Barn med hivinfektion

Transkript

1 Personen på bilden har inget samband med texten i broschyren. Barn med hivinfektion Information till vårdnadshavare och anhöriga

2 Den här broschyren är riktad till vårdnadshavare och anhöriga till barn med hiv. Här finns bland annat information om vad hiv är, lite råd om vardagsliv med hiv och hur man pratar med sitt barn om sjukdomen. Här finns också information om smittskyddslagen och några användbara adresser.

3 Vad är hiv? Hiv är en förkortning av orden Humant Immunbrist Virus. Hivviruset angriper kroppens immunförsvar vilket gör det svårare för kroppen att bekämpa andra infektioner. En del barn med hiv får snabbt ett dåligt immunförsvar och behöver medicinering. Andra barn kan ha ett bra immunförsvar. De kan må bra och känna sig friska under många år utan behandling. Hiv och aids är inte samma sak. Då man har aids har kroppens immunförsvar försvagats mycket av hivviruset och kan inte längre försvara sig mot olika sjukdomar. När man fått en eller flera svåra sjukdomar får man diagnosen aids. Hur smittar hiv? Den allra vanligaste smittvägen för barn är mor till barn smitta, det vill säga via mamman under graviditet, vid förlossning och/eller amning. En annan möjlig smittväg är vid sexuella kontakter, eftersom hivvirus finns i kroppsvätskor som blod och sädesvätska och kan överföras vid oskyddade, vaginala, anala och orala samlag. Viruset kan också överföras om hivinfekterat blod kommer in i blodbanan till exempel vid blodtransfusioner, genom blodpreparat, vid transplantationer av organ, samt om två personer delar sprutor och injektionsnålar.

4 Vardagsliv med hiv Hivinfekterade barn kan leva ett normalt liv och med välfungerande behandling ett liv där de är friska och mår bra trots sin hivinfektion. Behandla ditt hivinfekterade barn så som du behandlar dess syskon eller andra barn utan hiv. Personerna på bilden har inget samband med texten i broschyren. Hiv smittar inte genom vardagliga sociala kontakter. Det finns inte någon smittrisk när ditt barn leker, badar eller sover tillsammans med andra. Inte heller när du eller någon annan torkar tårar, svett och snor, byter blöjor, pussas eller äter på till exempel samma äpple eller glass som barnet. Om barnets kläder blivit blodiga kan du tvätta dem i vanlig tvättmaskin tillsammans med annan tvätt. Om det kommer blod på till exempel golvet ska det torkas bort. Lär ditt barn att med ökad ålder ta hand om egna småsår och själv sätta på plåster. Om du hjälper barnet med att lägga om större sår eller på annat sätt kommer i kontakt med ditt barns blod skall du använda skyddshandskar eller motsvarande. Om du eller någon annan får blodstänk på hud, slemhinnor eller i ögonen skall ni skölja bort det med vatten så snart som möjligt.

5 Kontakt med sjukvården När barnet mår bra och allt är stabilt kring hivinfektionen brukar barnet besöka sjukvården ungefär var tredje månad. Vid sjukhusbesöken brukar familjen få träffa läkare, sjuksköterska och kurator. Sjuksköterskan tar blodprover på barnet där man bland annat mäter hur mycket virus barnet har i blodet och hur påverkat immunförsvaret är. Genom provresultaten kan läkaren bedöma hur barnet ligger till i sin hivinfektion och om behandling skall påbörjas. Hos de barn som redan får medicin kan provtagning avgöra om eventuella medicinförändringar behöver göras. Kurator finns till för stöd, samtal och vägledning i sociala frågor. Mediciner Det finns inget botemedel mot hiv utan de barn som behöver medicin, medicinerar med en kombination av olika preparat, så kallade bromsmediciner. När barnet tar medicinerna förhindras hivviruset från att föröka sig och immunförsvaret blir bättre. Målsättningen med behandlingen är att hivviruset skall vara omätbart och immunförsvaret helt normalt och så är det för nästan alla barn. Det är ditt barns läkare som bedömer när det är dags att börja med hivmediciner. När barnet påbörjar medicineringen kommer det att fortsätta med det under hela livet utan uppehåll. Det är viktigt att ditt barn tar alla sina medicindoser och alltid på de tider som läkaren har sagt. Detta för att förhindra resistens, vilket betyder att medicinerna inte längre fungerar som de ska.

6 Vad skall barnet veta om hiv? På Astrid Lindgrens barnsjukhus talar vi öppet om hiv när ni och ert barn kommer till oss för läkarbesök, provtagning och samtal. Barnet får åldersanpassad information om hivinfektionen. Ett litet barn kan inte förstå alla detaljer utan tillsammans med er försöker vi förklara och svara på de frågor som ditt barn har på ett sätt som barnet förstår. Några exempel ditt blod kontrolleras så att vi ser hur det mår eller du äter mediciner för att hålla dig frisk. Hivskola Barn från tio år erbjuds att vara med på hivskola, en nationell utbildningsverksamhet i lägerform som vi anordnar årligen. På hivskolan får barnen lära sig mer om sin sjukdom, prata om den och lära känna andra barn med hiv. Hivskolan brukar vara uppskattad av barnen och vår förhoppning är att alla barn skall få möjlighet att vara med åtminstone några gånger under sin uppväxt. Prata med barnets läkare, sjuksköterska eller kurator om du vill veta mer. När barnet blir lite äldre ger vi tillsammans med er stegvis mer information om hivinfektionen. Vi informerar om virus, immunförsvar, cd4 tal, provtagning och mediciner i de fall det är aktuellt. På så sätt får barnet mer förståelse och kunskap om den egna hivinfektionen. Tänk på att aldrig ljuga för barnet om varför det besöker sjukhuset eller äter mediciner.

7 Barn med hiv i förskola och skola Barn med hiv har samma rätt till kommunal barnomsorg och skola som andra barn. Information till personal i förskola/skola om ert barns hivinfektion kräver alltid medgivande av er som är vårdnadshavare. Smittskyddsläkaren i respektive landsting är den som är ytterst ansvarig för vad som skall gälla för barn med hiv i sitt landsting och kan ha särskilda riktlinjer för vad som skall göras och vilka som skall informeras i förskola och skola. I skolan är alltid skolhälsovårdspersonalen informerad, det vill säga skolsköterska och skolläkare. Skolans rektor skall också ha information om att ett hivinfekterat barn går i skolan, dock utan att känna till barnets identitet. Ni som är vårdnadshavare bestämmer själva fritt vilka andra personer i skolan som skall ha kännedom om barnets hivinfektion. I Stockholm och större delen av landet gäller följande: I förskolan är i allmänhet minst två av personalen i barnets förskolegrupp samt förskolechefen informerad om barnets hivinfektion.

8 Smittskyddslagen Smittskyddslagen är en lag som beskriver hur sjukvården, samhället och individen ska bete sig för att minska risken för epidemier och okontrollerbar smittspridning. Hiv är en av de sjukdomar som omfattas av smittskyddslagen. I smittskyddslagen finns särskilda förhållningsregler som gäller hivinfekterade. Det är barnets behandlande läkare som bestämmer vilka förhållningsregler som skall ges. Förkortat innehåller förhållningsreglerna information om att: Barnet måste komma på de besök och provtagningar det kallas till vid mottagningen (men ni får naturligtvis boka om tider) Om barnet uppsöker sjukvård eller tandläkare måste dessa informeras om barnets hivinfektion. Om någon får barnets blod i ögon, näsa, mun eller på huden skall personen skölja rent med vatten. Om någon utsatts för en risk att bli smittad av barnet måste denna informeras om barnets hivinfektion samt uppmanas att snarast ta kontakt med infektionsmottagning för ställningstagande till förebyggande behandling. Barnet skall inte dela rakapparat, rakhyvel eller tandborste med andra. Om barnet vill ta hål i öronen eller tatuera sig måste den som skall göra tatueringen eller håltagningen få information om att barnet har hiv. Lär din dotter att slänga bindor/tamponger i en hopknuten plastpåse i papperskorg eller om det finns särskilda kärl för sådant avfall. Ungdomar som har en sexuell relation skall informera sin partner om sin hivinfektion samt alltid använda kondom vid samlag.

9 Personerna på bilden har inget samband med texten i broschyren.

10 Råd och stöd Har du frågor kring ditt barns hälsa eller behov av att prata kring något som rör barnet och dess hivinfektion tag kontakt med barnets läkare, sjuksköterska eller kurator. Stödorganisationer Hiv Sverige, Riksförbundet för hivpositiva, är en patientorganisation på riksnivå som arbetar med hivpositivas intressefrågor samt bevakar och försöker stärka hivpositivas rättigheter i samhället. sverige.se Noaks ark är en ideell organisation som arbetar med utbildning kring hiv och stöd till hivpositiva och deras anhöriga. De anordnar bland annat sommarläger för familjer. Aidsjouren: Anonym och kostnadsfri telefonrådgivning och samtalsforum.

11 Kontakt Behandlande läkare... Sjuksköterska... Kurator... Ring mottagningen, telefon... om du behöver ändra besökstid, få ett nytt recept eller vill fråga om ditt barns hälsa.

12 Broschyren produceras i samarbete med: Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, Novum plan 3, Stockholm. Tel Mobil Broschyrens innehåll är författat av kurator Maja Nanneson, faktagranskad av Smittskydd Stockholm och teamansvarig läkare Lars Navér. Foto: Per Myrehed