Vårdprogram för barn, ungdomar och vuxna med ätstörningar

Vårdprogram för barn, ungdomar och vuxna med ätstörningar Del II: primärvård Dokumenttyp: Vårdprogram Utfärdande PE: Närsjukvården i Östergötland Utfärdande enheter: Primärvården och specialistpsykiatrin i Östergötland Huvudförfattare: Psykolog Agneta Reneby Huvudredaktör: Verksamhetsutvecklare Marianne Helgesson Dokumentnamn: Vårdprogram för barn, ungdomar och vuxna med ätstörningar Giltigt från och med: 2010-01-01 Giltigt till och med: 2014-04-01 Godkänt av: Martin Strömstedt, närsjukvårdsdirektör NSÖ Steen Ekdahl, närsjukvårdsdirektör NSC Gerd Sandgren Lundström, närsjukvårdsdirektör NSV Ansvarig för revidering: Verksamhetschef Anna Harder Diarienummer: NSV-2010-00037 och NSC-2010-00039 Revisionshistorik: Utgåva nr: Giltig fr.o.m.: Godkänd av (namn, titel) 1 2 3 2004-01-01 2010-01-01 2012-04-01 Gunilla Jarkman Björn, cheföverläkare Rita Berggren, verksamhetschef Eva Wasteson, verksamhetschef Martin Strömstedt, närsjukvårdsdirektör NSÖ Steen Ekdahl, närsjukvårdsdirektör NSC Gerd Sandgren Lundström, närsjukvårdsdirektör NSV Giltighetstid förlängd i enlighet med vårdprocessprogram för ätstörningar

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Historik... 1 Förekomst... 2 Förklaringsmodell... 2 Sjukdomsbild... 3 Anorexia nervosa... 3 Bulimia nervosa... 3 Ätstörning UNS (utan närmare specifikation)... 3 Ätstörning hos barn och ungdomar... 4 Ätstörning hos pojkar och män... 4 Ätstörning i vuxen ålder... 4 Diagnostik... 4 Anorexia nervosa (AN)... 4 Bulimia nervosa (BN)... 5 Ätstörning utan närmare specifikation (UNS)... 5 Somatiska och psykologiska effekter av ätstörning... 6 Samsjuklighet/Differentialdiagnostik... 6 Somatiska sjukdomar att beakta... 6 Psykiatriska tillstånd att beakta... 6 Sjukdomsförlopp och prognos... 7 Behandling... 7 PRAKTISKA RIKTLINJER... 7 Primärvårdens roll... 7 Den första kontakten... 8 Kartläggning... 9 Anamnes... 9 Somatisk undersökning och laboratorieutredning... 10 Bedömning... 12 Behandling av ätstörningar inom primärvården... 12 Remiss till barn- eller vuxenpsykiatri... 14 Tumregler vid behov av akut behandling... 14 I väntan på specialistvård... 15 Vegetarisk kost och annan diet... 15 Vägning... 15 Vart vänder man sig?... 15 Litteratur- och länktips... 15 PATIENTFÖRENINGAR... 16

INLEDNING Syftet med det medicinska programarbetet i Östergötlands läns landsting är att utforma en god och jämlik vård för länets innevånare. Vårdprogrammen ska vara till stöd för hälso- och sjukvårdspersonal i det praktiska vårdarbetet och ett kunskapsunderlag för utveckling och uppföljning av vårdens innehåll och kvalitet. Vårdprogrammen skall vara evidensbaserade och presentera state of the art inom det aktuella problemområdet. Vårdprogrammet för barn, ungdomar och vuxna med ätstörningar syftar till att ge en beskrivning av problematiken vid följande diagnoser: Anorexia nervosa (AN), Bulimia nervosa (BN) och Ätstörning UNS (utan närmare specifikation) och en genomgång av diagnoskriterier, samt dokumentera riktlinjer och rekommendationer för utredning, diagnostik och behandling. Vårdprogrammet är sammansatt av tre delar, del 1 som är huvudvårdprogrammet, del 2, föreliggande arbete, som innehåller riktlinjer för primärvården, samt del 3, innehållande riktlinjer för elevhälsan. Syftet med del 2 är att praktiskt vägleda personal inom primärvården i handläggning av patienter med misstänkt ätstörning. Två auktoriteter inom ätstörningsbehandling, Fairburn och Walsh föreslog 2002 följande definition för ätstörning: Med ätstörning avses en ihållande störning i ätbeteende eller viktkontrollerande beteende, som påtagligt försämrar fysisk hälsa eller psykosocialt fungerande. Störningen skall inte vara sekundär till någon känd allmän medicinsk åkomma, (t.ex. en hypotalamisk tumör), eller någon annan psykiatrisk störning, (t.ex. ångestsyndrom). Fetma ingår i de medicinska sjukdomarna och räknas således inte in bland ätstörningsdiagnoserna. Anorexia nervosa är ett självinducerat svälttillstånd som har en mängd sekundära kroppsliga effekter. Bulimia nervosa kännetecknas av återkommande perioder av hetsätning och olämpligt kompensatoriskt beteende, t.ex, kräkningar. I gruppen ätstörningar ingår även diagnosen Ätstörning UNS, som också kallas atypiska ätstörningar eller restdiagnoser. Denna diagnos ges till patienter som lider av ätandeproblematik men som inte uppfyller de krav man fastställt för anorexi och bulimi. Både anorexia nervosa och bulimia nervosa är allvarliga psykiatriska sjukdomar med ett stort psykiskt lidande och som i vissa fall leder till dödsfall. Folkhälsoinstitutet har poängterat att barn och ungdomar inte bör informeras om ätstörningssjukdomar. Den information som riktas till dessa grupper bör fokusera på den friska kroppens funktioner och behov. Information om vad kroppen behöver i form av mat och näring bör alltså ges i ett positivt sammanhang med fokus på det friska. Forskning kring ätstörningens orsaker har visat att adekvat självkänsla, god tro på sin förmåga, god problemlösningsförmåga samt deltagande i idrott som inte är på elitnivå är verksamma skyddsfaktorer mot insjuknande i ätstörning. BAKGRUND Historik Anorektiska tillstånd finns beskrivna redan i tidig religiös litteratur. Sjukdomstillståndet är känt inom medicinen sedan 1600-talet under olika namn och fick sitt nuvarande namn under 1800-talet. Bilden av anorexia har delvis förändrats under åren och från 1960-talet börjar alltmer patientens kroppsuppfattning och intensiva önskan att blir smal betonas. 1

Bulimiskt beteende har beskrivits långt tillbaka i tiden. I modern tid såg man tidigare bulimi som en komplikation till anorexi och tillståndet fick så sent som 1979 en fristående psykiatrisk diagnos, bulimia nervosa, då syndromet beskrevs av Russel. Redan ett år senare, 1980, fanns diagnosen med i DSM-manualen och man fann snart att sjukdomen var vanligare än anorexia nervosa. Förekomst Anorexia nervosa drabbar ca 0,5-1 % av unga kvinnor. Bulimia nervosa finns hos ca 3 % av yngre kvinnor. Ätstörning UNS är sannolikt 3-4 gånger vanligare än de kompletta syndromen och många ungdomar har episoder av stört ätbeteende. Anorexi drabbar huvudsakligen flickor och unga kvinnor men ungefär 10 % av personer med anorexi är av manligt kön. Bland vuxna patienter med ätstörning föreligger bulimisk problematik oftare än anorektisk. Förklaringsmodell Ätstörningar utvecklas i ett komplext sammanhang med stora individuella skillnader. Biologiska, psykologiska och sociokulturella faktorer samverkar med predisponerande, utlösande och vidmakthållande faktorer, se bild 1. Ett sådant multifaktoriellt synsätt ger en tydlig bild av komplexiteten i ätstörningarnas orsaker och utveckling. Predisponerande faktorer kan vara genetisk sårbarhet, personlighetsdrag präglade av osäkerhet, ängslan och perfektionism samt familjekulturella faktorer. Dessa faktorer kan vid olika tidpunkter samspela med utlösande faktorer, t.ex. traumatiska livshändelser, separationer i familjen och mobbning, och framkalla debut av ätstörning. I ett sådant sammanhang kan missnöje med kroppen och vikten utlösa bantning, vilket är centralt vid själva utbrottet av sjukdomen. Från Ätstörningar Kliniska riktlinjer för utredning och behandling, 2005. 2

Sjukdomsbild Anorexia nervosa Anorexia nervosa börjar oftast med en önskan om att leva ett sundare liv genom att utesluta godis, fett och annat som anses onyttigt. Detta leder efterhand till viktnedgång och fortsätter allt som oftast med en viljemässig bantning. Inte sällan startar dessa förändringar i samband med någon stressande händelse. Tillståndet börjar oftast smygande med minskade portioner och reduktion av fett i maten. Personen övergår inte sällan till vegetarisk kost. Efterhand går all tid och energi åt till tankar på mat, vikt och kroppsutseende. Kropps- och viktfixering förvärras med sjunkande vikt. Till symtombilden hör ofta ett tvångsmässigt överdrivet motionerande. Då varje måltid är förknippad med stark ångest och skräck för att gå upp i vikt, blir självkänslan direkt kopplad till hur man lyckas kontrollera sitt ätande och sin vikt. Om man kan avstå från mat trots betydande hunger, känner man sig nöjd med sig själv och självkänslan ökar. Efterhand utvecklas symtombilden så att personen blir alltmer självupptagen, tvångsmässig och socialt isolerad. Hon blir lätt irriterad om något stör de tvångsmässiga rutinerna. Personen undviker ofta gemensamma måltider i familjen och i andra sociala sammanhang genom att uppge att hon redan har ätit. Sömnsvårigheter, ångest, koncentrationssvårigheter och depression är vanliga psykiska symtom. Den låga vikten leder också till somatiska symtom som trötthet, frusenhet, perifer cyanos samt torr och sprucken hud. Menstruationen försvinner ofta relativt tidigt i sjukdomsförloppet. Vissa förnekar sitt sjukdomstillstånd, de uppger att de mår bra trots ett synbart dåligt fysiskt tillstånd, vilket försvårar motivationen och fördröjer behandling. En allvarlig omständighet som kräver särskild uppmärksamhet är när en person med anorexi kombinerar svält med kräkning. Bulimia nervosa Personer med bulimi har på samma sätt som personer med anorexi en patologisk fixering vid mat, vikt och kroppsutseende. Rädslan för att gå upp i vikt styr också deras liv och självkänsla. Till skillnad från en anorektisk person, som har total kontroll över matintaget, brister kontrollen hos en person med bulimi. Hon vräker då i sig stora mängder mat på kort tid. Oftast är det sådan mat som personen annars försöker undvika. Hetsätningen fungerar spänningsreducerande och upplevs nästan alltid som ett misslyckande. Hos många uppstår sedan en intensiv ångest, vilket gör att de omedelbart måste göra sig av med maten. Det vanligaste sättet är att provocera fram kräkning, men användning av laxermedel är också en vanlig kompensatorisk metod. Intensivt och tvångsmässigt motionerande hör också ofta till symtombilden. Hetsätningsepisoden kan efterföljas av någon eller några dagar med normalt eller restriktivt ätande. Detta kan leda in i en ond cirkel, då det restriktiva matintaget triggar igång hetsätning på nytt. En del personer hetsäter och kräks emellertid dagligen eller flera gånger dagligen tills de är helt utmattade. Personer med bulimi är ofta normalviktiga. Ätstörning UNS (utan närmare specifikation) En person med ätstörning UNS har vissa anorektiska eller bulimiska symtom, men uppfyller inte alla kriterier för anorexi eller bulimi. Symtomen kan också vara mer atypiska, t.ex. att personer tuggar och spottar ut maten. Ätstörning UNS uppfattas ofta som en lindrigare form av ätstörning men kan innebära ett stort lidande för personen och vara lika viktigt att behandla som anorexi och bulimi. 3

Hetsätningsstörning, som ingår i kategorin Ätstörning UNS, innebär att personen återkommande äter stora mängder mat på kort tid, på samma sätt som vid bulimi. Det förekommer dock inget kompensatoriskt beteende, som kräkningar, användande av laxermedel eller motionerande. Det betyder att dessa personer med tiden får en betydande övervikt, ofta med sekundära obesitaskomplikationer som hypertoni och diabetes. Ätstörning hos barn och ungdomar Barn och ungdomar som fortfarande växer drabbas hårdare av irreversibla skador av långdragen svält, i form av tillväxthämning och benskörhet (osteoporos). Barn har sämre utvecklade näringsdepåer och har ett större energibehov än vuxna, vilket gör att de fortare blir påverkade av svält. Utöver anorexia nervosa ses ofta tillstånd som påminner om sjukdomen, som selektivt ätande och restriktivt ätande. Barn kan uppvisa ett tydligt restriktivt ätande med lika uttalad svält och viktnedgång som vid anorexia nervosa utan att ha någon uppfattning om vikt eller kroppsutseende. Huruvida detta är en form av anorexia nervosa eller en egen störning är idag föremål för aktiv forskning. Störningen benämns internationellt som Food Avoidance Emotional Disorder. Det finns ingen svensk beteckning. Dessutom förekommer matvägran. Bulimia nervosa är sällsynt i denna åldersgrupp. Vid utredning av barn med ätstörningar är det viktigt att bedöma barnets utvecklingsnivå, eftersom allmän utvecklingsförsening samt autismspektrumtillstånd hos barn ofta ger svårigheter kring ätandet. Ätstörning hos pojkar och män Forskningsunderlaget beträffande pojkar och män med ätstörningar är bristfälligt, bland annat beroende på den relativt låga förekomsten av ätstörningar hos män. Man har alltför länge karaktäriserat ätstörningar som kvinnosjukdomar. Hård fysisk träning hos pojkar och män kan dock få en tvångsmässig och rituell prägel samt kan följas av överdrivet bekymmer för kroppsformen och rädsla för att utveckla kroppsliga sjukdomar som diabetes eller hjärtkärlsjukdom. Man måste vara uppmärksam på att män med ätstörning kan känna skam och stigmatisering över att ha en kvinnosjukdom. När det gäller psykiatrisk samsjuklighet, somatiska komplikationer (inklusive osteoporos) och sjukdomsförlopp tycks samma förhållande gälla för båda könen. Sammanfattningsvis tycks likheterna mellan kvinnor och män med ätstörning vad gäller symtombild och behandling vara större än skillnaderna. Ätstörning i vuxen ålder Ätstörningar hos vuxna kan ta sig många och olika uttryck. Alltifrån en tidigare frisk person kan drabbas av ätstörning till personen som i många år varit svårt sjuk. De personer som lider av ätstörning under tonårstiden har ofta en sårbarhet, vilket kan innebära återfall i sjukdomen vid situationer med hög stress under livet. Diagnostik Det finns två klassifikationssystem för diagnoser inom psykiatrin, DSM och ICD. Eftersom DSM är den mest använda diagnosklassifikationen inom psykiatrin kommer den att användas här. Kriterierna för resp. diagnos följer nedan: Anorexia nervosa (AN) A. Personen vägrar hålla kroppsvikten på eller över nedre normalgränsen för sin ålder och längd. Det betyder att viktnedgången leder till att kroppsvikten konstant är mindre än 4

85 % av den förväntade, eller att personen inte ökar i vikt trots att kroppen fortfarande växer. B. Personen har dessutom en intensiv rädsla för att gå upp i vikt eller för att bli tjock ( viktfobi ), trots undervikt. C. Personen har en störd kroppsupplevelse avseende vikt och kroppsform, samt självkänsla som är överdrivet påverkad av vikt och kroppsform. Personen förnekar ofta allvaret i den låga kroppsvikten. D. Personen har menstruationsbortfall under minst tre på varandra följande menstruationscykler. En kvinnas menstruation anses även ha upphört om hon menstruerar till följd av hormonbehandling. Anorexia nervosa indelas i två undergrupper: 1) med enbart självsvält och 2) med hetsätning och självrensning. Bulimia nervosa (BN) A. Personen har episoder av hetsätning. En sådan episod kännetecknas av: 1) personen äter under en avgränsad tid (t.ex. inom två timmar) en väsentligen större mängd mat än vad de flesta personer skulle äta under motsvarande tid och omständigheter 2) personen tycker sig ha förlorat kontrollen över ätandet under episoden, t.ex. har en känsla av att inte kunna sluta äta eller kontrollera vad eller hur mycket man äter. B. Personen har återkommande olämpligt kompensatoriskt beteende för att inte gå upp i vikt, t.ex. självframkallade kräkningar eller missbruk av laxermedel, lavemang, diuretika eller andra läkemedel, fasta eller överdriven motion. C. Både hetsätandet och det olämpliga kompensatoriska beteendet förekommer i genomsnitt minst två gånger i veckan under tre månader. D. Självkänslan är överdrivet påverkad av kroppsform och vikt E. Störningen förekommer inte enbart under episoder av anorexia nervosa Bulimia nervosa indelas i två undergrupper: 1) med självrensning och 2) utan självrensning. Ätstörning utan närmare specifikation (UNS) Denna kategori används vid ätstörningar som inte uppfyller kriterierna för någon av de specifika ätstörningarna, t.ex. följande: 1. För kvinnor, alla kriterierna för anorexia nervosa är uppfyllda förutom att menstruationen är regelbunden. 2. Alla kriterierna för anorexia nervosa är uppfyllda förutom att personens vikt ligger inom ett normalintervall trots en betydande viktnedgång. 3. Alla kriterierna för bulimia nervosa är uppfyllda förutom att hetsätandet och de olämpliga kompensatoriska beteendena förekommer mindre än två gånger i veckan eller under en kortare period än tre månader. 4. En normalviktig person som regelmässigt använder olämpligt kompensatoriskt beteende efter att ha ätit endast små mängder mat (t.ex. självframkallad kräkning efter att ha ätit två småkakor). 5. En person som vid upprepade tillfällen tuggar och spottar ut, men inte sväljer ned stora mängder mat. 6. Hetsätning: Personen har återkommande episoder av hetsätning, men uppvisar inget av de olämpliga kompensatoriska beteenden som annars karaktäriserar bulimia nervosa. 5

Somatiska och psykologiska effekter av ätstörning Ätstörning kan ha mycket allvarliga somatiska konsekvenser. Svält påverkar kroppen på många olika sätt. Håret blir torrt och sprött, likaså naglar. Huden blir torr. Kroppens temperatur blir lägre, patienten känner sig frusen. Svält kan leda till hämmad längdtillväxt och benskörhet, som kan vara irreversibelt. Svälten leder till amenorré och påverkar då reproduktion. Det är vanligt med smärtor i mage och tarm vid ätstörning. Både svält och hetsätning/ kräkning kan ge skador på njurar och påverka den metaboliska balansen. Kardiovaskulär påverkan kan förekomma vid ätstörning. Frekventa kräkningar skadar tändernas emalj. Bakgrundsfaktorerna till insjuknande i ätstörning finns med och påverkar under hela sjukdomsförloppet, men det destruktiva ätbeendet har också i sig en påverkan, både psykologiskt och somatiskt. Patientens anhöriga beskriver det ofta som att personen inte står att känna igen. Kognitionsförmågan, förmågan till samspel med andra och den reflekterande förmågan begränsas och patienten kan börja använda mer omogna och oflexibla, rigida strategier för att hantera situationer som uppstår. Näringsbrist ger högre stresskänslighet. Svält kan leda till olika psykiska symtom, såsom depressivitet, tvångstankar och tvångsbeteende. Hetsätning och kräkning är ett normbrytande beteende och därmed förknippade med stark skamkänsla, som påverkar självkänslan negativt. Mat och ätande är centralt när vi umgås med varandra och en ätstörning har därför en stark inverkan på patientens och familjens sociala relationer. Samsjuklighet/Differentialdiagnostik Låg vikt och dåligt allmäntillstånd förekommer vid flera olika somatiska och psykiatriska sjukdomstillstånd. Eftersom behandlingen vid ätstörningar skiljer sig väsentligt från behandlingen vid andra sjukdomstillstånd är det viktigt att noggrant särskilja diagnoserna. Det är emellertid vanligt med både somatisk och psykiatrisk samsjuklighet vid ätstörningar. Somatiska sjukdomar att beakta Endokrina sjukdomar: hypertyreos binjurebarkinsufficiens (Addisons sjukdom) hypofysinsufficiens diabetes mellitus Tarmsjukdomar: Celiaki Crohns sjukdom Ulcerös colit Tumörsjukdomar Långvariga infektioner Psykiatriska tillstånd att beakta Depression Social fobi Generaliserad ångest Tvångssyndrom Missbruk Schizofreni Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) Neuropsykiatriska funktionshinder Personlighetsstörningar 6

Sjukdomsförlopp och prognos Gynnsamma prognostiska tecken vid anorexi är låg ålder vid insjuknande och kort sjukdomstid före behandlingsstart. Ogynnsamma tecken är extrem viktförlust, lång sjukdomsduration och samtidig förekomst av bulimiska symtom. Enligt klinisk erfarenhet har även störda familjerelationer, hög ålder vid insjuknande, långa slutenvårdsvistelser samt personlighetsdrag präglade av osäkerhet och ängslan visat sig vara mindre gynnsamma prognostiska tecken för anorexi. Anorexi börjar vanligen i de tidiga tonåren och bulimi något senare under tonårstiden. För en del som drabbas blir det ett kort lidande under några år, men för andra kan sjukdomen vara livet ut. Man räknar med att för ca 10-20% av personer med anorexi blir förloppet livslångt. Det kan ofta vara så att en patient förändrar sitt ätstörda beteende så att hon vandrar mellan olika diagnoser. En anorexi kan övergå i bulimi, medan motsatsen är mera sällsynt. Behandling Det första steget i behandling är alltid att normalisera ätande och vikt. Att i detta skede fokusera på bakomliggande orsaker är sällan meningsfullt. För barn och ungdomar är familjearbetet basen för behandlingen då den unga anorektiska flickan ofta själv inte är motiverad att förändra sin situation. Behandling behöver vanligen pågå under en lång tid, och oftast behövs flera olika behandlingsinsatser parallellt eller i följd. Exempel på behandlingsinsatser kan vara somatiska kontroller, råd och stöd i och kring matsituationen, matstödsgrupper, farmakologisk behandling, psykoterapeutisk behandling, dietiststöd och behandling hos sjukgymnast. Det vanligaste är, att behandlingen sker i barn- eller vuxenpsykiatrins öppenvård, men framför allt vid svåra svälttillstånd kan slutenvård behövas. Behandling kan ske såväl individuellt som med familjen och i grupp. Behandlingsutvecklingen har i Sverige och internationellt varit eklektisk, d.v.s. man använder kombinationer av olika terapiformer utifrån dess användbarhet i det specifika fallet. PRAKTISKA RIKTLINJER Primärvårdens roll Patienter med ätstörningar upplevs generellt som svåra och tenderar att i onödan skickas mellan olika vårdinstanser. Det är därför av stor vikt att de medicinska, psykiatriska och psykosociala utredningsresultaten vägs samman för att man ska kunna bedöma svårighetsgrad så att resultatet blir rätt insats på rätt vårdnivå. Svenska psykiatriska föreningen har gjort följande sammanställning: 7

Här behandlas lindriga och okomplicerade ätstörningar utan medicinska komplikationer. Primärnivå Öppenvård Slutenvård Primärvård, skolhälsovård, Barn- och ungdomspsykiatri, Barn- och ungdomspsykiatri, ungdomsmottagning vuxenpsykiatri, speciali- vuxenpsykiatri, specialiserad serad ätstörningsenhet Här behandlas majoriteten av alla patienter med ätstörningar, även patienter med måttliga medicinska komplikationer ätstörningsenhet Här behandlas patienter med svåra svälttillstånd och med allvarliga medicinska komplikationer som tidigare inte förbättrats med öppenvård. (Även bulimiska patienter kan i undantagsfall behöva slutenvård). Behandling: Somatiska kontroller, råd och stöd, matdagböcker, självhjälpsmanualer, dietiststöd, på ungdomsmott påbörjas psykoterapeutisk behandling, viss farmakologisk behandling. Patienten remitteras vidare om viktnedgången och/eller hetsätning/kräkning fortsätter trots insatt behandling Behandling: Somatiska kontroller, råd och stöd, matdagböcker, självhjälpsmanualer, matstödsgrupper, farmakologisk behandling, psykoterapeutisk behandling, dietiststöd, sjukgymnastik. När annan psykiatrisk problematik och suicidrisk är huvudproblemet skall patienten behandlas inom BUP och vuxenpsykiatri med stöd och konsultation från specialiserad ätstörningsenhet. Slutenvårdsindikationer: BMI <14, puls <45, blodtryck <90/60, allvarliga elektrolytrubbningar, temp <35,5, barn med snabb viktnedgång och total matvägran, patienter som helt saknar sjukdomsinsikt och som ej är samarbetsvilliga (LPT). Behandling: Somatisk övervakning, nutritionsbehandling, farmakologisk behandling, ev. psykoterapeutisk behandling (familjeterapi), sjukgymnastik. När annan psykiatrisk problematik och suicidrisk är huvudproblemet skall patienten behandlas inom BUP och vuxenpsykiatri med stöd och konsultation från specialiserad ätstörningsenhet. När det gäller lindriga och okomplicerade fall av ätstörning utan medicinska komplikationer kan behandlingen ske inom primärvården. Men för majoriteten av personer med ätstörning behöver behandlingen ske inom psykiatrin, och för dessa personer är skolhälsovården eller primärvården ofta den första kontakten på väg till behandling. Det är en svår och grannlaga uppgift att kartlägga ätstörningssymtomen och att motivera patienten till behandling. Det är av yttersta vikt att behandlingen kan startas så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet, men detta måste samtidigt balanseras mot värdet av att i så hög utsträckning som möjligt göra patienten delaktig och motiverad till behandling. Den första kontakten Personer med ätstörning är ofta omotiverade eller ambivalenta inför att söka hjälp. När det gäller yngre personer sker ofta den inledande kontakten med sjukvården genom föräldrarna. Vuxna som själva tar kontakt med primärvård söker ofta för delsymtom som huvudvärk, sömnsvårigheter, mag- och tarmbesvär, håravfall m.m. De vuxna patienterna har ofta burit sina problem under lång tid. Ett vanligt förhållningssätt hos personer med en ätstörning är att försöka dölja sitt lidande och sina fysiska symtom. En person i svält kan t.ex. se bedrägligt normal ut, då kroppen ibland döljs under tjocka eller stora kläder. En person med bulimiska problem kan se både fräsch ut och vara normalviktig. Det kan hända att patienten hävdar, att hon inte har några problem över huvud taget och då kan hon behöva mycket hjälp att sätta ord på bekymren och lidandet. 8

Kartläggning En av de viktigaste uppgifterna för den som möter en patient med en misstänkt ätstörning är att kartlägga symtombilden. I denna fas är det viktigt att fokusera på teman som självkänsla, kroppsupplevelse, koncentrationsproblem, trötthet, förhållandet till träning, mat, bantningsdieter, viktförändringar, kräkningar, bruk av laxermedel och diuretica. De flesta är oroliga för sin fysiska och psykiska hälsa och önskar innerst inne att få samtala om sina tankar kring mat och kropp, sina matvanor eller känslan av att aldrig vara bra nog. Men det är för de flesta belagt med mycket skam och skuld, och upplevs som pinsamt att börja tala om detta. Frågorna bör vara vänliga men raka. Hur motiverad personen är att göra något åt sin ätstörning blir en betydelsefull komponent vid bedömningen. Tecken på en ätstörning kan vara: reduktion av matintaget eller kaotiska matvanor viktminskning eller variation i vikt ökning av den fysiska aktiviteten koncentrationsproblem sömnproblem missnöje med kroppens storlek och form låg självkänsla stora humörsvängningar förändrad sinnesstämning, såsom hyperaktivitet och/eller nedstämdhet och tillbakadragenhet ökad irritabilitet svårigheter med impulskontroll tvångsmässighet att personer i patientens omgivning visar oro Anamnes Kostanamnesens syfte är att skapa en bild av patientens förhållningssätt till mat och ätande. Utgå från frågan Vad och när åt du igår? Fråga efter innehåll och mängd. t.ex. antal smörgåsar, typ av bröd, pålägg, notera eventuella lightprodukter, fetthalt på mjölkprodukter. Anteckna så detaljerat som möjligt. Det är vanligt att patienter undviker att svara på dessa frågor och att svaren är motsägelsefulla. Ett bra hjälpmedel för att få en realistisk och detaljerad bild kan vara att utgå från matdagboksmall. Följande frågor kan vara lämpliga att ställa kring mat och ätande: - Har du ändrat något i kosten eller mathållningen den senaste tiden? Hur såg dina matvanor ut tidigare? - Har du minskat matmängden, tallriksstorleken? - Är du allätare? Om inte, vad utesluter du för livsmedel eller vilka maträtter utesluter du? Varför? - Hur ser du på fett i maten? - Brukar du räkna kalorier? Hur många kalorier tror du att du får i dig per dag? - Har du bantat? - Händer det att du kräks efter att du ätit? - Har du några särskilda rutiner runt maten, som du inte haft förut? - Finns det någon mat som du önskar att du kunde äta eller som du längtar efter att äta? - Äter du ibland mycket större mängder av något än du tror andra gör? - Vad äter du då? Kräks du efter det? 9

Förslag på frågor att ställa rörande träning, fysiska, psykiska och sociala förändringar: - Har du ökat motion/fysisk träning? - Hur många motionstillfällen har du per vecka? Vad tränar du, hur länge och när? - Vad har du vägt som mest? När? (jämför med dagens vikt) - Känner du dig frusen? - Känner du dig trött? - Är du/tycker andra att du är lättirriterad? - Har du oregelbunden/förlorad mens? När? - Äter du p-piller? - Har du svårigheter med sömnen? - Har du svårigheter med att koncentrera dig? - Har du tappat lusten för/slutat med något som du förut var intresserad av? - Umgås du med dina kamrater som förut? - Hur tänker du om din kropp? - Vad är du orolig för? - Är du rädd för att bli tjock? I denna del av kartläggningen ges patienten information om näring, hälsa, normal måltider och man kan då även bedöma patientens kunskapsnivå och inställning till detta. Fynd av näringsbrist kan användas i motivationsarbetet med patienten. Somatisk undersökning och laboratorieutredning I den somatiska undersökningen bör följande ingå: sökning efter somatiska tecken på ätstörning, t.ex. kalla händer, ödem, ökad behåring på armar och ben, torr hud, spår av kräkningar - t.ex. skador på knogarna, svullna spottkörtlar vilopuls, temp och blodtryck längd och vikt (för barn och ungdomar ger tillväxtkurvan bäst information, för vuxna BMI-nivå) Hull: muskulatur, subcutant fett Hud: lanugobehåring, sår, sprickor, acrocyanos perifert, perifera ödem Cor, pulm, buk Neurologisk status En noggrann anamnes och klinisk bedömning är viktigast eftersom laboratorieprover ofta inte ger utslag förrän sent i sjukdomsförloppet, men vid bedömning och behandlingsstart behövs givetvis en laboratorieutredning ingå. Den är också viktig för att kunna utesluta andra orsaker bakom patientens symtom. Det är i regel en fördel när laboratorieutredningen utförs redan av inremitterande enhet, parallellt med remiss. Remissen bör dock inte fördröjas av provtagning, ej inkomna svar kan kompletteras i efterhand. 10

Laboratorieprover Labprovtagning bör allmänt sett individualiseras. Samråd med medicinkonsult kan vara lämpligt både för specifika frågeställningar om enskild patient och vid utformning av lokala rutiner. Benämnt som analyser vid Laboratoriemedicinskt centrum i Östergötland feb 2009 kan till vägledning föreslås: Förslag till basal provtagning Innehåll Kostnad år 2008 (se aktuell prislista) B-Blodstatus B-Hb, B-EVF, B-Erytrocyter, B- 28 kr Leukocyter, B-Trombocyter, B- MCV, B-MCH, B-MCHC P-Järnstatus P-järn och P-transferrin samt 56 kr beräkning av transferrinmättnadsgrad P-Njurstatus P-Natrium, P-Kalium, P- 11 kr per analys (Alt. P-Natrium, P-Kalium, P-Calcium, P- Calcium, P-Albumin(immun), P- Fosfat, P-ALP, P-Kreatinin, Albumin, P-Fosfat, P-ALP, P-Kreatinin, P- P- MDRD-skattat GFR-Kreatinin, ALAT) P-Urea, P-ALAT P-Magnesium 11 kr P-ASAT 11 kr P-CRP 28 kr P-Pankreasamylas 11 kr P-Glukos 27 kr S-Tyrotropin (TSH) 60 kr S-T3 73 kr S-T4 60 kr U-Glukos (remsa) 39 kr U-Albumin (remsa) 39 kr Utvidgning efter indikation, gärna medicinkonsult Kommentar Kostnad år 2008 (se aktuell prislista) Anti-transglutaminas (IgA) Vid screening/misstänkt celiaki 179 kr P-Transferrinreceptor 86 kr P-Ferritin 100 kr B-Retikulocyter Visar om nybildningen av röda 52 kr blodkroppar tagit fart fs-folat 94 kr P-Homocystein Bekräfta folatbrist hellre med P- 219 kr Homocystein än med B-Folat. S-Kobalamin Vid S-Kobalamin <250 pmol/l 94 kr rek S-Metylmalonsyra S-Metylmalonsyra Känsligare för kobalaminbrist än 477 kr S-Kobalamin S-Zink Sänds till underleverantör EKG Annan utförare Dessa prover kan kompletteras med andra om det är lämpligt utifrån den unika patientens behov. Konsultation hos specialist kan behövas vid laboratorieutredningen. 11

Svält medför ibland smärre avvikelser i lever- eller thyroideastatus, t.ex. små avvikelser i transaminaser eller lågt T3. Ring vid behov specialkunnig på specialenhet, medicin- eller barnklinik och diskutera. Eftersom ätstörning kan påverka tandhälsan är det av vikt att göra en bedömning av patientens tandstatus, och vid behov rekommendera kontakt med tandläkare. Bedömning Viktiga faktorer vid bedömningen är: grad av ätstörningssymptom medicinska komplikationer patientens allmänna funktionsnivå patientens motivationsnivå patientens familj och sociala nätverk. Alla dessa faktorer bör tas med vid bedömningen, men störst vikt bör läggas vid hur allvarliga och befästa ätstörningssymptomen är. Ett motivationsarbete har redan inletts under kartläggningen, då primärvårdspersonalen hjälpt patienten att öppna sig och reflektera kring sin livssituation. I kartläggningen har patienten fått allmän information om mat och hälsa och om sitt eget hälsotillstånd. Familjen blir en viktig del i arbetet och behöver informeras om resultatet av kartläggningen. Anhöriga kan reagera mycket olika på informationen, och det är viktigt att vara förberedd på att ett motivationsarbete i vissa fall kan krävas. Som ett led i motivationsarbetet är det lämpligt att förstärka och ladda föräldrarnas oro, så att den kan användas som drivkraft. Behandling av ätstörningar inom primärvården Vid lindriga och okomplicerade ätstörningar kan behandlingen ske inom primärvården. Patienten bör få stödjande samtal och vid anorektisk problematik vägas regelbundet. Familjen bjuds in för information och stöd som fokuserar på mat, vikt och kroppsliga symtom. Då patientens självkänsla oftast är mycket låg bör samtalen ha delfokus på att förbättra patientens självkänsla. Ett lämpligt delmål för viktuppgång kan för patienter som tidigare menstruerat vara den vikt där hon återfår menstruationen, men viktmålen behöver alltid sättas gemensamt med patienten. Det viktigaste första steget är att normalisera ätandet. Primärvården kan sällan ge patienten ett direkt matstöd, men personer i patientens omgivning kan i kontakt med primärvården ges tillräcklig kunskap och psykologisk vägledning så att de kan bli patientens stöd i den vardagliga matsituationen. Patienten behöver oftast detta konkreta stöd under en längre period och frekvent i vardagen. Användandet av matdagböcker är ofta ett bra hjälpmedel. Patienten och även ofta patientens familj har ofta tappat sin tidigare kunskap kring mat och hälsa och kan då behöva kontakt med dietist. Kostförslag för personer med ätstörningar, som finns tillgängliga via kontakt med Ätstörningsenhetens dietist (cecelia.eriksson@lio.se), kan med fördel användas vid rådgivningssamtalen. Patienten behöver under behandlingstiden regelbundna somatiska kontroller. Påvisbara lättbehandlade enskilda näringsbrister är framförallt järnbristanemi. Ge t.ex. Duroferon, dosering enl. FASS, vid ev. biverkningar kan halv dos eller varannandagsbehandling provas. Behandling för att bryta svälten bör genast inledas. Detta innebär en stor förändring för patienten som behöver konkret stöd vid måltiderna. Det är därför viktigt att mobilisera personer i patientens nätverk och att motivera patienten att ta emot hjälpen. 12

Behandlaren behöver resonera och planera tillsammans med patientens stödpersoner så att det blir möjligt att genomföra. Om patienten är under 16 år kan en kortare deltidsjukskrivning av föräldrarna vara lämpligt för att ge anhöriga möjlighet att finnas till hands vid patientens måltider. För att ge patienten och stödpersonerna större möjlighet att genomföra förändringen är det lämpligt med en snar återbesökstid. Både patienten och stödpersonerna kan inför beslutet att bryta svälten och andra destruktiva ätbeteenden vara orealistiskt optimistiska, och när svårigheterna blir så mycket större än man föreställt sig behövs ett aktivt stöd för att orka fortsätta. Under de första två veckor rekommenderas därför minst två återbesök i veckan. Patienten behöver stöd i att varva ner, minska sin aktivitet, och hon behöver stöd inför, under och efter måltider. Det är lämpligt att patienten genomför toalettbesök före måltiden så att hon under ungefär en timme direkt efter måltiden kan vila. I syfte att öka motivationen hos patienten och stödpersonerna är det viktigt att ge information om kroppens näringsbehov och näringsbristens relation till svältsymtomen och om kort- och långsiktiga konsekvenser av svält, hetsätning och kräkning. Patienten behöver äta en varierad kost från alla delar i kostcirkeln och oftast är familjens vanliga mat det bästa alternativet. Patienten och stödpersonerna kan ha svårt att på egen hand hitta tillbaka till en normal mathållning, då denna har begränsats och förändrats under sjukdomstiden. Detaljerad planering av patientens måltider behövs och information från en dietist är lämpligt. För att nå ett lyckat resultat måste familjens mathållning vara ett föredöme och överensstämma med målen för patientens ätande, vilket för en modern familj som ofta har individualiserade mattider kan innebära en stor utmaning. Det viktigaste under de första dagarna är att återinföra en regelbunden och fullständig matordning frukost, mellanmål, lunch, mellanmål, middag och kvällsmål ger 6 mål/dag. Det bör inte gå mer än 3-4 timmar mellan varje mål. Personer som är i svält har fått en liten och muskelstram magsäck och den behöver successivt tänjas ut för att klara normalportion. Detta går dock relativt snabbt och patienten bör efter två veckors inskolning kunna äta hel portion. Det är vanligt att patienten drabbas av magsmärtor när svälten bryts, men för de flesta är detta ett övergående problem. För vissa kan det dock ta längre tid och påverka motivationen negativt. Till en början är det mycket viktigare att inte hoppa över någon måltid än att genast klara full portionsstorlek. För patienten som hetsäter/kräks är det viktigt att hålla kvar ett regelbundet måltidsmönster, och att inte kompensera hetsätningen med minskat matintag vid nästa måltidstillfälle. Patienter med bulimisk problematik har ofta en stark önskan att bryta sitt beteende men skammen över beteendet gör att det är svårt att be om hjälp i risksituationer. Närstående behöver därför stödjas i att orka se och agera vid tecken på destruktivt ätbeteende. Den anorektiska patienten är ofta den i familjen som har lägst motivation för förändring och patientens stödpersoner behöver vara tydliga, konsekventa, samstämmiga och envisa. Det är en mycket påfrestande erfarenhet att ge matstöd till en omotiverad person och det är allra bäst om det är två personer som gemensamt kan ha denna funktion. Det finns också en risk att stödpersonens frustration och känsla av maktlöshet driver fram minskat tålamod gentemot patienten, och att då kunna dela det hårda arbetet med någon ökar chansen att stödet fortsätter att vara konstruktivt och hoppingivande. När föräldrarna till en sjuk tonåring mobiliseras till en gemensam insats kan detta påverka deras relation på ett positivt sätt, genom att de då tvingas lägga ev. konflikter åt sidan för att tillsammans ta kampen mot ätstörningen. 13

Om patienten är underviktig och barn- eller vuxenpsykiatrin inte kan ta emot patienten inom några få dagar kan kosttillägg behövas. Det är svårt att äta så stora mängder vanlig mat som behövs för att öka i vikt under rimlig tid. Näringsdrycker är att betrakta som medicin, som ett praktiskt hjälpmedel under en kortare tid under patientens viktuppgång. Antalet näringsdrycker är beroende av patientens BMI. Dietisternas Riksförbunds referensgrupp för ätstörningar rekommenderar: - BMI 14 15,5: 4 näringsdrycker/dag, - BMI 15,6 17,0: 3 näringsdrycker, - BMI 17,1-18,5: 2 näringsdrycker/dag, - BMI 18,6-19,0: 1 näringsdryck/dag, Kosttilläggen bör vara kompletta, dvs. innehålla både fett, protein och kolhydrater. De bör ej vara av den fettfria sorten. Kosttilläggen ska inte ersätta måltider, utan tas som komplement efter den vanliga måltiden. Sammanfattningsvis: - sänkning av aktivitetsnivån, vila, - aktiv stödperson före, under och efter måltider, - 6 måltider som fördelas jämnt över den vakna tiden, o för patienter med anorexi: små måltider i början, som ökas upp till normalportion, o för patienter med bulimisk problematik: att även efter episoder med hetsätning hålla fast vid en regelbunden mathållning, upp på spåret igen, - ingen dietkost, normal mathållning, - vid undervikt bör kosttillägg sättas in, - om ej positivt behandlingsresultat kan iakttas inom några veckor, bör patienten remitteras vidare. Remiss till barn- eller vuxenpsykiatri Om kartläggningen däremot lett fram till bedömningen att primärvården ej kan behandla på egen hand, inriktas arbetet på att överföra patienten och hennes familj till psykiatrin. Detta kan också bli fallet om ätstörningssymtomen fortsätter trots primärvårdens insatser. När man behöver remittera patienten till annan vårdnivå bör en remiss innehålla grundläggande information om hur ätstörningen debuterat och utvecklats, psykiatrisk samsjuklighet, annan social problematik, somatisk påverkan, samt nuvarande vikt och vikt före insjuknandet. Tumregler vid behov av akut behandling Patienten bör föras akut till sjukhus för ytterligare bedömning om 2-3 av nedanstående kriterier är uppfyllda, och en omedelbar diskussion med specialkunnig på barnklinik, medicinklinik eller specialenhet är att rekommendera om något av dem föreligger: Puls <40 slag /min Arytmi Kroppstemperatur <35 C Blodtryck systoliskt <80. 14

I väntan på specialistvård Patienten/familjen behöver ett brett omhändertagande av specialkunniga, men det finns inga skäl att vänta med det mest brådskande om remissmottagaren har väntetid. Behandling för att bryta svälten bör därför genast inledas. Vegetarisk kost och annan diet Personer med ätstörning väljer ibland att helt gå över till vegetarisk kost i syfte att begränsa sitt fett- och kaloriintag. Vegetarisk kost kan ge fullvärdig näring, men det krävs kunskap och omsorg för att uppnå detta. När patienter med ätstörning äter vegetarisk kost bör detta därför ges särskild uppmärksamhet. Detta gäller speciellt för barn och ungdomar, som är växande individer. Vägning Vägning är obligatorisk vid anorexibehandling och sker då ofta varje vecka. Vägning kan användas både som ett pedagogiskt verktyg och som ett av flera mått på behandlingseffekt. Ibland är det god eftervård för en patient behandlad för anorektisk problematik att under en tid fortsätta sina viktkontroller inom primärvården eller elevhälsan. Patienten bör vägas avklädd. Vägning bör ej förläggas till patientens hem. Vart vänder man sig? personer under 18 år: barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) personer 18 år och över: vuxenpsykiatrin, förutom BUP i Linköping som även tar emot patienter som är 18-25 år. Adressförteckning till ätstörningsvård i Östergötlands läns landsting återfinns på hemsida: www.lio.se/atstorningsenheten under fliken Sök ätstörningsvård. Litteratur- och länktips För patienter, anhöriga och vårdpersonal Davidsson B. &, Lillman-Ringborg C. (2001) Matkampen. Stockholm: Gothia Ghaderi, A. & Parling, T. (2007). Från självsvält till ett fullvärdigt liv. Stockholm: Natur & Kultur Glant, H. (2006). Sluta hetsäta. Stockholm: Gothia Glant, H. (1998). Sluta svälta. Stockholm: Natur & Kultur Lindskog, A. & Van der Ster Wallin, G. (2000). Ät allt. Stockholm: Alfabeta Van der Ster, G. (2005). Mattillåtet. Stockholm: Forum. En närståendes handbok (2004) Stockholm: Riksföreningen för Anorexi/Bulimi-kontakt. Finns att beställa på patientföreningens hemsida: www.abkontakt.se Främst för vårdpersonal Clinton, D. & Norring, C. (red.) (2002). Ätstörningar: Bakgrund och aktuella behandlingsmetoder. Stockholm: Natur och Kultur. Fairburn C. (2003) Att övervinna hetsätning: ett nytt vetenskapsbaserat behandlingsprogram. Stockholm: Cura. Glant, H. (2002). Så här kan man förebygga och behandla ätstörningar. Stockholm: Natur & Kultur 15

Ätstörningar kliniska riktlinjer för utredning och behandling: svensk PSYKIATRI nr 8 Svenska Psykiatriska Föreningen och Gothia Swanberg I. Prevention av ätstörningar Kunskapsläget idag. Statens folkhälsoinstitut Internetsajter www.lio.se/atstorningsenheten På denna Internetadress återfinner man de länsövergripande vårdprogrammen för landstinget i Östergötland inkl. Vårdprogram för barn, ungdomar och vuxna med ätstörningar. www.atstorning.se Svensk internetsajt som drivs av Kunskapscentrum för ätstörningar i Stockholms läns landsting. http://www.abkontakt.se Svensk internetsajt som drivs av patientföreningen Anorexi/Bulimikontakt. PATIENTFÖRENINGAR Riksförening Anorexi/Bulimi-Kontakt Regeringsgatan 88 111 39 Stockholm 08-20 72 14 Föreningens lokalavd. i Östergötland Anorexi/Bulimi-Kontakt norrköping@abkontakt.se 16