UT I DET OKÄNDA Utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar hos äldre (60+) Lena Nylander, överläkare, med dr Vuxenpsykiatri Lund Gillbergcentrum Göteborgs universitet Vad är kognitiva svårigheter? Brister i de redskap/funktioner individen behöver för att bearbeta och tolka sinnesintryck och för att anpassa sitt beteendepå ett ändamålsenligt sätt Svårigheter att hantera INPUT från omgivningen Mismatch mellan personen och omgivningen Krav/förutsättningar = > 1 Lena Nylander 2014 1 Lena Nylander 2014 2 Kognitiva svårigheter Medfödda och/eller förvärvade De medfödda/mycket tidigt förvärvade innebär en annorlunda utveckling (som i en del fall i viss mån kan kompenseras) Medför svårigheter att hantera vardagslivets krav/sårbarhet för psykisk ohälsa Genomgående under livet: anpassningssvårigheter (i arbete, relationer mm), ökad energiåtgång, misslyckanden, bristande självkänsla etc Exempel på diagnoser som innebär utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar Utvecklingsstörning (generell kognitiv funktionsnedsättning) Marginell mental retardation (enl DSM IV), svagbegåvning, IQ 70 85 ADHD (brister i ffa exekutiva funktioner) Autismspektrumtillstånd (ASD) (brister i ffa central koherens, mentalisering och exekutiva funktioner) Lena Nylander 2014 3 Lena Nylander 2014 4 Utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar Förekomst: I BEFOLKNINGEN Utvecklingsstörning 0.5 1.5%?? Svagbegåvning Ca 14%? (> 14%) ASD Ca 1% 1.5 5% ADHD 3 5% Ca 20% I VUXENPSYKIATRIN Exempel på diagnoser som innebär förvärvade kognitiva funktionsnedsättningar Demens Schizofreni Hjärnskadesyndrom (många olika finns; en del missbruksrelaterade) Affektiv sjukdom, ångest, alkoholpåverkan, stress m fl tillfällig funktionsnedsättning Lena Nylander 2014 5 Lena Nylander 2014 6 1
Kognitiva svårigheter Problem med INPUT (= sinnesorganens funktion och/eller tolkning och bearbetning (kognition))ger problem med OUTPUT (beteenden, symtom) Psykiatriska diagnoser grundas oftare på OUTPUT än på förståelse för bristerna i INPUT För att förstå en människa behöver man förstå vad just den människan förstår Utvecklingsstörning (IDD) Lindrig måttlig svår djup IQ under 70 Anpassningsproblem och hjälpbehov pga låg IQ Uppstått före vuxen ålder 0.5 1.5% av befolkningen Rätt till LSS insatser vid behov Ex Downs syndrom, fragilt X Lena Nylander 2014 7 Lena Nylander 2014 8 Utvecklingsstörning (IDD) Oftast, men inte alltid, diagnostiserat i barndomen Behöver därför sällan diagnostiseras hos vuxna/äldre Ofta, särskilt vid lägre IQ nivåer, andra funktionsnedsättningar samtidigt (rörelsehinder, syn och hörselnedsättningar, autism mm) Ofta kroppslig sjukdom Ofta psykisk ohälsa, anpassningsproblem Utvecklingsstörning (IDD) Personer med utvecklingsstörning blir äldre nu än någonsin En helt ny patientgrupp där egentligen ingen forskning eller erfarenhet finns Har ofta annan samtidig problematik, inklusive kroppslig sjukdom/funktionshinder Riskgrupper för demensutveckling, särskilt Downs syndrom (tidigt!) men även övriga Lena Nylander 2014 9 Lena Nylander 2014 10 Äldre med utvecklingsstörning Kontinuitet i personalen viktigt för att bl a kunna bedöma demenstecken Depressioner är vanliga Rätta kraven och stödet efter förmågan, överskatta inte Use it or lose it satsa på att bevara förmågor Kognitiva hjälpmedel Äldre med utvecklingsstörning Underlätta INPUT tydlighet i kommunikation från omgivningen (tal, synintryck, hörselintryck, lukt och smak), hjälp personen att förstå och få mening i sina intryck/upplevelser Syn, hörselkontroller regelbundet; hjälpmedel Lena Nylander 2014 11 Lena Nylander 2014 12 2
ADHD Funktionshindrande störning av uppmärksamhet och/eller reglering av aktivitet och impulser, debut före 7(12) års ålder Varaktigheten, graden, mängden och frekvensen (snarare än arten) av symtom är funktionshindrande Symtomen beror ej på något annat Ofta/st andra samtidiga problem Förekomst av ADHD ADHD 3 5% av alla skolbarn (DSM IV) 5.3% (metastudie 2007, n=170.000) Studier från många länder; fler pojkar i alla studier (Minst) 50%har symtom kvar i /ung/ vuxen ålder Äldre (65+) kan besväras av ADHD (Kooij, Guldberg Kjär) 4.4% av vuxna har ADHD (USA 2004, 18 44 år), M:F = 1.8:1 Lena Nylander 2014 13 Lena Nylander 2014 14 ADHD hos äldre Sverige (Guldberg Kjär 2009): 3.3% av 1599 personer 65 80 år rapporterade barndomssymtom på ADHD; signifikant fler män OBSERVERA: symtom i barndomen! Kognitiv dysfunktion bakom ADHD: Brister i exekutiva funktioner EF = Förmågan att upprätthålla en väl vald strategi för att uppnå ett senare mål Förmågan att styra sin uppmärksamhet och sitt beteende på ett målinriktat, flexibelt och energisnålt sätt, en VD i huvudet Hjärnans pannlober Lena Nylander 2014 15 Lena Nylander 2014 16 Behandling av ADHD Utredningen kan vara en behandling i sig, en korttidspsykoterapi, särskilt den kognitiva bedömningen Diagnosen har ett terapeutiskt värde Samtalsstöd självförtroende, relationer, sociala färdigheter Miljöåtgärder arbetsterapeutiska insatser, kognitiva hjälpmedel Medicin centralstimulantia mm Äldre med ADHD/Lindqvist Dåligt humör kort stubin, besvärliga Minnesproblem Svårt hålla ordning Problem med ekonomin Perceptionsstörningar Impulsiva, socialt klumpiga Vet hur man ska göra, men gör det inte Lena Nylander 2014 17 Lena Nylander 2014 18 3
Kognitiva hjälpmedel Minnesstöd Sortering/kategorisering Rutiner/scheman Tekniker för att förlänga stubinen Minskning av distraktion Autismspektrumstörningar (ASD) i DSM 5 Begränsad förmåga till ömsesidigt socialt samspel och kommunikation Begränsade, repetitiva beteendemönster och intressen, starkt behov av konstans, perceptionsstörningar Funktionshindrande symtom sedan tidig barndom Lena Nylander 2014 19 Lena Nylander 2014 20 Teorier om brister i kognitiva funktioner bakom Wings triad Personer med ASD har Brister i mentalisering (theory of mind, kognitiv empati) Brister i central koherens Brister i exekutiva funktioner Förekomst av ASD Diagnostik: DSM IV Minst 0.6, kanske nästan 1 % av befolkningen En befolkningsstudie av vuxna, från UK: 0.9% Ökar i USA, planat ut i UK Överdiagnostik? Många med ASD har utvecklingsstörning Många med utvecklingsstörning har ASD Lena Nylander2014 21 Lena Nylander 2014 22 Finns symtomen på ASD kvar när personen blir äldre? ASD med utvecklingsstörning: Kvarstår i vuxen ålder i de flesta fall (99%; Billstedt et al 2007) Cederlund et al 2007: ASD utan utvecklingsstörning (Aspergers syndrom) kvarstår i ung vuxenålder hos 89% Minskar svårigheter/symtom efter hand i vuxen ålder (utveckling, lärande, bättre coping, större förståelse i omgivningen etc)? Vi vet inte mycket det finns få systematiska studier när det gäller vuxenlivet, och (nästan) inga om äldre (60+) Studier om ASD hos äldre James I A et al. Diagnosing Asperger s syndrome in the elderly: a series of case presentations. Int J Geriatr Psychiatry 2006;21:951 960. 5 fallbeskrivningar, 67 84 år Van Niekerk et al. Diagnosing autism spectrum disorders in elderly people. Int Psychogeriatrics (2011), 23:5, 700 710. Litteratursökning: 3 artiklar, diskussion om diagnostiska procedurer Geurts & Vissers. Elderly with Autism: Executive Functions and Memory. J Autism Dev Disord (2011)e pub 08 June. 23 personer med autism + VIQ ca 100 vs kontrollgrupp Totsika, Felce, Kerr & Hastings. Behaviour Problems, Psychiatric Symptoms, and Quality of Life for Older Adults With Intellectual Disability With and Without Autism. J Autism Dev Disord (2010) 40:1171 78). 87 personer 50+ med ASD + ID vs kontrollgrupp utan ASD. ASD mer bet problem, mer psyk ohälsa, lägre aktivitetsgrad. Lena Nylander 2014 23 Lena Nylander 2011 24 Lena Nylander 2014 24 4
Studier om ASD hos äldre Perkins & Berkman.Into the unknown: aging with autism spectrum disorders.amj Intellect Dev Disabil (2012) Nov;117(6):478 96. Översiktsartikel. Happé & Charlton. Aging in Autism Spectrum Disorders: A Mini Review. Gerontology (2012); 58: 70 78. Översiktsartikel. National Autistic Society, UK: Flera projekt och rapporter www.nas.org.uk Svenska skrifter Lennart Lindqvist: Ensam på krokig väg. 10 uppsatser, varav en om äldre med ADHD, ASD mm Gunilla Brattberg: Balansgång på slak lina. Genomgång av olika källor + egna erfarenheter av AS Lena Nylander 2011 25 Lena Nylander 2014 25 Lena Nylander 2014 26 Lindqvist 2004 Lindqvist. 9 personer med ASD (5 M, 4 F) 68 91 år gamla Bättre självkontroll, bättre kontroll av aggression Social klumpighet kvarstår 90% hade inga vänner; 50% hade aldrig haft någon partner; 60% hade inga barn Flera hade kroppslig sjukdom Psykisk sjukdom: Psykos, depression, OCDsymtom; många hade ångest/oro Flera hade dåliga erfarenheter av psykiatrisk vård Åtskilliga hade fixa idéer och mycket fasta rutiner att flytta var ett stort problem, att tvingas slänga saker var svårt Lena Nylander 2014 27 Lena Nylander 2014 28 Lindqvist Brattberg Flera uttryckte tacksamhet för att de hade lämnats ifred i skolan, och sluppit tvingas in i behandlingsprogram! Många aspekter, men framför allt ensamhet och trötthet, social inskränkning, utanför och innanförskap Lena Nylander 2014 29 Lena Nylander 2014 30 5
Klinisk erfarenhet av ASD 60+/ LN 21 personer (16 M, 5 F). Födda 1935 1950. 14 har aldrig haft någon partner; 16 har inga barn 19 bor ensamma Ålder vid diagnos: 49 61 Flera har haft psykiatrisk kontakt i barndomen Klinisk erfarenhet LN 7 har haft omfattande psykiatrisk kontakt; t ex lång sjukhusvistelse, isolering i hemmet Ovanliga livshistorier; en (kvinna) hade klarat sig bra, de övriga inte 5 har varit omhändertagna av släktingar och ej (före diagnos) haft psykiatrisk kontakt Psykiatriska diagnoser: Ångest; personlighetsstörning; bipolär sjukdom; schizofreni (5); depression; alkoholism (1); utvecklingsstörning (3) Lena Nylander 2014 31 Lena Nylander 2014 32 Några reflektioner/slutsatser Vi vet inte hur många äldre som har ASD Vi vet inte hur många av dem som behöver hjälp, eller vilken hjälp I barndomen OCH i ålderdomen är människan mer sårbar, behöver mer stöd och är mer iakttagen av sin omgivning I barndom och ålderdom är människor mer utsatta för oönskad fysisk kontakt Några personer med ASD, som inte diagnostiserats tidigare, kommer att söka hjälp för psykiatriska och/eller kroppsliga problem när de åldras Viktiga punkter Stödstrukturer (familj, vänner) kan svikta/falla bort när personen blir äldre Många med ASD blir mycket ensamma som gamla mer beroende av samhällets stöd Att flytta är mycket besvärligt Rutiner kan vara extremt svåra att ändra är det nödvändigt? Lena Nylander 2014 33 Lena Nylander 2014 34 Viktiga punkter Att sköta sin egen kroppsliga sjukdom, eller att söka hjälp, kan vara mycket svårt (här finns ett viktigt utrymme för kognitiva hjälpmedel!) Att bli inlagd på sjukhus är mycket stressande, särskilt om personen inte har med sig sina hjälpmedel Sensoriska problem tenderar bli värre när personen blir äldre Viktiga punkter Försämring av kognitiva funktioner (som ofta inträffar när en person blir äldre) kan leda till mycket oro/ångest, depression eller t o m psykotiska symtom ASD symtom kanske blir mer distinkta när personens förmåga att kompensera minskar en svag hjärna förlitar sig på rutiner Personer med ASD är mycket sårbara för stress Lena Nylander 2014 35 Lena Nylander 2014 36 6
Viktiga punkter Åldrande vad kan man göra? Äldre med ASD och normal begåvningsnivå oroar sig mycket över att sluta arbeta och gå i pension vad ska de syssla med? Många är inte bra på avkoppling Skall man bli pensionerad från daglig verksamhet? Vad ska man göra då? För en person med ASD är det normalt att ha ASD Individuell plan enl LSS planera för ålderdomen; anpassning av hjälpmedel Kontinuitet runt personen viktigt för t ex demensbedömning! Åldershomogena boenden (i Danmark har man tittat särskilt på detta broschyr finns) Aktivitet/motion, intellektuell stimulans fördröjer kognitiv svikt! Lena Nylander 2014 37 Lena Nylander 2014 38 Åldrande vad kan man göra? Förebygga fetma, osteoporos mm; friskvård Förebygga psykisk ohälsa (personalutbildning gällande detta och ovanstående!) Hälsokontroller (inkl tandhälsa) Syn /hörselkontroller (årligen från 35 åå vid Downs) Vad behövs? Inte bara verksamheter för barn och vuxna, utan Också de verksamheter som vänder sig till äldre behöver kunskap om utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar! Också geriatrisk sjukvård behöver ett utvecklingsperspektiv (barndoms och skolanamnes), särskilt när patienten inte passar in i de vanligaste diagnostiska ramarna (t ex excentriska personligheter) Lena Nylander 2014 39 Lena Nylander 2014 40 Men. Det är inte säkert att den äldre personen behöver en diagnos, eller önskar/är intresserad av en sådan! Det är däremot säkert att alla behöver insatser utifrån sina behov (och en diagnos säger ganska lite om vilka behov en viss individ har) Människor blir mer olika varandra med åren Vad behövs? Boenden och sysselsättningsmöjligheter för äldre med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar, med individualisering och skydd mot övergrepp Skydd mot stress genom bl a tydliggörande (ComFor för bedömning vid ASD och utvecklingsstörning) Hjälp att bevara relationer och att hitta intressanta aktiviteter Kunskap i primärvården regelbundna hälsokontroller och hembesök vid behov Ev medicinering vid ADHD? Lena Nylander 2014 41 Lena Nylander 2014 42 7
Vad behövs? Utveckling av kognitiva hjälpmedel också för äldre med ADHD respektive ASD Kognitiva hjälpmedel/anpassning för t ex undersökningar i sjukvård och tandvård Framförhållning när det gäller vuxna och medelålders med diagnostiserad ADHD respektive ASD Lena Nylander 2014 43 8