eller inte vågar berätta att de samsover finns en risk att de samsover på ett osäkert sätt som i sin tur innebär en risk för barnet. Syfte Syftet med studien var att undersöka om BHV-sjuksköterskan anser att Socialstyrelsens råd och rekommendationer angående nattsömnen hos barn under tre månader är tillräckliga samt om och vilka råd som ges om samsovning. 28 Barnbladet nr 3 juni 2019

25 Syftet med studien var att undersöka om BHV-sjuksköterskan anser att Socialstyrelsens råd och rekommendationer angående nattsömnen hos barn under tre månader är tillräckliga samt om och vilka råd som ges om samsovning. marks (2017) rekommendationer för utformning av fråge - formulär. Enkäten innehöll 13 frågor. Tio av frågorna hade färdiga svarsalternativ, sex av dessa var frågor som besvarades med hjälp av en femgradig skala, de andra fyra frågorna hade olika svarsalternativ. Till fem av frågorna med färdiga svarsalternativ fanns möjlighet att utveckla sitt svar eller lämna kommentarer. Resterande tre frågor var frågor där respondenten uppmanades att beskriva sitt svar. Efter godkännande från verksamhetschefer mailades information om studien, samtyckesblankett och enkät ut till 58 BHVsjuksköterskor i slutet av januari Totalt samlades 47 besvarade enkäter in, varav 42 var fullständigt ifyllda. Det totala bortfallet blev 11 BHV-sjuksköterskor (19 %). Vid databearbetning har statistikprogrammet Statistical Package for the Social Science (SPSS) version 24 använts (Wahlgren, 2012). Kommentarerna som BHV-sjuksköterskorna lämnat till de olika frågorna har analyserats med manifest innehållsanalys. Resultat Resultatet visade att det var vanligt förekommande på BVC att informera om nattsömn. De flesta (n=40, 85,1 %) angav att de ofta informerade om nattsömnen hos barn under tre månader och majoriteten (n=44, 93,6 %) svarade att de känner till råden väl från Socialstyrelsen att barn under tre månader sover säkrast i egen säng. Tre fjärdedelar (n=35, 74,5 %) svarade att de känner sig trygga i att ge råd kring nattsömnen hos barn under tre månader, medan resterande (n=12, 25,5 %) inte känner sig helt trygga i rådgivningssituationen kring nattsömn. Resultatet redovisas i sin helhet i tabell 1 på nästa sida. BHV-sjuksköterskan ombads att redogöra för var kunskapen kring råden angående nattsömn inhämtades (n=47, 100 %). Till denna fråga var flera svarsalternativ möjliga samt en uppmaning att beskriva sitt svar (n=26, 55,3 %). Flertalet av deltagarna utgick från Rikshandboken (n=44, 93,6 %) när de gav råd till föräldrar angående nattsömnen hos barn under tre månader. Egna erfarenheter (n=17, 36 %), google (n=2, 4,3 %) och annat (n=13, 27,7 %) angavs också vara ett stöd i rådgivningen. Som egna erfarenheter beskrevs bland kommentarerna BHV-sjuksköterskans egna erfarenheter som förälder (n=6, 12,8 %) och lång erfarenhet av att arbeta som BHV-sjuksköterska (n=2, 4,3 %). Vilken känsla man får av familjen och lägger informationen på en basal nivå med hänsyn till särskilda behov och behov av restriktioner ex rökning/alkohol/hund i sängen. Just att anpassa informationen till vilken familj man har framför sig och att samsova med förnuft. (enkät 27) Utgår från när ens egna barn var små. Ibland gjorde det hela situationen lugnare om de fick sova bredvid mig. (enkät 12) I kommentarerna angavs även Socialstyrelsen som stöd i rådgivningen (n=13, 27,7 %), Vårdguiden, 1177 (n=3, 6,4 %), litteratur (n=3, 6,4 %) och kunskapscentrum (n=2, 4,3 %). nr 3 juni 2019 Barnbladet 29

26 aktuell forskare Tabell 1. Redovisning av frågorna som besvarats med hjälp av en femgradig skala. På samtliga frågor ombads BHV-sjuksköterskan ringa in det alternativ som passade bäst. Svarsalternativ på en femgradig skala Värdena anges numeriskt (%) om inget annat anges. Brukar du informera om nattsömn hos barn under tre månader? 5= Ofta, 1= Aldrig Hur väl känner du till rådet från Socialstyrelsen att barn under tre månader sover säkrast i egen säng? 5= Mycket väl, 1= Inte alls Känner du dig trygg/bekväm i att ge råd till föräldrar kring nattsömnen hos barn under tre månader? 5= Trygg, 1=Otrygg Totalt n (%) (100) 40 (85,1) 3 (6,4) 4 (8,5) (100) 44 (93,6) 3 (6,4) (100) 35 (74,5) 9 (19,1) 3 (6,4) 0 0 Hur väl bekant är du med begreppet säker samsovning? 5= Väl bekant, 1= Inte alls bekant 46 (97,9) 24 (52,2) (av 46 svar) 13 (28,3) 4 (8,7) 2 (4,3) 3 (6,5) Brukar du ge råd kring säker samsovning? 5= Ofta, 1 =Aldrig Upplever du att det är vanligt förekommande att föräldrar samsover med sina barn yngre än tre månader. 5= Vanligt, 1= Ovanligt 47 (100) 27 (57,4) 6 (12,8) 9 (19,1) 1 (2,1) 4 (8,5) 47 (100) 12 (25,5) 22 (46,8) 10 (21,3) 2 (4,3) 1 (2,1) Begreppet säker samsovning Strax över hälften av deltagarna (n=24, 52,2 %) var väl bekanta med begreppet säker samsovning. Tre personer (6,5 %) var inte alls bekanta med begreppet (se tabell 1). Deltagarna uppmanades att beskriva vad begreppet säker samsovning innebar för dem (n=45, 96 %), vilket resulterade i 38 uppfattningar (se tabell 2). Att använda babynest ansågs av 27 deltagare (60 %), att undvika alkohol, droger eller medicin som gör en dåsig ansåg 18 deltagare (40 %) och 11 deltagare (24 %) ansåg att barnet bör sova på rygg. Åtta (33,3 %) av de 24 som svarat att de var väl bekanta med begreppet säker samsovning beskrev att säker samsovning var att barnet sover i egen säng i förälderns sovrum. Rådgivning kring säker samsovning Mer än hälften (n=27, 57,4 %) av BHV-sjuksköterskorna angav att de ofta gav råd kring säker samsovning och fyra BHV-sjuksköterskor (8,5 %) gav aldrig råd kring säker samsovning (Tabell 1, Bilaga B). Till denna fråga fanns möjlighet att kommentera (n=15, 32 %) varav sju BHV-sjuksköterskor (14,9 %) beskrev att de endast gav råd kring säker samsovning om föräldrarna specifikt frågade kring detta. Poängterar alltid att barnet sover säkrast i egen säng. Flertalet föräldrar samsover med sina barn och då tycker jag det är viktigt att ge info om hur det kan bli lite säkrare. (enkät 3) Eftersom jag erfarenhetsmässigt vet att många föräldrar ändå samsover med sina små barn. De brukar kunna säga annars sover hen inte. (enkät 14) Vid alla hembesök informerar jag om Socialstyrelsen SIDS material + kompletterar med råd kring hur barnet kan sova nära mamma/föräldrarna på ett säkert sätt. (enkät 18) Tabell 2. Vad är säker samsovning för BVH-sjuksköterskan? Procent Antal Babynest eller annat hinder t ex rullad handduk 60,0% 27 Ej alkohol/droger/medicin 40,0% 18 Egen säng i förälderns rum 26,6% 12 Ej för varmt 26,6% 12 Sova på rygg 24,0% 11 Ej tjockt täcke 22,0% 10 Ej röka/snusa (ej nikotin) 20,0% 9 Eget täcke/filt 17,8% 8 Egen sovplats i förälderns säng 15,5% 7 I samma säng som förälder 13,3% 6 Ej för trångt 13,3% 6 Napp 11,1% 5 Högre upp i förälders säng 11,1% 5 Mellan föräldrar 11,1% 5 Ej täckas av förälders kroppsdel 8,9% 4 Ej kudde 8,9% 4 Ansikte fritt 8,8% 4 Ej trilla ur sängen 8,9% 4 Amma 6,6% 3 Fast madrass 6,6% 3 Ej täckas av kudde 4,4% 2 Ej vattensäng 4,4% 2 I närheten av förälder 4,4% 2 Föräldrar som sover stilla/ej tungt 4,4% 2 Ej soffa/fåtölj 4,4% 2 Sova så säkert som möjligt 4,4% 2 Spjälsäng med ena sidan borttagen 2,2% 1 Ej dubbeltäcke 2,2% 1 Undvika samsova 2,2% 1 Svalt 2,2% 1 Sova på förälders bröst 2,2% 1 Att barnet inte kan rulla över på mage 2,2% 1 Rikshandboken 2,2% 1 Frisk förälder 2,2% 1 Ej i förälderns famn/på föräldern 2,2% 1 Minst tre månader gammal 2,2% 1 Mellan föräldrars huvud 2,2% 1 Sängar väl förankrade 2,2% 1 30 Barnbladet nr 3 juni 2019

27 De BHV-sjuksköterskor (n=43, 91 %) som angav att de ger råd kring säker samsovning ombads beskriva vilka råd de gav. Av de 43 var det 40 som besvarat frågan. 16 BHV-sjuksköterskor (40%) beskrev att de i första hand rekommenderar att barnet sover i en egen säng. Babynest angavs även av 24 BHV-sjuksköterskor (60 %) som rekommendation. Barnet ska ha eget täcke. Ligga högt upp mellan föräldrarna. Gärna ha någon avgränsning, typ babynest. Ej ska röka eller använda droger. Ej ha vattensäng. (enkät 35)...undvika liggamning gå upp amma natta om. (enkät 36) Informera om vad socialstyrelsen rekommenderar om föräldrarna vill ha barnet i sängen: viktigt med sfär t ex babynest mellan föräldrarna och att barnet har egen filt. (enkät 37) För två av de fyra BHV-sjuksköterskor som angav att de aldrig ger råd kring säker samsovning var anledningen att Socialstyrelsen inte rekommenderar det. En av de fyra kände sig osäker samt angav att det inte står i Rikshandboken och den fjärde angav endast osäkerhet som anledning. BHV-sjuksköterskorna fick även svara på en fråga om de ansåg att det var vanligt förekommande att föräldrarna samsover med sina spädbarn som är under tre månader. Endast en BHVsjuksköterska angav att det var ovanligt. 34 BHV-sjuksköterskor (72,3 %) svarade 4 eller 5 (vanligt) på denna fråga (tabell 1). Råden från Socialstyrelsen Majoriteten av BHV-sjuksköterskorna (n=34, 72,3 %) ansåg att råden från Socialstyrelsen gällande nattsömnen hos barn under tre månader är tillräckliga för att de ska kunna ge råd till föräldrar som gör dem nöjda och trygga. Mer än en fjärdedel (n=13, 27,7 %) ansåg dock att råden behöver utökas. Vid en jämförelse mellan de som tyckte att råden är tillräckliga och de som inte ansåg att råden är tillräckliga var det 23 BHV-sjuksköterskor (68 %) som svarade att de ansåg att råden är tillräckliga och att de ofta gav råd kring säker samsovning. Fyra BVH-sjuksköterskor som tyckte att råden är otillräckliga har angett att de ofta gav råd kring säker samsovning. Resultatet redovisas i tabell 3. Tabell 3. Korstabell om BHV-sjuksköterskan anser att råden från Socialstyrelsen är tillräckliga och hur ofta rådgivning kring säker samsovning sker. Värdena anges numeriskt. Är Socialstyrelsens råd tillräckliga? Brukar du ge råd kring säker samsovning? Svarsalternativ på en femgradig skala 1= Adrig, 5= Ofta Totalt Ja Nej Totalt I tabellen kan det till exempel utläsas att av de som svarat ja på frågan om Socialstyrelsens råd är tillräckliga är det 23 personer som svarat att de ofta ger råd kring säker samsovning. Värdena anges numeriskt. Diskussion Just begreppet säker samsovning är svårt att använda då ingen sovmiljö kan vara helt säker. En lämpligare benämning skulle kunna vara säkrare samsovning. BHV-sjuksköterskorna som fyllt i enkäten har svarat på begreppet säker samsovning. En styrka i studien har varit den höga svarsfrekvensen. Analysen av materialet skulle kunna återupprepas vilket ökar reliabiliteten av studien. En svaghet med studien är att frågorna till enkäten inte var validerade. För att undersöka enkätens validitet genomfördes en pilotstudie av enkäten genom think-aloud metoden. Trots detta kan respondenterna ha tolkat frågorna på ett annat sätt än det som var avsett. Resultatet i studien visade på en osäkerhet kring begreppet säker samsovning. Strax över hälften av BHV-sjuksköterskorna ansåg att de var väl bekanta med begreppet, trots detta var det åtta av dem som beskrev att säker samsovning var att barnet sover i egen säng i förälderns sovrum. Vidare visade det sig att de tre personer som ansåg att de inte var bekanta med begreppet, ändå gav tydliga exempel på vad säker samsovning är. Resultatet av BHV-sjuksköterskornas svar mynnade ut i 38 olika uppfattningar om vad som ingår i begreppet säker samsovning. Detta kan tolkas som att det är BHV-sjuksköterskornas egna uppfattningar och åsikter som ligger till grund för rådgivningen kring samsovning då denna information inte finns att hitta varken i Rikshandboken eller i broschyren från Socialstyrelsen Minska risken för plötslig spädbarnsdöd. Sex råd till dig som förälder. Mer än hälften av BHV-sjuksköterskorna angav att det är vanligt förekommande att föräldrar samsover med sina spädbarn som är under tre månader. Gjord studie visar inte hur många som faktiskt samsover utan det handlar om BHV-sjuksköterskornas uppfattningar om hur vanligt förekommande samsovning är. Vanligt tolkas av författarna som ofta förekommande, mer än hälften av familjerna, medan ovanligt tolkas som något som sker sällan, nästan aldrig. Endast en Tabell 2. Korstabell om BHV-sjuksköterskan anser att råden från Socialstyrelsen är tillräckliga och hur ofta rådgivning kring säker samsovning sker. nr 3 juni 2019 Barnbladet 31

28 aktuell forskare av BHV-sjuksköterskorna angav att det var ovanligt förekommande. Enligt en studie av Strömberg Celind et al. (2017) var det 44,2 procent av föräldrarna i västra Sverige som samsov med sitt barn de första tre månaderna, vilket kan stämma överens med BHV-sjuksköterskornas uppfattning. I en studie av Blabey och Gessner (2009) undersöktes samsovningsvanor och det visade att 40 procent av dem som samsov gjorde detta i riskfyllda miljöer. Mer än hälften av BHV-sjuksköterskorna angav att de ofta ger råd kring säker samsovning och det vanligaste rådet som gavs var att använda babynest. Endast fyra av 47 BHV-sjuksköterskor angav att de aldrig ger råd kring säker samsovning. Detta visar att rådgivning kring samsovning är vanligt förekommande. I USA ges råd av barnläkare kring samsovning trots att AAP (American Academy of Pediatric) rekommenderar att barnet ska sova i egen säng (Schaeffer & Asnes, 2018). Något som framkom i Schaeffer och Asnes (2018) studie var att när det gällde rådet att barnen ska sova på rygg så rekommenderade alla att barnet ska sova på rygg. När det gällde rådet att barnet sover säkrast i egen säng i förälderns sovrum så var majoriteten av barnläkarna mer flexibla och kunde ge råd kring samsovning vid vissa omständigheter (Schaeffer & Asnes, 2018). För BHVsjuksköterskan kan det bli en konflikt och ett etiskt dilemma att ge råd kring en säkrare samsovningsmiljö eftersom Socialstyrelsen rekommenderar att barnet sover säkrast i egen säng. BHV-sjuksköterskan möter familjerna i deras vardag och verklighet, det är därför viktigt att BHV-sjuksköterskan är empatisk och att familjens omvårdnadsbehov är i fokus, vilket bekräftas av Joyes Travelbees omvårdnadsteori (Kirkevold, 2000). Vid avsaknad av riktlinjer kan BHV-sjuksköterskan välja att förlita sig på tidigare erfarenheter oavsett om dessa går emot aktuell evidensbaserad kunskap. Detta innebär att BHV-sjuksköterskan inte arbetar evidensbaserat (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Konklusion Resultatet visar att BHV-sjuksköterskorna upplever att det är vanligt förekommande att föräldrar samsover med sina barn. De ger ofta råd kring detta trots Socialstyrelsens råd och rekommendationer att barnet sover säkrast i egen säng. Resultatet visar dessutom att BHV-sjuksköterskorna ger olika råd om säker samsovning. Detta visar att råden från Socialstyrelsen behöver utökas till att även innehålla råd kring säkrare samsovning. Majoriteten av BHV-sjuksköterskorna angav att råden och rekommendationerna från Socialstyrelsen är tillräckliga för att de ska kunna ge information till föräldrar som gör dem nöjda och trygga. Trots detta ges ändå ofta råd kring säker samsovning. BHV-sjuksköterskor möter föräldrarna i deras verklighet och inser därför att rådet kring nattsömnen är komplext och bör anpassas efter varje familj. Implikation Resultatet i studien visar på att det finns ett behov av tydligare råd och rekommendationer angående sovmiljön hos barn under tre månader. Utökade råd och rekommendationer skulle göra att BHV-sjuksköterskorna ger mer likvärdiga råd som gör både dem och föräldrarna mer nöjda och trygga. Vid varje besök på BVC fyller BHV-sjuksköterskan i, till exempel vad barnet äter. Om det även hade fyllts i var barnet sover nattetid, hade statistik kunnat föras kring detta. Detta initierar till ett samtal kring sovmiljön, var den än sker, på ett naturligt och icke skuldbeläggande sätt. Väljer föräldrarna att låta barnet sova i egen säng bör de ändå informeras om säkrare samsovning så att kunskapen finns om omständigheterna kräver det. Det hade även varit av värde med en studie som undersöker föräldrars upplevelser och erfarenheter av rådgivningen på BVC kring nattsömnen hos barn under tre månader. * Referenser Ball, H.L., Howel, D., Bryant, A., Best, E., Russel, C., & Ward-Platt, M. (2016). Bed-sharing by breastfeeding mothers: who bed-shares and what is the relationship with breastfeeding duration? Acta Paediatrica, 105, doi: /apa Blabey, M.H., & Gessner, B.D. (2009). Infant Bed-Sharing Practices and Associated Risk Factors Among Births and Infant Deaths in Alaska. Public Health Reports, 124, Doi: / Blair, P.S., & Ball, H.L. (2004). The prevalence and characteristics associated with parent-infant bed-sharing in England. Arch Dis Child, 89, doi: /adc Carpenter, R., McGarvey, C., Mitchell, E.A., Tappin, D.M., Vennemann, M.M., Smuk, M., & Carpenter, J.R. (2013). Bed sharing when parents do not smoke: is there a risk of SIDS? An individual level analysis of five major case-control studies. BMJ open, 3, e doi: / bmjopen Fleming, P., Pease, A., & Blair, P. (2015). Bed-sharing and unexpected infant deaths: what is the relationship? Paediatric Respiratory Reviews, 16, doi: /j.prrv Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorier - analys och utvärdering. Lund: Studentlitteratur. Moon, R.Y. (2016). SIDS and Other Sleep-Related Infant Deaths: Evidence Base for 2016 Updated Recommendations for a Safe Infant Sleeping Environment. Pediatrics, 138(5), e1-e34. doi: /peds National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2014). Empowering families to make informed choices on co-sleeping with babies. Hämtad från empowering-families-informed-choices-co-sleeping-babies Schaeffer, P., & Asnes, A.G. (2018) What Do Pediatricians Tell Parents About Bed-Sharing? Maternal Child Health Journal, 22, doi: /s Socialstyrelsen. (2014b). Minska risken för plötslig spädbarnsdöd En vägledning för hälso- och sjukvårdspersonal. Stockholm: Socialstyrelsen. Strömberg Celind, F., Wennergren, G., Möllborg, P., Goksör, E., & Alm, B. (2017). Area-based study shows most parents follow advice to reduce risk of sudden infant death syndrome. Acta Paediatrica, 106, doi: /apa Svensk sjuksköterskeförening (2016). Kompetensbeskrivning Legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar. Hämtad , från swenurse.se/sa-tycker-vi/publikationer/kompetensbeskrivningar-ochriktlinjer/barnsjukskoterska/ UNICEF. (2013). Bed-sharing, infant sleep and SIDS. Hämtad från, sites/2/2017/08/unicef_uk_statement_bed_sharing_research_ pdf Wahlgren, L. (2012). SPSS steg för steg (3.uppl.). Lund: Studentlitteratur. Wenemark, M. (2017). Enkätmetodik med respondenten i fokus. Lund: Studentlitteratur. Wennergren, G., Nordstrand, K., Alm, B., Möllborg, P., Öhman, A., Berlin, A., Lagercrantz, H. (2015). Updated Swedish advice on reducing the risk of sudden infant death syndrome. Acta Paediatrica, 104, doi: /apa Barnbladet nr 3 juni 2019

29 eped Evidens- och erfarenhetsbaserad elektronisk läkemedelsinformation för barn eped (Evidensbaserad/erfarenhetsbaserad/elektronisk läkemedelsinformation inom pediatrik) är en kunskapskälla med strukturerad barnspecifik läkemedelsinformation som ger stöd vid ordination/ förskrivning, iordningställande och administrering av läkemedel till barn. Kunskapskällan består av läkemedelsinstruktioner och en rimlighetskontroll. eped har kommit till för att stödja en säkrare och bättre läkemedelsanvändning inom barnsjukvården. eped är också ett samarbete där evidens och erfarenhetsbaserad information som genereras vid de olika barnsjukhusen, kan delas mellan varandra och ge möjlighet att behandla barn lika i Sverige och lära av varandra. L äkemedel till barn saknar många gånger kliniska studier, trots att det är den vanligaste vårdåtgärden. Det är också den vanligaste skadeorsaken inom vården. Omkring 50 procent av ordination, iordningställande och administrering av läkemedel till barn sker utanför den av läkemedelsföretagen skrivna produktresumén, det vill säga, så kallad off label-användning. eped startade 2005 som ett samarbete och en databas för läke medel inom neonatalverksamheterna i Stockholm, för att samordna och få till en mer likvärdig behandling. En accessdatabas byggdes för att samla information om de läkemedel som gavs till barnen genom både evidens- och erfarenhetsbaserad kunskap. Informationen presenterades som läkemedelsinstruktioner, först på papper och sedan elektroniskt i och med införandet av elektronisk läkemedelsmodul 2008 på Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB). Samarbetet och arbetssättet utökades då till att omfatta hela pediatriken i Stockholm. När ALB införde elektronisk läkemedelsmodul förändrades de rapporterade avvikelserna, och det blev vanligare med fel- Kristina Malmqvist Nilsson Nationell koordinator och utbildningsansvarig eped Specialistsjuksköterska Barn och ungdom kristina.malmqvist-nilsson@sll.se aktiga ordinationer. Läkemedelsmodulen i Take Care utformades utifrån författningen och krävde att ordinationen var i volym, t ex i milliliter eller styck, medan läkarna tänkte i mg/kg. Pressen blev intresserad och det var journalister i buskarna utanför sjukhuset varje dag som rapporterade om 10-potensfelen vid ALB. Barnläkemedelsgruppen på ALB åtog sig uppdraget, med stöd från chefsläkarna, att minska avvikelserna och att rimlighetskontrollen, som varnar för orimliga enskilda doser och dygnsdoser för de farligaste och mest förekommande substanserna, utvecklades. Barnläkemedelsgruppen är även den centrala eped-redaktionen i arbetet med att publicera nya läkemedelsinstruktioner och att ta fram rimliga gränser i rimlighetskontrollen. Det är en tvärprofessionell grupp som består utav två barnläkare/klinisk farmakolog, fem apotekare samt en specialistsjuksköterska inom barn och ungdom. Idag förvaltas eped av barnläkemedelsgruppen vid ALB, med stöd från alla landsting i Sverige. En nationell studie 2014, på uppdrag av Socialdepartementet, visade att eped var ett efterfrågat beslutsstöd och att eped motsvarade sjukvårdens behov startade ett nationellt arbete med att integrera eped i de journalsystem som finns inom slutenvården på barn. Journalsystemen Cross och Melior var först ut med att utveckla sina system, så att deras användare kan komma åt läkemedelsinstruktionerna och rimlighetskontrollen. Barnläkemedelsgruppen på ALB hade och har täta kontakter med både journalleverantörer och de landsting som använder dessa journalsystem. 34 Barnbladet nr 3 juni 2019

30 Läkemedelsinstruktionerna Förskrivare ska ha ett bra stöd för att ordinera läkemedel på ett rätt och säkert sätt. Läkemedelsinstruktionerna ger förslag på normal dos vid vanligt förekommande indikationer samt hur läkemedlet ska iordningställas och administreras. Sjuksköterskan får information om hur läkemedlet ska iordningställas, administreras och förvaras samt ett stöd i att bedöma om dosen är rimlig. Iordningställande farmaceut får information om hur läkemedlet ska iordningställas och förvaras samt ett stöd i att bedöma om dosen är rimlig. Rimlighetskontrollen Förebygga feldoseringar och öka patientsäkerheten genom att varna för orimlig dos för ett antal utvalda risksubstanser. ningsvätska som är lämplig att använda, hållbarhet, förvaring, administrering, om det finns alternativa administreringssätt, m m. Instruktionerna skapas av den centrala eped-redaktionen. För att säkerställa god kvalitet och hög patientsäkerhet så finns goda rutiner både för att säkra och kontrollera informationen i en läkemedelsinstruktion. Det är vanligen en apotekare som under utredningsfasen för en ny instruktion eller uppdatering av en redan befintlig instruktion inhämtar information från många källor, t ex FASS, BNFc (British National Formulary for children), olika vårdprogram och även från experter med erfarenhet inom området. Instruktionen kontrolleras och granskas sedan av annan apotekare, av läkare och sjuksköterska. De färdiga och godkända instruktionerna sparas sedan som PDF-blad i en databas. På ALB kommunicerar utredande apotekare även med de som är ansvariga för att bygga ordinationsmallar/favoriter i TakeCare, så att de kan bygga en ny eller uppdatera befintlig ordinationsmall utifrån lokalt upphandlade och av läkemedelskommittén rekommenderade preparat. I bild 1 nedan visas hur en läkemedelsinstruktion kan se ut och hur den är uppbyggd. 8 Vad är då en läkemedelsinstruktion? En läkemedelsinstruktion är ett PDF-blad med strukturerad information som rör läkemedelshantering. Det innehåller alltid indikation, dos, om läkemedlet ska iordningställas, vilken späd- BARNLÄKEMEDELSINSTRUKTION SID 1 (2) cefotaxim intravenös inf/inj 100 mg/ml (f.d Claforan) 2 Alla nedanstående alternativ ger cefotaxim 100 mg/ml. Välj lämplig slutvolym och iordningställ enligt instruktionerna. EN-STEGSSPÄDNING Cefotaxim NaCl 9 mg/ml alt sterilt INJ-INF LÖ 3 0,5 g vatten + = 100 mg/ml 1 st 5 ml 5 ml EN-STEGSSPÄDNING Cefotaxim 1 g 1 st + NaCl 9 mg/ml alt sterilt vatten 10 ml = INJ-INF LÖ 100 mg/ml 10 ml EN-STEGSSPÄDNING Cefotaxim NaCl 9 mg/ml alt sterilt INJ-INF LÖ 2 g vatten + = 100 mg/ml 1 st 20 ml 20 ml Beredningsinstruktion: Observera att 10 ml resp 20 ml spädningsvätska kanske inte får plats i 1 g resp. 2 g- 4 flaskan med pulver (olika flaskstorlekar finns). Lösningen iordningställs i dessa fall genom att ungefär hälften av spädningsvätskan först tillsätts till flaskan med pulver, som skakas kraftigt i minst 30 sekunder. När pulvret är upplöst dras lösningen tillbaka till resten av spädningsvätskan i sprutan och blandas där till en homogen lösning. Cefotaxim kan även spädas med glukos 50 mg/ml. Den bruksfärdiga lösningen är ljusgul till gulbrun. Om lösningen är starkt gul eller brunaktig ska den kasseras. BARNLÄKEMEDELSINSTRUKTION SID 2 (2) cefotaxim intravenös inf/inj 100 mg/ml (f.d Claforan) ARBETSMILJÖ Allergirisk, hantera enligt lokal rutin, Cefalosporiner kan vid inandning och hudkontakt ge 6 allergiska reaktioner. ADMINISTRERINGSSÄTT Intravenös injektion (3-5 min) 7 Intravenös infusion: Ges under 30 minuter ÖVRIG INFORMATION Vid nedsatt njurfunktion kan justering av dos eller doseringsintervall behövas. HÅLLBARHET OCH FÖRVARING Cefotaxim (registrerad produkt) 9 0,5 g, Pulver till injektionsvätska, lösning HÅLLBAR: Förvaras i ytterkartongen, ljuskänsligt. Gäller även förpackningarna med 1 g och 2 g. 100 mg/ml, Injektions-/infusionsvätska, lösning HÅLLBAR: 12 tim i rumstemperatur, 24 tim i kylskåp. Hållbarheten skiljer sig från vissa FASS-texter och har bedömts farmaceutiskt utifrån flera olika källor. 1 Varningstext: T ex risk för förväxling VANLIG INDIKATION OCH DOS Systemisk bakteriell infektion, inklusive etmoidit Nyfödda: Doseringsintervall beror på postnatal ålder, oavsett gestationsålder: dagar: 50 mg/kg x dagar: 50 mg/kg x 3 Barn 1 mån - 18 år: mg/kg x 3, max 6 g/dygn Behandlingstid: vanligen 7-14 dagar Bakteriell meningit Nyfödda: Doseringsintervall beror på postnatal ålder, oavsett gestationsålder: 0-7 dagar: mg/kg x dagar: mg/kg x 3 Barn 1 mån - 18 år: 75 mg/kg x 4 alt 100 mg/kg x 3, max 12 g/dygn Behandlingstid: vanligen dagar Skelettinfektioner så som osteomyelit, septisk artrit och spondylodiskit Barn 1 mån - 18 år: Initial behandling innan odlingssvar: 50 mg/kg x 3, max 6 g/dygn Total behandlingstid, inkl. uppföljande peroral behandling: minst 4 veckor Blödande esofagusvaricer/annan akut GI-blödning hos barn med leversjukdom Barn 1 mån - 18 år: 33 mg/kg x 3 Behandlingstid: totalt 5-7 dagar RIMLIG DOS FÖR 100 mg/ml 1 kg 5 kg 10 kg 50 kg 30 mg/kg - 1,5 ml 3 ml 15 ml 50 mg/kg 0,5 ml 2,5 ml 5 ml 25 ml 75 mg/kg, max 3 g 0,75 ml 3,75 ml 7,5 ml 30 ml 100 mg/kg, max 4 g - 5 ml 10 ml 40 ml REFERENS/LÄNK FASS Internetadress Läkemedelsverket - Behandlingsrekommendationer, Neonatal Sepsis Internetadress RAF, Referensgruppen för antibiotikafrågor - Cefalosporiner Micromedex NeoFax Pediatric Dosage Handbook Rekommendation,(Grade 1B) LOKAL LÄNK Lokal instruktion, begränsad åtkomst EPED CENTRALT Handläggare/apotekare: Ingehla Rydén epedid: 1379 Fastställare/läkare: Synnöve Lindemalm Versionsnummer, major: 4 Lokal kontakt: Giltig fr o m: KONTROLLERA ATT UTSKRIVEN KOPIA ÄR GILTIG. NY VERSION KAN HA SKAPATS SEDAN UTSKRIFT Bild 1. Exempel på en läkemedelsinstruktion hämtad från eped 1. Namn: Den aktiva substansens namn med ett exempel på ett läkemedelsnamn inom parentes (Cefotaxim (f.d Claforan) följt av administreringsväg (intravenös) och administreringssätt (inj/inf). 2. Varningstext: Om det finns något som är extra viktigt att veta anges det här. T ex andningsövervakning behövs. 3. Spädning: Här står om produkten ska spädas. Det förekommer enstegseller tvåstegsspädningar med angivelse av spädningsvätska. Själva spädningsförfarandet beskrivs strukturerat som pulver/koncentrat + spädningsvätska (sort, volym) = färdig lösning 4. Beredningsinstruktion: Här beskrivs hur beredningen går till och om det är något speciellt som bör tänkas på, t ex om lösningen ska skakas, rullas, om den är svagt färgad eller vad som ska göras om lösningen t ex är grumlig. 5. Vanlig indikation och dos: Här finns indikation, patientgrupp och dos (t ex Bakteriell meningit: Nyfödda, doseringsintervall beror på postnatal ålder 0-7 dagar: mg/kg x 2). Alla indikationer är inte med på alla blad, utan det är de vanligaste och de som har efterfrågats av läkare eller sjuksköterska. Vanligen anges även en maxdos om denna är känd. 6. Arbetsmiljö: Här beskrivs en riskskattning av arbetsmiljön, dvs om det är något speciellt som ska beaktas under iordningställande och administreringsfasen (t ex allergirisk). 7. Administreringssätt: Här framgår administreringsväg/ar. Det kan också finnas specifik information som måste beaktas vid administrering t ex att administrering ska ske i särskild infart eller att patienten måste övervakas på särskilt sätt. Eller information om alternativ administreringsväg kan också finnas med. 8. Övrig information: Här skrivs övrig information som kan vara relevant. 9. Hållbarhet och förvaring: Här beskrivs hur läkemedlet ska förvaras; antingen originalpreparatet om det är relevant eller för det iordning - ställda läkemedlet. Hållbarhet efter iordningställande för öppen/bruten förpackning 10. Rimlig dos för barn: Här ges möjlighet att kontrollera att volymen för ordinerad dos är rimlig utifrån de i bladet angivna doseringarna utifrån olika exempelvikter. 11. Referenser: Här visas alla referenser som kopplats till läkemedlet och/ eller substansen. Exempelvis kan följande referenser finnas: artikel, internetsida. Här skrivs också rekommendation enligt Grade-skalan. Många referenser går att öppna och läsa via klickbara länkar. 12. Länkar till lokala instruktioner: Till exempel lokalt PM. 13. Godkännande: Datum för godkännande syns bredvid namnet på den apotekare respektive läkare som godkänt läkemedelsinstruktionen centralt. Lokalt godkännande sker i Centeped. nr 3 juni 2019 Barnbladet 35

31 Bild 2 (ovan). Exempel på eped i Take Care vid ordination av ett läkemedel. Bilden visar läkemedelsinstruktion och rimlighets kontroll som indikerar dos utanför rekommenderat intervall (gul varning i rutan för ordinerad dos). Bild 3 (t h). Exempel vid iordningställande och administrering av ett läkemedel. Bilden visar läkemedelsinstruktion. Hur fungerar rimlighetskontrollen? Rimlighetskontrollen definieras i eped utifrån en särskild läkemedelssubstans, NPLid (ett unikt id för en läkemedelsprodukt) och administreringsväg i förhållande till barnets ålder och vikt. Rimlighetskontrollen är utvecklad för att minska risken för potensfel och är inte avsedd att ordinera utifrån. För doser vid ordination hänvisas till läkemedelsinstruktionerna. Till rimlighetskontrollen finns också en kontroll för rimlig vikt för att undvika att vikten matas in felaktigt, utifrån barnets ålder. För att rimlighetskontrollen ska fungera måste barnet ha en ordinationsvikt inlagt i journalsystemet. Ordinationsvikten har en giltighetstid som beror på barnets ålder. Har det gått en viss tid sedan vikten angavs ska en ny ordinationsvikt anges. För barn under en månad så är vikten giltig i en vecka. De gränsvärden som finns i rimlighetskontrollen tas fram av apotekare och läkare i den centrala eped-redaktionen. Rimlighetskontrollens gränser bygger på max/min-doser i kända pediatriska uppslagsverk, lokala eped-instruktioner, statistik för tidigare ordinerade doser samt verifieras med barnläkare med expertis inom aktuellt område. Hur använder sig läkare, sjuksköterskor och farmaceuter av eped? Inom ALB används journalsystemet Take Care, det finns olika flikar beroende på process. Det finns en så kallad ordinationsvy (bild 2) där läkaren gör ordinationer och en administreringsvy (bild 3) där sjuksköterskan dokumenterar administreringen. När läkare på ALB ordinerar läkemedel använder de sig av favoriter/mallar (delvis förifyllda ordinationer). Till favoriterna är det en läkemedelsinstruktion från eped länkad och den är åtkomlig från både ordinations- och administreringsvyn. Doseringshjälpen är en popup-ruta med kalkylator för att underlätta ordination utifrån mg/kg. Då läkaren skriver in dosen i mg/kg (från läkemedelsinstruktionen) räknar doseringshjälpen ut dosen i volym/styck samt mg. Instruktionen är även åtkomlig i själva doseringshjälpen. Om läkaren ordinerar ett läkemedel som har gränsvärden inlagda i rimlighetskontrollen så blir de uppmärksammade på det både i ordinationsvyn och doseringshjälpen, genom en grön liten prick och att ordet aktiv anges. Om ordinerad mängd går utanför de satta gränsvärdena får de en varning genom att ordinationsrutan för enskild och/eller dygnsdos färgas gul och texten överskriden enskild dos och/ eller dygnsdos kommer upp där den gröna pricken tidigare lyste. Detta är bara en varning och ordinationen går att genomföra om de tar ställning till att det är denna dos de vill använda. De bör då skriva en kommentar i administreringsinstruktionsrutan så att sjuksköterskan blir medveten om att läkaren har varnats om att dosen går utanför rimlig gräns, men ändå beslutat sig för att patienten ska ha denna dos. Farmaceut/sjuksköterska kontrollerar läkemedelsinstruktionen och plockar fram det som ska iordningställas. 36 Barnbladet nr 3 juni 2019

32 Jag hämtar i princip bara information från eped, bra information till nyfödda till skillnad från FASS, det är enkelt, exakt och koncist, det är något av det bästa vi fått i våra journaler på länge och jag litar mer på eped till skillnad från FASS för det är provat på barn Uttalande från en person ur fokusgrupperna. Sedan iordningställs ett läkemedel med läkemedelsinstruktionen öppen på datorn. När en sjuksköterska ska iordningställa och administrera ett läkemedel eller en iordningställande farmaceut ska iordningställa ett läkemedel i Take Care så gör de det under fliken Administrering. De väljer det läkemedel som de ska iordningställa och öppnar upp administreringsvyn genom att klicka på ordinationen och kontrollerar vad patienten ska ha för volym och styrka. Läkemedelsinstruktionen innehåller all den information som de behöver för att kunna iordningställa och administrera läkemedlet. Läkemedelsinstruktionen är samma för alla yrkeskategorier. Sjuksköterskorna kan däremot inte se rimlighetskontrollen i sin vy. De får alltså ingen varning om dosen går utanför de satta gränserna. För att kontrollera ordinationens rimlighet måste ordinationen öppnas eller så kan tabellen över rimlig administreringsvolym i instruktionen användas. De landsting som har andra journalsystem har även infört en varning om orimlig dos i administreringsvyn för sjuksköterskor och farmaceuter. Hur upplevs eped av användarna? Hösten 2017 gjordes en utvärdering i tre steg av hur införandet av eped har gått i de olika landstingen och hur de andra journalsystemen upplever att implementeringen av eped har fungerat genom enkät, fokusgrupp och intervju. Utöver utvärderingen av implementeringen så gjordes det även en undersökning om hur läkare, sjuksköterskor och farmaceuter upplever läkemedelshanteringen i stort. Det som tydligt framkom var att läkare, sjuksköterskor och farmaceuter var eniga och tycker att ordinationen är det mest riskfyllda momentet i läkemedelsprocessen. Om ordinationen är fel så är det stor risk att felet når ända till patienten. Därför är det oerhört viktigt att ordinationen blir rätt redan från början. Diskussionen i fokusgrupperna visar att läkare, sjuksköterskor och farmaceuter använder eped i stor utsträckning och att de är mycket nöjda med beslutsstödet. Fördelar är framför allt att det är anpassat för barn, att informa- Faktorer av störst betydelse för läkare och sjuksköterskor avseende läkemedelshantering och betydelse av eped Läkare och sjuksköterskors uppfattning om: Läkare Sjuksköterskor Läkemedelshantering Ordination mest riskfyllt Ordination mest riskfyllt eped Sparar tid Sparar tid Enkel, kortfattad information Barnanpassad information Att det går att påverka innehållet i eped eped underlättar och ger trygghet Ger säkrare och mer korrekta ordinationer Används vid iordningställande och administrering av läkemedel Bra med kommentarer i rimlighetskontrollen Färre frågor till läkare som rör ordinationer Vad läkare upplever underlättar och vilken situation som är mest riskfylld vid ordination Vilket system underlättar ordination? Mallar/Favoriter Dosering utifrån kroppsvikt Rimlighetskontroll Spädningsschema Läkemedelsinstruktion/ eped Vilken situation är mest riskfylld vid ordination? En stressig situation Vid avbrott i arbetet Vid avsaknad av läkemedelsinformation Vad sjuksköterska/farmaceut upplever underlättar och vilken situation som är mest riskfyllt vid iordningställande och administrering Vad skulle underlätta vid iordningställande? Tydlig ordination Lättillgänglig läkemedelsinformation Ej bli avbruten Iordningställande farmaceut Vilken situation är mest riskfylld vid iordningställ/administrering? Ofullständiga ordinationer Vid stress Vid avbrott Att administrera ett läkemedel för första gången nr 3 juni 2019 Barnbladet 37

33 Vad är det bästa med en läkemedelsinstruktion ur en sjuksköterska/farmaceuts perspektiv Det är ett standardiserat sätt att jobba på Det är kvalitetssäkrad information som uppdateras Läkemedlets spädningsförfarande är tydlig Förslag på rimlig dos och volym Jag kan tydligt läsa HUR jag ska göra och om jag SKA vara uppmärksam på något tionen är kort och koncis samt att rimlighetskontrollen finns. Det är lätt att uppdatera eftersom det är digitalt och inte handskrivna dokument som sitter i pärmar. eped bidrar till att man känner sig mer säker på att doseringen blir rätt. Önskemål från användarna är att fler substanser ingår i rimlighetskontrollen och att det skapas instruktioner för fler läkemedel. Kontakt med användarna För att utveckla eped träffar den centrala eped-redaktionen användare från andra landsting regelbundet. Dels under Barnveckan, dels vid två heldagsmöten per år. Denna dag diskuteras utveckling, nyheter och det är också ett viktigt tillfälle för att kunna ta del av andras erfarenheter. Det är viktigt för den centrala eped-redaktionen att alla landsting känner sig delaktiga i eped och att utveckling sker utifrån användarnas behov. Läkemedelsinstruktionerna ska passa alla landsting. Förslag på utveck - ling som användarna har önskat är till exempel att eped ska gå att nå via mobilen och att det ska vara tillgängligt för användare på apotek. Best Practice, vid iordningställande av läkemedel för barn Projektet, som är en del av nationella läkemedelsstrategin, syftar till att inventera och riskkategorisera iordningställande av läkemedel inom slutenvården. Genom en delfi-process kommer best practise fastställas för olika moment inom iordningställandet. Materialet, instruktionsfilmer och handböcker, kommer kunna användas av praktiserande sjuksköterskor och farmaceuter i den kliniska vardagen och kommer finnas tillgängligt via eped och instruktionerna. * Har du frågor eller kommentarer om instruktionen eller rimlighetskontrollen, eller om du vill komma i kontakt med den centrala eped redaktionen. Maila då: eped@sll.se Referenser Kimland E, Nydert P,Odlind V, Böttiger Y, Lindemalm S. peadiatric drug use with focus on off-label prescriptions at Sweden hospitals a nationwide study. Acta Peadiatrica. 2012;101(7):772-8 Inera. Integrationshandledning eped. 2018, eped, Utvärdering av nationell implementering av eped. 38 Barnbladet nr 3 juni 2019

34 Barnets Lyckopenning Stipendium/projektmedel från Synskadades Riksförbund Behöriga sökande är sjuksköterskor och barnmorskor. Medlemskap i Svensk sjuksköterskeförening alternativt Svenska barnmorskeförbundet krävs. Bidrag kan sökas för utbildning, projektoch utvecklingsarbeten som: rör vårdkedjan mödravård förlossning eftervård neonatalavdelning barnavårdscentral eller syftar till att utveckla relationerna mellan mor, barn och övrig familj. Det är viktigt att syftet med ansökan framgår tydligt, samt att en kostnadskalkyl bifogas. Bidrag ges inte för lönebortfall, för genomförda aktiviteter, högskoleutbildningar eller andra längre utbildningar. Original samt tre kopior på ansökningshandlingarna ska bifogas. Skriftlig förbindelse om återrapportering krävs innan tilldelade medel betalas ut från Synskadades Riksförbund. Endast de som tilldelats stipendium meddelas. Sista ansökningsdag är den 23 augusti Ansökningsblanketter finns på Svensk sjuksköterskeförenings hemsida: alternativt kan beställas på telefon Alternativt kontakta Svenska barnmorskeförbundet, telefon Ebba Danelius Y stiftelse Z Stipendiets syfte är att minska ohälsa genom att bidra till ökad forskning om barn och ungas sjukdom, livsmiljö och hälsa. Kan sökas av legitimerade sjuksköterskor som bedriver forskningseller utvecklingsarbeten kring hur ohälsa kan förebyggas och hur stöd kan ges till barn och unga. Obs! Får inte gälla studier rörande barnens föräldrar eller andra närstående vuxna. Medlemskap i Svensk sjuksköterskeförening erfordras. Endast de som tilldelats bidrag meddelas. Sista ansökningsdag är den 4 oktober Ansökningsblanketter till Ebba Danelius stiftelse finns på Svensk sjuksköterskeförenings hemsida alternativt kan beställas på telefon Observera att du ska skicka in ansökningsblankett med bilagor per post samt enbart ansökningsblanketten digitalt i wordformat till: Lina Hammarbäck, e-post: lina.hammarback@swenurse.se > f >

35 Välling nödvändigt eller ont? Övervikt och fetma är ett stort problem bland både barn och vuxna. Vi vet att orsakerna är många, men det finns ett stort inslag av ärftlighet. Mellan 15 och 20 procent av förskolebarn lider av övervikt eller fetma. Mycket grundläggs alltså under barnets tidiga år och det har visat sig mycket svårt att behandla fetma hos vuxna. Det finns till exempel en studie gjord på 14 av 16 deltagare i tv-programmet Biggest Loser, där det visade sig att sex år efter programmet, hade alla deltagare gått upp i vikt utom 1 (en), som hade gått ner ytterligare 1. Detta talar för att det är viktigt dels att förebygga en viktökning under de första levnadsåren, dels att komma in så snart som möjligt med effektiva åtgärder så fort vi ser en ökning. Hallands Tillväxtprojekt (TP) innehåller bland annat en longitudinell, populationsbaserad kohort studie. Mellan den 1 oktober 2007 och den 31 december 2008 föddes barn i Halland och dessa inbjöds att delta i studien. Av dessa accepterade familjer att delta och det är från dessa barn resultaten är hämtade. Studien bestod i att barnens längd, vikt, huvudomfång och buk omfång registrerades på BVC vid 0, 4, 6, 12, 18, 24, 36, 48 och 60 månaders ålder. Bernt Alm Docent Avdelningen för pediatrik, Institutionen för kliniska vetenskaper, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg bernt.alm@medfak.gu.s Vid samma tidpunkter fyllde föräldrarna i frågeformulär som behandlade bland annat ärftlighet, sociala förhållanden, graviditet och förlossning samt detaljerad infor ma tion om barnens kost. När vi analyserade barnens kostvanor under första levnadsåret kunde vi se att de barn som fick välling vid sex månaders ålder hade ett högre BMI både vid 12 och 18 månaders ålder än de barn som inte fick välling. Vi fann också att i de familjer där mamma eller pappa hade en utbildning lägre än 12 år, var det vanligt att ge barnen välling 2. Efter vår artikel har ytterligare två svenska studier 3,4 funnit liknande resultat. När barnen i studien fyllde fem år, ville vi se om den ökade risken med välling fortfarande kunde ses. Vid denna uppföljning 5 svarade familjer på frågeformuläret, vilket var 70 procent av de barn som initialt gick in i studien (2 666). Barnens 40 Barnbladet nr 3 juni 2019

36 Vår tolkning av dessa resultat är att det är lättare att få i sig stora mängder kalorier genom att få välling på flaska. medelålder när man besvarade femårsformuläret var 5.09 ± 0.28 år. 12 procent var överviktiga och ungefär 2 procent var feta vid både fyra och fem år, vilket stämmer väl med data från BVC på svenska fyraåringar födda Cirka 85 procent av ettåringarna och 10 procent av femåringarna fick välling. Av alla de faktorer som kunde misstänkas vara riskfaktorer för övervikt var, förutom välling, en mamma eller pappa med fetma, en mamma eller pappa med låg utbildning, en rökande pappa, hög födelsevikt ( g), flickebarn och hög viktökning första året statistiskt signifikanta. För att justera faktorerna sinsemellan och eliminera störfaktorer analyserades dessa sedan tillsammans i en statistisk modell. I denna modell såg vi att vid fem års ålder var välling vid ett års ålder associerad med en fördubblad risk av övervikt vid fem års ålder ( justerad oddskvot 1,94; 95 % konfidensintervall 1,08-3,50). Andra riskfaktorer var fetma hos mor (2,17; 1,29-3,65) eller far (2,34; 1,35-4,05), låg utbildning hos fadern (2,07; 1,01-4,24) och faderns rökning (1,79; 1,04-3,05). Vi ser alltså här att vällingens inflytande på övervikt är oberoende av både ärftlighet och sociala faktorer. Vår tolkning av dessa resultat är att det är lättare att få i sig stora mängder kalorier genom att få välling på flaska. Barnet hinner inte känna samma mättnadskänsla vid ett snabbt sugande, som om man till exempel ger gröt på sked. Det stämmer också med fynden i studien, där vi inte kunde se samma risk om barnet fick gröt. Andra faktorers betydelse är också mycket stora. Vi kan se att ärftligheten är den starkaste faktorn, med en mer än dubbel riskökning, men också att låg utbildning har en nästan lika stark påverkan. Detta har lyfts fram i många studier, bland annat i en översiktsartikel, där man lyfter fram faktorer som osäkerhet, stress och emotionella störningar, som i sin tur leder till ohälsosamma kostvanor, till exempel i form av tröstätning 7. Hur skall vi se på dessa fynd i den praktiska verksamheten vid rådgivning på BVC? Vi har ännu inte tillräckligt med kun- skap för att avråda generellt från välling. Vi behöver fler studier innan råden på BVC kan bli allmänna och studierna kanske behöver vara mer inriktade på att utvärdera vällingens betydelse. En delstudie i Hallands Tillväxtprojekt går ut på att försöka minska vällingintaget, särskilt med nappflaska, men denna är ännu inte utvärderad (Almquist-Tangen, pers. medd.). Många barn dricker också välling utan att bli överviktiga. I studien såg vi att bland de barn som var överviktiga, var det 90 procent som fick välling, men bland barnen utan övervikt var det ändå 83 procent. Alltså inte så stor skillnad, även om den var statistiskt signifikant. Att få välling är således ingen säker väg till övervikt. Det kan vi också se om vi jämför med våra nordiska grannländer. I Norge och Danmark får barnen nästan aldrig välling, men det finns inte fler överviktiga barn i Sverige än i dessa länder. Sambandet mellan kost och övervikt är komplext, och låter sig sannolikt inte lösas så enkelt som att ta bort en komponent ur kosten. Välling är en urgammal kost i Sverige och kan i vissa fall vara väldigt bra att ha som tillskott, särskilt när barnen är sjuka och aptiten inte är som den brukar vara. När jag är på min barnavårdscentral, försöker jag generellt att diskutera välling respektive gröt. Det finns en föreställning att man måste gå över till välling under avvänjningstiden, men vi tycker att gröt är ett fullvärdigt alternativ som enligt våra resultat inte alls medför samma risk för övervikt. Ge gärna välling, men ge det i rekommenderade portioner och bara som en måltid, aldrig som tröst eller extra utöver en måltid. I vissa fall kan det vara viktigt att bedöma det enskilda barnets risk för övervikt. Är föräldrarna överviktiga? Var barnet stort vid födelsen? Detta är en känd risk för senare övervikt, som vi dock inte lyckades påvisa i vår studie 8. Finns sociala faktorer som kan påverka? Om någon eller flera av dessa riskfaktorer finns i familjen, kanske vi borde avråda tydligare från välling och nappflaska. * Referenser 1. Fothergill E, Guo J, Howard L, Kerns JC, Knuth ND, Brychta R, et al. Persistent metabolic adaptation 6 years after The Biggest Loser competition. Obesity (Silver Spring). 2016;24(8): Almquist-Tangen G, Dahlgren J, Roswall J, Bergman S, Alm B. Milk cereal drink increases BMI risk at 12 and 18 months, but formula does not. Acta Paediatr. 2013;102(12): Svensson V, Sobko T, Ek A, Forssen M, Ekbom K, Johansson E, et al. Obesogenic dietary intake in families with 1-year-old infants at high and low obesity risk based on parental weight status: baseline data from a longitudinal intervention (Early STOPP). Eur J Nutr. 2016;55(2): Wiberger M, Eiben G, Lissner L, Mehlig K, Papoutsou S, Hunsberger M. Children consuming milk cereal drink are at increased risk for overweight: The IDEFICS Sweden study, on behalf of the IDEFICS Consortium. Scandinavian journal of public health. 2014;42(6): Almquist-Tangen G, Bergman S, Dahlgren J, Lindholm A, Roswall J, Alm B. Consuming milk cereal drinks at one year of age was associated with a twofold risk of being overweight at the age of five. Acta Paediatr Derwig M. Increased BMI in four-year-olds in Sweden born 2011 and [Förhöjt BMI hos 4-åringar i Sverige bland barn födda 2011 och 2010]. Knowledge Center of Child Health Care Region Skåne [Kunskapscentrum barnhälsovård Region Skåne] Hemmingsson E. Early Childhood Obesity Risk Factors: Socioeconomic Adversity, Family Dysfunction, Offspring Distress, and Junk Food Self-Medication. Current obesity reports. 2018;7(2): Sparano S, Ahrens W, De Henauw S, Marild S, Molnar D, Moreno LA, et al. Being macrosomic at birth is an independent predictor of overweight in children: results from the IDEFICS study. Matern Child Health J. 2013;17(8): nr 3 juni 2019 Barnbladet 41

37 gästskribenten Svenska Epilepsiförbundet Svenska Epilepsiförbundet (SEF) arbetar för alla med epilepsi. Det finns cirka personer med epilepsi diagnos i Sverige och av dessa är cirka barn och ungdomar. Varje år insjuknar ungefär 1000 barn i epilepsi och av dessa blir cirka 600 av med sin epilepsi. SEF har lokalföreningar över hela Sverige där man arbetar lokalt för att sprida kunskap kring epilepsin. Vården för barn och ungdomar ser lite olika ut i landet, beroende på tillgång till neuro log eller inte. Tyvärr är behovet av (barn)neurologer större än tillgången. Detta är något SEF ständigt arbetar med. Vår förhoppning att detta ska bli bättre över tid är stor nu i och med de Nationella riktlinjerna för epilepsi som blev klara i februari. När ett barn får epilepsi så blir hela familjen berörd. Livet ställs på ända och man måste ta in mycket nytt. Många barn, ca 65 procent, får hjälp av medicinen, men till en hel del av barnen och ungdomarna, ca 35 procent, hittar man aldrig en medicin som hjälper utan de har en s k svårbehandlad/terapiresistent epilepsi. Anledningen till epilepsi kan t ex vara strukturell och genetisk men många har av okänd anledning epilepsi. Det jag vill förmedla är att barnen och ungdomarna kan leva som andra barn, det som man behöver tänka lite extra på är säkerheten och anpassa aktiviteter i den mån det behövs. Livskvalitet är ett viktigt ord att ha med sig. Vad vi i SEF gör för familjer, barn och ungdomar är att vi dels anordnar familjehelger ca två gånger per år för familjer med barn som har epilepsi och Många personer med epilepsi bär ofta en symbol som brosch eller i halskedja, för att informera omgivningen om att de har epilepsi. där syskonen också deltar. Föräldrarna får delta i intressanta föreläsningar och en gemenskap med andra i liknande situation. Barnen och ungdomarna får tillsammans med underbara barnledare uppleva en helg i gemenskap med andra barn med epilepsi och deras syskon. Denna helg är uppskattad av både vuxna och barn och alla får vänner med sig när de åker hemåt igen. Dels så anordnar SEF ett ungdomsläger varje sommar efter midsommar där ungdomar mellan ca år deltar. Ann Andersson Styrelseledamot samt ledamot i föräldrakommittén Svenska Epilepsiförbundet Annandersson693@hotmail.com 42 Barnbladet nr 3 juni 2019

38 Det jag vill förmedla är att barnen och ungdomarna kan leva som andra barn, det som man behöver tänka lite extra på är säkerheten och anpassa aktiviteter i den mån det behövs. De hittar ett sammanhang där de inte sticker ut, de hittar kamrater som de återser varje år. De blir tryggare i sin epilepsi genom olika övningar och inte minst så klarar de sig utan sina föräldrar tillsammans med underbara ungdoms ledare även här. Tack för att vi fick möjlighet att berätta lite om SEF samt om barn och ungdomar med epilepsi. * EPILEPSIBOKEN Behandlar sjukdomen också från ett barnperspektiv. Den kan beställas från förbundskansliet: info@epilepsi.se eller De nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi I de nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi ger Socialstyrelsen rekommendationer om olika åtgärder inom sjukdomsområdet. Riktlinjerna syftar till att barn och vuxna med epilepsi i Sverige ska få en så god och jämlik vård som möjligt. Riktlinjernas syfte är också att både stimulera användandet av vetenskapligt utvärderade och effektiva åtgärder inom området och att vara ett underlag för öppna och systematiska prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Riktlinjerna riktar sig främst till beslutsfattare inom hälso- och sjukvården, såsom verksamhetschefer, tjänstemän och politiker. Andra viktiga mottagare är yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården. Det finns effektiva diagnos- och behandlingsmetoder, som hälso- och sjukvården inte utnyttjar i tillräcklig utsträckning idag. En av orsakerna till det är brist på kunskap om epilepsi. Nationella riktlinjer kan därför vara ett viktigt redskap för att förbättra epilepsivården, och 2016 fick Socialstyrelsen regeringens uppdrag att ta fram riktlinjer för vård vid epilepsi hos barn och vuxna. Under en avgränsningsfas identifierade Socialstyrelsen i dialog med intressenter de frågeställningar som hade störst vägledningsbehov. I nästa fas togs kunskapsunderlag fram för samtliga frågeställningar i riktlinjerna, detta skedde tillsammans med vetenskapliga experter och SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering). Därefter fick en prioriteringsgrupp bestående av kliniskt verksamma experter och patientföreträdare prioritera åtgärderna utifrån den nationella modellen för öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvården och ta fram rekommendationer till hälsooch sjukvården. Efter det publicerade vi en remissversion av riktlinjerna rapporten Stöd för styrning och ledning (mars 2018). Remissversionen var öppen för synpunkter under våren 2018 och alla synpunkter beaktades i arbetet. Till slutversionen som publicerades på internationella epilepsidagen den 11 februari i år hade ett mindre antal nya frågeställningar inkluderats i riktlinjerna. Utefter synpunkter har vi även förtydligat många av rekommendationerna. Riktlinjerna innehåller 47 rekommendationer varav ett tiotal extra viktiga ur ett styr- och ledningsperspektiv. De betonar särskilt vikten av att hälso- och sjukvården: ställer rätt diagnos tidigt erbjuder en korrekt uppföljning, med kontinuitet i vårdkontakterna och ett multiprofessionellt teamomhändertagande tar ställning till avancerad utredning vid farmakologiskt terapiresistent epilepsi, vilket kan leda till icke-farmakologisk behandling, till exempel epilepsikirurgi förbättrar teamomhändertagandet inom habiliteringen, i samverkan med övrig hälso- och sjukvård, för personer med epilepsi och en intellektuell eller annan bestående funktionsnedsättning. Läs mer om epilepsiriktlinjerna på Social styrelsens hemsida: nationellariktlinjer/epilepsi Anna Lord Utredare, med. dr Socialstyrelsen, Avd för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården Nationella riktlinjer och Högspecialiserad vård anna.lord@socialstyrelsen.se nr 3 juni 2019 Barnbladet 43

39 Barnsjukvård i världen AFRIKA Uganda Praktik i Uganda Under vår specialistutbildning till barnsjuksköterskor fick vi chansen att göra vår verksamhetsförlagda utbildning utomlands. Vårt val föll på Uganda då vi kände oss nyfikna på sjukvården i Afrika. Tove och Ellen utanför Whisper s Magical Children s hospital. Uganda är en republik som ligger i östra Afrika. Landet var tidigare en brittisk koloni, men blev självständigt Trots att landets ekonomi förbättrats senaste åren lever mer än hälften av befolkningen i fattigdom. Barnadödligheten i Uganda är 53 per 1000 födda barn, jämfört med Sverige där barnadödligheten är 3 per 1000 födda barn. Praktiken hade vi på olika barnavdelningar på Mulago Hospital som ligger i Ugandas huvudstad Kampala och är landets största sjukhus. Att bli inskriven och träffa läkare var gratis, men vissa undersökningar och mediciner fick föräldrarna betala för själva. Mulago Hospital är ett universitetssjukhus, kopplat till Makerere Universitet, där både sjuksköterskestudenter och läkarstudenter har praktik. Vi träffade studenter från Makerere Universitet men också en hel del utbytesstudenter från bland annat Sverige, USA, Kanada, Belgien, Argentina och Nederländerna. Vår första vecka var vi på en avdelning där barn med infektioner vårdades. Det var många spädbarn med bland annat neonatal sepsis, stelkramp och syfilis, men även äldre barn med exempelvis mässlingen. Ellen Ingemyr Barnsjuksköterska ellen.ingemyr@vgregion.se Tove Andreasson Specialistsjuksköterska inom barn och ungdom tove.andreasson@vgregion.se Bägge verksamma på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Vi spenderade större delen av veckan i rummet med de barn som hade mässlingen. De vårdades i ett rum på grund av smittorisken, dock var det öppna dörrar ut till övriga avdelningen. Det var trångt och vissa fick dela säng. Behandlingen bestod av i första hand antibiotika mot sekundära infektioner såsom pneumoni och meningit. Vi identifierade behov av såväl vätsketillförsel, febernedsättande och smärtlindring. Vi upplevde att symptomlindrande behandling i stor utsträckning fick skötas av föräldrarna och blev därmed inte jämlik. Förutom att vården var annorlunda både i organisation och utförande var det stor skillnad att ha praktik här jämfört med hemma. Vi hade ingen handledare utan fick själva söka upp saker att lära och göra. Detta var svårt i början men blev lättare när vi lärde oss hur dagarna såg ut på avdelningen. En vecka var vi på en avdelning för hematologi där det i första hand vårdades barn med sickelcellanemi. Sickelcellanemi är vanligt i de geografiska områden där malaria haft sin spridning. Det betyder att sjukdomen mest förekommer i Afrika, Mellanöstern, Indien och runt Medelhavet. I Afrika är drygt 10 procent bärare av mutationen medan förekomsten i Europa uppskattas till 0,1 procent. Två veckor spenderade vi på barnakuten. På barnakuten triagerades barnen vid ankomst och skickades sedan till akutrummet eller till akutvårdsavdelningen som låg på akuten, där blev barnen rondade på morgonen och sedan slussade till olika avdelningar. De barn som blev skickade till akutrummet hade olika grad av vårdbehov och det kunde vårdas ungefär 8-10 barn samtidigt därinne. En av de vanligaste orsakerna till att söka vård på barnakuten var andningsbesvär och de behandlades ofta med syrgas och inhalationer likt här i Sverige. Den enda gången vi hade en handledare var under vår placering på barnakuten. Det var barnsjuksköterskan Jolly som verkligen tog väl hand om oss. Bland annat blev vi medbjudna till en 44 Barnbladet nr 3 juni 2019

40 Med barnsjuksköterskan Jolly som var vår handledare på barnakuten. På Stanfield Ward vårdades barn med olika infektioner. Korridoren till barnakuten. konferens liknande Barnveckan. Där fick vi träffa ungdomar som berättade om hur det är att leva med HIV. Vi fick också träffa barnsjuksköterskeförbundets styrelse. Vårt möte med barnsjuksköterskeföreningen var intressant och vi blev imponerade av deras driv och vilja att verkligen vilja utveckla barnsjukvården men också barnhälsovården. De pratade mycket om vikten att stötta nyblivna mammor i sin mammaroll och att information om spädbarn och barns behov av näring. Detta är väldigt viktigt då malnutrition är vanligt bland barn i Uganda. De pratade mycket om att förebygga sjukdom och skada och även vikten av att fler barnsjuksköterskor utbildas vilket vi även gör i Sverige. Det var fantastiskt att se hur drivet och engagemanget finns där, trots små resurser och en helt annan utgångspunkt mot vad vi har i Sverige. Några dagar var vi på traumaakuten, dit kom både vuxna och barn. Där var det trångt och många sjuka patienter som behövde vård snabbt men också de patienter som kunnat få fortsatt vård på avdelning eller i vissa fall hem. Det fanns inget organiserat system för vilka patienter man tog hand om först och läkare rondade patienter liknande som man gjorde på avdelningen, vilket inte blev så tidseffektivt. När vi kom på morgonen var det flera patienter från dagen innan som fortfarande var kvar, bland annat en man med skottskada. Förutom praktiken på Mulago Hospital var vi i slummen och träffade gatubarn. Vi träffade en svensk tjej som bodde i Kampala och drev en verksamhet som hjälper barn och ensamstående kvinnor med bland annat skolgång och boende. Efter praktiken åkte vi till Jinja, en stad ett par timmar från Kampala. Här besökte vi ett barnsjukhus som drevs volontärt av en kvinna från Tjeckien. Här fick alla jämlik vård oavsett ekonomiska förutsättningar. Det kostade en administrativ avgift på motsvarande 60 SEK att bli inskriven, men efter det var allt gratis, även mat och blöjor. Efter utskrivning var även återbesök och läkemedel gratis. Något som blev tydligt för oss var vilka konsekvenser det kan bli vid bristfällig vård. Vi såg många barn med komplikationer som i Sverige knappt förekommer. Det var även stor skillnad på hur man hanterar akuta situationer. Det fanns till exempel ingen narkospersonal att tillkalla, det fanns inte heller intensivvård i den utsträckning som behövdes. Vi såg flera barn dö på grund av brist på resurser, barn som i Sverige hade fått mer avancerad vård både akut och på sikt. * Med organisationen STEPS i slummen i Kampala. nr 3 juni 2019 Barnbladet 45

41 Barnveckan 2018 D Det Svårt Sjuka Barnet utgjorde temat för et Barnveckan Svårt Sjuka i Örebro Barnet den utgjorde 1-4 april temat 2019 för Barnveckan i Örebro den 1-4 april 2019 som samlade drygt barnläkare och som samlade drygt barnläkare och barnsjuksköterskor för att delta i barnsjuksköterskor för att delta i kongressen kongressen som är den största i sitt slag i Sverige. som är den största i sitt slag i Sverige. I år I år var det Barnkliniken på Universitetssjukhuset var det Barnkliniken på Universitetssjukhuset Örebro, USÖ, som stod värd och arrangörer var Örebro, USÖ, som stod värd och arrangörer som vanligt Svenska barnläkarföreningen och var som vanligt Svenska barnläkarföreningen Riksföreningen för Barnsjuksköterskor. och Riksföreningen för Barnsjuksköterskor. Programmet var mycket välkomponerat med Programmet var mycket välkomponerat med sina 200 programpunkter och hundratalet sina 200 programpunkter och hundratalet föreläsare, vilket rättvisande speglade den stora föreläsare, vilket rättvisande speglade den stora bredden inom pediatrik och barnsjukvård. Även bredden inom pediatrik och barnsjukvård. Även temat Det svårt sjuka barnet rymmer skilda temat Det svårt sjuka barnet rymmer skilda perspektiv från den akuta livräddande insatsen, perspektiv från den akuta livräddande insatsen, till behandling till behandling och omsorg och omsorg av barn av med barn svåra med svåra kroniska kroniska tillstånd. tillstånd. Inledningstalare Inledningstalare barnläkaren barnläkaren Jonas Ludvigsson Jonas Ludvigsson och äventyraren och äventyraren Aron Andersson Aron Andersson lyckades båda lyckades mycket båda väl med mycket att återspegla väl med att återspegla temats känslofulla temats och känslofulla livsintensiva och gränsland. livsintensiva gränsland. / Magnus Forslin Magnus Forslin Mellan RfB:s ordförande Helena Wigert och Stefan Nilsson (jubileumskommittéen) är en glad Viktoria Karlsson som just fått riksförbundets jubileumspris för bästa avhandling inom omvårdnad Barnbladets redaktion är poppis. Här förevigas Malin och Pernilla av ett fan. Malin Ekström (t.v) hade flera posters. Här med studiekollegan Ida Horst Delar av RfB:s styrelse redo att rektytera fler medlemmar Hmm, vilken sal var det nu? Charlotte Angelhoff Katarina Karlsson Helena Wigert Katarina Patriksson Claude Marcus 46 Barnbladet nr 3 juni 2019

42 Barnveckan 2019 Sr & jr Ludvigsson Prof Flodmark Även Malin Berghammer hade flera bidrag till posterutställningen nr 3 juni 2019 Barnbladet 47

43 medlemssidor Rapport från Sjuksköterskor inom Barnonkologi (SIBO) Möte i Aronsborg, Bålsta den 8-9 maj 2019 Sjuksköterskor Inom BarnOnkologi (SIBO) som är en undergrupp till Riksföreningen för barnsjuksköterskor har haft sitt möte i Aronsborg den 8-9 maj. 84 sjuksköterskor träffades från hela landet för att ta del av och ge ny kunskap inom barnonkologi. Tema för i år var Barnleukemi och det kommande leukemiprotokollet, ALL-Together presenterades. Även riktlinjer kring vattkoppor hos barn under cytostatikabehandling togs upp. Under den andra dagen var det fokus på omvårdnad. Posters presenterades av studenter från den nationella barnonkologiska vidareutbildningen. Ett föräldraperspektiv fick vi ta del av ifrån en mamma vars barn drabbats av leukemi och deras resa genom behandlingen. Dagarna avslutades med en fantastisk presentation om hur vi som personal bör förhållas oss till de föräldrarna som kan upplevas som jobbiga, men som i själva verket bara är oroliga. Det var två givande dagar som fick oss att känna stolthet över att vi arbetar inom barnonkologi. Vi lämnade mötet fulla av inspiration för att fortsätta att göra skillnad. * Nästa SIBO-möte går av stapeln den maj 2021 i Aronsborg. Rapport från styrelsen i Rfb Remisshantering kring vårdprogram Långtidsuppföljning efter barncancer Utredningar kommer på remiss till RfB. Styrelsen diskuterar remissen och bedömer vem/vilka som är mest lämpade att åta sig granskningen i styrelsen. Det kan handla om vem som är intresserad av ämnet, vem som har mest kunskap inom området och inte minst, vem som har mest tid att fördjupa sig i ämnet för att kunna lämna ett utlåtande. Inom styrelsen arbetar alla inom olika områden. Vårdprogrammet med Långtidsuppföljning efter barncancer lästes av två barnsjuksköterskor med lång erfarenhet inom barnsjukvård, Birgitta Kerstis och Anna-Clara Rullander. Både Anna- Clara och Birgitta är disputerade barnsjuksköterskor och fick uppdraget av styrelsen att svara på remissen. De har läst förslaget till vårdprogrammet och utgått ifrån sina erfarenheter från barnsjukvård, samt den kunskap de har från kliniskt arbete och forskning. I en första remissrunda inbjöds flertalet organisationer att lämna synpunkter på en preliminär version av vårdprogrammet. Flera av synpunkterna resulterade i förändringar i texten. Efter genomläsning och gemensam avstämning med styrelsen gavs förslag till följande utlåtande med justeringar: Länkar till bland annat Heeadsss och Youthhealthtalk, är tveksamt att ha med i ett vårdprogram eftersom det är länk till film/text där språket är engelska. Länken tappas om man skriver ut vårdprogrammet på papper och länken förutsätter att man obehindrat kan förstå talad engelska. Risk för missuppfattningar och språkförbistringar finns. Förslag: använd referenser med svenska som språk. Motiverat med uppföljning hos uroterapeut med tanke på risken för polyuri, nattväta och behov av hjälpmedelsförskrivning. Saknar att hänsyn ska tas till personens kognitiva förmåga. Saknar att kontakt med psykolog/ sexolog bör erbjudas. Saknar vikten av psykologisk uppföljning. Anna-Clara Rullander anna-clara.rullander@umu.se Birgitta Kerstis birgitta.kerstis@mdh.se 48 Barnbladet nr 3 juni 2019

44 Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Bli medlem! Alla sjuksköterskor som arbetar med eller är intresserade av hälso- och sjukvård för barn och ungdomar kan bli medlemmar. Nytt för 2018 är att du kan vara associerad medlem vilket innebär att du kan vara medlem utan att vara sjuksköterska. Avgiften är den samma som för övriga medlemmar. Som associerad medlem kan du inte söka stipendium. Du söker medlemskap på vår hemsida eller genom att maila till ansvarig för medlems registret: Du kan även bli medlem genom att betala in medlemsavgiften på riksföreningens bankgiro Ange namn, adress och personnummer samt eventuell annan riksförening. Medlemskapet kostar 350 kr/år. I medlem - skapet ingår bl a att du får medlemstidningen Barnbladet 6 nummer per år, rätt att söka våra stipendier samt att du kan deltaga i våra utbildningsdagar till medlemspris. Välkommen som medlem! Riksföreningen är öppen för sjuksköterskor vilka arbetar med eller är intresserade av hälso- och sjukvård för barn och ungdom. Föreningen har funnits sedan 1975 och arbetar bland annat för: att sprida kunskap om barnsjuksköterskans utbildning, kompetens och arbetsområden att värna om barns rättigheter till kompetent barnutbildad personal, barnvänlig miljö, etc att främja utveckling och forskning inom medlemmarnas funktionsområden. Styrelsen Riksföreningens styrelse består av nio med lemmar, vilka är bosatta på geografiskt spridda orter och arbetar inom olika pediatriska områden. Styrelsen sammanträder 8 10 gånger/år och agerar i aktuella frågor, svarar på remisser, planerar verksamheten, m m. Årsmöte och kongress Föreningens högsta beslutande organ är årsmötet vilket hålls före maj månads utgång. Kongress arrangeras en till två gånger per år. Dessa dagar erbjuds föreläsningar om aktuella ämnen samt möjligheter att träffa kollegor från hela landet. Medlemstidning Barnbladet, vår tidning, utkommer med sex nummer varje år och innehåller artiklar om pediatrisk omvårdnad och hälsovård. Barnbladet är ett utmärkt organ att använda vid spridning av nyheter mellan kollegor runt om i landet och även från våra nordiska grannländer. Tidningen ingår i medlems avgiften. Medlemsavgift Medlemsavgiften är 350 kr per år och för pensionär 150 kr per år. För sjuksköterska som är medlem i annan riksförening 300 kr per år. Enbart prenumeration på Barnbladet kostar 350:-/år. (Medlemskap i Vårdförbundet eller SSF berättigar inte till reducerad avgift.) Kompetensbeskrivning för barnsjuksköterska Vad är en barnsjuksköterska? Vad ska en barnsjuksköterska kunna? Var kan en barnsjuksköterska arbeta? Vad ska ingå i utbildningen? Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterske examen med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar finns att tillgå på vår hemsida: FLYTTAT? Har du ny adress eller mailadress? Glöm då inte att meddela oss på: medl@barnsjukskoterska.com STYRELSEN ÅR Ordförande Helena Wigert ordf@barnsjukskoterska.com Chefredaktör och ansvarig utgivare Barnbladet Beatrice Olsson Duse ansv.utg@barnbladet.org Kassör Katarina Patriksson kassor@barnsjukskoterska.com Sekreterare Anna-Clara Rullander kassor@barnsjukskoterska.com Ansvarig medlemsregister Nilufar Hathalia medl@barnsjukskoterska.com Vice ordförande Kompetens & Utbildning Katarina Karlsson utb@barnsjukskoterska.com Ansvarig kongress och utställare Birgitta Kerstis utst@barnsjukskoterska.com Stipendieansvarig (kongress och utställare) Charlotte Angelhoff stip@barnsjukskoterska.com Ansvarig hemsida/facebook Malin Ekström media@barnsjukskoterska.com nr 3 juni 2019 Barnbladet 49

45 medlemssidor september 58th Annual ESPE Meeting Plats: Vienna, Austria Arrangör: ESPE (European Society of Paediatric Endocrinology) Info: espe oktober VFU-konferens 2019 Plats: Uppsala Konsert & Kongress Arrangör: Svensk sjuksköterskeförening och Uppsala universitet, i samarbete med Svensk sjuksköterskeförening med sjuksköterskeprogrammen vid Uppsala universitet. Info: vfu-konferens-2019/ NÄSTA NUMMER ges ut i slutet av augusti Palliativ vård TIPSA OSS! Finns det något speciellt tema ni vill läsa om i Barnbladet framöver? Skriv en rad till: ansv.utg@barnbladet.org Skriv i Barnbladet! Vi tar gärna emot artiklar som kan vara av intresse för barnsjuksköterskor och andra som läser Barnbladet. För att underlätta för dig som författare och för att göra manusprocessen så smidig som möjligt har vi utarbetat några riktlinjer: Skriv helst i Times New Roman, 12 punkter i enkelt radavstånd. Lämpligt antal sidor är ca 2-3, exklusive bilder. Numrera sidorna. Skriv tydligt och enkelt. Inled artikeln med en ingress som ger en kort introduktion till ämnesområdet. Kalendarium oktober Nordic RETTS Meeting 2019 Plats: Wallenbergs Konferens Center, Göteborg Arrangör: Predicare info: 15 november 2019 Utbildningsdag: Komplex smärtproblematik Plats: Nya Karolinska Stockholm Arrangör: Svensk barnsmärtförening Info: se/svenskbarnsmartforening/extern/start.php april 2020 Barnrättsdagarna Plats: Örebro Arrangör: Barnombudsmannen och Stiftelsen Allmänna Barnhuset Info: Bryt upp texten med mellanrubriker. Skriv gärna en faktaruta med bakgrundsinformation. Artikeln undertecknas med namn, yrkestitel, arbetsplats och adress. Maila ditt bidrag till: redaktionen@barnbladet.org Bifoga ett foto på dig själv och gärna också foto eller illustrationer som illustrerar det du har skrivit om. Digitala foton skall bifogas som bildfiler i det format som de finns i kameran (jpg, tif, png), dvs inte inbäddade i Wordfilen. BarnBladet Utges av Riksföreningen för Barnsjuksköterskor ISSN Upplaga: ex Postadress Box BJUV Telefon +46 (0) Ansvarig utgivare/chefredaktör Beatrice Olsson Duse ansv.utg@barnbladet.org Redaktion Beatrice Olsson Duse ansv.utg@barnbladet.org Malin Berghammer malin.berghammer@hv.se Pernilla Berndtsson pernilla.berndtsson@vgregion.se Eva-Karin Gotting eva-karin.gotting@vgregion.se Magnus Forslin magnus@barnbladet.org Annonser Adviser AB, Tanja Nilsson tanja@adviser.se Produktion STODAB info@barnbladet.org Layout Colloco Grafisk Form lena@colloco.se Tryckeri Lenanders Tryckeri Box 4018, Kalmar Tel Kommande temanummer 2019 #4 Palliativ vård #5 Psykisk hälsa och Barnkonventionen som lag #6 Celiaki och magproblem Omslag Natalia Moroz Prenumerationer En prenumeration på Barnbladet kostar 350 kr för 6 nr per år. Enstaka exemplar 50 kr/st. Sätt in 350 kr på bankgiro Ange prenumeration på Barnbladet samt namn och adress. 50 Barnbladet nr 3 juni 2019