Verksamhetsberättelse Svenska Downföreningen 2006

Transkript

1 Verksamhetsberättelse Svenska Downföreningen

2 2 Verksamhetsberättelse Svenska Downföreningen 2006 Styrelsen för Svenska Downföreningen vill härmed avge följande berättelse avseende föreningens verksamhet för perioden den 23 april 2006 till den 18 april 2007 (verksamhetsår 2006). Föreningen bildades 2002 och är en ideell och partipolitiskt neutral sammanslutning som verkar för att stödja personer med diagnosen Downs syndrom, deras familjer, anhöriga och personal genom att samla och sprida kunskap samt ordna aktiviteter som stimulerar och inspirerar. Svenska Downföreningen är en rikstäckande förening och arbetar i nätverk med FUB, Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna. Medlemmar Antal medlemskap/medlemmar under året uppgick till: xxxxxx Medlemsavgift har sedan starten av föreningen varit oförändrad: Personligt medlemskap 150 kr (100 kr för FUB medlemmar) Familjemedlemskap 300 kr (175 kr för FUB medlemmar) Stödmedlemskap 500 kr eller valfritt belopp Yrkesmedlemskap 750 kr (under året nyinstiftat medlemskap för yrkesverksam personal inom exempelvis habilitering, skola, vård, vilket innefattar samtliga anställda inom den verksamhet som arbetar på den angivna postadressen). Styrelsen Under verksamhetsåret har styrelsen haft följande sammansättning: Marita Wengelin ordförande (nyval) Sollentuna Judith Timoney vice ordförande (omval) Stockholm Jesper Lindström kassör (omval) Stockholm Margareta Hallner ledamot (omval) Västerås Cecilia Arnewid ledamot (nyval) Torslanda Christopher McKinnon ledamot (nyval) Trollhättan Cecilia Olsson sekreterare (nyval) Partille avgick Peter Holmertz suppleant (nyval) Stockholm Denita Landegren suppleant (nyval) Sundbyberg Styrelsen hade ett konstituerande möte den 23 april 2006 och har därefter haft fem protokollförda styrelsemöten. Valberedning Valberedningen har bestått av Anneli Tisell samt Lars Lindberger. Revisor Per Jardetun valdes till föreningens auktoriserade revisor och för en period av två år. Till revisorssuppleant valdes Lars Lindberger. Kansli Föreningen har en anställd kanslist, Ulrika Sundström, som arbetar 8 timmar per vecka. Ekonomi Föreningen har anlitat Annika Litzén (Brunna Hyrconsult HB) för att sköta föreningens löpande bokföring och redovisning. Som framkommer av årsredovisningen har föreningens resultat kraftigt försämrats under räkenskapsåret Orsaken är ofullständig förvaltning av föreningens lägerverksamhet, vilket här redovisas i korthet: Styrelsens ordförande, vice ordförande och kassör fick under januari-mars 2007 kännedom om obetalade fakturor samt andra brister i budgetkalkyler, redovisning och ekonomisk uppföljning av den lägerverksamhet som bedrevs sommar och höst Skulderna var tidigare okända för styrelsen, eftersom samtliga fakturor och övrig information hänförliga till lägerverksamheten hanterades av projektledaren. Enligt överenskommelse skulle fakturorna efter granskning direkt vidarebefordras till kassören för betalning, vilket dock

3 3 inte skedde. Trots flera påminnelser under hösten från leverantörerna till projektledaren vidtogs inga kända åtgärder från hennes sida. I stort sett samtliga fakturor var daterade i september Projektledaren rapporterade inte till styrelsen om de obetalade fakturorna eller gav besked om övriga ekonomiska angelägenheter rörande lägerverksamheten som var av vikt för styrelsen att veta för att kunna vidta åtgärder och söka hindra att skulderna skulle uppstå. Ordförande, vice ordförande och kassör har vid upprepade tillfällen sökt projektledaren och krävt klargörande. Förklaring och underlag från projektledaren har ännu inte inkommit till övriga styrelsen. Projektledaren uppgav i februari att beviljade, men ännu ej utbetalade fondmedel om kronor fanns för lägerverksamheten Ett påstående, som vid närmare granskning, visade sig vara osant. Styrelsen har under de tre första månaderna 2007 vidtagit alla tänkbara åtgärder för att värdera föreningens skulder och att snarast betala av dem. Ca 65 % av skulderna till externa fordringsägare har hittills betalats. P.g.a. det ekonomiska läget, har vi tvingats säga upp vår högt värderade kanslist Ulrika Sundström. Hennes anställning avslutas den 31 maj Verksamhet Webbplats Webbplatsen är föreningens huvudsakliga informationskanal vars förstasida uppdateras flera gånger per månad. Föreningen anlitar Göran Cassel (Ellas Förlag) för utveckling och SweBase för driften. Webbredaktör är Judith Timoney, red@svenskadownforeningen.se. Medlemsfrågor/övriga frågor besvaras av Ulrika Sundström info@svenskadownforeningen.se. Telefontid och jourverksamhet Telefontid har under året varit måndagar , då Ulrika Sundström har svarat på medlemsfrågor samt frågor av jourkaraktär (föräldrar som väntar barn med Downs syndrom eller nyblivna föräldrar till barn med Downs syndrom). Nyhetsbrev Föreningen har under året via e-post till medlemmarna distribuerat tre nyhetsbrev. Internationella Gruppen Internationella Gruppen fortsätter sitt arbete med Ukraina Gruppen. Ett 20-tal familjer i nu med i gruppen som agerar tillsammans för att förbättra vardagen för barnen på Horodetsky barnhemmet utanför Kiev. Med pengar som familjerna har betalat in (150 kr i månaden) har hemmet kunnat skaffa nya barnsängar. Arbetsgruppen undersöker möjlighet att bjuda hit någon från barnhemmet för att kunna visa olika verksamheter för barn med Downs syndrom, t.ex. Upp & Ner grupperna. SD medlem, Lars Dareberg besökte hemmet maj 2006 och gjorde ett bildspel som visas på SD:s webbsajt. Upp & Ner Upp & Ner har under året successivt övergått till att verka som en del inom Special Olympics i samarbete med föreningens medlemmar Anneli Tisell och Susanne Nylund. Nätverk Inom föreningen har det på medlemmars egna initiativ bildats regionala nätverk. Dessa fungerar på informell basis och kan verka genom föreningens webbplats och nyhetsbrev. Ett exempel är Nätverk Skåne, vilket bildades under året och har genomfört följande aktiviteter: Efter upprop på föreningens webbplats inbjöds till ett uppstartsmöte i september, ett 15-tal föräldrar närvarade. Möte med inriktning på tränings- och lekmaterial inom förskolan i november 2006, ca 25 föräldrar kom. Bejaka Olikheten nätverket anordnade den 18 mars 2007 en familjefest då drygt 90 personer deltog. World Down Syndrome Day den 21 mars besökte flertalet familjer Andys Lekland i Malmö.

4 4 Erfagrupp MiS Erfarenhetsgruppen Mammor i Stockholm har haft två sammankomster: Den 10 maj 2006 då Christina Renlund, barnpsykolog, berättade om hennes arbete och erfarenheter kring barns egna berättelser om sitt funktionshinder. 22 mammor till barn med Downs syndrom deltog. Den 29 november 2006 då temat var skola och gruppen bestående av 20 mammor besökte Skytteholmsskolan i Solna och lärarna där berättade om deras erfarenheter av gruppinkludering för barn med Downs syndrom. Erfagrupper fungerar som ett som ett nätverk med syftet att utbyta erfarenheter. Nätverk med FUB Två styrelseledamöter från Svenska Downföreningen samt FUBs kanslichef (Ann-Charlotte Carlberg till augusti 2006 och därefter Lars Stensborg) och ordförande (Anna-Lena Krook) i FUB har haft fyra sammankomster under året då frågor som berör båda föreningarna diskuteras. Välkommen Älskade Barn Ett nytryck av boken har gjorts, då den första upplagan började ta slut. Lägerverksamhet 2006 En omfattande lägerverksamhet har genomförts under Den huvudsakliga inriktningen har varit undervisning i TAKK för deltagande föräldrar, övriga anhöriga och personal. Barn med syskon har deltagit i Upp & Ner gympa, barnyoga, utflykter, frågesport med mera. Helgläger i Kungälv under våren, tio veckor under sommaren på Västanviks Folkhögskola, Medlefors Folkhögskola, Löftadalens Folkhögskola samt Ingelstad Naturbruksgymnasium samt ett babyläger under en helg i Kungälv var förra årets utbud. Ett stort antal familjer har deltagit. Studieförbundet Vuxenskolan har ansvarat för anställning av ledare till lägren. Kunskapsträffar arrangerades under året som ett led inom projekt Kunskapsbanken (se nedan). Den 25 november 2006 i Lund: Antal närvarande: 63, både anhöriga och yrkesverksamma. Föreläsare var Ulrika Sundström och Malin Dareberg från nätverket i Skåne som berättade om The 9th World Down Syndrome Congress i Vancouver, Canada, vilken Ulrika och Malin deltagit i den augusti Katarina Lindberger berättade om arbetet med projekt Bemötande och omhändertagande när något oväntat sker. Lars Dareberg avslutade träffen med ett bildspel från hans besök på barnhemmet i Horodetsky, Ukraina och avdelningen där små barn med Downs syndrom vistas. Den 31 mars 2007 i Stockholm: Antal 82, både anhöriga och yrkesverksamma. Föreläsare var professor, barnläkare och genetiker Göran Annerén som berättade om medicinska frågor om Downs syndrom samt forskningen kring fosterdiagnostik, vilket även ledde till frågor från deltagarna med anledning av aktuell debatt. Dessutom föreläste Eva Flygare Wallén om sina erfarenheter som skolsköterska vid projektet Friskare, Smartare, Gladare på Lindeparkens gymnasiesärskola samt om sin pågående forskning som doktorand vid Nationella Forskarskolan i vård och omsorg, Karolinska Institutet. Hearing om etik och fosterdiagnostik Forskning och framsteg? Tillsammans med riskförbundet FUB stod Svenska Downföreningen som värd för en hearing den 16 mars om de etiska frågorna kring fosterdiagnostik. Moderator var Alice Bah Kuknke och panelen bestod av åtta experter med olika infallsvinklar i ämnet. Inbjudna var journalister och yrkesverksamma. Syftet var att skapa en djupare och bredare debatt i frågan kring vad den nya formen av fosterdiagnostik kommer att innebära. World Down Syndrome Day Internationella Down syndromdagen den 21 mars Ett pressmeddelande från föreningen för att uppmärksamma dagen gick ut via Newsdesk. Framtagande av affischer Jag kan, får jag Lars och Malin Dareberg idé och form, Johan Wengelin repro och tryck. Lars Lindberger och Jeanette Persson från föreningen gästade denna dag Gomorron Sverige på SVT 1. Ett flertal medlemmar engagerade sig även lokalt vilket gav resultat i press och media. Nätverket i Västra Götaland via styrelseledamot Cecilia Arnewid ordnade gratis inträde för medlemmar på Bushuset, Djungelrummet och Önskeleken. Nätverk Skåne ordnade gratis inträde för medlemmar på Andys Lekland. Vi har även fått rapporter om lokala träffar i bland annat Sundsvall och Skellefteå.

5 5 Projekt Kunskapsbanken Kunskapsbanken är ett projekt inom Svenska Downföreningen finansierat av medel från Allmänna Arvsfonden. Projektet pågår under två års tid fram till september Projektledare är Judith Timoney. Projektet består till stor del av att bygga upp en webbplats som syftar till att vara en omfattande kunskapskälla om Downs syndrom för anhöriga, yrkesverksamma och andra intresserade. På en nivå fungerar webbplatsen som en sökmotor där besökaren skriver in ett sökord och får upp ett antal träffar. Därutöver finns egenproducerat redaktionellt material (t.ex. Välkommen Älskade Barn och Portsmouthrapporten), informationssortering inom relevanta ämneskategorier, experternas frågor och svar samt korta beskrivningar av de flesta länkar. Kunskapsbanken är därmed ett unikt och mycket användbart verktyg för att samla och sprida information om Downs syndrom. Genomförda aktiviteter från april 2006 till april 2007: Löpande insamling och bearbetning av information till webbplatsen. Utvecklande av ett interaktivt forum på Kunskapsbankens webbsajt. Deltagande i referensgruppen inom projekt Habiliteringsinsatser för barn med Downs syndrom 0-6 år och deras nätverk som drivs av Handikapp & Habilitering i Stockholms län. Arrangör av två kunskapsträffar Arrangör av en hearing om etik och fosterdiagnostik i samarbete med FUB. Finansiering av tryck av affischer i informationsspridande syfte Jag kan! Får jag? Framtagande av föreningskort i informationsspridande syfte Projekt Bemötande och omhändertagande när något oväntat sker Bemötande och omhändertagande när något oväntat sker är ett projekt inom Svenska Downföreningen finansierat av medel från Allmänna Arvsfonden. Projektet pågår under två års tid och startade under sommaren Projektledare är Katarina Lindberger och Pia Eneström. Projektet syftar till att bland personal inom förlossningssjukvården sprida kunskap i frågor som rör bemötande och omhändertagande av en familj när det nyfödda barnet har Downs syndrom eller annat funktionshinder. Målet är att höja kompetensen hos personalen gällande diagnosen Downs syndrom med avsikten att nyblivna föräldrar till ett funktionshindrat barn ska få det stöd de är i behov av för att känna sig trygga i sin föräldraroll. Genomförda aktiviteter under 2006-april 2007: Förberedande arbete inför föreläsningar för personal inom förlossningssjukvården Produktion av marknadsföringsmaterial; broschyr, säljbrev, webbplats Marknadsföring av projektet gentemot landets förlossningskliniker. Detta har gjorts i tre steg: 1. Alla kliniker i hela landet har kontaktats per telefon. 2. Klinikerna har efter telefonsamtalet fått skriftlig information om projektet. 3. Klinikerna har kontaktats igen och föreläsningar har bokats. Produktion av utbildningsmaterialet Bemötande och omhändertagande när något oväntat sker - Handledning för personal påbörjades. Produktion av bildspelet Mitt barn som visas i samband med föreläsningar påbörjades. Föreläsningar på tio kliniker/bb/förlossning/utbildningar runtom i Sverige. Projektet har också presenterats vid The 9th World Down Syndrome Congress i Vancouver, Canada den augusti Katarina och Pia medverkade vid kongressen och presenterade projektet.