Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning?

Transkript

1 Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning? Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING

2 Det här erbjuder vi Kris- och samtalsmottagningen vänder sig till dig som är förälder, syskon, mor- och farförälder, partner, barn eller annan nära anhörig till personer med funktionsnedsättning. Samtalsstödet på mottagningen är ett komplement till det stöd som anhöriga till både barn och vuxna erbjuds vid habiliteringscentren inom Habilitering & Hälsa där personen med funktionsnedsättningen får eller har rätt att söka behandlingsinsatser. Vi som arbetar på Kris- och samtalsmottagningen är psykologer och socionomer med psykoterapeutisk kompetens som är vana vid situationer som anhöriga kan ställas inför. Samtalen hos oss kan till exempel handla om att kunna hitta ett mer tillfredsställande sätt att förhålla sig, om oro inför framtiden eller om känslor av sorg, ilska och otillräcklighet. Det kan också handla om påfrestningar i föräldrarnas egen relation, mellan övriga familjemedlemmar eller om tidigare händelser i livet som nu är viktiga att få prata om. Många söker hjälp på mottagningen när funktionsnedsättningen har konstaterats, andra kommer vid senare skeden i livet. Du väljer själv om du vill komma ensam, tillsammans med din partner, med familjen eller med någon annan nära anhörig. Är du tonåring eller ung vuxen kan du komma själv om du vill. De yngre barnen kommer ofta tillsammans med någon förälder. Ibland erbjuder vi också möjlighet att delta i samtalsgrupp med andra anhöriga. Det behövs ingen remiss utan du kan ringa direkt till oss. Ditt telefonsamtal tas emot av vår assistent, därefter kontaktas du av en av mottagningens psykoterapeuter för ett första bedömningssamtal per telefon. När du sedan träffar din terapeut på mottagningen har de första samtalen som mål att kartlägga och formulera en gemensam målsättning för samtalen. Vi erbjuder också en avgränsad samtalsserie som bygger på att man under några få samtal arbetar fokuserat med det som är mest angeläget. Väntetiden för att få en samtalskontakt varierar.

3 Anhöriga berättar Jessica och Daniel, föräldrar till Alma, åtta månader Jag hade fått flera missfall, vi hade väntat länge på att få barn och till sist blev jag gravid. Förlossningen var jobbig och tog lång tid och vi förstod nästan på en gång att något inte var riktigt som det skulle med vår baby. Läkarna trodde att Alma hade fått syrebrist under förlossningen. Hon var mycket svag och fick svåra kramper efter en vecka. Vi bodde tre månader på sjukhus och under tiden gjordes flera utredningar. Vi fick träffa många olika läkare. Det svåraste var när de berättade att Alma hade en hjärnskada. Då var det för tidigt att säga något om hur framtiden skulle bli för henne. Tillvaron var minst sagt kaotisk. Vi fick komma till Kris- och samtalsmottagningen på en gång och där fick vi hjälp att sortera i alla känslor. Det var bra att få prata med någon som verkligen förstod, vi kunde vara både ledsna och besvikna och vi vågade visa det för varandra. I början träffade vi vår terapeut en gång i veckan. Nu är det bara jag som fortfarande har kvar en samtalskontakt. Carlos, pappa till Alex, fyra år Det var kuratorn som föreslog att vi skulle ringa till Kris- och samtalsmottagningen. Min fru var tveksam men jag ringde, för jag kände att jag behövde någon att prata med. Vi har haft det kämpigt ända sedan Alex föddes. Han sov aldrig på nätterna och efter ett år var vi helt utmattade. Min fru kände att det var något som inte stämde med Alex, men ingen tog oss riktigt på allvar. Först när han var tre år och min fru satt hos barnläkaren och bara grät, hände något. Läkaren var den första som verkligen lyssnade på oss. Sen gick det fort och utredningen gjordes på BUP, ett halvår senare fick han diagnosen autism. Vi fick kontakt med Habilitering & Hälsa och Alex fick börja sin behandling. Men då rasade vi ihop alldeles och jag ringde Kris- och samtalsmottagningen. Min fru var sjukskriven och vi gick på samtal regelbundet under ett halvår. Vi kunde för första gången mötas kring hur ledsna vi var och hur oroliga vi varit under Alex första år. Jag fick hjälp att se att jag flydde in i arbetet. Det är inte helt bra ännu men vi är på väg åt rätt håll.

4 Roza, mamma till Dalia, fem år Min man och jag är politiska flyktingar från två olika länder. Vi har upplevt tortyr och ondska, lämnat vår släkt, vårt hus, ja allt, och startat på nytt i Sverige. Det går bra för våra barn i skolan och vi bor bland många svenskar. Men jag känner mig aldrig glad, jag lider så mycket av att se min dotters handikapp. Jag har inte alls kunnat vara den mamma jag skulle velat vara. Jag har mycket ångest. När jag kom till Kris- och samtalsmottagningen uppmuntrade min terapeut mig att berätta om många olika delar av mitt liv. Jag berättade om min släkt därhemma, hur det var att komma till Sverige, hur det varit med Dalias sjukhusvistelser och mycket annat. Jag upptäckte hur mycket som hängde ihop. När Dalia haft ont, fått sprutor och gråtit och jag inte har kunnat hjälpa henne, så har det väckt upp mina egna minnen av tortyr. Jag har haft så svårt att säga nej till henne, för jag har velat att hon skulle få göra allt hon kan. Men det har lett till problem, hon har blivit så krävande. I samtalen får jag stöd i att försöka vara mer bestämd. Vi pratar om mycket som varit sorgligt i mitt liv men jag känner ändå att jag mår bättre efteråt. Magnus och Louise, föräldrar till Johan, elva år Vi har nyligen återupptagit vår kontakt med Kris- och samtalsmottagningen. Ibland går vi på samtal tillsammans, ibland går bara en av oss. Jobbiga perioder har vi gått en gång i veckan, under lugna perioder bara då och då. Vi har behövt det här stödet och kommer att behöva det länge än. Johan har en progredierande sjukdom och blir sämre hela tiden, då behöver man mycket stöd för att orka. Det här är det enda ställe där vi kan ge oss tid att reflektera över vår situation tillsammans. Samtalen har nog hjälpt oss att hålla ihop äktenskapet. Vi har också blivit bättre på att ta en dag i taget och att glädjas åt det vi har. Niklas, bror till Hugo, åtta år Min lillebror fick diagnosen autism för snart tre år sedan. Efter att Hugo fick sin diagnos blev det ännu jobbigare hemma. Pappa blev så tyst. Det var som han inte hörde vad vi sa och vissa dagar orkade han inte ens gå till jobbet. Mamma retade sig istället på allt och alla och hon satt nästan jämt i telefon. Jag gick andra året på gymnasiet då. I skolan och hemma kände jag mig ensam och utanför men jag ville inte prata med mamma och pappa om det. De hade ju fullt upp med Hugo. Till slut tog mamma kontakt med Kris- och samtalsmottagningen. Jag gick hos en terapeut några gånger. Mamma och pappa går där nu, fast hos en annan terapeut. Det var bra att mamma lyckades övertala mig att gå dit.

5 Anna-Greta, mamma till Hanna och mormor till Cecilia, sex månader Vårt efterlängtade femte barnbarn, lilla Cecilia, var nästan livlös när hon föddes. Hon låg på barnintensiven i flera månader. Cecilia var svag och hade svårt att andas. Vi fick beskedet att hon hade en ovanlig diagnos och att hon nog skulle bli sämre. Vi hoppades länge att hon skulle klara sig och få komma hem men så fick hon också lunginflammation och avled på sjukhuset. Allt är så sorgligt. Jag vill förstås hjälpa min dotter så mycket som möjligt men det är svårt eftersom jag själv är så bekymrad och ledsen. Jag är tacksam för att mottagningen finns. Det är bra att själv ha någon utanför familjen att tala med. Någon som inte tycker att jag gör fel som oroar mig så, både för min dotter och svärson. Patrik och Maria, föräldrar till Olivia, 18 år Vår Olivia är en glad tjej egentligen eller var det förr i alla fall. Sedan något år tillbaka är hon som förbytt. Hon är deppig, irriterad och arg. Hon vill inte gå till skolan och inte träffa sina kompisar. Olivia vill bara en sak och det är att vara som alla andra. Det känns som om hon tycker allt är vårt fel. Hon fick diagnosen Aspergers syndrom förra året. Men vi kan ju inte hjälpa det, ändå känner man sig skyldig. Vi vet inte hur vi ska förhålla oss när hon blir arg och vresig, när hon anklagar oss för att inte förstå henne. Vi valde en avgränsad samtalsserie och det är fantastiskt att bara några få samtal kunde göra oss lugnare. Nu har vi fått hjälp med hur vi kan bemöta vår dotter. Vi förstår att Olivia har rätt att vara arg över att livet känns så orättvist och att hon behöver bråka med oss för att bli mer självständig. Nu kan vi prata med henne mer sansat när hon skriker och skäller. Vi tar henne mer på allvar och det känns mycket bättre.

6 Lena, förälder till Oscar, 28 år Ända sedan Oscar var riktigt liten har jag känt att han var annorlunda på något sätt och jag blev inte lugnare av att Oscars pappa försökte få mig att se att allt var normalt. Oscar fick sin diagnos Aspergers syndrom först när han var 23 år gammal. Han bodde då fortfarande hemma och satt framför datorn mest hela tiden. Det blev mycket bråk då han vände upp och ner på dygnet och struntade i vad vi sa. Hela hans skoltid var jättejobbig. Ingen förstod sig på Oscar. Han blev mobbad av sina kamrater och fick inget extra stöd trots alla möten på skolan. Jag kände mig ofta som en dålig mamma. När Oscar var liten tog jag ut skilsmässa. Jag tror att Oscars pappa har liknande problem som Oscar. Kontakten mellan dem fungerar dåligt och de träffas sällan. Jag är ofta deprimerad och har tidvis ätit medicin. Nu är Oscars situation äntligen lite bättre och då är det som om luften har gått ur mig och all min ork har tagit slut. Efter att ha varit sjukskriven under lång tid är jag nu arbetslös och har det besvärligt med ekonomin. Jag har gått på olika kurser på Aspergercenter och jag har börjat förstå Oscars problem på ett nytt sätt. Kontakten med Kris- och samtalsmottagningen har hjälpt mig att sortera i känslor och problem och jag har fått perspektiv på vad jag kan och vad jag inte kan påverka. Mitt självförtroende är nu lite bättre och jag oroar mig mindre för Oscar. Dagmar, hustru till Erik, 57 år Både kuratorn på sjukhuset och psykologen på Hjärnskadecenter tyckte att jag skulle vända mig till Kris- och samtalsmottagningen för att få hjälp för egen del. Hittills har allt handlat om min man Erik som för två år sedan var med om en olycka och fick en hjärnskada. När han hade flyttat hem från sjukhuset blev det också tydligt vilken förändring som skett även i mitt liv. I dag vet jag inte om eller när jag kan börja arbeta igen. Jag måste kanske sälja vårt radhus. Erik har inte fått någon daglig sysselsättning utan är alltid hemma. I huset finns ständigt assistenter och det är en ovanlig situation för mig att aldrig få vara ensam i mitt eget hem. Men det svåraste är nog ändå att Erik blivit så olik sig och behöver hjälp och tillsyn dygnet runt. Våra roller som man och hustru har helt förändrats och numera är jag vårdare åt min man. Det är tungt men skönt att få prata om alla mina motstridiga känslor och ovissheten inför framtiden. Det hjälper att få prata om det svåra och jag har fortfarande hopp om någon slags förändring, att jag ska må bättre.

7 Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga är en av enheterna vid Länscentret, inom Habilitering & Hälsa. NÄR NÅGON I FAMILJEN HAR FUNKTIONSNEDSÄTTNING KAN OCKSÅ ANHÖRIGA BEHÖVA PSYKOLOGISKT STÖD Du som är mamma eller pappa syster eller bror mor- eller farförälder partner, barn eller annan nära anhörig till någon med funktionsnedsättning som får eller har rätt till behandlingsinsatser från Habilitering & Hälsa. VÄLKOMMEN! Kontakta oss om du vill få denna broschyr i alternativt format: stortext, e-text, punktskrift, inläst eller teckentolkad. Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga Adress: Rosenlund, Tideliusgatan 12, 7 tr, Tel: E-post: krisochsamtalsmottagningen@sll.se FWD