Vad är viktigt för att du som anhörig ska känna att du har ett bra stöd?

Transkript

1 Vad är viktigt för att du som anhörig ska känna att du har ett bra stöd? Fokusgrupper med anhöriga och närstående i Skaraborg 007.

2 Innehållsförteckning...Sida Inledning... Fokusgrupp som metod... Fokusgrupper för anhöriga inom Skaraborg Fokusgrupp med make/maka Fokusgrupp med döttrar/söner...0 Fokusgrupp med föräldrar... Sammanfattning/citat...

3 Inledning Genom initiativ från Kommunförbundet Skaraborg bildade de kommunerna ett nätverk för kontaktpersoner kring anhörigstöd i samband med den statliga satsningen, Anhörig 00. Vid nätverksträffarna återkom frågan om hur man kunde nå anhöriga och närstående tidigare samt hur samarbetet kunde utvecklas med Västra Götalandsregionen. När det sedan fanns möjlighet att söka nya statliga medel för att utveckla anhörig-närståendestödet beslöt kommunerna i Skaraborg att göra en gemensam projektansökan. Syftet med projektet är att: nå anhöriga och närstående tidigare för att förebygga ohälsa och ge möjlighet att bibehålla den livsstil som man hade innan man började vårda nå bättre samverkan med Västra Götalandsregionen Samverkansprojektet Anhörig- närståendestöd i Skaraborg startade i april 006. Styrgrupp är kommunernas socialchefer. Ledningsgruppen består av representanter från fem av kommunerna och har senare kompletterats med representanter från primärvården Skaraborg och Skaraborgs sjukhus (utsedda av styrgruppen för Vårdsamverkan Skaraborg). Nätverket utgör en referensgrupp i samverkansprojektet och arbetet kring målen delas upp i den östra och västra gruppen. Målen handlar om att gemensamt för Skaraborgs kommuner utveckla anhörigstödet genom att: utarbeta rutiner för samverkan mellan primärvård länssjukvård kommuner skapa modell för individuell stödplan för anhöriga och närstående skapa modell för uppsökande verksamhet skapa modell för utvärdering av anhörigstödet En idé väcktes i samverkansprojektet kring att anordna en konferens för beslutsfattare och ansvariga inom kommunerna i Skaraborg och Västra Götalandsregionen. Inför konferensen genomfördes ett antal fokusgrupper med anhöriga för att belysa olika behov och få synpunkter.

4 Fokusgrupp som metod Den vanligaste definitionen av fokusgrupp är en grupp människor som fokuserar på samma fråga. Man kan också kalla det en form av gruppintervju. Deltagarna i gruppen ger sina synpunkter och värderingar på en aktuell fråga. Det blir en grupprocess där enskilda deltagares uppfattningar leder till associationer och reaktioner hos andra och där många olika perspektiv på en fråga kommer fram. Många kommuner och andra myndigheter använder metoden för att mäta kvalitet inom olika verksamheter. En fokusgrupp är lätt att genomföra och går att använda i många olika sammanhang. Den speglar bara just den gruppens synpunkter. Fokusgrupper kan ses som ett komplement i utveckling av verksamheten. Personalens observationer och bedömningar, liksom forskning och utveckling inom området ger också underlag för utveckling. Fokusgrupp med make/maka.

5 Fokusgrupper för anhöriga inom Skaraborg Syftet med att genomföra fokusgrupper var att få en övergripande bild av anhörigas syn på vad som är fullt stöd för dem. Tidigare hade projektledaren gjort en nulägesanalys av det befintliga anhörigstödet inom de olika kommunerna. Resultaten från fokusgrupperna skulle komplettera denna analys till en bättre helhetsbild av nuläget. Målgrupp för fokusgrupperna var anhöriga utifrån tre olika anhörigperspektiv: Föräldrar Make/maka Döttrar/söner För varje anhörigperspektiv genomfördes en fokusgrupp. Anhöriga från av Skaraborgs kommuner deltog. Till varje fokusgrupp inbjöds anhöriga fördelat på de olika kommunerna, i detta ingick även representanter från olika föreningar. Kommunernas kontaktpersoner för anhörigstödet bjöd in anhöriga från den egna kommunen. Ambitionen var att inbjudan skulle ske både skriftligt och muntligt för att informationen skulle bli så tydlig som möjligt. Genom inbjudan fick de anhöriga information om det pågående projektet och syftet med fokusgruppen. Fokusgrupp med make/maka. 6

6 För alla tre fokusgrupperna ställdes samma fråga: Vad är viktigt för att du som anhörig ska känna att du har ett bra stöd? Varje fokusgrupp genomfördes på tre timmar utifrån följande upplägg: Välkomnande, information och presentationsrunda Brainstorming utifrån utgångsfrågan Sortering på whiteboard av svaren (behoven) på frågan Kaffepaus Värdering av de framtagna behoven. Var och en tog ut de tre mest fulla och poängsatte dem med, eller poäng Betygsättning av de framtagna behoven i skala utifrån hur man upplever att det fungerar idag De sammanställningar som blev resultatet av varje fokusgrupp finns på sidorna 8, 0 och. Dessa visar de synpunkter kring behov som kom fram och hur gruppen värderade n av behoven. Värt att poängtera är att alla synpunkter som kommit fram är viktiga utifrån frågan men vissa blev särskilt fulla, vilket framgår av sammanställningen. Betygssättningen är inte sammanställd och med i redovisningen. Orsaken till detta är att betygen i det här fallet inte ger någon vägledning i förbättringsarbetet då man upplever situationen väldigt olika i kommunerna. För att ringa in förbättringsområden via betygen måste man göra en mer avgränsad undersökning t.ex. inom varje kommun. Fokusgrupp med döttrar/söner. 7

7 Fokusgrupp med make/maka Sammanställning Insatser anhörigcirklar... dagvård med flexibelt öppethållande... någon som i ett akutläge kan ta hand om min make om jag blir sjuk... ett personligt samtalsstöd för mig... kontaktad av kommunens anhörigstöd efter sjukhus och rehabtiden... ansvar för tandläkare och läkare tas av vården inom boendet... fler rum för avlastning på korttidsvård... att korttidsvården är flexibel med tider och med kort varsel... 6 Kvalité ansvarig att nå i akutsituationer i hemtjänsten... särskild kompetens för alla som arbetar på demensboende från undersköterska till chef... läkarstöd som är beredd att komma hem inom hemvården... bra samverkan mellan hemvård och hemsjukvård skapar förtroende... bra relation till sjuksköterskor och undersköterskor... bra läkarkontroll på boendet Information kommunens demensstöd ska ta kontakt med och informera även barnen i familjen... biståndsbedömare ska ge information om möjligheter och rättigheter... Ekonomi fler timmar per månad för kostnadsfri avlösning... lägre kostnad för olika insatser... ekonomisk trygghet och rådgivning... stimulansbidrag för anhörigvårdare i alla kommuner... 8

8 Kommentarer Tretton personer var inbjudna och tolv personer deltog, varav fyra representerade två föreningar: Parkinsonföreningen i Skaraborg och Skaraborgs strokeförening. Deltagarna, samtliga kvinnor, var anhöriga som vårdade sin make. De representerade sex kommuner, Essunga, Grästorp, Götene, Lidköping, Skara och Vara. Viktiga förutsättningar för ett kvalitativt gott stöd: Personalen måste ha en god kompetens Det ska gå att nå ansvariga i akutsituationer, t ex om den som vårdar blir sjuk Tillgång till läkare, som även kan göra hembesök Möjlighet till personligt samtalsstöd för den som vårdar Korttidsvård och dagvård med flexibla tider Möjlighet till avlastning med kort varsel Information om möjligheter och rättigheter så snart som möjligt Bra samverkan mellan olika yrkesgrupper och med andra vårdgivare Goda relationer till omvårdnadspersonalen Det var ett stort engagemang i gruppen, en vilja att dela med sig av erfarenheter och att lyssna till andras. Många av deltagarna hade lång erfarenhet som anhörigvårdare. De flesta uttryckte en oro för vad som kan hända eller vem man kan ringa om den som vårdar blir akut sjuk. För att anhöriga ska känna trygghet krävs: god samverkan mellan olika yrkesgrupper och/eller vårdgivare bra information om möjligheter till stöd kunskap om hur akuta situationer kan lösas 9

9 Fokusgrupp med döttrar/söner Sammanställning Information få löpande information från hemtjänsten, även när den anhörige bor långt bort... få kännedom om att kontaktperson finns i ett tidigt skede... samverkan fungerar mellan personal och anhöriga... ha ett stöd i svåra beslut tex. vid flytt till särskilt boende... 6 Trygghet vid akut situation kan få en trygghetsplats snabbt... känna trygghet att det finns tillsyn dygnet runt... att beslutade insatser blir rätt utförda inom hemvården... möjlighet att få avlösning i hemmet... om det konstaterats att behov finns ska plats beredas på boende... färdtjänst inkl. specialfordon finns att tillgå vid behov på olika tider... Personal att få samma läkare... möjlighet att få läkarbesök i hemmet... känna sig trygg i att läkemedlen är rätt anpassade... få personal byten inom hemvården speciellt i början vid insjuknande... kontaktperson/fadder för den sjuke oavsett sjukdom och boende... Kompetens att all personal har grundutbildning... fördjupade kunskaper för personal som arbetar inom olika inriktningar tex. demens, stroke... att all personal har respekt för den sjuke oavsett sjukdom och boende... hög kunskap inom läkarkåren på primärvården kring demens

10 Fokusgrupp med döttrar/söner Kommentarer Tolv personer var inbjudna och tolv personer deltog, varav tre representerade Alzheimersföreningen i Mariestad. Deltagarna, åtta kvinnor och fyra män, hade olika situation som anhörig. Allt från att vårda sin anhörig hemma till att ha sin anhörig på särskilt boende. De representerade fem kommuner, Gullspång, Töreboda, Mariestad, Hjo och Karlsborg. Viktiga förutsättningar för ett kvalitativt gott stöd: Personalens bemötande präglas av respekt för den som vårdas Personalen har en god kompetens Samverkan fungerar mellan personal och anhöriga Kontaktmannaskap finns och fungerar Så få personalbyten som möjligt Tillgång till särskilt boende finns om behov bedöms Information om möjligheter och rättigheter ges så snart som möjligt Det var en mycket kreativ grupp där alla delade med sig av åsikter och synpunkter och visade en stor respekt och förståelse för varandra. Mycket av det som diskuterades hade direkt eller indirekt med vikten av att uppleva trygghet att göra, både för den som vårdas och för den anhöriges del. Detta fanns med som en röd tråd under diskussionerna. Det kom ofta också fram olika bilder utifrån att man tillhörde olika kommuner. Olika kommunala lösningar inom samma fråga ger olika upplevelser. Fokusgrupp med döttrar/söner.

11 Fokusgrupp med föräldrar Sammanställning Insatser möjlighet att få kuratorstöd framför allt i början... möjlighet att få kontakt dygnet runt... tillgång till hjärnskadekoordinator inom regionen... fungerande avlastning med klara riktlinjer... hjälpmedel med kort leveranstid... bibehållen kvalité från barnhabilitering till vuxenhabilitering... rätt boendeform utifrån behov... rätt daglig sysselsättning efter diagnos... rätt till ergonomisk information... information vad det finns för stöd och var man kan få det... att få träffa samma läkare så långt som möjligt Kunskap / empati att personal har kunskap om den situation man har som anhörig... god kompetens hos myndigheter/vårdpersonal kring fysiska och psykiska funktionshinder... fortbildning, handledning, utvecklingsarbete för berörd personal och för anhöriga... empati hos personal / handläggare... att ledningen är väl insatt... Nätverk fungerande nätverk inom kommunen med delaktighet för anhöriga... individuell plan... tillgång till koordinator spindel i nätet med mandat... uppföljning vid utskrivning för att motverka återfall Samarbete god dialog mellan personal, ledning och anhöriga... bra samarbete mellan kommun och landsting... tydlig ansvarsfördelning mellan och inom berörda huvudmän... forum för dialog inbyggt i organisationen... Ekonomiska möjligheter ekonomiska möjligheter...

12 Kommentarer Femton personer var inbjudna och femton personer deltog, varav också representerade FUB, föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, FPS, föreningen för psykiatriskt samarbete i Skaraborg och Hjärnkraft lokalförening Skaraborg. Deltagarna var tretton kvinnor och två män, de var föräldrar till barn med fysiska eller psykiska funktionshinder. De representerade fyra kommuner, Falköping, Hjo, Tidaholm och Mariestad. Viktiga förutsättningar för ett kvalitativt gott stöd: Anpassad daglig sysselsättning Boendeform utifrån behov Fungerande avlastning God kompetens kring fysiska och psykiska funktionshinder hos vårdpersonal och myndigheter Bra samarbete och tydlig ansvarsfördelning inom och mellan berörda huvudmän Hjälp från koordinator som kan fungera som spindel i nätet Fungerande nätverk inom kommunen med delaktighet för anhöriga Det var i gruppen överlag ett stort engagemang och man delgav varandra många målande bilder på vardagssituationer man mötte och visade som grupp stor förståelse och respekt för varandras åsikter. Något som i olika perspektiv ofta kom tillbaka i diskussionerna var upplevelsen att man ensam skulle dra ett enormt stort lass. Alla kontakter med myndigheter och verksamheter krävde många gånger mer kraft och energi än man egentligen hade. Något annat som återkom i diskussionerna var upplevelsen av brist på förståelse för sin situation i olika sammanhang. Det kom ofta också fram olika bilder utifrån att man tillhörde olika kommuner. Olika kommunala lösningar inom samma fråga ger olika upplevelser.

13 Sammanfattning De tre fokusgrupperna visar tydligt vad som är viktigt för just de här anhöriga. Trygghet-insatser Det som framkommer i alla tre grupper är vikten av bra insatser för den som vårdas, vilket i sig ger trygghet även för den anhörige. Det gäller framförallt någon att vända sig till i akuta situationer men också det mer långsiktiga stödet såsom dagvård, läkarinsatser, rätt boendeform, sysselsättning och samtalsstöd. Relationer Goda relationer till personalen har stor liksom ett respektfullt bemötande. Gärna också i nätverk med andra anhöriga för ökad delaktighet, kunskap och förståelse. Kvalitet-kompetens Personalen bör ha goda kunskaper om olika funktionshinder och diagnosgrupper men även förmågan att sätta sig in i anhörigas situation. Få personalbyten är viktigt särskilt i början då behovet uppstått. Information Biståndsbedömaren bör ge information om möjligheter och rättigheter. Ett personligt samtalsstöd behövs t.ex. i situationer där svåra beslut ska fattas. Stöd behövs även till andra familjemedlemmar än den som vårdar. Utveckling Fokusgrupper upplevs som en bra metod för målgruppen anhöriga-närstående. Utifrån de genomförda fokusgrupperna är slutsatsen att de skapar processer, engagemang och förutsättningar för samverkan som är värdefullt i ett utvecklingsarbete. Den betygssättning som gjordes visar att omnämnda insatser och stöd fungerar väldigt olika i olika kommuner. För att ringa in förbättringsområden via betygen måste man göra en mer avgränsad undersökning t.ex. inom varje kommun. Kärnan i utvecklingsarbetet för stödet till anhöriga handlar om synsätt, bemötande och delaktighet, där anhöriga är en viktig samarbetspart. Anhörigperspektivet bör finnas med i allt värdegrundsarbete.

14 Citat: Inledning Metod Resultat Slutsats Från make/maka Det är tungt att leta fram alla möjligheter själv och fundera ut vart jag kan vända mig i akutsituationer t ex om det händer mig något en kväll Det behövs samtalstöd/kunskap även till vuxna barn för att de ska förstå vilken situation jag har Från föräldrar En vecka hade jag 60 kontakter med myndigheter och verksamheter Man ska dessutom sköta sitt arbete, hem, äktenskap, övriga syskons behov och önskar det kunde finnas lite mer förståelse för min situation Från döttrar/söner Jag vill inte ensam behöva fatta beslut kring boende för min ena sjuke förälder Som personal inom äldreomsorgen i många år trodde jag mig förstå anhörigas situation, men när jag själv hamnade där har mitt synsätt helt förändrats Jag som anhörig boende långt ifrån min mamma är beroende av kontakt och information från personalen

15 Skaraborgs Kommunalförbund FoU E-post: Tfn: Postadress: box, Skövde