Vårdprogram för barn, ungdomar och vuxna med ätstörningar Del I: Specialistpsykiatrin

Transkript

1 Vårdprogram för barn, ungdomar och vuxna med ätstörningar Del I: Specialistpsykiatrin Dokumenttyp: Vårdprogram Utfärdande PE: Närsjukvården i Östergötland Utfärdande enheter: Primärvården och specialistpsykiatrin i Östergötland Huvudförfattare: Psykolog Agneta Reneby Huvudredaktör: Verksamhetsutvecklare Marianne Helgesson Dokumentnamn: Vårdprogram för barn, ungdomar och vuxna med ätstörningar Giltigt från och med: Giltigt till och med: Godkänt av: Martin Strömstedt, närsjukvårdsdirektör NSÖ Steen Ekdahl, närsjukvårdsdirektör NSC Gerd Sandgren Lundström, närsjukvårdsdirektör NSV Ansvarig för revidering: Verksamhetschef Anna Harder Diarienummer: NSV och NSC Revisionshistorik: Utgåva nr: Giltig fr.o.m.: Godkänd av (namn, titel) Gunilla Jarkman Björn, cheföverläkare Rita Berggren, verksamhetschef Eva Wasteson, verksamhetschef Martin Strömstedt, närsjukvårdsdirektör, NSÖ Steen Ekdahl, närsjukvårdsdirektör, NSC Gerd Sandgren Lundström, närsjukvårdsdirektör, NSV Giltighetstiden förlängs i enlighet med vårdprocessprogram för ätstörningar

2 Vårdprogrammets arbetsgrupp: Cecelia Eriksson dietist, västra länsdelen Margareta Hedin, processledare, västra länsdelen Annika Lejonclou musikterapeut, centrala länsdelen Helén Lönning, sjukgymnast, centrala länsdelen Diana Ringborg, sjuksköterska, centrala länsdelen Kristina Rosenqvist, psykolog, västra länsdelen Maria Varenhorst, psykolog, östra länsdelen. Vårdprogrammets referensgrupp: Cecilia Frank, läkare, västra länsdelen Helena Källsholm, dietist, östra länsdelen Helen Lönning, sjukgymnast, centrala länsdelen Diana Ringborg, sjuksköterska, centrala länsdelen Kristina Rosenqvist, psykolog, västra länsdelen Maria Varenhorst, psykolog, östra länsdelen.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING...1 BAKGRUND...2 HISTORIK... 2 FÖREKOMST... 2 UPPKOMST OCH UTVECKLING AV ÄTSTÖRNINGAR... 4 SJUKDOMSBILD... 5 Anorexia nervosa... 5 Bulimia nervosa... 5 Ätstörning UNS... 6 Ätstörning hos barn och ungdomar... 6 Ätstörning hos pojkar och män... 6 Ätstörning i vuxen ålder... 7 DIAGNOSTIK INKLUSIVE UTREDNING...7 Diagnoskriterier enligt DSM-IV... 7 Diagnoskriterier enligt ICD SOMATISKA ASPEKTER TILLSTÅNDETS EXISTENTIELLA INNEBÖRD SJUKDOMENS PÅVERKAN PÅ FAMILJ OCH NÄRSTÅENDE HEREDITET SAMSJUKLIGHET OCH DIFFERENTIALDIAGNOSTIK Somatiska sjukdomar att beakta Psykiatriska tillstånd att beakta PROGNOS UTREDNING Allmänna rekommendationer Intervju vid misstanke om ätstörning Somatisk undersökning Psykiatrisk undersökning Utredningsverktyg BEHANDLING...22 BEHANDLING I SYFTE ATT BRYTA SVÄLT OCH DESTRUKTIVA ÄTBETEENDEN Sammanfattning...25 PSYKOPEDAGOGISKA INSATSER OCH SJÄLVHJÄLP NUTRITIONSBEHANDLING FARMAKOLOGISK BEHANDLING VÄGNING KROPPSINRIKTAD BEHANDLING Bedömning Behandling PSYKOTERAPEUTISK BEHANDLING Familjeterapi Kognitiv beteendeterapi/kognitiv psykoterapi (KBT) Psykodynamisk psykoterapi Konstnärliga terapier MEDICINSK ÖPPENVÅRD FÖR LÅNGTIDSSJUKA PATIENTER PSYKIATRISK SLUTENVÅRD DAGVÅRD INDIKATIONER FÖR OMEDELBAR MEDICINSK SJUKHUSVÅRD UTVÄRDERING AV BEHANDLING PREVENTION...37 VÅRDPROCESS...38 ÄTSTÖRNINGSVÅRD INOM PSYKIATRIN I ÖSTERGÖTLAND Adressförteckning Rådgivning SAMARBETE/SAMVERKAN MED ANDRA INFORMATION TILL PATIENTER OCH ANHÖRIGA Patient- och anhörigföreningar... 38

4 Lästips Länkar Filmer FORSKNINGSPROJEKT...40 PÅGÅENDE ÖNSKVÄRDA FRAMTIDA PROJEKT REFERENSER...43 Bilaga 1 Diagram...47

5 FÖRKORTNINGAR Sjukdomstillstånd AN Anorexia nervosa BDD Dysmorfofobi BED Binge Eating Disorder (Hetsätningsstörning) BN Bulimia nervosa EDNOS Eating Disorder Not Otherwise Specified GAD Generaliserat Ångestsyndrom OCD Obsessive Compulsive Disorder/Tvångssyndrom PTSD Posttraumatiskt stressyndrom UNS Utan närmare specifikation Diagnosmanualer DSM-IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition ICD-10 International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, tenth revision Bedömningsinstrument ChEAT Barnversion av EAT EAT Eating Attitude Test EDE Eating Disorder Examination EDE-Q The Eating Disorder Examination Questionnaire EDI-II Eating Disorder Inventory II EDI-C Barnversion av EDI Behandlingsmetoder ACT Acceptance and Commitment Therapy CBT Cognitive Behavior Therapy CBT-E Cognitive Behavioral Therapy-Enhanced DBT Dialektisk beteendeterapi IPT Interpersonell psykoterapi KBT Kognitiv beteendeterapi (I internationell litteratur görs ingen åtskillnad mellan KBT och KPT. Båda inriktningarna benämns CBT). KPT Kognitiv psykoterapi Övrigt APA BMI BUP FASS NSC NSV NSÖ American Psychiatric Association Body Mass Index, vikt i kg/längd i meter i kvadrat Barn- och ungdomspsykiatri Läkemedelsindustrins gemensamma läkemedelsförteckning Närsjukvården i centrala Östergötland Närsjukvården i västra Östergötland Närsjukvården i östra Östergötland

6 INLEDNING Syftet med det medicinska programarbetet i Östergötlands läns landsting är att utforma en god och jämlik vård för länets innevånare. Vårdprogrammen ska vara till stöd för hälso- och sjukvårdspersonal i det praktiska vårdarbetet och ett kunskapsunderlag för utveckling och uppföljning av vårdens innehåll och kvalitet. Vårdprogrammen skall vara evidensbaserade och presentera state of the art inom det aktuella problemområdet. Vårdprogrammet för barn, ungdomar och vuxna med ätstörningar syftar till att ge en beskrivning av problematiken vid följande diagnoser: Anorexia nervosa (AN), Bulimia nervosa (BN) och Ätstörning UNS (Ätstörning utan närmare specifikation) enligt DSM- IV, (American Psychiatric Association, 1994). Det innehåller en genomgång av diagnoskriterier samt dokumentation av riktlinjer och rekommendationer för utredning, diagnostik och behandling. Som komplement till föreliggande vårdprogram finns separata vårdprogram för primärvård respektive skolhälsovård. Två auktoriteter inom ätstörningsbehandling, C Fairburn och BT Walsh (1994) har föreslagit följande definition för ätstörning: Med ätstörning avses en ihållande störning i ätbeteende eller viktkontrollerande beteende, som påtagligt försämrar fysisk hälsa eller psykosocialt fungerande. Störningen skall inte vara sekundär till någon känd allmän medicinsk åkomma, (t.ex. en hypotalamisk tumör), eller någon annan psykiatrisk störning, (t.ex. ångestsyndrom). Fetma ingår i de medicinska sjukdomarna och räknas således inte som en ätstörning. Anorexia nervosa är ett självinducerat svälttillstånd som har en mängd sekundära kroppliga effekter. Bulimia nervosa kännetecknas av återkommande perioder av hetsätning och olämpligt kompensatoriskt beteende, t.ex. kräkningar. I gruppen ätstörningar ingår även diagnosen Ätstörning UNS, som också kalla atypiska ätstörningar eller restdiagnoser. Denna diagnos ges till patienter som lider av ätandeproblematik men som inte uppfyller de krav man fastställt för anorexi och bulimi. Både Anorexia nervosa och Bulimia nervosa är allvarliga psykiatriska sjukdomar med ett stort psykiskt lidande och som i vissa fall leder till dödsfall. De tre ätstörningsdiagnoserna har mer som förenar dem än skiljer dem åt. Den viktigaste gemensamma faktorn är ett övervärderande av den egna figuren och vikten (Fairburn & Harrison, 2003). Folkhälsoinstitutet har poängterat att barn och ungdomar inte bör informeras om ätstörningssjukdomar. Den information som riktas till dessa grupper bör fokusera på den friska kroppens funktioner och behov. Information om vad kroppen behöver i form av mat och näring bör alltså ges i ett positivt sammanhang med fokus på det friska. Forskning kring ätstörningens orsaker har visat att adekvat självkänsla, god tro på sin förmåga, god problemlösningsförmåga samt deltagande i idrott som inte är på elitnivå är verksamma skyddsfaktorer mot insjuknande i ätstörning (Ghaderi & Parling, 2007). 1

7 BAKGRUND Historik Anorektiska tillstånd finns beskrivna redan i mycket tidig religiös litteratur där heliga människor förnekar sig köttets lustar. Sjukdomstillståndet är känt inom medicinen sedan 1600-talet under olika namn och fick sitt nuvarande namn 1873, då Lasèque publicerade De l`anorexie Hysterique i Paris och Gull presenterade egna fall under titeln Anorexia Nervosa vid Clinical Society of London. Då betonades fyra primära symtom: minskat matintag som ledde till påtaglig avmagring, rastlöshet, bristande sjukdomsinsikt och motstånd mot behandling. Bilden av anorexi har delvis förändrats under åren. Från 1960-talet började alltmer patientens kroppsuppfattning och intensiva önskan att blir smal betonas. Begreppet viktfobi introducerades 1967 av Arthur Crisp. Aptitlöshet sågs tidigare som ett av symtomen men betraktas numera som ett vilseledande kriterium. När AN introducerades i diagnosmanualen DSM ingick den i förteckningen över störningar bland spädbarn, barn och ungdomar men är numera icke åldersrelaterad. Även om AN fortfarande ses som en sjukdom som oftast drabbar unga kvinnor har man alltmer uppmärksammat att den förekommer även bland pojkar och män, samt att AN även förekommer i högre åldrar. Även bulimi har beskrivits långt tillbaka i tiden. Bulimi betyder på svenska oxhunger och har använts i beskrivningar av överätning ända sedan antiken. Hetsätning var ett välkänt fenomen inom den forna medicinska litteraturen och beskrevs även som hundhunger. Med hundhunger menade man oftast överätning följt av kräkning, medan oxhunger innebar överätning utan kräkning. I modern tid såg man tidigare bulimi som en komplikation till anorexi och tillståndet fick en fristående psykiatrisk diagnos, Bulimia nervosa, först 1979 då syndromet beskrevs av Russel. Han lyfte fram tre centrala symtom: kraftiga impulser att äta mycket stora mängder mat, undvikande av viktuppgång genom självframkallad kräkning och/eller användande av laxermedel samt en morbid rädsla för att gå upp i vikt. Redan ett år senare, 1980, fanns diagnosen med i DSM-manualen och man fann snart att sjukdomen var vanligare än AN (Clinton & Norring, 2002). Komorbiditet mellan ätstörningar och andra psykiatriska sjukdomstillstånd har på senare tid kommit att uppmärksammas alltmer (Högdahl, 2006). Förekomst Ungefär nya fall av anorexi och 5-65 fall av bulimi beräknas inträffa per kvinnor och år. AN drabbar ca 0,5-1 % av unga kvinnor och BN finns hos ca 3 % av yngre kvinnor, (Ätstörningar kliniska riktlinjer, 2005)). Prevalenstalen för olika ätstörningar varierar mellan olika studier. Dessa är ofta utförda i högriskpopulationer, t.ex. bland gymnasieflickor. Uppskattningsvis kan man räkna med en prevalens för AN hos unga kvinnor (15-20 år) på 0,2-0,4 %. Den mest refererade studien i Sverige, utförd av Råstam och Gillberg, visar på en ackumulerad prevalens på ca 1 % för flickor i 17- årsåldern och på ca 0,1 % för pojkar i motsvarande ålder. Prevalensen för AN är ej känd i yngre åldrar (<15 år), andelen pojkar förefaller dock vara högre i de yngre åldersgrupperna. I en svensk populationsstudie har Ghaderi funnit en livstidsprevalens av AN 2

8 hos kvinnor i åldersgruppen år på 0,9 %. Götestam har i en populationsstudie i Norge funnit en livstidsprevalens för AN hos kvinnor på 0,32 %. För män var motsvarande siffra 0,05 % (Practice guidelines, 2006; Ghaderi & Scott, 1999; Clinton & Norring, 2002). Prevalensen för BN beräknas till 1-2 % i den allmänna populationen. I de yngre åldersgrupperna är förekomsten högre. Ghaderi fann i sin studie en livstidsprevalens på 2,9 % och en punktprevalens på 1,7 % i åldersgruppen år. Götestam fann i sin norska studie en livstidprevalens hos kvinnor på 3,7 % och en punktprevalens på 1,1 %. Motsvarande siffror för män var 0,5 % resp. 0,2 % (Ghaderi & Scott, 1999; Clinton & Norring, 2002). Studier av förekomsten av personer som har diagnosen Ätstörningar UNS är svårbedömda då kriterierna för denna diagnos delvis ej är väldefinierade i diagnossystemen. Flertalet rapporterade studier kan betraktas som studier av attityder och beteenden som pekar i riktning mot ätstörningar. Mycket talar för att Ätstörningar UNS är åtminstone 3-4 gånger så vanligt som AN och BN, och många ungdomar har episoder av stört ätbeteende. Siffrorna är dock osäkra, då gränsdragningen mot det normala är oklar. Hetsätningsstörning, där personen hetsäter men inte kompenserar genom att på olika sätt göra sig av med maten, finns med som en provisorisk diagnos inom gruppen Ätstörningar UNS i DSM-IV och uppvisar en prevalens på 2 %. Hetsätningsstörning är vanligt förekommande bland kraftigt överviktiga personer, där man räknar med en prevalens på ca 30 %. Bland män är hetsätningsstörning vanligare än andra ätstörningar. Nästan hälften av dem som har hetsätningsstörning är män. Ghaderi fann i sin studie en livstidsprevalens för Ätstörning UNS (inkl. hetsätningsstörning) hos kvinnor i åldersgruppen år på 3,5 % och en punktprevalens på 0,9 %, medan Götestam i Norge fann en livstidsprevalens på 6,2 % och en punktprevalens på 2,8 % hos kvinnor i åldersgruppen år (Ghaderi & Scott, 1999; Clinton & Norring, 2002). Utifrån befolkningsunderlaget i länet och Götestams siffror skulle det för Östergötlands del betyda att ca personer har någon form av ätstörning, varav ca 400 lider av AN och 1000 av BN. Eventuellt överskattar Götestam den faktiska prevalensen och siffrorna bör därför tolkas med försiktighet (Enzell, 1998). Ätstörningar är mer vanligt förekommande i vissa subgrupper, t.ex. där låg vikt ökar förutsättningarna för att uppnå bra resultat eller där en slank och muskulös kropp är viktig såsom bland elitidrottare, dansare och fotomodeller. Sundgot-Borgen (1993) har fokuserat på idrottsanorexi (Ätstörning UNS). Vid en jämförelse mellan en grupp norska elitidrottare i åldern år och en kontrollgrupp av icke-idrottande flickor fann hon förekomst av ätstörning hos 18 % i den idrottande gruppen jämfört med 5 % i kontrollgruppen. Studier har funnit att det är 7-10 gånger så vanligt med ätstörningar bland manliga brottare än i befolkningen i övrigt. Det finns ett allmänt intryck av att ätstörningar har ökat under senare år. När det gäller AN finns det inget forskningsstöd för att så skulle vara fallet. Däremot har, sett ur ett längre perspektiv, antalet registrerade fall i vården ökat beroende på att man oftare söker hjälp. Beträffande BN däremot finns det forskning som tyder på att en viss ökning har skett (Clinton & Norring, 2002). Kliniska erfarenheter tyder på att det bland vuxna patienter med ätstörning oftare föreligger bulimisk än anorektisk problematik. 3

9 Uppkomst och utveckling av ätstörningar Orsakerna till ätstörningar är ofullständigt kända. Flertalet forskare och kliniker är överens om att tillstånden har en multifaktoriell bakgrund där biologiska, psykologiska och sociala/kulturella faktorer samverkar i olika grad. Man brukar skilja mellan predisponerande, utlösande och vidmakthållande faktorer (Norring, 1999). Se fig. 1 nedan. Ett sådant multifaktoriellt synsätt ger en tydlig bild av komplexiteten i ätstörningarnas orsaker och utveckling. De predisponerande faktorerna kan vara individuella, familjeoch sociokulturella till sin natur. Det finns ett stort antal riskfaktorer som kan samverka och överlappa varandra. Predisponerande faktorer kan vara genetisk sårbarhet, neuroendokrina och metaboliska störningar, personlighetsdrag präglade av osäkerhet, ängslan och perfektionism, psykologiska och fysiska trauman, ärftlighet, familjestruktur och hemmiljö. Biologiska faktorer spelar in då anorexin ofta debuterar i samband med flickans pubertet, som innebär en stor kroppslig förändring med bl.a. ökad fettproduktion. Dagens rådande mycket smala skönhetsideal, fokuseringen på utseende, fördomar om övervikt i kombination med den rikliga tillgången på snabb, energirik mat anses också vara av betydelse vid utvecklingen av ätstörningar. Dessa bakomliggande faktorer kan vid olika tidpunkter samspela med utlösande faktorer, t.ex. traumatiska livshändel- 4

10 ser, personlig sjukdom, separationer i familjen, problem med relationer till jämnåriga. I ett sådant sammanhang kan missnöje med kroppen och vikten utlösa bantning, vilket är centralt vid själva utbrottet av sjukdomen. Även kraftig viktnedgång av andra orsaker kan vara en utlösande faktor. Bantning är mycket vanligt i tonåren men endast ett fåtal av de bantande utvecklar en ätstörning. Bland vidmakthållande faktorer finner man psykologiska och fysiologiska effekter av svält samt omgivningens reaktioner. Sambanden mellan predisponerande, utlösande och vidmakthållande faktorer varierar mellan olika individer (Ätstörningar kliniska riktlinjer, 2005; Nevonen & Broberg, 2000). Sjukdomsbild Anorexia nervosa Sjukdomen börjar oftast med en önskan om att leva ett sundare liv genom att utesluta godis, fett och annat som anses onyttigt. Detta leder efterhand till viktnedgång och fortsätter allt som oftast med en viljemässig bantning. Inte sällan startar dessa förändringar i samband med någon stressande händelse. Tillståndet börjar oftast smygande med minskade portioner och reduktion av fett i maten. Personen övergår inte sällan till vegetarisk kost. Efterhand går all tid och energi åt till tankar på mat, vikt och kroppsutseende. Kropps- och viktfixering förvärras med sjunkande vikt. Till symtombilden hör ofta ett tvångsmässigt överdrivet motionerande. Då varje måltid är förknippad med stark ångest och skräck för att gå upp i vikt, blir självkänslan direkt kopplad till hur man lyckas kontrollera sitt ätande och sin vikt. Om man kan avstå från mat trots betydande hunger, känner man sig nöjd med sig själv och självkänslan ökar. Efterhand utvecklas symtombilden så att personen blir alltmer självupptagen, tvångsmässig och socialt isolerad. Hon blir lätt irriterad om något stör de tvångsmässiga rutinerna. Personen undviker ofta gemensamma måltider i familjen och i andra sociala sammanhang genom att uppge att hon redan har ätit. Sömnsvårigheter, ångest, koncentrationssvårigheter och depression är vanliga psykiska symtom. Den låga vikten leder också till somatiska symtom som trötthet, frusenhet, perifer cyanos samt torr och sprucken hud. Menstruationen försvinner ofta relativt tidigt i sjukdomsförloppet. Vissa förnekar sitt sjukdomstillstånd och uppger att de mår bra trots ett synbart dåligt fysiskt tillstånd, vilket påverkar motivationen och fördröjer behandling. En allvarlig omständighet som kräver särskild uppmärksamhet är när en person med anorexi kombinerar svält med kräkning. Bulimia nervosa Personer med bulimi har på samma sätt som personer med anorexi en patologisk fixering vid mat, vikt och kroppsutseende. Rädslan för att gå upp i vikt styr också deras liv och självkänsla. Till skillnad från en anorektisk person, som har total kontroll över matintaget, brister kontrollen hos en person med bulimi. Hon vräker då i sig stora mängder mat på kort tid. Oftast är det sådan mat som personen annars försöker undvika. Hetsätningen fungerar spänningsreducerande och upplevs nästan alltid som ett misslyckande. Hos många uppstår sedan en intensiv ångest, vilket gör att de omedelbart måste göra sig av med maten. Det vanligaste sättet är att provocera fram kräkning, men användning av laxermedel är också en vanlig kompensatorisk metod. Intensivt och tvångsmässigt motionerande hör också ofta till symtombilden. Hetsätningsepisoden kan efterföljas av någon eller några dagar med normalt eller restriktivt ätande. En del personer hetsäter 5

11 och kräks emellertid dagligen eller flera gånger dagligen tills de är helt utmattade. Personer med bulimi är ofta normalviktiga. Ätstörning UNS En person med ätstörning UNS har vissa anorektiska eller bulimiska symtom, men uppfyller inte alla kriterier för anorexi eller bulimi. Symtomen kan också vara mer atypiska, t.ex. att personer tuggar och spottar ut maten. Ätstörning UNS uppfattas ofta som en lindrigare form av ätstörning men kan innebära ett stort lidande för personen och vara lika viktigt att behandla som vid anorexi och bulimi. Hetsätningsstörning Tillståndet, som ingår i diagnoskategorin Ätstörning UNS, innebär att personen återkommande äter stora mängder mat på kort tid, på samma sätt som vid bulimi. Det förekommer dock inget kompensatoriskt beteende, som kräkningar, användande av laxermedel eller motionerande. Det betyder att dessa personer med tiden får en betydande övervikt, ofta med sekundära obesitaskomplikationer som hypertoni och diabetes. Ätstörning hos barn och ungdomar Ätstörning debuterar oftast under tonåren, genomsnittsåldern är 15,8 år (RIKSÄT, rapport ). Barn och ungdomar som fortfarande växer drabbas hårdare av irreversibla skador av långdragen svält i form av tillväxthämning och benskörhet (osteoporos). Barn har sämre utvecklade näringsdepåer och har ett större energibehov än vuxna, vilket gör att de fortare blir påverkade av svält. Utöver AN ses ofta tillstånd som påminner om sjukdomen såsom selektivt och/eller restriktivt ätande. Barn kan uppvisa ett tydligt restriktivt ätande med lika uttalad svält och viktnedgång som vid AN utan att ha någon uppfattning om vikt eller kroppsutseende. Huruvida detta är en form av AN eller en egen störning är idag föremål för aktiv forskning. Störningen benämns internationellt som Food Avoidance Emotional Disorder. Det finns ingen svensk beteckning. Dessutom förekommer matvägran. BN är sällsynt i denna åldersgrupp. Vid utredning av barn med ätstörningar är det viktigt att bedöma barnets utvecklingsnivå, eftersom allmän utvecklingsförsening hos barn ofta ger svårigheter kring ätandet. Detta gäller också för autismspektrumstörningar, som ger en betydande samsjuklighet. Ätstörning hos pojkar och män Forskningsunderlaget beträffande pojkar och män med ätstörningar är bristfälligt, bland annat beroende på den relativt låga förekomsten av ätstörningar hos män. Man har alltför länge karaktäriserat ätstörningar som kvinnosjukdomar. Hård fysisk träning hos pojkar och män kan dock få en tvångsmässig och rituell prägel och kan följas av överdrivet bekymmer för kroppsformen samt rädsla för att utveckla kroppsliga sjukdomar som diabetes eller hjärt-kärlsjukdom. Hetsätningsstörning kan förbli oupptäckt hos män, då en överätande man inte tilldrar sig samma uppmärksamhet som en överätande kvinna. Man måste vara uppmärksam på att män med ätstörning kan känna skam och stigmatisering över att ha en kvinnosjuk- 6

12 dom. När det gäller psykiatrisk samsjuklighet, somatiska komplikationer (inklusive osteoporos) och sjukdomsförlopp tycks samma förhållande gälla för båda könen. Sammanfattningsvis tycks likheterna mellan kvinnor och män med ätstörning vad gäller symtombild och behandling vara större än skillnaderna. Ätstörning i vuxen ålder Ätstörningar hos vuxna kan ta sig många och olika uttryck. Alltifrån en tidigare frisk person kan drabbas av ätstörning till personen som i många år varit svårt sjuk. De personer som lider av ätstörning under tonårstiden har ofta en sårbarhet, vilket kan innebära återfall i sjukdomen vid situationer med hög stress under livet. DIAGNOSTIK INKLUSIVE UTREDNING Det finns två klassifikationssystem för diagnoser inom psykiatrin, DSM och ICD. Många forskare pekar på begränsningar och nackdelar med vårt nuvarande diagnossystem gällande ätstörningar. Det är vanligt att patienter vandrar mellan de olika diagnoserna, och skillnaderna mellan diagnoserna blir inte alltid meningsfulla. Restdiagnosen Ätstörning UNS är den diagnos som är vanligast och som verkar öka (American Psychiatric Association, 1994; Socialstyrelsen, 1996; Nevonen & Broberg, 2000; Ghaderi & Parling, 2007; Fairburn, 2008). Trots ovanstående begränsningar underlättar de nuvarande diagnossystemen förståelsen och bedömningen av ätstörningsproblematiken. Kriterierna för respektive diagnos följer nedan. Diagnoskriterier enligt DSM-IV Anorexia nervosa (AN) A. Personen vägrar hålla kroppsvikten på eller över nedre normalgränsen för sin ålder och längd. Det betyder att viktnedgången leder till att kroppsvikten konstant är mindre än 85 % av den förväntade, eller att personen inte ökar i vikt trots att kroppen fortfarande växer. B. Personen har dessutom en intensiv rädsla för att gå upp i vikt eller för att bli tjock ( viktfobi ), trots undervikt. C. Personen har en störd kroppsupplevelse avseende vikt och kroppsform, samt självkänsla som är överdrivet påverkad av vikt och kroppsform. Personen förnekar ofta allvaret i den låga kroppsvikten. D. Personen har menstruationsbortfall under minst tre på varandra följande menstruationscykler. En kvinnas menstruation anses även ha upphört om hon menstruerar till följd av hormonbehandling. Anorexia nervosa indelas i två undergrupper: 1) med enbart självsvält och 2) med hetsätning och självrensning. 7

13 Bulimia nervosa (BN) A. Personen har episoder av hetsätning. En sådan episod kännetecknas av: 1) personen äter under en avgränsad tid (t.ex. inom två timmar) en väsentligen större mängd mat än vad de flesta personer skulle äta under motsvarande tid och omständigheter 2) personen tycker sig ha förlorat kontrollen över ätandet under episoden, t.ex. har en känsla av att inte kunna sluta äta eller kontrollera vad eller hur mycket man äter. B. Personen har återkommande olämpligt kompensatoriskt beteende för att inte gå upp i vikt, t.ex. självframkallade kräkningar eller missbruk av laxermedel, lavemang, diuretika eller andra läkemedel, fasta eller överdriven motion. C. Både hetsätandet och det olämpliga kompensatoriska beteendet förekommer i genomsnitt minst två gånger i veckan under tre månader. D. Självkänslan är överdrivet påverkad av kroppsform och vikt. E. Störningen förekommer inte enbart under episoder av anorexia nervosa. Bulimia nervosa indelas i två undergrupper: 1) med självrensning och 2) utan självrensning. Ätstörning utan närmare specifikation (UNS) Denna kategori används vid ätstörningar som inte uppfyller kriterierna för någon av de specifika ätstörningarna, t.ex. följande: 1. För kvinnor, alla kriterierna för anorexia nervosa är uppfyllda förutom att menstruationen är regelbunden. 2. Alla kriterierna för anorexia nervosa är uppfyllda förutom att personens vikt ligger inom ett normalintervall trots en betydande viktnedgång. 3. Alla kriterierna för bulimia nervosa är uppfyllda förutom att hetsätandet och de olämpliga kompensatoriska beteendena förekommer mindre än två gånger i veckan eller under en kortare period än tre månader. 4. En normalviktig person som regelmässigt använder olämpligt kompensatoriskt beteende efter att ha ätit endast små mängder mat (t.ex. självframkallad kräkning efter att ha ätit två småkakor). 5. En person som vid upprepade tillfällen tuggar och spottar ut, men inte sväljer ned stora mängder mat. 6. Hetsätning: Personen har återkommande episoder av hetsätning, men uppvisar inget av de olämpliga kompensatoriska beteenden som annars karaktäriserar bulimia nervosa. (American Psychiatric Association, 1994) 8

14 Diagnoskriterier enligt ICD-10 Ätstörningar F50 Perturbationes edendi Ätbeteendestörning Utesluter: Anorexi UNS (R63.0) Matvägran hos spädbarn och barn (F98.2) Polyfagi (R63.2) Svårigheter med och misskötsel av födointag (R63.3) Anorexia nervosa F50.0 En störning som karakteriseras av avsiktlig viktnedgång, framkallad och vidmakthållen av patienten själv. Störningen uppträder oftast hos tonårsflickor och yngre vuxna kvinnor men även tonårspojkar och yngre vuxna män kan drabbas, liksom barn strax före puberteten och kvinnor fram till menopaus. Störningen är kopplad till en specifik psykopatologi, där förändrad kroppsuppfattning dominerar. Rädslan för fetma och övervikt blir en övervärdig idé och patienten strävar efter en låg kroppsvikt. Undernäring av varierande svårighetsgrad förekommer ofta, med sekundära endokrina och metaboliska rubbningar samt störda kroppsfunktioner. Symtomen innefattar inskränkt diet, excessiv fysisk aktivitet, självframkallade kräkningar och användning av avmagringsmedel, laxermedel och diuretika. Utesluter: Aptitförlust (R63.0) Psykogen aptitförlust (F50.8) Atypisk anorexia nervosa F50.1 Störningar som uppfyller några av kriterierna för anorexia nervosa men där den samlade kliniska bilden inte helt uppfyller vad som krävs för diagnos enligt F50.0. Exempelvis kan något av huvudsymtomen, såsom amenorré eller stark rädsla för fetma, saknas trots kraftig viktnedgång och viktreducerande beteende. Denna diagnos skall inte ställas vid närvaro av fysisk sjukdom som medför viktförlust. Bulimia nervosa F50.2 Syndromet karakteriseras av återkommande hetsätningsepisoder samt överdriven upptagenhet med viktkontroll som leder till ett mönster av hetsätning som följs av kräkning eller bruk av laxantia. Denna störning delar många psykologiska faktorer med anorexia nervosa, bl. a. en överdriven oro för kroppens utseende och vikt. Upprepade kräkningar medför ofta elektrolytrubbningar och fysiska komplikationer. Det finns ofta, dock ej alltid, en anamnes på någon episod med anorexia nervosa månader eller år tidigare. Bulimi UNS Hyporexia nervosa Atypisk bulimia nervosa F50.3 Här klassificeras ätstörningar som uppfyller några av kriterierna för bulimia nervosa men där den kliniska bilden som helhet inte ger fog för diagnosen. Exempelvis kan det förekomma episoder med hetsätning och överförbrukning av laxermedel utan 9

15 signifikant viktförlust eller kan den typiska överdrivna oron för figuren och vikten saknas. Ätstörning, ospecificerad F50.9 (Socialstyrelsen, 1996.) Somatiska aspekter Endokrina/menstruella/reproduktiva aspekter Ett av kardinalsymtomen vid AN är amenorré vilket anses kopplat till svältens effekter på utsöndringen av könshormon med prepubertala sekretoriska nivåer av gulkroppshormonet LH och follikelstimulerande hormonet FSH som följd. Hos prepubertala flickor kan detta också vara förenat med oförmåga till normal bröstutveckling men eliminerar ej förmågan till reproduktion. Vid AN under graviditet är risken ökad för missfall, förtidsbörd och ökad prenatal dödlighet. Bantning kan även orsaka hormonella störningar som påverkar menstruationen även då kroppsvikten är normal, vilket har observerats hos 50 % av kvinnor med BN. Thyroideafunktionen påverkas såtillvida att konverteringen av tyroxin (T4) till trijodotyronin (T3) undertrycks pga. av svälten med följd att T3-värdena blir låga. T4- värdena kvarstår dock i allmänhet på normala nivåer, vilket även gäller det tyroideastimulerande hormonet (TSH). Förhöjda värden av tillväxthormon och cortisol föreligger också (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997; Treasure & Szmukler, 1995; Zipfel, Specht, Herzog, 1998). Flertalet patienter med BN fortsätter att menstruera, om än oregelbundet. Många uppvisar låga östriol- och progesteronnivåer. Hos några utvecklas hypoglycemi antingen efter fasta eller som svar på hetsätning och kräkepisoder. Några genomgående patologiska mönster på hormonprofilerna i övrigt ses i allmänhet inte hos patienter med BN (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997). Skelettet Benskörhet och hämmad längdtillväxt tillhör de mer allvarliga och i vissa fall irreversibla konsekvenserna av AN (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997, Treasure & Szmukler, 1995; Zipfel, Specht, Herzog, 1998). Gastrointestinala problem Fördröjd mag- och tarmtömning leder till förstoppning, uppsvälldhet och buksmärtor. Akuta buksmärtor kan också orsakas av ventrikeldilatation med perforation och blödning. Dessa tillstånd har rapporterats såväl vid för snabb uppfödning som efter okontrollerad överätning. Även ulcus med eller utan blödning förekommer. Okontrollerade kräkningar orsakade av akut inflammation i bukspottkörteln kan misstolkas som framkallade kräkningar. Både svält och användandet av laxermedel kan leda till förstoppning. Långvarigt användande av laxermedel kan orsaka irreversibla skador på tjocktarmsinnervationen med åtföljande försämrad eller upphörd tarmperistaltik och tömningsförmåga. (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997; Zipfel, Specht, Herzog, 1998). Patienter som kräks ofta kan drabbas spottkörtelhypertrofi, speciellt av öronspottkörteln, vilket är vanligt förekommande. Hypertrofin har satts i samband med högt kolhydrat- 10

16 intag eller med vätske- och elektrolytstörningar. BN har associerats med kronisk pankreatit. Skador på matsmältningskanalen, alltifrån relativt lindriga esofageala besvär till svår esofagit och esofagusperforation finns beskrivet. Det sistnämnda är dock sällsynt men med hög dödlighet. Ventrikeldilatation med risk för ventrikelruptur med hög dödlighet har också beskrivits hos flera patienter med BN. Missbruk av laxermedel leder ofta paradoxalt nog till förstoppning på grund av en försämrad tarmfunktion, vilket i sällsynta fall kan leda till s.k. katartisk kolon med bl.a. förlust av tarmperistaltiken, vilket medför förlångsammad tarmpassage och glesare tarmtömning med kronisk förstoppning som följd. (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997; Zipfel, Specht, Herzog, 1998; Ringskog S, 1999). Kardiovaskulära problem Perifera manifestationer av AN inkluderar bradykardi, lågt blodtryck och perifer symtomcyanos med blåröda och kalla händer och fötter. EKG hos patienter med AN visar ibland vågformsstörningar som kan vara tecken på elektrolyt- och/eller hemodynamiska störningar. Dessa förändringar kan åtföljas av arytmirisk. Morfologiska förändringar inkluderar muskelatrofi och minskad muskelmassa med förändring av hjärtkammarvolymen och mitralvalvsprolaps. Risk för hjärtsvikt föreligger vid alltför snabb och kraftfull återuppfödning (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997; Treasure & Szmukler, 1995; Zipfel, Specht, Herzog, 1998; Ringskog S, 1999). Kardiomyopati och andra former av myopatier har rapporteras efter intag av kräkmedel innehållande emetin. Idiopatiskt ödem kan förekomma och tillskrivs missbruk av antingen laxermedel eller diuretika. Ortostatiska reaktioner och symtomgivande lågt blodtryck ses i anslutning till påtaglig uttorkning (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997; Zipfel, Specht, Herzog, 1998). Hematologiska aspekter Milda former av anemi såväl som leukopeni och trombocytopeni är vanliga hos personer med AN. Trots en reduktion av vissa parametrar i immunförsvaret ser man inte någon ökad infektionsbenägenhet (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997; Zipfel, Specht, Herzog, 1998). Njur- och metaboliska aspekter Elektrolytstatus är vanligen normalt men från och till ses framför allt hypokalemi, men även andra laboratorieparametrar som natrium, calcium och magnesium kan visa låga värden. Uttorkning är inte ovanligt vid AN, särskilt vid samtidig förekomst av kräkningar liksom missbruk av laxermedel och vätskeutdrivande medel, vilket i sin tur leder till en störd elektrolyt- och syra-basbalans. Kronisk uttorkning och hypokalemi kan orsaka irreversibla tubulära skador på njurarna, och njurarnas koncentrationsförmåga kan nedsättas pga. minskad känslighet för antidiuretiskt hormon (ADH). (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997; Zipfel, Specht, Herzog, 1998). Patienter som efter långvarig svält får parenteral nutrition riskerar att akut utveckla hypofosfatemi med åtföljande s.k. Refeeding syndrome, som kan ta sig uttryck i hjärtsvikt och benödem, muskelsvaghet, kramper och koma (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997; Ringskog S, 1999). 11

17 Njurkomplikationer hos patienter med BN är sällsynta. Det finns risk för hypokalemisk nefropati hos patienter som har hypokalemi och samtidig långvarig uttorkning (Zipfel, Specht, Herzog, 1998). Dermatologiska symtom Gulaktig hud, orsakad av ökad karotinhalt i blodet, hudtorrhet och lanugobehåring kan uppstå. Torr hy, relaterad till uttorkning, förekommer. Kallusbildning på handloven som följd av att fingrarna skaver mot framtänderna vid mekanisk stimulering av kräkreflexen förkommer också (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997). Neurologiska symtom AN associeras med både centrala och perifera neurologiska funktionsstörningar. Man har också funnit förstoring av hjärnans ventrikelsystem, pseudoatrofi, vilket tolkas som ett uttryck för svälten. Ospecifika EEG-förändringar har även rapporterats. Neuromuskulära störningar kan yttra sig som neuropati med generell muskelsvaghet, men även som uttryck för en reell förlust av muskelmassa (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997; Zipfel, Specht, Herzog, 1998). Hos patienter med BN finns ospecifika fynd på EEG, men dessa förändringar tycks vara sekundära till vätskeförändringar. Det förefaller ej finnas något speciellt samband mellan BN och epilepsi (Mitchell JE, 1995). Störningar i vätske- och elektrolytbalansen Bulimiska beteenden såsom kräkningar och användandet av laxermedel och/eller urindrivande medel kan leda till uttorkning och störd elektrolyt- och syra-basbalans med åtföljande hypovolemi, metabolisk alkalos, hypokalemi och hypokloremi sk. pseudo- Bartters syndrom (Mitchell, Pomeroy, Adson, 1997; Zipfel, Specht, Herzog, 1998; Ringskog, 1999). Tandskador Patienter med ätstörningar blir ofta drabbade av olika orala sjukdomar och besvär såsom muntorrhet, tandköttsinflammation, bettfysiologiska besvär och karies. Det föreligger risk för bortfrätning av emaljen pga. kräkningar (Zipfel, Specht, Herzog, 1998). Dödlighet Patienter med ätstörning har hög mortalitet i jämförelse med andra psykiatriska patientgrupper. Dödligheten uppskattas till 0-21 % i olika studier, en metanalys visar en genomsnittlig mortalitet på 6 % för patienter med AN. De vanligaste dödorsakerna är svält och självmord; ju längre uppföljningstider desto högre dödlighet (American Psychiatric Association, 2006; Ringskog, 1999; Sullivan,1995). Tillståndets existentiella innebörd Att utveckla en ätstörning innebär för den drabbade individen en tilltagande inskränkning på många områden. Världen krymper både fysiskt, mentalt och socialt. Tillvaron övergår i en kamp om att äta eller inte äta. Tänkandet fokuseras alltmer på mat, vikt och motion. Personen drar sig undan vännerna och blir alltmer isolerad. Med ökad trötthet 12

18 och svårigheter att koncentrera sig får hon allt svårare att klara skola/arbete. Hon känner sig misslyckad och självkänslan sjunker. Psykiatriska symtom i form av ångest och depressivitet är vanliga. När omgivningen börjat uppmärksamma sjukdomen blir tillvaron ytterligare belastad med svåra yttre konflikter kring födointag, motion och andra kompensatoriska beteenden. Den drabbade individen ljuger ofta i dessa frågor, vilket förstärker skam- och skuldkänslor och känsla av värdelöshet. Hetsätningsproblematik med intag av stora mängder föda kan även leda till ekonomiska problem. Snatterier för att finansiera hetsätningen kan leda till att individen kommer i klammeri med rättsväsendet. Medan den negativa cirkeln av hetsätning och kräkningar hos personer med BN undergräver självkänslan, kan en framgångsrik självsvält hos individer med AN ge en tillfällig känsla av kontroll och av att lyckas. Sjukdomens påverkan på familj och närstående Ofta dröjer det innan ätstörningen blir uppenbar för familj och närstående. Eventuell avmagring sker gradvis och personer med ätstörning är duktiga på att dölja sina symtom. En individ med AN är oftast ej motiverad för behandling eftersom hon själv inte upplever alt. erkänner några problem och därför inte kan förstå eller acceptera behovet av behandling. Personer med bulimiska besvär är som regel mer motiverade att komma till behandling men kan ha lika svårt som anorektiker att sluta banta/svälta. Anhöriga kan uppleva betydande svårigheter och frustration, när de försöker hjälpa till att normalisera ätandet och förhindra eventuella kompensatoriska beteenden hos den sjuka. Det är vanligt med skuldkänslor hos föräldrar. Man grubblar över varför just ens eget barn drabbats och vad man har gjort för fel. Familjens liv kan komma att helt organiseras kring den ätstörda och hennes ätande. Som anhörig pendlar man ofta mellan stark oro för den sjuka och ilska över att hon inte kan ta sig samman och äta normalt. Syskon kan på olika sätt komma i kläm och känna sig åsidosatta. För ätstörda vuxna kvinnor, som kanske har man/sambo och egna barn, påverkas relationerna på likartat sätt. Dessutom finns där en ökad risk/oro för att även de egna barnen skall utveckla en ätstörning. Hereditet Forskning har visat att det är vanligare med depression hos släktingar till personer med ätstörning och att det finns en ökad risk för missbruk hos släktingar till personer med AN med hetsätning och BN. Studier visar att det är vanligare med ätstörningar bland biologiska släktingar till personer med AN och BN än i den allmänna populationen. Studier av enäggs- respektive tvåäggstvillingar visar på att det är vanligare med ätstörningar bland enäggstvillingar. Dock har dessa tvillingstudier kritiserats för metodologiska brister. Det råder således fortfarande oklarhet om på vilket sätt genetiska faktorer bidrar till förekomsten av ätstörningar. Samsjuklighet och differentialdiagnostik Förekomsten av komorbiditet vid ätstörning är komplicerad och satt under debatt. Studier, där man undersöker komorbiditet, är till övervägande delen genomförda på patienter som sökt hjälp och bygger därför inte på ett representativt urval, vilket gör att data måste tolkas med stor försiktighet. (American Psychiatric Association, 2006). I många fall kan de psykiska komplikationerna förklaras av svälttillståndet respektive känslomässiga reaktioner på upplevelsen av förlorad kontroll över ätandet och de försvinner när ätandet normaliserats. I andra fall, där ätstörningen fungerat som en upplevd 13

19 problemlösning, kan det normaliserade ätandet leda till ökad depressivitet och ångest. Komorbiditet vid ätstörning komplicerar behandlingen och ökar risken för allvarligare symtom. Enligt American Psychiatric Association (APA) är affektiva störningar, ångestsyndrom, missbruk och personlighetsstörningar vanligare vid ätstörningar än i befolkningen som helhet % av ätstörningspatienterna uppfyller diagnoskriterierna för depression/dystymi. Ca 25 % av patienterna med AN lider samtidigt av tvång (OCD). Tvång är också vanligt vid BN. Bland övriga ångestdiagnoser är social fobi vanlig både vid AN och BN. Bland patienter med BN uppfyller ca % diagnoskriterierna för missbruk. Förekomst av missbruk är ca % vid AN, speciellt i subgruppen med hetsätning och rening. Personlighetsstörningar finns hos % av patienter med ätstörningar. Vid BN är kluster B (antisocial, borderline, histrionisk eller narcissistisk personlighetsstörning) och kluster C (fobisk, osjälvständig eller tvångsmässig personlighetsstörning) vanligast, särskilt borderline och fobisk personlighetsstörning. Vid AN är kluster C vanligast, speciellt fobisk och tvångsmässig personlighetsstörning. Sexuella övergrepp har rapporterats hos % av patienter med ätstörning och anses vanligare vid BN än AN. Patienter med ätstörning som varit utsatta för sexuella övergrepp förefaller ha en högre grad av psykiatrisk komorbiditet än andra ätstörda patienter. I Göteborgsstudien (American Psychiatric Association, 2006), där man undersökte alla 15-åringar i kommunen, fann man empatistörning hos 30 % av ungdomarna i anorexigruppen jämfört 4 % i gruppen utan anorexi. Det rörde sig dock sällan om empatistörning av så allvarlig grad att man kunnat misstänka autism i barndomen. Författarna understryker att det endast är en minoritet av alla flickor med AN som också har en allvarlig empatistörning och att det är vanligare att pojkar med AN har en avvikande personlighet, inte sällan med drag av Aspergers syndrom (Råstam- Bergström, Gillberg, Gillberg, 1995). Svårighet med central samordning, (central coherence) förekommer i ökad utsträckning hos personer med AN (Lopez, Tchanturia, Stahl, Treasure, 2008). Låg vikt och dåligt allmäntillstånd förekommer vid flera olika somatiska och psykiatriska sjukdomstillstånd. Eftersom behandlingen vid ätstörningar skiljer sig väsentligt från behandlingen vid andra sjukdomstillstånd är det viktigt att noggrant särskilja diagnoserna. Det är emellertid vanligt med både somatisk och psykiatrisk samsjuklighet vid ätstörningar. Somatiska sjukdomar att beakta Endokrina sjukdomar: hypertyreos binjurebarkinsufficiens (Addisons sjukdom) hypofysinsufficiens diabetes mellitus Tarmsjukdomar: Celiaki Crohns sjukdom Ulcerös colit Tumörsjukdomar Långvariga infektioner 14

20 Psykiatriska tillstånd att beakta Depression Social fobi Generaliserad ångest Tvångssyndrom Missbruk Schizofreni Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) Neuropsykiatriska funktionshinder Personlighetsstörningar Prognos Det är svårt att fastställa i vilken utsträckning patienter med AN blir helt återställda. Personer som ej längre uppfyller kriterierna för en ätstörningsdiagnos kan fortfarande ha betydande problem med kroppsuppfattning, stört ätbeteende och andra psykiatriska svårigheter. I en sammanställning av ett stort antal uppföljningsstudier inom slutenvård uppvisade ungefär 44 % av patienterna ett bra utfall (normal vikt, menstruation), ca 24 % uppvisade ett dåligt resultat, ca 28 % var förbättrade och ca 5 % hade dött. Två tredjedelar av patienterna fortsatte att ha en överdriven vikt- och matfixering och ca 40 % hade bulimiska symtom. I en årsuppföljning av sjukhusvårdade ungdomar uppfyllde 76 % kriterierna för tillfrisknande. För dem som tillfrisknat tog det 4,5-6,5 år att uppnå kriterierna beroende på hur man definierat tillfrisknande (Practice guidelines, 2006). I en svensk prospektiv 10-årsuppföljning av ett representativt urval av personer med AN hade 27 % fortfarande en signifikant ätstörning (6 % AN), medan 73 % ej längre uppfyllde kriterierna för någon ätstörning. Men endast 39 % jämfört med 90 % i kontrollgruppen var helt fria från störda beteenden och attityder med avseende på mat och kroppsform. 50 % i anorexigruppen utvecklade bulimi. En undergrupp av personer med AN (16 %) och ihållande problem med social interaktion och tvångsmässighet från barndom till tidig vuxen ålder tenderade att ha en mycket dålig prognos. Dock hade i den svenska studien ingen person dött under uppföljningsperioden (Wentz, 2000). Sämre prognos associeras med lägre minsta vikt, förekomst av kräkningar, utebliven effekt av tidigare behandling och relationsproblem i familjen före sjukdomsdebuten. Ogynnsamma tecken är extrem viktförlust, lång sjukdomsduration och samtidig förekomst av bulimiska symtom. Enligt klinisk erfarenhet har även störda familjerelationer, hög ålder vid insjuknande, långa slutenvårdsvistelser samt personlighetsdrag präglade av osäkerhet och ängslan visat sig vara mindre gynnsamma prognostiska tecken för anorexi. Generellt har ungdomar bättre prognos än vuxna och yngre ungdomar har bättre prognos än äldre ungdomar vid debut i ungdomsåren. Däremot innebär sjukdomsdebut i barndomen (yngre än 14 år) sämre prognos (Practice guidelines, 2006). Dödligheten i AN är ökad men växlar mellan olika studier från 0-20 %. I en metaanalys av 42 undersökningar fann man en genomsnittlig dödlighet över en tioårsperiod på 5,6 % hos patienter med AN. Vanligaste dödsorsaken (54 %) var följder av somatiska komplikationer medan 27 % var till följd av suicid och 19 % av annan eller okänd anledning. (Sullivan, 1995). 15

21 Föga är känt om långtidsprognosen för individer med obehandlad BN. I 1-2-årsuppföljningar i den allmänna populationen visas en låg grad av förbättring med ca % symtomreduktion. Den totala korttidseffekten av psykosocial behandling eller medicin är %, med en återfallsfrekvens inom 6 mån-6 år på % hos framgångsrikt behandlade patienter. Det finns data som tyder på att en långsam förbättring kan fortsätta när uppföljningstiden förlängts till år. Patienter, som är välfungerande och har mindre allvarliga symtom vid behandlingsstarten och därför oftast behandlas inom öppenvården, har en bättre prognos än patienter som fungerar sämre och vars ätstörning kräver behandling i slutenvård. Dödligheten associerad med BN är oklar, men kan vara högre än i den allmänna populationen (Practice guidelines, 2006). Det kan ofta vara så att en patient förändrar sitt ätstörda beteende så att hon vandrar mellan olika diagnoser. En anorexi kan övergå i bulimi, medan motsatsen är mera sällsynt. En fjärdedel av de personer som lider av BN har tidigare haft AN medan AN ofta föregås eller följs av Ätstörning UNS (Practice guidelines, 2006; de la Rie, Noordenbos, van Furth, 2005). Utredning Allmänna rekommendationer Personer med ätstörning är ofta omotiverade eller ambivalenta inför att söka hjälp. När det gäller yngre personer sker vanligtvis den inledande kontakten med sjukvården genom föräldrarna. Vuxna som själva tar kontakt med primärvård söker ofta för delsymtom såsom huvudvärk, sömnsvårigheter, mag- och tarmbesvär, håravfall m.m. De har ofta burit sina problem under lång tid. Ett vanligt förhållningssätt hos personer med en ätstörning är att försöka dölja sitt lidande och sina fysiska symtom. En person i svält kan t.ex. se bedrägligt normal ut, då kroppen ibland döljs under tjocka eller stora kläder. En person med bulimiska problem kan se både fräsch och normalviktig ut. Det kan hända att patienten hävdar, att hon inte har några problem över huvud taget och då kan hon behöva mycket hjälp att sätta ord på bekymren och lidandet. En av de viktigaste uppgifterna för den som möter en patient med en misstänkt ätstörning är att kartlägga symtombilden. I denna fas är det viktigt att fokusera på teman som självkänsla, kroppsupplevelse, koncentrationsproblem, trötthet, förhållandet till träning, mat, bantningsdieter, viktförändringar, kräkningar, bruk av laxermedel och diuretika. De flesta önskar innerst inne att få samtala om sin oro för kroppen eller för matvanor, fysisk smärta eller känslan av att aldrig vara bra nog. Men det är för de flesta belagt med mycket skam och skuld, och upplevs som pinsamt att börja tala om detta. Frågorna bör vara vänliga men raka. Hur motiverad personen är att göra något åt sin ätstörning blir en betydelsefull komponent vid bedömningen. Det är en svår och grannlaga uppgift att kartlägga ätstörningssymtomen och att motivera patienten till behandling. Det är av yttersta vikt att behandlingen kan startas så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet, men detta måste samtidigt balanseras mot värdet av 16