Att vara syskon till en bror eller syster med en allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning Barn av vår tid, 17 mars 2011

Transkript

1 Att vara syskon till en bror eller syster med en allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning Barn av vår tid, 17 mars 2011,,

2 Syskonskap Nära Ömsesidig Omfattande Gemenskap Förtroende Beroende Oavsett biologisk bakgrund (hel, halv, styvbarn, adopterad) 2

3 ..samt en relation som är Komplex Unik Oändliga variationer Delar samma bakgrund & livsinställning Påverkan på varandras beteende Delar upplevelser Emotionella band Mer tillskriven än förtjänad Ofta den längsta relationen i livet 3

4 Hur många syskon drabbas var år i Sverige? Diabetes 600/år Barncancer ca. 300 /år Allvarliga hjärtsjukdomar ca. 800 / år Barn som är för tidigt födda Funktionsnedsättningar Neurologiska sjukdomar Astma/Allergier Cystisk Fibros Missbildningar Trafikolyckor Intoxer & suicid Psykisk ohälsa Barn som dör 4

5 5 Presentationen s namn

6 Erfarenhet 34 år kliniskt i barnsjukvården Syskonkoordinator på Ronald McDonald hus Stödgrupper Forskning 2001 (pågår) Syskonfokus i Centrum för barns rätt till hälsa 2009 Avhandling 2009 Barnrättsombudsutbildning SU - Vt. 2010

7 Från en frisk värld till en annan värld?! 7

8 Med Oro Förtvivlan Rädsla Information, ingen information, svår att förstå Medicinska ord Prover och undersökningar Sorg 8

9 Så här kan syskon uppleva det... Ledsna, ensamma Utanför, bortglömda Avundsjuka, svartsjuka Oroliga, rädda Få skuldkänslor för att de är friska Okoncentrerade Få ångest, känna stress, visa ilska Uppleva maktlöshet Uppleva sorg Ha svårt att hänga med i skolan och på fritidsaktiviteter Få olika fysiska symptom

10 Avhandling om syskon juni syskon bror/syster med en cancerdiagnos 8 36 år 19 brodern/systern i livet 16 barnet/ungdomen dött av sjukdomen 10

11 Resultat En nära djup och unik relation Känslor av oro och ensamhet Ett nytt vardagsliv Döden fanns där någonstans Försorg och sörja brodern/systern Samtal i grupp skapar gemenskap och stöd 11

12 Familjeperspektiv

13 Med ett liv. Akut Kronisk Livshotande 13

14

15 Artikel 2 Artikel 3 Artikel 23 Artikel 24 Artikel 6 Artikel 12 Barnkonvention skall tillgodose: barnets bästa, olika behov, skydda mot utnyttjande och diskriminering, delaktighet & medbestämmande, fysiskt eller psykiskt handikapp Har rätt till särskild omvårdnad, rätt till sjukvård och rehabilitering

16 Artikel 2: alla barn har lika värde, inga barn får diskrimineras Artikel 3: att barnets bästa skall komma i första rummet vid alla beslut som rör barn Artikel 6: att inte bara barns överlevnad utan också deras utveckling skall säkerställas till det yttersta av samhällets förmåga Artikel 12: att barn har rätt att uttrycka hur de vill ha det och lyssnas till, det skall tillmätas betydelse, hänsyn skall tas till ålder och mognad Artikel 23: att barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv, värdighet, främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. Rätt till särskild omvårdnad, särskilda behov. undervisning och utbildning förebyggande hälsovård och medicinsk, psykologisk och funktionell behandling Artikel 24: att barnets rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa och rätt till sjukvård och rehabilitering. Konventionsstaterna skall sträva efter att säkerställa att inget barn är berövat sin rätt att ha tillgång till sådan hälso- och sjukvård 16 Presentationen s namn

17

18 Åtgärder

19 Centrala termer Barnets perspektiv - barnets egen berättelse och tolkning Barnperspektivet - innebär att vuxna så långt som möjligt sätter sig in i barnets situation för att bättre kunna tillvarata barnets intresse och verka för barnets bästa Barnkonsekvensanalys en analys av barnets perspektiv (barnets bästa, delaktighet, lika villkor osv) i förhållande till rådande villkor, om hur ett beslut påverkar barn på kort och lång sikt. Analysen görs före ett beslut och skall ingå i beslutsunderlaget. Barnbokslut - årlig sammanställning av en verksamhets aktivitet och resultat ur ett barnkonventions- perspektiv 19

20 Sammanfattning Unik syskonrelation Många känslor (glädje och sorg) Barnets egna perspektiv För vuxna ha ett syskonperspektiv Barnrättsutbildning med syskon/närstående fokus (kunskap och förståelse för barns behov och rättigheter och styrdokument, utföra konsekvensanalys och ingå i nätverk och att utveckla rättigheter i vården) Stödgrupper, support (e-chat, sms) Information och utbildning behov, ålder, mognad Dokument och riktlinjer utifrån barnens/syskones rättigheter Institution enhet avdelning Namn

21 En smula hänsyn och lite omtanke betyder så mycket Nalle Puh