Gemensam nämnd för samverkan kring scialtjänst ch vård FÖRSLAG H A N D L Ä G G A R E D A T U M D I A R I E N R 2015-05-22 SOVIS15-0048 27 Reviderat länsgemensamt prgram för demensvård Nämndens för scialtjänst ch vård beslut 1. Nämnden för scialtjänst ch vård beslutar att gdkänna det reviderade länsgemensamma prgrammet för demensvård samt överlämna det för kännedm till landstingsstyrelsen ch respektive kmmunstyrelse Ärendebeskrivning I samband med temadagen m demens den 19 september 2014 blev det tydligt att det länsgemensamma vårdprgrammet behöver uppdateras ch revideras. Vid sitt sammanträde i ktber uppdrg dåvarande VOHJS nämnden till Länsstyrgruppen att genmföra en revidering av prgrammet. Bilaga 1. Reviderat länsgemensamt prgram för demensvård Prtkllsutdrag Landstingsstyrelsen Samtliga kmmunstyrelser Länsstyrgruppen Eknmienheten Akten Landstinget Sörmland Repslagaregatan 19 611 88 Nyköping Fax 0155-28 91 15 Tfn 0155-24 50 00 E-pst landstinget.srmland@dll.se ORG NR 232100-0032 Y:\Alla\Prcesser\Administratin\Plitiskt stöd\sovis\nsv nämnd\(3) 22 maj\ 27 Reviderat länsgemensamt prgram för Demensvård.dcx SID 1(1) Utskriftsdatum: 2015-05-05 13:34
Länsgemensamt prgram för vård ch msrg m persner med demenssjukdm Inm mig bär jag mina tidigare ansikten sm ett träd har sina årsringar. Det är summan av dem sm är jag. Spegeln ser bara mitt senaste ansikte, jag känner av alla mina tidigare. Citat ur Thmas Tranströmer, Minnena ser mig (1993)
Närvård i Sörmland Kmmuner Landsting i samverkan 2011 (rev.2015) Bilagan med Namnunderskrifter scannas ch läggs in sm bild
Innehållsförteckning Innehållsförteckning... 3 Inledning... 5 Syfte ch mål... 5 Prgrammets utfrmning... 5 Allmänt m demens... 5 Förekmst av demenssjukdm... 6 En värdegrund... 6 Teamarbete... 7 Utbildning... 7 Grundläggande utbildningar... 8 Påbyggnadsutbildning ch kmpetensutveckling... 8 Samverkan ch kntinuitet... 9 Tidig Scial utredning... 10 Rätten till bistånd... 10 Att förebygga demenssjukdm... 11 Utredning... 12 Allmänt... 12 Basal utredning på vårdcentral... 12 Utvidgad utredning... 16 Läkemedelsbehandling... 16 Utvärdering av läkemedelsbehandling... 17 Demens ch utvecklingsstörning... 18 Neurpsykiatrisk funktinsnedsättning... 19 Uppföljning... 20 Omvårdnad av persner med demenssjukdm... 22 Persncentrerad mvårdnad... 22 Aktiviteter fysisk träning ch hjälpmedel... 23
Förebyggande arbetssätt... 24 Palliativ vård i livets slutskede... 25 Beteendemässiga ch psykiska symtm vid demenssjukdm (BPSD)... 26 Knfusin vid demenssjukdm... 27 Juridik... 28 Tvång ch skydd i demensvården... 28 Att förhindra vanvård... 29 Vapen... 29 Körkrt ch demens... 29 Lagen m psykiatrisk tvångsvård... 30 Gd man eller förvaltare vid demenssjukdm... 30 Stöd till anhöriga... 31 Kvalitetsarbete... 32 Kvalitetsregister... 32 Uppföljning av vårdprgrammets kvalitetsindikatrer... 33 Adresser... 36 Länktips... 36 Ordlista... 37 Bilagr ch Arbetsverktyg/checklistr... 38 4
Inledning Syfte ch mål Syftet är att prgrammet ska ge stöd åt persnal sm i arbetet med att utreda, behandla ch ge vård ch msrg till persner med demenssjukdm. Prgrammet avser ckså att utgöra underlag för lkala handlingsplaner ch för beslut på lika nivåer m hur vården av persner med demenssjukdm ska utfrmas. Prgrammet utgår från Natinella riktlinjerna för vård ch msrg vid demenssjukdm. Prgrammet riktar sig till all persnal inm häls- ch sjukvården ch kmmunernas scialtjänst sm kmmer i kntakt med målgruppen i såväl öppna sm slutna vårdfrmer. Målet är att vården ch msrgen ska vara likvärdig i hela länet. Oberende av var i länet den persnen i fråga söker, ska prgrammets riktlinjer säkerställa att den sjukes behv tillgdses på ett evidensbaserat sätt. All persnal inm häls- ch sjukvården ch den kmmunala msrgen sm kmmer i kntakt med persner med demenssjukdm ska tillämpa prgrammets riktlinjer. Prgrammets utfrmning Länsprgrammet antgs av länsstyrgruppen för närvård i Sörmland 2011 ch har nu reviderats av utvecklings ch samarbetsgruppen för demensfrågr i Sörmland. (se bilaga utvecklings ch samarbetsgrupp). Prgrammet mfattar insatser i hela vårdkedjan förebyggande insatser, utredning, behandling, uppföljning, vård ch msrg ch specifika mvårdnadsinsatser. Strävan har varit att utfrma prgrammet så att det ger vägledning i det kliniska ch praktiska arbetet. Det är därmed mfattande ch detaljerat. På grund av dkumentets strlek har det delats in i tre delar: Länsgemensamt prgram Bilagr med fördjupning av kapitel Arbetsverktyg/checklistr Allmänt m demens Demens är ett samlingsnamn för en rad symtm sm rsakas av hjärnskadr sm i sin tur kan ber på upp till 100 talet lika sjukdmar ch sjukdmstillstånd. Demens kan yttra sig på lika sätt, berende på vilka delar av hjärnan sm drabbas. Vanligen försämras minnet ch förmågan att planera ch genmföra vardagliga sysslr. Språk tidsuppfattning ch rienteringsförmåga är andra så kallade kgnitiva förmågr sm påverkas negativt. Även r, nedstämdhet ch persnlighets- eller beteendeförändringar kan tillhöra sjukdmsbilden. Patienter med demenssjukdm har en aktiv frtskridande, allvarlig sjukdm sm leder till nedsatt autnmi ch förkrtad livslängd. Behandlingen är symtmatisk, inte kurativ. I stället inriktas häls- ch sjukvårdens ch scialtjänstens åtgärder på att lindra symtm ch att på lika sätt kmpensera för de funktinsnedsättningar sm persnen drabbats av. Persner med kgnitiv nedsättning ch demenssjukdm har rätt till utredning, behandling, vård ch msrg av hög kvalitet ch på lika villkr. 5
Förekmst av demenssjukdm Det finns ungefär 160 000 persner med demenssjukdm i Sverige. Risken att insjukna ökar med stigande ålder. Cirka 8 % av alla över 65 år ch äldre ch nästan hälften av alla sm är 90 år eller äldre har en demenssjukdm. Det är vanligt att en demenssjukdm drabbar persner under 65 år. I Sverige uppskattas antalet yngre persner med demenssjukdm till 8 000-9 000, varav merparten är 60-65 år. Varje år nyinsjuknar drygt 25 000 persner, ch ungefär lika många dör av demenssjukdm. Antalet persner kmmer öka efter 2020 när det stra antalet sm föddes på 1940-talet når hög ålder. Beräkning av förmdad prevalens ch incidens av demens beflkningen i Sörmland 60 år ch äldre Regin Antal med Antal med Incidens Underlag för prevalensberäkning demens 2014 demens 2020 2014 Eskilstuna 1499 1786 267 Åldersgrupp Prevalens (%) Flen 313 360 44 60-64 1 Gnesta 163 201 28 65-69 1,5 Katrinehlm 599 678 89 70-74 3 Nyköping 947 1108 142 75-79 6 Oxelösund 229 280 31 80-84 12 Strängnäs 498 627 90 85-89 25 Trsa 169 230 32 90-94 37 Vingåker 164 187 24 95-48 Länet 4581 5457 742 Beräkningsgrunder: Prevalensuppskattningar ch incidensuppskattningar från SBU-rapprt 2005 ch SCBs beflkningsdata 2013-12-31 samt prgns för 2020 En värdegrund En gd demensvård utgår från ett palliativt förhållningssätt med en helhetssyn på människan. Palliativ vård vid demenssjukdm består av en tidig ch en sen fas. Den tidiga fasen har fta ett mycket långdraget förlpp sm sträcker sig över flera år. Den sena fasen är vad man i allmänhet menar med vård i livets slut. Vid demenssjukdm kan det ibland vara svårt att avgränsa en brytpunkt mellan tidig ch sen palliativ fas. Målet är en vård sm ger högsta möjliga livskvalitet. Grunden den etiska plattfrmen utgörs av alla människrs lika värde (WHO) (de etiska grundprinciperna används i dialg vid etiska prblemställningar). Den palliativa vården bygger på fyra viktiga hörnstenar: 1. Symtmkntrll (fysiskt, psykiskt, scialt, existentiellt) helhetssyn 2. Teamarbete (ledarskap, kunskap/kmpetens, reflektin) 3. Anhöriga (delaktighet ch stöd) 4. Kmmunikatin ch relatin (bemötande, dkumentatin, ansvar) De grundläggande värderingar sm uttrycks i lagstiftningen innebär att persner med demenssjukdm: Ska få sin integritet ch sitt självbestämmande respekterat Ska få tillgång till insatser på jämlika villkr ch att insatserna är lättillgängliga Ska få sina rättigheter respekterade Ska kunna känna sig trygga Inte får diskrimineras, till exempel uteslutas från vård ch msrg på grund av kön, etnicitet, ålder, diagns eller nedsatt beslutsförmåga. 6
Teamarbete 1 Genm samrdning av insatserna kring persner med demenssjukdm gynnas möjligheterna att persnen förblir berende i det dagliga livet. Ett evidensbaserat sätt att samrdna är att arbeta i team kring persnen med demenssjukdm. Teamet sm är invlverat i lika msrgsch mvårdnadsinsatser kring den demenssjuke persnen bör bestå av lika prfessiner, ett så kallat interdisciplinärt team. Effekter sm uppstår i ett interdisciplinärt team kallas för synergi effekter vilket innebär att kmpetensen ch kunskapen i teamet ökar. De lika prfessinerna i teamet bidrar med lika perspektiv, vilket gynnar prblemlösningen. När teamet samverkar kring persnens samlade behv minskas åtgången på energi, tid ch resurser. Samarbetet i teamet gynnas av att alla har samma värdebas. Värdebasen handlar m att ha en gemensam målbild ch ett gemensamt förhållningssätt till persnen med demenssjukdm ch dennes närstående. Sm regel behövs bedömningar ch åtgärder av flera prfessiner vid minnesutredningen, vid uppföljning efter fastställd diagns ch vid bedömning ch utfrmningen av lika vård- ch msrgsinsatser. Vilka sm ska ingå i teamet kan variera över tid. Första kntakten när persnen söker hjälp för minnesprblemen brukar vara med läkare, sjuksköterska eller arbetsterapeut på vårdcentralen. Allt eftersm behvet av vård ch msrg förändras, blir det aktuellt med åtgärder även från andra prfessiner. Teamet kan behöva bestå av biståndshandläggare, enhetschef inm äldremsrgen, demenssjuksköterska, distriktssköterska i hemsjukvården, vårdbiträde, undersköterska, kuratr, arbetsterapeut ch sjukgymnast i lika grad berende på vilken prblematik sm ska lösas. Teamarbetet kmmer att behöva fungera såväl inm den egna verksamheten sm över huvudmannaskapsgränserna. Teamets samverkan är en förutsättning för att säkerställa den demenssjukes vårdkedja ch samrdningen av vårdplanering ch av sciala insatser. Utbildning En gd kunskap är själva grunden för gd kvalitet i både häls- ch sjukvård ch scialtjänst. Respektive arbetsgivare har skyldighet att se till att persnalen har den kmpetens sm krävs för uppgiften ch att erbjuda nödvändiga utbildnings- ch frtbildningsinsatser. Därtill bör huvudmännen samverka ch erbjuda gemensamt utfrmade utbildningar för alla i länet sm arbetar med persner med demenssjukdm. Erfarenhet ch frskning visar på, att vården ch msrgen kan förbättras med hjälp av kntinuerlig utbildning ch träning av persnalen, medan enstaka insatser har sämre effekt. Det finns ckså ett tydligt frskningsstöd för att utbildning kmbinerad med praktisk träning, handledning ch feedback sm bedrivs långsiktigt har bäst effekt (pri.1 i natinella riktlinjer). För persner sm arbetar med vård ch msrg m demenssjuka ska det finnas tillgång till handledning där man i grupp tillsammans med kllegr får diskutera ch reflektera över situatiner man upplevt på sitt arbete. Gruppen ska ledas av någn sm har handledarkmpetens ch erfarenheter av vård ch msrg m persner med demenssjukdm. 1 Sandberg, H. (2006). Det gda teamet. Studentlitteratur 7
Grundläggande utbildningar Svenskt demenscentrum har tagit fram ett antal grundläggande webbutbildningar sm all berörd persnal i häls-ch sjukvården ch inm scialtjänst bör genmföra: Grundläggande Demens ABC ch de riktade ABC plus utbildningarna för hemtjänst, särskilt bende, biståndshandläggare, vårdcentraler ch sjukhus. En ytterligare viktig utbildning är Nllvisin för en demensvård utan begränsningar. Utbildningarna är tillgängliga via Demenscentrums hemsida med tillhörande litteratur. BPSD-registrets webbutbildning m demenssjukdmar ch BPSD, tillgänglig på registrets hemsida. Där finns även inlagda föreläsningar. Påbyggnadsutbildning ch kmpetensutveckling I de Natinella riktlinjerna rekmmenderas att det i varje verksamhet finns någn med spetskmpetens. Förutm lika krta kurser ch knferenser finns lika högskle- ch yrkeshögskleutbildningar, t.ex. Silviasyster, Silviasjuksköterska, magisterutbildning i demens för läkare. I Sörmland finns en krtare högskle- utbildningen, Äldre ch psykisk hälsa (grund ch avancerad nivå). 8
Samverkan ch kntinuitet Kmmunerna, vårdcentralerna ch sjukhusens specialistkliniker ansvarar för lika delar av vårdkedjan för persner med demenssjukdm. För att vården ska vara trygg ch säker, behöver en generell struktur för samverkan mellan vårdaktörerna finnas, liksm ett gtt samarbete i vardagen. I Sörmland ska det i varje kmmun finnas rutiner för samverkan mellan de lika vårdcentralerna, minnesmttagning ch kmmunen. Ansvariga chefer eller andra företrädare för ledningsnivån inm lika verksamheter bör träffas regelbundet för att utfrma skriftliga samarbetsrutiner ch för att följa upp samarbetet. När diagns har ställts, ska individen ges infrmatin m kmmunens möjligheter till stöd. Individen ch dennes anhöriga ska erbjudas kntakt med ansvarig (t.ex. demenssamrdnare/demenssjuksköterska, biståndshandläggare) i kmmunen. Efter samtycke från individen ska relevant infrmatin överföras mellan berörda verksamheter inm landstinget ch kmmunen. När en persn har behv av insatser både från scialtjänsten ch häls- ch sjukvården ska kmmunen tillsammans med landstinget upprätta en samrdnad individuell plan (SIP). Detta anges i både Scialtjänstlagen ch Häls- ch sjukvårdslagen. En samrdnad individuell plan är en vård- ch msrgsplan sm beskriver insatser/åtgärder sm den enskilde har behv av från både häls- ch sjukvård ch scialtjänst 2. Samtidigt underlättas samarbetet mellan vårdgivarna genm att ansvarsfördelning ch struktur för samverkan tydliggörs. Därmed kan vardagen underlättas för persnen med demenssjukdm ch dennes anhöriga. Runt persnen med demenssjukdm ch dennes anhöriga är det många aktörer sm behöver samverka. Genm att utse en fast vårdkntakt så avlastas anhöriga den kmplicerade uppgiften att vara vårdkrdinatr. 2 Gemensamma riktlinjer för kmmunerna ch landstinget i Sörmland för tillämpning av individuell plan, SIP, enligt häls- ch sjukvårdslagen, HSL, ch scialtjänstlagen, SOL, samt samrdning av insatser för habilitering ch rehabilitering enligt SOFS 2007:10/2008:20 9
Tidig Scial utredning En tidig scial utredning efter diagns har högsta priritet i Natinella riktlinjerna för vård ch msrg vid demenssjukdm. En tidig scial utredning innebär fta en utredning ch bistånd enligt scialtjänstlagen, men det kan ckså vara frågan m ett infrmatinssamtal där scialtjänsten infrmerar m möjligheterna att ansöka m bistånd ch vilka insatser sm kan erbjudas persner med demenssjukdm ch deras anhöriga. Enligt scialtjänstlagen måste kmmuner bedriva en uppsökande verksamhet för att främja förutsättningar för gda levnadsförhållanden ch även upplysa m scialtjänsten ch erbjuda grupper ch enskilda hjälp. Anhöriga är en viktig part i den tidiga sciala utredningen. För att en tidig scialutredning ska bli så bra sm möjligt för den enskilde bör följande punkter beaktas: En tidig kntakt kan öka den enskildes möjlighet till delaktighet ch självbestämmande över biståndsinsatserna. En tidig kntakt sm fkuserar på persnens levnadsberättelse kan bidra till en individuell utfrmning av biståndsinsatserna. Levnadsberättelsen följer sedan med persnen efter samtycke. En tidig kntakt kan utgöra grund för insatser sm sätts in när persn med demenssjukdm blir sämre ch inte längre kan minnas eller uttrycka sig. Rätten till bistånd Biståndshandläggning i kmmunen är en lagstyrd prcess sm regleras i Förvaltningslagen. Enligt scialtjänstlagen (SL) inleds en utredning genm ansökan från den enskilde, från legal ställföreträdare, eller när scialtjänsten på annat sätt fått kännedm m att det föreligger behv sm kan kräva åtgärder. De åtgärder sm kan bli aktuella är enligt scialtjänstlagen: Hemtjänst Vård ch msrgsbende Ledsagning Trygghetslarm Krttidsvistelse Dagverksamhet Matdistributin Kntaktpersn Om LSS, ckså i LSS kan utredning inledas på lika sätt, precis sm när man ansöker enligt scialtjänstlagen. Lagen m stöd ch service (LSS) är en tydlig rättighetslag sm ger extra rättigheter till de sm tillhör persnkretsen. Om en persn kan tillhöra någn av persnkretsarna i LSS ska insatser enligt denna lag beviljas i första hand, eftersm det är förmånligt för den enskilde. Även när det gäller LSS anges att kmmunerna ska bedriva uppsökande verksamhet ch infrmera m rätten till stöd. En demenssjukdm medför ett betydande begåvningsmässigt funktinshinder efter hjärnskada förvärvad i vuxen ålder på grund av krppslig sjukdm. Yngre persner med demenssjukdm ska i första hand tillhöra persnkrets 2 (regeringsdm 2008-11-10). För dessa utredningar 10
krävs det läkarintyg sm tydlig anger att det handlar m en bestående hjärnskada sm förvärvats i vuxen ålder. Insatser sm kan bli aktuella är: Råd ch stöd Ledsagarservice Kntaktpersn Avlösarservice i hemmet Krttidsvistelse Daglig verksamhet Bstad med särskild service för vuxna Persnlig assistans Vid utredning enligt SL eller LSS ingår att en handläggare gör hembesök, vid behv tillsammans med distriktsköterska/demenssjuksköterska eller annan prfessin. Bedömning av kgnitiv- ch fysisk funktinsförmåga i aktivitet är ett viktigt underlag för att bedöma behv av insatser. Utförande av insats Efter att insatser beviljats ska aktuell verksamhet upprätta en genmförandeplan tillsammans med den enskilde, en kntaktpersnal ch anhörig. I genmförandeplanen ska det tydligt framgå vad sm ska göras ch på vilket sätt persnen med demenssjukdm behöver få stöd för att kvarvarande förmågr ska kunna bibehållas så länge sm möjligt. I planen ska även planering av individuella ch gemensamma aktiviteter ingå. En nedtecknad levnadsberättelse är ett viktigt hjälpmedel för att planera en persncentrerad vård ch msrg. Genmförandeplanen ska regelbundet följas upp ch mprövas. Att förebygga demenssjukdm Frskning har visat att levnadssättet spelar str rll för att förebygga minnessjukdmar. Människan har en str hjärnreserv sm är viktig att bevara eller sm kan förbättras. Den största riskfaktr utgörs av hög ålder. Högt bldtryck i medelåldern är ckså en riskfaktr, men det finns faktrer sm går att påverka. Persner sm är fysiskt aktiva eller deltar i mentalt ch scialt stimulerande aktiviteter på fritiden löper mindre risk att insjukna i demenssjukdm. Livsstilsfaktrer sm låg fysisk aktivitet, rökning, övervikt ch felaktig kst ska uppmärksammas av verksamheterna inm landsting ch kmmuner, även med avseende på att minska risken för demenssjukdm. I förebyggande fall ska hälsfrämjande råd ch stöd ges. Bland de riskfaktrer sm går att påverka finns det idag stark vetenskapligt stöd för att behandling av högt bldtryck i medelåldern kan minska risken för att insjukna i demenssjukdm. Det är därför angeläget att häls- ch sjukvården behandlar persner med högt bldtryck ch höga bldfetter. Det är viktigt att hålla kärlen friska. 11
Utredning Allmänt All persnal i kmmun ch landsting har ett prfessinellt ansvar att se ch reagera på symtm vid begynnande demenssjukdm. Det kan vara minnes- eller språkstörningar, tilltagande svårigheter i vardagen, svårigheter att rientera sig. Det kan vara en förändrad persnlighet, psykiska symtm sm nedstämdhet, ångest eller initiativlöshet. Det är av str vikt att persner med dessa symtm tidigt kmmer till utredning. Utredningen kan initieras av anhörig/närstående, sjukvårds- ch mvårdnadspersnal eller av patienten själv. Många sjukdmar kan fastställas genm ett enkelt bldprv eller en röntgenundersökning. Det gäller inte för demenssjukdmar. Här ställs en klinisk diagns, det vill säga läkaren gör sammanvägd bedömning av en rad lika undersökningar ch prvtagningar sm utförs av de lika yrkeskategrierna i teamet. Arbetsgivaren ansvarar för att teamet har kmpetens för att genmföra minnesutredningar. Basal utredning på vårdcentral Minnesutredning vid misstänkt demenssjukdm kan delas in i en basal respektive en utvidgad del. Vårdcentralerna har en central rll i genmförandet av den basala utredningen ch ansvarar för själva utredningen, behandling, vårdplanering ch uppföljning av listade patienter. Beslut m att minnesutredning ska genmföras, fattas av läkare i primärvården. Yngre patienter med tidiga symtm på kgnitiv svikt ch vid kmplicerade fall kan remitteras till specialistläkare på sjukhusens minnesmttagningar. Under den tid sm en vidgad utredning pågår på minnesmttagning är det viktigt att vårdcentralen ch minnesmttagningen kmmer överens m vem sm har ansvar för kntakt med kmmunen, ch för den infrmatinsöverföring sm kan behövas under pågående utredning. Minnesteamen på vårdcentralerna ansvarar för utredning av persner i såväl eget sm i särskilt bende. Utredning av persner i särskilt bende/krttidsplats initieras av läkare eller sjuksköterska på bendet ch genmförs i samverkan med vårdcentralens minnesteam. När diagns fastställts förs diagns in i jurnalen med diagnskd. Vid infrmatinsöverföring till kmmunens häls- ch sjukvård ska diagnskden anges. (Se bilaga diagnskder) 12
Målsättning med utredning Undersöka m eventuell lindrig kgnitiv störning eller demenssjukdm föreligger Bedöma patientens krppsliga ch psykiska hälstillstånd Kartlägga den sciala situatinen Skapa underlag för riktad behandling mt underliggande rsaker vid sekundär demens, symtmatisk behandling vid degenerativa demenssjukdmar ch intensifierad preventin vid vaskulär demensrsak Beskriva patientens symtm ch funktinshinder. Detta utgör underlag för vård- ch behandlingsplanering samt adekvat infrmatin till patient, anhöriga ch berörd vårdpersnal. Bedöma patientens förutsättningar för att inneha körkrt ch vapen. Anamnes Bakgrundsanamnes Hereditet för kgnitiva sjukdmar Familjeförhållanden Utbildning ch yrkesutövning Intressen ch fritidsaktiviteter ch livsstil Tbak Alkhl Körkrt Vapen Premrbid kgnitiv funktinsnivå ch persnlighet Tidigare psykiska sjukdmar Tidigare smatiska sjukdmar, inkluderande insjuknanden av anfallskaraktär CNS- sjukdm, skalltrauma eller sömnapné Tidigare neurkgnitiva effekter ch bieffekter av farmaka Symtmanamnes Upplevd ch/eller bserverad nedsättning av kgnitiva förmågr ch förändring av persnlighetsdrag Asscierade beteendemässiga ch psykiska symtm Symtmdebut ch förlpp samt knsekvenser i vardagen för patienten ch hans/hennes anhöriga/närstående Intervju med anhörig eller annan närstående Intervjun är den viktigaste delen i utredningen ch görs av sjuksköterska, arbetsterapeut ch annan persnal sm har gd kunskap m demenssjukdmar. Den kan göras i samband med hembesök, då man ckså får infrmatin m hur patienten klarar sitt dagliga liv. Anhörigintervjun har syftet att identifiera tillkmst av: Minnesstörning, t.ex. svårigheter att kmma ihåg tider eller händelser. Spatial förmåga, t.ex. svårighet att hitta på nya platser eller känna igen tidigare bekanta miljöer eller persner. Språkstörning, t.ex. rdglömska, svårigheter att förstå infrmatin, läs- skriv ch räknesvårigheter. 13
Praktisk förmåga, t.ex. svårigheter att klara inlärda färdigheter eller utföra vardagliga handlingar, t.ex. påklädning, matlagning etc. Persnlighetsförändring, t.ex. nedsatt initiativförmåga, bristande insikt ch mdöme. Aktuella psykiska symtm, t.ex. nedstämdhet, aggressivitet, ångest, sömnstörning, hallucinatiner. Det är viktigt att få fram när ch hur den kgnitiva störningen debuterat, hur förlppet varit ch eventuell utlösande händelse sm t.ex. strke, skallskada, missbruk, medicinbiverkan eller psykiskt trauma. Vid intervjun ställs även frågr m bilkörning ch vapeninnehav. För att öka den diagnstiska säkerheten används Neurkgnitiv symtmenkät R. Åstrand sm kmpletteras vid behv med Anhörigintervju för identifiering av demens ch demensliknande symtm (Se bilagr). Resultatet sammanfattas i patientjurnal. Riskbedömning Persner med demenssjukdm kan redan tidigt i sjukdmen ha en ökad risk för undernäring, fall ch hälsa i munnen. Risken för trycksår ökar ckså ju längre sjukdmen frtskrider. En riskbedömning med åtgärder ska alltid göras vid minnesutredning. På vårdcentralerna görs riskbedömning med åtgärd sm registreras i kvalitetsregistret Senir Alert Smatisk ch psykiskt tillstånd Vid läkarbesöket kntrlleras smatiskt status med neurlgiskt ch kardivaskulärt fkus (BT, puls, hjärta-lungr, EKG, syn ch hörsel). Ortstatisk bldtrycksmätning ska ingå i utredningen. Har patienten läkemedel görs en fördjupad läkemedelsgenmgång (Phase 20 alt. Phase prxy). Den neurlgiska undersökningen syftar till att bedöma hjärnskadrna i tpgrafiskt ch etilgiskt hänseende. En bedömning av det psykiska tillståndet ingår för att utreda eventuell förekmst av bland annat depressins sjukdm, ångest eller psyktiska symtm (Verktyg Geriatric- Depressin- Scale ch/eller Crnells depressinsskattningsskala) Kgnitiva screeningtest MMSR- SE tillsammans med Klcktest har pri 1 i de Natinella riktlinjerna. Det går inte att ställa diagns eller att utesluta demenssjukdm enbart med MMSR-SE eller Klcktest, eftersm andra medicinska eller psykiska tillstånd ckså kan påverka kgnitinen. Vid betydande svårigheter, bristande kulturell ch språklig kmpetens ch avvikande persnlighet bedöms patienten under utförande i vardagsaktiviteter. Kmpletterande tester sm TMT A ch B, Mntreal Cgnitive Assement (MOCA) ch 5X 3 kan användas vid behv där vanstående tester inte ger tillräcklig infrmatin. ( Se bilaga Sammanfattning tester vid minnesutredning) Strukturerad bedömning av funktins- ch aktivitetsförmåga I utredningen ingår att bedöma vilka funktinsnedsättningar sm den kgnitiva nedsättningen medför. Funktinsbedömning genmförs av arbetsterapeut ch mfattar en strukturerad bedömning med ADL taxnmi relaterat till minnesprblematik. (Se Verktyg ADL- taxnmin- Aktivitet ch Delaktiviteter ch Förmåga relaterat till minnesprblematik, HI) Bedömningen är ett viktigt underlag till biståndshandläggarens utredning av persnens behv av insatser. Resultatet utgör ckså ett underlag för frtsatt planering ch utfrmning av hur vården ch msrgen ska utföras så att funktinsnedsättningar kan kmpenseras ch så att kvarvarande förmågr kan bibehållas så länge sm möjligt. 14
Bedömningar sm sker tidigt, följs upp kntinuerligt ch sker i en för den demenssjuke persnen känd miljö, ger underlag för säkrare insatser av hjälpmedel/stöd ch råd för patient ch anhöriga. På grund av sjukdmens prgressiva förlpp kan bedömningen behöva upprepas då indikatin m förändring föreligger. Radilgi En strukturell avbildning av hjärnan är av värde ch ingår i den basala utredningen. Datrtmgrafi är, med kmpetent tlkning, mest kstnadseffektiv men även MR kan bidra till att urskilja karakteristiska Alzheimerfynd ch identifiera andra sjukdmstillstånd (tumörer infarkter blödningar). Undersökningarna är dck av begränsat värde vid svår demenssjukdm med typisk sjukdmsutveckling ch symtmbild ch där avvikande fynd på röntgen i praktiken ändå inte skulle förändra handläggningen. Remiss kan skrivas för eftergranskning av tidigare röntgenundersökningar med frågeställning avseende demenssjukdm. Lab-prver Det finns i dagsläget inga demensspecifika bldprver. Utifrån anamnes ch klinisk bedömning görs en helhetsbedömning där man tar ställning till vilka prver sm är lämpliga att ta i det enskilda fallet. Vanligen är följande prver aktuella: TSH Elektrlytstatus inklusive kalcium Hb Gluks Hmcystein Vikt ch längd ch BMI EKG Vid misstanke utifrån anamnes ch klinisk bild: lues-, brrelia- ch HIV-serlgi. I enstaka fall kan hyperkalcemi kpplas till symtm på kgnitiv svikt eller vara en utlösande faktr vid knfusin. (Se bilaga- Knfusin samt beteendemässiga ch psykiska symtm vid demenssjukdm) Diagns sm mål för utredningen En basal demensutredning är en förutsättning för att på säkrast sätt ställa rätt diagns ch kunna erbjuda lämplig behandling, vård ch msrg. Utöver de läkemedel sm kan vara aktuella är det viktigt att kmma fram till de msrgsinsatser/interventiner sm kan kmma i fråga berende på persnens individuella funktinsnedsättningar. Demensdiagnsen baseras på uppgifter på hereditet, m förlppet, m reginal dysfunktinsprfil samt på testresultat, funktinsnivå, radilgi ch klinik. Använd Ragnar Åstrands symtmenkät sm diagnstiskt hjälpmedel. Hereditet? Ökad risk vid framförallt förstagradsheriditet Förlpp? Successiv förändring mest vanlig vid Alzheimers sjukdm Testresultat kan stödja diagns, men bs felkällr (se kap. basal minnesutredning, MMSE-SR) Radilgi? Generell- ch hippcampusatrfi, vida fårr talar för AD. Samtidig förekmst av vaskulära skadr? 15
Att utreda demenssjukdmar ch ställa diagns är svårast i tidigt skede av sjukdmsförlppet ch för yngre persner. På specialistnivå gäller det att fördjupa den funktins ch aktivitetsbedömning sm är gjrd på vårdcentral. Det är viktigt att fkusera på de lika kgnitiva funktiner sm påverkar aktivitetsförmågan. Även persner med demenssjukdm i tidigt skede kan ha prblem med minne, tidsuppfattning, att få ihp helhetsbegrepp, abstraktin ch exekutiv förmåga. Utvidgad utredning En utvidgad utredning utförs vid specialistklinikernas minnesmttagningar ch kan behövas vid svårbedömda demenstillstånd. Liksm den basala utredningen utgörs den utvidgade utredningen av flera lika delar sm kmpletterar varandra. Vilka undersökningar sm ingår i den vidgade utredningen bedöms utifrån vad sm framkmmit i den basala utredningen ch vad den ansvarige läkaren bedömer nödvändigt i det enskilda fallet. I utredning på specialist nivå kan följande ingå: Neurpsyklgisk bedömning Strukturell hjärnavbildning av hjärnan med magnetkamera Lumbalpunktin ch analys av bimarkörer Funktinell hjärnavbildning (bldflödesmätning) Utökad bedömning av aktivitetsförmåga Möjligheter till tidig diagns av kgnitiv svikt ch demenssjukdm innebär att många persner sm får en diagns kan frtsätta att b hemma under flera år. Persner med demensdiagns vill fta frtsätta med de aktiviteter sm de är vana att göra sedan tidigare. Meningsfulla aktiviter är trts tilltagande svårigheter nödvändiga för välbefinnandet. Bedömning av kgnitiv ch fysisk funktinsförmåga bör alltid göras sm en aktivitetsbedömning. Arbetsterapeuten har en viktig funktin att hjälpa till med anpassning av den mgivande miljön. Läkemedelsbehandling Idag finns det två typer av läkemedel, klinesterashämmare (dnepezil, galantamin ch rivastigmin) ch glutamathämmare (memantin) sm är gdkända för symtmlindrande behandling vid Alzheimers sjukdm. Behandling ska även övervägas vid Alzheimers sjukdm med cerebrvaskulär sjukdm (blanddemens). Rivastigmin är gdkänt för behandling vid Lewy Bdy- ch Parkinsn demens. Klinesterashämmare Behandling med klinesterashämmare ska erbjudas vid mild till måttlig Alzheimers sjukdm. Behandling kan påbörjas avsett ålder m vederbörande, efter etiska ch medicinska överväganden, bedöms vara i ett tillstånd där det finns skäl att försöka bevara funktinsnivån ch där uppföljning av medicinering är möjlig. Behandling förutsätter uppföljning av effekten, av ds ch av välbefinnande, minst en gång m året efter det att medicineringen är inställd. EKG-kntrller görs vid behv. Vid medelsvår till svår grad av Alzheimers sjukdm, när flertalet patienter redan bör ha en pågående medicinering med en klinesterashämmare, kan försämringen försöksvis mtverkas med dsökning följd av utvärdering såsm tidigare. 16
Det är inte möjligt att förutsäga vilket läkemedel sm ger den bästa effekten för en viss patient. Det finns farmaklgiska skillnader mellan preparaten sm är teretiskt intressanta, men det har inte övertygande visats att dessa är kliniskt relevanta. Medicineringen btar inte sjukdmen, brmsar inte upp den men kan lindra symtm, påverka dess förlpp så att viktiga ADL-funktiner ch kgnitin förbättras eller bibehålls längre. Inför behandling bör man dämpa realistiska förhppningar ch infrmera m att den grundläggande verkan av läkemedlet är symtmlindring under begränsad tid. Det finns evidens för effekt ch gdkänd indikatin för behandling med rivastigmin vid Lewy Bdy demens ch Parkinsns sjukdm med demens. Memantin Kan initieras sm mnterapi vid lätt till måttlig Alzheimers sjukdm m inte behandling med klinesterashämmare tlereras, är kntraindicerad eller lämplig. Vid måttlig eller svår Alzheimers sjukdm sm försämras trts behandling med kllinesterashämmare, kan tilläggsbehandling med memantin vara ett alternativ. Om patienten inte visar en förbättring inm tre månader avslutas den. En annan indikatin för behandling med memantin är BPSD- symtm sm agitatin ch aggressivitet då mvårdnadsåtgärder inte haft effekt. För patienter med svår demenssjukdm är betydelsen av trygg ch säker mvårdnad klart överrdnad behvet av demensläkemedel. (Se bilaga Läkemedelsbehandling) Utvärdering av läkemedelsbehandling Underlag för bedömning av behandlingseffekt erhålls säkrast efter cirka 12 månaders medicinering. Uppföljning av behandling: Efter 3-4 veckr görs en initial bedömning m patienten tlererar läkemedlet innan dsen ökas. Den initiala bedömningen kan fta ske telefnledes. Ytterligare en telefnkntakt görs för att följa upp att patienten tlererar dsökningen. Efter 2-5 månader görs en första klinisk utvärdering, vid behv med smatiskt status ch EKG. Uppgifter inhämtas m medicineringen, m hur sjukdmen påverkat familjen ch m ytterligare behv finns av förmedling av stödinsatser från kmmunen. (se verktyg- Uppföljning) Vid den andra utvärderingen efter ca 12 månader, görs en helhetsbedömning inklusive bedömning med ADL-taxnmin ch eventuella beteendeförändringar samt en kgnitiv testning (MMSE- SR, Klcktest). (Se kap uppföljning) Särskild tyngd bör fästas vid helhetsbedömningen (se Verktyg Uppföljning) Därefter ska behandlingen följas upp regelbundet, årligen eller ftare m medicinändringar eller andra förhållanden kräver det. En patient sm inte svarar på ett preparat i adekvat ds, kan visa sig ha gd effekt av en annan klinesterashämmare. Bedömning av behandlingslängd ch utsättningsförsök Medicinering av Alzheimers sjukdm kan ha effekt även i ett relativt sent stadium av sjukdmen ch patienter kan ha nytta av medicinering under många år. När patienten trts medicinering, ch dsjustering ändå försämras kan utsättning av läkemedlet direkt ch utan nedtrappning - vara ett sätt att pröva dess effekt. Utsättningsförsök ska alltid följas av en 17
systematisk utvärdering inm 2-4 veckr. Om ingen försämring (försämring av kgnitin, av ADL förmåga eller tilltagande BPSD) ses inm bservatinstiden, så kvarstår utsättningen annars återintrappas medicinen. En utförligare beskrivning av läkemedelsbehandling finns i (Bilaga läkemedelsbehandling). Demens ch utvecklingsstörning Allmänt: Utvecklingsstörning är ett brett begrepp. Det mfattar begåvningsmässiga funktinshinder sm uppstår under en individs utveckling, fram till vuxen ålder. Graden av begåvningshandikapp ch kgnitiva funktinshinder kan variera högst väsentligt bland persner med utvecklingsstörning. Det gäller även de emtinella ch sciala funktinerna. Diagnsutredningen försvåras av att det ännu finns få vetenskapliga studier inm detta mråde. Kriteriemåtten för demenssjukdm vid samtidig generell kgnitiv störning är mer klara jämfört med nrmalbeflkningen. Valen ch tlkningen av diagnstiska instrument är mer trevande. Till den mest undersökta ch lättidentifierade gruppen med utvecklingsstörning, hör persner med Dwns syndrm. Vid Dwns syndrm finns en väl dkumenterad risk att tidigt utveckla en Alzheimerliknande demenssjukdm med ett sjukdmsförlpp sm är ungefär tre gånger hastigare jämfört med nrmalbeflkningen. Vid utvecklingsstörning kan tillsynes marginella påfrestningar innebära dramatiska funktinsnedsättningar, psykiska symptm eller beteendestörningar. I synnerhet gäller detta vid depressin, diabetes, sköldkörtelstörning, lika CNS-tillstånd sm nga bör uteslutas innan en demensdiagns övervägs. Viktigst är den kmmunala mvårdnaden ch sjukvårdens förmåga att utveckla metder att bservera, bedöma ch bemöta begynnande demensutveckling. Handledning, utbildning ch kvalitetssäkrande insatser bör finnas på varje gruppbstad med persner inm riskznen för utvecklingsstörning ch demens. Ofta söker persnal eller anhöriga läkarhjälp med frågeställning demens när en äldre persn med utvecklingsstörning uppvisar beteendeprblem. Dessa kan dck ha andra rsaker sm t.ex. miljöbetingade (felaktig kravnivå i förhållande till begåvningshandikappet) eller annan psykiatrisk/psyklgisk (diagnstiserad autism, depressin). Beteendesymtmen kan ckså ber på smatiska prblem sm t.ex. synnedsättning (katarakt), hörselnedsättning (vaxprppar), värk/smärta, artrs, sköldkörteldysfunktin, infektiner, magtarmprblem, anemi, hjärtfel, hjärntumör, diabetes m.m. Vissa läkemedel kan ge knfusin ch kgnitiva prblem (ex antipsyksläkemedel, antiepileptika). Tidiga Tecken är ett nytt kartläggningsverktyg för utvecklingsstörning, avsett att användas av den vård- ch msrgspersnal sm arbetar närmast brukaren. Det består av ett frmulär sm bör fyllas i en gång per år, någt sm tar ca en timme för varje brukare. I kartläggningen 18
bedöms bland annat kgnitiva funktiner, praktiska ch sciala färdigheter. Genm att jämföra resultaten över tid kan man tydligare upptäcka viktiga förändringar hs brukaren, förändringar sm kan vara tecken på demenssjukdm. Innan minnesutredning på börjas ska kartläggningsverktyget fyllas i sm ett underlag för anamnes till frtsatt utredning. (Se bilaga Tidiga tecken) Utredning: Anamnes: Vilka symtm finns, när började symtmen, hur har de utvecklats? Smatiskt status: (mycket viktigt, se van) inkl. syn, hörsel, neurlgi, mtrik. Psykiskt status Sedvanliga lab. prver Kgnitivt status: Grad av utvecklingsstörning? Jämför tidigare testningar. CT eller MRT hjärna med demensfrågeställning. Demens är en sammanvägningsdiagns. Om diagns inte kan ställas bör utredningen göras m efter 6-12 månader. Behandling: Sanera medicinlistan. Demensmedicin enl. vad sm gäller för alla patienter. Beteendeprblem mtverkas bäst genm gd mvårdnad. SSRI-preparat kan prvas. Undvik antipsyksmedel, bensdiazepiner, tricykliska antidpressiva samt mediciner med antiklinerg effekt. Zpikln kan prvas mt sömnstörning. Neurpsykiatrisk funktinsnedsättning Det kan vara så att uppvisade demenssymtm inte är en demenssjukdm, utan en neurpsykiatrisk funktinsnedsättning sm inte varit tidigare känd, vars symtm förvärrats eller blivit mer synligt av lika anledningar. Ett plötsligt miljömbyte, ändring av rutiner på grund av ett större vårdbehv kan till exempel förvärra symtm. För att kunna värdera nytillkmna symtm är det viktigt att känna till hur persn fungerat tidigare i sitt liv eller m symtmen är nytillkmna. När en persn med en neurpsykiatrisk funktinsnedsättning dessutm drabbas av en demenssjukdm ch är det av str betydelse att sjukvården tar hänsyn till kmbinatinen för att inte skapa en psykisk hälsa eller förvärra symtm. 19
Uppföljning Demenssjukdm leder till att persnens kgnitiva ch funktinella förmåga successivt försämras ch att behvet av de medicinska ch sciala åtgärderna ökar över tid. Detta gör att det finns behv av regelbunden uppföljning från såväl häls- ch sjukvården sm från scialtjänsten minst en gång/år. Det genmförs för få årliga uppföljningar i Sörmland. Detta utgör ett förbättringsmråde. Eftersm en persn med demenssjukdm fta behöver insatser från både landsting ch kmmunens scialtjänst är det angeläget att uppföljningen sker i samverkan mellan huvudmännen. Vårdcentralerna har huvudansvaret för den medicinska uppföljningen för persner sm br i eget bende. Samrdnaren eller patientens kntaktpersn på vårdcentralen ansvarar för att initiera uppföljningen ch att patient ch anhörig kallas till läkarbesök. Om patienten inte begär annat görs hela eller delar av uppföljningen i hemmet, antingen av vårdcentralens persnal eller av sjuksköterska ch arbetsterapeut från kmmunen. Det finns ingen länsövergripande överenskmmelse m när ansvaret för att utföra uppföljningen är kmmunens eller vårdcentralens. Det behöver därför framgå i lkala rutinerna för samverkan. (Se kap. Samverkan) SveDems checklista för uppföljning används sm underlag till uppföljningen. Vårdcentralen ansvarar för registrering i SveDem även när kmmunens persnal genmför hela uppföljningen. Struktur för uppföljning: Enligt SveDems checklista Bedömning av kgnitiv ch fysisk funktinsförmåga i aktivitet med ADL- taxnmin Riskbedömning i Senir Alert avseende fall, trycksår, risk för undernäring, munhälsa ch blåsdysfunktin Anhörigas situatin Fördjupad läkemedelsgenmgång Bedömning av körkrt ch vapen Läkarbesök När det gäller yngre persner har minnesmttagningarna vanligtvis inte bara utredningsansvar, utan även frtsatt ansvar för insatser ch uppföljning i samverkan med kmmunen när så är aktuellt. Strukturen för uppföljning på minnesmttagning är den samma sm på vårdcentral, samma riskbedömningar görs men samma krav finns inte på registrering i Senir Alert. Bedömning av kgnitiv ch fysisk funktinsförmåga. Överväg att göra bedömningen sm en aktivitetsbedömning. På det särskilda bendet initierar ansvarig sjuksköterska uppföljningen sm genmförs i teamsamverkan med ansvarig läkare, arbetsterapeut, brukarens kntaktpersnal på bendet ch anhörig. SveDems checklista för uppföljning i särskilt bende används sm underlag för uppföljningen. Uppföljningen registreras i SveDems mdul för särskilt bende i den takt registret införs i kmmunerna. 20
Struktur för uppföljning Enligt SveDems checklista för särskilt bende Riskbedömning i Senir Alert avseende fall, trycksår, risk för undernäring, munhälsa ch inkntinens med åtgärder, gjrd senaste 6 mån Läkemedelsgenmgång (Phase prxy) gjrd senaste 12 mån. Läkarundersökning m det inte nyligen gjrts BPSD skattning MMSE-SR när det kan göras utan att vara kränkande Bedömning av aktivitetsnivå (ACDS-ADL) av arbetsterapeut i samverkan med kntaktpersnal Persncentrerad vård (se SveDems checklista) Vårdplan m medicinska åtgärder/ej åtgärder vid framtida försämring Skydds ch begränsningsåtgärder Genmförandeplan inkl. bemötandeplan Livskvalitet vid svår demens bedömt med hjälp av skattningsverktyget Qualid 21
Omvårdnad av persner med demenssjukdm Persncentrerad mvårdnad Persncentrerad mvårdnad innebär att persnen, ch inte demenssjukdmen sätts i fkus. Den syftar till att göra mvårdnaden ch vårdmiljön mer persnlig ch att förstå beteenden ch psykiska symtm ur den demenssjukes perspektiv. Utgångspunkten är den enskildes upplevelser av sin verklighet. Persnen ska uppleva sin tillvar sm meningsfull. Den utgår från infrmatin m individens livsmönster, värderingar samt kulturella ch religiösa preferenser. För att upprätthålla en persncentrerad mvårdnad ska persnal inm scialtjänst ch häls- ch sjukvård i Sörmland: upprätta en relatin till individen behålla ch bevara individens persnlighet trts sviktande funktiner förstå vad sm är bäst för individen utifrån dennes perspektiv värna individens självbestämmande ch möjlighet till medbestämmande se individen sm en aktiv samarbetspartner bekräfta individen i dennes upplevelse av världen invlvera individens sciala nätverk utgå från ett salutgent synsätt Målet med en gd vård ch msrg m persner med demenssjukdm är att skapa ett livsrum i eget eller rdinärt bende från tidig diagns till livets slut, där det är lätt att vara demenssjuk ch att man har rätt att vara demenssjuk. Persnen ska känna sig värdefull ch respekterad trts sitt handikapp. Grundläggande är att persnen får frtsätta vara en egen persn med egna rättigheter ch att persnen ch inte sjukdmen sätts i fkus. Därför ska insatser ch mvårdnad utfrmas individuellt efter den enskildes behv ch där bristerna kmpenseras. För att åstadkmma detta måste persnens krppsliga, psyklgiska, sciala ch existentiella behv kartläggas nga. Hälshistrien levnadsberättelsen, intervjuer med persnen själv, dennes anhöriga eller vårdgivare t.ex. tidigare kntaktpersnal är viktiga källr. Någt sm förutsätter inte bara kunskaper m persnens förmågr utan ckså m persnens värderingar ch persnlighet. (Se bilaga Omvårdnad av persner med demenssjukdm) Efter att insatser beviljats enligt SL, eller LSS ska verksamheten upprätta en genmförandeplan tillsammans med den enskilde, anhörig eller dennes legala ställföreträdare. I genmförandeplanen ska det tydligt framgå vilka behv den demenssjuke har ch hur bristerna kmpenseras så att kvarvarande förmågr kan bibehållas så länge sm möjligt. I planen ska även planering av individuella ch gemensamma aktiviteter ingå. Därtill behövs en bemötandeplan upprättas i de flesta fall, särskilt m persnen uppvisar BPSD prblematik. 22
Aktiviteter fysisk träning ch hjälpmedel Dagliga aktiviteter För att mtverka passivitet, stärka självkänsla, ge dagen struktur ch ett meningsfullt innehåll ska persner med demenssjukdm erbjudas möjlighet att delta i individuellt anpassade aktiviteter inklusive fysisk aktivitet (pri1). Individuellt anpassade aktiviteter inklusive fysisk aktivitet förebygger ch reducerar åldersrelaterade fysiska ch psykiska förändringar, minskar risken för hälsa samt bevarar aktivitetsförmåga ch självständighet. Persner med demenssjukdm har samma behv av fysisk aktivitet sm friska persner, dvs. 30 min/dag, men har fta svårt att genmföra detta på egen hand. Inm särskilda benden är det viktigt att aktiviteter erbjuds sm en naturlig del i vardagen. Detta bör innefatta både utmhus- ch inmhusaktiviteter utifrån persners behv ch intresse. Br persnen i eget bende ch behöver ledsagning ch andra sciala insatser kan detta beviljas av handläggare utifrån behv. Vid beviljad ledsagning har den demenssjuke till exempel möjlighet att få kmma ut på prmenader, gå på knditri, göra inköp, få sällskap till ch från lika aktiviteter m.m. Aktiviteter ch fysisk aktivitet kan vid behv rdineras av arbetsterapeut ch sjukgymnast inm kmmunal verksamhet, erbjudas inm ramen av dagvård eller via FAR (Fysisk Aktivitet på Recept) inm landstinget. Fysisk träning Frskning har visat att regelbunden fysisk träning har gynnsam inverkan på demenssjuka persners rörelseförmåga ch möjligheter att utföra vardagliga sysslr 3. Fysisk träning innefattar träning med högre intensitet än vid fysisk aktivitet. Syftet med träningen är att bibehålla eller förbättra muskelstyrka, knditin, balans, ADL ch kgnitiva funktiner. Persner med demenssjukdm mfattas av samma riktlinjer för fysisk träning sm friska, dvs. 2-3ggr/v. Viktigast vid demenssjukdm är den ttala mängden träning ch att träningen upplevs meningsfull ch mtiverande. Inm särskilt bende ch hemsjukvård kan en sjukgymnast/fysiterapeut rdinera anpassad fysisk träning utifrån individens behv. Landstinget kan erbjuda sjukgymnastik för hemmabende utan kntakt med kmmunen. För att kunna individanpassa den fysiska träningen krävs gd kännedm m persnen ch dennes funktinsnedsättningar. Viktigt för genmförandet är att individen får stöd med genmförandet via t.ex. kmmunen eller anhöriga. Hjälpmedel Hjälpmedel är individinriktade eller miljöanpassade. Hjälpmedel för kgnitivt stöd förskrivs alternativt utfrmas av arbetsterapeut. Kgnitivt stöd kan t.ex. vara; minnesstöd, planeringsstöd, hjälp att förstå ch hantera tid, miljöanpassningar, strategier/stöd för 3 Littbrand, H (2011) Physical exercise fr lder peple: fcusing n peple living in residential care facilities and peple with dementia. Umeå University medical dissertatins, ISSN 0346-6612 ; 1396 23
prblemlösning, tydliga vardagsrutiner ch strukturer. Kartläggning av behv, utprvning ch uppföljning av prdukter bör ske i den miljö där persnen sm behöver stöd befinner sig. Ett prblem med hjälpmedel är svårigheter med nyinlärning sm är ett vanligt demenssymtm. För att persner med demenssjukdm ska få största nytta av hjälpmedlet/stödstrategier är det viktigt att det erbjuds tidigt i sjukdmsförlppet ch att persnens får stöd av persnal/anhöriga för att kunna använda det. Täta uppföljningar behövs, inte minst därför att behven förändras vartefter demenssjukdmen frtskrider. De kgnitiva funktinsnedsättningarna innebär att den enskilde vartefter sjukdmen frtskrider får allt svårare att bedöma risker sm de kan utsätta sig själva ch andra för. Olika säkerhetsanrdningar kan individuellt prövas ut efter persnens samtycke. Det kan t.ex. spisvakt eller lika frmer av larm sm dörr- eller sängvakt eller passagelarm, lika frmer av GPS- larm sm gör att persnen kan eftersökas vid försvinnande. Sörmland har ett regelverk för förskrivning av hjälpmedel, vissa av dessa hjälpmedel förskrivs av arbetsterapeut, sjuksköterska eller sjukgymnast. Andra särskilt lika larmfunktiner kan vara en SL insats.(se bilaga aktivitet inklusive fysisk aktivitet) Förebyggande arbetssätt Att förebygga trycksår, undernäring, falllyckr samt hälsa i munnen Allt efter demenssjukdmen frtskrider ch utvecklas blir persnen mer berende av hjälp för att klara vardagen, ch senare den persnliga mvårdnaden. Det innebär att dessa persner har en ökad risk än andra i mtsvarande ålder att drabbas av annan sjuklighet sm undernäring, fall, trycksår, hälsa i munnen ch inkntinens. Verksamheterna i kmmunerna, primärvården ch på sjukhus ska göra riskbedömningar i Senir alert. Bedömningar ska göras minst var 6:e månad. För enhetliga strukturerade bedömningar används för: Fall: Dwntn Fall Index (DFRI) Trycksår: Mdifierad Nrtnskala (Md Nrtn) Undernäring: Mini Nutritinal Assesment (MNA) Munhälsa: Revised Oral Assesment (ROAG) Måltider ch nutritin: Det går inte att peka ut någn enskild åtgärd för att förbättra den enskildes förmåga att äta ch få i sig tillräckligt med näring ch energi. Det är viktigt att kartlägga ch vidta åtgärder utifrån den enskildes behv. Stöd för att planera ch kmma ihåg att äta är en viktig åtgärd i hemmet. Andra åtgärder sm är viktiga är anpassning av måltidsmiljö, individanpassat stöd för att äta sm t.ex. pedaggisk måltid, dukning energiberikning ch knsistensanpassad kst vid sväljsvårigheter. Munhälsa: Det finns speciella prblem med dålig munhälsa vid demenssjukdm. Dålig tandhälsa hs persner med demenssjukdm kan medföra inte bara smärta utan ckså sår i munnen, lunginflammatin ch undernäring. Muntrrhet ch att ha få tänder ökar risken för undernäring. Landstinget ansvarar för viss tandvård till äldre ch funktinshindrade. Särskilda riktlinjer finns utarbetade av Tandvårdsenheten, Landstinget Sörmland. Där framgår vilka grupper sm mfattas av tandvårdsstödet. Flertalet av persnerna med demenssjukdm tillhör målgruppen. Se landstingets Sörmlands hemsida: 24
http://www.landstingetsrmland.se/extra-ingang/samarbetspartners/frvardgivare/landstingets-tandvardsstd/ Blåsdysfunktin: När inkntinens är en knsekvens av demenssjukdm rekmmenderas inte lika frmer av träning t.ex. bäckenbttenträning eller blåsträning eftersm det kan uppfattas sm kränkande när man inte kan följa instruktiner. Behandling med kateter är enbart aktuellt vid urinretentin. Persner med måttlig- till svår demenssjukdm ska förutm individuellt utprvade prdukter få hjälp med talettbesök. (pri1). Förstppning: Åtgärder för att förebygga förstppning hs persner med demenssjukdm ska främst vara fiberrik kst, vätska, fysisk aktivitet ch individuellt regelbundna talettvanr. Förebygga fall: Risken att falla är ungefär dubbelt så hög för persner med demenssjukdm sm för äldre utan kgnitiv nedsättning. Åtgärder vid fallrisk: Miljöanpassning Fysisk träning Hjälpmedel Översyn av läkemedel Förebygga ch behandla trycksår: Persner med demenssjukdm sm har svårt att förflytta sig löper större risk än andra i samma situatin för trycksår. Även trycksår på fötter sm kan uppstå på grund av dåliga skr eller dåligt skötta fötter behöver uppmärksammas. Risken för trycksår minska när bakmliggande rsaker åtgärdas: Tillräckligt med näring ch vätska Prtein- ch energirik kst, minska nattfasta Träning/hjälp med att ändra krppsställning ch lägesschema Tryckutjämnande hjälpmedel Palliativ vård i livets slutskede Vid demenssjukdm krävs det palliativa synsättet ch dess helhetsbedömning genm hela sjukdmsförlppet. De riktlinjer sm finns vid livets slut gäller även vid vården av persner med demenssjukdm. Den sm br i ett särskilt bende befinner sig i en tidig fas av palliativ vård. Då persnen försämras ch behöver hjälp med all persnlig vård, samt uppvisar tecken på undernäring ch viktnedgång trts adekvata åtgärder, är persnen i en sen fas av palliativ vård. FAST skalan kan vara ett stöd för att beskriva aktuella tillståndet. Behandling ch mvårdnad Målet är att ge den sjuke ch anhöriga så gd livskvalitet sm möjligt. Någn bt eller kurativ behandling finns inte. I den palliativa vården är det viktigt att man arbetar förebyggande. Det innebär att försöka ligga steget före ch förstå vad sm är vanligt förekmmande prblem, situatiner ch symtm. Smärta, lunginflammatin, ångest ch andnöd är vanliga tillstånd i livets slut. Behandling av symtm ch smärta skiljer sig inte från behandling av andra persner i livets slut. Det finns inget vetenskapligt stöd eller beprövad erfarenhet, sm visar att sndmatning ch parenteral nutritin/drpp i livets slutskede förbättrar nutritinsstatus ch ökar livslängd eller livskvalitet. Risken för biverkningar ger ytterligare försämrad livskvalitet. 25
För att uppnå det bästa mhändertagandet ch behandla symtm upprättas en vårdplan. För att skatta smärta, riskbedömning av munhälsa ch trycksår används Abby Pain Scale, ROAG ch MNA. Efter att persnen avlidit fylls dödsenkäten i ch registrering görs i Palliativa registret. Brytpunktssamtal är en dialg i livets slutskede Brytpunktssamtal är ett administrativt uttryck sm framför allt används inm ch mellan prfessiner. I de fall den sjuke inte kan delta ska läkaren besluta med beaktande av vad sm kan ligga i persnens bästa intresse. För att bedöma detta ska en dialg m möjligt föras med de anhöriga/närstående. Vårdpersnalen ska inbjuda till samtal av detta slag så snart det visar sig att sjukdmen börjar ta överhand, ett palliativt sjukdmsskede. Vanligt är att läkaren ch persnal i teamet har flera samtal med patienten ch de närstående. Brytpunktssamtal ska dkumenteras i patientjurnalen. Ett hållbart förtrende förutsätter gd kntinuitet, öppenhet ch ärlighet ch bör byggas upp under en längre tid. Detta kan bara ske genm en frtlöpande dialg. Den sm ansvarar för vården ska försäkra sig m att den sjuke ch eller anhöriga tagit till sig infrmatinen m vad sm förestår, utifrån hans eller hennes egna förutsättningar. För att på bästa sätt kunna respektera individens autnmi ch integritet då man möter persner med livshtande sjukdm, måste man känna till persnens föreställningar, förhppningar, farhågr ch hans eller hennes egna ställningstaganden. Ett hållbart förtrende förutsätter gd kntinuitet, öppenhet ch ärlighet ch bör byggas upp under en längre tid. Det finns inga skäl att inge persner falska förhppningar; sådana kmmer förr eller senare att avslöjas ch leda till nedsatt förtrende för den sm ger vård. Beteendemässiga ch psykiska symtm vid demenssjukdm (BPSD) BPSD drabbar någn gång ca 90 % av alla sm lever med demenssjukdm. BPSD mfattar en rad lika symtm sm medför strt lidande för persnen med demenssjukdm ch sm fta är svåra att möta för anhöriga ch vårdpersnal. Symtmen kan delas in i: Affektiva symtm sm depressin, mani/hypmani, ångest/r, irritabilitet Psykssymtm sm hallucinatiner, vanföreställningar, felaktig identifiering Hyperaktivitet sm agitatin, vandringsbeteende, rpbeteende, sömnstörning Apati sm initiativlöshet, tillbakadragenhet, förlust av intresse Beteendeförändringar kan tlkas sm ett uttryck för persnens hjärnskada ch/eller sm meningsfull kmmunikatin hs en persn med nedsatt förmåga att kmmunicera. De kan ckså tlkas sm en respns på anhörigas ch vårdares beteenden, t.ex. realistiska förväntningar ch krav, maktkamper, inte anpassade ch mtsägande handlingar, förödmjukande reaktiner, kunskap m den enskildes behv, eller utmattning hs vårdaren. De kan ckså vara uttryck för smärta eller andra smatiska tillstånd. Sm vid all annan behandling måste symtmen identifieras, tlkas ch ses i sitt sammanhang innan lika åtgärder sätts in. En multiprfessinell tlkning av symtmen ska göras med medicinskt, mvårdnadsmässigt ch scialt perspektiv. Därefter upprättas en vårdplan (HSL) ch genmförande plan (SL) med vårdåtgärder sm mfattar medicinska, specifika mvårdnads- ch sciala åtgärder. För att lyckas i behandling av BPSD krävs: 26
1. Observatin, med hjälp av skattningsinstrumentet NPI-NH görs systematiska/ strukturerade bservatiner berende av yrke ch värderingar. 2. Analys, görs av tänkbara rsaker Vårdmiljön t.ex. ljud, ljus, är miljön lätt att tlka, andra sm stör Vårdgivaren t.ex. uttalade rdet, tnfall, krppsspråk, ögnkntakt, beröring, rädsla hs vårdgivaren Vårdtagaren, finns sjukdmstecken/hälsprblem sm feber? urin? bldtryck? puls? andning? smärta? bldscker? sömn? Är basala behv tillgdsedda? Läkemedel, lämpliga läkemedel? för många? är läkemedels genmgång utförd senaste året? 3. Behandling med vårdåtgärder Grunden för behandling är en persncentrerad mvårdnad. Omvårdnadsåtgärderna ska vara kpplade till de symtm man finner vid NPI-NH skattningen, exempel på evidensbaserade åtgärder: bemötandeplan, aktiviteter, fysisk aktivitet, ljudmiljö, massage, musik/sång, utevistelse Läkemedel, behandling med lugnande läkemedel, antipsyksläkemedel ch liknande (Se bilaga Knfusin ch BPSD) Knfusin vid demenssjukdm Knfusin definieras sm ett akut, i regel övergående, tillstånd av kgnitiv svikt. Knfusin är mycket vanligt förekmmande både i hemmiljö ch inm sjukvård ch msrg. I mer än hälften av fallen (50-70%) förblir knfusinen diagnstiserad, kanske framför allt i de fall där symtmen inte är kraftfulla ng att påverkar mgivningen. Knfusin ska kunna kännas igen av all sjukvårdskunnig persnal. Knfusin är inte en sjukdm i sig, utan ett symtm på grund av cerebral insufficiens ch det behöver inte vara frågan m en underliggande demenssjukdm. Samma symtmbild med knfusin kan ses till exempel hs barn sm yrar av hög feber, vid alkhldelirium, vid CVLinsjuknande, pstperativt ch vid infektinssjukdmar. Knfusin är en vanlig bakmliggande rsak till beteendemässiga ch psykiska symtm (BPSD). Kännedm m förekmsten av eventuell samtidig demenssjukdm eller psykiatrisk sjukdm är väsentlig för rätt diagns ch behandling. Differentialdiagnser är demenssjukdm, agitterad depressin ch mani. Tillståndet medför hög risk för medicinska kmplikatiner ch för förlängda vårdtider. I behandlade fall, liksm vid felaktig medicinering avsedd just för att häva knfusinen, kan det leda till döden. Obs! Behandlingen av t ex aggressivitet/bpsd ch aggressivitet/knfusin är inte densamma! Obehandlad eller felaktig medicinering av knfusin kan leda till döden. Genesen är ftast multifaktriell ch risken för knfusin ökar starkt med stigande ålder. Knfusinstillstånd kan utlösas av vad sm förefaller vara betydliga påfrestningar sm banala infektiner, trötthet, smärta eller av stressen av ett miljömbyte likaväl sm av livshtande tillstånd. Andra riskfaktrer. 27
Symtmbild, vanligaste är grumlat medvetande ch kraftig emtinell upprördhet/agitatin eller inaktivitet sm bör kunna kännas igen av all sjukvårdskunnig persnal. Förlppet vid svår knfusin är fta typiskt med snabbt påkmmande psyktiska symtm, med dramatiska hallucinatiner ch vanföreställningar sm växlar under ch mellan dagar. Den drabbade befinner sig i ett plågsamt, mardrömsliknande tillstånd sm medför defekt uppmärksamhet med bristande förmåga att rientera sig ch att förstå mgivningen ch andras beteende. Nutid, förfluten tid, minnen ch framtid blandas samman. Vantlkningar av verkligheten leder till r, ångest ch hallucinatiner. Tanke- ch talförmåga är splittrad ch rganiserad, utan sammanhang eller lgik ch möjlig att följa. Den sjuke förmår inte fkusera tillräckligt eller byta tankegång ch blir på en gång både kncentrerad ch persistent (vidhäftande). Sömn ch vakenhetscykeln är störd med sömnlöshet, mvänd dygnsrytm, nattlig förvärring av symtm eller mardrömmar. Utredning ch åtgärder. Det krävs en nggrann kartläggning av vad sm föregått insjuknandet, av symtmen inklusive vilken tid på dygnet de uppstår ch av vad de utlöst knfusinen. En nggrann läkemedelsanamnes är av allra största vikt! (Se bilaga Knfusin ch BPSD) Juridik Tvång ch skydd i demensvården Frågan m tvång ch begränsningar inm demensvården har varit föremål för flera utredningar sedan 1980-talet. Insatser i enligt häls- ch sjukvårdslagen ch scialtjänstlagen bygger på frivillighet ch förutsätter den enskildes samtycke. Samtycke kan inte inhämtas från anhöriga, gd man/förvaltare eller läkare. Till skydds- ch begränsningsåtgärder hör alla åtgärder sm på någt vis begränsar den enskildes möjligheter att välja eller röra sig fritt. Det kan gälla begränsande vård- ch msrgsåtgärder, ge lugnande eller dämpande läkemedel eller gömma läkemedel i mat, rullstlsbrd, bälten, sänggrindar, passiva larm, mbilt larm med GPS funktin, nödsändare ch låsta dörrar. Dessa åtgärder kan användas för att skydda ch skapa säkerhet ch trygghet för den enskilde med dennes samtycke. I första hand ska behvet av åtgärder förebyggas. Ju mer innehållsrika dagarna är för persnerna med demenssjukdm ch ju mer persncentrerad vården ch msrgen är, dest mindre brukar fysiska begränsningsåtgärder behövas. Varje ställningstagande till skyddsåtgärd ska föregås av en riskanalys. Varje vårdgivare ska upprätta rutiner för hur skydds- ch begränsningsåtgärder hanteras. Med syfte att minska förekmst av begränsningsåtgärder ska vårdpersnal ges utbildning ch handledning. Nödrätt I de fall sm en persn inte ger sitt samtycke ch behv av skyddsåtgärder behövs av mer ingripande karaktär bedöms finnas kan det bli aktuellt att tillämpa nödrätten. Detta kan bara bli aktuellt i undantagsfall då fara för liv ch hälsa föreligger. Nödrätten kan inte användas för rutinmässiga eller planerade åtgärder i vårdplan/genmförandeplan. För att det ska kunna bedömas sm försvarligt krävs att åtgärden sm utförs i nöd, är av större vikt än det sm ffras. 28
Att förhindra vanvård Persner med demenssjukdm har ungefär dubbelt så str risk än andra äldre att utsättas för vanvård. Det kan vara svårt att upptäcka vanvård ch ibland uppfattas tecken på vanvård sm uttryck för nrmalt åldrande eller symtm på sjukdmar. Utbildning är en av de åtgärder sm används inm scialtjänsten för att ge persnalen möjlighet att upptäcka ch förhindra vanvård. Den sm arbetar med vård eller msrg för äldre ch funktinshindrade är skyldig att anmäla m han/hn upptäcker övergrepp eller brister i vården eller msrgen (Lex Sarah, Lex Maria). Varje vårdgivare ska ha tydliga rutiner/system för rapprtering, anmälan, utredning enligt respektive lag. Vapen Läkare sm bedömer att en patient av medicinska skäl är lämplig att inneha skjutvapen, skall medelbart anmäla detta till plismyndigheten. Anmälan behöver inte göras m det med hänsyn till mständigheterna står klart för läkaren att patienten inte har tillstånd att inneha skjutvapen. När en sådan anmälan sker, ska skälen till detta jurnalföras ch patienten infrmeras m att anmälan är gjrd. Ska göras av läkaren i patientens jurnal i SYSteam Crss under sökrd Vapenlagen med angivande av skäl till anmälan. Demenssjukdm innebär att en patient är lämplig att inneha skjutvapen. Innehav av vapen är inte förenligt med en varaktig nedsättning av kgnitiva funktiner sm uppmärksamhet, reaktinsförmåga, simultankapacitet, uppfattnings- ch igenkänningsförmåga, rumsrientering, minne, tidsuppfattning, praktisk förmåga, planeringsförmåga ch mdöme. Vård- ch msrgspersnal inm kmmunen sm får/har kännedm m att en vårdtagare med demenssjukdm innehar skjutvapen ska rapprera till ansvarig sjuksköterska/distriktsköterska. Hen ska utan dröjsmål infrmera behandlande läkare samt jurnalföra sin bedömning, ställningstagande ch infrmatin till läkaren. MAS ska infrmeras i varje enskilt ärende. Körkrt ch demens Enligt körkrtslagen är en läkare skyldig att göra en bedömning m en persn är lämplig att inneha körkrt (TSFS 2010:125) 10 kapitlet, Demens ch andra kgnitiva störningar). Där står uttryckligen i1 Allvarlig kgnitiv störning utgör hinder för innehav, Vid bedömning m störningen ska anses allvarlig ska särskild hänsyn tas till nedsättning av uppmärksamhet, mdöme ch förmågan att ta in ch bearbeta intryck samt nedsättning av mental flexibilitet, minne, exekutiva funktiner ch psykmtriskt temp. Dessutm ska känslmässig labilitet ch ökat uttröttbarhet beaktas. Apraxi ch neglekt ska särskilt uppmärksammas. Läkare är skyldig att anmäla körkrtsinnehavare sm är medicinsk lämplig att ha körkrt. Anmälan behöver inte göras ifall en tillförlitlig överenskmmelse kan fattas m att avstå bilkörning. När anmälan till Transprtstyrelsen görs, ska läkaren underrätta körkrtsinnehavaren muntligen eller skriftligen. Detta kan gärna ske vid ett möte där anhöriga är med. Såväl en anmälan sm så kallat muntligt körförbud ska jurnalföras. Anmälan görs till 29
Transprtstyrelsen m det är sannlikt att lämplighet föreligger, att patienten mtsätter sig utredning eller bryter överenskmmelse m att avstå bilkörning. Vid tidig demenssjukdm kan dck innehav av körkrt i grupp 1 medges efter kgnitiv bedömning. Persnen behöver då kallas för ny bedömning minst en gång m året. Vid tveksamhet kan remiss skrivas till minnesmttagning/specialist-klinik för hjälp med bedömning av lämpligheten att inneha körkrt. Lagen m psykiatrisk tvångsvård Vid bedömning av vårdbehvet enligt denna lag ska hänsyn tas till m persnen är farlig för sig själv eller annan persns säkerhet till följd av sin psykiska störning. Sm allvarlig psykisk störning kan räknas psyktiska tillstånd med störd verklighetsuppfattning ch med någt av symtmen förvirring, tankestörning, hallucinatiner ch vanföreställning. Demenstillståndet i sig (kgnitiva funktinshinder) är inte skäl till tvångsvård, m det inte kmpliceras av uttalade psykiska ch beteendemässiga symtm sm uppfyller vanstående kriterier. Ett beslut m tvångsvård får inte fattas utan att ett läkarintyg (vårdintyg) utfärdats. Mer m lagen hänvisas till www.scialstyrelsen.se SOSFS 2008:18. 4 Gd man eller förvaltare vid demenssjukdm Gd man/förvaltare behövs för persner sm inte själva kan bevaka sin rätt, förvalta sin egendm eller sörja för sin persn. Det gäller persner sm på grund av sjukdm, psykisk störning, försvagat hälstillstånd eller liknande förhållande behöver hjälp med eknmisk förvaltning, rättshandlingar, eller persnlig mvårdnad. En gd man fungerar sm fungerar sm stöd för den sm inte själv kan ta till vara sina intressen. Persnen sm får hjälp av gd man behåller sin rätt att fatta egna beslut rörande sig ch sin persn. Det innebär att gde mannen måste inhämta samtycke i alla handlingar. Beslutet m att få gd man är frivilligt, men tingsrätten kan förrdna gd man till en persn sm till exempel är för sjuk för att kunna fatta beslutet. Av utredningen bör därför klart ch tydligt framgå anledningen till att samtycke inte kan lämnas. En förvaltare är en ställföreträdare för en persn ch fungerar inte bara sm det stöd en gd man utgör. Den persn sm får en förvaltare förrdnad för sig mister sin egen rättshandlingsförmåga. Förvaltarskapet är därmed ett större intrång i persnens liv. Beslutet att anrdna ett gdmanskap ch förvaltarskap fattas av tingsrätten. Enligt kmpletterande bestämmelser i kap 11 i föräldrabalken 17 skall rätten inhämta läkarintyg eller annan likvärdig utredning m den enskildes tillstånd innan förvaltare förrdnas, detta gäller även gdmanskap när persnen inte lämnar sitt samtycke 4. Förändring i patientdatalagen Sedan 1 ktber 2014 är patientdatalagen ändrad i syfte att förbättra vården, mhändertagandet ch livskvaliteten för persner med nedsatt beslutsförmåga. 4 Mer finns att läsa m hur läkare praktiskt kan gå till väga http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=175 30
Lagändringen innebär att vårdgivare kan ta del av annan vårddkumentatin i system för sammanhållen jurnalföring när en patient är i behv av vård, även vid dennes förmåga att lämna samtycke. Patientens inställning måste ha klargjrts så långt sm möjligt ch det får inte finnas anledning att anta att han eller hn skulle ha mtsatt sig uppgiftsbehandlingen. För registrering i kvalitetsregister innebär det att det är tillåtet att behandla persnuppgifter i ett natinellt eller reginalt kvalitetsregister m patientens inställning till behandlingen har klargjrts i möjligaste mån. Det får inte finnas anledning att anta att patienten skulle ha mtsatt sig denna. Stöd till anhöriga När en persn insjuknar i en demenssjukdm påverkar det anhöriga 5 ch andra i persnens sciala umgänge. Det kan innebära att den anhöriga försummar sina egna behv ch drabbas av utmattning samt fysisk ch psykisk hälsa. Vårdsituatinen kan ckså innebära att den anhörige får svårigheter att upprätthålla sitt sciala liv. De allra flesta ser stödet till den demenssjuke persnen 6 sm någt psitivt ch meningsfullt, men fta behöver även anhöriga stöd för att rka. Anhörigstöd kräver ett teambaserat samarbete mellan häls- ch sjukvården samt scialtjänsten. Primärvården ch minnesmttagningarna är fta de sm möter anhöriga tidigt i samband med minnesutredning har en viktig uppgift att fånga upp tidiga behv av stöd. Landstinget har ingen uttalad skyldighet enligt häls- ch sjukvårdslagen att bedriva rganiserat anhörigstöd. Landstinget har dck huvudansvaret för att förebygga hälsa hs riskgrupper där anhöriga räknas in. En persn med demenssjukdm har fta behv av flera vårdkntakter ch har därför enligt häls- ch sjukvårdslagen rätt till en fast vårdkntakt. Den persnen har till uppgift att samrdna vårdinsatserna ch exempel sköta kntakten med kmmunens scialtjänst, andra vårdgivare ch myndigheter sm även kan var till stöd för anhöriga. Kmmunen är skyldig enligt scialtjänstlagen att ge stöd till anhöriga sm vårdar en närstående. Infrmatin m möjligheterna till anhörigstöd ska lämnas till de anhöriga tidigt i sjukdmsförlppet. Infrmatinen ska vara både muntlig ch skriftlig. Det skriftliga materialet ska finnas tillgängligt ch kunna lämnas ut från scialtjänst, vårdcentraler, sjukhusmttagningar m.m. Stödet skall erbjudas tidigt i sjukdmsförlppet, ges under längre tid ch vara flexibelt, situatins anpassat, individualiserat ch utfrmat i dialg med anhöriga. Exempel på anhörigstöd kan vara: avlösning i hemmet krttidsplats dagverksamhet träffpunkter för anhöriga, anhöriggrupper friskvårds aktiviteter 5 Med anhörig menas den persn sm ger vård eller stöd till någn i sin närhet. Det kan vara en familjemedlem, släkting, en nära vän eller granne. 6 Med närstående menas persnen sm tar emt vård eller stöd dvs. brukaren eller patienten, persnen med demenssjukdm. 31
stödsamtal Anhörig till persner med demenssjukdm ska erbjudas att delta i anhörigutbildning/ infrmatin i nära anslutning till diagns. Anhörigutbildning/infrmatin ska samrdnas mellan kmmunen, primärvården ch minnesmttagningar. Målsättningen med utbildningen är att: öka kunskapen m demenssjukdmar (utredning ch behandling) öka förståelsen för beteendeprblem stödja ch stärka de anhöriga i deras rll sm vårdare skapa ett kntaktnät mellan anhöriga sprida infrmatin m kmmunens resurser, ch vart den anhörige kan vända sig. Utbildningen utfrmas efter lkala förutsättningar men bör innehålla följande avsnitt; lika demenssjukdmar ch dess knsekvenser, förväntad sjukdmsutveckling, behandlingsmöjligheter, tekniska hjälpmedel, bemötande ch stödinsatser från samhället. Om behv finns av tillsyn av persnen med demenssjukdm den tid den anhöriga deltar i utbildning bör det erbjudas genm scialtjänstens försrg. Kvalitetsarbete Kvalitetsregister För att säkerställa ch utveckla demensvården i Sörmland används fyra natinella kvalitetsregister sm årligen följs upp. Gemensamma nämnden för samverkan kring scialtjänst ch vård (NSV) fastställer årliga mål för frtsatt kvalitetsarbete i länet. Statistik från registren kan följas på så väl natinell- sm på läns- ch enhetsnivå ch på så sätt vara ett underlag för länets, så väl sm för den egna verksamhetens förbättringsarbete. Chefer ch ledare har ansvar för återkmmande återkppling av resultaten till persnalgrupper inm sin verksamhet i syfte att främja ett systematiskt förbättringsarbete. Förändring i patientdatalagen Sedan 1 ktber 2014 är patientdatalagen ändrad i syfte att förbättra vården, mhändertagandet ch livskvaliteten för persner med nedsatt beslutsförmåga. Lagändringen innebär att vårdgivare kan ta del av annan vårddkumentatin i system för sammanhållen jurnalföring när en patient är i behv av vård, även vid dennes förmåga att lämna samtycke. Patientens inställning måste ha klargjrts så långt sm möjligt ch det får inte finnas anledning att anta att han eller hn skulle ha mtsatt sig uppgiftsbehandlingen. För registrering i kvalitetsregister innebär det att det är tillåtet att behandla persnuppgifter i ett natinellt eller reginalt kvalitetsregister m patientens inställning till behandlingen har klargjrts i möjligaste mån. Det får inte finnas anledning att anta att patienten skulle ha mtsatt sig denna. SveDem: Syftet med registret är att förbättra kvaliteten av demensvården i Sverige. Målet är en likvärdig, ptimerad vård ch behandling genm hela sjukdmsförlppet. Se registrets hemsida www.svedem.se Alla vårdcentraler ch minnesmttagningar avsett driftsfrm ska vara anslutna ch använda registret för att kvalitetssäkra minnesutredningar ch uppföljningar. Natinella målvärden 32
finns angivna för de lika mrådena i registret. Genm att analysera sina egna resultat i förhållande till natinella mål får verksamheten ett underlag till frtsatt förbättringsarbete. På registrets hemsida finns förslag hur verksamheten kan arbeta med analys ch åtgärder. SveDem särskilt bende: Alla persner med demenssjukdm på särskilt bende ska följas upp årligen. Det är därför angeläget att kmmunerna i Sörmland ansluter sig till registrets mdul för särskilt bende. Tills verksamheterna ansluter sig gäller att verksamheterna använder registret checklista för särskilt bende vid den årliga uppföljningen. http://www.ucr.uu.se/svedem/ BPSD-registret: Registret syftar till att kvalitetssäkra vården av persner med demenssjukdm. Förekmst av BPSD innebär en minskad livskvalité ch för att nå framgång i behandlingen, krävs det förutm ett gtt bemötande ch en gd msrg, även en tydlig struktur i mvårdnaden ch gda kunskaper m demenssjukdmar. En tydlig struktur i mvårdnaden bygger på bservatin av BPSD, analys, mvårdnadsåtgärder samt utvärdering av insatta åtgärder. BPSD-registret ger ett stöd i denna prcess. I Sörmland ska alla verksamheter i kmmunerna sm ger vård ch msrg till persner med demenssjukdm ansluta sig ch använda registret. Anslutning till registret förutsätter att det finns en ansvarig sjuksköterska för enheten ch utbildning av certifierad utbildare. www.bpsd.se Senir alert: är det register sm används för att systematisera det förebyggande arbetet. Undernäring, fall, trycksår ch hälsa i munnen är kpplade till varandra ch viktiga att förebygga avsett medicinsk diagns eller var vård ch msrg sker. Registret är under utveckling ch fler mråden är under införande sm t.ex. blåsdysfunktin/inkntinens ch rehabilitering. Alla vårdcentraler ch kmmunala verksamheter avsett huvudman ska använda Senir alert. www.seniralert.se Palliativa registret: är ett stöd i arbetet för en gd kvalitet i vård ch msrg vid den sista tiden i livet. Alla verksamheter inm kmmuner ch landstinget avsett huvudman. Alla verksamheter sm ger vård ch msrg vid livets slut avsett huvudman. Genm att fylla i dödsfallsenkäten ch lägga in i registret, på alla dödsfall får enheterna tillgång till sin egen statistik. Statistiken ska sedan ligga till grund för det systematiska förbättringsarbetet på enheten. www.palliativ.se Uppföljning av vårdprgrammets kvalitetsindikatrer På uppdrag av Länsstyrgruppen för Närvård ska en årlig uppföljning göras av länsprgrammets kvalitetsindikatrer. Uppföljningen görs vecka 50 varje år. Syftet med uppföljning av valda kvalitetsindikatrer är att synliggöra kvaliteten inm lika mråden ch att de ska kunna användas i verksamheternas eget förbättringsarbete. Indikatrerna är de samma sm i natinella riktlinjer för vård ch msrg vid demenssjukdm. Länets äldregrupper ansvarar för att analysera resultat ch identifiera länsdelens behv av gemensamt förbättringsarbete i länsdelen. Ordföranden i respektive äldregrupp återrapprterar länsdelsvis till beredningsgruppen för äldre sm bereder förslag ch återrapprtering från äldregrupperna till länsstyrgruppen ch till Hälsval Sörmland. Beredningsgruppen för äldre upprättar en årlig handlingsplan för länets gemensamma arbete. Utvecklings ch samarbetsgruppen för demensfrågr ges uppdrag att arrangera aktiviteter för kmpetensutveckling ch lärande. För att läsa mer se bilaga (Struktur för länsgemensamma demensarbetet i Sörmland) 33
Metd för uppföljning Ett frågefrmulär skickas ut till verksamheter inm landstinget ch ett frmulär till kmmunerna. I kmmunerna ska data samlas in till ett antal verksamheter för att sedan sammanställas i frågefrmuläret. För att kunna skicka in fullständiga data förutsätts att chefer ch sjuksköterskr i de lika verksamheterna svarar på sina frågr. Det underlättar för verksamheterna i kmmun ch landsting m kvalitetsuppföljningen planeras in i verksamhetens årshjul. Data sammanställs sedan av utvecklings ch samarbetsgruppen för demensfrågr i samverkan med FU i Sörmland. Resultatet redvisas för Länsstyrgruppen för närvård ch gemensamma nämnden NSV. Indikatrer sm följs upp årligen Behandling med demensläkemedel Mått: Andel persner med sm behandlas med demensläkemedel Redvisning: Kmmun- ch länsnivå, Könsuppdelning, Åldersuppdelning Ansvar: Landstinget Behandling med antipsyksläkemedel hs persner med demenssjukdm i särskilt bende Mått: Andel persner med demenssjukdm i särskilt bende sm behandlas med antipsyksläkemedel Ansvar: Kmmunerna Redvisning: Kmmun- länsnivå, Könsuppdelning, Åldersuppdelning Riktlinjer/rutiner för uppföljning av behandling med antipsyksmedel hs persner med demenssjukdm Mått: Andel persner med demenssjukdm i särskilt bende sm behandlas med antipsyksläkemedel Ansvar: Landstinget Redvisning: Kmmun- länsnivå Riktlinjer ch rutiner för identifiering av persner med demenssjukdm sm har risk för fall, undernäring eller trycksår samt registrering ch uppföljning av detta i Senir alert? Mått: Andel kmmuner, kmmuner, vårdcentraler ch minnesmttagningar med rutiner för identifiering, registrering ch uppföljning av fall, nutritin ch trycksår Ansvar: Kmmunal Häls-ch sjukvård primärvård Svenska demensregistret SveDem Mått: Antal nydiagnstiserade ch antal uppföljningar, andel vet ej svar i registret Redvisning: Antal registreringar under redvisningsåret Ansvar: Vårdcentraler ch minnesmttagningar Mått: Antal uppföljningar av persner med demenssjukdm i särskilt bende Redvinsing: Antal registreringar under redvisningsåret Ansvar: Kmmunernas särskilda benden Svenska BPSD registret Mått: Antal skattningar ch bemötandeplaner Redvisning: Kmmun- ch länsnivå Ansvar: Kmmunernas särskilda benden, dagverksamheter ch hemtjänst 34
Lkala rutiner/riktlinjer för vård ch msrg m persner med demenssjukdm Mått: Antal verksamheter inm kmmunerna ch landstinget sm har verksamhetsspecifika rutiner ch samverkansöverenskmmelse i vårdkedjan Redvisning: Verksamhetsspecifika rutiner ska finnas Ansvar: Primärvård ch kmmun Persner med demenssjukdm i kmmunal verksamhet Mått: Antal persner med demenssjukdm i hemtjänst, hemsjukvård, på dagverksamhet, i särskilt bende varav särredvisning för specifikt demensbende Måttet är även underlag för att beräkna andelar Redvisning: Antal under mätvecka Ansvar: Kmmunerna Kmpetensutveckling Mått: Genmförda kmpetensutvecklingsaktiviteter inm respektive verksamhet 35
Adresser Svenskt demenscentrum Gävlegatan 16, 113 30 Stckhlm Te: 08-690 58 00 e-pst: inf@demenscentrum.se Hemsida: www.demenscentrum.se Demensförbundet Förbundets kansli: Lundagatan 42 A, 5 tr. 117 27 Stckhlm Tel: 08-658 599 20, Fax: 08-658 60 68 e-pst : rdr@demensfrbundet.se Hemsida: www.demensfrbundet.se Alzheimerföreningen i Sverige Föreningens kansli: Karl XII-gatan 1 Lund Tel: 046-14 73 18, Fax: 046-18 89 76 e-pst: inf@alzheimerfreningen.se Hemsida: www.alzheimerfreningen.se Länktips Demensinfrmatin för allmänheten, www.ctpus.se Demensbutiken, www.demensbutiken.se FASS www.fass.se Frum för kgnitiva sjukdmar, www.fks.nu. http://www.kgnitivmedicin.se/ FYSS www.fyss.se Läkemedelsverket www.lakemedelsverket.se Natinellt kmpetenscentrum anhöriga NKA http://www.anhriga.se/ Nutritin inm vård ch msrg i Sörmland, www.landstingetsörmland.se/pagefiles/4758/l%c3%a4nsgemensamma%20rekmmendatine r%20nutritin.pdf Silviahemmet, www.silviahemmet.se Scialstyrelsens natinella riktlinjer för vård ch msrg vid demenssjukdm www.scialstyrelsen.se Svenskt demenscentrum http://www.demenscentrum.se/ 36
http://www.demenscentrum.se/dcuments/arbeta_med_demens_pdf/nollvision/handb k_nllvisin_webb.pdf Transprtstyrelsen www.transprtstyrelsen.se Våld mt äldre, www.scialstyrelsen.se/aldre/valdmtaldre Vägverket www.trafiksakerhetsverket.se Ordlista Cerebral Genes Insufficiens Kgnitin Lex Sarah Lex Maria Minnesteam Minnes- Neglekt Prevalens hörande till hjärnan rsak, uppkmst, bakgrund tillräcklig funktinsduglighet samlingsterm för människans förmåga att lära, tänka ch bearbeta infrmatin i hjärnan. De kgnitiva funktinerna måste vara intakta för att man skall kunna leva ett nrmalt vardagsliv (Svensk förening för kgnitiva sjukdmar) lagen innebär att den sm är verksam inm msrger m äldre människr (SL) eller människr med funktinsnedsättning (LSS) ska vaka över att dessa får gd mvårdnad ch lever under trygga förhållanden. Lagen föreskriver ckså att den sm uppmärksammar eller får kännedm m ett allvarligt missförhållande i msrgerna m någn enskild genast ska anmäla detta, Scialnämnden är ytterst ansvarig. Skriftliga instruktiner ska finnas sm visar vem sm tar emt anmälan, hur anmälan registreras ch vem sm ansvarar för att utreda missförhållandena. Den sm ansvarar för verksamheten är skyldig att så snart sm möjligt avhjälpa missförhållandet eller anmäla detta till tillsynsmyndigheten (Scialstyrelsen). lagen gäller inm häls- ch sjukvården, det vill säga verksamheter sm mfattas av Häls- ch sjukvårdslagen. Den innebär att vårdgivare har skyldighet anmäla till Scialstyrelsen m en patient i samband med hälsch sjukvård drabbats av eller utsatts för risk att drabbas av en allvarlig skada eller sjukdm. Anmälan gäller persn eller situatin ch skickas till närmaste chef. de team sm på vårdcentralerna utreder ch behandlar persner med misstänkt demenssjukdm sjukhusens/specialistklinikernas enheter för utredning ch mttagning behandling av demenssjukdm Tillstånd med medvetenhet m, ibland ckså förnekande av, den del av krppen sm är drabbad av ett handikapp förekmst 37
Bilagr ch Arbetsverktyg/checklistr Bilagr ch verktyg/checklistr finns tillgängliga på Närvård Sörmlands hemsida http://www.landstingetsrmland.se/extraingang/samarbetspartners/narvard/arbetsmraden/demens/ Bilagr Knfusin samt Beteendemässiga ch Psykiska symtm vid Demenssjukdm Läkemedelsbehandling vid demenssjukdm Omvårdnad vid demenssjukdm Tidiga tecken Sammanfattning av tester ch instrument vid minnesprblematik vid utredning ch uppföljning Utvecklings ch samarbetsgrupp för demensfrågr Arbetsverktyg/checklistr ADL- Taxnmin Aktivitet ch Delaktiviteter ch förmåga relaterat till minnesprblematik Abbey Pain scale Beteendeschema Beteende/Sömnschema Anhörigintervju för identifiering av demens ch demensliknande tillstånd Beslutsstöd vid klinisk körkrtsbedömning Checklista BPSD Crnells depressinsskattningsskala Diagnskd 1 Diagnskd 2 Dwntn Fall risk Index (DFRI) FAST skala Geriatric Depressin Scale (GDS) Klcktest Kgnitin ch trafiksäkerhet 38
MMSE-SR MMSE-SR manual Neurkgnitiv symtmenkät, Ragnar Åstrand Neurkgnitiv symtmenkät, Ragnar Åstrand sammanställning http://www.symtmenkaten.se/summarylist (webbversin) NPI-NH Revised ral Assesment Guide (ROAG) PHASE-Prxy Prtkll för uppföljning av behandling med neurleptika Utvärderingsinstrument Qualid Uppföljning vid demenssjukdm 39
40