Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer av FAMYbladet



Relevanta dokument
ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ

ÅR 2013 NR 4. Forskarseminarie i Skellefteå. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl

Ulrika Rönnlund pigg efter levertransplantationen

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

familj Kassler med mos och ärtor Fisk- och räkgryta med saffran Fläskfärs i kokosmjölk

Musikkväll med Torkel Selin och Karl-Erik Svensson

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

ÅR 2004 NR 4. Tina Ahlin med Trinity

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

3 dagar. Ingredienser v 34. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 34. Köp gärna med fler matvaror!

5 nyttiga och enkla recept i höstmörkret

KYCKLING MED SLOTTSSTEKSMAK

Båda är drabbade av skelleftesjukan

familj Risonirisotto med champinjoner Kassler med mos och ärtor Fläskfärs i kokosmjölk

Vivianne Forsman avgår som FAMYs ordförande

Marianne ordnar gratis hjälpmedel

Innehåll 4/2003. Pristagare FAMYs kryss 1-05

Lunchdags i Haga-Gudö

Nytt hopp för skelleftesjukan

FLEXITARIAN. Välkommen till en ny vecka med äkta matglädje. Denna vecka kommer vi laga en blandning av klassiska och nya smaker. Smaklig måltid!

Vecka 45,4 port. Matnyttigt! Monikas 3-dagarskasse! Ingredienser. Recept. Bra att ha hemma! 1, ,2, ,3 2,3 1,

Pasta rosso med kyckling och zucchini. vecka 37

ÅR 2011 NR 3. Rolf Hörnsten presenterar sin forskarrapport. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

30 oktober 2016 ABROTOS. Ekologisk mat- och vinkultur. ABROTOS Kooperativ ekonomisk förening

VECKANS MENY. 6 pers. Vecka 6. Måltid 1. Morotsbiffar med fetaostcréme. Måltid 2. Fiskgryta med sting. Måltid 3. Kyckling i grönsaksragu.

AKTUELLT. Vår längtan efter framtiden gör att vi glömmer att leva i nuet. Nr 1/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL.

ÅR 2010 NR 4. Per Westermark presenterar sin forskning från Stöd FAMYs forskningsfond

AKTUELLT. Rikedom är inte pengar! Det är.. kärlek, hälsa och glädje. Nr 3/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Glöm inte FAMYs Årsmöte den 19 februari Aulan Skellefteå Lasarett -Sid 9

Risotto med Parmesan. Krämig svamprisotto. Till 8 personer behövs:

ÅR 2008 NR 1. Benita lycklig mamma

Enkla recept som alla gillar till vardag eller fest!

Soppa är läcker smalmat som värmer gott i vinterkylan.

familj Örtig korvgryta med paprika Oreganogratinerad kyckling Köttfärssås med farfalle

Elisabeth Sauer-Erikssons årsrapport

INSAMLINGSGUIDE. Tips för dig som vill samla in pengar till förmån för diabetesforskningen

familj Enkelt, gott och snabbt på bordet

DHR Ängelholm. NR Informationsblad om det som händer i föreningen. Kurser, fester, resor och andra aktiviteter.

FLEXITARIAN. Välkommen till en ny vecka med äkta matglädje. Denna vecka kommer vi laga en blandning av klassiska och nya smaker. Smaklig måltid!

VECKANS MENY. 2 pers. Vecka 12. Måltid 1 Grönsaksfrittata med köttfärs. Måltid 2 Fisk med persilja och morötter. Måltid 3 Ytterfilé med timjansås

Stort forskarseminarium förläggs i Skellefteå Den 26 februari ordnar FAMY ett seminarium där samtliga forskare som erhöll forskningsbidrag

Sremska med avokadoröra. vecka 13

3 dagar. Ingredienser v 11. Recept. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 11. Köp gärna med fler matvaror!

Ingredienser v 9. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 9. Köp gärna med fler matvaror! Ekologisk 3-dagar

Nina Fransén Pettersson doktorand, immunologi, Institutionen för klinisk mikrobiologi. Filmer och färgbilder till detta föredrag kan ses på

TOUCH SMAKGLÄDJE RECEPT FÖR DIG I STORKÖK

Potatis- och purjolökssoppa med tunnbrödsrulle. vecka 47

Risotto med sojabönor och gremolata. vecka 42

Tre år efter levertransplantationen Håkan lever ett normal och bra liv

3 dagar. Ingredienser v 8. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 8. Köp gärna med fler matvaror!

umlax swedish lapland form maritha mörtzell foto jakob fridholm

Tsatsiki (4 portioner) 1 gurka 1 tsk salt 2 dl turkisk yoghurt 2 vitlöksklyftor 2 krm svartpeppar. Grekisk sallad (4 portioner)

Metoder, planering, organisera, hygien, rengöring, redskap mm

Pappardelle med rostbiff och basilika. vecka 51

FODMAP- RECEPT. Som gör magen glad

Recept. Ingredienser v.19. Veckans meny: Bra att ha hemma v.19. Köp gärna med fler matvaror! Hej!

FLEXITARIAN. Välkommen till en ny vecka med äkta matglädje. Denna vecka kommer vi laga en blandning av klassiska och nya smaker. Smaklig måltid!

Paolos heta räkor med vitlök, saffran och tomat. vecka 12

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

3 DAGAR VECKA 48 VECKANS MENY

ATT VÄLJA KÖKSREDSKAP

smaker från grekland 17 februari 2019 ABROTOS Ekologisk mat- och vinkultur ABROTOS Kooperativ ekonomisk förening

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

Ingredienser v.45. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v.45. Köp gärna med fler matvaror!

Recept. Ingredienser v.34. Hej! Bra att ha hemma v.34. Veckans meny: Köp gärna med fler matvaror!

Krämig papardelle med portabello. vecka 43

Ingredienser v 15. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 15. Köp gärna med fler matvaror! Ekologisk Matkasse. 3-dagar

Risotto med sojabönor och gremolata. vecka 42

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

DRAGBLADET. Fjällvandring med drag i. Kick-Off 28/ MEDLEMSBLADET FÖR JÄMTLANDSFJÄLLENS SLÄDHUNDKLUBB Nr

Tisdag! Kycklingwok med chili, ingefära, soltorkade tomater och cashewnötter (2 portioner) 250g kycklingfilé 1 morot

FREDAGSTIPSET VECKA

Din lösning på veckan.

Pannkaka i ugn med örtig chilifärs

ÄKTA MATGLÄDJE FAMILJE- KASSEN

Din lösning på veckan.

Saffranspasta med räkor. vecka 7

Vecka 41,4 port. Monikas 3 dagarskasse! Ingredienser. Recept. Bra att ha hemma! , Välkomna till en av mina riktiga favoritveckor!

1. Skala och finhacka löken. Fräs den i olja utan att den tar färg.

3 dagar. Ingredienser v 17. Recept. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 17. Köp gärna med fler matvaror!

Krämig pasta med kyckling och saffran. vecka 47

3 dagar. Ingredienser v 32. Recept. Hej! Veckans meny: Bra att ha hemma v 32. Köp gärna med fler matvaror!

5 dagar. Ingredienser v 52. Recept. Hej! Veckans meny: * Bra att ha hemma v 52. Köp gärna med fler matvaror!

VECKANS MENY. 2 pers. Vecka 48. Måltid 1 Biffar med ljummen pastasallad. Måltid 2 Fisk med basilika & tomatsallad

Bra barnmat Del 3 Middag

familj Risonirisotto med champinjoner Kassler med mos och ärter Fläskfärs i kokosmjölk Fisk- och räkgryta med saffran

Testamentera till Diabetesfonden -en gåva för framtiden

ÅR 2012 NR 3. Erik Nord. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Grästorps bästa bord. Recept från Ali Taimori

Saffransgryta med räkor och dill. vecka 35

familj Gräddig köttfärssås med tagliatelle Korvgryta med oliver och broccoli Laxburgare med Rhode Islanddressing

VECKANS MENY. 4 pers. Vecka 6. Måltid 1. Morotsbiffar med fetaostcréme. Måltid 2. Fiskgryta med sting. Måltid 3. Kyckling och grönsaksragu.

Att arrangera en studiecirkel Läkemedel och äldre

Köttfärspiroger. Fyllning. ½ gul lök. 2 krm salt

Transkript:

ÅR 2003 NR 3 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer av FAMYbladet Foto Kenth Johansson

2 Innehåll 2/2003 NR 2 2003 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 0910-73 95 80 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: famy.kentha@telia.com E-mail: famy@mailbox.hogia.net Hemsida: http://welcome.to/famy Adress 931 85 SKELLEFTEÅ FAMY-Norrbotten 0911-197 64 Telefax 0911-197 64 E-mail: famyp@swipnet.se Adress Prästgårdsgatan 3 931 41 PITEÅ Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 FAMY-Norrbottens forskningsfond 118 94 76-3 AMYL:s forskningsfond 400 18 37-6 Ledare:...3 Smaklig måltid...4 FAMY firar jubileum,...5 Erik Lundgrens rapport...6 Elisabeth Jonsén informerade...7 FAMY-Norrbotten på utflykt...8 Läkarspalten...9 FAMY träffade umeåforskare...10 Krysset...11 Svarskryss 2-2003 Postgiro övrigt FAMY 61 21 94-1 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMY Ordförande Marie Wiklund 0910-104 06 FAMY-Norrbotten Ordförande Ove Rehnberg 0911-211 679 Produktion Skellefteå Tryckeri Pristagare FAMYs kryss 2-03 Fyra trisslotter: Inge Rönnbäck Backgatan 3 930 47 BYSKE Två trisslotter: Två trisslotter: Birgitta Sundin Åsgatan 12 931 41 SKELLEFTEÅ Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer ac FAMY-bladet Foto Kenth Johansson Kent Måhlberg Euruvägen 6 731 40 KÖPING

3 I väntans tider. När kommer lösningen på Skellefesjukan? De flesta av oss kommer ihåg hur forskarna för ca 10 år sedan gick ut i media och annonserade att man hade löst hemligheten bakom Skelleftesjukan och att bot fanns att få inom kort. Det var ovanligt korkat gjort av en vanligtvis försiktig yrkesgrupp som inte brukar ägna sig åt spekulationer utan snarare uttala sig på basis av sina experimentella data. Idag vet vi att det inte blev någon snabb lösning på sjukdomen och detta har naturligtvis skapat stor besvikelse. Ett annat utspel som lyckats bättre var den idé som några Umeåforskare kläckte i bilen på väg hem från ett seminarium i Skellefteå, nämligen levertransplantation för att stoppa upp sjukdomen. Den första transplantationen 1990 blev lyckad men man gick försiktigt fram och har successivt blivit bättre på själva operationen, tidpunkt för operation och urval av patienter. Många av oss har fått ett nytt liv genom detta framsteg medan andra tyvärr inte klarat av den svåra operationen med dess komplikationer och det finns också en grupp som av olika skäl inte får chansen till en operation. I en separat artikel kan vi läsa om att vi varit nere i Umeå för att förbereda utdelningen av 2003 års forskningsmedel. Då ställde vi också frågan till professorerna om vilka framsteg som gjorts under de sista 5 åren och svaren var tämligen samstämmiga: Utvecklingen när det gäller levertransplantation Kunskap om att utfälld amyloid i sig inte är boven utan att det är bildningsförloppet som är giftigt för muskelvävnad och nerver. En möjlig förklaring till att vävnaderna skadas är bildningen av ämnen, förkortade AGE, som visat sig ha stor betydelse för de skador som man ser vid sockersjuka. Molekylstrukturen för transthyretinmolekylen har klarlagts, inte minst p g a bättre analysinstrument Nya metoder för att angripa problematiken har tagits fram Samtidigt har forskningen gått på ordentliga minor. En sådan är att studier med möss har varit mindre framgångsrika, inte för att det har varit problem med att plantera in FAP-anlaget på mössen utan för att det tagit lång tid för mössen att utveckla FAP eller också har de inte utvecklat FAP alls, precis som för oss människor. Detta gör att man nu inriktar sig på att använda bananflugor och maskar som försöksdjur istället. Med forskningen är det som med den finska dansen Jenka, dvs två steg framåt och ett steg bakåt. Det gäller alltså att ha tålamod! Vad kan vi då göra inom FAMY-föreningarna och Stiftelsen AMYL för att påskynda en lösning? Det finns bara en väg att gå, nämligen att fortsätta samla in forskningsmedel, för ingen av oss vill se våra barn och barnbarn eller andra släktingar och bekanta drabbas av sjukdomen. Idag står vi närmare en lösning än någonsin och FAP-forskarna kan dessutom få draghjälp från andra amyloidossjukdomar, såsom Alzheimer, där forskningsinsatserna är omfattande. Vi har fått mycket beröm över vår långsiktiga förmåga att samla in forskningspengar (se separat artikel) men vi kan givetvis bli ännu bättre! Här är alla uppslag välkomna! Vi kan också bli mer aktiva vid utdelningen av de insamlade forskningsmedlen. Det ligger nära till hands att prioritera ett fåtal projekt som handlar om framtagning av mediciner istället för att sprida ut medlen över hela forskningsfältet. Dessutom måste vi fortsätta att påverka vår omgivning att ta ställning i donationsfrågan. Domino-transplantationer, dvs att FAP-levrar kan användas för patienter med levercancer, har minskat kön på leversidan men samtidigt kommer uppgifter om att vi i norra Sverige är extra dåliga på att ta tillvara på organ. Inom FAMY-Norrbotten har nu medlemsantalet passerat 300 vilket får betraktas som bra för en så ung förening. Vi hoppas att fler medlemmar också ska betyda fler idéer och insatser för att stödja de mål föreningen har. När ni läser detta har jag övergått till en annan typ av väntans tider, älgjakten. Även i år tänker jag skjuta en älg frågan är bara var-när-hur och hur stor den är? Ove Rehnberg Ordf FAMY-Norrbotten

4 5 Nytt från styrelsen FAMY-Norrbotten *FAMY-Norrbotten har bjudit in elever från musikhögskolan till en föreläsning om Skelleftesjukan. Syftet med föreläsningen är att engagera eleverna att genomföra en konsert för insamling av forskningspengar. *En ny värvarfolder är på gång. Denna folder skall användas till att värva nya medlemmar. OBS! 4/10 Paltmiddag 7/12 Julfest Du är värdefull Bli medlem för forskningens skull Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni göra på detta sätt: RING direkt till FAMY-Norrbotten 0911-197 64 eller Stiftelsen AMYL 0911-20 20 90 som utformar och förmedlar telegram. Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt *Förslag om att deltaga vid årets skyltsöndag med en tombola, Susanne undersöker möjligheten. NORRBOTTENSRECEPT *Beställ bingolotter hos oss! Saffransdoftande Fisksoppa 4-6 portioner laddad med energi! Mivitotal Plus är ett av marknadens kraftfullaste kosttillskott av mineraler, vitaminer och spårämnen. 1 stor gul lök 2 morötter 1 purjolök 1 röd paprika Lite olivolja 1 liter fiskbuljong av tärning 600 gr krossade tomater 1-2 pkt saffran 2 tsk blandade kryddor: basilika, timjan, oregano 2 msk het tacosås 4 dl creme fraiche 500 gr torsk och spättafileér 200 gr skalade räkor Hackad persilja Skala och hacka löken. Skala och skär morötterna i centimetertjocka skivor. Rensa och strimla paprikan. Fräs grönsakerna hastigt i oljan på svag värme några minuter. Tillsätt buljong, krossade tomater, saffran och kryddor. Låt sjuda under lock i ca: 30 minuter till dess grönsakerna mjuknat. Rör ner creme fraice och tacosås. Låt koka upp. Tillsätt fisken i bitar och låt soppan sjuda på svag värme till dess fisken är färdig och faller sönder. Tillsätt räkorna och låt dem bli genomvarma. Strö på persilja. (Serveras med vitlökstark aioli och bröd) 50 cl. 125:- 1 liter 222:- AUKTORISERAD HÄLSO- BUTIK MED UTBILDAD PERSONAL Småstaden, PITEÅ Telefon: 0911-130 16 SMAKLIG MÅLTID! Har Du något recept, någon historia, dikt eller något annat som Du vill skall synas i FAMY-bladet, kontakta FAMY-Norrbotten 0911-197 64

5 FAMY firar 20 år som förening! Lördagen 22 november i år firar FAMY 20- års jubileum. Detta ska firas med pompa och ståt i Norrhammarskolan. Under de 20 år som föreningen existerat har mycket hänt. Vid bildandet av FAMY 1883 fanns det totalt 52 medlemmar. Idag finns det cirka 500 i Skellefteå och 280 i Piteå. Den 26 februari 1983 träffades Arne Qvist, Maud Dittrich, Ann-Marie och Allan Westergren, Eva Henriksson, Lars och Greta Lindegren i syfte att starta en förening för de som drabbats av skelleftesjukan. Initiativtagare till det hela var Lars Lindegren som också blev FAMYs första ordförande. 50 kronor låg medlemsavgiften på (30 kr) för stödmedlemmar). Eget kansli 1993 pengar till föreningen. Bingolotto, arrangemang och gåvor är inkomstkällor som idag bidrar till föreningens existens. 2002 bildade Norrbotten egen föreningen, med kansli i Piteå. På kansliet arbetar Susanne Berglund och ordförande är Ove Rehnberg För närvarande har FAMY Norrbotten 280 medlemmar och FAMY har cirka 500. Totalt cirka 800 medlemmar. FAMYS kontor i Skellefteå har mellan 1997 till 2002 haft två anställda. Från och med fjolåret är Kenth Johansson den enda anställde. Ny ordförande, efter Mikael Lundgren, är Marie Wiklund. KENTH JOHANSSON Under åren lopp har föreningen utvecklats ordentlig. 1993 fick FAMY eget kansli. Där anställdes Tommy Lindegren för att sköta föreningens administration. FAMY har under årens lopp arrangerat flera galor där behållningen gått till forskningen. FAMY-simmet och vårgaloppen har också varit bra inkomstkällor. Under årens har FAMY överfört hela 6,5 miljoner kronor till forskningen runt den fruktade sjukdomen. Första åren kom pengarna endast från FAMY. 1991 bildade Börje Björkman stiftelsen AMYL och från 1992 har stiftelsen årligen skänkt pengar till forskningen. Genombrott De två sista åren har FAMY Norrbotten också bidragit till statestiken. Något botemedel mot sjukdomen finns inte idag, men ett stort genombrott gjordes då forskarna kom på att levertransplantation bromsade upp sjukdomsförloppet. För som så många andra föreningar är det svårt att få in

Erik Lundgrens årsrapport: Amyloidbildning av transthyretin - metod för utveckling av hämmade läkemedel Målsättningen för årets arbete har varit att belysa två frågor. För det första hur uppstår amyloid och för det andra hur kan amyloid förstöra nervtråder till muskler, känselorgan mm. Den underliggande tanken är att amyloiden uppstår när transtyretin (TTR) blir klibbigt och molekylerna binder till varandra så att långa kedjor uppstår. Om man kan hitta vilka ytor som blir klibbiga och inskjuter små molekyler där, så borde inte amyloid uppstå. Ej heller borde det bli toxiskt. Ett problem har varit att den mutation som ligger bakom Familjär amyloidos med polyneuropati (FAP eller Skellefteåsjukan ) inte bildar amyloid i provröret. Det återspeglas av det förhållandet att sjukdomen börjar sent i livet. Mutationen finns ju redan i moderlivet, och därför borde sjukdomen bryta ut långt tidigare. Vi har därför, som vi rapporterat tidigare arbetat med mer aggressiva mutanter, där två eller flera aminosyror har bytts ut och som bildar amyloid efter några timmar. Amyloid bildas i flera steg Våra studier bekräftar den bild som allt fler forskare har, nämligen att amyloid bildas i flera steg. Mutationen gör att molekylen blir instabil. Från början är den sammansatt av fyra identiska byggstenar. För en schematisk bild, se figur 1. Instabiliteten gör att varje byggsten blir fri. Man förmodar att när molekylen är sammanhållen, så stabiliseras varje byggsten. Byggstenarna omorganiseras, och det kan betyda, att de klibbiga ytor, som är viktiga för den interna sammanhållningen av byggstenen nu kommer ut till ytan och hugger tag i angränsande TTR-molekyler. Men det är även tänkbart att klibbigt TTR fastnar på cellytor, på sådant sätt att cellerna uppfattar det som exempelvis ett virusangrepp. Celler har försvar mot sådana angrepp från virus och begår självmord. Då har viruset inget att växa i och angreppet upphör. I amyloidfallet däremot kommer samma reaktion att leda till att viktiga celler som behövs dör. Vi har därför börjat försök för att se vilka delar av molekylen, som finns inuti och håller samman molekylen, och vilka som kommer ut på ytan hos mutanterna. Vi har använt oss av en teknik som bygger på NMR (nukleär magnetresonans). Den innebär att man målar cellytan med tungt väte. Man bör tänka sig TTR som en hopknycklad tråd eller ett nystan. Om man målar utsidan, så kommer ju färgen inte åt det inre. Drar man sedan ut tråden, så kan man se exakt var färgen fastnat. De färgade delarna finns på molekylens utsida. Doktoranden Anders Olofsson utvecklade en ny teknik för detta. I sin avhandling prövade han först om det skulle fungera med en betydligt mindre molekyl, den som bildar amyloid vid Alzheimer s sjukdom. När det visat sig fungera använde han samma teknik för det betydligt svårare TTR. Data är ännu inte helt klara. Men det är redan uppenbart att två mindre strängar (C och D, se figur 1) svänger ut från molekylen, och den sträng som kallas B och som normalt binder sig till C, nu binder till en B-sträng på en angränsande molekyl, se figur 2. Detta kan nu fortsätta, så att alltfler TTR-byggstenar hakas på. Dessa data visar för första gången hur en TTR-amyloid kan byggas upp. Om vi nu kan införa något som hämmar att B-strängarna binder till varandra, så bör amyloid inte uppstå. Hur kan dessa amyloidtrådar vara toxiska? Doktoranden Karin Andersson har efter en längre tids sjukdom lyckats komma tillbaka och slutföra ett av sina arbeten. Där visar hon att den mogna amyloiden, så som den ser ut i de FAPsjukas kroppar inte alls är toxisk, utan att det är de allra första stadierna av fibrillbildning, när ännu TTRbyggstenarna söker sig till varandra, som står för den toxiska effekten. Olofsson och doktoranden Johan Östman har i ett gemensat arbete visat att mogna fibriller uppstår efter en tid i kroppstemperatur eller högre värme. I ett pående arbete, som snart är klart visar Andersson att en molekyl i blodplasma, som fastnar på normalt TTR (Serum amyloid protein eller SAP) inte som man trott påverkar amyloidbildning, utan snarare hämmar den toxiska effekten. Två lovande resultat Det pågår flera experimentella studier där man försöker bryta sönder existerande amyloid i patienterna, eller att hindra amyloidbildning genom att hindra att SAP binder till amyloid. Våra studier har givit två mycket lovande resultat, som antyder att dessa terapiförsök kan bygga på en felaktig uppfattning. Våra fynd säger nämligen två saker: 1) Det är förstadierna till amyloidbildning, som ger skada, inte mogen amyloid. Vi har till och med föreslagit att uppkomst av amyloid är ett skydd, som kroppen tar till, när proteinutfällningar hotar att döda nervcellerna. Att bryta ned molekylen, eller att ta bort SAP, som kan tänkas skydda mot nedbrytning skulle minska mängden bra amyloid, och istället öka mängden omogna varianter, som är mycket celltoxiska. 2) Vi har identifierat de ytor som håller samman TTR-byggstenar. I samarbete med Anders Olofsson och lektor Fredrik Almqvist håller vi på att undersöka möjligheten att hindra att de farliga första stadierna uppstår. Genom att ha exat indentifierat kontaktytorna mellan molekylerna, så har vi skapat betingelserna för att söka efter substanser, som gör att muterat TTR inte klibbar ihop. ERIK LUNGREN Ny teknik.

7 Barn kan lösa medlemskort till reducerat pris I början av oktober börjar FAMY skicka ut medlemsavgifter för 2004. Nytt för i år är att vi erbjuder medlemskort till barn för ett mycket reducerat pris, 30 kronor. Det blir förändringar vad gäller medlemsavgifter. Nuvarande medlemsavgift på 160 kr respektive 125 kr står fast. Det nya är att barn till medbetalande maka/make kan lösa medlemskap för endast 30 kronor, detta gäller endast om barn är skrivna på samma adress som föräldrarna. Motivet till förändringen är dels att få in mer pengar till forskningen, dels att öka medlemsantalet, vilket får positiva effekter vid ansökan av det kommunala administrationsbidraget. Välkommen att lösa medlemskap för Era barn till en mycket låg kostnad. När Ni anmäler ny medlem kom ihåg att skriva namn och personnummer (sexsiffrig) på inbetalningskortet. Ännu en nyhet är att FAMY i fortsättningen kommer att använda sig av endast ett postgironummer. Det gamla, 61 21 94-1 försvinner. Det enda postgironummer som gäller är 479 00 38-6. KENTH JOHANSSON Surströmmingsfest lockade bra med folk Det kom cirka 50 personer till FAMYs surströmmingsfest den 7 september i Skellefteå. Elisabeth Jonsén från Umeå Universitetssjukhus fanns på plats för att informera om sin anhörigforskning. - Forskningen visar att anhöriga känner stor oro vad som ska hända med den somär drabbad av skelleftesjukan, sa Elisabeth Jonsén Elisabeth Jonsén informerade om sin studie med anhöriga. FAMYs traditionella surströmmingsfest inleddes med att Mikael Lundgren gjorde en sammanfattning av föreningens ekonomiska situation. - I år har vi lagt en minusbudget, sett mot den har vi ett litet plus, men i det stora hela måste en förändring ske till ett annat år. Helt klart måste inkomsterna öka, annars finns det risk med drastiska åtgärder, sa Mikael Lundgren. Sedan var det dags för Elisabeth Jonsén att presentera sin studie med familjemedlemmar till patienter med familjär amyloidos. - Flera av de intervjuade upplevde svårigheter att prata om att sjukdomen fanns i släkten. Skam, gruvsamhet och skuld Britt-Marie och Gunnar Fougstedt från Österjörn njöt av surströmmingen vid FAMYs traditionella höstfest. Foto Kenth Johansson var saker som anhöriga också upplevde. Många av de intervjuade upplevde orättvisan att just deras familj drabbats, sa Elisabeth Jonsén. Denna studie visar att det är nödvändigt att öka förståelse av vad det innebär för den enskilda patienten och för familjen att drabbas av sjukdom inom familjen. - Genetisk vägledning, information och stöd bör riktas till hela familjen och inte bara till den enskilda patienten. Efter Elisabeth Jonséns sakliga information var det dags att hugga in på surströmmingen. Besökarna fick också möjlighet att tycka till om föreningens framtida verksamhet genom att fylla i en enkät. Festen avslutades med kaffe och kaka. KENTH JOHANSSON

ANHÖRIG 300:2 Studiesatsning kring handikapp och äldreomsorg Under åren 2000 och 2001 har HSO i Piteå genomfört projektet Anhörig 300. HSO har fått pengar för att fortsätta Anhörigprojektet och presenterar nu ett delvis nytt studiematerial. När någon i en familj drabbas av ett handikapp (det kan vara en olyckshändelse, det kan vara ett barn som föds med handikapp, det kan drabba genom sjukdom eller på grund av ålder) så påverkas hela familjen och det på olika sätt. Regler och lagtext finns kommenterat och dokumenterat för personer med funktionshinder/sjukdom. För anhöriga/ närstående är regelverket oklart. Läkare ska ge den medicinska informationen. Myndigheter ska ge övrig information om vilka möjligheter som finns i form av stöd från samhället. Tyvärr krymper detta stöd alltmer på grund av ekonomiska besparingsåtgärder. Projektet genomförs på så sätt att anhöriga till äldre och handikappade samlas i studiecirklar för att utbyta erfarenheter och komma med nya ideér. I studiematerialet som används finns bl a intervjuer med anhöriga boende i Piteå kommun (ex. anhörig till missbrukare, reumatiker, alzheimer, neurologiskt handikappad) Dessa intervjuer har kompletterats med frågor som ska diskuteras av studiecirkelns medlemmar. Projektet har under de första åren varit mycket lyckat med mer än 500 deltagare i studiecirklar. Dessutom har man deltagit i caféträffar, referensgrupper och fördjupningsträffar. Man har även anordnat sommar och höstresor vilka har varit mycket uppskattad. Projektets motto är: Vi behöver alla varandra. Susanne Berglund En grupp människor som har stor erfarenhet av denna problematik är de som under många år funnits med som anhörig, vän eller arbetskamrat till någon handikappad eller äldre. Dessa människors inneboende kunskaper och kompetens skulle kunna spridas till andra genom gemensamma studier. Studier för såväl erfarna människor inom området som nytillkomna. FAMY-Norrbottens sommarutflykt I år deltog 26 medlemmar vid FAMY-Norrbottens sommarutflykt. Utflyktsmålet var Storforsen. Vilket ställe!! God mat och bra service. Även bra med tanke på handikappvänligheten. Denna dag sponsrades föreningen av en privat givare. Jag rekommenderar verkligen detta härliga ställe som utflyktsmål. Susanne Berglund annons Studieförbundet Vuxenskolan Loppis i badhusparken! 5 juli var det handikapprörelsens dag i badhusparken. Föreningen medverkade denna dag med loppis. Tyvärr regnade dagen bort, men vi hade trevligt ändå. Ett stort TACK till alla Er som hjälpte till! Susanne Berglund 8

9 Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå och dr Kennet Lång Piteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY 931 85 SKELLEFTEÅ Märk kuvertet med doktorn! Dr Lars Wikström Dr Kennet Lång Annons Skellefteåtryckeriet Bingolotter beställer Du naturligtvis från FAMY Vi säljer också Sänka skepp FAMY Tel 0910-360 17, 070-538 7701

Representanter från FAMY besökte umeåforskare Den 7 maj åkte representanter från FAMY, FAMY Norrbotten och stiftelsen AMYL för att träffa professorerna Kjell Asplund och Åke Danielsson. Dessa två har under årens lopp anlitats för prioritering av forskningsanslagen. I år hade föreningarna avsatt drygt 200 000 kronor till forskningen kring skelleftesjukan. Efter genomgång av alla ansökningar kom de båda fram till vilka som skulle erhålla forskningsbidrag. - Jag måste beundra FAMY för deras insats. År efter år lyckas man få fram stora pengar till den viktiga forskningen - mycket imponerande, sa Kjell Asplund. Även Åke Danielsson höjde föreningarna till skyarna. Från FAMY Norrbotten fanns Ove Rehnberg på plats, från AMYL Britt-Inger och från FAMY Lars Wahlberg och Kenth Johansson. Nytt för i år är att föreningarna ska träffa olika forskare. I år blev det Professor Erik Lundgen och doktorand Jonas Östman som fick besök. Lundgren berättade om hans forskningslag och hur långt de har kommit i lösningen av FAMYs representanter träffade professorerna Kjell Asplund och Åke Danilsson. Bägge är mäkta imponerade över föreningarnas insatser till forskningen. Foto Kenth Johansson ningen av forskningsmedel har varierat över åren samt hur mycket som kommit från respektive förening/stiftelse. KENTH JOHANSSON/OVE REHNBERG Nytt från Styrelsen Skellefteå * Professor Erik Lundgren och doktorand informerade om deras forskningen kring skelleftesjukan. Foto Kenth Johansson skelleftesjukan. Ca 6,5 miljoner har delats ut till forskningen sedan 1986 En genomgång av utdelade forskningsmedel visar att ca 6,5 miljoner kronor har delats ut till forskarna sedan 1986 vilket är en fantastisk hög siffra! Samtidigt måste man komma ihåg att kostnaden för en doktorand (lön, sociala avgifter, driftkostnader), som oftast utför forskningsarbetet, är ca 700 000 kr per år. Från början kom pengarna enbart från FAMY men år 1992 började också Stiftelsen AMYL att dela ut pengar och de sista två åren har även FAMY-Norrbotten kommit med i statistiken efter att ha bildat egen förening. I diagrammet nedan ses hur utdelutdelade Fo-medel år 1986-2003 1200 Belopp (tkr) 1000 800 FAMY-Norrbotten AMYL FAMY 600 400 200 År från 1986 10 17 15 13 11 9 7 5 3 1 0 * Den 22 november fira FAMY 20-års jubileum. Detta fira vi med stor galafest i Norrham marskolans aula. I mitten av december kör FAMY tillsammans med Skellefte-sim det traditionella FAMYsimmet. Styrelsens sammansättning: Ordf. v.ordf Kassör Sekr v. Sekr Ledamot Ledamot Suppl. Suppl. Suppl Adj. Marie Wiklund (1år) Lars Wahlberg (2år) Lena Bergman Chatarina Segerstedt Helen Jonsson Jonny Nord Niklas Marklund Roland Andersson Elisabeth Rönnbäck Mikael Lundgren Kenth Johansson

11 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 2-2003 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEF- TEÅ tillhanda senaste 15 november 2003. KRYSSET 3/2003 Tre priser delas ut, ett på fyra trisslotter och två på två trisslotter. Lösning och pristagare meddelas i FAMYbladet 4-2002 NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:...

Annons NBV Stöd forskningen! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller FAMY Norrbotten 0911-197 64 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 Tipsa FAMY:s redaktion om saker som just Ni vill att vi ska skriva om. Vi beaktar alla förslag. Ring FAMY 0910-360 17 E-mail:famy@mailbox.hogia.net FAMY-NORRBOTTEN: 1189476-3 AMYL: 4001837-6 OBS! Medel från de tre fonderna delas ut gemensamt en gång per år