AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

Transkript

1 AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 1/2018 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Fo-rapport Marie Tranäng 4 Inbjudan forskarseminarium i Skellefteå 5 FAP-teamet 6 Div. aktiviteter och föreläsningar 7 Tack Ove! 8 Kanalsimmet, Syskonen Hylander 9 Anslagstavlan 10 Sverigelotter, Sudoku 11 Foto: Jonna Jinton Solandergatan 11, PITEÅ Tfn: Mobil: E-post: famyp@tele2.se Hemsida: Bankgiro: Swish nr: Tfn: E-post: ingabrittbjorkman@gmail.com Bankgiro: Swish nr: Ansvarig utgivare: Ove Rehnberg Stirra dig inte blind på en stängd dörr Det kan finnas en öppen bredvid

2 STÖD FORSKNINGEN! Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt. TELEGRAMFÖRMEDLING Ring direkt till FAMY-Norrbotten eller Stiftelsen AMYL som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in (vi tar inte ut någon avgift för telegrammen) Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt GÅVOR Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående bankgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från DU ÄR VÄRDEFULL, BLI MEDLEM FÖR FORSKNINGENS SKULL! MEDLEMSAVGIFTER *Första medlemskapet i en familj kostar 180 kr/år (inkl. medlemstidningen) *Nästa medlem i samma familj betalar 140 kr/år *Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 320 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Bg: MEDLEMSTIDNING *Som medlem får Du medlemstidningen Aktuellt fyra gånger per år *I tidningen får Du löpande information om forskningen inom området *Du får inbjudan till våra trevliga medlemsmöten, sommarutflykter, julfester, forskarseminarier m.m Du kan även fylla i formuläret som finns på vår hemsida Alla medlemmar behövs så värva gärna en vän! 2

3 Efter 20 år vid rodret! Efter 20 år som ordförande för FAMY-Norrbotten, de första 5 åren en avdelning i FAMY-Skellefteå och de sista 15 åren en egen förening, så tackar jag för mig. Att leda utvecklingen av vår förening har varit stimulerande på många sätt. Jag tror att föreningens framgångar beror på att vi lyckats samla våra medlemmar runt våra tre mål: stödja de sjuka, informera om sjukdomen och samla in forskningspengar. Dessutom har vi en kanslist, Susanne Berglund, som är professionell på många sätt, inte minst genom sitt positiva bemötande av våra medlemmar. Susanne har också arbetat 20 år för oss. Sedan FAMY-Norrbotten blev egen förening (2002) har det totala medlemsantalet ökat från 263 till 501 och A- medlemmarna (de sjuka) har ökat från 30 till 70 (hälften från Piteå). Men hela 24 % av A-medlemmarna kommer från orter utanför Norrbotten vilket visar att föreningen börjar bli känd över hela Sverige. Bildandet av ett FAP-team vid Piteå Sjukhus är mycket viktigt för alla som har Skelleftesjukan i Norrbotten. Vi har ett bra samarbete med FAP-teamet. Ett bevis för att de har förtroende för vår verksamhet är att de rekommenderar sina nya patienter att gå med i föreningen. FAMY-Norrbotten har ägnat mycket tid åt information om sjukdomen och föreningsverksamheten. Vårt första stora projekt var information vid alla vårdcentraler i Norrbotten ( , stött finansiellt av Allmänna Arvsfonden). Ett samarbete med personal från FAP-teamet när det gäller information för allmänheten har blivit mycket uppskattat. Dessutom har vi berättat om vår förening i internationella sammanhang (inbjudan från kongresser, läkemedelsföretag, etc). Vår hemsida förbättras/uppdateras löpande. Insamling/utdelning av forskningspengar till svenska FAP-forskare har pågått varje år sedan 1986 (FAMY-Skellefteå startade forskningsfonden). Stiftelsen AMYL anslöts sig till fonden år 1992 och FAMY-Norrbotten år Totalt har 12,7 Mkr delats ut till forskarna. Vi administrerar sedan år 2010 utdelningen av pengarna. Samma år infördes ett FAPseminarium där forskarna redogör för resultaten från sina projekt. Seminarierna hålls växelvis i Piteå/Skellefteå och är öppna för allmänheten Ifjol flyttade vi kansliet till nyrenoverade och ändamålsenliga lokaler i f d Djupviksskolan, som nu kallas Djupviken 11. Piteå kommun har verkligen ansträngt sig för att skapa en fin miljö och vi är mycket nöjda med lokalerna! Just nu ser framtiden ljus ut! Redan i år är två läkemedelsföretag, ALNYLAM och IONIS, beredda att lansera sina genmediciner, Patisiran resp. Inotersen. Om verkligheten blir lika bra som forskningsresultaten kan vi äntligen få uppleva ett stopp för Skelleftesjukan! En framgångsrik genterapi kan kräva nya arbetsinsatser för både FAP-teamet och FAMY- Norrbotten. Men det är också viktigt att insamlingen av forskningspengar fortsätter för det kan uppstå nya frågetecken som måste rätas ut! Lycka till! Ove Rehnberg 3

4 FORSKNINGSRAPPORT Marie Tranäng (2016) Finns det risk för att introduktionen av nya läkemedel mot FAP innebär att tidpunkten för levertransplantation skjuts upp till en för patienten mindre optimal tidpunkt? Marie Tranäng Bakgrund: FAP World Transplant Register (FAPWTR) är ett internationellt register med syfte att utvärdera långtidsresultaten med levertransplantation vid FAP. Registret initierades 1994 och har sitt säte vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Idag innehåller registret data om drygt 2100 patienter rapporterade från 81 olika center i 21 länder. Antalet levertransplantationer hos patienter med FAP har legat på en stadig nivå fram till år 2010, men därefter har det skett en successiv nedgång från ca 120 transplantationer/år till ca 25 transplantationer/år (Figur 1). Den nedåtgående trenden började visa sig ungefär samtidigt som det kom nya läkemedel för behandling av FAP. Data från FAPWTR har visat att det är av stor betydelse för långtidsresultatet efter en levertransplantation när i sjukdomsförloppet transplantationen sker (Figur 2). Figur 1 Figur 2 Om en läkemedelsbehandling endast leder till att tidpunkten för levertransplantation skjuts upp, kan detta innebära att transplantationsingreppet måste göras senare vid en inte lika optimal tidpunkt med ökad risk för patienten. Projektets syfte: 1) Beror orsaken till transplantationsnedgången på införandet av nya läkemedel, d. v. s. behandlas patienterna numera i första hand medicinskt istället för att levertransplanteras. 2) Är nedgången bestående eller tillfällig? 3) Återkommer de medicinskt behandlade patienterna för levertransplantation i ett senare skede? 4) Får några patienter även läkemedelsbehandling efter att ha levertransplanterats? För att få information om hur stor andel levertransplanterade FAP-patienter som erhållit läkemedelsbehandling före transplantationen, har frågorna i registrets rapporteringsformulär utökats. Vi frågar nu även om: Läkemedelsbehandling mot FAP före transplantationen; ja, nej eller ingen info. Vid jakande svar vill vi veta vilket läkemedel, när behandlingen startade, om den pågick fram till transplantationen, om den avslutades innan transplantationen och skälet till detta. Var orsaken till levertransplantationen ett fortskridande av FAP trots läkemedelsbehandling. Gavs läkemedelsbehandlingen endast medan patienten väntade på levertransplantation? Planeras läkemedelsbehandlingen fortsätta efter transplantationen? Levertransplantation med efterföljande läkemedelsbehandling, d. v. s. har patienten påbörjat läkemedelsbehandling efter sin levertransplantation? Vilken? Forts. 4

5 Förutom att vi har gjort en ny version av formulären så har vi också uppdaterat själva databasen med nya variabler. Planen är att frågorna om läkemedelsbehandling ska ingå i den årliga uppdateringen. Preliminära resultat: Över åren har det alltid varit en eftersläpning i rapporteringen till registret, och det tar tid att få in det senaste årets uppföljningar. Med tanke på den för närvarande låga transplantationsaktiviteten så kan vi i nuläget inte heller förvänta oss en rapportering av ett större antal nya patienter. Hittills har vi fått in 79 rapporter med uppgift om läkemedelsbehandling före transplantationen. Av dessa har 6 st behandlats med läkemedel för FAP före transplantationen. Dessa patienter har en något längre sjukdomstid före transplantationen än medelvärdet för alla patienter i registret. Om detta bara är en tillfällighet, eller om det är något som kommer vara bestående får de kommande åren visa. Vår förhoppning är att kunna visa hur många patienter som har blivit levertransplanterade trots läkemedelsbehandling och om dessa patienter har något gemensamt såsom TTR-mutation, kön, ålder mm. Vi kan också få ett svar på frågan om levertransplantation och läkemedelsbehandling efter levertransplantation används som kombinationsterapi. På sikt bör vi också kunna ge svar om införandet av de nya läkemedelsbehandlingen påverkar överlevnaden och i vilken riktning. Allt detta har betydelse för patienten och behandlande läkare när beslut om terapi ska fattas: läkemedelsbehandling mot en eventuell risk att fördröja levertransplantation till en för patienten mindre gynnsam tidpunkt. I denna första sammanställning är det än så länge alldeles för få patienter för att kunna dra några definitiva slutsatser. För en säkrare och utförligare sammanställning får man invänta ytterligare ett par års uppdateringar. FORSKARSEMINARIUM om Familjär Amyloidos med Polyneuropati Skelleftesjukan där forskarna redovisar sin forskning de gjort under år 2017 Fredag 23 februari kl Arken, Stationsgatan 18 i Skellefteå 150 kr/person (lunch & kaffe) Program: Inledning Kenneth Lång Intissar Anan (Transthyretin amyloidos: symtom, diagnos och behandling) Kaffepaus Anders Olofsson Marie Tranäng (Nya läkemedel för FAP & levertransplantation Per Westermark 12:30 LUNCH Ole Suhr (Nyheter om klinisk forskning) Jonas Wixner Mag-tarmkomplikationer och resultat från vår 1:a Diflunisalstudie) Malin Olsson (Sjukdomens genomslag) Kaffepaus Elisabeth Sauer-Eriksson (Transthyretin-struktur och funktion) Diskussion/Frågor Kenneth Lång Avslutning Anmälan till Susanne på kansliet eller e-post: famyp@tele2.se så fort som möjligt. Vi ordnar med samåkning. 5

6 FAP-teamet vid Piteå Sjukhus har flyttat till plan 6. Ta hissen upp till plan 6 och gå sen direkt till höger och in genom denna dörr FAP/transplantationsteamet i Piteå Piteå Sjukhus FAP-teamet Box Piteå Tfn: (måndagar kl ) Du kan skicka e-post till FAP-teamet och de kontaktar dig så fort de kan! Gör så här: *Besök sidan: *Logga in *Välj Specialistmott. i Piteå *Välj Kontakta FAP-team Du som är sjuk eller anhörig kan kontakta teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa. Katarzyna Liszewska Överläkare Jorge Mejia Baranda Läkare Kenneth Lång Överläkare Slawomir Liszewski Kardiolog Anna-Lena Lunberg Sjuksköterska Lena Andersson Sjuksköterska 6

7 Diverse genomförda aktiviteter och föreläsningar under hösten *Välgörenhetskonsert 18 november i Öjeby Kyrka Katarina Fallholm, som även deltog ifjol, fick i år bekanta sig med Francis Goossens. De sjöng 5-6 låtar vardera men bjöd oss också spontant på en sång tillsammans. Katarina och Francis har aldrig tidigare träffats men upptäckte att deras röster fungerade väldigt bra tillsammans. I mitten av konserten höll prästen Helen Lindbäck en kort andakt. Katarina och Francis fick var sin Livslust~Forskning som tack! Katarina Fallholm och Francis Goossens *Föreläsning vid Samvaron i Öjebyn (23 nov) och Piteå (28 nov) Vid Samvaron i Öjebyn föreläste Kenneth Lång och Susanne Berglund inför drygt 30 deltagare. Kenneth informerade om sjukdomen och Susanne berättade om föreningens verksamhet. Vid Samvaron i Piteå föreläste FAP-teamets läkare, Jorge Baranda, och Susanne inför drygt 80 deltagare. Vid båda tillfällena fick deltagarna möjlighet att ställa frågor. *Försäljning i Småstaden Lördag 2 december fanns vi i Småstaden för att sälja och visa våra fina glasprodukter, Kämpaglöd, Hoppets Kula och Livslust~Forskning, som tillverkas av Heta Hyttan. Detta gjorde vi tillsammans med Lions Club Piteå/Öjebyn som anordnade en jul-loppis. *Julfest Välbesökt vid Samvaron i Piteå Föreningens julfest blir mer och mer välbesökt vilket är väldigt roligt. Den 3 december kom 75 personer för att äta av den goda julmaten som åter igen levererades av Tommys Kök & Catering. Vår fantastiska festkommitté bjöd på marängtårta till efterrätt. Vi har tidigare i år upptäckt hur viktigt det är för medlemmarna att bara få träffas och prata med varandra och därför hade vi ingen speciell underhållning. Vi överraskades dock av Elly Edmark som sjöng en vacker sång till sin farfar. Ove Rehnberg sammanfattade i korthet de 20 år han suttit som ordförande i föreningen. Han informerade även att han avgår vid kommande årsmöte. Ove tackade Susanne Berglund för det gångna året och de 20 år hon hittills arbetat som kanslist. 7

8 Tack Ove! Det sägs att tiden går fort när man har roligt och nu har vi jobbat tillsammans i 20 år. Jag är så glad att jag fick chansen, och tog den, att börja arbeta som kanslist i denna förening som jag idag kallar för min stora familj. Vilken resa vi har gjort! Från att ingenting veta om denna sjukdom så kan jag betydligt mycket mer idag. Och jag har lärt mig av den bästa. Vilken fantastisk kunskap du besitter och som du delat med dig av genom dessa år. Det känns underbart att tillsammans med dig, styrelsen och medlemmarna, fått bygga upp föreningen till vad den är idag. Vid kommande årsmöte avgår du som ordförande och jag har full förståelse för ditt beslut men det känns ändå vemodigt. Tack och lov så finns du nära och jag kommer även i fortsättningen att besöka dig och Karin för en pratstund. Susanne Berglund Fina presenter! FAMY-Norrbotten säljer dessa tre glasprodukter där stor del av intäkterna går till forskning om Skelleftesjukan. Produkterna tillverkas av Heta Hyttan men säljs endast av föreningen FAMY-Norrbotten. Gör din beställning via vår hemsida eller ring kansliet innan du besöker oss. Ljuslyktan KÄMPAGLÖD 250 kr LIVSUST~Forskning 280 Kr HOPPETS KULA 250 kr Spiralhänge medföljer 8

9 37:e Kanalsimmet (måndag 30 april) Kanalsimmet är en stor inkomstkälla för föreningen och vi vill redan nu informera er om vad vi behöver hjälp med: * Hembakt fikabröd * Försäljning av startlistor (lott) * Personal vid kaffe fika- och varmkorvförsäljningen samt vid fiskedammen * Någon som hämtar fiskedammen på kansliet och ställer i ordning den i parken * Har ni lotterivinster tar vi tacksamt emot detta Meddela kansliet redan nu vad Du kan hjälpa till med. TACK! Ring eller skicka e-post famyp@tele2.se Vi behöver Er hjälp! Har du förslag på företag som vill stödja föreningens verksamhet och forskningen genom att annonsera i vår medlemstidning? Eller vet du av något företag som vill samarbeta med oss på något annat sätt? T ex som fantastiska Åströms Ur & Optik som skänker 10 kr/sålt par glasögon. Det vore naturligtvis roligt om vi kunde engagera sponsorer även utanför Piteå-området! Hör av dig till kansliet med dina förslag. Tack! Gåva från syskonen Hylander Alma Hylander, med hjälp av sin syster Matilda, har tillverkat örhängen och halsband och bestämde sig för att hälften av intäkterna skulle skänkas till forskningen om Skelleftesjukan. Strax innan jul överlämnade Alma 5250 kr. Tack! 9

10 ANSLAGSTAVLAN Vår e-postadress är ändrad till: 3-4 februari VERKSAMHETSPLAN 2018 Susanne deltar i möte med Pfizer i Frankfurt Har varit i kontakt med tv-programmet Fråga Doktorn och ev. blir det ett program om Skelleftesjukan när vi har mer info. om kommande mediciner (Patisiran och Inortensen) Är du sugen på god palt? Besök Coop i Piteå och köp den goda Strömlida Pitepalten. För varje paket palt du köper så skänker de 25 öre till forskningen om Skelleftesjukan TACK! Fredag 23 februari Söndag 4 mars mars Söndag 15 april Måndag 30 april Onsdag 6 juni September?? Söndag 7 oktober Söndag 2 december Forskarseminarium i Ske-å (se annons sid. 5) Årsmöte (se annons nedan) Susanne deltar i möte i Japan Kollekten i Öjeby Kyrka och Piteå Kyrka går till föreningen Kanalsimmet Nationaldagen i Badhusparken Regional Träff (kom gärna med förslag på plats) Medlemsmöte (palt) Julfest Söndag 4 mars kl Furubergskyrkan i Piteå (Furubergsvägen 20) Dagordning och verksamhetsberättelse finns vid mötet Obs! Alla kandidater är redan utsedda så du/ni törs komma på mötet Smörgås, kaffe & go bit 50 kr/person *Piteå Lions besöker oss *Vi avtackar ordf. Ove Rehnberg Anmälan till kansliet senast torsdag 1 mars Ring: eller skicka e-post: famyp@swipnet.se VÄLKOMNA 10

11 Ja tack! Jag vill ta vinstchansen samt stödja forskningen om Skelleftesjukan genom att prenumerera på Sverigelotten 4 lotter/mån= 100 kr 6 lotter/mån= 150 kr 8 lotter/mån= 200 kr Namn:... Adress:.. Postnr:.. Ort:. Skicka in talongen till: FAMY-Norrbotten, Solandergatan 11, PITEÅ Du kan även göra beställningen på vår hemsida eller ring kansliet SUDOKU 1/2018 Lösningen skall vara FAMY-Norrbottens kansli, Solandergatan 11, Piteå, tillhanda senast 15/ :a pris. 3 skraplotter 2:a pris: 2 skraplotter 3:e pris: 1 skraplott. Pristagare meddelas i nästa nummer av AKTUELLT NAMN:.. ADRESS:... POSTNR:.. ORT:.. 11

12 GÖR SOM SPORTRINGEN I PITEÅ! STÖD FORSKNINGEN OM SKELLEFTESJUKAN När du köper ett 8-pack av SPORTRINGEN-STRUMPOR går 2 kr/förpackning oavkortat till forskning om Skelleftesjukan. På samma sätt skänker Sportringen 50 öre per såld SPORTRINGEN-VATTENFLASKA till forskningen. Sportringen Piteå och FAMY-Norrbotten tackar Dig för Ditt stöd! Vill du också annonsera i denna tidning? Kontakta FAMY-Norrbotten. Telefon: E-post: famyp@tele2.se Hemsida: This newspaper is realized with an unconditioned grant provided by Alnylam Pharmaceuticals 12