ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ

Transkript

1 ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ

2 Innehåll 4/2003 NR FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY Telefax famy.kentha@telia.com famy@mailbox.hogia.net Hemsida: Adress SKELLEFTEÅ FAMY-Norrbotten Telefax famyp@swipnet.se Adress Prästgårdsgatan PITEÅ Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond FAMY-Norrbottens forskningsfond AMYL:s forskningsfond Ledare:...3 Medlemsmöte Norrbotten...4 Samtalsträffar...4 Inga-Britt Björkman äras...5 En miljon till forskare...7 Marita Morin mår bra...8 Jubileumsfest inställd...8 Allsångskväll blev succé...9 Ole Suhrs rapport...10 Krysset...11 Postgiro övrigt FAMY Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMY Ordförande Marie Wiklund FAMY-Norrbotten Ordförande Ove Rehnberg Produktion Skellefteå Tryckeri AB Pristagare FAMYs kryss 4-03 Fyra trisslotter: Två trisslotter: Margareta Pettersson Lappbäcken Burträsk Cecilia Ylipää Vålmvägen Piteå Två trisslotter: Ulla Månsson Norrgårdsvägen Norrköping 2

3 Ett ljus i höstmörkret! Lördagen den 22 november var det tänkt att FAMY:s jubileumsfest skulle gå av stapeln. Men på grund av för få anmälda så var styrelsen tvungen att fatta ett beslut på att ställa in festen. Styrelsen är mycket besviken och hoppas att detta var en tillfällighet. Men det vore väldigt bra om vi kunde få in synpunkter på vad som gjort att så få anmälde sig. Det går bra att meddela synpunkterna till Kenth på kansliet via e-post eller telefon. Vill man vara anonym så skicka synpunkterna i ett brev till kansliet. Adressen är FAMY, Skellefteå. Ljuset i höstmörkret är ändå att så många kom till våran surströmmingsfest. Detta är ett arrangemang som vi ska försöka att behålla och utveckla. Det skulle vara trevligt med lite underhållning, allsång och lotterier. Ett stort tack till Roland Andersson och hans medhjälpare som dragigt i gång café kvällar. Intresset har varit stort. Nästa café kväll är i december. Men trots allt så är jag född optimist, och jag hoppas att föreningen lever upp under våren. Tyvärr så hinns inte en julfest arrangeras. Det var tänkt att jubileumsfesten skulle vara i stället. Men vi får ta nya tag till våren och kanske göra en vårfest med ett besök på Ostens Hus i Burträsk. Nu är vi inne i julmånaden. Med allt vad det innebär mys, pys och stress. Försök nu alla medlemmar att ta det lugnt under julen och njut av den högtid som julen är och det lugn som julen kan ge. MARIE WIKLUND Styrelseordförande 3

4 4 Välkommen in till Ulla-Britt & Anita

5 Elisabeth Saur-Eriksson årsrapport: STRUKTURELLA STUDIER AV TRANSTHYRETIN För att till fullo kunna förstå ett proteins funktion så måste vi ha information om hur proteinet ser ut, dvs vi måste veta dess struktur. Med protein kristallografi kan vi studera ett proteins struktur till en så hög upplösning att enskilda atomer kan urskiljas. Om vi vet ett proteins struktur kan vi få en mycket bättre föreställning om vilken eller vilka typer av molekyler som kan binda in till proteinet och därmed förändra eller förhindra funktionen hos proteinet. Därför är tillgången av en struktur ett stort hjälpmedel för utvecklingen av nya mediciner. Den lösliga formen av transthyretin kan med lätthet studeras med protein kristallografi. Problem uppstår dock med den olösliga formen av transthyretin där protein molekylerna har kletat ihop sig och bildat den fiber struktur som kallas för amyloid och som ger upphov till sjukdom (FAP). Vårt projekt går ut på att försöka strukturellt karakterisera både den lösliga och den olösliga formen av proteinet. Den lösliga formen studerar vi bland annat i komplex med olika molekyler som binder till den aktiva ytan (tyroxin-bindings ytan) av proteinet. Här pekar forskning på att en möjlighet att förhindra uppkomst av amyloid fibrer kan vara att förstärka strukturen av den lösliga formen av proteinet med hjälp av olika stabiliserande molekyler. Detaljerad information om hur dessa molekyler exakt binder in till proteinet är därför av stort intresse eftersom det ökar våra möjligheter att på olika sätt kunna förändra de stabiliserande molekylerna så att de bättre kan binda in till proteinet. När det gäller att studera strukturen av transthyretin i själva amyloiden är problematiken svårare. För att kringgå problemen arbetar vi med att försöka hitta betingelser under vilka vi kan fånga viktiga strukturförändringen inom proteinet innan proteinet börjar bilda fibrer. Mycket av vårt arbete gör vi i nära samarbete med Prof. Erik Lundgren på molekylärbiologiska institutionen vid Umeå universitet. Under året har vi bland annat avslutat ett delprojekt där vi karakteriserat en mutant av TTR som identifierats i en Japansk familj (1). Vi har funnit att denna mutant inte verkar bilda samma typ av amyloid som karakteriserar de övriga mutanterna. Vi arbetar nu vidare med att avsluta den karakteriseringen som vi hoppas skall bidra till att öka förståelsen om TTRs möjligheter att bilda amyloid. Vi har även under året arbetat på ett annat i mitt tycke väldigt spännande projekt. Vi har med hjälp av protein kristallografi tidigare fått fram resultat som visar att den lösliga formen av transthyretin kan binda till fria jodid joner. De bundna jodid jonerna verkar stabilisera transthyretinets struktur och till en viss del hämma transthyretinets förmåga till amyloidbildning. Jodid är huvudkomponent i bildandet av thyroxin och tillförs kroppen från t.ex. dricksvatten och koksalt (jodberikat). Det bör dock påpekas att vi måste tillsätta jodid jonerna i stora mängder i provröret för att få en amyloidhämmande effekt. Huvudprojektet under 2003 kommer att vara att den fortsatta karakteriseringen av jodid joners effekt på transthyretin och vi räknar med att få det arbetet klart vid årsskiftet Vi utför även strukturella studier på TTR från andra arter och är så gott som klara med en karakterisering av TTR från fisk. Strukturen av fisk TTR är väldigt lik strukturen av mänskligt TTR, ändå har vi visat att fisk TTR inte verkar bilda amyloid. Vad vi hoppas finna med dessa typer av studier är en förklaring till vad det är i strukturen hos just mänskligt TTR som gör att just människan kan insjukna i FAP medan fisken verkar klara sig. Avslutningsvis vill jag tacka FAMY, FAMY-Norrbotten och Stiftelsen Amyl för tidigare tilldelning av anslag. Det har varit till en mycket stor hjälp för våra möjligheter att genomföra våra projekt. Elisabeth Sauer-Eriksson 5

6 Din säkra trycksaksleverantör Tel E-post: 6

7 Nytt från Styrelsen Skellefteå * FAMYs årsmöte är planera till i mars månad. Datum och tid meddelas via utskick. * FAMY-simmet kommer att genomföras den 22 november I år satsar vi hårdare på sponsring från företag. * Allsångskvällar i S. Hedens byn fortsätter under 2004 Styrelsens sammansättning: Ordf. Marie Wiklund (1år) v.ordf Lars Wahlberg (2år) Kassör Lena Bergman Sekr Chatarina Segerstedt v. Sekr Helen Jonsson Ledamot Jonny Nord Ledamot Niklas Marklund Suppl. Roland Andersson Suppl. Elisabeth Rönnbäck Suppl Mikael Lundgren Adj. Kenth Johansson Söker Du Personliga Assistenter? Vänd Dig till GULDSTADENS ASSISTENTSERVICE! Hos oss får Ni tillgång till utbildade assistenter. Våra assistenter har bred kunskap och det ger Dig som brukare trygghet och stabilitet i din vardag. Vi ger kostnadsfri information till Dig om bland annat Dina rättigheter Kontakta oss så samtalar vi om en lösning som passar just Dig bäst. GULDSTADENS ASSISTENTSERIVICE KANALGATAN 41 B, SKELLFTEÅ Tel ,

8 Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå och dr Kennet Lång Piteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY SKELLEFTEÅ Märk kuvertet med doktorn! Dr Kennet Lång Dr Lars Wikström Bingolotto ändrar sändningsdag Från och med januari 2004 ändrar Bingo-Lotto sändningsdag till söndagar mellan Arrangörerna släpper dock inte lördagskvällarna eftersom ett nytt frågesportprogram kommer att ha en direkt koppling till Bingo- Lotto. Bingo-Lottos förklaring till ändringen är att de gör en offensiv satsning. - I och med flytten till söndagar kan vi göra ett program som riktar sig mer till vår målgrupp. Idag har vi ett program med för många moment som gör programmet stressigt, många upplever också att programmet är för långt, säger Christer Helmersson, ansvarig för Bingo-Lotto, Västerbotten. KENTH JOHANSSON 8

9 Bingolotter beställer Du naturligtvis från FAMY Tel

10 10

11 KRYSSET 4/2003 Lösningarna ska vara märkta med Krysset och måste vara FAMY:s Redaktion, , SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 30 april Tre priser delas ut, ett på fyra trisslotter och två på två trisslotter. Lösning och pristagare meddelas i FAMYbladet NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11

12 Fina pengar till skelleftesj u k a n s forskning...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: Lennart B-Å Johansson, 24, Box professor 12, Skellefteå, vid Skogatan 48, Umeå NBV Västerbotten Åsgatan Telefon: Umeå universitet 50 har Telefon: Telefax: Telefax: beviljats skelleftea@nbv.se närmare 1,1 umeå@nbv.se miljoner kronor av Kempestiftelsen. Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Johansson som arbetar inom kemiska institutionen har beviljats pengarna för att köpa in en modern cirkulär/ linjärdikrosmspektrometer. Utrustningen kommer att användas inom många projekt, bland annat studier av företeelser förknippade med skelleftesjukan, Alzheimers sjukdom och Creutzfeldt- Jacobs syndrom Stöd forskningen! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY eller FAMY Norrbotten eller Stiftelsen AMYL som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: FAMY-NORRBOTTEN: Tipsa FAMY:s redaktion om saker som just Ni vill att vi ska skriv a om. Vi beaktar alla förslag. Ring FAMY famy@mailbox.hogia.net AMYL: OBS! Medel från de tre fonderna delas ut gemensamt en gång per år