ÅR 2013 NR 4. Forskarseminarie i Skellefteå. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Transkript

1 ÅR 2013 NR 4 Forskarseminarie i Skellefteå Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

2 Ledare... 3 Julfest... 4 Släktforskningsprojekt.. 5 NR FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY info@famy.se Hemsida: Adress SKELLEFTEÅ Forskarseminariet Jul i Byske....7 Välbesökt Fikaträff Fråga doktorn Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond FAMYs bankgiro Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMYs Ordförande Ulla Jonsson Tel: E-post: ulla@familjenjonsson.se Produktion Skellefteå Tryckeri AB Badet startar onsdag 11 september Kl Nya medlemmar är välkomna! Kontakta kansliet för anmälan Pristagare FAMYs kryss 3 13 Två trisslotter: En trisslott : Holger Lind Morkullevägen SKELLEFTEÅ Inger Edlund Murarvägen LYCKSELE Kristina Olsson Gökropsvägen 5 H UMEÅ 2

3 Många aktiviteter arrangeras innan årsskiftet Tiden går alldeles för fort, speciellt när man bara blir äldre. Snart har 2013 gjort sitt och vi i FAMY kan summera ett relativt händelserikt år. Inom forskningen går det hela tiden framåt och vi ser med tillförsikt fram emot de nya bromsmedicinerna som är på gång. Under mina 16 år i föreningen har jag aldrig känt en sådan optimism vad gäller forskningen kring skelleftesjukan. Därför blir det extra intressant att bevaka forskningsseminariet den 21 februari här i Skellefteå. Hoppas bara att våra medlemmar kommer för att ta del av rapporterna från våra forskare. Den 24 november är det dags för det traditionella julbordet på arken. Under alla år som FAMY ordnat med julbord har intresset varit på topp, många gånger har nästan hundra personer funnits på plats. I år kommer Monica Söderlund att stå för underhållningen. Hon, om någon, kan locka fram julstämning som få. Glöm inte att anmäla Er! Den 15 december blir det mer julmys Då blir det underhållning i Byske med prägel på julstämning. Många lokala förmågor ställer upp för FAMY denna dag. Bra jobbat Mikael! Hoppas att alla NI medlemmar får en skön och avkopplande jul. Mitt i mörkret vet vi att det kommer ljusare tider. KENTH JOHANSSON Vi stödjer skelleftesjukans forskning Hoppas andra företag också gör det! 3 3

4 FAMY inbjuder till Julfest Söndag 24 november kl Arken, komplett julbord Preliminärt pris 250 kr Anmälan senast 18 november Till FAMYs kansli Traditionellt stort lotteri VÄLKOMNA! 4

5 Öppet brev till medlemmarna i FAMY och FAMY-Norrbotten Hej alla medlemmar! I ett forskningsprojekt vid Umeå Universitet som arbetar med Familjär amyloidos med polyneuropati (FAP) kommer vi att starta ett släktforskningsprojekt där vi kommer att försöka hitta släktskap mellan alla Sveriges FAP-patienter som bär på V30M mutationen. Syftet med projektet är att bättre kunna karakterisera sjukdomens olika symptom och skillnader i dessa symptom mellan olika släkter. Det är känt sedan tidigare att vissa familjer är hårdare drabbade än andra, medan vissa familjer har väldigt milda symptom och sen sjukdomsdebut. Genom att göra ett stort släktträd med alla familjer hoppas vi bättre kunna karakterisera symptom och sjukdomsdebut beroende på släktskap och på så sätt kunna komma patienterna till nytta genom en förbättrad genetisk rådgivning. Vi vill på detta sätt informera alla patienter om det förestående projektet. All patientdata är strikt konfidentiell och det detaljerade släktträdet kommer endast att Medlemsmöten: FAMYs Aktiviteter under vara tillgängligt för behöriga forskare och endast användas för beräkningar och analyser som ligger till grund för resultatet. Att identifiera enskilda personer och hitta släktskap kommer således vara omöjligt för utomstående. Arbetet kommer att utföras med vanliga släktforskningsmetoder och involverar således ingen inblandning av patienter själva. Skulle ni önska att inte vilja deltaga i denna forskning så vänligen kontakta projektansvarig Malin Olsson via e-post eller telefon. Kontaktuppgifter finns i slutet på brevet. Ingen orsak behöver anges. Vi hoppas och tror att våra resultat kommer att kunna förbättra omhändertagandet av patienterna. Med vänliga hälsningar Projektansvarig, Malin Olsson, PhD Umeå Universitet Julshow i Byske datum 15 dec), kl Forskarseminarie Skellefteå lasaretts aula 21 februari 2014 Julfest 24 november Loppis: Allsångsträffar Allsångsträffar: vår/höst Övriga aktiviteter: Fikaträffar: Första måndag i varje månad Vattengymnastik: Varje onsdag hela året 5

6 Forskarseminarie Skellefteå Skellefteå lasaretts aula Fredag 21 februari, kl 9.30 Samtliga forskare som fick Forskningsanslag under 2013 medverkar Mat 72 kr Anmälan senast 10 februari Till FAMYs kansli, VÄLKOMNA! 6

7 7

8 STÖD SKELLEFTESJUKANS FORSKNING Famy söker sponsorer för att lösa skelleftesjukans gåta. Alla sponsorer får annons i vår medlemstidning som går ut till samtliga vårdcentraler och lasarett i Västerbotten, och naturligtvis till alla våra medlemmar i hela landet Kontakta oss för information info@famy.se Tel: , Skicka in nedanstående talong så kontaktar vi Er! kr/år 1 år 2 år 3 år kr/år 1 år 2 år 3 år kr/år 1 år 2 år 3 år Valfri summa 1 år 2 år 3 år Känner ni för att stödja Skelleftesjukan genom FAMY Företag: Adress:. Postnummer:.. Ort:... FAMY, Brinken, , SKELLEFEÅ E-post: info@famy.se, Tel: Hemsida: 8

9 Vid fikaträffen i oktober informerade Doris Lidgren om Apotekets historia. Foto Kenth Johansson Fikaträffarna lockar allt fler besökare FAMY har under några år ordnat med fikaträffar en gång i månaden. Från början var väl intresset inte allt för stort. Under detta år har fler och fler besökt träffarna. Många gånger har föreläsare funnits på plats och detta har säkert gjort sitt till för att intresset har stegrats. Vid träffen i september berättade Doris Lidström om Apotekets historia och det uppskattades verkligen. FAMY kommer i fortsättningen att ta in föreläsare. Vi är mycket glada för att våra medlemmar kommer till dessa träffar, säger FAMYs ordförande Ulla Jonsson. Vid träffen i oktober fanns Fina Kling från donationsenheten på Skellefteå lasarett på plats och hennes information togs emot mycket positivt. Denna information var passande, då oktober är en speciell donationsmånad. FAMY, var tillsammans med nybildade Donationsföreningen på plats i CK för att informera folk om hur viktigt det är att donerar organ. Skellefteå Donationsförening bildades under hösten. FAMY tillsammans med Diabetesföreningen och Hjärt & Lungsjukas förening representeras i styrelsen. Samordnare för föreningen är Rut Jönsson och hon brinner verkligen för detta. - - Om varje människa frågar sig själv: Kan jag tänka mig att ta emot ett organ om jag bli svårt sjuk och behöver transplanteras. Blir svaret ja, kanske Du också kan tänka Dig att donera dina organ efter döden, säger Rut Jönsson. KENTH JOHANSSON 9

10 Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY SKELLEFTEÅ e-post: Märk kuvertet med doktorn! Fråga: Jag har haft Skelleftesjukan i många år och jag har väl de flesta krämporna som blir följden av sjukdomen. Det som nu är mitt största problem är de svåra smärtorna i fötterna. Jag har fått kraftiga sprickor under fötterna som gör att jag har svårt att stiga ned eftersom smärtan är mycket kraftig. Min fråga är: Finns det någon behandling mot detta? Är mycket tacksam för svar. Kvinna i Arvidsjaur Svar: Hej och tack för din fråga. Om du har problem med sprickor under fötterna är det viktigt att du får hjälp med dessa då sprickorna i sig kan vara smärtsamma. Om du inte går hos fotvårdare rekommenderar jag dig att du ber din doktor om en remiss dit. Dina smärtor kan också vara så kallade nervsmärtor. Mot dessa smärtor finns flera olika läkemedel att prova. Exempelvis kan Lyrica eller Gabapentin lindra dessa smärtor dagtid. Om smärtorna håller dig vaken om nätterna kan Iktorivil till natten vara ett allternativ. Om dessa läkemedel inte hjälper kan man behandla med andra läkemedel och i bland får man ta till kraftigare smärstillande preparat. Alla läkemedlen är på recept och vilket preparat man väljer beror lite på hur du mår i övrigt exempelvis hur din njurfunktion är. Jag tycker därför att du ska ta upp detta problem med din läkare så att du får hjälp. för hjälp finns att få!! LARS WIKSTÖM Vill du donera? Dela med dig av Ditt inre medan du fortfarande kan påverka Kontakta Skellefteå Donationsförening (SKE-DOF) Samordnare och initiativtagare: Ruth Jönsson, , Mail: ruths@live.se Ruth Jönsson, Samordnare 10

11 KRYSSET Lösningarna ska vara märkta med Krysset och måste vara FAMY:s Redaktion, , SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 13 januari, Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11

12 Föreningsnytt FAMYs styrelse 2012: Ulla Jonsson, ordförande Östen Hällgren, kassör Mikael Lundgren, sekreterare Jonny Nord, Ingemar Samuelsson Suppleant: Britt-Inger Markund, Leif Brännström Festkommitté: Sonja Andersson Maddy Burman Loppisgruppen Maj Berglund, sammankallade Ethel Marklund Ulla-Märta Wiklund Ulrika Rönnlund FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett Skellefteå Telefontid: Må-Tors Fredag Fax: E-post: Marie Höglund Undersköterska Lars Wikström Överläkare Stöd forskningen! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY eller Stiftelsen AMYL som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Telegramutskrift kostnadsfritt! Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: AMYL: OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år