Senaste nytt från Svenska Downföreningen Mars 2009

Transkript

1 Senaste nytt från Svenska Downföreningen Mars Obs! Uppdaterad version med kallelse till årsmötet! INNEHÅLL: Ordförande hälsar/kallelse till årsmötet Internationella Down syndrom-dagen Föreningens ekonomi -en lägesrapport Nätverk Värmland ordnar Möjligheternas dag Skolsituationen för elever med utvecklingsstörning undersöks Handikapp & Habilitering startar ett Fokusprojekt Upp-priset delas ut för första gången! Senaste nytt om sommarens lägerkurser Sprid kunskap om DS - inbjudan till föreläsarkurs Uppskattad studiecirkel om skolfrågor Intervju #2 i intervjuserien:"mitt jobb" 10th World Down Syndrome Congress i Dublin Bästa film och bästa manliga huvudroll Ta chansen att gå med i styrelsen! (1 of 9) [ :41:01]

2 Hälsningar från ordförande Upp-priset delas ut för första gången! Kallelse till föreningens årsmöte! Lördagen den 21 mars kl i Sydsvenska Dagbladets Filmsal på Krusegatan 19 i Malmö är det dags för föreningens årsmöte. Ett årsmöte måste uppfylla vissa formella krav, vilket kanske gör att intresset för att delta ofta är ganska lågt. Men det finns också utrymme för frågor och diskussioner! Ställ frågor till styrelsen om verksamheten förra året, eller diskutera verksamhetsinriktningen för 2009! Ta gärna med egna utskrifter av möteshandlingarna: Dagordning för årsmötet Motioner till årsmötet Verksamhetsberättelse 2008 Årsredovisning 2008 Vi ses i Malmö! Styrelsen genom Lotta Larsson Internationella Down syndrom-dagen, 2009 Vi firar World Down Syndrome Day i Skåne! Det har gått ett år sedan man kunde läsa om SD:s nya pris i tidningen Föräldrakraft: "Svenska Downföreningen har instiftat nya priser för att bana väg för att alla personer med Downs syndrom ska accepteras som fullvärdiga medborgare. Ett av de två nya priserna ska delas ut till en person som själv har Downs syndrom. Pristagaren ska ha visat initiativförmåga, vilja att utveckla sig själv och därmed ha banat väg för andra. Det andra priset ska gå till en person som har stor betydelse för att personer med Downs Syndrom blir accepterade som fullvärdiga samhällsmedborgare och lyfter fram möjligheterna som finns för personer med Downs Syndrom." Och nu är det dags!! Det är med stor glädje vi för första gången delar ut Upp-priset på World Down Syndrome Day. De två pionjärerna heter Pierre Björkman och Iréne Johansson. Prisjuryns motiveringar lyder: Svenska Down föreningen i samarbete med Nätverk Skåne arrangerar en helg i Skåne. Fredagen den 20/3 delar föreningen för första gången ut två priser som istället för "Down" kallas för Upp Prisutdelare: komikern Lena Frisk! Programmet: (2 of 9) [ :41:01]

3 Kl.18-19: Mingel i foajén. Möjlighet att köpa dricka och snacks. Kl. 19: Prisutdelning Kl 19:30-20:30: Pierre Björkman från Moomsteatern ger sin bejublade enmansföreställning "Featuring Pierre Björkman - Solo on Stage". Var: Moomsteatern, Folkets Hus, Olof Palmes plats 1, Nobeltorget Pris: Arrangemanget är gratis. Dock krävs föranmälan: malin.dareberg@telia.com Ta med släkt och vänner på en fantastisk kväll! Tipsa så många som möjligt, vi vill fylla lokalen! På lördag förmiddag den 21/3 är det föreningens årsmöte. När: kl Var: i Sydsvenska Dagbladets Filmsal på Krusegatan 19 i Malmö Clownfesten på eftermiddagen är fullsatt! Pierre Björkman visar att det går. Att arbeta inom kultursektorn förblir för många en dröm. Som fast anställd skådespelare vid MOOMS-teatern inspirerar och banar Pierre väg för många människor, både med och utan funktionsnedsättning. Pierre använder sin exceptionella dramatiska förmåga, sin sceniska närvaro och enastående publikkontakt för att väcka tankar, locka till skratt, utmana och beröra. Pierre Björkman är helt enkelt en gudabenådad skådespelare! Föreningens ekonomi - hur fungerar den? Svenska Downföreningen har för närvarande en god ekonomi, grunden till detta lades av ett idogt arbete av föregående styrelse i ett mycket fokuserat arbete att få ordning på föreningens då dåliga ekonomi. Iréne Johansson har förändrat förutsättningarna för personer med Downs syndrom i fyra decennier. Genom ett hjärtligt engagemang, skapande av kreativ pedagogik, ledande av vetenskaplig utveckling och forskning inom området språk och (3 of 9) [ :41:01]

4 Huvudintäkterna för föreningen utgörs av medlemsavgifterna som med nuvarande medlemsantal ligger på ca /år. Det mesta av dessa medlemsavgifter går åt till att driva föreningen med avseende på extern administration (t. ex. medlemsregister, fakturering, utskick av böcker etc.) webbhotell avgifter, redovisning, revision och diverse andra mindre utlägg. Intäkter utöver detta utgörs av t. ex. bidrag, gåvor och sponsring. Under 2008 har föreningen varit mycket lyckosam och mottagit bidrag och gåvor på närmare kr. Det är naturligtvis mycket glädjande och har starkt bidragit till föreningens nu solida ekonomi. Emellertid är detta något som vi inte kan räkna med varje år och är således också mycket försiktiga med hur vi spenderar våra medel. För alla större projekt som föreningen vill genomföra så söker vi särskild finansiering, t. ex. från Allmänna Arvsfonden. För mindre projekt och aktiviteter är vi beroende av ideellt arbete och gåvor. Det största ekonomiska åtagandet som föreningen står för är arrangemanget av de mycket populära teckenlägren, då det är för föreningen räknat stora pengar som omsätts och därtill kopplade kostnader. När priset för att delta på teckenläger beräknas förutsätts att ett antal sökta bidrag erhålls. Det finns dock ingen garanti för detta, vilket gör att föreningen kan komma att behöva täcka upp för detta eventuella bortfall. Därav behöver föreningen alltid ha en buffert som är kopplad till lägerverksamheten. Avslutningsvis vill jag igen upprepa att föreningens ekonomi är trygg och det nu handlar om att förvalta den tryggheten och använda de medel vi har på ett förnuftigt och eftertänksamt sätt. Henrik Bergentoft, kassör Möjligheternas Dag i Värmland TECKEN EN DAG I MÖJLIGHETENS Lördagen den 14 mars kommer Nätverk Värmland och Karlstadmodellen arrangera Möjligheternas dag i värmländska Forshaga. Dagen går ut på att lyfta fram möjligheter och kommunikation har hon flyttat gränserna för förväntad och faktisk utveckling för personer med utvecklingsstörning. Iréne Johansson har vunnit internationellt erkännande och är att betrakta som Sveriges främsta dignitet inom sin nisch. Vi tackar Iréne för hennes arbete som har gjort och gör det möjligt för så många att själva kunna göra sin röst hörd och dela med sig av sina tankar, drömmar och önskemål. Grattis Pierre och Iréne!!! Senaste nytt om sommarens teckenläger Se hit alla föräldrar till barn med DS mellan 4-7 år! I år finns en teckenlägervecka skräddarsydd för er och era barn. Läs mer om vecka 27 nedan. Svenska Downföreningen arrangerar än en gång sina populära lägerkurser under sommaren - två i Ljungskile och tre i Västanvik. Vecka 29, 30 & 31 är fulltecknade och platser till två familjer finns på vecka 28. Men vi vill gärna ha fler familjer på vecka 27! Läs mer om respektive kursvecka här nedan. Anmälan sker på de särskilda anmälningsformulären. Senaste dag för anmälan är den 31 mars Vecka 27 / Västanvik, Dalarna Kurstema: ett teckenläger för familjer med barn i förskole- och skolåldern, med fokus på inkluderingsfrågor. syndrom i åldern 4-7 år. Klicka här för mer information och anmälan till Vecka 27. Vecka 28/ Västanvik, Dalarna (platser kvar till 2 familjer!) Kurstema: Språk och Kommunikation med fokus på läs- och skrivprocessen enligt Karlstadmodellens pedagogik. (4 of 9) [ :41:01]

5 skapa positiv kraft för att öka möjligheterna för personer med någon typ av funktionstörning att bli fullvärdiga samhällsmedborgare. Föreläsarna håller högsta klass och man kan förvänta sig att bli berörd, få utmana sin värdegrund men framförallt komma från dagen med energi och en massa nya tankar. Först kommer nytänkaren och entreprenören Pär Johansson att hålla sitt föredrag med titeln Att bli sedd, behövd och tagen i anspråk. Pär har genom sitt arbete med Glada Hudik-teatern förändrat synen på vad som ses som möjligt när det gäller utveckling av människor. Efter det kommer professor Iréne Johansson, som under större delen av sitt liv arbetat med att öka möjligheterna för personer med funktionstörning att bli en del av samhället bl. a. genom sitt arbete med Karlstadmodellen. Hon föreläser om vilka verktyg som behövs för att bli fullvärdig samhällsmedborgare. Dessutom kommer Linda Sebek att diskutera skillnader i synsätt på inkludering i skolan i USA jämfört med Sverige. Hur kan något som är mer eller mindre självklart i USA vara så svårt i Sverige. Kostnaden är 250 kronor. För mer information kontakta Per Johansson: per.johansson@forshagaakademin.se syndrom i åldern 5-10 år. Klicka här för mer information och anmälan till Vecka 28. Vecka 29/ Västanvik, Dalarna (FULLT!) ( ) Kurstema: Språk och Kommunikation med fokus på användning av tecken-till-tal i vardagen syndrom i åldern 0-3 år. Vecka 30/ Ljungskile, Bohuslän (FULLT!) ( ) Kurstema: Språk och Kommunikation med fokus på Karlstadmodellens pedagogik syndrom i åldern 2-6 år som tidigare har varit på lägerkurs och vill komma vidare. Vecka 31/ Ljungskile, Bohuslän (FULLT!) ( ) Kurstema: Språk och Kommunikation med fokus på användning av tecken-till-tal i vardagen. syndrom i åldern 0-3 år. eller klicka här för att läsa hela programmet. Skolsituationen för elever med utvecklingsstörning undersöks Vill du sprida kunskap om Downs syndrom? Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) har under 2009 inlett en förstudie till ett kompetensprojekt som skall pågå till 2010 och fokusera på skolsituationen för elever med utvecklingsstörning. Under 2009 inhämtar man kunskap från brukarorganisationerna, myndigheter och andra organisationer, och kartlägger relevant utbildning på högskolenivå, aktuell forskning, samt kompetensen inom den egna myndigheten. Bli en föreläsare sprid kunskap om Downs syndrom! Välkommen till en utbildningsdag! (5 of 9) [ :41:01]

6 Inom ramen för detta har Svenska Downföreningens Skolenkät från 2008 överlämnats till SPSM, FUB och Sveriges Kommuner och Landsting. Per Johansson och Lotta Larsson deltog också i ett möte på SPSM den 2 februari för att berätta om vilka typer av svårigheter våra medlemmar stöter på i mötet med skolan, och vilken typ av kompetens och kompetensutveckling som behövs för att ge elever med DS en bättre skolsituation. Utifrån resultatet av förstudien kan projektet komma att utmynna i fortbildningsinsatser av olika karaktär för skolpersonal. Handikapp & Habilitering startar ett Fokus-projekt Informationsenheten på SLL Handikapp & Habilitering driver ett projekt under 2009 för att öka kunskapen om utvecklingsstörning med fokus på unga vuxna med lindrig/måttlig utvecklingsstörning. Projektet Bemötande och omhändertagande när något oväntat sker är avslutat och nu ska erfarenheter och kunskap spridas vidare! Det finns ett stort behov hos vårdpersonal att möta föräldrar till barn med Downs syndrom för att lära sig mer och förstå hur de bäst kan bemöta en nybliven familj. Därför behövs du! Är du intresserad av att föreläsa i dina hemtrakter om detta? Kanske ditt sjukhus behöver mer kunskap, skolan i ditt område, habiliteringspersonal eller mödravårdscentralen? Anmäl i så fall ditt intresse till en utbildningsdag där vi förmedlar våra erfarenheter från projektet, ger tips och råd och tillsammans med er diskuterar och utvecklar denna del av föreningens aktiviteter. När: Lördag 25 april kl (Efter det gemensam middag för alla som vill. Middagen betalar varje deltagare själv) Var: Stockholm (Adress meddelas vid anmälan) Kostnad: 600 kr/person (utbildningsmaterial, lunch och kaffe ingår). Resa och eventuellt boende står varje person för. Anmäl dig till info@svenskadownforeningen.se senast 31/3. Väl mött! Katarina Moen Lindberger och Pia Eneström Tillsammans med representanter från sex andra organisationer deltog Stefan Fagerström och Lotta Larsson från Svenska Downföreningen på ett möte i januari för att diskutera behoven. Uppskattad studiecirkel om skolfrågor Projektet har tre delar: * ett 30-tal artiklar planeras för publicering på webbsajter och i tidningar * en seminarieserie Fokus på utvecklingsstörning anordnas under våren * En aktuell kunskapsöversikt omfattande området unga vuxna (15-35 år) med lindrig intellektuell funktionsnedsättning tas fram i samarbete med Magnus Tideman och hans medarbetare på Högskolan i Halmstad. Den ska inte omfatta medicinska frågor utan fokusera I samarbete med FUB (Förening för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning) och SV (Studieförbundet Vuxenskolan har SD) har Svenska Downföreningen genomfört en studiecirkel för föräldrar med barn med DS i skolåldern. (6 of 9) [ :41:01]

7 på psykosociala och pedagogiska kunskapsfält. Dessutom har man startat ett särskilt kunskapsteam för att lyfta fram kunskapsområdet inom habiliteringen. Klicka här för att läsa mer om seminarieprogrammet. Ta chansen att gå med i styrelsen! Valberedningen vill gärna komma i kontakt med medlemmar som är intresserad av styrelsearbete. I år lämnar två ordinarie ledamöter (av sju) och två suppleanter (av tre) sina platser till förfogande. Har du intresse för ekonomi (obs! ej kassörs- uppdrag) så är det en fördel - dock inget krav. Alla kunskaper/ erfarenheter är värdefulla! Styrelsemöten äger rum i Stockholm men det är av stort värde att styrelsen får en geografisk spridning därför kan ersättning för resekostnader utgå. Vill du veta mer? Ring gärna Marita Wengelin på eller skriva ett e-mejl till Judith Timoney på mailto: red@svenskadownforeningen.nu Vid fyra tillfällen träffades 16 föräldrar för att lära sig mer om skolfrågor och diskutera hur skolan styrs, vad som står det i skollagen och läroplanen och hur kursplanerna skiljer sig i grundskola respektive särskola. Intresset för studiecirkeln var stort och platserna var fyllda bara ett par dagar efter inbjudan publicerades på SD:s webbsajt. Tyvärr var vi tvungna att säga nej till några som önskade delta. Cirkelledaren Annika Nyström Karlsson, ställde allt på sin spets redan vid första tillfället när hon frågade varför ska ni välja? Hennes pedagogiska ansats fick oss alla att fundera och vrida och vända på våra argument om varför vi engagerat oss och resonerat kring hur, var och i vilken skolform våra barn skulle börja sin skolgång. Vid de följande tre tillfällen pratade vi läroplaner och jämförde kursplanerna i grundskolan och i särskolan. Vi pratade om inkludering/integrering, och individintegrering, men också om ämnesfördelning, språkbruk och ambitioner. Vilka är för- och nackdelarna i de olika skolformerna och i de olika kursplanerna och hur ser gruppdynamiken ut. Diskussionerna och frågeställningarna fick inga entydiga svar men föräldrarna som deltog var mycket nöjda och deltagarna fick en bättre inblick in de möjligheter och skyldigheter som gäller inför deras barns skolstart. Cirkeln är tänkt att bli årligt återkommande och genomföras på fler orter i landet där intresse finns. Bengt Lyngbäck, styrelseledamot Intervjuserie: Mitt jobb #2 10th World Down Syndrome Congress i Dublin (7 of 9) [ :41:01]

8 Tema: Att "leva" och lära livet ut Den augusti äger den tionde World Down Syndrome Congress rum i centrala Dublin. Temat för kongressen är "Lifelong Living and Learning" och den vänder sig till både professionella, anhöriga och personer med DS. Programmet är späckat med intressanta föreläsare och seminarier. Den 19 augusti har man dessutom den första synoden för personer med DS! Det finns program för vuxna personer med DS, ungdomar med DS, syskon, och möjligheter till barnpassning. Konferensen ordnas av Down Syndrome International (DSI) vart tredje år och nästa tillfälle blir i Sydafrika så ta chansen nu när det inte är så långt att resa! I vår intervjuserie "Mitt jobb" berättar personer med Downs syndrom om sina jobb. I detta nyhetsbrev möter vi Per-Erik Rydén som har arbetat som vaktmästare sedan många år tillbaka. Klicka här för Martin Olauzons intervju med Per- Erik. Bästa film och bästa manliga huvudroll! Vi hoppas att flera personer från föreningen kommer att resa dit och eftersom många workshops går parallellt så vore det bra om flera hjälps åt att rapportera till övriga i föreningen efteråt. Hör av dig till info@svenskadownforeningen.se om du har planer på att åka till Dublin. Läs mer om konferensen på com Filmen Be My Brother har nyligen vunnit pris för bästa kort film på den australienska filmfestival Tropfest. Huvudrollsinnehavaren, Gerard O'Dwyer vann priset för bästa manliga huvudroll. Klicka här för att titta på filmen! (8 of 9) [ :41:01]

9 (9 of 9) [ :41:01]