Senaste nytt från Svenska Downföreningen Mars/April

Transkript

1 Senaste nytt från Svenska Downföreningen Mars/April INNEHÅLL: Ordförande hälsar Lägerverksamhet 2006 Projekt Förskola Kunskapsbankens nya webbsajt SD startar ERFA grupper N World Down Syndrome Day Kunskapsträff / Årsmöte 23 april 2006 Senaste Nytt om 90-konto Internationella Gruppen utökar samarbetet i Ukraina (1 of 7) [ :24:23]

2 Hälsningar från ordförande Svenska Downföreningens Årsmöte & Kunskapsträff den 23 april, 2006 Ännu ett verksamhetsår går mot sitt slut och vi i styrelsen känner oss glada och nöjda med allt som gjorts under året. Tack för förtroendet! Den 23 april är det dags för årsmöte i Göteborg med val av styrelse för det kommande verksamhetsåret. Årsmötet arrangeras i samband med en kunskapsträff med ett mycket intressant innehåll - det fullständiga programmet finns att läsa till höger här i nyhetsbrevet. Jag vill också personligen passa på att tacka för det förtroende jag haft som ordförande sedan föreningen startades Nu är det dags för mig att lämna styrelsen. Det har varit roligt, spännande och fantastiskt att vara med och utveckla Svenska Downföreningen. Att se föreningens alla aktiviteter och projekt som har växt fram värmer hjärtat! Jag lämnar plats för nya friska krafter, men lämnar naturligtvis inte mitt engagemang för våra barn. Varma hälsningar Anneli Tisell ordförande (i några veckor till) Datum: söndagen den 23 april Tid: Plats: FUB:s lokal i Göteborg Adress: Lillatorpsgatan 10 (klicka här för att se kartan) Årsmöte Samling i FUB:s lokaler på Lillatorpsgatan 10, Göteborg Svenska Downföreningen hälsar välkommen Svenska Downföreningens Årsmöte (kallelse skickas ut separat) Kaffepaus ordnad av vårt nätverk i Göteborg Kunskapsträffen SD:s lägerverksamhet sommaren/hösten 2006 ALLA intresserade är välkomna - både medlemmar och icke-medlemmar! Föreläsning av Britt-Marie Lindblad. Det finns några få platser kvar (2 of 7) [ :24:23]

3 på dessa teckenläger i sommar. Vecka 25 i Leksand barnen 4-6 år Vecka 26 i Skellefteå barnen från 6 år Vecka 29 i Åsa 4-6 år Vecka 30 i Åsa från 6 år Vecka 31 i Skellefteå 4-6 år Vecka 31 i Ingelsta 4-6 år Vecka 32 i Ingelsta från 6 år Bensträckare Britt-Marie arbetar på Högskolan i Borås, där hon undervisar blivande sjuksköterskor. Hon har en bakgrund som barnsjuksköterska och distriktssjuksköterska och har nyligen skrivit en avhandling "Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning - erfarenheter av stöd och av att vara professionell stödjare" Avhandlingen utgår ifrån fyra delstudier som är baserade på intervjuer med föräldrar och professionella. Klicka här för att läsa Föräldrakrafts intervju med Britt-Marie. Kontakta gärna projektledaren: margareta. hallner@svenskadownforeningen.se Portsmouth rapporten, Del 2 Judith Timoney, styrelseledamot i Svenska Downförening, deltog i "4th International Conference on Developmental Issues in Down Syndrome, 2005" som anordnades av Down Syndrome Educational Trust i Portsmouth, England i september. Under tre dagar avlöste experterna varandra i raskt tempo. Forskarna och professorerna tog upp "senaste nytt" inom ett brett spektrum av ämnen - allt från skilsmässofrekvens i familjer som har ett barn med DS, till teckenkommunikation, spädbarnsträning på löpband(!), läsinlärning, matteundervisning... På Kunskapsträffen i Stockholm i januari presenterade Judith Del 1 av Portsmouthrapporten och nu i Göteborg presenteras Del 2. Babyhelg planeras i september/ oktober 2006 för barn under 14 månader. Antalet familjer är begränsat så först till kvarn! Är du intresserad? E-posta margareta. hallner@svenskadownforeningen.se Kunskapsträffen avslutas Välkommen med din anmälan till mailto:red@svenskadownforeningen.se (Om ni tar med barn är vi tacksamma för besked om det.) Frågor besvaras av Projektledare Margareta Hallner (3 of 7) [ :24:23] Internationella Gruppen utvecklar sitt engagemang i Ukraina

4 Kunskapsbanken - hålla utkik! Under de senaste veckorna har Internationella Gruppen skickat iväg ett flertal ansökningar för stöd till en studieresa till Ukraina för arbetsgruppen som leder pilotprojektet, "Ukraina Gruppen". Syftet med resan är att besöka Horodetsky barnhemmet och träffa representanter för Ukrainas Downs syndrom förening. Studieresan är ett led i förberedelserna för en större resa som arbetsgruppen vill ordna under 2007 för alla medlemsfamiljer i Ukraina Gruppen. Under vintern har Horodetsky barnhemmet köpt in en mikrovågsugn och diskmaskin med stödpengar från Ukraina Gruppen och nu står barnstolar högst på önskelistan. Vill du vara med i Ukraina Gruppen? Skriv gärna till projektledare, Annette Wiklund på mailto:annette.wiklund@telia.com Snart premiär för Kunskapsbankens nya webbsajt! Med stöd från Allmänna Arvsfonden har Svenska Downföreningen kunnat börja utvecklingen av en omfattande informationssajt om Downs syndrom. Projektgruppen planerar att länken från SD:s webbsajt är igång i mitten av april. Senaste nytt om 90-konto Projekt Förskola Jesper Lindström, föreningens kassör, rapporterar följande: "Föreningens styrelse fick i uppdrag på årsmötet 2005 att utreda möjligheterna att öppna ett s.k. 90-konto för föreningens syfte. Antingen skulle det ske i en separat stiftelse eller inom föreningen. (4 of 7) [ :24:23]

5 Projekt Förskola som vi tidigare har berättat om har legat på is under vintern. Nu när det börjar töa ute kommer vi även ta nya tag med projektet. Håll utkik på hemsidan när vi lägger ut enkäten som riktar sig till föräldrar med barn i förskoleålder! Vid kontakter med Stiftelsen för insamlingskontroll (SFI), framkom att den årsavgift som de tar för att administrera ett 90-konto minst uppgår till kronor per år. Med tanke på omfattningen på föreningens totala insamlingar och att vår målgrupp för insamlingar är relativt liten, anser styrelsen att årsavgiften är alltför hög för att ha ett 90-konto. Sannolikheten för att en separat stiftelse med ett 90-konto skulle kunna ha en större omfattning av insamlade medel, och därför motivera en årsavgift om kronor, får anses liten. En s.k. insamlingsstiftelse kan bildas utan några större insatser, annat än att ett upprop avseende insamlingsändamålet anslås med uppgifter om var pengarna skall sättas in samt vart de skall gå." Frågor besvaras av marita. wengelin@svenskadownforeningen.se. Svenska Downföreningen startar ERFA-grupper ERFA Inom föreningslivet bildas ofta erfagrupper. Idén med erfa-grupper är att samlas och utbyta erfarenheter inom ett intresseområde. Nu startar en erfa-grupp inom Svenska Downföreningen: Erfagrupp Mammor i Stockholm. Vi är ett gäng mammor, alla med barn med Downs Syndrom, som träffas ibland och utbyter erfarenheter, ger varandra tips och stöd. Tanken är att umgås under enkla och (5 of 7) [ :24:23]

6 trivsamma former. Om du är mamma, bor i Stockholmsområdet och vill vara med i Erfagrupp Mammor i Stockholm sänd e-post till marita.wengelin@svenskadownforeningen. se. Via Svenska Downföreningens webbplats kan alla medlemmar starta erfa-grupper genom att annonsera och få kontakt med andra medlemmar i samma region och/ eller intresseområde. Mer tips om detta lämnas av marita. wengelin@svenskadownforeningen.se. Internationella Downs syndrom dagen Internationella Downs syndrom dagen (World Down Syndrome Day) firades för första gången den 21/ Dagen kom till på initiativet av Down Syndrome International (DSI) och European Down Syndrome Association (EDSA) där Svenska Downföreningen är medlem. På vår webbsajt kan du läsa mer om hur dagens uppmärksammades i Sverige och runt om i världen. Vill du vara med i en arbetsgrupp som planerar aktiviteter inför Internationella Downs syndrom dagen 2007? Skriv en rad till mailto:red@svenskadownforeningen.se. Vi hoppas att medlemmar "från Ystad till (6 of 7) [ :24:23]

7 Haparanda" är representerade! (7 of 7) [ :24:23]