Datoriserad arbetsminnesträning för vuxna personer med cerebral pares - pilotstudie

Datoriserad arbetsminnesträning för vuxna personer med cerebral pares - pilotstudie Vetenskapligt arbete inom ramen för Specialistutbildningen, Neuropsykologi Katarina Ehlin Emilsson Leg psykolog Särskilt stöd och habilitering för vuxna i Umeå Katarina.ehlin@vll.se Januari 2014

Sammanfattning Vår kognitiva funktion arbetsminnet är viktig i våra allra enklaste vardagssysslor men också i mer komplexa uppgifter som att resonera och reflektera. Personer med cerebral pares har kognitiva nedsättningar som emellertid i dagsläget är relativt outforskade. Utifrån egen klinisk verklighet är dock ett nedsatt arbetsminne vanligt i gruppen. I syfte att studera effekten av datoriserad arbetsminnesträning har sju vuxna personer med cerebral pares deltagit i en studie. Deltagarna tränade med träningsprogrammet Cogmed QM, fem dagar i veckan i fem veckor och genomgick neuropsykologiska tester både innan och efter träningen. En uppföljning gjordes även sex månader efter avslutad träning. Resultaten visade att träningen gett effekt på deltagarnas arbetsminne. Det var mer otydligt vilka effekter denna ökade kapacitet i arbetsminnet gett på kognitiva funktioner som visuellt logiskt resonerande/tänkande, verbal inlärning, verbal inhibering och uppmärksamhet/koncentration. Deltagarna fick även skatta sitt vardagsfungerande vid de olika testtillfällena men det visade inte på några upplevda skillnader i vardagsfungerandet. Nyckelord: cerebral pares, arbetsminne, datoriserad arbetsminnesträning Tack Jag vill tacka min handledare Annika Nordström, forskningsledare FoU Västerbotten och adj lektor vid Enheten för epidemiologi och global hälsa UmU, som alltid funnits där precis då jag varit i behov av hjälp och stöd. Hon har också stått ut med alla hoppande ord och mina bekymmer med tempus. Ett stor tack skickar jag också till Västerbottens läns landsting som beviljade mig FoU-medel under 2012. Ett extra stort tack till mina teamkamrater på Särskilt stöd och habilitering i Umeå som stöttat och hjälpt till med det praktiska kring studien. Till mina chefer Gunilla Larsson och Agneta Nilsson som möjliggjort studiens genomförande skickar jag ett varmt tack. Till sist de som skall ha all eloge och alla tack, Ni som deltog i studien!! Ni har kämpat och lagt ner massor med tid och energi på att genomföra träningen. Vid mållinjen tackar jag, Eleonor Lindgren, Gunn Vesterlund och Margareta Englund för hejjarrop, stöttning och alla tips som gjort mitt arbete mycket bättre. Eleonor Lindgren har i egenskap av specialistpsykolog bidragit med ovärderlig kunskap. 2

Att ta emot och hantera information av olika slag som sedan kan användas för att skapa en planering med delmål och huvudmål är en av människans särskilda tillgångar. Ett målorienterat beteende där vi över lång tid kan fokusera och arbeta mot ett och samma mål men även under resan gång göra de justeringar som krävs utifrån rådande omständigheter, kan skapa våra liv till händelserika äventyr. Många av våra kognitiva funktioner är delaktiga i denna process särskilt våra exekutiva funktioner och vårt arbetsminne spelar en avgörande roll. Arbetsminnet är en av våra kognitiva funktioner som är nödvändig för att vi skall fungera i vår vardag och kunna utföra våra mest alldagliga sysslor, såsom diska, skriva ned ett telefonnummer och samtala. Denna kognitiva funktion beskriver Kane m.fl. (2007) är även nödvändig i mer komplexa uppgifter som att studera och lära sig saker, resonera och reflektera samt att lösa problem. Funktionen är också avgörande för att kunna fokusera i praktiska situationer. Baddeley (2012) beskriver att arbetsminnet är starkt knutet till vår uppmärksamhet. Termen arbetsminne härstammar från begreppet korttidsminne och ibland används de båda som synonymer, men i enlighet med Baddeley (2012) definieras korttidsminne som enkel temporär lagring medan arbetsminne handlar om en kombination av lagring och manipulation (dvs att informationen bearbetas och omarbetas). Baddeley (2012) har också utvecklat en arbetsminnesmodell bestående av flera komponenter; den fonologiska loopen, det visuospatiala skissblocket, centralexekutiven och den episodiska bufferten. Den fonologiska loopen tar hand om auditiv information, även vid läsning kodas den visuella informationen (bokstäverna) om och hanteras sedan av den fonologiska loopen. Det visuospatiala skissblocket hanterar visuospatial information, tex bilder, rumsuppfattning eller hitta vägen till en plats. Centralexekutiven koordinerar och styr de andra delarna i arbetsminnesmodellen medan den episodiska bufferten aktiverar relevant information från vårt långtidsminne och integrerar detta med ny information (i nuläget) och kan initiera ett beteende. När arbetsminnets kapacitet undersöks används tester där mängden information mäts i antalet enheter som arbetsminnet kan hålla aktuella. Enheterna kan bestå av siffror, bokstäver eller visuospatiala platser på en platta. Om människans hjärna påverkas av sjukdomar eller skador/trauman blir arbetsminnet i de flesta fall påverkat. Vi får svårare att styra över vårt fokus och vi orkar med mindre intryck och låter bli svårare problemlösning. Klingberg (2010) visar emellertid på att dagens forskning ger oss hopp om att vi kan träna och förbättra dessa funktioner. Cerebral pares I senaste utgåvan av boken Neurologi (Fagius och Nyholm, eds 2012) beskrivs cerebral pares som ett samlingsnamn för följdtillstånd efter utvecklingsstörningar eller skador i den omogna hjärnan som uppstått under fosterstadiet eller under de två första levnadsåren. Symtomen tar sig olika uttryck beroende på skadans art, lokalisation och tidpunkt. Multipla faktorer interagerar vid uppkomsten av hjärnskadan, t ex för tidig födsel, infektion, inflammation, tillväxthämning, störd blodcirkulation eller hypoglykemi. Det finns troligen också genetiska komponenter som ger ökad risk för faktorer som infektion, tillväxthämning och hypoglykemi etc. Cerebral pares är t ex 60-80 gånger så vanligt hos barn födda före graviditetsvecka 28 än hos barn födda i fullgången tid. Dessa barn får oftast bilateral spastisk cerebral pares som framförallt drabbar de nedre extremiteterna. I fostervecka 28-34 är kärlförsörjningen av området lateralt om sidoventriklarna omogen. Detta område är organiserat på så vis att de 3

kortikospinala bansystemen och nervbanorna är placerade i turordningen ben, bål, armar, händer och huvud (nervbanorna till de nedre extremiteterna är placerad närmast ventriklarna) och just i denna ordning påverkas motoriken beroende på skadans omfattning (symtomen i benen dominerar). De vanligaste orsakerna till postnatalt förvärvad cerebral pares är drunkningsolyckor, infektion eller trauma. Hjärnskadan försämras inte över tid. Den nu rådande internationella klassifikationen enligt Fagius och Nyholm (2012) för cerebral pares bygger på fyra faktorer: det mest framträdande motoriska symtomet (spasticitet, dyskinesi, ataxi), grov och finmotorisk funktion, utbredningsmönstret (unilateralt eller bilateralt) och till sist andra neurologiska tillstånd (tex epilepsi, perceptionsstörningar). Motorikstörningarna handlar bland annat om pareser, spasticitet, koordinationsstörning, dyskinesi och kvarstående utvecklingsreflexer. Andra vanliga symtom är svårigheter med talet (oralmotorik), nedsatt hörsel och syn, tarmfunktionsrubbningar, epilepsi, hydrochephalus, leddeformiteter och muskuloskeletala smärtor. Arbetsminne vid cerebral pares Påverkan av de kognitiva funktionerna hos personer med cerebral pares är ofullständigt kartlagt och det saknas till exempel studier rörande arbetsminne, arbetsminnesträning och cerebral pares (Fagius och Nyholm, eds 2012). Sigurdardottir m.fl. (2008) skriver att i studier kring barn med cerebral pares har det sällan fokuserats på kognitiva profiler och detaljerade resultat från kognitiva tester. Det finns emellertid ett fåtal studier som omfattar kognitionen hos barn med cerebral pares. Som exempel har Bottcher och medarbetare (2009) studerat uppmärksamhet och exekutiva funktioner hos barn med cerebral pares. De fann att de verbala kognitiva funktionerna fungerade genomsnittligt medan bibehållen och delad uppmärksamhet var nedsatt. Barnen med cerebral pares visade också på en långsamhet på test som innehöll tidtagning. Det påvisades inga skillnader mellan unilateral cerebral pares eller bilateral cerebral pares. Sigurdardottir m.fl. (2008) studerade 127 barn med cerebral pares (67 flickor, 60 pojkar), födda mellan 1985 och 2000, vilka IQ-testades med WPPSI (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence). Av de 127 barnen hade 82 % spastisk cerebral pares, 11 % dyskinetisk cerebral pares, 4,7 % ataktisk cerebral pares och 2,3 % var oklassificerade. Den intellektuella nivåbedömningen visade att 60 % av barnen hade ett IQ som var högre än 70 och 42 % hade ett IQ över 85. Medianvärdet på fullskala på WPPSI var IQ 84, verbal IQ 92 och performance IQ 77. Barn med spastisk diplegi och tetraplegi hade signifikant lägre performance IQ än verbalt IQ. Barn med hemiplegi hade både det högsta performance IQ och fullskale IQ och barn med dyskinetisk cerebral pares hade det lägsta fullskale IQ. Bland barnen med spastisk diplegi var 82 % födda för tidigt medan det i de andra subgrupperna var 50 % som var fullgångna. Datoriserad arbetsminnesträning Datoriserad arbetsminnesträning är ett område som inom forskningen fått mycket uppmärksamhet under senare år och träningen har provats på många olika grupper. Ett av de vanligaste förekommande träningsprogrammen är Cogmed som testats runt hela världen. Samtliga nedan beskrivna studier har använt sig av Cogmeds arbetsminnesträningsprogram (Cogmed JM för barn i förskoleåldern, Cogmed RM för skolbarn och ungdomar, Cogmed QM för ungdomar och vuxna) (Pearson, 2013b). Träningen består av en intensiv träningsperiod med 25 träningspass, helst 5 pass i veckan i 5 veckor. Träningen sker i kombination med ett aktivt coachstöd som skall öka motivationen och vara ett stöd i 4

utvärderingen av resultaten. Det har visat sig att coachen är avgörande för ett bra träningsresultat (Pearson, 2013a). I Klingberg m.fl. studie (2005) där barn med ADHD tränade sitt arbetsminne med hjälp av Cogmed RM ett träningsprogram för barn, påvisades signifikanta förbättringar av barnens verbala och icke-verbala arbetsminne på tränade arbetsminnesuppgifter men också på icke tränade visuospatiala komplexa problemlösningsuppgifter. Förbättringar sågs även på barnens förmåga till inhibition samt att föräldrars rapportering av symtom på barnens ouppmärksamhet minskade. I denna studie exkluderades barn med IQ under 80. I en annan studie med samma träningsprogram tränades ungdomar 14 till 15 år, födda med en födelsevikt under 1000 gram. Träningen förbättrade effektivt ungdomarnas arbetsminne men gav även en generaliserad effekt till verbal inlärning. Gruppens förbättringar kvarstod även efter sex månader. Denna studie inkluderade ungdomar med IQ under 80 och träningen visade sig ge signifikant förbättring även hos denna grupp (Løhaugen m.fl. (2011). Det har vidare gjorts studier på personer som drabbats av stroke eller andra förvärvade hjärnskador som visar på signifikanta förbättringar av arbetsminne och uppmärksamhet (Westerberg m.fl., 2007; Lundqvist m.fl., 2010). Resultaten från Lundqvists forskningsstudie styrker också att förbättringen av arbetsminne generaliseras till andra områden. Personerna som deltagit i träningen rapporterade även upplevda förbättringar av prestationer på arbetet, ökad nöjdhet med sin egen prestation och bättre hälsa. I en studie av Johansson & Tornmalm (2011) studerades specifikt effekten av arbetsminnesträning i aktiviteter i dagliga livet hos personer med förvärvade hjärnskador. Med hjälp av självskattningar och intervjuer påvisade man tydligt att personer med svåra kognitiva nedsättningar pga sin hjärnskada förbättrade sin förmåga att klara av vardagsaktiviteter. Träningens resultat påverkades inte av ålder eller hur lång tid efter skadan man genomgick träningen (1-22 år). Klingberg (2010) sammanfattar i en reviewartikel att arbetsminnesträning hos friska personer i olika åldrar visar på förändrad hjärnaktivitet i frontal och parietal cortex samt basala ganglierna, även förändringar i dopaminreceptorernas densitet. Detta intraparietala-prefrontala nätverk används vid arbetsminnesuppgifter och även vid kontroll av vår uppmärksamhet. Träningen har också visat på att förbättringen av arbetsminnets kapacitet även visar sig på icke tränade arbetsminnesuppgifter. Någon publicerad studie som omfattar datoriserad arbetsminnesträning personer med cerebral pares har inte påträffats. Syfte Denna studie syftar till att utforska om vuxna personer med cerebral pares kan träna upp sitt visuella och verbala arbetsminne med hjälp av ett datoriserat träningsprogram. Vidare ställdes frågan om en eventuell kapacitethöjning av arbetsminnet skulle kunna medföra generaliserande effekter till andra kognitiva funktioner, såsom visuellt logiskt resonerande/tänkande, verbal inlärning, verbal inhibering och uppmärksamhet/koncentration samt om vardagsfungerandet i någon grad påverkades av träningen. 5

Metod I en kontrollerad interventionsstudie har vuxna personer med cerebral pares under 5 veckor genomgått ett datoriserat arbetsminnesträningsprogram. Effekten av träningen har mätts genom före- och eftermätning i samband med träningsprogrammet, samt efter sex månader. Studien har valts att genomföras av författaren som en del i en vidareutbildning till specialist i klinisk psykologi med inriktning på neuropsykologi. Studien har genomförts till stor del av författaren själv. Deltagare De personer som ingått i studien hade alla kontakt med verksamheten Särskilt stöd och habilitering för vuxna som möter personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar. Det är en länsövergripande verksamhet i Västerbotten med kontor i Umeå, Skellefteå, Lycksele och Vilhelmina. Verksamheten i Umeå hade vid starten av denna studie kontakt med 26 personer över 18 års ålder med diagnosen cerebral pares, utan tilläggsdiagnosen utvecklingsstörning, vilket var inklusionskriterium för att delta i studien. Dessa identifierades av respektive kontaktperson/ärendeansvarig som även var de som tillfrågade de berörda om de ville ingå i studien. Urvalet gjordes november 2011. Två personer exkluderas, en person med stora motoriska svårigheter som förhindrade datoranvändning, samt en person som vid tillfället led av ett allvarligt psykiskt dåligt mående. Sammantaget uppfyllde 24 personer, 10 män och 14 kvinnor, inklusionskriterierna. Av de tio som initialt sa ja till att delta i studien avbröt en person sitt deltagande innan påbörjad träning. Orsaken var tidsåtgång och rädslan av att ha tagit på sig för mycket. Ytterligare en person avbröt sitt deltagande efter tre genomförda träningspass, orsaken var fysiska åkommor, psykiskt dåligt mående och dålig motivation. En person kunde inte genomföra träningsprogrammet i dess ursprungliga utformning pga. stora visuospatiala svårigheter (se figur 1). Sju personer fullföljde den datoriserade arbetsminnesträningen och genomförde 25 av 25 träningspass med ett intakt träningsprogram. 6

Figur 1. Flödesdiagram, deltagare i studien. Bortfallsanalys Sju män och tio kvinnor tackade nej till att delta i studien. Medianåldern på de som tackat nej var 28 år (21-58 år), kvinnorna 32 år och männen 28 år. Gruppen som tackat nej är yngre i ålder jämfört med de som deltog (medianålder 37 år ). Den vanligaste orsaken till att man avstod från deltagande var tids- och orkesbrist, nio av 17 personer uppgav detta som orsak. Elva av de 17 som ej deltog i studien hade någon form av sysselsättning. Av de sju som deltog hade endast två personer en sysselsättning. Att träningen också skulle utföras vid verksamhetens besöksmottagning har ytterligare ställt till det för några, resor till och från träningen blev för långa och dyra. Två av 17 har uppgett detta som orsak. Övriga personer har ej angett någon orsak. Ovan beskrivna skillnader anses inte ha påverkat studiens resultat men däremot hade ett större antal deltagare påverkat möjligheten till att uttala sig med mer säkerhet kring arbetsminnesträningens effekt. Procedur De personer som uppfyllde inklusionkriterierna, tillfrågades av sin kontaktperson (kallas ärendeansvarig) inom verksamheten om deltagande i studien. Personerna kontaktades per telefon, mejl eller informerades vid andra träffar inom verksamheten. Informationen kring studien hade sammanställts i ett informationsblad och där beskrevs träningens genomförande, före- och eftermätningar, 6 månaders uppföljningen, frivilligheten samt anonymiteten (se bilaga 1). Informationen hade specialanpassats gällande språkbruk och mängd. De individer som ansågs kunna läsa informationsbladet fick ett exemplar. De individer som inte själva kunde läsa informationsbladet fick informationen muntligen med informationsbladet som mall. De tio som tackat ja bjöds in till en informationsträff. På informationsträffen delgavs anpassad information om arbetsminne, arbetsminnesträning och studien. Informationen anpassades 7

utifrån mängden information (inte för mycket), lättare språkbruk samt möjligheten att ta till sig informationen med hjälp av olika informationskanaler (såsom skriftligen, Powerpoint och diskutera, fråga andra). Samtliga tio skrev vid detta tillfälle under ett skriftligt samtycke (se bilaga 2). Informationsträffen, träningen och för- och eftermätningar genomfördes under våren 2012 (februari-maj). Uppföljningen sex månader efter träningen genomfördes i november 2012. Träningen genomfördes i två samtalsrum vid verksamhetens besöksmottagning. Det var åtta coacher som var aktiva under denna träningsperiod. En till två coacher var närvarande vid varje pass för att öppna lokalerna och stötta vid inloggning på datorn samt kring själva träningen. Coacherna bestod av personal inom verksamheten. Dessa personer bestod av yrkeskategorierna; arbetsterapeut, socionom, administratör och sjukgymnast. Coacherna fick information om träningsprogrammet, träningens upplägg, kognitiva funktionen arbetsminne och befintlig forskning kring arbetsminnesträning innan träningen startades. Informationen har getts av författaren. Instrument Arbetsminnesträningen genomfördes med hjälp av ett datoriserat program, Cogmed QM. Programmet består av tolv olika övningar. Träningen innefattar 8 övningar per dag. Ett träningspass beräknas ta 30-45 minuter. Programmet anpassar svårighetsgraden individuellt efter den som tränar och dess arbetsminneskapacitet, beräknat efter deras träningsprestationer (Pearson, 2013a). Nedan beskrivs de tolv olika övningarna: a) Pop-ups: ett antal cirklar dyker upp på ett antal slumpmässiga platser, ordningen skall kommas ihåg. Cirklarna skall sedan klickas på när de lyser upp/ändrar färg i samma ordning som i början av uppgiften. b) Sortera: plattor vänds upp med olika siffror på. Uppgiften är att sortera siffrorna och sedan peka i sifferordning. c) 3D-kuben: plattor på kuben tänds och skall sedan klickas på i samma ordning. d) Gömda: siffror läses upp (endast auditivt), sedan kommer en knappsats fram med siffror och man skall då peka på siffrorna i omvänd ordning (baklänges). e) Kub: plattor på kuben tänds och uppgiften är sedan att kunna klicka på dem i samma ordning. f) Vridning: panelen vrids i 90 grader och det tänds lampor i detta läge. Panelen vrids tillbaka och uppgiften är att peka på samma ställen som lamporna lystes upp. g) Bygga: bokstäver sägs (auditivt enbart) och skall därefter hittas igen på rader med bokstavsexempel. h) Kaos: ett antal figurer rör sig över skärmen. De tänds i en viss ordning och skall klickas på i samma ordning som de tidigare tänts. i) Roterande: cirklar snurrar i en ring, cirklarna tänds i en viss ordning. Uppgiften är sedan att klicka på cirklarna i samma ordning som de tändes. j) Bokstäver: bubblor tänds och en bokstav sägs till varje bubbla. Uppgiften är att klicka på den bubbla som datorn anger bokstaven till. k) Siffror: siffror läses upp och uppgiften är att komma ihåg ordningen. En siffertablå kommer fram och siffrorna skall anges i omvänd ordning. l) Rutnät: lampor tänds på panelen och uppgiften är att minnas ordningen och sedan peka i samma ordning. 8

Sju neuropsykologiska test samt ett frågeformulär har använts för att mäta effekten av träningen före och efter genomfört arbetsminnesträningsprogram: a) deltest blockrepetition ur Wechslers Memory Scale-III (WMS-III) som mäter visuospatial arbetsminne och korttidsminne (Wechsler, 2008); b) deltest color-word interference test ur Delis-Kaplan Executive Function System (D- KEFS) som mäter förmågan att hämma en överinlärd respons (Delis, Kaplan och Kramer, 2001); c) deltest figurvikter ur Wechslers Adult Intelligence Scale IV (WAIS-IV) som mäter matematisk, logisk förmåga (Wechsler, 2010); d) Claeson-Dahls test för inlärning och minne (Claeson, Esbjörnsson, Tännérus och Wahlbin, 2009); e) deltest sifferrepetition ur Wechslers Memory Scale-III (WMS-III) som mäter verbalt arbetsminne och korttidsminne (Wechsler, 2008); f) deltest matriser ur Wechslers Adult Intelligence Scale IV (WAIS-IV) som mäter visuellt logiskt tänkande (Wechsler, 2010); g) Integrated Visual and Auditory Continuous Performance Test (IVA+Plus) som mäter auditiv och visuell koncentration och förmågan att undvika impulsiva felaktiga responser (Sandford och Turner, 2009). h) Frågeformuläret Behavior Rating Inventory of Executive Function - Adult Version (BRIEF-A) har använts för att försöka fånga personens egen upplevelse av eventuella förbättringar i vardagen. Detta standardiserade självskattningsformulär bedömer exekutiva funktioner och består av 75 påståenden som skattas på en tre-gradig skala (aldrig, ibland eller ofta). Formuläret består av följande skalor: Inhibition, Flexibilitet, Emotionell kontroll, Monitorering, Initiering, Arbetsminne, Planering/Organisation, Uppgiftsmonitorering och Ordning på material. Amerikanska normer finns från år 2005 och bygger på 1 215 självskattningar (Rorh, Isquith och Gioia, 2005). Testen har återgetts ovan i den ordning som de administrerats. Varje deltagare har genomfört samtliga ovan listade tester före träningen startade, efter avslutad träning och sex månader efter träningen. Varje administrering av testen har tagit mellan en och en halv timme upp till drygt två timmar. Testningarna har utförts av författaren (leg psykolog) vid samtliga tillfällen. Bearbetning av data Vid analys av deltagarnas resultat vid mätning av eventuell träningseffekt efter träningen och vid uppföljningen sex månader efter träningen har en standardavvikelse använts som mått på en mätbar förändring. Etisk reflektion En ansökan till Etiska Nämnden i Umeå gjordes under hösten 2011. Nämnden avvisade ansökan med motiveringen att projektet inte ansågs avse forskning i etikprövningslagens mening och att projektet föll inom ramen för högskoleutbildning på avancerad nivå. Det krävdes tillrättalägganden för att möjliggöra ett eget beslut för deltagarna om deltagande i denna studie. För att överbrygga kognitiva svårigheter engagerades personernas ärendeansvarig för att informationen skulle ges på rätt nivå, i rätt mängd samt att de samtidigt skulle kunna ge ett stöd i beslutsfattandet. Ärendeansvarig är också en välkänd person som är insatt i personernas liv och problematik. I detta förfarande tillkommer då också aspekten att ärendeansvarigas egen åsikt kan påverka personerna med cerebral pares beslut. En annan aspekt som kräver eftertanke och reflektion är denna tränings omfattning och intensitet. Hur träningen som erbjöds påverkar personernas vardag och liv? Ett visuellt 9

pedagogiskt material skapades för att underlätta för deltagarna att förstå omfattningen av träningen. Som ansvarig för studien möjliggjorde informationsträffen att även muntligen förklara aktuellt kunskapsläge om träningen och dess effekt men också tydliggöra att träningen inte är provad på personer med cerebral pares. Sammantaget var målet att de som erbjöds att delta skulle få information i rätt mängd och på rätt sätt för att kunna ta ett beslut på goda grunder. Resultat I studien deltog fyra kvinnor och tre män, medianålder 37 år (23-51 år), kvinnorna 35 år och männen 37 år. Effekten av träningen varierade mycket inom gruppen, både mellan personerna och mellan olika test. Det gick inte att i detta material se någon tendens till könsskillnader. I resultatredovisningen är alltid deltagarna samma personer (deltagare A är samma person i alla redovisningar av resultat). Fyra av deltagarna (deltagare A, C, E och F) hade en förbättring av sitt visuella arbetsminne och korttidsminne efter träningsperioden. Deltagare A, C och E behöll effekten av träningen efter 6 månader. Deltagare F tappade delar av sin förbättring men det var inte en försämring i form av en standardavvikelse (se figur 2). Fyra av deltagarna (deltagare B, E, F och G) kunde klassificeras inledningsvis innan träningen ha nedsatt visuellt arbetsminne och korttidsminne. Figur 2. Deltagarnas skalpoäng på testet Blockrepetition före, efter träning och vid uppföljning (skala 1-19, medelvärde 10 och 19 bästa värde). Om man tittar deskriptivt på den visuella arbetsminneskapaciteten vid blockrepetition baklänges hos deltagarna var det tre personer, deltagare C, E och F, som ökade sin kapacitet med två block och också bibehöll denna träningseffekt efter 6 månader. Ingen ökade sin kapacitet med fler block än två (se tabell 1). 10

Deltagare A B C D E F G Före 6 3 4 6 4 2 3 Efter 6 3 6 6 6 4 4 6 mån 6 3 5 6 6 4 3 Tabell 1. Antal block deltagarna klarade att återge baklänges på Blockrepetition före, efter träning och vid uppföljning (2-9 stycken block, bästa prestation 9 stycken). På Blockrepetition framlänges, visuellt korttidsminne, sågs små ökningar av arbetsminneskapaciteten. En person (deltagare B) ökade sin kapacitet med två block efter träningen men tappade denna kapacitetshöjning efter 6 månader. Deltagare A B C D E F G Före 7 3 6 5 5 3 3 Efter 7 5 6 5 5 4 4 6 mån 7 3 6 5 6 3 3 Tabell 2. Antal block deltagarna klarade att återge framlänges på Blockrepetition före, efter träning och vid uppföljning (2-9 stycken block, bästa prestation 9 stycken). Color-word interference-test visade inte någon förbättring gällande förmågan att hämma en överinlärd respons för någon av deltagarna. Den logiska matematiska förmågan mätt med testet Figurvikter visade att tre personer (deltagare A, D och G) förbättrade sina resultat och bibehöll denna förbättring efter 6 månader. Deltagare B uppvisade en försämring av sina resultat efter träningen. Efter sex månader hade deltagare B samma försämrade resultat som efter träningen (se figur 3). Figur 3. Deltagarnas resultat i skalpoäng på testet Figurvikter före, efter träning och vid uppföljning (skala 1-19, medelvärde 10 och 19 bästa värde). 11

På testet Claeson Dahl, delen som mäter verbal inlärning förbättrade deltagare D, E och G sina resultat efter träningen. Deltagare E uppvisade en försämring mellan testningen efter träningen och vid uppföljningen efter sex månader. Deltagare F försämrade sina resultat över tid och det var en försämring mellan testningen innan träning och vid uppföljningen efter sex månader (se figur 4). Figur 4. Resultaten i T-poäng från delen inlärning på testet Claeson Dahl före, efter träning och vid uppföljning (skala 0-100, medelvärde 50 och bästa värde 100). På testet Claeson Dahl, delen retention som mäter verbalt långtidsminne förbättrade deltagare E sina resultat efter träning men tappade denna förbättring och var efter sex månader tillbaka på samma resultat som innan träningen. Deltagare D och F hade en förbättring av sina resultat vid uppföljningen efter sex månader, jämfört med innan träningen. De hade inte förbättrat sina resultat direkt efter träningen. Deltagare B, C och G visade inte på några skillnader mellan de olika testningarna. Deltagare A hade en anmärkningsvärd resultatförändring. Personen uppvisade en förbättring av sina resultat mellan testningen efter träning och vid uppföljningen efter sex månader (se figur 5). 12

Figur 5. Resultaten i T-poäng från delen retention på testet Claeson Dahl före, efter träning och vid uppföljning (skala 0-100, medelvärde 50 och bästa värde 100). Verbalt arbetsminne och korttidsminne mätt med testet Sifferrepetition förbättrades hos två deltagare A och B. Deltagare A och B behöll också sina förbättrade resultat efter sex månader. Deltagare C, D, E, F och G uppvisade inga skillnader mellan testningarna (se figur 6). Figur 6. Deltagarnas skalpoäng på testet Sifferrepetition före, efter träning och vid uppföljning (skala 1-19, medelvärde 10 och 19 bästa värde). 13

Om man tittar deskriptivt på den verbala arbetsminneskapaciteten vid sifferrepetition baklänges hos deltagarna var det en person, deltagare B, som ökade sin kapacitet med tre siffror och också bibehöll denna träningseffekt efter 6 månader. Deltagare A och E ökade sin kapacitet med två siffror efter träningen. Deltagare E behöll effekten efter sex månader medan deltagare A tappade en siffra (se tabell 3). Deltagare A B C D E F G Före 5 5 4 4 3 3 3 Efter 7 8 5 4 5 4 3 6 mån 6 8 6 3 5 2 3 Tabell 3. Antal siffror deltagarna klarade att återge baklänges på Sifferrepetition före, efter träning och vid uppföljning (2-8 stycken siffror, bästa prestation 8 stycken). På sifferrepetition framlänges, verbalt korttidsminne, förbättrade deltagare C och G sin kapacitet med två siffror efter träningen men tappade en siffra av denna kapacitetshöjning efter 6 månader (se tabell 4). Deltagare A B C D E F G Före 7 8 4 7 5 5 3 Efter 8 9 6 7 4 4 5 6 mån 7 9 5 7 4 4 4 Tabell 4. Antal siffror deltagarna klarade att återge framlänges på Sifferrepetition före, efter träning och vid uppföljning (2-8 stycken siffror, bästa prestation 8 stycken). På testet Matriser som mäter logisk visuell förmåga förbättrade deltagare A sina resultat efter träning och bibehåller denna effekt efter 6 månader. Deltagare D och G hade förbättrat sina resultat vid uppföljningen efter sex månader (se figur 7). Figur 7. Deltagarnas resultat i skalpoäng på testet Matriser före, efter träning och vid uppföljning (skala 1-19, medelvärde 10 och 19 bästa värde). 14

På testet IVA+Plus som mäter auditiv och visuell koncentration förbättrade deltagare B, C och E sina resultat efter träningen. Deltagare B och E bibehöll sina förbättrade resultat efter sex månader. Deltagare C tappade sina förbättrade resultat och är åter i utgångsläget efter sex månader. Deltagare A och F försämrade sina resultat efter träningen och bibehöll och ökade på denna försämring till uppföljningen efter sex månader (se tabell 5). Deltagare A B C D E F G Före 30 Ej valid 56 31 3 54 21 Efter 15 29 94 26 33 20 32 6 mån 6 40 56 35 37 5 20 Tabell 5. Deltagarnas värde på variabeln FSAQ (Full Scale Attention Quotient) på testet IVA+Plus enligt IQ-skalan före, efter träning och vid uppföljning (skala 0-150, där 100 är medelvärde och 150 bästa värdet). Frågeformuläret Behavior Rating Inventory of Executive Function - Adult Version (BRIEF- A) som skulle fånga personernas egna upplevelser av eventuella förbättringar i vardagen visade inte på några skillnader mellan testningarna för deltagare A, B, D, E, F och G. Deltagare C skattade sitt exekutiva fungerande som sämre vid uppföljningen efter sex månader jämfört med både innan och efter träningen. Värdet på deltagarnas skattningar på skalan arbetsminne visade inte på några skillnader för deltagare C, D, E och G. Deltagare F skattade en förbättring av sitt arbetsminne vid uppföljningen efter sex månader jämfört med innan träningen. Deltagarna A och B skattade deras arbetsminne som sämre efter 6 månader jämfört med innan träningen. Deltagare A skattade även en försämring efter träningen. Diskussion Resultatdiskussion Den arbetsminnesmodell som skapats av Baddeley (2012) bedömdes vara ett gott stöd för att hitta arbetsminnesnedsättningar och för att kunna skapa hypoteser kring vilka delar av systemet som är påverkade vid cerebral pares. En majoritet av deltagarna visade inledningsvis att de hade svårigheter inom någon av delarna i hans modell och majoriteten av deltagarna förbättrades efter arbetsminnesträning inom någon eller flera delar av hans modell. Den verbala arbetsminneskapaciteten beskriven med det deskriptiva måttet antal siffror, var nedsatt hos fem av sju deltagare vid starten av träningen precis som den visuella arbetsminneskapaciteten (antal block) var nedsatt hos fem av deltagarna. Detta talar för att den kliniska uppfattningen hos författaren bekräftats, dvs. att problem med arbetsminnet finns hos personer med cerebral pares. Fyra av de sju deltagarna förbättrade sitt visuella arbetsminne/korttidsminne efter träningen och endast en av dem tappade denna förbättring till uppföljningen efter sex månader. Tre deltagare ökade sin arbetsminneskapacitet med två block/enheter baklänges. En deltagare förbättrade sina resultat men mindes inte fler block efter träningen utan blev snarare mer jämn i sin prestation, mer säker på samma antal block som innan träningen. Majoriteten av deltagarna behöll effekterna över tid. Det verbala arbetsminnet/korttidsminnet förbättrades hos två av de sju deltagarna. De ökade sin kapacitet med 2-3 siffror. Båda personerna behöll sina förbättringar efter 6 månader. 15

Dessa resultat tyder på att den nedsatta arbetsminneskapaciteten hos vuxna personer med cerebral pares är möjlig att förbättra med hjälp av det datoriserade träningsprogrammet QM. Kan då den ökade effekten i arbetsminnet/korttidsminnet ge generaliserande effekter till andra kognitiva funktioner? Resultaten från denna pilotstudie gav inte något tydligt svar på denna fråga. Samtliga deltagare förbättrade sig dock inom något av följande områden: visuellt logiskt resonerande/tänkande, verbal inlärning, verbal inhibering och uppmärksamhet/koncentration. Några av deltagarnas skattade upplevelser av försämring på frågeformuläret BRIEF-A kan tolkas utifrån två faktorer, den ena är att många av deltagarna har höjt sin medvetenhet kring sina svårigheter och den andra kretsar kring den trötthet som en del av deltagarna upplevde av träningen. Tröttheten påverkade enligt deltagarna deras vardag och liv. På Color-word interference test som mäter snabbhet och förmågan att hämma en överinlärd respons/impuls hamnade fem av deltagarna lägst på skalpoängen (resultatmässigt). Studeras resultaten närmare har lägsta skalpoängen en tidsangivelse som dessa fem deltagare var mycket långsammare än. De övriga två deltagarna hade också låga resultat men något högre än de andra. Detta kan ses som ett bifynd som ger en beskrivning av personernas mentala snabbhet. Ytterligare en faktor som påverkat några av deltagarnas prestation är motoriska talsvårigheter. Metoddiskussion Träningsprogrammet tränar avsevärt mer det visuella arbetsminnet men i en studie av Thorell m.fl. (2009) kring barn i förskoleålder visas att träningseffekten även påverkar det verbala arbetsminnet. Många personer med cerebral pares har påverkan på sina visuospatiala funktioner och det är vanligt med diagnosen CVI (Cerebral Visual Impairment) enligt Fagius och Nyholm (2012). Detta medför stora svårigheter att tolka (på hjärnnivå) vår visuella omgivning (till exempel storlek, riktning, form och avstånd är svårt för personens hjärna att bearbeta och förstå). Frågan är om dessa perceptuella nedsättningar hos personer med cerebral pares kan medföra en mindre effektiv arbetsminnesträning med detta program? Tidsåtgången till träning med programmet Cogmed QM, var rekommenderad till 30-45 och det visade sig snabbt att flera av deltagarna hade svårt att hålla sig inom denna ram. Även om dessa personers motoriska svårigheter ställde till det för dem, visade det sig tydligt i mätningarna av deras kognitiva funktioner, träningssituationen och på vissa av träningsprogrammets övningar att deras mentala processhastighet var kraftigt nedsatt. Ungefär hälften av deltagarna påtalade också att träningen gjorde dem enormt trötta. De fick göra omprioriteringar i sin vardag för att orka med. Denna trötthet bidrog också till att det blev svårt för personerna att se att träningen skulle ha medfört någon positiv effekt. Tröttheten uppgavs överskugga mycket. Det var problematiskt att hitta mätinstrument som kunde ge en god bedömning kring deltagarnas egna upplevelser kring sitt vardagsfungerade. Det frågeformulär BRIEF-A som användes i denna studie var till exempel svårt för vissa personer med assistenter för stöd i vardagen att svara på. Ett påstående som jag lämnar badrummet i en enda röra var svårt att svara på då det blev assistentens ordningssinne som bedömdes. Bottcher, Flachs och Uldalls (2009) studie kring kognitionen hos personer med cerebral pares visar på att deras kognitiva profil är ojämn och detta medför också svårigheter att förstå sig på sig själv. Det är svårt för individen att få ihop en enhetlig bild av sitt eget fungerande. 16

Ovan beskrivna brister i metoden, använda instrument, har bidragit till att det blivit svårare att uttala sig om effekten av en ökad arbetsminneskapacitet. Det är svårt att uttala sig om eventuella effekter i deltagarnas vardagsmiljö. Vidare forskning Gruppen personer med cerebral pares är en till stor del outforskad grupp när det gäller kognition. Det finns ett stort behov av mer forskning kring dessa personers kognitiva fungerande. Det skulle dock krävas en studie på nationell nivå för att kunna få en tillräckligt stor grupp att studera. En fortsättning på denna studie skulle kunna vara att jämföra kognitiv nivå och bredare kognitiv profil med effekter av arbetsminnesträningen. Ovan beskrivs behovet av att hitta bättre metoder för att bedöma effekten av den ökade kapaciteten på arbetsminnet på personernas vardagsfungerande. För personer med cerebral pares behövs en bedömning av en utomstående person gällande vardagsfungerande eftersom det är svårt för personerna med cerebral pares att själva bedöma sin förmåga genom självmonitorering. För vidare forskning skulle en bedömning av till exempel en arbetsterapeut förbättra möjligheten avsevärt att bedöma personernas vardagsfungerande och eventuella förbättringar av arbetsminnesträningen i vardagen. Det träningsprogram som användes i denna studie var krävande i tid, koncentration, mental ork och arbetsinsats för de berörda därför finns det anledning att utforska om träning för personer med cerebral pares skulle kunna utformas på annat sätt för bättre resultat. På grund av påverkan på de visuella kognitiva funktionerna och den mentala hastigheten skulle också träningsuppgifterna kunna se annorlunda ut för personer med cerebral pares. 17

Referenser Baddeley, A. (2012). Working memory: Theories, Models, and Controversies. Annual Review of Psychology, 63, 1-29. Bottcher. L., Meulengracht Flachs, E., & Uldall, P. (2009). Attentional and executive impairments in children with spastic cerebral pares. Developmental Medicine & Child Neurology, 52, 42-47. Cleason, L-E., Esbjörnsson, E., Tännérus, B-M., & Wahlbin, M., (2009). Claeson-Dahls test för inlärning och minne. (Reviderad version, manual). Stockholm, Hogrefe Psykologiförlaget AB. Delis, D. C., Kaplan, E., & Kramer, J. H., (2001). Delis Kaplan Executive Function System (D-KEFS), Examiner s Manual. USA, NCS Pearson, Inc. Fagius, J., & Nyholm, D. (Eds.). (2012). Neurologi (femte upplagan). Stockholm, Liber AB. Gibson, B. S., Gondoli, D. M., Johnson, A. C., Steeger, C. M., Dobrzenski, B. A., & Morissey, R. A. (2011). Component analysis of verbal versus spatial working memory training in adolescents with ADHD: A randomized, controlled trial. Child Neuropsychology, 17, 546-563. Johansson, B., & Tornmalm, M. (2011). Working memory training for patients with acquired brain injury: effects in daily life. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 1-8. Kane, M. J., Brown, L. H., MvVay, J. C., Silvia, P. J., Myin-Germeys, I., & Kwapil, T. R., (2007). For whom the mind wanders, and when-an experience sampling study of working memory and executive control in everyday life. Psychological Science, 18, 614-621. Kane, M. J., & Engle, R. W. (2002). The role of prefrontal cortex in working-memory capacity, executive attention and general fluid intelligence: An individual-differences perspective. Psychonomic Bulletin & Review, 9, 637-671. Klingberg, T., Fernell, E., Olesen, P. J., Johnson, M., Gustafsson, P., Dahlström, K., Gillberg, C. G., Forssberg, H., & Westerberg, H. (2005). Computerized training of working memory in children with ADHD a randomized, controlled trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 44, 177-86. Klingberg, T. (2010). Training and plasticity of working memory. Trends in Cognitive Science 14, 317-324. Lundqvist, A., Grundström, K., Samuelsson, K., & Rönnberg, J. (2010). Computerized training of working memory in a group of patients suffering from acquired brain injury. Brain Injury, September, 24 (10), 1173-1183. Løhaugen, G. C., Antonsen, I., Håberg, A., Gramstad, A., Vik, T., Brubakk, A-M., & Skranes, J. (2011). Computerized working memory training improves function in adolescents born at extremely low birth weight. The Journal of Pediatrics, 158, 555-561. 18

Pearson. (2013a). Cogmed arbetsminnesträning; träning av arbetsminnet. Hämtad 20 augusti, 2013, från http://www.pearsonassessment.se/se/vara-produkter/kliniskpsykologi/arbetsminnestraning/traning/ Pearson. (2013b). Cogmed arbetsminnesträning; Forskning om arbetsminnet. Hämtad 20 augusti, 2013, från http://www.pearsonassessment.se/se/vara-produkter/forskning/forskningom-arbetsminnet/ Rorh, R. M., Isquith, P. K., & Gioia, G. A., (2005). BRIEF-A, Behavior Rating Inventory of Executive Function-Adult Version. Professional Manual. USA, Florida, PAR. Sandford, J. A., & Turner, A., (1994-2009). IVA+Plus, Integrated Visual and Auditory Continuous Performance Test, Interpretation Manual. USA, BrainTrain, Inc. Sigurdardottir, S., Eiriksdottir, A., Gunnarsdottir, E., Meintema, M., Arnadottir, U., & Vik, T. (2008). Cognitive profile in young Icelandic children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 50, 357-362. Thorell, L., Lindqvist, S., Bergman Nutley, S., Bohlin, G., & Klingberg, T. (2009). Training and transfer effects of executive functions in preschool children. Developmental Science, 12:1, 106-113. Wechsler, D., (2008). WMS-III, Wechsler Memory Scale Third Edition. (Svensk version, manual). Stockholm, Harcourt Assessment. Wechsler, D., Wechsler Adult Intelligence Scale - Fourth Edition (Manual del 1, Svensk Version), (2010). Stockholm, NCS Pearson, Inc. Westerberg, H., Jacobaeus, H., Hirvikoski, T., Clevberger, P., Östensson, M-L., Bartfai, A., & Klingberg, T. (2007). Computerized working memory training after stroke A pilot study. Brain Injury, January, 21 (1), 21-29. 19

Bilaga 1. Informationsbladet kring studien som användes då personer med cerebral pares erbjöds delta. Hej! Du erbjuds den unika möjligheten att få prova arbetsminnesträning vid en dator! Arbetsminnet är en av vår hjärnas funktioner. Ett förbättrat arbetsminne kan hjälpa dig att orka mer och klara av mer i vardagen. Arbetsminnet är också en av hjärnans viktigaste funktioner för vårt tänkande. Det hjälper oss bland annat att hålla många bollar i luften samtidigt. Arbetsminnet kan tränas men det har ännu inte provats på personer som har cerebral pares. För andra har träningen visat på stora förbättringar och den studie som du erbjuds att vara med i ska visa ifall det också är något som passar personer med ditt funktionshinder. Det går till så här: Under fem veckor får du varje vardag träna vid en dator, med hjälp av personal. Träningen görs hos oss på Särskilt stöd och Habilitering på Norrlandsgatan och tar ca 30-45 minuter per gång. Detta kommer att ske under våren 2012. Före och efter dessa fem veckors träning kommer du att tillsammans med mig mäta ditt arbetsminne och din uppmärksamhet. 6 månader efter dessa fem veckors träning kommer du att få träffa mig en gång till för att mäta ditt arbetsminne och din uppmärksamhet. Är du intresserad av att delta i studien så kommer du att bjudas in till en informationsträff där du får mer information om träningen, arbetsminne och uppmärksamhet. I studien så kommer du att vara anonym, med det menas ingen personlig information om just dig kommer att presenteras eller redovisas. Du kan när som helst hoppa av träningen/studien och du behöver inte heller säga varför. Din kontakt med Särskilt stöd och habilitering kommer att se ut precis som tidigare oavsett om du hoppar av eller inte. Detta är en forskningsstudie som är en del i min specialisering som psykolog. Med vänliga hälsningar Katarina Ehlin Leg psykolog Mejl: katarina.ehlin@vll.se Adress: Västra Norrlandsgatan 18B, 3 trappor. 20

Bilaga 2. Det skriftliga samtycket som användes vid informationsträffen. Skriftligt samtycke till att delta i forskningsstudien: Databaserad arbetsminnesträning för vuxna personer med cerebral pares. Om du skriver under denna blankett önskar du delta i studien. Du kan när som helst under tiden som studien pågår hoppa av. Du behöver inte ange någon orsak till att du vill sluta vara med. Jag har fått information om studien och jag vill delta: Ort och datum: Namnteckning: Namnförtydligande: 21