REGIONALT VÅRDPROGRAM Ätstörningar 2009
REGIONALT VÅRDPROGRAM Ätstörningar 2009 Rapporten är framtagen av Anna-Maria af Sandeberg Andreas Birgegård Lillian Mohlin Christel Nordlander Ström Claes Norring Marie-Louise Siverstrand ISBN 91-85211-67-2 RV 2009:02 Uppdaterad version
Det medicinska programarbetet inom SLL Det medicinska programarbetet i Stockholm syftar till att vårdgivare, beställare och patienter ska mötas för att forma en god och jämlik vård för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården ska vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet bedrivs inom avdelningen för stöd till kunskapsstyrning i samverkan med såväl sakkunnigorganisation som leverantörer och beställare. Patientorganisationerna medverkar också i arbetet. Programarbetet bildar en gemensam arena för vårdens parter. De regionala vårdprogrammen ska vara till stöd för hälso- och sjukvårdspersonal i det praktiska vardagsarbetet och ett kunskapsunderlag för att utveckla och följa upp vårdens innehåll och kvalitet. - 2 -
Förord Ätstörningar är ett vanligt och allvarligt tillstånd som drabbar unga människor, främst flickor, under en viktig och identitetsskapande del av livet. Uppskattningsvis finns det cirka 20 000 flickor/kvinnor i Stockholms län som lider av någon form av ätstörning. Av dessa behandlas årligen cirka 2 000 personer i specialiserad ätstörningsvård och drygt 1 000 i allmänpsykiatri och barn- och ungdomspsykiatri. Dessutom finns personer med ätstörningar inom primärvård, skolhälsovård och länets ungdomsmottagningar. Vid mycket allvarlig svält vårdas patienter också på medicinkliniker och barnkliniker. Trots att ätstörningsvården i Stockholm har utvecklats på ett gynnsamt sätt de senaste åren finns ett stort mörkertal. Syftet med det regionala vårdprogrammet är att öka kunskapen om ätstörningar och bidra till att genom tidigt insatt behandling på rätt vårdnivå hindra en negativ utveckling, minska lidandet för patient och anhöriga och därigenom leda till minskade samhällskostnader. Det regionala vårdprogrammet om Ätstörningar avser både barn, ungdomar och vuxna personer. Det har tagits fram inom specialitetsrådet i psykiatri och antogs av Stockholms medicinska råd i september 2009. Vårdprogrammet förenar behovet av ett samlat och välgrundat kunskapsunderlag med enkla och lättillgängliga riktlinjer för dem som möter patienter med ätstörningar. Vi ser positivt på den samsyn mellan vårdaktörerna om vårdnivåer och prioritering som vårdprogrammet ger uttryck för. Vi tackar arbetsgruppen och dess ordförande Anna-Maria af Sandeberg för ett gediget arbete. Vår förhoppning är att vårdprogrammet nu aktivt införs och tillämpas i vårdarbetet av alla de som i sin dagliga gärning möter patienter som drabbats av ätstörningar. Stockholm i november 2009 Mona Boström Landstingsdirektör Catarina Andersson Forsman Hälso- och sjukvårdsdirektör - 3 -
Innehållsförteckning Förord... 3 1. Inledning... 7 2. Sammanfattning... 12 Rekommendationer och riktlinjer i sammanfattning... 13 Utmaningar inför framtidens ätstörningsvård... 14 3. Ätstörningarnas historia... 15 4. Ätstörningsvårdens framväxt i Stockholm... 18 5. Befintlig vård... 21 6. Besöksstatistik... 24 7. Sjukdomsdefinition... 26 Diagnostik... 26 Sjukdomsbild... 32 Psykiatrisk samsjuklighet vid ätstörningar... 35 8. Uppkomst och utveckling av ätstörningar... 38 Predisponerande faktorer... 38 Ett multifaktoriellt synsätt... 40 9. Ätstörningarnas förekomst... 41 Könsskillnader... 42 Etnicitet och kulturella skillnader... 43 10. Behandlingsutfall, mortalitet och prognos... 45 11. Utredning, bedömning och diagnostik... 47 Att upptäcka ätstörningar... 47 Utredning och bedömning av ätstörningssymtomen... 48-4 -
Nätbaserad diagnostik av ätstörning...48 Somatisk undersökning och utredning...49 Särskilda överväganden vid utredning av barn...54 Differentialdiagnostik och samsjuklighet...55 12. Behandling... 57 Allmänt om behandling och bemötande...57 Det tvärprofessionella teamarbetet...58 Nutritionsbehandling...59 Somatisk behandling...61 Läkemedelsbehandling...63 Omvårdnadsåtgärder...66 Omvårdnad vid heldygnsvård...71 Psykologisk behandling...74 Strukturerade behandlingsprogram...79 Övriga behandlingsinsatser...81 Särskilda överväganden vid behandling av barn...83 Heldygnsvård...84 13. Särskilda behandlingsöverväganden... 89 Tandvård och oral hälsa...89 Gynekologi och ätstörningar...90 Graviditet...92 Långvarig ätstörning...93 Behandling vid samsjuklighet...94 14. Försäkringsmedicin vid ätstörningar... 103 15. Folkhälsoinsatser och prevention... 104 16. Anhörigföreningar Frivilligorganisationer... 106 17. Vårdnivåer och prioriteringar... 107-5 -
18. Hälsoekonomi... 111 19. Kvalitetsarbete... 113 Kvalitetsregister... 113 Uppföljning och kvalitetsutveckling Stepwise... 115 Kunskapscentrum för ätstörningar KÄTS... 118 Kvalitetsindikatorer... 119 20. Ekonomiska och organisatoriska konsekvenser... 121 21. Förkortningar och förklaringar... 124 Bilagor (finns endast i nätversion)... 125 Referensförteckning (finns endast i nätversion)... 125-6 -
1. Inledning Ätstörningar är ett vanligt och allvarligt tillstånd som oftast debuterar hos ungdomar och kan förstöra unga människors liv under många viktiga år. Risken att dö en för tidig död är dessutom stor. Personer med ätstörningar har oftast långa sjukdomsperioder då skola och arbete inte fungerar och påfrestningen på anhöriga blir ofta extremt tung. Mat och ätande har i alla kulturer varit en viktig del av den sociala samvaron och i skapandet av relationer. Måltider är inte bara till för att säkra kroppens behov av näring utan är i lika hög grad ett sätt att hålla ihop relationerna i familjen, släkten och bland vänner. I alla religioner har den gemensamma måltiden en central och symbolisk betydelse. Det har också fastan som är förknippad med andlig rening och moralisk styrka. Ätstörningsvård bedrivs idag av flera olika vårdgivare och aktörer inom Stockholms län, främst av Stockholms tre specialiserade ätstörningskliniker; Stockholms Centrum för Ätstörningar (SCÄ), AB Mando och Capio Anorexi Center men också av allmänpsykiatrin och barn- och ungdomspsykiatrin. Dessutom finns patienter med ätstörningar inom primärvården, skolhälsovården och länets ungdomsmottagningar. Vid mycket allvarlig svält vårdas patienter också på medicinkliniker och barnkliniker. Det regionala vårdprogrammet om ätstörningar belyser i huvudsak hälso- och sjukvårdens ansvar men berör också kort de kommunala ansvarsområdena skolhälsovård och ungdomsmottagningar. Syfte Syftet med ett regionalt vårdprogram om ätstörningar är att öka kunskapen om ätstörningar och om nödvändiga medicinska åtgärder och effektiva behandlingar för att minska antalet patienter som utvecklar svåra långdragna ätstörningstillstånd och minska dödligheten. Genom tidigt insatt behandling på rätt vårdnivå kan en negativ vårdutveckling hindras vilket medför ett minskat lidande för patient och anhöriga och därmed också minskade samhällskostnader. - 7 -
Det finns forskningsstöd för att det är prognostiskt gynnsamt med tidig upptäckt och tidigt insatt behandling vid debut av ätstörningar: o Minskar risken för ett långdraget förlopp. o Minskar dödligheten i ätstörningssjukdomen eller ätstörningsrelaterade symtom. Detta regionala vårdprogram om ätstörningar avser både barn, ungdomar och vuxna personer. Där behandlingsutbudet skiljer sig mellan barn och vuxna har vi särskilt lyft fram behandlingsaspekter riktade till barn. Evidens Evidens är ett ord som ofta används i modern sjukvård. Evidens betyder bevis och används oftast i bemärkelsen vetenskapliga bevis för effektivitet, det vill säga hur pass starka vetenskapliga bevis det finns för att en viss medicinsk intervention fungerar på det avsedda sättet. När man gör kunskapssammanställningar betraktas olika typer av vetenskapliga studier som olika starka med avseende på vilket evidensvärde de har. Okontrollerade naturalistiska studier och fallstudier anses ha ett lågt evidensvärde, medan randomiserade och kontrollerade studier (s k RCT) anses ha det högsta evidensvärdet. Detta är ett synsätt som både kan diskuteras och problematiseras. När vi här talar om evidens för en viss behandling menar vi det ovan beskrivna. Det är också viktigt att påpeka att stark evidens inte är detsamma som stor effekt. Stark evidens innebär bara att det vetenskapliga kunskapsläget är gott, och kan i princip innebära att det finns stark evidens för att en behandling inte har någon som helst effekt. Evidensbaserad medicin, EBM är enligt SBU ett brett begrepp som omfattar medicinska åtgärder, vård, rehabilitering och omsorg. Det används på olika sätt men omfattar alla som arbetar inom både omsorg och vård. Ett sätt att förklara begreppet enligt SBU är följande: Evidens betyder bästa tillgängliga vetenskapliga bevis. Att arbeta med EBM innebär att kombinera evidens med kliniskt kunnande och patientens unika situation och önskemål. Den som vill arbeta med EBM börjar med att formulera en tydligt avgränsad fråga. Nästa steg är att - 8 -
systematiskt söka, granska och väga samman tillgängliga forskningsresultat från studier som försökt ge svar på frågan. Slutsatserna tillämpas sedan utifrån den kliniska situationen och varje enskild patient. Vårdprogrammet har så långt det är möjligt lutat sig emot den evidens som finns inom området. Vi vill framför allt hänvisa till några viktiga standardverk och översiktsartiklar: 1. APA Work Group on Eating Disorders. Practice Guideline for the Treatment of Patients with Eating Disorders, Third Edition. New York: American, Inc. 2006. 2. Clinton D, Norring C (Eds.). Ätstörningar: Bakgrund och aktuella behandlingsmetoder. Stockholm: Natur & Kultur 2002. 3. Fairburn CG, Walsh BT (Eds.). Eating Disorders and Obesity: A Comprehensive Handbook. New York: Guilford Press 2002. 4. National Institute for Clinical Excellence (NICE). Eating Disorders: Core interventions in the treatment and management of anorexia nervosa, bulimia nervosa, and related eating disorders. National Clinical Practice Guideline Number CG9. London: National Institute for Clinical Excellence 2004. 5. Svenska Psykiatriska Föreningens arbetsgrupp för ätstörningar. Ätstörningar kliniska riktlinjer för utredning och behandling. Svensk Psykiatri, nr 8. Stockholm: Svenska Psykiatriska Föreningen 2005. Målgrupp Målgrupp för vårdprogrammet är vårdpersonal inom Stockholms läns landsting som arbetar med ätstörningsvård inom den specialiserade ätstörningsvården, barn- och ungdomspsykiatrin, allmänpsykiatrin och barn- och ungdomsmedicin. Programmet kan också med fördel användas av personal inom primärvården, på ungdomsmottagningarna och inom skolhälsovården. Dessutom kan vårdprogrammet läsas av andra intresserade som patient- och anhörigföreningar. Innehållet är också tänkt att kunna användas av politiker och beställare. - 9 -
Redaktionsgrupp Anna-Maria af Sandeberg, överläkare, verksamhetschef, Stockholms Centrum för Ätstörningar (SCÄ), ordförande i redaktions- och programgruppen Andreas Birgegård, fil dr, programledare på Kunskapscentrum för Ätstörningar, Centrum för psykiatriforskning Stockholm (fr o m januari 2009) Lillian Mohlin, projektsekreterare, SCÄ Christel Nordlander Ström, administrativ chef, SCÄ Claes Norring, docent, forskningsledare, SCÄ Marie-Louise Siverstrand, avtalshandläggare, Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning Programgrupp Caroline Asplund, distriktsläkare, Gustavbergs vårdcentral Lott Belfrage-Fellenius, enhetschef, Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Täby Caroline Björck, fil dr, Kunskapscentrum för Ätstörningar, Centrum för psykiatriforskning Stockholm (t o m december 2008) Jan Ejderhamn, med dr/överläkare, AB Mando (t o m maj 2007) Peter Engelsöy, bitr verksamhetschef, Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Stockholm Ann Christin Lindgren, med dr/överläkare, SCÄ (fr o m hösten 2007) Karin Linnér, överläkare, Norra Stockholms Psykiatri Caroline Nyrén, verksamhetschef, Capio Anorexi Center Bo-Göran Olsson, överläkare, Anorexicentrum, AB Mando (fr o m juni 2007) Charlotte Pollak, vårdsak, utvecklingssjuksköterska, Psykiatri Sydväst Mona Rosendahl, projektledare, Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Stockholm Barbro Thurfjell, med dr/överläkare, SCÄ (t o m våren 2007) - 10 -
Dessutom har referenspersoner från bland annat barn- och ungdomsmedicin, beroendemedicin, tandhälsan, skolhälsovården, Stockholms skolors ungdomsmottagning och patientföreningen Anorexi/Bulimi- Kontakt bidragit under arbetets gång. (Se bilaga i nätversionen, www.vardsamordning.se.) Arbetet har skett under ledning av ordföranden i psykiatrirådet Anna Åberg-Wistedt, t o m december 2008 och Håkan Götmark, fr o m januari 2009. - 11 -
2. Sammanfattning Ätstörningar är ett vanligt och allvarligt tillstånd som drabbar unga människor, främst flickor, under en viktig och identitetsskapande del av livet. När man talar om ätstörningar tänker de flesta människor på extremt magra tonårsflickor som svälter sig, det vill säga lider av anorexia nervosa. Det är dock inte den vanligaste ätstörningsdiagnosen. Både bulimia nervosa och ätstörning utan närmare specifikation (ätstörning UNS) tillhör ätstörningsdiagnoserna och är betydligt vanligare. Trots en del metodologiska svårigheter i epidemiologiska studier kan man uppskatta att det finns cirka 20 000 flickor/kvinnor i Stockholms län som lider av någon form av ätstörning. Cirka 2 000 personer behandlas årligen i den specialiserade ätstörningsvården och drygt 1 000 inom barn- och ungdomspsykiatrin och allmänpsykiatrin. Man kan utifrån detta dra slutsatsen att det finns ett stort mörkertal av patienter som aldrig söker vård. Patienter med ätstörningar kommer i kontakt med många olika vårdenheter och kommunala verksamheter. Lärare, skolsköterskor, personal på ungdomsmottagningar, fritidsledare och allmänläkare utgör nyckelpersoner för att upptäcka, diagnostisera, stödja och remittera personer med ätstörningar till en adekvat behandling. En god omvårdnad är en avgörande och nödvändig del i vården av patienter med ätstörningar. Detta vårdprogram tydliggör och uppmärksammar särskilt omvårdnadens centrala betydelse. Vi tror att denna kunskap också kan vara av värde för andra yrkesgrupper och beställare som mer sällan kommer i kontakt med patienter med ätstörningar. Ätstörningsvården i Stockholm har under de senaste 10 åren haft en mycket gynnsam utveckling. Basansvaret för vård och behandling av patienter med ätstörningar finns inom barn- och ungdomspsykiatrin och allmänpsykiatrin men ansvariga politiker har dessutom satsat på att förbättra vården för patienter med ätstörningar genom att upphandla tre specialiserade ätstörningskliniker. Många patienter med ätstörningar har också en annan psykiatrisk diagnos. Av vuxna patienter har cirka 65 % någon annan psykiatrisk - 12 -
diagnos främst ångest och depression, missbruk, bipolär störning och personlighetsstörningar. Hos barn och ungdomar är samsjukligheten cirka 40 % också här är ångest och depression den vanligaste samsjuklighetsdiagnosen men även olika typer av neuropsykiatriska tillstånd är vanligt. Somatisk samsjuklighet är inte heller ovanligt, främst ätstörningar och diabetes. Detta innebär att samarbetet med andra vårdenheter är av yttersta vikt. I modern sjukvård bollar vi inte längre patienter emellan olika vårdenheter utan inser vikten av ett nära samarbete mellan olika vårdenheter där man behandlar patientens olika symtom samtidigt, där helhetssynen på patienten är framträdande. Rekommendationer och riktlinjer i sammanfattning All behandling ska i så hög grad som möjligt vila på evidensbaserade behandlingsmetoder. Tidig intervention för nydebuterade unga patienter ska prioriteras. Patienter med svåra ätstörningstillstånd ska erbjudas konkret matstöd och nutritionsbehandling som ett komplement till annan psykosocial behandling. Patienter med ätstörningsdiagnos och annan psykiatrisk samsjuklighet ska erbjudas hjälp från allmänpsykiatrin, barnpsykiatrin och beroendevården som samarbetar med den specialiserade ätstörningsvården i professionella nätverk. Heldygnsvård ska endast användas i undantagsfall vid svåra svälttillstånd och långvarig inläggning ska undvikas. Barn och ungdomar och deras familjer ska erbjudas familjebaserad behandling med fokus på ätstörningen. Vuxna patienter med bulimia nervosa bör i första hand erbjudas ett evidensbaserat självhjälpsprogram. I nästa steg bör patienten erbjudas kognitiv beteendeterapi (KBT) eller interpersonell terapi (IPT). - 13 -
Utmaningar inför framtidens ätstörningsvård o Ny epidemiologisk kunskap om ätstörningar och förändrade diagnostiska kriterier för barn och unga leder till behov av: Ökad utbildning om ätstörningar och stöd till nyckelpersoner, t ex inom skolhälsovården, för att förbättra tidig upptäckt. Ökade satsningar på tidig intervention för nydebuterade unga patienter. o Förbättra utvärderingen av ätstörningsvården för att evidenspröva de behandlingsmetoder som används. o Utveckla alternativ till långa vårdperioder i heldygnsvård. o Implementera Internetbaserad självhjälp för patienter med hetsätning som ett interventionsalternativ i första linjens sjukvård. o Utveckla anpassade behandlings/stödformer för äldre långtidssjuka patienter med ätstörningar. o Brygga över klyftan mellan överviktsvård och ätstörningsvård för att förbättra omhändertagandet av överviktiga patienter med ätstörningar. o Mera forskningsbaserade kunskaper om: Klassifikation av ätstörningar och gränsdragningen mot normalitet. Förekomsten av ätstörningar i Sverige. Matchningen av behandlingsinsatser till den enskilda patientens förutsättningar och behov. Kartlägga förekomsten av ätstörningar i samband med barnafödande, att utveckla och utvärdera identifikations- och behandlingsstrategier och öka samarbetet mellan den specialiserade ätstörningsvården och mödra- och barnavården. - 14 -
3. Ätstörningarnas historia Stört ätbeteende har funnits länge. Ätstörningar är däremot relativt nya psykiatriska diagnoser. Under antiken var den tidiga läkarkonsten bekant med aptitlöshet och viktnedgång i samband med sorg och förlust. Extrema former av fastande har länge varit kända som en form av kroppslig och andlig rening. Självsvält som en form av protest mot orättvisor finns också beskrivet i historiska källor. Under medeltiden uppmärksammades en extrem form av självsvält bland unga kvinnor som kom att kallas för anorexia mirabilis, eller den mirakulösa aptitlösheten. Denna form av stört ätbeteende, som beskrivs hos flera av den tidens helgonförklarade kvinnor som St Katarina av Siena, präglades av extremt livshotande former av fasta och självplågeri i samband med försök att uppnå högre andlighet. Det dröjde dock tills 1694 och Richard Mortons beskrivning av nervous consumption innan världen fick en medicinsk beskrivning av det som vi idag betraktar som anorexia nervosa. Nästa steg i den psykiatriska historien togs under senare hälften av 1800-talet. Under denna tid började det komma allt flera rapporter om frivillig självsvält hos unga välbärgade kvinnor som ansågs främst vara av psykopatologisk natur. Flera diagnostiska beteckningar på dessa tillstånd diskuterades av läkare, såsom sitophobia, hypokondrisk delirium, anorexia hysterica och apepsia nervosa. Genombrottet för ätstörningsdiagnostiken kom under åren 1873 1874 i både Paris och London. I de detaljerade fallbeskrivningarna som publicerades av Charles Laségue och Sir William Gull föddes diagnosen anorexia nervosa. - 15 -
Figur 1. Utvecklingen av ätstörningsdiagnoserna över tid. Nästa viktiga diagnostiska steg togs över hundra år senare med Gerald Russells uppmärksammade artikel om bulimi. Beskrivningar av hetsätning och kräkning var visserligen kända sedan tidigare, i synnerhet i samband med anorexia nervosa, men med Russells artikel 1979 tog bulimia nervosa plats som ett eget psykiatriskt tillstånd. Året därefter introducerades diagnosen i det amerikanska diagnostiska systemet DSM-III, och diskussion av det mer generella begreppet ätstörningar började ta fart. Sedan dess har ätstörningsdiagnostik gått igenom flera omfattande revideringar. Justeringar av diagnostiska kriterier och specificeringar av undertyper har inneburit ett växande bekymmer kring klassificering av patienterna med allvarliga former av stört ätbeteende som inte uppfyller specifika kriterier för de två huvudsyndromen anorexia nervosa eller bulimia nervosa. Ätstörningarnas psykiatriska historia är ung. Förutom i den diagnostiska bilden avspeglas detta inte minst i idéer och teorier om uppkomst och behandling som växelvis har haft företräde under olika perioder. Under början av 1900-talet betraktades anorexia nervosa ofta som ett resultat av hypofysär dysfunktion, under 40-talet ansågs sjukdomen - 16 -
härstamma från bortträngda sexuella fantasier, och på 70- och 80-talen betonades betydelsen av familjedynamiken. Sett utifrån den multifaktoriella modellen som många kliniker och forskare tillämpar idag kan dessa idéer te sig trångsynta och överförenklade. Det finns inga enkla förklaringar på dessa komplexa problem. Idag behöver ätstörningarnas oskrivna historia mötas med mångfald och vetenskaplighet. För detta ändamål blir det viktigt att bygga nya och förstärka befintliga broar mellan forskning och klinisk verksamhet. - 17 -
4. Ätstörningsvårdens framväxt i Stockholm Före 1970 bestod den svenska ätstörningsvården av enstaka entusiaster med specialintresse för anorexia nervosa. En av de mest inflytelserika av dessa var Elsa-Brita Nordlund, en barnpsykiater i Stockholm, som bedrev psykoterapi i huvudsak enligt Hilde Bruchs principer. Hilde Bruch var professor och psykoanalytiker verksam vid Harvard University, USA, levde 1904 1984, allmänt betraktad som ätstörningsområdets Grand Old Lady. Under 1970-talet kom två andra profiler att träda fram på ätstörningsområdet i Stockholm, Kerstin Laurén och Karin Enzell. Kerstin Laurén var barnpsykiater och psykoterapeut och etablerade en psykosomatisk enhet inom medicinkliniken på Danderyds sjukhus. Det familjeterapeutiska arbetssätt hon använde där kom att bli brett accepterat och mycket inflytelserikt inom svensk barn- och ungdomspsykiatri. Karin Enzell var en av de första vuxenpsykiatrer som på allvar intresserade sig för ätstörningsproblematiken och hon kom att starkt påverka svensk ätstörningsvård under många år, både som pionjär inom specialiserad vård för vuxna i Stockholm och i egenskap av Svenska Anorexi/Bulimi Sällskapets första ordförande. Under hela 70- och 80-talen präglades situationen på ätstörningsområdet av att det fanns få och små specialiserade verksamheter för behandling av ätstörningar. När intresset för och medvetenheten om ätstörningsproblematiken ökade starkt under andra halvan av 80-talet fanns det ingen beredskap för detta och vården stod på många håll handfallen. Efter ett par år började det dock dyka upp specialiserade öppenvårdsenheter och de första privata verksamheterna på ätstörningsområdet startades. Viktiga namn i Stockholm under den här tiden var makarna Rolf och Helén Glant. Rolf arbetade som vuxenpsykiater och Helén som socionom, psykoterapeut och handledare. 1983 startade de Stockholms första specialiserade mottagning för vuxna patienter med ätstörningar på Södersjukhuset. Under resten av 80- och 90-talen startade de och - 18 -
ledde flera specialiserade ätstörningsverksamheter, i såväl offentlig som privat regi. Ett par år in på 90-talet skedde flera saker som fick stor betydelse för den fortsatta utvecklingen av ätstörningsvården. Folkhälsoinstitutet (FHI) fick ett regeringsuppdrag att se över området, vilket resulterade i rapporten Ett liv av vikt (FHI & SoS, 1993). Detta arbete ledde till att FHI fick fortsatt uppdrag att följa utvecklingen på området. Ett arbete som ledde till konkreta resultat i form av rapporterna Ett liv av vikt fem år senare (FHI & SoS, 1999) och Ett liv av vikt goda exempel (FHI, 1999). 1993 anordnade Medicinska forskningsrådet (MFR) och Sjukvårdens och socialvårdens planerings- och rationaliseringsinstitut (Spri) en konsensuskonferens om behandling av anorexia nervosa, den första nationella konferensen på ätstörningsområdet. Rekommendationerna från denna konferens fick stort genomslag och innefattade bl a att varje landstingsområde skulle etablera åldersövergripande ätstörningsteam, med såväl psykiatrisk som somatisk kompetens (MFR & Spri, 1993). Den tredje viktiga händelsen 1993 var bildandet av Svenska Anorexi/ Bulimi Sällskapet, som sedan dess varit det nationellt viktigaste forumet för kommunikation, samarbete och erfarenhetsutbyte på området. I början av 90-talet etablerades också många av de verksamheter som utgör grunden för dagens ätstörningsvård i Stockholm, Specialenheten för anorexi och bulimi på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby, Emblakliniken på St Görans sjukhus och de specialiserade öppenvårdsmottagningarna i Danderyd och Huddinge, alla landstingsdrivna. Även en privat ätstörningsverksamhet öppnade i Stockholm, Anorexi Centrum i Huddinge. Idag känner vi den som AB Mando. 1999 bildades Stockholms Centrum för Ätstörningar (SCÄ) genom en sammanslagning av de tre ovan nämnda landstingsdrivna verksamheterna. All öppenvård förlades till Serafen, medan heldygnsvården var kvar på Löwenströmska sjukhuset. Samma år öppnades ytterligare en privat enhet som fick namnet Nordiska Klinikerna, en del inom - 19 -
Burekoncernen. Enheten placerades på Löwenströmska sjukhuset. Några år senare bytte man namn till Capio Anorexi Center Stockholm. År 2001 upphandlades för första gången all ätstörningsvård inom Stockholms läns landsting. Fyra verksamheter kom att upphandlas, landstingsdrivna SCÄ och mottagningen för ätstörningar i Huddinge och privata Capio Anorexi Center och AB Mando. Sedan dess har bilden varit ungefär densamma, med undantag för att mottagningen för ätstörningar på Huddinge sjukhus blev en del av SCÄ 2006 och att SCÄ samtidigt flyttade all verksamhet till nya lokaler på Wollmar Yxkullsgatan på Södermalm. - 20 -
5. Befintlig vård Patienter med ätstörningsdiagnoser finns idag inom flera olika specialiteter och vårdnivåer. Basansvaret för att utreda, diagnostisera och behandla personer med ätstörningar finns inom barn- och ungdomspsykiatriska kliniken och inom de allmänpsykiatriska klinikerna inom Stockholms sjukvårdsområde. Barn- och ungdomspsykiatriska kliniker (BUP) Då debutåldern för ätstörningar huvudsakligen ligger under ungdomstiden träffar man inom BUP många patienter med ätstörningar framför allt inom BUP s öppenvård. Patienter med allvarliga former av ätstörningar vårdas också periodvis inom heldygnsvården eftersom man också har ett akutansvar för dessa patienter. Allmänpsykiatriska kliniker Inom allmänpsykiatrin behandlas patienter med lättare ätstörningar och med psykiatrisk samsjuklighet huvudsakligen på de allmänpsykiatriska mottagningarna. Ett mindre antal patienter med allvarlig ätstörning vårdas inom heldygnsvården. Dessa patienter har ofta kommit in akut och remitteras i allmänhet vidare till specialiserad ätstörningsvård. Specialiserad ätstörningsvård Specialiserad ätstörningsvård bedrivs på tre kliniker; Stockholms Centrum för Ätstörningar (www.scfa.se), AB Mando(www.mando.se) samt Capio Anorexi Center Stockholm (www.capioanorexicenter.com). Den första drivs av SLSO (Stockholms läns sjukvårdsområde) och de två andra i privat regi. Upphandlade volymer varierar men uppdraget är detsamma för samtliga vårdgivare, med undantag för att vård enligt LPT (Lagen om psykiatrisk tvångsvård) endast får bedrivas vid landstingsdrivna enheter. Målgruppen är patienter i alla åldrar med ätstörningar som huvuddiagnos enligt DSM-IV. Vårdnivån är avsedd för patienter med allvarlig ätstörning som inte kan ges adekvat vård på basnivå. Patienter kan komma på remiss eller söka själva. Den specialiserade - 21 -
ätstörningsvården kan erbjuda alla vårdformer (öppenvård, dagvård och heldygnsvård) men har ingen akutverksamhet. Barnmedicin Akuta medicinska bedömningar utförs på samtliga tre barnmedicinska akutmottagningar i länet (Södersjukhuset, Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Huddinge och Solna). De barn och ungdomar som omgående behöver vårdas inneliggande för akut övervakning och medicinska åtgärder läggs oftast in på Sachsska barnsjukhuset, Södersjukhuset, då man har fått ett särskilt uppdrag att ta emot dessa patienter. Barn- och ungdomsmedicinska mottagningar i öppenvården Barn och ungdomar med ätstörningsproblem kan gå på regelbundna somatiska kontroller och utredas för eventuella somatiska differentialdiagnoser. Barnläkarens uppgift är att bedöma somatiskt status hos patient med ätstörningar. Invärtesmedicin Vuxna patienter med svår svält där allmäntillståndet är allvarligt påverkat läggs ibland in på invärtesmedicinsk vårdavdelning, framför allt i akutskedet, när avancerad medicinsk övervakning är nödvändig. I allmänhet remitteras dessa patienter vidare efter några dagar till allmänpsykiatrin alternativt till den specialiserade ätstörningsvården. Primärvård Primärvården utgör första linjens psykiatri men bedriver oftast ingen egentlig ätstörningsbehandling. Primärvården ska dock kunna ställa diagnos och utreda diffentialdiagnostiska frågeställningar. En vuxen person med ätstörning och med psykiatrisk kontakt kan hänvisas till primärvården för somatisk undersökning och kontroller. Primärvården kan också erbjuda psykosocialt stöd. Skolhälsovård Skolhälsovårdens uppdrag är att förebygga ohälsa. För Stockholms stads kommunala skolor finns ett vårdprogram för ätstörningar. Målet - 22 -
är att kunna fånga upp och ge primära råd och stöd för att snabbt kunna bryta en negativ utveckling. Ungdomsmottagningar Ungdomsmottagningarna erbjuder information, rådgivning och stödjande samtal i livsstilsfrågor och levnadsvanor där frågor om kost och vikt ingår. Ungdomsmottagningarna vänder sig vanligen till ungdomar mellan 12 och 23 år. Mottagningarna har inte primärt i uppdrag att arbeta med ätstörningar. - 23 -
6. Besöksstatistik Trots datoriserade system för patientregistrering, journalföring och kvalitetsuppföljning är det svårt att få en klar bild över exakt hur många patienter med ätstörningar som varit aktuella i sjukvården. Detta beror dels på definitionsproblem (vad är t ex en ny patient och hur många besök krävs för att det ska betraktas som behandling?), dels på att de olika systemen registrerar litet olika saker och inte är så bra på att kommunicera med varandra. Här presenteras den statistik som varit möjlig att få fram. Vid de tre klinikerna för specialiserad ätstörningsvård har under de senaste tre åren mellan 1 800 och 2 000 enskilda patienter varit aktuella per år (figur 2). Motsvarande siffra för barn- och ungdomspsykiatrin och allmänpsykiatrin var möjlig att få fram endast för år 2006. Det året var 1 074 enskilda patienter aktuella, varav 292 (27,2 %) på BUP. Andelen patienter under 18 år vid de ätstörningsspecialiserade klinikerna var samma år 28,6 %. Ställer man dessa siffror i relation till den uppskattade förekomsten av personer med ätstörningsproblem i Stockholms län kan man konstatera att på sin höjd 15 % av alla som har sådana problem årligen kommer i vård. Även om alla som har ätstörningsproblem inte skulle betraktas som tillräckligt svårt sjuka för att få vård inom psykiatrin eller den ätstörningsspecialiserade vården, så finns det ändå ett stort dolt lidande hos personer med ätstörningar. - 24 -
1400 1200 1000 Antal 800 600 400 200 0 1288 200 298 1211 235 361 1253 236 450 2006 2007 2008 SCÄ Capio Mando Figur 2. Antal patienter som gjort minst ett besök på de tre specialistklinikerna. För att ge en uppfattning om volymen av den specialiserade ätstörningsvården i Stockholm presenteras i tabellen nedan produktionssiffror för de senaste tre åren indelade i de tre huvudsakliga vårdformerna. Mellan 2006 och 2008 har antalet vårddygn i heldygnsvård ökat med 29,1 %, antalet besök i mellanvård (framför allt dagvård) med 13,3 % och antalet öppenvårdsbesök med 20 %. Tabell 1. Omfattning av specialiserad ätstörningsvård i Stockholm under åren 2006-2008 uppdelat på de huvudsakliga vårdformerna. År Heldygnsvård (dygn) Mellanvård (besök) Öppenvård (besök) 2006 7 905 18 765 18 544 2007 7 817 21 299 19 508 2008 10 209 21 265 22 245-25 -
7. Sjukdomsdefinition Diagnostik När man talar om ätstörningar tänker de flesta människor på extremt magra tonårsflickor som svälter sig själva, det vill säga de som lider av anorexia nervosa. Det är dock inte den vanligaste ätstörningsdiagnosen. Både bulimia nervosa och ätstörning utan närmare specifikation (ätstörning UNS) tillhör också ätstörningsdiagnoserna och är betydligt vanligare tillstånd framför allt hos vuxna personer. Övervikt och fetma betraktas inte som ätstörningar, dock är avgränsningen till dessa diagnoser ibland oklar. För att kunna fastställa om en person har en ätstörning i psykiatrisk mening används två diagnostiska system för klassificering av ätstörning, det amerikanska DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition) och WHOs ICD-10 (International Classification of Diseases, version 10). De fullständiga diagnoskriterierna finns i nätversionen, se www.vardsamordning.se. Vid ätstörningar hos barn bör man ta hänsyn till ålder och utvecklingsnivå vid diagnostisering samt till att barn inte alltid uttrycker de klassiska symtomen, som viktfobi och kroppsuppfattningsstörning, vilket vuxna gör. Det innebär att det i generell mening är svårare att diagnostisera barn med ätstörningar än vuxna. Att gå efter BMI-gränser är inte meningsfullt eftersom BMI-gränser för normalitet hela tiden förändras beroende på ålder och biologisk mognad. Det är betydligt säkrare att gå efter vikt/längdkurvan som följer barnen sedan barnavårdscentralen (BVC). Till exempel kan en stillastående vikt hos ett barn som växer vara ett tecken på begynnande ätstörning. Det blir snabbare synligt som avvikande mot förväntad viktutveckling i en sådan vikt/längdkurva. Man måste också tänka på att barn som debuterar med ätstörning före puberteten inte har något menstruationsbortfall men i övrigt kan ha alla tecken på diagnosen anorexia nervosa. Vill man trots detta använda sig av BMI när man behandlar barn och ungdomar så finns det en BMI-kurva som är åldersnormerad från 5 till 18 år. - 26 -
Figur 3. Medelvärden (mean) ± 1, 2, 3 standardavvikelser (SD) för BMI hos svenska flickor i åldrarna 2-18 år (heldragna linjer = referensvärden, streckade linjer = motsvarande rådatakurvor). Från: Karlberg J, Luo ZC, Albertsson-Wikland K. Body mass index reference values (mean and SD) for Swedish children. Acta Pædiatrica, 2001, 90(12), 1427-1434. 2001 Taylor & Francis. Återgivet med tillstånd från Blackwell Publishing Ltd - 27 -
Tabell 2. Utifrån den åldersnormerade BMI-kurvan i figur 3 återfinns normala BMI-intervall nedan i ruta. Beräknad utifrån +/- 1 SD (standardavvikelse). Ålder Normalt BMI-intervall Ålder Normalt BMI-intervall 10 15-19 15 17,5-22,5 11 15,5-19,5 16 18-23 12 16-20 17 19-23,5 13 16,5-21 18 19,5-24 14 17-22 Utveckling av ätstörningsdiagnostiken Den diagnostiska klassifikationen av ätstörningarna debatteras för närvarande intensivt (t ex Norring & Palmer, 2005; Striegel-Moore & Wonderlich, 2007). Ett av skälen är att ett flertal studier funnit att ätstörning UNS, som är en rest- eller atypisk diagnoskategori, faktiskt är den vanligaste av ätstörningsdiagnoserna, även i kliniska populationer. Ett annat skäl är den alltmer spridda insikten om att de befintliga ätstörningsdiagnoserna, som i huvudsak utvecklats för att passa för vuxna kvinnliga patienter, inte på något bra sätt fångar in och beskriver ätstörningar hos barn och ungdomar eller hos män. Ytterligare ett skäl till ifrågasättandet av ätstörningsdiagnostiken är att de olika ätstörningarna inte är stabila över tid, utan uppvisar en påtaglig överströmning mellan diagnoskategorierna. En vanlig kronologisk utveckling är först Anorexia nervosa, sedan Bulimia nervosa för att därefter följas av Ätstörning UNS, men förändringen kan ske i vilken riktning som helst (se figuren nedan). Dessa observationer, tillsammans med det faktum att det alltjämt saknas en meningsfull och användbar definition av vad en kliniskt signifikant ätstörning är, har lett till att den aktuella diagnostiska klassifikationen kommit att ifrågasättas i sin helhet. Många menar att den diagnostiska utvecklingen på ätstörningsområdet (se figur 1) har fokuserat alltför mycket på att identifiera olika undergrupperingar. Istället menar man att fokus borde ligga på de stora likheter som faktiskt finns mellan patienter med olika ätstörningar - - 28 -
likheter som tydligt skiljer ut gruppen ätstörningar från andra psykiatriska diagnoser. I linje med detta föreslog två framstående forskare på området för några år sedan en definition av begreppet ätstörning, som lyder på följande sätt: Med ätstörning avses en ihållande störning i ätbeteende eller viktkontrollerande beteende, som påtagligt försämrar fysisk hälsa eller psykosocialt fungerande. Störningen ska inte vara sekundär till någon känd allmän medicinsk åkomma (t ex en hypotalamisk tumör) eller någon annan psykiatrisk störning (t ex ångestsyndrom). (Fairburn & Walsh, 2002; översättning av Claes Norring). Figur 4. Förändringar i ätstörningsdiagnoser under 30 månader bland 192 patienter. Illustration från Milos et al. (2005). Återgiven med tillstånd. (EDNOS är det engelska uttrycket för ätstörning UNS. No ED innebär avsaknad av ätstörningsdiagnos. Siffrorna i pilarna är procent av antalet möjliga förändringar för varje diagnos. - 29 -
De ovan antydda svagheterna hos den nuvarande diagnostiska klassifikationen med att diagnostisera ätstörningar hos barn och unga har lett en arbetsgrupp inom Academy for Eating Disorders till att göra en ordentlig översyn över problemen (WCEDCA, 2007). Man menar framför allt att den stora variationen i biologisk och psykologisk utveckling under barn- och tonåren gör att de klassiska ätstörningarna kan uttryckas på sätt som inte alls överensstämmer med de befintliga kriterierna. Det finns sannolikt också skäl att identifiera andra typer av ätstörningar som endast uppträder under barn- och ungdomsåren. Man diskuterar olika strategier för att komma till rätta med problemen och föreslår bland annat åldersspecifika anpassningar av de diagnostiska kriterierna inför nästa revision av DSM-systemet (Tabell 3). Dessa anpassningar skulle framför allt handla om att sänka de diagnostiska trösklarna för att undvika risken för underinklusiva kriterier. På så sätt skulle man kunna komma till rätta med en del av riskerna för att brister i den diagnostiska klassifikationen leder till att kliniskt signifikanta ätstörningsproblem identifieras för sent eller inte alls. Se nästa sida Tabell 3. Jämförelse mellan DSM-IV och de åldersanpassade kriterierna för anorexia nervosa och bulimia nervosa föreslagna av Workgroup for Classification och Eating Disorders in Children and Adolescens (WCEDCA) (översättning Claes Norring) - 30 -
DSM-IV Anorexia Nervosa 1. Vägrar hålla kroppsvikten på eller över minimal normalvikt på 85 % av förväntad för ålder och längd, eller ökar inte i vikt trots att kroppen fortfarande växer, vilket leder till en kroppsvikt mindre än 85 % av förväntad 2. Intensiv rädsla för att gå upp i vikt eller bli tjock, trots undervikt 3. Störd kroppsupplevelse avseende vikt eller form, självkänslan överdrivet påverkad av kroppsvikt eller form, eller förnekar allvaret i den låga kroppsvikten 4. Amenorré under minst tre på varandra följande menstruationer 5. Självsvältande undertyp eller hetsätande/självrensande undertyp Bulimia Nervosa 1. Återkommande episoder av hetsätning 2. Återkommande olämpligt kompensatoriskt beteende för att inte gå upp i vikt 3. Både hetsätandet och det olämpliga kompensatoriska beteendet förekommer i genomsnitt minst två gånger i veckan under tre månader 4. Självkänslan överdrivet påverkad av kroppsform och vikt 5. Störningen förekommer inte enbart under episoder av AN 6. Självrensande undertyp eller ickesjälvrensande undertyp Åldersanpassad DSM-IV för barn och ungdom Anorexia Nervosa Kliniskt signifikant viktnedgång som inte beror på somatisk sjukdom och som sammanhänger med rapporterad överdriven bantning och träning under mer än en månad Verbalisering av rädsla för viktuppgång är inte nödvändig Verbalisering krävs inte, utan förekomst kan säkerställas genom antingen beteendeobservation eller rapport från förälder eller kliniker Inte tillämpbart för barn eller ungdomar Ingen förändring Bulimia Nervosa Ingen förändring Inget krav på att uttryckligen ange att kompensatoriska beteenden används för att undvika viktuppgång Återkommande episoder under en månad eller en episod i månaden under tre månader Rapport om överdriven påverkan från förälder eller kliniker räcker Ingen förändring Ingen förändring - 31 -
Sjukdomsbild Anorexia nervosa (AN) Anorexia nervosa börjar oftast med en önskan om att gå ner i vikt och med en viljemässig bantning. Inte sällan startar dessa förändringar i samband med någon stressande händelse. Tillståndet börjar ofta smygande med minskande portioner och reduktion av fett i maten. Det är inte ovanligt att personen övergår till vegetarisk kost. Efterhand går all tid och energi åt till tankar på mat, vikt och kroppsutseende. Kroppsoch viktfixering förvärras med sjunkande vikt. Till symtombilden hör ofta ett tvångsmässigt överdrivet motionerande. Då varje måltid är förknippad med stark ångest och skräck för att gå upp i vikt, blir självkänslan direkt kopplad till hur man lyckas kontrollera sitt ätande och sin vikt. Om man kan avstå från mat trots betydande hunger, känner man sig nöjd med sig själv och självkänslan ökar. Efterhand utvecklas symtombilden så att personen blir alltmer självupptagen, tvångsmässig och socialt isolerad. Hon/han blir lätt irriterad om något stör de tvångsmässiga rutinerna. Man undviker ofta gemensamma måltider i familjen eller i skolan genom att uppge att man redan har ätit. Däremot uppehåller personen sig gärna i köket för att övervaka matlagningen. Sömnsvårigheter, ångest, koncentrationssvårigheter och depression är vanliga psykiska symtom. Den låga vikten leder också till somatiska symtom som trötthet, frusenhet, perifer cyanos samt torr och sprucken hud. Menstruationerna försvinner ofta relativt tidigt i sjukdomsförloppet. En del personer förnekar sitt sjukdomstillstånd, de uppger att de mår bra trots ett synbart dåligt fysiskt tillstånd, vilket försvårar motivationen och fördröjer behandlingen. En allvarlig omständighet som kräver särskild uppmärksamhet är när en person med anorexi kombinerar svält med kräkning. Att vara anhörig till en person med anorexi, framför allt förälder och syskon, kan vara extremt påfrestande. Oron över att ens barn ska svälta ihjäl håller ofta familjen i ett järngrepp. Matsituationerna blir ofta kaotiska och ångestfyllda tillställningar. Det är inte ovanligt att det är - 32 -
den anorektiska personen som styr i köket, både innehållet i maten och hur den ska intas. Påpekanden och tjat från anhöriga om att äta upp leder ofta till aggressiva utbrott. Som förälder upplever man ofta att man har tappat sin föräldraauktoritet och sitt självförtroende. Som syskon är det lätt att känna sig bortglömd då allt fokus ligger på den anorektiska personen. Bulimia nervosa (BN) Personer med bulimia nervosa har på samma sätt som personer med anorexia nervosa en patologisk fixering vid mat, vikt och kroppsutseende. Rädslan för att gå upp i vikt styr också deras liv och självkänsla. Till skillnad från en anorektisk person, som har total kontroll över matintaget, så brister kontrollen med jämna mellanrum hos en person med bulimi. Hon/han vräker då i sig stora mängder mat på kort tid. Oftast är det sådan mat som personen annars försöker att undvika. Hetsätningen fungerar spänningsreducerande och upplevs nästan alltid som ett misslyckande. För många personer uppstår sedan en intensiv ångest, vilket gör att de omedelbart måste göra sig av med maten. Det vanligaste sättet är att provocera fram kräkning, men användning av laxermedel är också en vanlig kompensatorisk metod. Intensivt och tvångsmässigt motionerande hör också ofta till symtombilden. Hetsätningsepisoden kan efterföljas av någon eller några dagar med normalt ätande eller restriktivt ätande. En del personer hetsäter och kräks dagligen eller flera gånger dagligen. Den bulimiska personen upplever oftast ett stort misslyckande över att inte kunna ta kontrollen över maten. Känslor av äckel, skam, ångest och maktlöshet är vanliga, vilket kan leda till social isolering. Självbilden är negativ och det är vanligt med samtidig förekomst av depression. Hetsätningen leder till ekonomiska svårigheter, eftersom matkostnaderna ökar kraftigt. Kroppsliga symtom vid bulimia nervosa blir sällan lika dramatiska och svårartade som vid anorexi, eftersom patienten i allmänhet förblir normalviktig. Frekventa kräkningar och användning av laxermedel kan emellertid ge allvarliga effekter på hjärta och cirkulation. Långvariga kräkningar kan också medföra omfattande frätskador på tänderna. - 33 -
Bulimiska personer får ofta mag- och tarmproblem, som kan finnas kvar länge. Ätstörning utan närmare specifikation (ätstörning UNS) En person med ätstörning utan närmare specifikation har vissa anorektiska eller bulimiska symtom, men uppfyller inte alla kriterier för någon av de specifika ätstörningarna. Symtomen kan också vara mera atypiska, t ex att personen tuggar och spottar ut maten. Ätstörning UNS uppfattas ofta som en lindrigare form av ätstörning, men innebär i allmänhet ett lika stort lidande för personen. Hetsätningsstörning innebär att personen återkommande äter stora mängder mat på kort tid, på samma sätt som den bulimiska personen. Det förekommer dock inget kompensatoriskt beteende som kräkningar, användande av laxermedel eller motionerande. Det betyder att dessa personer med tiden ofta får en betydande övervikt, med sekundära komplikationer som högt blodtryck och diabetes. - 34 -
Psykiatrisk samsjuklighet vid ätstörningar Det är ett väletablerat faktum att det finns en hög grad av psykiatrisk samsjuklighet vid ätstörningar. De vanligaste samtidiga psykiatriska diagnoserna vid ätstörning är ångest, depression och personlighetsstörningar, med en livstidsprevalens av samsjuklighet i storleksordningen 40 70 %. Bland ångestdiagnoserna är generaliserat ångestsyndrom, social fobi och agorafobi (torgskräck) de vanligaste. Samsjuklighet med ångest är lika vanligt vid alla ätstörningsdiagnoser. Ett specialfall är tvångssyndrom, som oftare förekommer vid anorex än vid bulimi (Swinbourne & Toyuz, 2007). Bland depressionsdiagnoserna är, förutom egentlig depression, även dystymi vanligt förekommande. Kopplat till depression är också suicidalitet/självdestruktivitet, som förekommer hos 25 55 % av patienter med ätstörningar (Svirko & Hawton, 2007). Samsjuklighet med depression och självdestruktivitet, är vanligare vid ätstörningar med hetsätningssymtom. En annan psykiatrisk problematik som är vanlig vid ätstörning är missbruk av alkohol/droger, med en samsjuklighet på 20 50 %. Även missbruksproblem är vanligare vid ätstörningar med hetsätningssymtom. I en review från 1994 där man gick igenom 51 olika studier fann man att cirka 10 % av kvinnorna med restriktiv anorexia nervosa och 41 % av kvinnorna med bulimia nervosa hade någon form av missbruk (Holderness et.al.1994). Vad gäller alkohol och ätstörningar finns rapporterat en prevalens av alkoholmissbruk hos patienter med ätstörningar på 30 50 % (Dansky et.al.,2000). I en nyligen genomförd metaanalys av 41 studier (Gadalla & Piran, 2007) fann man att det finns en statistiskt signifikant korrelation mellan alkoholmissbruk och ätstörningar. Det starkaste sambandet fann man mellan bulimia nervosa och alkoholmissbruk men man fann inget signifikant samband mellan anorexia nervosa och alkoholmissbruk. Även vid missbruk av andra droger finns det ett samband med bulimia nervosa jämfört med andra ätstörningsdiagnoser. Om man däremot tittar på livstidsrisken för alkoholmissbruk hos personer med ätstör- - 35 -
ningar så har man framför allt funnit den högsta risken hos personer med ätstörning UNS. Metodologiskt välgjorda studier indikerar att förekomsten av personlighetsstörning ligger runt 30 % bland personer som söker behandling för ätstörning. Personlighetsstörningarna i kluster B (borderline, narcissistisk, histrionisk och antisocial), och särskilt borderline, är klart vanligare vid ätstörning med hetsätning. För övriga personlighetsstörningar finns ingen påvisbar skillnad mellan de olika ätstörningsdiagnoserna. Ett alltmer uppmärksammat forskningsområde är skärningspunkterna mellan ätstörning och neuropsykiatriska tillstånd, främst autismspektrumtillstånd, ADHD och Tourettes syndrom. Neurokognitiva nedsättningar har föreslagits som viktiga bakgrundsfaktorer till utveckling av ätstörning, där centrala inslag är rigiditet och impulsivitet, svårigheter att fatta beslut och forma sociala relationer, och nedsatt förmåga till abstrakt tänkande. Vad gäller förekomst av samsjuklighet är relativt lite publicerat, men en studie från USA visar t ex att flickor med ADHD löpte 3,6 gånger större risk att uppfylla kriterier för en ätstörning än kontrollgruppen (Biederman, Monuteaux, Surman, Johnson, & Zeitlin, 2007). ADHD har förknippats mer med bulimiska/impulsiva syndrom medan autismspektrumstillstånd har satts i samband särskilt med anorexia nervosa (Lena, Fiocco & Leyenaar, 2004; Wentz, Lacey, Waller, Råstam, Turk & Gillberg, 2005; Zucker, Losh, Bulik, LaBar, Piven, & Pelphery, 2007). - 36 -
Tabell 4. Samsjuklighet. Andelen patienter i respektive åldersgrupp som bedömts ha ytterligare en diagnos, enligt strukturerad intervju (SCID-I för vuxna, M.I.N.I.Kid för barn/ungdom). Data, hämtade från Stepwise-databasen (se avsnitt under kap 19), härrör från specialiserad ätstörningsvård i Stockholm 2005-2008. Åldersgrupp Diagnos Andel i % < 18 Egentlig depression 29.1 Paniksyndrom 2.9 Social fobi 6.6 Tvångssyndrom 3.5 Posttraumatiskt stressyndrom, PTSD 0.6 Generaliserat ångestsyndrom, GAD 4.6 Alkoholmissbruk/-beroende 2.5 / 1.2 18 Egentlig depression 35.3 Paniksyndrom (med + utan agorafobi) 6.2 Social fobi 16.2 Tvångssyndrom 4.0 Posttraumatiskt stressyndrom, PTSD 4.2 Generaliserat ångestsyndrom, GAD 26.0 Alkoholmissbruk / -beroende 1.2 / 9.7 Resultaten återspeglar det faktum att samsjukligheten är större för äldre patienter: långvarig ätstörningsproblematik kan medföra fler sekundära diagnoser på grund av den belastning och isolering störningarna medför. En del av de samsjukliga diagnoserna föregick dock sannolikt ätstörningen och kan antyda en förutvarande problematik. De relativt låga siffrorna vad gäller alkoholmissbruk jämfört med litteraturen kan återspegla att patienter ibland erbjudits vård i mindre utsträckning om de haft ett pågående missbruk. - 37 -