Stiftelsen Silviahemmet Startade år 1996 Ordförande HMD Silvia Palliativ vårdfilosofi inom demensvården - fokus på bemötande Kajsa Båkman Silviasjuksköterska, distriktssköterska, fil.mag. Specialistsjuksköterska demensvård, vårdlärare Stiftelsen Silviahemmet www.silviahemmet.se Program 08.30-09.00 Registrering och kaffe 09.00-09.45 Palliativ vårdfilosofi vid demens 09.45-10.30 Vad är demens? Symtom i tidig, medelsvår och svår demensfas 10.30-10.45 Paus 10.45-12.00 Vanliga demenssjukdomar, måltidssituationen vid demens 12.00-13.00 Lunch 13.00-14.30 Bemötande av personer med demenssjukdom, beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD)/ Konfusion 14.30-15.00 Kaffe 15.00-15.30 Vård i livets slut vid demens 15.30-16.00 Anhörigas situation Palliativ vårdfilosofi vid demens Silviahemmets vårdfilosofi WHOs definition Palliativ vård Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienten och dennes familj genom ett multiprofessionellt team. Målsättningen är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjlig men väl lindring och tröst. Palliativ vård beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Den stödjer också anhöriga i deras sorgearbete. 1
Målsättning Högsta möjliga livskvalitet för personen med demenssjukdom och de anhöriga under hela demensförloppet Fysiska behov Psykiska behov Person med demenssjukdom Anhöriga Sociala behov Existentiella behov Silviahemmets vårdfilosofi Personcentrerad omvårdnad De fyra hörnstenarna: 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Personcentrerad omvårdnad Fokuserar på personen inte sjukdomen Bibehålla personlighet vård och vårdmiljö anpassas efter behov och personlighet Demenssjukdomar Strävar efter relationer som är identitetsstärkande Källa: Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2
Demens Symtomen är beroende av var i hjärnan skadan sitter Tillhör inte det normala åldrandet Beror på en onormalt stor hjärncellsdöd Demens innebär fortlöpande, bestående funktionsförlust och tillkomst av nya symtom Vad är demens? Nervceller Nervcellerna dör Nervimpulserna kan inte fortledas Leder till förlust av intellektuella och fysiska funktioner Synaps Signalsubstanser Acetylkolin Dopamin Glutamat Noradrenalin Serotonin 3
Mini-Mental test (MMSE) Förekomst av demenssjukdom Vid 65 års ålder ca 1% Vid 75 års ålder ca 5% Vid 80 års ålder ca 10% Vid 85 års ålder ca 20% Vid 90 års ålder ca 30% Stadieindelning vid Alzheimers sjukdom MCI Mild demens Medelsvår demens Svår demens Vård i livets slutskede Hög ålder största riskfaktorn! 30 Alzheimers sjukdom demensutvecklingen MCI Symptom 25 Mild Diagnos 20 Förlust av funktionellt oberoende 15 Beteende störningar 10 Sjukhemsplacering 5 Död 0 Medel Svår Vård i livets slutskede Tid Modifierad från Feldman and Gracon 1996 Symtomgrupper vid demens Kognitiva Psykiska Beteendemässiga Kroppsliga Kognitiva symtom vid demens Minne, inlärningsförmåga Orienteringsförmåga Exekutiv förmåga Språk, räkneförmåga Tankeförmåga, uppmärksamhet Omdöme, insikt Apraxi Agnosi Psykiska symtom vid demens Depression Ångest Aggressivitet Vanföreställningar Hallucinationer Förvirring 4
Beteendemässiga symtom vid demens Kroppsliga symtom vid demens Vandring Plockighet Upprepade beteenden Rop eller skrik Inkontinens Stelhet Skakningar Kramper Kontrakturer Oral apraxi Sväljsvårigheter Huvudgrupper av demenssjukdomar 1. Primärdegenerativa 2. Vaskulära (Blodkärlsdemens) 3. Sekundära Blanddemens Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och vaskulärdemens Huvudgrupper av demenssjukdomar Primärdegenerativa Orsakas av en fortlöpande, nedbrytande process av nervcellerna Vaskulära ( Blodkärlsdemens) Sekundära Primärdegenerativa sjukdomar Alzheimers sjukdom Frontallobsdemens (Pannlobsdemens) Lewy Body demens (Lewykroppsdemens) Parkinsons sjukdom med demens Huvudgrupper av demenssjukdomar Primärdegenerativa Vaskulära (Blodkärlsdemens) Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan Sekundära 5
Huvudgrupper av demenssjukdomar Primärdegenerativa Vaskulära (Blodkärlsdemens) Sekundära Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist, störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner eller skalltrauma Sekundära demenssjukdomar Hjärntumörer Sköldkörtelsjukdomar Hydrocefalus Herpesvirus infektion i hjärnan AIDS Brist på vitamin B12 eller andra B-vitaminer Alkoholdemens Skador efter lösningsmedel Förekomst Två sjukdomar står för ca. 90% av alla fall av demens Alzheimers ca. 60-70 % Vaskulär demens ca. 20 % Måltidssituationen vid demens Nutrition Svår demens - personen kan inte äta själv När den demenssjuke inte vill äta. Analys Sätter i halsen, svårt att dricka Matvägran är vanligt Anpassa matkonsistensen tjockflytande, näringsdrycker Utvärdering Åtgärd 6
Varför äter inte den demenssjuke? Att tänka på vid måltiderna Apraxi? Koncentrationsproblem? Störande matmiljö? Smärta, värk i munnen? Smärta värk i svalget, matstrupen? Förändrad smakupplevelse? Annan orsak? Planering Bordsplacering Starta med aperitif Lugn och ro Enkel och tydlig dukning Färg och kontrast Tillbehör Nattmål ger bättre sömn Låt måltiden ta tid Man dör inte därför att man slutar äta, man slutar äta därför att man är döende. (Sokrates) Bemötande av personer med demenssjukdom Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd Symtomkontroll Att förebygga, lindra eller bota de symtom som kan uppstå som en följd av demenssjukdomen Beteenden hos vårdaren kan både förvärra och minska symtomen Bemötande BPSD (Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom) 7
Grunden till ett gott bemötande är: Leva oss in i den demenssjukes värld Kunskap om demenssjukdomen Kunskap om personen levnadsberättelsen Graden av sjukdomsinsikt/ minnessvårigheter styr bemötandet Bemötande Bemötande Bekräfta Positiv avledning Fördröja Bli ett mot världen Undvik att resonera, argumentera och tillrättavisa Ställ inga frågor som du inte vet att du kan få svar på Fråga inte Kommer du ihåg? Fråga inte om den demenssjuke känner igen dig, presentera dig istället Vita lögner Bemötande Kroppsspråket Förebygg att den demenssjuke hamnar i situationer som han inte klarar av avled om det händer Stärka självkänslan, påminna personen om vem han/hon är Vänligt kroppsspråk Peka, visa, demonstrera Revir Alla har ett behov av att känna sig behövda 8
Undvik valsituationer Respekt Musik Dans Beröring Tystnad Djur Kommunikation Tala lugnt och dämpat Var så få som möjligt Lämna en stund Håll med Behåll lugnet! Om det blir fel Bemötande vid Frontallobsdemens Konsekvent men vänligt bemötande Klara regler och rutiner Gemensamma mål Så få personal som möjligt Små grupper Behåll lugnet Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom - BPSD Beteendemässiga symtom Upprepade beteenden Psykiska symtom Depression Vad kan framkalla aggressivitet? Vandring Plockighet Rop och skrik Ångest Aggressivitet Vanföreställningar Hallucinationer Förvirring 9
Riskfaktorer i demensvården Utvärdering Analys Åtgärd Revir Understimulering/ Överstimulering Vantrivsel Stressig miljö Instängdhet Åtgärder vid BPSD Läkemedel vid Alzheimers sjukdom Kan inte bota men kan lindra symtom! Utredning/kartläggning - Analys av basala behov, sjukdomstecken Översyn av farmakologisk behandling Optimerad vårdmiljö och bemötande Ev. farmakologisk behandling Acetylkolinesterashämmare Används vid mild till måttlig demens Förhindrar nedbrytningen av signalsubstansen Acetylkolin Aricept Exelon Reminyl NMDA- receptor antagonist Används vid måttlig till svår demens Beteende symtom vid Alzheimer Påverkar nervceller med signalsubstansen Glutamat Ebixa Läkemedelsbehandling och bemötande vid Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid demenssjukdom - BPSD Det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art. Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en anpassning av omgivande miljö och bemötande. Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck samt kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt förhållningssätt grundläggande i vården av personer med demenssjukdom och BPSD Källa: Information från Läkemedelsverket 5:2008 Symtomkontroll - konfusion Konfusion akut förvirringstillstånd Oro, vanföreställningar, hallucinationer Uppkommer relativt plötsligt Fluktuerar under dygnet 10
Konfusion - Akut förvirringstillstånd Kan drabba äldre personer med eller utan demensdiagnos Kan orsakas av kroppliga, psykiska eller sociala stresspåslag Konfusion - symtom Förvirring, desorientering i tid, person, rum Störd sömnrytm (sover dagtid - vaken nattetid) Språkstörningar, svårbegripligt tal Personlighetsförändring Vanföreställningar Hallucinationer/Illusioner Ängslan Aggressivitet Minnesstörningar, svårt att fokusera Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd Vård i livets slut vid demens Symtomkontroll olika aspekter Fysiska Psykiska Sociala Existentiella Symtomkontroll - smärta Inte bara vid cancersjukdom Värk i muskler, leder, rygg Hjärtsjukdom (hjärtsvikt, kärlkramp) Lungsjukdom (ex. KOL - kronisk obstruktiv lungsjukdom) Vid kognitiv nedsättning som vid stroke och demens svårighet att uttrycka smärtan verbalt Viktigt att vara optimalt smärtlindrad innan personlig hygien, vändning i sängen Stolpiller/ injektion när svårt att svälja tabletter 11
Abbey Pain Scale Symtomkontroll - muskler och leder Kontrakturer Stelhet Muskelryckningar/ kramper Taktil massage Symtomkontroll - luftvägarna Andnöd Syrgas Slem, hosta och rossel Aspirationsrisk Cheyne stokes andning Symtomkontroll - munhålan Svampinfektioner Smärta Muntorrhet Regelbunden munvård kan vara bra uppgift för anhöriga Sväljningssvårigheter Symtomkontroll - mage/tarm, urinvägar Symtomkontroll - hud och slemhinnor Illamående Förstoppning Smärta vid avföring - hemorrojder, fissurer (sprickbildningar) Salvor ex. Xyloproct Avföringsinkontinens (fekalom?) Urinstopp, inkontinens, urinvägsinfektion (UVI) Torr hud Trycksårsprofylax www.vardhandboken.se, www.1177.se Luftmadrass Smärtlindring innan omläggning av sår Regelbundna vändningar Svampinfektioner 12
Symtomkontroll - nervsystemet Yrsel Fallrisk Frakturer Subduralblödning efter slag mot huvudet Rapportera tecken på bältros (blåsor) Symtomkontroll - oro/ångest Orsak till oron ex. smärta. Förstoppning, UVI, andnöd Närvaro, kroppskontakt, samtal Ibland behövs lugnande läkemedel Symtomkontroll - existentiella frågor Existentiell ångest Religiösa, andliga funderingar Meningen med livet/ döden? Rädsla för döden Rädsla för smärta/ beroende/ ensamhet Ånger Att göra smärtan hanterlig Läkemedel är inte allt Beröring, taktik massage Musik och andra aktiviteter Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: Anhörigas situation 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd 13
De anhörigas sjukdom En anhörig som är jobbig har det jobbigt! Chockfas Reaktionsfas Bearbetningsfas Nyorienteringsfas Sorgearbetet Cullberg, Kris och utveckling (1975) Det gäller för den anhöriga att Acceptera sjukdomen Att hitta en mening med livet Anhörigstödet Är en självklar arbetsuppgift Det finns olika sorters anhöriga som har olika behov av stöd - personcentrerat Hitta en ny relation till den sjuke Etiska frågor Vid svåra beslut. Hjärt-/lungräddning Inremittering till sjukhus Nutrition Antibiotika Tidig kommunikation 14
Svenskt Demenscentrum Svenskt Demenscentrum Webbutbildning i Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Över 67.600 personer har slutfört utbildningen www.demenscentrum.se Primärvård Biståndshandläggare Hemtjänst Särskilt boende Anhöriga Sjukhus www.demenscentrum.se Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: www.unganhorig.se 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd Silviahemmets vårdfilosofi Tack! 15