Funktionsnedsättning - levnadsvillkor

Transkript

1 Funktionsnedsättning - levnadsvillkor Föreläsning 12 november 2008 Berit Lagerhiem Att utvecklas med handikapp Ett barn med funktionshinder är i första hand ett BARN, med inneboende möjligheter till utveckling, men har någon form av begränsning p g a funktionshindret. Varje barn behöver trygghet, omvårdnad/omsorg och stimulans. Barnets självkänsla är beroende av hur barnet blir bemött. 1

2 Kraftfältet runt ett handikapp Känslor Motstånd Existentiella frågor Vanmakt Vanmakt som personal, känna att man inte har några lösningar som skulle lösa problem som är aktuella. Svårt att veta vad som är bäst för ett barn med ett handikapp Kanske finns lösningen hos någon annan någon annanstans (försvar: flyktmekanism) Vanmaktskänslor kan starta utstötningsprocesser personal distanserar sig parallellprocesser starka känslor sprider sig, smittar av sig alla känner vanmakt ångest och otillräcklighetskänslor hos både behandlare/föräldrar 2

3 Ovana och osäkerhet Personal (t. ex lärare) kan sakna tidigare erfarenheter och referensramar. Man har ingen aning om vad det innebär att arbete med ett barn med funktionshinder. Handledning viktigt! Föräldrar också osäkra, vad kommer detta att innebära i framtiden? Personal kan i i början vara osäkra/ tafatta Viktigt med begränsat antal professionella runt barnet hur man ska närma sig - kommunikationssvårigheterna andra barn, integrering i lek/fritid Empati gör ont Det är ofta tungt att möta människor i kris och sorg. Man kan få skuldkänslor för att man själv har friska barn. Katastrofångest hos personalen när drabbas jag? Även personalen kan bli tungsint Personal behov av handledning Empati ett komplext fenomen, kan missuppfattas! 3

4 Så kom kuratorn in utan att knacka och satte sig på sängkanten. Hon lade sitt huvud på sned och sa att det är inte lätt att acceptera att man inte fått sitt drömbarn och att det var bra att gråta. Vi körde ut henne. Förälder till ett barn med Downs syndrom, ur Bim Riddersporres avhandling Att möta det oväntade : Tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom, s 87 Motstånd och försvar Som personal behöver man vara medveten om sina känslor och hur man hanterar sina känslor inför de svårigheter man möter med dessa familjer. man kan reagera med omedvetna försvar, till exempel få svårt att dra gränser och att säga nej! Bagatellisera, blunda för problemen Personal som bara ser en detalj, är rigida och håller fast vid egna metoder 4

5 Motstånd och försvar forts. man kan skuldsätta andra någon annans fel man kan bli överdrivet daltande man kan hålla sig undan Privatlivet kan påverkas hos de som arbetar med handikappade barn och möter föräldrar i kris Kan även gälla familjerna själva också: duktiga storasystrar, de vuxna irriterar sig på småsaker hos varandra, något som bottnar i bekymren runt det annorlunda barnet Vi vet inte längre hur den andre tänker och vi fungerar inte längre som ett vi. Tidigare har vi brukat trösta varandra. Men nu när vi är ledsna samtidigt finns ingen tröst att få. Förälder till ett barn med Downs syndrom, ur Bim Riddersporres avhandling Att möta det oväntade : Tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom, s 127 5

6 Jag måste satsa på jobbet nu om det ska fungera. Ska man utöka måste man vara där. Men det är synd för jag skulle gärna vilja ta ut min månad hemma. Han flyr till sitt arbete och jag känner mig besviken och ledsen. Jag är ensam om alla kontakter nu han intresserar sig inte och frågar inte hur det går. ur Bim Riddersporres avhandling Att möta det oväntade : Tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom, s 128 Rädsla för sorgen Människor har olika beredskap att möta människor i kris och sorg. känsla att vilja hjälpa men inte hur Den förbjudna sorgen. Personal kan bagatellisera familjens reaktioner det är inte mitt bord föräldrarna kan då skämmas för sin känslor Att arbeta med familjer som är i kris och sorg kan väcka egna känslor, dödsångest mm makar kan reagera och hantera krisen på olika sätt 6

7 Vi är så olika hon vill älta allt och dela sorgen med mig, men jag var ledsen i några dagar och sen var det över Han sluter sig och vi kan inte prata om nånting som är svårt. Jag behöver prata för att stå ut. ur Bim Riddersporres avhandling Att möta det oväntade : Tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom, s 128 Intimitetsgränsen Alla människor har både fysisk och psykisk intimitetsgräns. För personer med svåra funktionshinder och stort behov av stöd och hjälp är det svårt att upprätthålla denna gräns. Fysisk intimitetsgräns: hygien och annan personlig omvårdnad kroppslig integritet Psykisk intimitetsgräns: gränsdragningar vilka pratar man med om känslor och tankar? 7

8 Olika livsrytm Alla människor har sin livsrytm, en del har fullt upp hela tiden, andra trivs med lugnare tempo. för personer med funktionshinder är det vanligt att livet är opraktiskt och allting tar tid för en del är det viktigt att man talar långsamt familjerna kan också ha olika sätt att fungera en del kanske har svårt att finna sig i att allt tar tid de funktionshindrade barnen har också en personlig livsrytm Existentiella frågor De flesta som arbetar nära personer med funktionshinder kommer att fundera över sin egen inställning till de stora livsfrågorna. vad är det som gör livet värt att leva? Det finns olika synsätt på existentiella frågor religiösa aspekter rätten att välja vänner självvald ensamhet Frågor kring beroende, självständighet och hjälplöshet Rätten till sexualitet 8

9 Jag hade en dröm på BB, när vi hade fått diagnosen. I drömmen dök min gamla kompis upp och sa att det här var straffet för allt bus du gjort. Men du var ju också med, ropade jag, men då hade han försvunnit. Förälder till ett barn med Downs syndrom, ur Bim Riddersporres avhandling Att möta det oväntande : Tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom, s 145 Jag förstår inte riktigt vad det är som jag är med om. Jag kan vakna på morgonen och inte minnas vad som hänt och det är som att jag aldrig riktigt har blivit förälder. Ibland drömmer jag att jag fortfarande är gravid och ibland inte ens det. Vet inte riktigt vem jag är längre. Förälder till ett barn med Downs syndrom, ur Bim Riddersporres avhandling Att möta det oväntande : Tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom, s 146 9

10 Värderingar Samhället syn på personer med funktionshinder märks bl a i den lagstiftning vi har. Man kan dock säga att det finns konflikter/motstridigheter i synsätten/värderingarna. närhetsprincipen (kommunalt ansvar) och normaliseringen (man är inte annorlunda för att man har funktionshinder) är värderingar som vårt samhälle förespråkar. man ska inte avvika man ska vara snygg, frisk, sportig, framgångsrik mm Makeovermanin sprider sig: plastikkirurgi, livsstilscoacher, bantning, homestyling, Dr Phils populärpsykologi mm. Familjen runt det funktionsnedsatta barnet Kris hos föräldrarna vid upptäckten av det annorlunda barnet. Krisfaserna: Chockfasen Reaktionsfasen Bearbetningsfasen Nyorienteringsfasen 10

11 Föräldrar till barn med Downs syndrom Känslomässiga förhållningssätt: Ett idealiserande förhållningssätt föräldrarna känner sig utvalda Ett kämpande förhållningssätt föräldrarna för en hård kamp för sina barn gentemot fördomar etc Ett vardagligt förhållningssätt föräldrarna vill att allt ska vara så vardagligt/normalt som möjligt ur Bim Riddersporres avhandling Att möta det oväntande : Tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom, s

12 ur Bim Riddersporres avhandling Att möta det oväntande : Tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom, s 168 Familjen runt det funktionsnedsatta barnet forts. Föräldrarnas psykiska hälsa hotas behov av stöd Könsskillnader modern sörjer förlusten av drömbarnet, fadern blir stödjare Påfrestningar i relationen makarna emellan, eventuellt resultera i skilsmässa Positivt: Banden i familjen kan stärkas, föräldrarna utvecklas som människor 12

13 Syskonperspektivet Alltid en omvälvande händelse när ett syskon föds och familjestrukturen ändras Syskonrivalitet, konkurrens, konflikter mer eller mindre förekommande. Kan accentueras i familjer där ett barn har ett funktionshinder Syskonperspektivet forts. Negativa effekter Syskonen kan känna skuld: varför föddes jag frisk? När syskonen blir tonåringar ytterligare problem Positiva effekter Syskon lär sig tolerans/empati när det gäller avvikelser, lär sig samspel, mer mogna, ansvarskännande 13

14 Interaktionen mellan familjen och omgivningen Stigmatisering och överspridning Människors negativa attityder till funktionsnedsättningar kan sprida sig till föräldrar/syskon Ömsesidig hänsyn vänner/bekanta kan ha undvikande strategier vänner/bekanta kan också uppleva situationen som obehaglig/påträngande om de talas för öppet om det funktionshindrade barnet 14