Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Julmingel 3 Filmsöndag 3 Lussefika 3 Kompassen 4-5 Aktiviteter 2018 5 Recept 6 Diagnosgrupperna 7 Vi på kansliet & Styrelsen för Neuroförbundet Göteborg önskar alla God Jul & Gott Nytt År! Omslagsbild: Snart är det Advent! Foto: Eva de Coursey Från redaktionen Viktigt! OBS! OBS! OBS! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Tor Farbrot Redaktion: Eva de Coursey Madeleine Kyllerfeldt Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Kansliet har jul-stängt fr.o.m onsdag 20 december och öppnar igen måndag 8 januari 2018. OBS! Vi har även stängt vecka 50, måndag 11 dec - torsdag 14 dec. Om ni behöver komma i kontakt med oss, går det bra att skicka e-post: info.gbg@neuroforbundet.se eller tala in på telefonsvararen. Intresserad av att jobba idéellt inom Neuroförbundet Göteborg? Vi behöver alltid nya krafter och idéer i föreningsarbetet. Alla medlemmar är välkomna att engagera sig, (Medlem med diagnos, anhörig eller stödjande). Kontakta valberedningen: Madeleine Kyllerfeldt 031-711 38 04, eller e-post: madeleine.gbg@neuroforbundet.se OBS! Inbetalningsavi för medlemsavgiften för 2018 kommer med nästa nummer av REFLEX, missa inte den! Inför ÅRSMÖTET måndag 19 mars 2018 Alla sektionsansvariga ombedes att lämna in sin verksamhetsberättelse snarast. Helst via e-post till: madeleine.gbg@neuroforbundet.se Tala med Madeleine Kyllerfeldt 031-711 38 04 om du har frågor. Motioner till årsmötet skall vara styrelsen tillhanda senast 31 januari, och skickas till kansliet, via vanlig post eller e-post. 2
Aktiviteter Du har väl inte missat att anmäla dig till: Jul-mingel med Italiensk buffé Torsdag 7 december kl. 17.30-20.00 Lyckholms Restaurang & Konferens I år prövar vi ett nytt koncept. I stället för Julfest inbjuder vi till Jul-mingel med Italiensk buffé. Vi välkomnar er med glögg i Disponentvillan kl 17.30. OBS! Det är inte öppet förrän kl 17.00, så kom inte innan dess. Rättigheter finns om man vill köpa till något. Restaurangen tar inga kontanter. Anmälan omgående till kansliet på tel 031-711 38 04, e-post info.gbg@neuroforbundet.se Avgift: 160 kr för medlem. Ej medlem och ledsagare/assistent 350 kr. OBS! Anmälan och avgift skall vara kansliet tillhanda omgående! Sätt in avgiften på föreningens bankgiro 5416-5840, eller via Swish 123 237 3066, när du fått din anmälan bekräftad. Adressen är: Nellickevägen 22, 412 63. Vägbeskrivning: Om ni åker kollektivt heter hållplatsen Almedal, två hållplatser efter korsvägen mot Mölndal. Gå till vänster över bron och in genom valvet i Lyckholms-byggnaden. Kör ni bil kommer ni till Nellikevägen 22 via Vörtgatan eller Liseberg Södra. Håll högerända fram till grindarna där ni sedan tar vänster. Det är begränsat med gratis parkering, men betalplatser finns också. OBS att handikapptillstånd inte gäller på betalplatserna då det är privat mark. (OBS! Den som anmält sig, inte kommer och inte avbokar, debiteras avgiften i efterhand.) Välkommen! Höstens sista Filmsöndag på Vegagatan Söndag 17 december visar vi En underbar jävla jul, en komedi med Maria Lundqvist & Robert Gustafsson. Plats: Vegasalen, Vegagatan 55, Göteborg Tid: Kl. 14.00 Avgift: För film med dryck och tilltugg är 25 kr. Möjlighet finns att äta lunch på Café Ärtan före filmen, kostnad 80 kr. OBS! Anmälan till Strokeföreningen tel 031-775 98 70, e-post: info@strokevg.se Välkomna till Lussefika på Strannegården! Söndag 10 december kl. 14.00 16.00 Vi bekämpar vintermörkret tillsammans i goda vänners lag. Inbjudan gäller alla medlemmar. Fika till självkostnadspris. Anmälan senast 5 december till kansliet 031-711 38 04 eller info.gbg@neuroforbundet.se Meddela vid anmälan om du har någon matallergi. 3
Kompassen Sexualitet och funktionsvariationer Den 18 oktober arrangerade Neuroförbundet tillsammans med assistansbolagen Humana och Livsanda en temakväll kring sexualitet och funktionsvariationer, på Scandic Crown Hotel. Medverkande denna kväll var Dorthe Forsell, sexualrådgivare, Julia Bahnér, forskare och Evelina Odle från Mshop. Dorthe Forsell inledde kvällen med att tala om neurologi och sexualitet. Hon förklarade att anledningarna till att vi har sex är många, såsom av kärlek, lust till en annan person, av ren vana, vilja eller för att öka vårt självförtroende. Sex kan vara ett sätt att hantera svåra känslor eller fungera som en rehabiliteringsåtgärd. Hon förklarade hur lätt det är att bli påverkad av normer och script när det kommer till sex. Filmens värld är ett gott exempel på där vi matas med illusionen av hur sex skall vara. Där möts kvinna och man, de får samtidig lust till varandra, de har förspel, en perfekt sexakt, båda är fullkomligt tillfredsställda, de kelar tillsammans och båda förklarar att detta var det bästa de upplevt. Med sådana förväntningar kan alla få prestationsångest och känna att något är fel. Har du då dessutom något som minskar din lust eller kapacitet så blir allt plötsligt så mycket svårare. Dorthe talade om sexuella bromsar, saker som påverkar din sexualitet negativt. Dessa kan vara en negativ kroppsuppfattning, smärta, trötthet, dysfunktion av blåsa och tarm, känselbortfall, problem med spasticitet och biverkningar av medicin. Det kan också vara problem med lubrikation, erektion och svårigheter att uppleva njutning eller lust med mera. Hon tog sedan upp några sexuella gaspedaler, sådant som kan göra din sexualitet bättre. Att hålla sig hälsosam kan ge mer livslust och bättre sexlust, att ha en god kommunikation med din partner, att våga använda din fantasi, ha tålamod och ge dig/er tid, våga vara sexuellt lekfulla och ta hjälp av sexuella hjälpmedel utifrån dina behov. Dorthe tryckte på att du inte skall behandla sexuella förändringar utan sexuella problem och att bra sex kräver såväl kunskap, fantasi som träning. Hon avslutade med orden En visuell, mental orgasm känns känslomässigt, snarare än explosivt. Vill du komma i kontakt med Dorthe för frågor eller besök kan du kontakta henne på dorthe.forsell@vgregion.se eller via 031-342 87 32. Sedan tog Julia Bahnér vid och talade utifrån sin avhandling Så nära får ingen gå? En studie om sexualitet, funktionshinder och personlig assistans. Hennes avhandling går att läsa och ladda ner på http://hdl. handle.net/2077/44376 Julia förklarade att vår sexualitet är en del av vår personlighet och ett grundläggande behov som bör ses på samma sätt som de övriga grundläggande behoven. Den påverkar våra tankar, känslor, handlingar, gensvar och ger påverkan på din såväl fysiska som psykiska hälsa. Hon talade likt Dorthe om normer kring kropp och sexualitet och hur de skapar negativa uppfattningar när man aldrig får se sig själv i media när det handlar om sexualitet. En person med någon typ av funktionsvariation syns sällan i det sammanhanget förklarade hon. Inom assistansen finns det ingen policy för hur sexualitet skall hanteras förklarade Julia. I sin avhandling såg hon närmare på hur sexualitet upplevs inom assistansen, genom att använda tre fokusgrupper: Assistansanvändare, assistenter och chefer på assistansbolag. I fokusgruppen assistansanvändare uttrycktes det bland annat att det är svårt att prata med och få förståelse för detta behov från assistenten. Vissa kände att assistenten inte ansåg att assistansanvändaren hade rätt att uttrycka sin sexualitet, trots att det sker i assistansanvändarens eget hem. En brukare har inte möjlighet att byta liv, medan en assistent har möjlighet att byta jobb uttryckte någon. De tryckte på att assistansanvändare skulle ha samma rätt att få smeka sig själva eller ha sex precis som alla andra. I fokusgruppen för assistenten lät det annorlunda. Någon ansåg att sex är ett behov, men inte så starkt som andra behov, alltså inget som måste prioriteras. En ansåg att det inte var något konstigt att hjälpa till vid sex, men ville i sådana fall få direktiv om detta från arbetsledare eller hemsjukvården. En annan tyckte att det inte var något konstigt att assistansanvändaren och hennes make hade sex, utan assistenten lämnade dem helt enkelt ensamma tills de kallade på henne igen. Likaså var det någon som tyckte att det skulle vara okej att hjälpa till med att lägga ett par till rätta för sex, men inte okej att hjälpa en ensam man som skulle onanera. För fokusgruppen chefer kom det upp att många av dem aldrig reflekterat över assistansanvändarens sexualitet. De funderade på om det ens var lagligt att organisera assistans i samband med något sexuellt. Det trycktes på att det inte står uttryckt i LSS om sexualitet, vilket gör det svårt att förhålla sig till. Det togs även upp vilken 4
lag som skall anses viktigast LSS eller arbetsmiljölagen. Mycket fokus var på riskfaktorn för assistenterna, så de inte utsattes för något de tyckte var obekvämt och lite fokus på assistansanvändarens behov. Sedan fanns det de som var positiva till det om assistenterna inte hade något emot det. Slutsatserna som Julia drog var att alla parter kring assistans är osäkra på vad de kan göra. Det finns en rådande motsättning mellan LSS och Arbetsmiljölagen. Hon sade att det är viktigt att diskutera vad en normal sexualitet är likaså vad det innebär att leva som andra. Hon ställde sig frågan vilken rätt en person utan funktionsnedsättning har att definiera var gränsen för sexualitet går hos personer med funktionsvariation. Julia förklarade att när det gäller svensk policy på området så står det inte beskrivet i LSS och förarbetena kring sexualitet, inte heller något i socialstyrelsens vägledningar till sociala verksamheter. Hon förklarade att vissa funktionshinderorganisationer gett ut skrifter kring detta. T.ex. Unga rörelsehindrades skrift Hemligheter kända av många En metod och handbok för dig som har personlig assistans. Även vissa kommuner har gjort egna vägledningar, såsom Mariestads kommun som gett ut Fråga, lyssna, var intresserad En vägledning om sexualitet, känslor och bemötande för dig som arbetar i en LSS-verksamhet. Hon berättade om den danska modellen, en LSSliknande lag där det framgår att Då sexualitet är en naturlig del av livet, omfattar målen i servicelagen också vägledning och stöd i relation till sexualitet. Hon talade sedan vidare om sexuell assistans och hur den kan se ut. Det är viktigt att kunna diskutera igenom hur man skall få det att fungera, försöka underlätta och bemöta detta grundläggande behov. Att kunna använda funktioner i hemmet såsom lift för att underlätta sexualiteten. Att följa med vid inköp av sexualhjälpmedel mm. Efter detta gav Evelina Odle en presentation och visning av hjälpmedel. Hon berättade lite om butiken Mshop och att den för några år sedan gjorts om och nu har en helt ny och ljusare framtoning. Evelina berättade att det lättaste sättet att veta vad man skall ha för produkt är att komma in i butiken och våga känna, klämma och fråga för att finna rätt hjälpmedel för just dig. Eftersom vi alla är olika och har olika behov och förutsättningar, så behöver man gå på individnivå för att finna rätt produkt. En del behöver något med bra grepp, eftersom de har grepproblem, medan någon annan behöver en riktigt stark vibrator på grund av nedsatt känsel. Hon förklarade att det är viktigt att kolla på material och rekommenderade silikon eftersom det är snällt mot kroppen och inte drar åt sig bakterier. Har man problem att själv rengöra och assistenten inte vill hjälpa till, så är de flesta produkter vattentäta och kan slängas ner i ett vattenbad. Evelina talade om att endast fantasin sätter gränser för hur man kan genomföra sin sexualitet. Det finns så otroligt många sätt att lösa det och de på M-shop hjälper gärna till att finna lösningar och bra produkter för just dig. Alla föreläsningarna var mycket uppskattade och gav en avslappnad och positiv känsla på ett ämne som egentligen är så naturligt och självklart. Caroline Persson Kompassen Råd & Stöd Återkommande aktiviteter, vårterminen 2018 Rullstolsdans Vårterminen börjar tisdag 30 januari. Dag & tid: Tisdagar kl. 17.30-20.00 Plats: Hultbergssalen, Dalheimers Hus Anmälan görs till Teresé på telefon 031-711 38 04. Terminsavgift: 150:- för medlem i Neuroförbundet, 450:- för ej medlem NMD-badet Badet börjar igen måndag 8 januari kl. 17.30. Badet är för dig som har en neuromuskulär sjukdom och mår bra av rörelser i varmvattenbassäng. Har du inte varit med tidigare, men är intresserad, kontakta Mikael Ahlberg, tel. 0709-66 51 52, e-post: michael.ahlberg@bilia.se Terminsavgift: 250 kr. MS - Gympan Kontakta kansliet om start för vårterminen. En grupp kl. 18.15-19.30 Plats: Sahlgrenska sjukhuset, Vita Stråket 13, sjukgymnastiken. Avgift: 250 kr/termin OBS! Anmälan till kansliet för både gamla och nya deltagare, tel. 031-711 38 04 e-post: info.gbg@neuroforbundet.se 5
Recept Kanslipersonalen har samlat ihop några recept inför Julen. Agnes goda ostpaj Snickers Ca 90 st Med anledning av att Agne Lundberg nyss fyllt 80 år vill vi dela med oss av hans goda ostpaj trots att den inte är direkt julmat. Kan nog passa att bjuda på i mellandagarna som lite omväxling. Brukar räcka till ca 6 personer. Pajdeg: 3 dl vetemjöl, 125 g smör, 1/2 kryddmått salt, 3 msk kallt vatten. Fyllning: 3 dl vispgrädde (eller 2 dl créme frâiche & 1 dl vispgrädde), 3 äggulor, 2 msk vetemjöl, 4 dl riven god ost (t.ex. schweitzer, greve eller lagrad cheddar), 2 kryddmått salt, ett vridtag på pepparkvarnen, 1 kryddmått paprikapulver, 2 msk ädel konjac (annars göre man sig icke besvär). Gör så här: Hacka ihop eller kör pajdegen i matberedare, låt vila kallt. tryck eller kavla sedan ut den i en pajform, gärna med löstagbar kant. Nagga botten och förgrädda i 225 ca 15 minuter. Gör fyllningen: Vispa grädden, sikta över mjölet och rör i äggulorna en i taget. Blanda ner osten, kryddor cognac. fyll ostmassan i formen, sänk värmen till 175, sätt in formen på nedre falsen och grädda ca 40 minuter eller till ostmassan har stelnat. Låt pajen svalna något innan den tas ur formen. Serveras bäst lite ljummen med en grönsallad. Sherrysill - Snabbgjord 2 burkar matjessill i bitar 1/2 dl matolja 1 medelstor lök 1 msk vinäger 3/4 dl tomatketchup 2 msk sherry Gör så här: Häll av spadet från matjessillen. Finhacka löken. Varva sill och lök i en kruka. Blanda ingredienserna till såsen och häll över, se till att den blandas väl med sill och lök. Låt stå i kylen ett dygn före servering. Jul-köttbullar Köttbullar med julsmak, lika goda kalla som varma. Ca 500 g blandfärs 1 tsk salt 1 gul lök, finhackad 1 krm peppar 200 g kokt potatis 10 stötta kryddpepparkorn 1 dl vatten 1/2 dl finhackad persilja 1 ägg Smör till stekning 1 msk Skånsk senap Gör så här: Stek den hackade löken i smör i 5 minuter, låt svalna. Riv den kokta potatisen och blanda med lök, vatten ägg, senap, salt och peppar. Rör ned färs och persilja, blanda väl. Forma små bullar och stek dem i smör. 1 burk (225 g) jordnötssmör. (Antingen crunchy med hackade nötter eller creamy + ½ dl hackad jordnötter.) 2 dl ljus sirap 1 dl kokosflingor 1 dl strösocker 1 liter cornflakes 1 tsk vaniljsocker 150 g mörk choklad Gör så här: Smält jordnötssmöret tillsammans med sirap och socker i en kastrull stor nog så att också kokosflingor och cornflakes så småningom får plats. Blandningen ska bli riktigt varm, men behöver inte koka. Tillsätt vaniljsocker, kokosflingor och kornflakes. Blanda och bred ut massan i en form, ca 20 x 30 cm. Smält chokladen och bred den över massan. Låt chokladen stelna. Skär i lagom munsbitar. Rocky road 600 g mörk kvalitetschoklad 70 % 2 påsar Dumlekola 2 nävar mini marshmallows 1 dl skalade pistagenötter 3 dl salta jordnötter Gör så här: Smält chokladen på låg värme i vattenbad (i en skål över kokande vatten). Blanda samtliga ingredienser. Fyll smeten ca 3 cm tjockt i en form ca 20 x 30 cm, och låt stelna i kylskåpet. När kakan stelnat, skär upp den i bitar. Rice Krispies Treats Ca 40 bitar 50 g smör 1 påse marschmallows (250 g) 12 dl Rice Krispies (flingor från Kellogs) Gör så här: Smält smöret, häll ner marschmallows och smält samman med smöret på medelvärme. Ta kastrullen från plattan och vänd ner Rice Krispies. (Det blir ordentligt kletigt och man måste vara snabb vid detta moment, annars får inte alla flingorna någon smet på sig.) Klä en form ca 20 x 30 cm med bakplåtspapper och häll upp massan, platta genast till smeten med handen till en 2 cm tjock kaka. (OBS! Handen måste vara lätt fuktad med vatten, annars klibbar allt fast i handen på dig.) Låt kallna. Skär kakan i rutor ca 4 x 4 cm. Wienernougat 250 g nougat 150 g mörk choklad 100 g flagad mandel Gör så här: Rosta den flagade mandeln i en torr stekpanna. Ställ åt sidan. Smält nougaten i vattenbad (i en skål över kokande vatten). Finhacka den mörka chokladen och häll ner den i den smälta nougaten. Blanda sist ner den rostade mandeln. Häll massan i en avlång form klädd med bakplåtspapper. Låt stelna och skär sedan i bitar. Förvara i kylskåp. 6
Diagnosgrupperna Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 12 december i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkomna, hälsar Sara! Gymnastiken för dig med MS För information om startdatum 2018, kontakta kansliet. Tid är 18.15-19.30 på Sahlgrenska, ingång Vita Stråket 13, ovanför där apoteket låg tidigare. Sista gången för terminen är 6 december. Obligatorisk anmälan till kansliet, tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se för nya och gamla deltagare. ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med Neuroförbundet Göteborg. Datum och tid för nästa träff: Torsdagen 30/11 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3, Gbg Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel: 031-84 18 50, e-post: brev@lassekoop.se Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagen 13/12, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger och Lars-Gunnar tel 0303-21 11 28. Ett litet tillägg till artikeln Jag har ALS, men jag är ingen grönsak, som publicerades november-kontakten. Kvinnan som skrev den heter Malin Malmqvist och bor i Partille. 7