Hur personal stödjer personer med Huntingtons sjukdom i dagliga aktiviteter på särskilda boenden

KAROLINSKA INSTITUTET Institutionen NVS Sektionen för arbetsterapi Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp Kandidatnivå Höstterminen 2008 Hur personal stödjer personer med Huntingtons sjukdom i dagliga aktiviteter på särskilda boenden How staff supports people with Huntington s disease in activities of daily living in special nursing homes Författare: Cecilia Appelquist och Jenny Henricson Handledare: Ingela Petersson

SAMMANFATTNING Denna studie var en kvalitativ studie vars syfte var att beskriva personalens erfarenheter av att stödja personer med Huntingtons sjukdom i deras dagliga aktiviteter på särskilda boenden. Åtta undersköterskor, en sjuksköterska samt en arbetsterapeut, som arbetade på särskilda boenden för personer med Huntingtons sjukdom, intervjuades en och en. Halvstrukturerade intervjuer genomfördes vilka spelades in på band för att sedan transkriberas ordagrant inför analysen. I analysen skedde först en datareduktion varefter materialet kodades. Koderna delades vidare in i kategorier vilka i sin tur bildade teman. De tre teman som bildades låg till grund för det resultat som presenterades i studien. Resultatet visade att personalen använde tekniska hjälpmedel för att underlätta utförandet av de boendes dagliga aktiviteter och att personalen använde strategier för att främja de boendes dagliga aktiviteter. I resultatet framkom också att personalens aktiverande förhållningssätt ökade de boendes möjlighet till delaktighet i aktivitet. I den avslutande diskussionen diskuterades tre tankar som resultatet väckte. Dessa handlade om personalens inställning att få de boende engagerade i sina dagliga aktiviteter, arbetsterapeutens roll på boenden för personer med Huntingtons sjukdom samt etiska frågor rörande stöd för personer med Huntingtons sjukdom. Sökord: Huntington s disease, activities of daily living, occupational therapy, nursing staff

ABSTRACT This study was a qualitative study whose aim was to describe the experience of staff in supporting people with Huntington's disease in activities of daily living in special nursing homes. Eight assistant nurses, one nurse and one occupational therapist, who worked in special homes for people with Huntington s disease, were interviewed one by one. The interviews were semi-structured and were tape recorded and then transcribed literally before the analysis. The first step in the analysis was data reduction and then the material was encoded. The codes were divided into categories which in turn formed themes. The three themes that were formed were the basis for the result presented in the study. The result showed that the staff used technical aids to facilitate the performance of the residents' daily activities and that the staff used strategies to promote the residents' daily activities. The result showed that the activating attitude of the staff increased the residents' ability to participate in the activity. In the discussion three ideas from the results was debated. These were about staff attitudes to get the residents involved in activities of daily living, occupational therapist's role in the homes for people with Huntington's disease, and ethical issues relating to support for people with Huntington's disease. Keywords: Huntington s disease, activities of daily living, occupational therapy, nursing staff

1 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 2 BAKGRUND... 2 HUNTINGTONS SJUKDOM... 2 VARDAGENS AKTIVITETER FÖR PERSONER MED HUNTINGTONS SJUKDOM... 3 SÄRSKILDA BOENDEN FÖR PERSONER MED HUNTINGTONS SJUKDOM... 4 AKTIVITETENS BETYDELSE FÖR PERSONER MED HUNTINGTONS SJUKDOM... 6 SYFTE... 8 METOD... 8 DESIGN... 8 URVAL AV DELTAGARE... 8 DATAINSAMLING... 9 DATABEARBETNING... 9 ETISKA ASPEKTER... 10 RESULTAT... 11 ANVÄNDANDET AV TEKNISKA HJÄLPMEDEL UNDERLÄTTADE UTFÖRANDET AV DE BOENDES DAGLIGA AKTIVITETER... 11 Saknad av tekniska hjälpmedel i utförandet av aktivitet... 13 INDIVIDUELLA STRATEGIER FRÄMJADE GENOMFÖRANDET AV DE BOENDES DAGLIGA AKTIVITETER... 14 Individuella strategier vid förflyttningar... 14 Individuella strategier vid av- och påklädning... 15 Individuella strategier vid måltidssituationer... 15 Rutin och struktur som strategi... 15 Scheman som strategi... 16 ETT AKTIVIERANDE FÖRHÅLLNINGSSÄTT ÖKADE DE BOENDES MÖJLIGHET TILL DELAKTIGHET I AKTIVITET... 16 Lära känna de boende en del i det aktiverande förhållningssättet... 18 SLUTSATS... 18 DISKUSSION... 19 METODDISKUSSION... 19 RESULTATDISKUSSION... 21 REFERENSER... 25

2 INLEDNING Författarna fick förslaget att skriva om Huntingtons sjukdom av Elisabeth Winnberg, lektor på Karolinska Institutet. Hon berättade att det inte fanns så mycket skrivet eller forskat kring Huntingtons sjukdom och att det skulle vara roligt om någon ville göra sitt examensarbete inom detta område. En av författarna har tidigare stött på sjukdomen genom en kund på hemtjänsten. Hon hade då inte hört talas om sjukdomen tidigare och när möjligheten att skriva examensarbete om denna sjukdom uppkom, delade hon sina tankar och erfarenheter med den andra författaren som även hon var nyfiken på denna ovanliga sjukdom. Författarna bestämde sig för att tillsammans göra sitt examensarbete inom detta område. Då Winnberg berättade att de här personerna behöver mycket stöd i sin vardag bestämde sig författarna för att beskriva hur personal stödjer dem i deras dagliga aktiviteter. BAKGRUND HUNTINGTONS SJUKDOM Huntingtons sjukdom (HS) är en ärftlig neuropsykiatrisk sjukdom där nervceller bryts ner i vissa områden av hjärnan. Sjukdomsbilden kännetecknas därmed av både neurologiska och psykiatriska förändringar och det kan vara olika vilka symtom som sjukdomen debuterar med. Det finns stora variationer i när sjukdomen bryter ut, men det vanligaste är mellan 35 och 45 års ålder. I regel ger en tidig sjukdomsdebut en svårare sjukdomsbild än om sjukdomen startar sent i livet (Ahlborg, 2004). Redan på 1500-talet började sjukdomen beskrivas som danssjuka på grund av de snabba, okontrollerade rörelserna den kunde medföra, men eftersom man på senare år blivit klar över att de ofrivilliga rörelserna kan variera mycket mellan olika personer med sjukdomen används numera termen Huntingtons sjukdom. Då sjukdomsbilden variera mycket från person till person, är ändå ett gemensamt symtom att motoriken drabbas, vilket innefattar såväl ofrivilliga som viljemässigt styrda rörelser (Socialstyrelsen, 2005). Ofrivilliga rörelser kan i tidig fas av sjukdomen ses i fingrar, tår och tunga. Ett ökat grimaserande i ansiktet, som till exempel trutningar med läpparna, ryckningar i näsan och knipningar med ögonen kan förekomma. Även ögonrörelserna påverkas tidigt och ögonens följdrörelser förlorar sin smidighet och blir svårstyrda och ryckiga. Därefter tillkommer ofrivilliga slingrande eller ryckiga rörelser i armar och ben. Personen får svårt att avväga muskelkraften, styra rörelserna

3 samt bedöma avstånd och riktning. Även balansen påverkas och gången blir bredspårig. Senare i sjukdomen blir snedsteg och snubbling vanligare och personen faller allt oftare omkull. Även talet blir svårare och svårare att tyda och sväljningen försvåras med en tendens att sätta i halsen (Ahlborg, 2004). Nedbrytningen av nervceller leder till en mer skör och känslig hjärna hos personen med HS, vilket innebär att personen blir mer lättpåverkad av olika intryck. Förmågan att kontrollera och behärska känslor avtar och humöret påverkas. Andra kognitiva symptom kan även vara lättirritabilitet, depression och personlighetsförändringar vilka kan uttrycka sig genom aggressiva utbrott. Förmågan att förstå, lära in, planera, föra resonemang samt att fatta beslut försämras gradvis. Andra vanliga symtom är även glömska, koncentrationssvårigheter och initiativförmåga (Ahlborg, 2004). Sjukdomen nedärvs autosomalt dominant, vilket innebär att ett barn till en förälder som har HS löper 50 procents risk att själv drabbas (Ahlborg, 2004). Ännu finns ingen effektiv behandling som innebär att sjukdomsprocessen bromsas eller förhindras. Symptomen kan lindras av antipsykotiska läkemedel, exempelvis kan de ofrivilliga rörelserna dämpas med neuroleptika och de depressiva besvären kan behandlas med antidepressiva läkemedel (Ahlborg, 2004). Personer med HS lever 15-20 år med sjukdomen (Zinzi et al., 2007). Det finns cirka 700 personer med HS i Sverige idag (Socialstyrelsen, 2005). VARDAGENS AKTIVITETER FÖR PERSONER MED HUNTINGTONS SJUKDOM När personen med HS på grund av kognitiva och funktionella besvär, inte längre kan arbeta, är det viktigt att få stöd i att kunna byta från ett betalt arbete till en samhällelig roll som är strukturerad och meningsfull. En arbetsterapeut kan i sjukdomens första skede hjälpa till med anpassningar på arbetsplatsen för att sedan hitta en meningsfull sysselsättning när sjukdomen fortskrider (Bilney, Morris & Perry, 2003). För personer med HS kan dagliga aktiviteter bli svåra att utföra. Saker som att klä på och av sig blir svårt samt att sköta olika sysslor i hemmet. Grepp- och rörelseförmågan påverkas ofta vilket kan göra det svårt att föra vanliga bestick och en vanlig tandborste till munnen. Att knäppa knappar samt knyta skor blir också svårt. När det blir svårt att klara av de vanliga dagliga göromålen påverkas humöret negativt och det är viktigt att underlätta vardagens olika sysslor. Det är vanligt att en person med HS i början av sin sjukdom bor hemma och att

4 någon, oftast partnern, är deltidsledig för att ge stöd i vardagen. Den som bor ensam i egen lägenhet får detta stöd av personliga assistenter (Ahlborg, 2004). På grund av hjärnskadan och alla de symtom som den ger blir det svårare och svårare för personen med HS att hålla ihop tillvaron och planera in olika aktiviteter. Detta kan väcka ångest hos personen och hon/han klarar inte av att vara ensam. Som anhörig eller assistent skapar detta ofta konflikter då personen med HS följer dem hack i häl (Ahlborg, 2004). Eftersom balansen drabbas blir gången osäker och personen med HS faller mer och mer och klarar tillslut inte av att gå utan assistans (Pollard, 1999). Exempel på stöd som personer med HS behöver kan vara bostadsanpassningar av olika slag, framförallt i badrum och kök. Hjälpmedel av olika slag finns för att underlätta vardagen för personen med HS. Skedar med tyngder samt tyngdmanschetter runt handleden gör att rörelserna kan kontrolleras på ett bättre sätt och att aktiviteter kan utföras enklare. Kläder som är lätta att ta på och av underlättar denna aktivitet för personen med HS (Ahlborg, 2004). Att anpassa hemmet är viktigt för att personen med HS ska kunna vara självständig och även känna sig säker i sitt hem. En arbetsterapeut kan tipsa personen med HS och dess anhöriga om vad för anpassningar som kan göras. För att kunna vara självständig så länge som möjligt kan arbetsterapeuten även tipsa om strategier för att kunna sköta sin personliga hygien, på- och avklädning samt för att klara av måltidssituationer på bästa sätt (Bilney et al., 2003). SÄRSKILDA BOENDEN FÖR PERSONER MED HUNTINGTONS SJUKDOM Desto längre in i sjukdomsförloppet personen med HS kommer, desto svårare blir det för anhöriga och assistenter att vårda personen i hemmet. När situationen hemma blir ohållbar är det hög tid att ordna särskilt boende på sjukhem eller liknande. På särskilda boenden för personer med HS finns möjlighet till en bättre vård. Personal finns dygnet runt med fasta rutiner och möjlighet till sysselsättning i önskvärda aktiviteter finns (Ahlborg, 2004). Ett särskilt boende som är yrkesskickligt kan bistå med passande service som sjukvård dygnet runt och rehabiliteringsinsatser som sjukgymnastik, arbetsterapi och talterapi. Det mest nödvändiga som krävs för ett yrkesskickligt särskilt boende är att det bistår med medicinska, psykologiska, sociala och andliga behov för varje boende. När personer med HS behöver långtidsvård blir det särskilda boendet deras nya hem. Till det särskilda boendet är det bäst att

5 komma innan en kris utvecklats i det tidigare hemmet (Imbriglio, Goolkasian & Murfitt, 2001). I det nya boendet utses en kontaktperson som redan innan överflyttningen kan träffa personen med HS, för att när flyttningen sker kunna vara en bekant person som finns där vid mottagningen. Kontaktpersonen bör även ha träffat personen med HS familj (Ahlborg, 2004). På ett särskilt boende för personer med HS bör det finnas både medicinska och paramedicinska yrkeskategorier. Vårdpersonalen ingår under kategorin medicinsk yrkesgrupp vilka är de som jobbar närmst och mest kontinuerlig med de boende. Några av kraven som är rimliga att ställa på vårdpersonalen är att de ska ha tidigare erfarenhet av att jobba med icke äldre boende och att de kan anpassa vården till åldersspecifika behov. Att anpassa rutinerna för de boende beroende på vad de föredrar så som social kontakt och fritidsintressen är också något vårdpersonalen bör kunna. Att vårdpersonalen kan klara av att jobba med boenden som kan vara störande aggressiva, impulsiva och krävande är även det viktigt. Personalen bör ha ytterligare utbildning som inriktar sig till vård av personer med Huntingtons sjukdom (Imbriglio et al., 2001). Paramedicinska yrken som bör finnas eller tillgå på särskilda boenden är socialarbetare, dietister, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder. Socialarbetaren är ansvarig för att försäkra att den boendes psykosociala behov tillgodoses och agerar som förespråkare om något problem skulle uppstå. Dietistens kunnande är önskvärt då personer med HS har hög ämnesomsättning på grund av mycket rörelser och är i behov av många små energirika måltider under dagen. Sjukgymnasten kan erbjuda styrke- och konditionsträning samt kompensatoriska övningar och bedömning av sittställning, balans och rörlighet. Arbetsterapeuten kan bedöma kognitiva färdigheter och utveckla kompensatoriska färdigheter, prova ut kompensatoriska hjälpmedel, bedöma säkerheten i miljön och motverka kontrakturer. Logopeden utför kommunikationsbedömningar, kommunikationsträning, sväljsvårighetsbedömningar samt kompensatoriska strategier för sväljsvårigheter (Imbriglio et al., 2001). Något viktigt att tänka på angående miljön på särskilda boenden för personer med HS är att det ska vara tillräckligt med utrymme i exempelvis middagsrum så att det tillåter en person med rörelseproblem att ta sig fram utan att behöva gå in i saker. Att rummen för de boende är så pass stora att de får plats med personliga möbler är också viktigt (Imbriglio et al., 2001).

6 På boendet finns hjälp och assistans med dagliga aktiviteter såsom påklädning, dusch, matsituationer och toalettbesök att tillgå (Imbriglio et al., 2001). Aktiviteter som att gå på toaletten samt klä på sig innebär svårigheter för personen med HS. Många fall inträffar vid toalettbesök då personen med HS har svårt att sätta sig ned samt resa på sig ordentligt. Att klä på och av sig kan bli svårt på grund av rörelserna och hantering av knappar och dragkedjor kan vara en svårighet. Även tandborstning kan bli svårt då både huvudet och armarna rör sig ofrivilligt. Svårigheter att utföra aktiviteter såsom att bada, klä sig och sköta det yttre hanteras olika av personerna med HS. Några tappar allt intresse för detta och låter personalen på boendena sköta allt, medan andra kämpar på och kan verka oberörda av alla utmaningar detta innebär. Ett exempel på personalens hjälp till de boende kan vara att använda en duschstol, vilket medför att den boende kan koncentrera sig på duschandet och inte på att försöka hålla balansen i duschen (Pollard, 1999). Ett annat exempel på hur personalen kan stödja de boende är att personalen delar upp en aktivitet i mindre moment, till exempel aktiviteten påklädning, då personalen ger ett klädesplagg i taget. Detta på grund av att de boende har svårt att klara av flera moment samtidigt. Personalen stannar kvar hos den boende till aktiviteten är utförd. Att dela upp aktiviteter i många olika enklare delar och att inte lämna en person med HS själv med momenten är viktigt (Chiu, 1991). För att vårdtiden på ett på ett särskilt boende ska bli så bra som möjlig måste personalen på boendet hjälpa de boende att upprätthålla livskvaliteten. Det innebär hjälp med att upprätthålla en känsla av kontroll samt en känsla av möjliggörande för de boende. Personalen på boendet kan även hjälpa till med att identifiera de boendes kvarvarande styrkor samt uppmuntra till engagemang i beslut och dagliga aktiviteter (Imbriglio et al., 2001). AKTIVITETENS BETYDELSE FÖR PERSONER MED HUNTINGTONS SJUKDOM Målet med arbetsterapi för personer med HS är att möjliggöra fortsatt delaktighet i dagliga aktiviteter. Arbetsterapeutisk träning kan bestå av att träna personen med HS i aktiviteter såsom att tvätta ansiktet, dricka ur en mugg samt borsta tänderna (Bilney et al., 2003). Inom arbetsterapin ses människan som en aktiv varelse och arbetsterapins huvudfokus handlar om att möjliggöra aktivitet. Aktivitet innebär ett dynamiskt beroendeförhållande mellan personen, miljön och aktiviteten (Townsend, 2002; Kielhofner, 2008; Christiansen & Baum, 2002). Townsend (2002) menar att personliga faktorer består av andlighet, sociala och kulturella erfarenheter samt aktivitetsutförandekomponenter. Aktivitetsutförandekomponenterna består av fysiska, kognitiva samt känslomässiga komponenter. Miljön är dynamisk och kan både

7 möjliggöra och hindra aktivitet. Miljön består av kulturella, institutionella, fysiska och sociala komponenter (Townsend, 2002). I den etiska koden för arbetsterapeuter (2005) innebär aktivitet att människan utför meningsfulla och betydelsefulla uppgifter i interaktion och samspel med omgivningen. Aktivitetsutförande innebär utförandet av en aktivitet, och personens upplevelse av hans/hennes engagemang i en aktivitet, i en given miljö (Townsend, 2002). I The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) definieras aktivitet som en persons genomförande av en uppgift eller en handling (World Health Organisation [WHO], 2001). Varje individ är unik och inom arbetsterapin är det därför viktigt att se den enskildes värderingar, önskningar och mål för att nå bra och tillfredsställande resultat (Kielhofner, 2008). För en person med HS innebär detta att det är viktigt att personalen hjälper till att upprätthålla känslan av självkontroll och självbestämmande (Imbriglio et al., 2001). Enligt The American Occupational Therapy Association [AOTA] (2002) är engagemang i aktivitet viktigt och kan leda fram till delaktighet i utförandet. När individer engagerar sig i aktivitet är de hängivna i aktiviteten utifrån eget val, motivation och mening. Termen engagemang uttrycker arbetsterapins tro på vikten av att värdera och att ta med individens önskan, val och behov i beräkningen. Engagemang i aktivitet innefattar två aspekter, subjektiva och objektiva aspekter. Det subjektiva innefattar känslor och psykiska aspekter och det objektiva innebär fysiska och observerbara aspekter. Hälsa bibehålls då individen kan engagera sig i aktivitet (AOTA, 2002). I ICF (WHO, 2001) definieras delaktighet som en persons engagemang i en livssituation. Då personerna med HS försämras i sina motoriska funktioner, är personalen på särskilda boenden viktiga för att personerna med HS ska kunna fortsätta utföra sina dagliga aktiviteter (Pollard, 1999). Därför anser författarna att det är viktigt att studera hur personal på boenden stödjer personer med HS i att fortsätta vara aktiva. Författarna har inte hittat någon tidigare forskning om hur personal stödjer personer med HS i dagliga aktiviteter, vilket bidrar till att författarna anser det nödvändigt med en studie inom detta område. Den forskning som finns handlar till största del om medicinska aspekter samt psykologiskt omhändertagande. Det finns ett par artiklar författarna kan relatera till studiens syfte och dessa handlar om arbetsterapeutiska interventioner för personer med HS. Dessa är Effects of an intensive

8 rehabilitation programme on patients with Huntington s disease: a pilot study av Zinzi et al. (2007) samt Effectiveness of physiotherapy, occupational therapy, and speech pathology av Bilney, Morris och Perry (2003) SYFTE Syftet med den här studien är att beskriva personals erfarenheter av att stödja personer med Huntingtons sjukdom i deras dagliga aktiviteter på särskilda boenden. METOD DESIGN Denna studie bygger på en kvalitativ ansats, vilket enligt Kvale (1997) är en bra metod vid studier som syftar till att ge förståelse för personers upplevelser, uppfattningar och erfarenheter. URVAL AV DELTAGARE Kontakt togs med tre särskilda boenden för personer med HS. Information om studien samt en förfrågan om medverkan skickades ut per brev till de tre särskilda boendena. De kontaktades senare via telefon och bokning av intervjuer på vardera boende gjordes med berörd verksamhetschef eller ansvarig person. Intervjuerna genomfördes med tio personer, d.v.s. personal som arbetar på särskilda boenden för personer med Huntingtons sjukdom. Åtta av deltagarna var undersköterskor, en var arbetsterapeut och en var sjuksköterska. Deltagarna valdes ut enligt lämplighetssampling, vilket enligt DePoy & Gitlin (1999) är ett icke slumpmässigt urval. Deltagarna var frivilliga och har intervjuats vart efter dem blivit tillgängliga, tills den i förväg bestämda sampelstorlek på tio personer uppnåtts (DePoy & Gitlin, 1999). Studiens inklusionskriterier var att deltagarna skulle vara personal som jobbar på särskilt boende för personer med Huntington sjukdom. Deltagarna skulle ha jobbat på boendet i minst ett år och skulle vara undersköterskor/vårdbiträden eller arbetsterapeuter.

9 DATAINSAMLING Datainsamlingen utfördes genom intervjuer med intervjuguide eftersom så beskrivande svar som möjligt var önskvärt (Kvale, 1997). Halvstrukturerande intervjuer genomfördes som enligt Kvale omfattar teman och förslag till relevanta frågor. Innan utformningen av intervjuguiden sökte författarna kunskap om Huntingtons sjukdom för att bli bättre insatta i ämnet. Intervjuguiden utformades enligt Kvale (1997) med en översikt av de ämnen som skulle täckas och förslag till frågor som inte behövde följas ordningsmässigt och ordagrant. Följdfrågorna formulerades olika utifrån intervjuguiden beroende på vem deltagaren var och vilken situation deltagaren valde att beskriva. Detta för att få ut så mycket information som möjligt kring specifika situationer. Intervjuguiden bestod av tre huvudfrågor som till exempel Beskriv hur du stödjer den boende i denna aktivitet. Ett exempel på en följdfråga som användes var Berätta mer om hur du konkret gör när du stödjer personen med HS (se bilaga 1). Alla intervjuer genomfördes gemensamt av författarna. Inför varje intervju gjorde författarna upp vem som skulle leda intervjun och vem som skulle vara i bakgrunden och observera, vilket delades lika författarna emellan. Intervjuerna genomfördes på personalens arbetsplatser, i tilldelade, avskilda rum och som författarna godkände. Alla deltagarna intervjuades en och en. Intervjuerna bandades. Detta medförde att intervjuaren kunde koncentrera sig på ämnet och dynamiken i intervjun (Kvale, 1997). Intervjuerna varvade mellan 25-50 minuter med ett snitt på 40 minuter. DATABEARBETNING För att kunna analysera materialet transkriberades intervjuerna ordagrant av författarna allteftersom de hölls. Författarna delade upp intervjuerna mellan sig och transkriberade dem var för sig. Analysen av intervjuerna har genomförts utifrån kvalitativ innehållsanalys enligt Lantz (2007) samt har kompletterats med konstant jämförande analys enligt Bogdan och Biklen (2003). Analysen genomfördes i flera steg, vilka författarna utförde tillsammans. Efter att alla intervjuerna var transkriberade och utskrivna var det första steget att läsa igenom samtliga tio intervjuer. Detta för att få en djupare inblick i materialet. En datareducering ägde rum och data som inte var relevant för syftet togs bort (Lantz, 2007). Exempel på data som ströks var bland annat allmän information om Huntingtons sjukdom och annan text som inte

10 behövdes för att besvara syftet. I andra steget av analysen kodades innehållet mening för mening. Koderna sammanfattade innehållet och var datanära, det vill säga beskrev deltagarnas erfarenheter med deras egna ord (Lantz, 2007). Ett exempel på en kod är ge ett klädesplagg i taget. Efter kodningen sammanställdes koderna i ett separat Word-dokument (Lantz, 2007). I nästa steg jämfördes koderna inom och mellan varje intervju (Bogdan & Biklen, 2003). Koder med gemensamma karaktäristiska fördes samman i 13 olika kategorier. Exempel på koder som sammanfördes i en kategori är ge ett klädesplagg i taget och strumporna sist. Denna grupp av koder blev kategorin strategier. Efter att alla intervjuerna hade kodats och koderna sammanställts till kategorier fördes de olika intervjuernas kategorier ihop. Detta gjorde författarna på en whiteboardtavla för att det skulle bli överskådligt och lättare att se sambanden mellan de olika kategorierna som sammanställdes till teman (Lantz, 2007). Kategorierna analyserades och sammanfördes i tre teman. Under hela databearbetningsprocessen var författarna noga med att systematiskt jämföra innehållet i de uppkomna kategorierna och teman med innehållet i intervjuerna. Detta för att analysen av resultatet skulle vara baserat på deltagarnas beskrivningar (Bogdan & Biklen, 2003). Ett av dessa teman är Individuella strategier främjar genomförandet av de boendes dagliga aktiviteter. I detta tema ingår exempelvis kategorierna strategier och rutiner. ETISKA ASPEKTER Brev till cheferna på boendena skickades ut för att få skriftligt godkännande från dem för att få intervjua personal på deras boenden. Författarna ville ha dessa godkännanden tillhanda innan intervjuerna skulle äga rum. Även informationsbrev till deltagarna skickades ut, där de bland annat fick information om studiens syfte samt att de när som helst kunde avbryta sin medverkan i studien. Denna information till intervjupersonen är enligt Kvale (1997) informerat samtycke. Innan intervjuerna startade informerades deltagarna om att de är anonyma i studien samt att det endast är författarna som lyssnar på det inspelade materialet, och att det raderas efter att det skrivits ut. Enligt Kvale (1997) är det ofta känsliga frågor som behandlas och därför är det viktigt att tänka på konfidentialiteten. Författarna har bland annat valt att inte skriva ut namn på personer som intervjupersonerna pratade om i den utskrivna texten. Detta är enligt Kvale (1997) lämpligt eftersom dessa skulle vara lätta att härleda. Efter transkriberingen raderades bandinspelningen så att ingen annan av misstag skulle få höra intervjuerna. Bandspelarnaförvarades säkert innan inspelningarna raderades.

11 RESULTAT Analysen resulterade i tre huvudteman som beskrev hur personal på olika sätt stöttade de boende i deras dagliga aktiviteter. De tre olika temana beskrev hur 1: användandet av tekniska hjälpmedel underlättade utförandet av de boendes dagliga aktiviteter, 2: individuella strategier främjade genomförandet av de boendes dagliga aktiviteter och 3: ett aktiverande förhållningssätt ökade de boendes möjlighet till delaktighet i aktivitet. ANVÄNDANDET AV TEKNISKA HJÄLPMEDEL UNDERLÄTTADE UTFÖRANDET AV DE BOENDES DAGLIGA AKTIVITETER Personalen beskrev att tekniska hjälpmedel, så som till exempel förflyttningshjälpmedel och hjälpmedel för personlig vård, ofta användes för att få de boende att kunna utföra och medverka i deras dagliga aktiviteter. Användandet av tekniska hjälpmedel, så som duschstol och pipmugg, möjliggjorde och underlättade ofta aktiviteter för de boende. Hjälpmedelsbehovet för personer med HS var väldigt individuellt, vilket medförde att specialanpassade hjälpmedel ofta behövdes. Flera deltagare uttryckte en saknad av hjälpmedel vid till exempel situationer som försvårades på grund av mycket rörelser. Många deltagare uppgav att ett hjälpmedel som användes för att stödja personerna med HS och som underlättade mycket i de boendes vardagliga aktiviteter var huntingtonstolen 1. I denna stol satt många boende när de inte längre kunde gå och det var således i denna stol de utförde många av dagens aktiviteter. Personalen använde denna stol till de boende då de boende på grund av sina rörelser inte kunde sitta i en vanlig rullstol då de gjorde sig illa mot hårda kanter. Flera deltagare uppgav att de placerade de boende i stolen för att underlätta vid till exempel påklädning. När personerna med HS satt i stolen kunde de i en högre utsträckning medverka i påklädningsmomentet då de exempelvis kunde böja sig fram på ett bättre sätt för att ta på sig strumporna vilket de inte kunde göra i en annan rullstol. 1 Huntingtonstolen är en specialgjord stol för personer med HS. Stolen syftar till att vara bekväm, säker och hållbar men framförallt till att kunna ge en bra sittställning trots rörelser. Stolen är trång för att minska rörelser och är mjuk för att personen inte ska skada sig på grund av sina rörelser. Stolen kostar runt 30 000 kr och tillverkas i England (Kirton, 2008).

12 Andra tekniska hjälpmedel som deltagarna beskrev att de använde för att underlätta aktivitet och för att de boende skulle kunna medverka i aktiviteten på ett bättre sätt var exempelvis duschstolar och pipmuggar. Duschstolen gjorde att den boende inte behövde koncentrera sig på andra saker såsom risk för fall och kunde koncentrera sig på själva momenten i duschen och därmed kunde medverka på ett bättre sätt. Pipmuggar beskrev deltagarna gjorde att de boende var mer självständiga vid måltidssituationer. En boende som inte klarade av att dricka ur ett vanligt glas klarade oftare av att dricka ur en pipmugg och blev tack vare att personalen dukade fram pipmuggen mer självständig. En deltagare beskrev det såhär: Hon kan dricka det själv då, hon har sådan här pipmugg, så hon kan ta den och dricka själv ibland. Sedan behöver hon hjälp ibland, då larmar hon. Hon kanske rör sig för mycket, men ofta kan hon dricka själv när hon är törstig. (Deltagare 4) Ett antal deltagare beskrev att de alltid var två personal när de använde lift till de boende. Vid överflyttning från säng till huntingtonstol stod de på varsin sida av sängen och rullade över den boende på sidan. Den ena förde in ett liftskynke under den boende och efter att de hade rullat över den boende på sin andra sida så tog personalen på andra sidan av sängen emot liftskynket och drog ut den på den sidan. Med hjälp av skynket och liften förflyttade personalen den boende till huntingtonstolen. Lyftskynke och lift användes endast då den boende inte kunde medverka alls vid förflyttning från säng till stol. Lyftskynket och liften möjliggjorde en relativt enkel överflyttning från säng till stol för den boende och gjorde att den boende kunde delta i dagens aktiviteter uppesittande. Deltagarna uppgav att de boende behövde egna specialanpassade hjälpmedel. Exempel på detta var bestick som personalen dukade fram åt de boende. En hård men inte så kantiga sked fungerade bra för en boende för att skeden inte skulle fastna i munnen. En helt vanlig sked fungerade bra för en boende som inte bet vid matsituationer och en vinklad sked var bra för en boende med speciella rörelser. En lång plastsked var det bästa för en annan boende då det blev lättare att svälja om maten kom långt in i munnen. Många av de boende kunde inte äta själva utan blev då matade av personalen. Specialanpassade hjälpmedel innebar också bröstselar. Det fanns olika typer av bröstselar som personalen använde för att spänna fast de boende för att de inte skulle skada sig och för att de skulle kunna utföra aktiviteter på ett bättre sätt. En deltagare delgav att en boende hade

13 spräckt sin läpp genom att han fick sitt knä på läppen på grund av sina stora rörelser. Det fanns bröstselar som såg ut som ett H. Dessa beskrev deltagaren var smala och tunna så att trycket blev för stort på en liten yta. Deltagaren uppgav att de kan specialbeställa bröstselar som såg ut som västar. Trycket fördelas då till en större yta. Även stänger på duschstolar kunde behöva specialanpassas så att rörelserna inte gjode att trycket från stången hamnade på fel ställe, så att de boende kunde medverka i duschaktiviteter bättre. Användandet av selar som såg ut som västar möjliggjorde sittande aktivitet under en längre stund då den boende inte fick lika ont av trycket från västen. En deltagare beskrev att en boende tyckte om att gå runt i affärer och att hon brukade gå in i varenda affär med den boende vilket fungerade bra eftersom den boende satt rätt fastspänd i rullstolen tackvare sin specialanpassade bröstsele. Den boende klarade då av att gå in i alla affärerna hon ville utan att hämmas av smärta eller liknande från rörelserna. Bröstselen möjliggjorde på så vis denna aktivitet i samhället för den boende. Saknad av tekniska hjälpmedel i utförandet av aktivitet Deltagarna uppgav att det i vissa situationer saknades hjälpmedel för att de boende skulle kunna utföra sina dagliga aktiviteter på bästa sätt. Exempelvis uppgav deltagarna att det saknades hjälpmedel för att kontrollera rörelser och därmed påverkades möjligheten att utföra dagliga aktiviteter. En deltagare uppgav att den boende sjönk ihop när hon satt i sin huntingtonstol på grund av hennes stora rörelser och fick då en väldigt dålig sittställning. En bättre sittställning skulle underlättat för henne vid till exempel TV-tittande och matsituationer. Deltagaren uppgav att hon saknade hjälpmedel vid denna situation och uppgav att hon skulle kunna tro att någon form av korsett skulle kunna underlätta sittställningen. En annan deltagare uppgav saknad av hjälpmedel i samband med nedre hygien. Den boende hade viss kraft i benen och kunde endast stå en begränsad tid med dålig balans. Stålift hade visat sig inte fungera utan den boende stod upp och höll i sig i en stång fastsatt på väggen. Deltagaren uttryckte sig så här: Jag har konstaterat att det finns faktiskt inget bra hjälpmedel just vid nedre hygien och då är det bättre att låta henne stå så länge hon kan och den dagen hon inte kan stå längre då får man sköta nedre hygienen i sängen som vi gör på de andra. (Deltagare 1) Detta tema visade hur personal använde hjälpmedel för att få personer med HS att kunna delta i dagliga aktiviteter på ett bättre sätt.

14 INDIVIDUELLA STRATEGIER FRÄMJADE GENOMFÖRANDET AV DE BOENDES DAGLIGA AKTIVITETER Deltagarna uppgav att varje boende behövde individuellt anpassade strategier för att klara sina dagliga aktiviteter på bästa sätt. Med strategier menades personalens medvetna praktiska handlingar för att möjliggöra utförandet av dagliga aktiviteter för de boende så som förflyttning, på/avklädning, måltidssituationer samt hygiensituationer. Dessa dagliga aktiviteter kunde innebära många svårigheter vilket resulterade i att personalen tillämpade en mängd olika strategier för att möjliggöra att personerna med HS kunde vara aktiva och delaktiga. En framträdande strategi som deltagarna använde sig av var rutiner, vilka ansågs nödvändiga för de boende. Genom studien framkom en mängd olika strategier som personalen använde sig av när de skulle hjälpa de boende i sina dagliga aktiviteter. De flesta av dessa strategier var genomgående, att de användes för många boende, medan en del endast var kopplade till en boende. Men något som alla strategier hade gemensamt, oavsett om de var genomgående för alla eller om det bara var en som använde en viss strategi, så var de alltid individuellt inriktade och anpassade för att passa just den person strategin var ämnad till. Individuella strategier vid förflyttningar Ett exempel på individuella strategier var strategier vid förflyttningar. Förflyttningar kunde utföras olika beroende på hur mycket den boende klarade av att utföra själv och vilken slags förflyttning som skulle utföras. Det fanns flera olika exempel på hur personalen stödde de boende med individuella strategier vid förflyttningar. Vid gång in till badrummet på morgonen, då morgonrutinerna skulle skötas, med en boende som var relativt obegränsad i sin rörelseförmåga, var ett exempel på en strategi, att personalen endast stöttade personen under armen. Detta gjorde att den boende kände sig trygg och personalen fanns där ifall något skulle hända. Ett annat exempel vid överflyttning var att den boende och personalen kramades då den boende skulle från sängen till sin huntingtonstol. Personalen stod då placerad framför den boende, som satt på sängkanten, och de utförde vridmomentet tillsammans, kramandes. De släppte varandra då den boende satt i huntingtonstolen och var redo att utföra sina morgonrutiner. Detta var ett exempel på hur en strategi från personalen underlättade för den boende att utföra dagliga aktiviteter.

15 Individuella strategier vid av- och påklädning Påklädning var en aktivitet där deltagarna uppgav att de använde många strategier. En deltagare uttryckte sig såhär: Av- och påklädning till exempel, det kan vara svårt och, ja man kanske får ge ett plagg i taget, att de får ta på sig så att man inte lämnar dem ensamma att göra hela alla momenten, för det fungerar inte. (Deltagare 7) Ofta användes en strategi som innebar att ge de boende ett klädesplagg i taget. En deltagare sa att de boende inte klarade av att genomföra en hel aktivitet utan behövde få aktiviteten uppdelad i mindre moment. Även om denna strategi var använd till många så var den i sig ändå individuellt anpassad. Personalen tog hänsyn till om de boende ville ha tröjan eller strumporna först, samt om de ville klä på sig på sängen, i badrummet eller i huntingtonstolen. Individuella strategier vid måltidssituationer Måltidssituationer var ett aktivitetsområde som många deltagare uppgav innebar mycket problem. Individuella strategier för att underlätta måltidssituationer kunde vara att hälla te eller kaffe på smörgåsen för att den boende skulle få det lättare äta. Att passera mat samt att förtjocka dryck var också strategier som användes på alla tre vårdhem som besökts, för att underlätta vid matsituationer för de boende. En strategi i samband med matning, då den boende hade mycket rörelser och därmed svårt att få i sig maten, var att personalen höll i den boendes huvud. De höll en hand på pannan så att huvudet skulle hållas still och använde den andra handen till att få in skeden i munnen. En annan aktivitet då rörelserna kunde leda till problem var då en boende skulle tvätta sig framför handfatet. Den boende hade kraftiga rörelser och skadade sig lätt på handfatet. Personalen hade då flyttat den boende till sidan om handfatet för att den boende skulle kunna forstsätta utföra aktiviteten. Rutin och struktur som strategi Rutin och struktur i vardagen uttryckte deltagarna var nödvändigt för att de boende skulle kunna utföra sina dagliga aktiviteter. Frångicks detta innebar det en ökad oro för de boende och brist på kontroll som deltagarna berättade var ett stort behov för de boende. Blev de boende oroliga och kände brist på kontroll medförde det att de dagliga aktiviteterna blev svårare att utföra. Vid uteblivna rutiner kunde det hända att de boende blev förvirrade och fick aggressiva utbrott vilket således ledde till minskad medverkan i dagliga aktiviteter. Exempel

16 på rutiner var, som en deltagare uttryckte sig, att de alltid klädde på henne i duschen och att de alltid borstade tänderna före själva duschen. En deltagare uppgav: Allt ska på först innan man ens tänker på håret. När man känner henne innantill när man vet vilka grejer som ska komma först. Ska jag säga att, det är väldigt omständligt med Huntington också. Att de har vissa rutiner och vissa ritualer och vissa saker som ska komma före andra saker. Och jäklar om man inte följer den ordning på något sätt va. Därför är de väldigt beroende på att man känner till deras rutin. (Deltagare 1) Scheman som strategi En deltagare beskrev att det användes scheman för att öka strukturen för de boende. Dessa scheman hade de upphängda i de boendes rum så att de boende i förväg skulle kunna veta vad som gällde och hände under dagen. Dagen innan det var dags för dusch gick även personalen in till de boende och meddelade att i morgon är det dags för dusch. Deltagaren berättade hur de boende blev mer samarbetsvilliga i duschsituationen. Detta innebar att de boende kunde göra mer i aktiviteten då de kunnat förbereda sig på att aktiviteten ska äga rum. De boende kunde redan dagen eller kvällen innan se om det är dusch på schemat dagen efter och visste det således när de vaknar dagen efter. Detta gjorde att det blir som de tänkt sig vilket medförde en ökad medverkan i aktiviteten. Detta tema beskrev att användandet av strategier var en central del i hur personal stöttade de boende i deras dagliga aktiviteter. Dessa strategier främjade de boendes möjlighet att kunna utföra dagliga aktiviteter som exempelvis personlig hygien och på/avklädning. ETT AKTIVERANDE FÖRHÅLLNINGSSÄTT ÖKADE DE BOENDES MÖJLIGHET TILL DELAKTIGHET I AKTIVITET Deltagarna beskrev att deras aktiverande förhållningssätt gjorde att de försökte få de boende att medverka i dagliga aktiviteter i så hög utsträckning som möjligt. De hade förhållningssättet att försöka få de boende att göra så mycket som möjligt själva av de dagliga aktiviteterna. Exempelvis så lät de dem borsta tänderna så mycket det gick, och fyllde sedan i vad de boende inte klarade av. Deltagarna beskrev även att de boende inte alltid kunde utföra sina dagliga aktiviteter. Personalen hade förhållningssättet att aktivt få de boende att ändå känna delaktighet genom att de till exempel pratade med dem och berättade för dem vad de skulle få för mat. Att personalen kände de boende och hade jobbat länge med dem ansåg deltagarna också var viktigt för att kunna stötta de boende i deras dagliga aktiviteter.

17 Under intervjuerna delgav deltagarna att deras aktiverande förhållningssätt innebar att de försökte öka delaktigheten för de boende i de dagliga aktiviteterna. De ville att de boende skulle kunna utföra så mycket som möjligt av aktiviteterna så länge som möjligt. Det kunde handla om att klä på sig helt självständigt eller att de boende lyfte en arm eller ett ben då personalen höll upp kläderna, allt utifrån de boendes förutsättningar. Deltagarna beskrev att de förstod att det var viktigt att de boende fick försöka själva. Att de boende fick försöka äta med sked samt dricka med pipmugg var andra exempel på hur personalen lät de boende göra vad de klarade av själva. En deltagare beskrev att hon hjälpte en boende att försöka hålla i tandborsten och den boende stoppade in den i munnen och borstade själv, men att deltagaren sedan hjälpte till att göra färdigt. En annan deltagare beskrev att de boende ofta kunde påbörja saker själva men att hon fick vara där och hjälpa och fylla i då den boende kände att det blev svårt att göra själv. Samarbetsviljan kunde skilja sig åt mellan de boende då vissa exempelvis ville mer eller mindre än andra. Trots det beskrev deltagarna att de försökte få de boende aktiva. Ett exempel på detta var: Vi försöker alltid pusha på dem att de ska göra så mycket som möjligt ( ) vi samarbetar tillsammans och jag tar till mig det hon vill göra eller det hon kan göra, men hon vet att hon inte kan göra så mycket själv längre, så hon ber oftast om hjälp. Jag har låtit henne ibland ta på strumporna, men hon suckar oftast och ger upp ( ) men ibland säger jag att jag orkar inte, du får fixa det själv, just för att hon ska kunna göra någonting, få henne att göra saker, så att hon brukar då ta strumporna själv. (Deltagare 1) En deltagare berättade att hon lät den boende styra aktiviteten, exempelvis genom att den boende styrde mot handfatet och att de då hjälptes åt med de momenten först, och att den boende sedan styrde mot toaletten och att de då tog den biten. Personalen hade inställningen att känna in vad den boende ville och försökte få den boende mer delaktig i aktiviteten genom att låta den boende bestämma ordningen. En deltagare berättade att hon om kvällarna satte på musik åt den boende för att denne vill ha det så. Att lyssna på musik var en av de få fritidsaktiviteter som den boende kunde vara engagerad i. En annan deltagare uppgav att han brukade sätta på skivor åt den boende för att få vardagen så bra som möjligt för denne. En deltagare sade:

18 Jag försöker tala om för dem vad det är för dag, vad det är för datum, försöker till exempel att de ska vara med på vad de ska klä på sig, vilken frukost de ska äta, sådant småprat för att de ska känna sig sociala. (Deltagare 3) Lära känna de boende en del i det aktiverande förhållningssättet Många av deltagarna beskrev att deras aktiverande förhållningssätt gjorde att de kände att det var viktigt att känna till den boendes förmågor och begränsningar i aktivitet. Detta för att kunna utveckla deras förmågor i aktivitet. Ett exempel var att personalen noterade precis hur många sekunder den boende själv kunde stå upp vid nedre av- och påklädning och därmed visste hur mycket den boende aktivt kunde medverka i aktiviteten. Deltagarna beskrev att gångförmågan hos de boende successivt blev sämre vilket medförde att fallrisken ökade. Vid brist på erfarenhet om hur länge den boende kunde stå upp blev fallrisken högre. En deltagare uppgav att om hon visste den boendes begränsningar kunde hon anpassa aktiviteten efter hur mycket den boende klarade innan denne skulle ramla. Ett annat exempel på att det var viktigt att känna till den boende, var en deltagare som haft turen att lära känna en boende innan dennes tal försvunnit. Hon berättade att detta bidrog till att hon förstod den boende och dennes behov bättre än vad hon förstod andra boende som hon inte hade lärt känna innan deras tal försvunnit. Att personalen tyckte det var viktigt att känna de boende var följande citat ett exempel på:...vi är lite speciella på den här avdelningen så inte vem som helst kan jobba här. Man förstår inte deras behov, man måste exakt känna deras personlighet, deras behov. Det är jättekänsligt, det är därför vi inte kan ha vilken timmis som helst, vi har våra timmisar där uppe. (Deltagare 3) Detta tema beskrev hur personalens förhållningssätt följde med i all kontakt med den boende vilket medförde att de dagliga aktiviteterna påverkades. Aktivitetstänket hos personalen ökade de boendes möjlighet till aktivitet. SLUTSATS Genom studien har det framkommit att personal på särskilda boenden stöttade de boende i att utföra sina dagliga aktiviteter genom användning av tekniska hjälpmedel, olika strategier och genom att de hade ett aktiverande förhållningssätt. Tekniska hjälpmedel användes av

19 personalen i de dagliga aktiviteterna för att de skulle kunna utföras på ett lättare sätt. Strategier användes av personalen för att genomförandet av de dagliga aktiviteterna skulle främjas. Förhållningssättet personalen hade, visade sig att det ökade de boendes möjlighet till aktivitet. DISKUSSION METODDISKUSSION Denna studie hade en kvalitativ ansats. Denna ansats valdes eftersom författarna ville ha så beskrivande svar som möjligt och ta reda på personers erfarenhet genom intervjuer. Hade studien genomförts i enkätform skulle upplevelser och erfarenheter inte kommit fram på samma sätt då följdfrågor inte skulle varit möjligt (Lantz, 2007). Utifrån vald metod finns några viktiga aspekter att diskutera relaterade till urval av deltagare, genomförandet av intervju med intervjuguide samt databearbetning. I författarnas närområde fanns det två särskilda boenden för personer med Huntingtons sjukdom. För att öka studiens trovärdighet valde författarna att utöka urvalet och utföra intervjuer på ytterligare ett boende, utanför närområdet. Detta för att få en enligt DePoy och Gitlin (1999) mer tillförlitlig representation av populationen. Studiens deltagare har på boendena valts ut enligt lämplighetssampling (DePoy & Gitlin, 1999) därför att författarna ville ha frivilliga deltagare som var tillgängliga. Detta kan ha påverkat resultatet då den mest engagerade och motiverade personalen intervjuades. Detta kan ha bidragit till de aktivitetsinriktade svaren. Hade exempelvis ett slumpmässigt urval använts är det möjligt att resultatet blivit annorlunda, då deltagarna kunde blivit mindre engagerade personer. Enligt DePoy och Gitlin (1999) ingår det i lämplighetssampling inklusionskriterier. Författarnas hade som inklusionskriterie att intervjua personal som jobbar på särskilda boenden för personer med HS. Personalen skulle vara vårdbiträden eller undersköterskor, som jobbar nära de boende, samt arbetsterapeuter. Planen var att intervjua sju vårdbiträden eller undersköterskor och tre arbetsterapeuter, men då vi inte fick tag på mer än en arbetsterapeut utökade vi antalet omvårdnadspersonal till nio. Detta visade sig inte göra så mycket då vi insåg att vi fick bättre svar från annan vårdpersonal för att svara på studiens syfte. På ett

20 boende intervjuades en sjuksköterska då hon visade sig jobba nära de boende och kunde ge lika beskrivande svar på författarnas frågor som övriga deltagare. Författarna anser inte att detta har påverkat resultatet. Att författarna valde att ta med den enda arbetsterapeuten i studiens resultat berodde på att författarna ville ha med den arbetsterapeutiska aspekten i resultatet. I och med detta tillkom en ytterligare dimension på resultatet då arbetsterapeuten bland annat inriktade sig på att stödja vårdpersonalen i sin kontakt med de boende genom undervisning av strategier och arbetsteknik. Författarna anser att detta har påverkat resultatet då arbetsterapeuten hade mer fokus på kartläggning av aktivitetsförmåga samt kompensatoriska åtgärder med bland annat hjälpmedel. Författarna är medvetna om att validiteten påverkats då endast en arbetsterapeut medverkat i studien. Att endast en arbetsterapeut medverkat i studien beror på att det endast fanns en arbetsterapeut på ett av de tre boendena. Innan studiens intervjuer utfördes, genomfördes varsin pilotintervju av författarna i syfte att bli säkrare i rollerna som intervjuare, samt för att prova intervjuguiden. Kvale (1997) anger att detta ökar förmågan att skapa ett tryggt och stimulerande samspel mellan intervjuaren och intervjupersonen. Författarna blev stärkta av detta inför de kommande intervjuerna och kände att det gav dem en trygghet i rollerna som intervjuare. Personen som intervjuades, fick information om studiens syfte och uppmuntrades att komma med kritik, både vad gällde innehåll och upplägg. Detta enligt vad Lantz (2007) rekommenderar, då man gör, vad hon kallar, provintervjuer. Personen som intervjuades var en man i 25 års åldern som jobbade både på ett demensboende och på hemtjänsten. Pilotintervjuerna bidrog till att författarna blev tydligare i sina följdfrågor så att deltagarna bättre kunde förstå syftet med frågorna. Alla de tio intervjuerna har författarna genomfört tillsammans där en höll i intervjun och en var i bakgrunden. Detta anser författarna bidragit till ett mer tillförlitligt resultat då båda författarna har kunnat övervaka att intervjuerna genomförts på samma sätt, vilket författarna är överrens om att det gjorts. Databearbetningen har skett gemensamt och författarna är medvetna om att detta kan ha påverkat resultatet. Om författarna skulle ha kodat materialet var för sig och i efterhand jämfört resultaten skulle detta ha ökat trovärdigheten. Ingen oberoende bedömare har