Livskvalitet trots många hinder Göteborg september 2013 Gunnel Winlund
Flerfunktionshinder När funktionsnedsättningar är flera och påverkar vardagen på ett allvarligt sätt Heterogen grupp Intellektuella funktionsnedsättningar gör det svårare Vanligast är flerfunktionshinder bland de som har en grav intellektuell funktionsnedsättning
Kraftfällt av känslor runt personer med svåra funktionsnedsättningar Medvetna reaktioner Omedvetna reaktioner Känslor av obehag - äckel Intimitetsgränser Krisreaktioner Sorgreaktioner
Känslor Vanmakt, hjälplöshet, otillräcklighet Så långt från normaliteten Inte kunna bota Lämna till någon annan Trollspö-önskan Utstötningsprocess
Många stödpersoner Flera beslutande personer Många professionella Många stödjare i vardagen Andra som också hjälper till som färdtjänsten Kunskaps, utbildningsnivå och erfarenheter varierar
Livskvalitet för personer som har grav intellektuell funktionsnedsättning Obekymrade över sitt funktionshinder men det är viktigt att de får God omvårdnad Stimulans Stöd att använda sin förmåga Ha kontroll och överblick Mötas av omtanke, empati, respekt Uppleva närhet Känna förankring, tillhörighet, sammanhang Få möjlighet att utvecklas Få uppleva många goda stunder med andra
Aaron Antonovsky Professor i Israel död 1994 Skapade begreppet KASAM Känsla av sammanhang Utgick hälsobefrämjande perspektiv Faktorer som vidmakthåller eller skapar god hälsa och ser till individens hela livssituation.
KASAM Tre viktiga begrepp för att få en känsla av sammanhang - Livet ska vara: 1. Begripligt 2. Hanterbart 3. Meningsfullt
Begriplighet Begripa vad som pågår i miljön i vilken utsträckning man upplever inre och yttre stimuli som förnuftsmässigt gripbara, som information som är ordnad, sammanhängande, strukturerad och tydlig snarare än som brus dvs. inte kaotisk, oordnad, slumpmässig, oväntad, oförklarlig. Vilken hjälp får personer som har en grav intellektuell funktionsnedsättning att uppleva en ordnad, strukturerad miljö och att inte behöva uppleva happening hela tiden?
Hanterbarhet (coping) som den grad till viken man upplever att det står resurser till ens förfogande, med vilkas hjälp man kan möta de krav som ställs från de stimuli som man bombarderas av. Motsvarar kraven man ställer de resurser individen har tillgång till, egna eller andras? Flykt, Kamp, Förlamning/passivitet ( Flight, Fight, Freeze) Varför ser vi en hel del av detta?
Flykt, Kamp och Rädsla tre sätt att reagera Flykt vända sig bort, sluta ögonen, bita sig, kräkas eller lämna rummet Kamp vägra delta, visa stark irritation, kasta saker, visa motstånd, slåss Rädsla darra, gråta, skrika, krypa ihop, bli passiv, ökad puls
Meningsfullhet Meningsfullheten innebär i vilken utsträckning man känner att livet har en känslomässig innebörd, att åtminstone en del problem och krav eller utmaningar som livet ställer är värda att investera energi i. Hur kan personer som har en grav intellektuell funktionsnedsättning uppleva meningsfullhet? Hur kravfull eller kravlös är tillvaron? Hur möter vi deras intresseområden? Vilka utmaningar möter de? inte bara mysmadrassen De gör inget för vår skull, bara det som är intressant, fyller deras behov eller bekräftar deras känslor.
Hur kan vi bidra till att: personer som har grav intellektuell funktionsnedsättning och flera andra funktionsnedsättningar upplever känsla av sammanhang? ställs inför rimliga krav som motsvara inre eller yttre resurser? upplever meningsfullhet, motivation?
Vi kan Försöka förstå vad individen förstår, hur hans/hennes verklighetsuppfattning ser ut. Ta reda på hur individen uppfattar sin verklighet när det gäller tid, rum kvalitet, kvantitet och orsak/ verkan Se hur individen förstår objektskonstans, objektspermanens och har tillgång till evokativt minne (plocka fram minne)
Tre viktiga begåvningsfaktorer På A1 nivån finns inte objektskonstans, objektspermanens eller evokativt minne. Vad innebär detta? På A2 nivån finns början till objektskonstans, början till objektspermanens men ej evokativt minne. Vad innebär det? PÅ A3 nivån finns bättre objektskonstans och objektspermanens och början till evokativt minne. Vad innebär det?
Vi kan Ta hänsyn till andra funktionsnedsättningar som kan påverka individens möjlighet att vara delaktig - syn, hörsel, motorik, överkänslighet Se till att individen får tillgång till olika hjälpmedel och anpassningar av miljön både när det gäller bemötande och fysisk miljö
Självbestämmande kalla på uppmärksamhet påbörja och avsluta handlingar kunna starta och stoppa göra saker på egen hand delta i vardagsaktiviteter delta i fritidsaktiviteter, hobbies och spel, umgås och ha roligt göra val av olika slag veta vad som skall hända
Vi kan Försöka uppfatta vilka situationer som individen upplever som meningsfulla. Göra en intresseinventering. Vara uppmärksam på sådant som får individen blir mer alert, mer uppmärksam. gladare, svarar med kroppsspråk och minspel osv. Självstimulering
Umgås och ha roligt Lekar ett sätt att skapa kontakt som: Tittut och andra gömmalekar Gunga snurra eller andra upprepningslekar Härma varandra lekar Turas om lekar Hobbies och spel Andra fritidsysselsättningar
Ibland beskrivs individen som Allt för passiv Sakna motivation Bara göra det han/hon vill Ha flera problembeteenden Det är värt att fundera över om det är så och vad det kan bero på.
Till eftertanke Om jag vill lyckas att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först och främst finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra. För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad hon gör, men först och främst förstå det hon förstår. Om jag inte kan det så hjälper det inte att jag kan och vet mera.
Forts. Vill jag ändå visa hur mycket jag kan, så beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andre istället. All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och därmed måste jag förstå att detta med att hjälpa inte är att härska, utan att vilja tjäna. Kan jag inte detta så kan jag inte heller hjälpa någon. Søren Kierkegaard