Att leva med hörselnedsättning som vuxen och yrkesverksam konsekvenser och behov

Transkript

1 Förtroendemannagruppen december Hörselnedsättning/dövhet Att leva med hörselnedsättning som vuxen och yrkesverksam konsekvenser och behov Förtroendemannagruppen för medicinskt programarbete Hörselnedsättning/dövhet har under år 2003 skaffat sig kunskaper om hörselnedsättning när man är vuxen yrkesverksam, dels genom föreläsningar, studiebesök och skriftligt informationsmaterial, dels genom individuella intervjuer och fokusgruppsintervjuer. Intervjuerna genomfördes på olika orter, representerande de tre länsdelarna. Två fokusgruppsintervjuer genomfördes i Norrköping där vi hade hjälp av den lokala HRF-föreningen att få kontakt med 3 yrkesverksamma personer (2 kvinnor och 1 man) med hörselnedsättning och 3 anhöriga (2 kvinnor, 1 man och 1 12-årig dotter). I Linköping intervjuades en person individuellt (kvinna). I Mjölby genomfördes 3 individuella intervjuer tillsammans med anhörig (2 kvinnor och 1 man med respektive) och 1 person (man) verksam inom BT industri i Mjölby samt en arbetsledare (man). De första kom vi i kontakt med HRF lokalförening och de senare genom företagssköterskan på BT. Åldern på dem som var drabbade av hörselnedsättning varierade från 26 år till 63 år och antal år som de hört dåligt och grad av hörselnedsättning varierade också. Personerna med hörselnedsättning hade olika familjebilder, utbildning och socioekonomiska förhållanden. Konsekvenser av att få och leva med hörselnedsättning när man är yrkesverksam Utifrån våra intervjuer kom vi fram till att konsekvenser av att drabbas av hörselnedsättning var att det kan leda till fysiskt, psykiskt och socialt funktionshinder, vilket påverkar livskvaliteten negativt. Dock visar intervjuerna på en variation vad det gäller upplevelsen av livskvalitet. För flera är upplevelsen av livskvalitet god och man har anpassat sig till sin hörselnedsättning medan andra upplever stor otillfredsställelse med sin situation som hörselskadad. Fysiska konsekvenser Flera har tinnitus vilket stör sömn och humör. Man blir trött av att höra dåligt för det går åt så mycket energi och koncentration till att höra. Det kan bli varmt och jobbigt att ha hörapparat hela dagen på jobbet. Det bildas också vax som besvärar vid hörapparatanvändning. Psykiska konsekvenser Det är jobbigt att höra: jag tar av apparaterna det blir lugnt då. Det är störande när det är flera ljudkällor igång samtidigt, t ex prat och TV eller radio. Allmänt sorl på arbetsplatsen är tröttande. Inlärning, t ex av nya ord påverkas av hörselnedsättning. Koncentrationsförmåga och toleranströskel minskas.

2 2 Sociala konsekvenser En hörselnedsättning innebär enligt intervjupersonerna så gott som alltid ett socialt funktionshinder. Exempel på sociala svårigheter är att det ofta leder till missförstånd vid normal konversation, man blir utanför, man blir beroende av andra och får dålig självkänsla. Det är svårt att delta i ett samtal där det är flera personer. Socialt engagemang påverkas genom att man slutar gå till föreningsmöten eller kurser anordnade av arbetsgivare. Det framgår i flera intervjuer att de intervjuade omedvetet eller medvetet väljer arbeten efter sin hörselnedsättning, t ex där man inte behöver prata med folk, eller vara den som pratar etc. Det är ofta ett problem att kommunicera via vanlig telefon, texttelefon är begränsande. Normalt umgänge med vänner och anhöriga är påfrestande då det är svårt att höra och samtala i en större grupp. Dessutom kan stormöten, kurser etc på arbetsplasten vara påfrestande för den som har hörselnedsättning. Man orkar inte deltaga till 100 %, t ex är det vanligt att dra sig undan på kafferaster vid sådana tillfällen för det blir för jobbigt att lyssna och spänna sig för att höra, bara att identifiera vem som pratar. Konsekvensen av detta blir en känsla av utanförskap och en rädsla för vad andra tycker när man drar sig undan. När det gäller fritidsaktiviteter framgår i intervjuerna att man väljer aktiviteter utifrån vad man klarar av hörselmässigt. Flera avstår att gå på teater trots att det ofta finns hörselslinga. Flera personer efterlyser textade svenska filmer på biograferna. Krog, publiv, kafé är det flera som undviker på grund av den höga ljudnivån som upplevs smärtsam många gånger. TV-program som inte är textade, t ex skämtprogram, gör att personer med hörselnedsättning missar den komiska poängen. Konsekvensen blir att man inte vill se sådana program. Flera av intervjupersonerna har problem med att få arbete på grund av hörselnedsättningen medan andra möter en stor förståelse från arbetsgivare och andra instanser. Nödvändig kommunikation med arbetskamrater ställer högre krav både på den hörande och dåligt hörande. Arbetsmiljön och åtgärder som hörseltest och föreskrifter om hörselskydd fungerar på de flesta arbetsplaster enligt vissa rutiner. Olika sociala miljöer blir jobbiga att vistas i, t ex där det förekommer bakgrundsmusik. Allt detta leder till att den hörselskadade undviker det som är jobbigt och finner andra aktiviteter som kompensation. Ett exempel på svårighet i vardagslivet är att handla i affär med bakgrundsmusik och när man inte hör kassörskan och inte kan se på displayen vad varorna kostar. Det verkar som att en hörselnedsättning gör att utbudet av aktiviteter och umgänge med andra människor begränsas i hög grad. Svårigheter som ljud ute i trafiken, etc. kompenseras med andra sinnen, t ex synen. Flera av intervjupersonerna upplevde det naturligt att höra dåligt och vara beroende av hörapparat medan andra tyckte att de skämdes för sina hörapparater och sitt funktionshinder. Problemet handlade då om att handikappet är dolt och då är det svårare för omgivningen utanför familjen att förstå vad det innebär. 2

3 3 Hörapparater och andra hjälpmedel fyller inte upp funktionshindret fullt ut som det ser ut idag men hjälper till att kompensera för hörselnedsättningen i arbetslivet. Konsekvenser för anhöriga Konsekvenser för anhöriga handlar om t ex. missförstånd när den ene inte hör utan hör fel. Hög ljudnivå på TV och radio kan vara störande för den som hör. Om man måste prata högt kan man överanstränga sin röst. Anpassning till annat socialt umgänge och fritidsaktiviteter påverkar också den anhörige och även anpassning till kommunikationsstrategier, t ex inte tala från ett annat rum, inte tala då lampan är släckt, inte kommunicera vid bilkörning etc. Konsekvensen kan också vara att man som anhörig blir språkrör vid läkarbesök. Barnen till personer med hörselnedsättning verkar ta behovet av hjälpmedel, t ex hörapparat naturligt, det är något som hör till mamma eller pappa men barnen verkar ha svårare med att anpassa sitt beteende, t ex att stå stilla så föräldern ser vad som sägs. När det gäller tinnitus kan andra konsekvenser tillkomma, t ex sömnstörningar och psykisk påverkan. Om den som har tinnitus inte kan sova eller blir nedstämd av sina problem så påverkar det den anhöriga. I några fall i intervjuerna hade hörapparat och operation förbättrat hela situationen för den hörselskadade positivt, t ex bättre kontakt på jobbet, utbyte av musikevenemang etc. Detta påverkar också de anhöriga positivt då bland annat det sociala umgänget vidgas. Konsekvenser för arbetskamrater och arbetsledare Det är inte så lätt för en arbetsledare att upptäcka om någon hör dåligt för de flesta som gör det kan kompensera mycket själva. Arbetet fungerar ofta bra om arbetskamrater tänker på att tala direkt och se på den som hör dåligt när de pratar, att de kontrollerar om personen har uppfattat vad man sa etc. Så även för arbetskamrater är det viktigt att anpassa kommunikationen. Arbetskamrater och arbetsledare behöver få veta vad det innebär i olika arbetssituationer att höra dåligt och information, hörseltest och andra åtgärder är en hjälp för att klara arbetssituationen. Den arbetsledare som intervjuades hade erfarenhet av förbättring av hörseln för en anställd. När hörseln kom tillbaka kunde den anställde deltaga mera och han fick bättre självförtroende totalt. Livskvalitet Ovanstående konsekvenser kan sammanfattas i begreppet livskvalitet. Att ha en hörselnedsättning och vara vuxen och yrkesverksam innebär ofta nedsatt livskvalitet. Hälsooch sjukvårdens insatser, insatser som görs av arbetsgivare, försäkringskassa, arbets- 3

4 4 förmedling, konsulter etc har stor betydelse för att de med hörselnedsättning avsevärt kan uppleva högre livskvalitet. Behov i samband med individens möte med hälso- och sjukvårdspersonal Förebyggande åtgärder Tidiga insatser, med bedömning och information om hur man skyddar sig mot vidare hörselskador Utredning och analys av sjukdom/ohälsa Att veta Hur utredning går till, vad det innebär hörselnedsättning Bemötande Att bli tagen på allvar allmänmänskliga behov Att bli lyssnad till Att bli förstådd Att bli trodd Helhetssyn Rutiner, t ex kurator, psykologkontakt eller andra berörda Påverkan (få frågan om andra problem eller hur hörselnedsättningen påverkar) Få en kontaktperson eller vägledare Multiprofessionellt bemötande Medicinskt Humanistiskt Tekniskt etc Information Om patientförening Om vilka rättigheter man har, t ex vad gäller arbetssituation Om hjälpmedel Om förhållningssätt/metoder Om hur hantera omgivningen (familj, arbetskamrater) Kunskap om konsekvenser av hörselproblem Kunskap om den egna åkomman Kunskap om alternativ 4

5 5 Behandling såsom bot, lindring, d v s återupprätta individens möjlighet att fungera i sitt liv Helhetsperspektiv Se till kropp Tänder Muskler (det innebär ofta spänningar i axlar när man koncentrerar sig att höra) Se till själ Avslappning Psykolog Individuellt anpassade hjälpmedel Rehabilitering Arbetsplatsanpassning Praktiskt/miljö Förändring av arbetsuppgifter, kompensatoriska uppgifter, omskolning Information till arbetsplatsen Hjälpmedelsanpassning På arbetsplatsen I hemmiljö Eftervård och uppföljning Uppföljning Tillgänglighet Service Kontaktperson/förening Nya rön/information om individuella förutsättningar Behov i samband med individens möte med hälso- och sjukvårdsorganisationen Förebyggande åtgärder Kontakter Påverka myndigheter Folkhälsoråd Kunskapsspridning 5

6 6 Utredning och analys av sjukdom/ohälsa Rutiner Tid för besök Helhetssyn, kunskap och kompetens finns tillgänglig, t ex kurator Kurser för anhöriga Kontroller Servicerutiner nära Rimliga väntetider Behandling såsom bot, lindring, d v s återupprätta individens möjlighet att fungera i sitt liv Hjälpmedel/ekonomi Fungerande vårdkedja/samverkan Eftervård och uppföljning Rutiner Behov i samband med individens möte med samhället Förebyggande åtgärder Kunskap/information Utredning och analys av sjukdom/ohälsa Inga behov har framkommit. Behandling såsom bot, lindring, d v s återupprätta individens möjlighet att fungera i sitt liv Rehabilitering och anpassning 6

7 7 Eftervård och uppföljning Forskning och utveckling 7