Medverkan, delaktighet och inflytande på lika villkor Ett delprojekt om betydelsen av tillgängliga mötesformer, lokaler och information Skriftserie 2016:2 Hanna Egard Foto: Susanne Nilsson, C BY-SA 2.0, flickr.com/infomastern Kommunförbundet Skåne 1
Medverkan, delaktighet och inflytande på lika villkor Ett delprojekt om betydelsen av tillgängliga mötesformer, lokaler och information Skriftserie 2016:2 Hanna Egard Författaren och Kommunförbundet Skåne, 2016 ISBN: 978-91-89661-65-3 Författare: Hanna Egard Produktion: Magnus Gustafsson, Kommunförbundet Skåne Tryck: Printhuset Electra AB, Malmö 2
Innehåll Lätt läst sammanfattning 4 Förord 7 Inledning 8 Medverkan, delaktighet och inflytande 10 Tillgänglighet - en av förutsättningarna för delaktighet 12 Tillgängliga möten och konferenser 14 Slutord 17 Källförteckning 18 Bilaga 1, Exempel på tydlig inbjudan till konferens 19 Bilaga 2, Exempel på tydligt program vid konferens 20 Bilaga 3, Checklista för tillgängliga möten och konferenser 21 3
Lätt läst sammanfattning Vad handlar rapporten om? Denna rapport handlar om hur man ska göra för att alla ska kunna vara med, förstå och delta i möten och på konferenser. Lagen säger att kommunen och landstinget måste ordna så att alla kan det. Vad har vi gjort? För att ta reda på hur man gör så har vi pratat med personer som varit med på möten och konferenser. Vi har också frågat olika organisationer om hur de gör. Sedan har vi också läst texter från myndigheter om hur man ska göra. Vad har vi fått veta? För att alla ska kunna vara med och delta är det viktigt att tänka på inbjudan, lokal och hur man lägger upp mötet. Inbjudan: Alla måste kunna förstå inbjudan. Den ska vara kort och skriven med enkla ord. Det är bra att använda bilder och pictogrambilder för att förklara. Inbjudan kan talas in så att man kan lyssna på den. De som får inbjudan ska få frågan om de behöver: Tolk Särskild mat Hörselslinga Handledare Text på lättläst, stor stil inläst. 4
Lokalen: Alla ska kunna komma in i lokalen. Alla ska kunna ta sig runt i och hitta i lokalen. Alla ska kunna höra och se vad som sägs. Alla ska kunna delta som publik, presentera saker eller kunna gå på toaletten. Det måste finnas hiss om det finns trappor. Det måste finnas tydliga skyltar. Det måste finnas toaletter som passar alla. Det ska inte vara tillåtet att ha parfym eller husdjur i lokalen. Det ska finnas ett tyst rum där man kan vila. Upplägg: Det ska vara tydligt när olika saker på mötet eller konferensen börjar och slutar. De tider som står i programmet måste följas. Det måste finnas pauser då man kan vila. De som har handledare med sig ska kunna avbryta för att kunna ställa frågor. Det ska vara tydligt vad de som deltar ska göra på mötet eller konferensen och de ska veta när de kan ställa frågor eller när de kan delta i diskussioner eller samtal. I bilaga till rapporten finns: Exempel på inbjudan (bilaga 1) Exempel på program (bilaga 2) Lista på hur man gör möten och konferenser tillgängliga (bilaga 3) 5
6
Förord Inom ramen för den nationella satsningen på evidensbaserad praktik inom funktionshinderområdet (EBP-projektet) har flera delprojekt genomförts i Skåne. EBP-projektet riktar sig till verksamheter som bedrivs med stöd av LSS och SoL i kommunal, regional eller privat regi och brukarorganisationer. Det övergripande syftet för samtliga delprojekt har varit att öka brukarinflytande och självbestämmande för personer som lever med en funktionsnedsättning och mottar särskilt stöd, service och omsorg från samhället. En ambition har varit att också möjliggöra brukarmedverkan i olika delar av projekten. Förutom dessa delprojekt har även andra aktiviteter erbjudits personal och brukare inom denna sektor för att sprida information, ge ökad kunskap och göra det möjligt att knyta kontakter. Exempel på sådana aktiviteter är dialogkonferenser, nätverksträffar och utskick av nyhetsblad. Ett av delprojekten har varit Medverkan delaktighet och inflytande på lika villkor som genomförts under 2015. Brukare och intresseorganisationer har här tillfört utvecklingsarbetet kunskap om viktiga förutsättningar för möjlighet till medverkan, delaktighet och inflytande på lika villkor. Lund januari 2016 RoseMarie Hejdedal Utvecklingsledare, Funktionshinderområdet Kommunförbundet Skåne 7
Inledning Skånes regionala utvecklingsarbete inom verksamhetsområdet stöd till personer med funktionsnedsättning har både till innehåll och till organisering vägletts av grunden för en evidensbaserad praktik. Integrering av kunskap och erfarenhet från brukare, professionella och forskare varit vägledande och i allt från projektledningsgruppen, till olika delprojekt inom utvecklingsarbetet har representation från brukare, professionella och forskare eftersträvats. I detta arbete har det uppmärksammats att olika aspekter av konferens- och mötesarrangemang inte var tillgängliga för personer med olika former av funktionsnedsättning som exempelvis syn- eller hörselnedsättning eller kognitiv funktionsnedsättning. Delprojektet medverkan delaktighet och inflytande på lika villkor tillkom som ett led i att uppmärksamma tillgänglighetsfrågor, göra utvecklingsarbetet tillgängligt och skapa möjligheter för delaktighet och inflytande på lika villkor. Syftet med delprojektet har varit att söka och sprida kunskap om arbetssätt, metoder och mötesformer som skapar möjlighet till medverkan, delaktighet och inflytande på lika villkor inom utvecklingsarbetet. Inom ramen för delprojektet har intervjuer genomförts med intresseorganisationer och verksamheter som leds av personer med funktionsnedsättning 1. Intervjuer har också genomförts med personer som medverkat i den öppna referensgruppen, vilket är en referensgrupp för brukare inom det regionala utvecklingsarbetet inom verksamhetsområdet stöd till personer med funktionsnedsättning i Skåne. Vidare har checklistor för tillgängliga möten och konferenser spridits. Kunskapen som genererats genom delprojektet har använts för att skapa bättre tillgänglighet i inbjudan och upplägg av möte och konferenser inom ramen för utvecklingsarbetet. 1 Intresseorganisationerna som intervjuats per telefon är: DHR, Autism och Aspergersföreningen i Skåne och Riksklippan. Verksamheterna är Föreningen JAG och Framtidens och Informationsgruppens dagliga verksamhet i Malmö stad. 8
Detta har skett genom att projektledningen kontinuerligt arbetat med olika aspekter av tillgänglighet för att skapa förutsättningar för deltagande. Vid val av lokaler har tillgänglighet också beaktats i form av fysisk tillgänglighet och exempelvis användning av mikrofoner. När lokalernas inte varit tillgängliga har byten skett till andra lokaler för att förbättra tillgängligheten och förutsättningarna för att delta. Vidare har projektledningen uppmärksammat betydelsen av att använda mikrofoner och teleslinga. Med hjälp av deltagarna i den öppna referensgruppen har mallar för inbjudningar och informationsblad tagits fram. De preliminära resultaten från detta delprojekt har använts i utformningen av inbjudan och program vid konferensen där det regionala utvecklingsarbetets delprojekt och resultat presenterades i november 2015. (se bilaga 1 och 2). 9
Medverkan, delaktighet och inflytande Medverkan, delaktighet och inflytande återfinns i formuleringen av två av tre områden för utvecklingsarbetet inom verksamhetsområdet stöd till personer med funktionsnedsättning: 1. Förstärkt delaktighet och inflytande för barn och unga med funktionsnedsättning 2. Förstärkt brukarmedverkan 3. Initiera, genomföra och utveckla systematisk uppföljning Vad som avses med begreppen definieras inte i överenskommelsen mellan SKL och staten (Socialdepartementet och SKL 2013). I vägledning om brukarmedverkan och inflytande Att ge ordet och lämna plats från Socialstyrelsen (2013) hänvisas till att begreppen syftar på att individer kan få del av eller påverka hur insatser utformas och verksamheter styrs eller ta del av eller påverka beslut som fattas. Delaktighet och medverkan innebär att vara med i processen. Inflytande innebär i sin tur att denna medverkan får effekt och att individen kan påverka beslut, verksamhet, utformning eller styrning. Människors medverkan, delaktighet och inflytande kan ske på olika nivåer. När det sker på individnivå rör det den enskildes livssituation eller utformningen av det vardagliga stödet, servicen eller omsorgen. Medverkan, delaktighet och inflytande på verksamhetsnivå rör utveckling av verksamheten och de beslut som fattas på en övergripande nivå. Medverkan, delaktighet och inflytande på systemnivå rör politisknivå eller policynivå (ibid). Som framkommer av beskrivningen ovan är delaktighet är ett begrepp som används för att beskriva skeenden på såväl makronivå som mikronivå (Molin 2004) vilket också gäller begreppen medverkan och inflytande. På mikronivå handlar om individens ansvar och engagemang i sin livssituation, medan det på makronivå handlar om demokrati, jämlikhet och påverkan (ibid.). I WHO:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) definieras delaktighet som en en persons engagemang i sin livssituation (Socialstyrelsen 2003:14) och tar sin utgångspunkt från individen. I FN:s standardregler att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet utgår definitionen från samhällsnivån och från personer med funktionsnedsättning som grupp. 10
Delaktighet beskrivs som ett begrepp som innefattar en process som leder till att både olika samhällsområden och omgivningen blir tillgängliga för alla, särskilt människor med funktionsnedsättningar. (s.11). Oavsett vilken nivå det rör sig om är delaktighet något som skapas i mötet mellan individen och omgivningen. Det kräver aktiv medverkan och engagemang från individen men även en tillgänglig fysisk och social omgivning. Enligt Molin (2004:79) bör delaktighet således beskrivas som ett samspel mellan individen och dennes sociala och fysiska omgivning. Förutsättningarna för att skapa delaktighet återfinns på dels individ, dels omgivningsnivå. Det handlar om individens förmåga, vilja och handlingar men också om huruvida den sociala och fysiska omgivningen är utformad så att delaktighet blir möjligt (Molin 2004). Detta innebär att oavsett hur aktiv och engagerad en person är så kan hans eller hennes medverkan, delaktighet och inflytande över sin livssituation, på ett möte eller politiska beslut hindras av bristande tillgänglighet. Han eller hon kan kanske inte ta del av information eller komma in i byggnaden. Vidare leder inte tillgänglig information eller lokaler till att människor automatiskt blir delaktiga eftersom delaktighet också förutsätter att personen engagerar sig och är närvarande och också har tillgång till exempelvis de hjälpmedel eller mänskliga stöd som han eller hon behöver. 11
Tillgänglighet - en av förutsättningarna för delaktighet Molins sätt att beskriva delaktighet är nära förknippad med den miljörelativa synen på funktionshinder. Utifrån detta synsätt uppkommer funktionshinder i samspelet mellan individ och miljö, det vill säga funktionshinder är den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen (Socialstyrelsens termbank). Utifrån ett miljörelativt perspektiv kan funktionshinder undanröjas genom att den sociala och fysiska miljön blir tillgänglig och anpassas efter individens fysiska, intellektuella, kognitiva eller psykiska funktionsnedsättning. I en anpassad miljö uppstår inte funktionshinder och individen kan delta på likvärdiga villkor som andra. Den miljörelativa synen på funktionshinder utgör grunden för FN:s konvention för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning och för den svenska funktionshinderpolitiken. Målsättningen med funktionshinderpolitiken är: en samhällsgemenskap med mångfald som grund, att samhället utformas så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet och jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionsnedsättning (www.regeringen.se/regeringens-politik/demokrati-och-manskliga-rattigheter/ funktionshinder/mal-for-funktionshinderspolitiken/ 151217) Myndigheter på kommunal, landstings eller statlig nivå har ansvar för att deras verksamheter bedrivs i enlighet med funktionshinderpolitiken. Enligt Förordning (2001:526) om statliga myndigheters ansvar för genomförande av funktionshinderspolitiken ska myndigheterna särskilt verka för att deras lokaler, verksamhet och information är tillgängliga för personer med funktionsnedsättning (1 ). 12
Bristande tillgänglighet utgör vidare en form av diskriminering enligt 4 i Diskrimineringslagen (2008:567), vilket innebär att de som är ansvariga för verksamheter av olika slag som exempelvis socialtjänst, eller hälsooch sjukvård eller utbildning gör sig skyldiga till diskriminering om de inte vidtar skäliga åtgärder 1 för att göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att delta i verksamheten. 1 För en beskrivning av vad som avser skäliga åtgärder se 4 punkt 3 i Diskrimineringslagen (2008:567). 13
Tillgängliga möten och konferenser Myndigheten för delaktighet (2015) har sammanställt en Checklista för tillgängliga möten och konferenser avseende vad arrangören ska tänka på när det gäller inbjudan, val av lokal, uppläggning av mötet/ konferensen (se bilaga 3). Checklistan är inte avgränsad till tillgänglighet för just en specifik målgrupp utan den är generell i det avseendet att den beaktar tillgänglighet för såväl nedsatt rörelseförmåga, syn, hörsel eller kognitiv förmåga som för allergi och överkänslighet. När inbjudan till mötet eller konferensen skrivs är det viktigt att ha tillgänglighet för alla i åtanke. För att skapa de bästa förutsättningarna bör alla deltagare tillfrågas om de behöver särskild kost, teckentolkning, syntolkning, hörselteknisk utrustning eller dokumentationen från mötet eller konferensen i alternativt format som exempelvis som ljudfil eller på lättläst. De bör också informeras om att de ska undvika att använda parfym, hårsprej eller liknande med stark doft. Personer med nedsatt kognitiv förmåga eller rörelseförmåga ska kunna ta med sig en handledare eller assistent som kan hjälpa och vägleda dem under mötet eller konferensen (MDF 2015). I samtalen med representanter från den öppna referensgruppen för utvecklingsarbetet och de intervjuade intresseorganisationerna framkommer betydelsen av att erbjuda inbjudan i alternativt format och anpassa den efter målgruppens sätt att kommunicera. Inbjudan bör därför utformas i olika format som lättläst och ljudfil. Pictogrambilder 1 kan med fördel användas för att tydliggöra innehållet. Vidare har också framkommit att inbjudan behöver skickas ut i god tid då det behövs tid till förberedelser i form av förmöten där syfte och innehåll med mötet eller konferensen gås igenom. Upplägget och material för dagen (ex PP presentationer) behöver också skickas ut i förväg så att deltagarna kan läsa igenom materialet och förbereda sig för konferensens uppläggning. För att skapa förutsättningar för delaktighet, medverkan och inflytande för alla oavsett funktionsförmåga är valet av lokal för mötet eller konferensen centralt. 1 Pictogrambilder kommer ursprungligen från Kanada där det togs fram som ett stöd för personer med utvecklingsstörning. Det är svartvita stiliserade bilder med tydlig kontrast som är lika det som det ord de symboliserar och som även innehåller ordet i skrift (Heister Trygg och Andersson 2009). 14
Checklistan för att finna en lämplig lokal tar sin början i hur det ser ut utanför lokalen och fortsätter sedan till entrén och in i lokalen. Det ska vara möjligt att ta sig till, in i och runt i lokalen och alla ska kunna orientera och röra sig självständigt och kunna delta både som åhörare eller som talare. För att skapa dessa förutsättningar krävs bland annat rymliga lokaler och toaletter, tröskelfria rum och entré, automatisk dörröppnare, tydliga skyltar med symboler, adekvat ljussättning, teleslinga och mikrofoner, samt att allergener som exempelvis blommor och parfymer inte är tillåtna (MDF 2015). I samtalen med intresseorganisationerna framkommer att det också är viktigt med tillgång till ett tyst vilorum där deltagarna kan dra sig tillbaka från social samvaro, ljud och ljus, då detta exempelvis är stressande och krävande för personer med autismspektrumtillstånd. När det gäller programmet för mötet eller konferensen är det viktigt att hålltiderna för programmet följs. Programmet ska också vara luftigt och det finns inlagda pauser mellan olika programpunkter eller aktiviteter. Att ta paus efter cirka 45 minuters möte eller föreläsning är ett bra riktvärde. Pauserna är viktiga för att eventuella tolkar men även åhörare ska få vila. Det ska också finnas utrymme för att ställa frågor och för att handledare till personer med nedsatt kognitiv förmåga ska kunna avbryta mötet och förklara innehållet i det som sägs (MDF 2015). I intervjun med en representant från Riks-Klippan 2 framkommer att mötesdeltagare som har intellektuell funktionsnedsättning (som exempelvis utvecklingsstörning) beskrivs ett arbetssätt och en mötesordning som möjliggör deltagande på likvärdiga villkor med hjälp av särskilt utbildade handledare. På möten med Riks-Klippans styrelse har de flesta av ledamöterna med sig en handledare. Handledaren är ett stöd såväl under som före styrelsemötet. Cirka två veckor innan styrelsemötet går ledamoten och handledaren igenom handlingarna till mötet som exempelvis minnesanteckningar från föregående möte och dagordningen till kommande möte. All information från mötet är skrivet på lättläst och i spalter för att öka läsbarheten. Handledarens uppgift är att förklara och tydliggöra och handledaren för anteckningar under mötet och stödjer ledamoten. 2 Klippan är en sektion inom FUB (intresseföreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning). Klippan leds och drivs av personer med utvecklings störning. Riks-Klippan är den nationella föreningen för de olika lokala Klippan föreningarna. 15
Efter mötet hjälper handledaren ledamoten att förmedla innehållet i styrelsemötet till den lokalförening som ledamoten kommer ifrån. Under mötet kan ledamöterna avbryta mötet om de inte förstår. Detta gör med hjälp av kort i olika färger. Ett rött kort betyder stopp och då får ledamoten tid med handledaren som förklarar eller tydliggör. När ledamoten har förstått visas ett grönt kort och mötet fortsätter. Under mötet följs ärenden upp på ett tydligt sätt så att alla kan följa med. Detta görs genom att man använder en tavla där man skriver upp vad som ska göras, vem som ska göra det, när det ska vara klart, hur man ska gå vidare osv. Under mötet och konferensen måste mikrofoner användas och teleslinga 3 och teckentolkar finnas. Filmer som visas bör vara textade och bilder eller text som visas behöver läsas upp eller syntolkas 4. Det ska vara möjligt för tolkar och andra som behöver det, att få tillgång till materialet i förväg eller i alternativt format (MDF 2015). I samtalen med intresseorganisationerna framkommer att förväntningarna på deltagarna ska vara tydliga under mötet eller konferensen. Det bör tydligt anges när man kan ställa frågor, när man ska diskutera och så vidare eftersom det kan vara svårt att förstå och känna av för personer med intellektuella funktionsnedsättningar eller autismspektrumtillstånd. Vidare är det viktigt att samtalen följer en tydlig struktur och att endast en person i taget talar. I samtal i grupp är det viktigt att ha en struktur som bidrar till att alla kommer till tals. Detta kan exempelvis ske genom att man går en runda där alla i gruppen får chansen svara på en fråga eller komma med synpunkter eller inlägg. 3 Teleslinga innebär att ljudet förstärks och överförs trådlöst till personer med hörapparat gör det lättare för dem att höra det som sägs. 4 Syntolkning innebär att man beskriver det som visas på bilder. 16
Slutord Tillgänglighet är inte något som kan väljas eller prioriteras bort. Statliga myndigheter, kommuner och landsting är skyldiga att ha lokaler, information och verksamhet som är tillgängliga för personer med olika typer av funktionsnedsättning. Bristande tillgänglighet är också en diskrimineringsgrund. Förhoppningen är att detta delprojekt bidrar till att sprida kunskap om vikten av att beakta tillgänglighetsaspekter och tänka över mötes- och beslutsformer för att skapa möjlighet för medverkan och delaktighet på lika villkor oavsett funktionsnedsättning. Denna kunskap förväntas bidra till högre grad av medverkan, delaktighet och inflytande, vilket är en av förutsättningarna för framväxten och upprätthållandet av en evidensbaserad praktik. För vidare läsning och vägledning rekommenderas Riktlinjer för tillgänglighet. Riv hindren, en rapport från Myndigheten för delaktighet. Denna rapport är skriven på ett lättfattligt och tydligt sätt och innehåller mängder med tips och information om ytterligare litteratur, gällande lagstiftning osv. 17
Källförteckning Förenta Nationernas Standardregler (1995) för att tillförsäkra personer med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet Heister Trygg och Andersson (2009) Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) i teori och praktik. Hjälpmedelsinstitutet och SÖK. Molin (2004) Delaktighet inom handikappområdet en begreppsanalys i Gustavsson (red) Delaktighetens språk. Lund: Studentlitteratur. Myndigheten för delaktighet (2015) Checklista för tillgängliga möten och konferenser. Myndigheten för delaktighet. Myndigheten för delaktighet (2015) Riktlinjer för tillgänglighet. Riv hindren. Socialdepartementet och SKL (2013) Stöd till en evidensbaserad praktik för god kvalitet inom socialstyrelsen. Överenskommelse för år 2013 mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting. Socialstyrelsen (2013) Att ge ordet och lämna plats. Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2003:14) Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, ICF. svensk version av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). 18
Bilaga 1, Exempel på tydlig inbjudan till konferens 19
Bilaga 2, Exempel på tydligt program vid konferens 20
Bilaga 3, Checklista för tillgängliga möten och konferenser 21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
Medverkan, delaktighet och inflytande på lika villkor Inom ramen för den nationella satsningen på evidensbaserad praktik (EBP) inom funktionshinderområdet har sedan 2014 flera delprojekt genomförts i Skåne. EBP-satsningen riktar sig till verksamheter som bedrivs med stöd av Lagen om stöd och service (LSS) och Socialtjänstlagen (SoL) i kommunal, regional eller privat regi och brukarorganisationer. Det övergripande syftet för samtliga delprojekt har varit att öka brukarinflytande och självbestämmande för personer som lever med en funktionsnedsättning och mottar särskilt stöd, service och omsorg från samhället. En ambition har även varit att möjliggöra brukarmedverkan. Delprojektet tillkom på initiativ från Öppna referensgruppen, ett nätverk med brukare och personal där idéer och synpunkter för att säkra brukarinflytande har fångats upp allt sedan starten av EBP-satsningen. Öppna referensgruppen efterfrågade att konferens- och mötesarrangemang skulle bli mer tillgängliga för personer med olika former av funktionsnedsättning. Förhoppningen är att denna rapport bidrar till att sprida kunskap om vikten av att beakta tillgänglighetsaspekter och tänka över mötes- och beslutsformer för att skapa möjlighet för medverkan och delaktighet på lika villkor oavsett funktionsnedsättning. Ökad kunskap om detta kan bidra till högre grad av medverkan, delaktighet och inflytande, vilket är en av förutsättningarna för framväxten och upprätthållandet av en evidensbaserad praktik. Kommunförbundet Skåne 32