Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Transkript

1 ÅR 2015 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

2 Innehåll 1/2015 Ledare... 3 NR FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY info@famy.se Hemsida: Besöksadress Storgatan 50 Postadress SKELLEFTEÅ Vimmelbilder från julfesten 4 Informationskväll om personlig assistent och anhörigstöd.5 Forskarseminarium Piteå 6 Samarbete mellan landstingen.7 Krysset. 11 FAMYs bankgiro Redaktionen Ansvarig utgivare Karin Olofsson och Ulla Jonsson FAMYs Ordförande Ulla Jonsson Tel: E-post: ulla@familjenjonsson.se Produktion Skellefteå Tryckeri AB Bad onsdagar Kl Nya medlemmar är välkomna! Kontakta kansliet för anmälan Pristagare FAMYs kryss 4 14 Två trisslotter: En trisslott : Britt_Marie Lundström Jössgatan Kåge Stig Holmberg S.Lasarettsvägen Skellefteå J-O Lindberg Läkarvägen 8 A Skellefteå 2

3 Vår i luften! I skrivande stund så ser jag hur solen lyser över hustaken här. Dagarna blir ljusare och längre. Den efterlängtade våren är i antågande., vilket också betyder att årsmötet närmar sig. Vi har fortfarande vakanta platser i styrelsen. En plats som suppleant och valberedning saknas. Kom gärna med förslag till årsmötet den 23:e mars. Jag kan till min stora glädje berätta att jag fått utökad arbetstid till 75 % from årsskiftet, så jag finns nu här på kansliet måndag, tisdag, torsdag och fredag , (med undantag för när jag är ute på ledsagning) Lunch som tidigare mellan 12 och 12:30. Vi har också under hösten beslutat att avsluta vårat plusgiro på Nordea och endast ha bankgirot på Swedbank. Så i fortsättningen så får ni betala in era medlemsavgifter/gåvor mm till vårat bankgiro som är Jag har under hösten fått hjälp av Mikael Lundgren att starta upp ett nytt program för medlemsregistret, ett mycket överskådligt program där det är lätt att ta fram tex vem som ska ha tidningen med post eller e-post, statistik mm. Så jag vill rikta ett stort tack till Mikael för all hjälp jag fått med detta.. Vi gör också en återblick av höstens aktiviteter från informationskvällen med Barbro Norberg från Lystra Personlig Assistans AB, samt Monica Lindberg och Mona Stenman från kommunen om möjligheten till gratis anhörigstöd (8 timmar per månad). Julfesten på Arken blev en lyckad tillställning med bla FAMY:s populära lotteri med många vinster. Stort tack till er alla som hjälpt till med att få företag att skänka gåvor till vårt lotteri. Men även ett stort tack till er medlemmar som medverkat på våra aktiviteter. Utan er så skulle det inte bli något alls! Vi har också diskuterat en ipad-kurs, och ni som är intresserade kan väl höra av er till kansliet för en intresseanmälan först, så kan vi sen vid visat intresse börja forska i kursledare, lokaler mm. KARIN OLOFSSON Ha det gott i vårsolen! Vill du donera? Dela med dig av Ditt inre- Medan du fortfarande kan påverka Kontakta Skellefteå donationsförening (SKE-DOF) Samordnare och initiativtagare: Ruth Jönsson , mail:ruths@live.se Ruth Jönsson, Samordnare 3

4 Vimmelbilder från FAMY:s Julfest på Arken Ett dignande bord med lotterivinster! Kul att det även kom barn till vår julfest! God mat och trevlig samvaro 4

5 Informationskväll om personlig assistans och anhörigstöd från kommunen På fikaträffen den första december så hade vi Barbro Norberg ifrån Lystra personlig assistans AB här som informerade oss om möjligheter till personlig assistent. Samt Monica Lindberg och Mona Stenman från kommunen som berättade om anhörigstöd. -Lystra är ett assistansbolag som är hälftenägt av staten och där vinster går tillbaka till verksamheten samt utbildning av vår personal berättar Barbro. -Vi har även en advokat som hjälper till med ansökan kostnadsfritt. - För att få personlig assistans krävs att man har en bestående fysisk eller psykisk funktionsnedsättning och att hjälpbehovet för de grundläggande behoven överstiger 20 timmar per vecka. Med de grundläggande behoven avses hjälp vid måltider, personlig hygien, klä sig, förflytta sig och kommunikation med andra. Här kan även annan hjälp ingå som ställer höga krav på kunskap om den funktionsnedsattes livssituation. Om man inte kommer upp till 20 timmar i de grundläggande behoven kan man vända sig till sin kommun för att få hjälp. Då finns möjlighet till ett kommunbeslut och det kan överstiga 20 timmar per vecka. För att kunna få assistans beviljad krävs dessutom att man inte fyllt 65 år och att man inte får sitt behov tillgodosett på annat sätt. Om man fått assistans beviljad innan man fyllt 65 år har man rätt att behålla den även efter 65 års ålder. Antalet assistanstimmar kan dock inte utökas efter 65 års ålder. Barbro berättar vidare att det är kunden som bestämmer vem som ska jobba. Personkemin är viktig för att få ett bra samarbete. Anhörigstöd Från vänster Barbro Norberg, Mona Stenman och Monica Lindberg Broträffen -På Broträffen kan du lämna den du vårdar när du behöver vara ledig en stund. Här umgås vi, promenerar, går på tisdagskaféet som börjar kl:13.45 eller har andra aktiviteter utifrån önskemål säger Monica Lindberg. Det är öppet tisdagar kl: och då kan utbildad personal från Äldrecenter möta upp i Brogårdens entré. Det är timmar som erbjuds utöver det övriga anhörigstödet. -Vi har billigt fika endast 20 kronor. Om du vill komma till våra träffar så ringer du och anmäler senast kl:10.00 måndagen innan på tel: Om man är över 65 år så kan man få äldrestöd, ett stöd för den som vårdar berättar Mona Stenman. Det kan innebära stöd i hemmet, hjälp vid promenader eller att följa med till en social verksamhet. Det ges gratis vardagar dagtid upp till åtta timmar per månad. För tidsbokning och övriga frågor så ringer man vardagar på tel: Vill du veta mer om kommunens anhörigstöd kontakta Annika Jonsson, anhörigkonsulent samt arbetsledare för Äldrecenter på telefon , e-post: annika.jonsson@skelleftea.se Karin Olofsson Fikaträffar Första måndagen i varje månad har vi fikaträffar kl:19.00, lokal Teliahuset Alla medlemmar är välkomna 5

6 FAP-forskarseminarium Piteå FAMY-Norrbotten/ Stiftelsen AMYL/ FAMY inbjuder er att delta i årets forskarseminarium om Familjär Amyloidos med Polyneuropati (Skelleftesjukan) där forskarna redovisar sin forskning under Plats: Furubergskyrkan Furubergsvägen 20 Piteå Tid: Fredagen den , kl Kostnad: 100 kr/person (lunch, kaffe,go bit&frukt) Anmälan: Till FAMYs kansli, tel: Senast 13 februari. Kontakta kansliet för samåkning. VÄLKOMNA! 6

7 FAMYS årsmöte När: Måndag 23:e mars kl:18.30 Plats: Storgatan 50 Sedvanliga årsmötesförhandlingar Verksamhetsberättelse finns på FAMY:s hemsida Ni som önskar få handlingarna hemskickade kontakta famy:s kansli tel: FAMY bjuder på fika! Anmälan till kansliet senast fredag den 20:e mars Välkomna! Samarbete mellan landstingen Ett glädjande besked är att landstingen nu ska börja samarbeta angående förhandlingarna med läkemedelsföretagen om kostnader för läkemedel och vilka preparat landstingen ska betala för. På så sätt så blir priserna lika över hela landet. Med tanke på Vyndaqel som kostar 1,3 miljoner per år och patient så kunde kostnaden tidigare bli väldigt dyr för landsting som har många FAP-patienter. Den nya nationella organisationen ska också bevaka vilka nya läkemedel som är på väg in på marknaden och hur de kan påverka sjukvården. Läkemedel som anses behöva snabbt föras in i sjukvården kommer man att prioritera och göra en snabb hälsoekonomisk analys av. Jag har även länkat ett reportage från Nordnytt om detta på vår hemsida som ni kan gå in och lyssna på. Karin Olofsson 7

8 Vi stödjer skelleftesjukans forskning Hoppas andra företag också gör det! NETSÖ Kontrollprodukter Utrustning för oförstörande provning. Belysningar till magnetok för magnetpulverprovning och vakuumlådor för täthetsprovning av svetsar på cisterner och liknande. Östen Hällgren Ingenjör Måbärsgatan Ursviken Telefon: Mobil: Du vet väl om att du kan stötta FAMY genom att prenumerera på en bingolott varje vecka? 13 kronor per lott går till föreningen. Hör av dig till kansliet så ordnar vi en prenumeration 8

9 Vi stödjer skelleftesjukans forskning Hoppas andra företag också gör det! 9

10 STÖD SKELLEFTESJUKANS FORSKNING Famy söker sponsorer för att lösa skelleftesjukans gåta. Alla sponsorer får annons i vår medlemstidning som går ut till samtliga vårdcentraler och lasarett i Västerbotten, och naturligtvis till alla våra medlemmar i hela landet Kontakta oss för information info@famy.se Tel: , Skicka in nedanstående talong så kontaktar vi Er! kr/år 1 år 2 år 3 år kr/år 1 år 2 år 3 år kr/år 1 år 2 år 3 år Känner ni för att stödja Skelleftesjukan genom FAMY Företag: Adress:. Postnummer:.. Ort:... FAMY , SKELLEFEÅ E-post: info@famy.se, Tel:

11 KRYSSET Lösningarna ska vara märkta med Krysset och måste vara FAMY:s Redaktion, , SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 15 april Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11

12 Föreningsnytt FAMYs styrelse 2015 Ulla Jonsson, ordförande Östen Hällgren, kassör Leif Brännström, sekreterare Per-Erik Marklund,Johan Berglund Suppleant: Gunilla Gellin Festkommitté: Sonja Andersson Maddy Burman Loppisgruppen Maj Berglund, sammankallade Ethel Marklund Ulla-Märta Wiklund FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett Skellefteå Telefontid: Må-Tors Fredag Fax: E-post: medicinmottagningen.@vll.se Mina vårdkontakter:1177.se/e-tjänster Erik Wallmark läkare Marie Höglund, undersköterska Elisabeth Stenberg, sjuksköterska Stöd forskningen! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY eller Stiftelsen AMYL som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Telegramutskrift kostnadsfritt! Bankgironummer FAMY: AMYL: OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år