Uppdrag om delmål m.m. inom ramen för En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken

Transkript

1 Uppdrag om delmål m.m. inom ramen för En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken Delrapportering av regeringsuppdrag Dnr 599/14 15 mars 14

2 Delrapportering av regeringsuppdrag

3 Innehållsförteckning Sammanfattning... 6 Uppdraget... 6 Hälsan hos personer med funktionsnedsättning... 6 Hälsan hos föräldrar till barn och unga med funktionsnedsättning... 7 Förberedelse av en undersökning av hälsa, levnadsvanor och livsvillkor bland personer med utvecklingsstörning... 7 Fördjupad kommunundersökning... 7 Inledning... 9 Uppdraget... 9 Innehållet i årets rapport... 9 Samråd m.m.... Hälsan hos personer med funktionsnedsättning Nationella folkhälsoenkäten Funktionsnedsättning Föräldrar Indikatorer Sammanfattade resultat Andel med funktionsnedsättning Självskattad hälsa Ekonomiska villkor Förvärvsarbete Ängslan, oro och ångest Socialt deltagande Levnadsvanor Föräldrar med funktionsnedsättning Detaljerade resultat Hur de detaljerade resultaten bör tolkas Bra självskattad hälsa Dålig självskattad hälsa Saknar kontantmarginal... 21

4 Ekonomisk kris Låg inkomst Tillgång till arbete (förvärvsarbetar) Oro för att förlora arbetet Svår ängslan, oro eller ångest Lågt socialt deltagande Stillasittande fritid Daglig rökning Övervikt Fetma Övervikt eller fetma Lågt intag av frukt och grönsaker Riskabla spelvanor Dålig tandhälsa Nedsatt psykiskt välbefinnande Svår stress Svåra sömnbesvär Svår huvudvärk Svår värk i skuldror, nacke eller axlar Svåra besvär av ryggsmärtor, ryggvärk, höftsmärtor eller ischias Svår trötthet Kränkande behandling Hälsan hos föräldrar till barn och unga med funktionsnedsättning Resultat Bra självskattad hälsa Förberedelse av en undersökning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med utvecklingsstörning Sammanfattning Syfte och bakgrund... 7 Metod och tillvägagångssätt Register DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

5 Förslag till register för urval av personer med utvecklingsstörning Datainsamling Förslag på en metod för utskick och datainsamling Att anpassa frågeformulär till personer med utvecklingsstörning Förslag till ett anpassat frågeformulär av Nationella folkhälsoenkäten Diskussion Kommentarer kring förstudiens förslag Slutsatser Fördjupad kommunundersökning Bakgrund Syfte Metod Resultat från fjolårets kommunenkät Resultat från intervjuundersökningen... 1 Diskussion... 6 Referenser... 7 Bilaga 1: Fullständiga resultat ur Nationella folkhälsoenkäten... 1 Bilaga 2: Motiveringar till anpassning av Nationella folkhälsoenkäten Bilaga 3: Förslag till en anpassad Nationell folkhälsoenkät DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

6 Sammanfattning Uppdraget Folkhälsomyndigheten har inom ramen för regeringens strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 11 16, uppdrag att följa upp hälsans bestämningsfaktorer med avseende på personer med funktionsnedsättning. I uppdraget ingår också att följa hur folkhälsoaspekter inkluderar personer med funktionsnedsättning i kommuners styrdokument och i hälsofrämjande och förebyggande arbete. Detta är den tredje delrapporten. Den innehåller senaste tillgängliga data angående funktionsnedsättning från Nationella folkhälsoenkäten, Folkhälsomyndighetens årliga enkätundersökning riktad till ett urval av Sveriges vuxna befolkning i åldrarna år. Rapporten redovisar även övriga delar som ingår i Folkhälsomyndighetens regeringsuppdrag och består av fyra självständiga delar: Hälsan hos personer med funktionsnedsättning Hälsan hos föräldrar till barn och unga med funktionsnedsättning Förberedelse av en undersökning av hälsa, levnadsvanor och livsvillkor bland personer med utvecklingsstörning Fördjupad kommunundersökning Hälsan hos personer med funktionsnedsättning Liksom i de föregående två årens delrapporteringar framgår det i svaren från Nationella folkhälsoenkäten, att personer med funktionsnedsättning har ett betydligt sämre allmänt hälsotillstånd än personer utan funktionsnedsättning. Det finns naturligtvis i många fall ett direkt samband mellan funktionsnedsättningen och den nedsatta hälsan. Samtidigt är hälsan hos personer med funktionsnedsättning sämre än vad den skulle behöva vara. En betydande del av den högre ohälsan beror inte på funktionsnedsättningen i sig, utan kan troligen förklaras av bakomliggande, välkända riskfaktorer för ohälsa kopplade till livsvillkor och levnadsvanor. Den högre ohälsan är därmed påverkbar genom samhälleliga insatser. Att ha dålig eller mycket dålig hälsa är enligt svaren i Nationella folkhälsoenkäten omkring tio gånger vanligare bland personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen. Nedsatt psykiskt välbefinnande, svår stress, svåra sömnbesvär och olika former av värk är också vanligare bland personer med funktionsnedsättning. Inom grupperna är kvinnornas hälsosituation i regel sämre än männens. Vidare är andelen som förvärvsarbetar lägre bland personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen. Bland personer med funktionsnedsättning är det också vanligare att ha varit i ekonomisk kris och att sakna kontantmarginal. Även beträffande levnadsvanor syns tydliga skillnader: andelen med ohälsosamma levnadsvanor är i stort sett genomgående högre bland personer med funktionsnedsättning jämfört med dem utan funktionsnedsättning. Det gäller exempelvis stillasittande fritid, lågt intag av frukt och grönsaker samt förekomst av fetma. 6 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

7 Föräldrar med funktionsnedsättning har inom de flesta områden samma hälsoproblem som övriga i gruppen med funktionsnedsättning. Förklaringen är att de utgör en del av den gruppen. Särskilt kvinnornas svårigheter framträder. Hälsan hos föräldrar till barn och unga med funktionsnedsättning Tre nya frågor infördes 13 i Nationella folkhälsoenkätens frågeformulär i syfte att göra det möjligt att följa upp hälsa och livsvillkor bland föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Med anledning av att underlaget för svaren är begränsat under detta första redovisningsår, måste tolkningarna av resultaten göras med försiktighet. Därför blir redovisningen begränsad. I en försiktig tolkning av svaren framgår dock att föräldrar till barn under 18 år med funktionsnedsättning, redovisar en sämre självskattad hälsa jämfört med föräldrar till barn utan funktionsnedsättning. I flera avseenden tycks föräldrar till barn med funktionsnedsättning också ha hälsoproblem i större utsträckning än de med barn utan funktionsnedsättning. Särskilt är det kvinnornas sämre hälsa som framträder. Förberedelse av en undersökning av hälsa, levnadsvanor och livsvillkor bland personer med utvecklingsstörning I 13 års delrapport redovisades en förstudie som beskrev hur en eventuell undersökning av hälsan bland personer med utvecklingsstörning kan läggas upp och genomföras. Med förstudien som grund, har vissa förberedande steg tagits i årets rapport och ett förslag på genomförande av en kommande pilotundersökning presenteras. Förslaget innebär: Att urvalsgruppen för pilotundersökningen hämtas ur fyra register, nämligen diagnosregistret för slutenvård, diagnosregistret för öppen specialistvård, LSS-registrets personkrets 1 samt Högskolan i Halmstads nyskapade register (HURPID) på slutbetyg från gymnasiesärskolan för avgångselever mellan Att som datainsamlingsmetod, i likhet med Nationella folkhälsoenkäten, använda en pappersenkät och en webbaserad enkät men med, för ändamålet, särskilda förenklingar och kompletteringar. Att Nationella folkhälsoenkätens frågeformulär anpassas och förenklas så att den blir tillgänglig för personer med utvecklingsstörning. Ett förslag till en anpassad enkät för pilotundersökningen presenteras också. Avsikten är att med föreliggande förslag som grund genomföra en pilotundersökning under 14. Fördjupad kommunundersökning Inför 13 års delrapport genomfördes en webbaserad kommunenkät. Syftet med undersökningen var att hämta in kunskaper om hur kommunerna beaktar personer med funktionsnedsättning i sitt folkhälsoarbete och mer specifikt vilka hälsofrämjande och förebyggande insatser som genomförs samt till vilka delgrupper insatserna riktas. Med anledning av den relativt låga svarsfrekvensen och den 7 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

8 stora andelen som svarade vet ej på flertalet frågor, framkom ett behov av en uppföljning och fördjupning av svaren i webbenkäten. Inför årets redovisning genomfördes därför en intervjuundersökning för att få en bättre förståelse för resultaten i fjolårets webbenkät. Intervjuerna bekräftar i många fall de resultat som kom fram i webbenkäten. Många kommuner menar att man inkluderar personer med funktionsnedsättning i sitt hälsofrämjande och förebyggande folkhälsoarbete. I intervjuerna framkommer dock att de insatser som görs ofta riktas till de grupper som får annat särskilt stöd av kommunen. Många av kommunerna efterlyser riktlinjer och annat stöd för upprättande av planer och för insatser inom folkhälsoområdet. Särskilt kring frågan om hälsan hos personer med funktionsnedsättning säger sig många vara i behov av stöd och vägledning. De mindre kommunerna verkar vara i störst behov av sådant stöd. En majoritet av de intervjuade saknar kännedom om andelen i befolkningen som har någon typ av funktionsnedsättning, utöver de som har stöd genom Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och Socialtjänstlagen (SoL). Många saknar också kännedom om hälsoläget bland personer med funktionsnedsättning (i den bredare bemärkelsen). Samverkan förekommer i begränsad utsträckning mellan folkhälsoområdet och funktionshinderområdet i kommunerna. Många efterlyser en organisation som bättre stödjer samverkan för att kunna arbeta effektivt med frågorna. De allra flesta kommuner har någon form av samverkan med funktionshinderrörelsen. 8 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

9 Inledning Den 1 januari 14 startade Folkhälsomyndigheten sin verksamhet och föreliggande uppdrag övergick då från Statens folkhälsoinstitut till den nya myndigheten. Folkhälsomyndigheten har övertagit de uppgifter som Smittskyddsinstitutet och Statens folkhälsoinstitut tidigare ansvarat för och ersätter därmed helt dessa myndigheter. Samtidigt har även större delen av Socialstyrelsens arbete kring miljöns påverkan på hälsan, liksom ansvaret för miljö- och folkhälsorapporteringen överförts till Folkhälsomyndigheten. Regeringen har identifierat folkhälsopolitiken som ett av tolv prioriterade områden inom funktionshinderspolitiken. Inför framtagandet av den funktionshinderspolitiska strategin, En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 11 16, fick Statens folkhälsoinstitut som en av 17 (från och med 12 är det 22 stycken) strategiskt viktiga myndigheter i uppdrag att föreslå delmål inom sina berörda verksamhetsområden samt föreslå hur delmålen skulle följas upp (1). I uppdraget angav regeringen hur delmål och uppföljning företrädesvis skulle vara utformade. Statens folkhälsoinstitut redovisade sina förslag i oktober (2). Föreliggande uppdrag överensstämmer i allt väsentligt med de förslag som Statens folkhälsoinstitut då tog fram. Uppdraget Folkhälsomyndigheten arbetar enligt regeringens uppdrag fram till 16 enligt följande delmål. 1) Kontinuerlig uppföljning av hälsans bestämningsfaktorer med avseende på personer med funktionsnedsättning. Uppföljningen omfattar: a) självskattad hälsa, socialt deltagande och ekonomiska villkor hos personer med funktionsnedsättning; b) hälsan hos föräldrar med funktionsnedsättning och föräldrar till barn med funktionsnedsättning; samt c) tillgång till arbetet, oro för att förlora arbetet, stillasittande fritid, övervikt och rökning 2) Uppföljning av hälsofrämjande och förebyggande insatser nationellt, regionalt och lokalt. Med detta avses hur folkhälsoaspekter inkluderar personer med funktionsnedsättning i kommuners styrdokument samt i hälsofrämjande och förebyggande arbete. Uppdraget och arbetet med delmålen ska årligen under strategiperioden och senast den 15 mars, redovisas i en särskild rapport till regeringen (Socialdepartementet) och till Myndigheten för handikappolitisk samordning (Handisam). Statens folkhälsoinstitut har tidigare lämnat redovisningar för åren 12 och 13. Årets redovisning för 14, och kommande redovisning under 15, kommer att lämnas av Folkhälsomyndigheten. Folkhälsomyndigheten ska även lämna en slutlig resultatredovisning till regeringen och Handisam senast den 15 mars 16. Innehållet i årets rapport Denna rapport redovisar myndighetens arbete med de båda delmålen som ingår i uppdraget och består av följande delar: 9 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

10 Hälsan hos personer med funktionsnedsättning. Redovisningen i 14 års delrapport bygger på svaren i Nationella folkhälsoenkäten under åren sammanslagna. Nationella folkhälsoenkäten är Folkhälsomyndighetens årliga enkätundersökning riktad till ett urval av Sveriges vuxna befolkning i åldrarna år. För att ge en bredare bild av hur hälsan ser ut bland personer med funktionsnedsättning har fler indikatorer tagits med i redovisningen än de som ursprungligen nämns i uppdraget. Indikatorerna är med något undantag desamma som de som redovisades i föregående delrapport. Redovisningen innehåller inte någon jämförelse mellan de olika årens resultat. Jämförelser mellan enstaka år är inte meningsfullt utan kräver längre tidsserier. Hälsan hos föräldrar till barn och unga med funktionsnedsättning. I frågeformuläret för 13 års Nationella folkhälsoenkät har tre nya frågor införts, vilket möjliggör en uppföljning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland föräldrar till barn med funktionsnedsättning i årets delrapport. Det statistiska underlaget är dock begränsat detta första redovisningsår, varför resultaten bör tolkas med försiktighet. Förberedelse av en undersökning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med utvecklingsstörning. Årets delrapport innehåller en redovisning av förberedande steg inför en undersökning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med utvecklingsstörning. Den förstudie som presenterades i föregående delrapport har utgjort en grund för förberedelserna. Förslag lämnas kring hur ett urval av respondenter kan göras i en kommande pilotundersökning, hur datainsamling kan ske samt hur ett frågeformulär bör utformas. Fördjupad kommunundersökning. Inför årets delrapport har telefonintervjuer genomförts i ett urval kommuner. Dessa intervjuer fördjupar resultaten från den webbaserade kommunenkät som presenterades i förra delrapporten. En kompletterande tolkning presenteras angående fjolårets enkätundersökning om hur kommuner beaktar personer med funktionsnedsättning i sitt hälsofrämjande och förebyggande arbete. Samråd m.m. I uppdraget ingår att redovisa de samråd som myndigheten har haft med funktionshindersorganisationerna och andra berörda aktörer. Inom ramen för uppdraget har Folkhälsomyndigheten samrått med Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) vid två tillfällen under det senaste året. Vid det andra samrådstillfället deltog även Autism och Aspergerförbundet. Samrådet har rört en specifik del av myndighetens regeringsuppdrag, nämligen förberedelserna av en undersökning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med utvecklingsstörning. Värdefulla synpunkter har lämnats av de båda funktionshindersorganisationerna kring målgruppens behov och kring lämpligt upplägg av undersökningen. Vidare har Folkhälsomyndigheten fört en dialog med Handisam angående myndighetens genomförande av regeringsuppdraget. De båda myndigheterna har vid ett tillfälle träffats för att diskutera detta. Folkhälsomyndigheten har även under året fortsatt utbytet med den externa referensgruppen för regeringsuppdraget. Den externa referensgruppen har följande medlemmar: Johanna Alfredsson, DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

11 sociolog och utredare, Landstinget Gävleborg; Malin Broberg, docent vid psykologiska institutionen, Göteborgs universitet; Mats Granlund, professor i handikappvetenskap samt psykologi, Högskolan i Jönköping; Anna Lindgren, universitetslektor vid avdelningen för matematisk statistik, Matematikcentrum, Lunds universitet; Õie Umb-Carlsson, forskare vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet; samt Lars Berge Kleber, vice ordförande i Handikappförbunden. Ylva Arnhof, tidigare avdelningschef vid Statens folkhälsoinstitut, är fortsatt knuten till uppdraget som särskild rådgivare. 11 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

12 Hälsan hos personer med funktionsnedsättning Nationella folkhälsoenkäten Nationella folkhälsoenkäten har genomförts årligen sedan år 4 i syfte att följa upp folkhälsan och de faktorer som påverkar den. Undersökningen genomförs av Folkhälsomyndigheten i samarbete med landsting och regioner. Statistiska centralbyrån utför undersökningen på uppdrag av Folkhälsomyndigheten. Enkäten innehåller ett 8-tal frågor om fysisk och psykisk hälsa, vårdkontakter och läkemedelsanvändning. Andra frågor gäller levnadsvanor fysisk aktivitet, kost, rökning, snusning, alkohol och spel. Enkäten innehåller också frågor om ekonomiska förhållanden, om arbete och sysselsättning, hem och hushåll, trygghet samt sociala relationer. Det ställs också ett antal frågor som gör det möjligt att definiera en grupp som har funktionsnedsättning. Det innebär att det går att jämföra hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med funktionsnedsättning med övriga befolkningens. Med stor sannolikhet finns troligen ett stort bortfall bland personer med funktionsnedsättning just för att funktionsnedsättningen hindrat dem att besvara enkäten. Bland dem finns sannolikt många med demenssjukdomar, personer med utvecklingsstörning, personer med psykisk sjukdom och synskadade. Föreliggande redovisning omfattar svaren på det urval av frågor som regeringsuppdraget omfattar. För att i högre utsträckning erhålla statistiskt signifikanta resultat har svaren från de tre senast tillgängliga åren 11, 12, 13 slagits samman till ett gemensamt, och därmed större, urval för vilket resultaten redovisas. 1 Redovisningen bygger på det nationella urvalet. Under åren 11, 12 och 13 skickades enkäten ut till sammanlagt ca 6 slumpvis utvalda personer i åldrarna år. Datainsamlingen genomfördes mellan april och juni varje år, och svarsfrekvensen var omkring procent. Redovisningen bygger därmed på ca personers svar. Funktionsnedsättning Funktionsnedsättning har definierats utifrån fyra frågor i enkätformuläret: Har du någon långvarig sjukdom, besvär efter olycksfall, någon nedsatt funktion eller annat långvarigt hälsoproblem? De som svarat Ja på den frågan och också svarat Ja, i hög grad på följdfrågan Medför dessa besvär att din arbetsförmåga är nedsatt eller hindrar dig i dina andra dagliga sysselsättningar? Kan du utan svårighet se och urskilja vanlig text i en dagstidning? De som svarat Nej (inte ens med glasögon) på den frågan. Kan du utan svårighet höra vad som sägs i samtal mellan flera personer? De som svarat Nej (inte ens med hörapparat) på den frågan. Personer med rörelsehinder. De som inte kan gå upp ett trappsteg utan besvär eller inte kan ta en kortare promenad (cirka 5 minuter) i någorlunda rask takt eller behöver hjälpmedel eller hjälp av någon annan person för att förflytta sig utomhus. 1 Eftersom de tre årsurvalen är ungefär lika stora har ingen viktning skett. 12 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

13 De personer som tillhör en eller flera av dessa fyra kategorier definieras i föreliggande redovisning ha funktionsnedsättning. De fyra underliggande kategorifrågorna härrör alla från SCB:s ULFundersökning (Undersökningarna av levnadsförhållanden). Föräldrar I Nationella folkhälsoenkäten ställs frågan Med vem delar du bostad?, med Barn som ett svarsalternativ och med en följdfråga om barnets eller barnens ålder. Det går inte att veta om respondenten faktiskt är barnets eller barnens förälder. Indikatorer Definitioner av de indikatorer (hälsoutfall, livsvillkor och levnadsvanor) som redovisas från Nationella folkhälsoenkäten, återfinns i rapporten Hälsa på lika villkor: syfte och bakgrund till frågorna i nationella folkhälsoenkäten (3). Sammanfattade resultat Andel med funktionsnedsättning Det finns ingen allmängiltig definition av funktionsnedsättning. Beroende på vilken definition som används får man fram olika stor andel av befolkningen som har en funktionsnedsättning. Dessutom används olika åldersintervaller i olika mätningar. Detta gör sammantaget att det är svårt att jämföra olika mätningar med varandra. Enligt definitionen i Nationella folkhälsoenkäten (se sidan 12) var det 21 procent i befolkningen år som hade någon funktionsnedsättning (4). Det motsvarar ca 1,5 miljoner personer. Andelen med funktionsnedsättning ökar med stigande ålder. I åldersgruppen år hade ca 17 procent funktionsnedsättning. I åldersgruppen år var motsvarande andel ca 35 procent. Självskattad hälsa Uppföljningen av hälsan hos personer med funktionsnedsättning visar fortsatt att dessa har ett betydligt sämre allmänt hälsotillstånd än personer utan funktionsnedsättning. I vissa fall finns naturligtvis ett direkt samband mellan funktionsnedsättningen och den nedsatta hälsan, vilket bör tas hänsyn till vid tolkningen av resultaten. Även 14 års redovisning visar att det är ca tio gånger vanligare med dålig eller mycket dålig hälsa bland personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen. Fortsatt skattar också en betydligt lägre andel av dem med funktionsnedsättning sin hälsa som bra eller mycket bra. Dålig tandhälsa är dubbelt så vanligt bland personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen. Betydligt vanligare är det också med nedsatt psykiskt välbefinnande bland personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen, särskilt i åldrarna år. Svår stress, svåra sömnbesvär, svår trötthet samt svår huvudvärk, annan svår värk eller svåra besvär med smärtor är vanligare bland personer med funktionsnedsättning än bland personer utan funktionsnedsättning. Inom båda dessa grupper är kvinnornas hälsosituation i regel sämre än männens. Hälsan hos personer med funktionsnedsättning är sämre än vad den skulle behöva vara. En betydande del av den högre ohälsan beror inte på funktionsnedsättningen i sig, utan kan troligen förklaras av bakomliggande, välkända riskfaktorer för ohälsa kopplade till livsvillkor och levnadsvanor. I rapporten 13 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

14 Onödig ohälsa visades att risken för dålig hälsa minskar med cirka trettio procent när man kontrollerar för faktorer som har betydelse för hälsa. Dit hör till exempel utbildningsnivå, kontantmarginal, diskriminering samt stillasittande fritid och rökning. Detta innebär att det går att förbättra hälsan bland personer med funktionsnedsättning genom att förbättra till exempel de ekonomiska förutsättningarna, minska diskriminering och förändra vissa levnadsvanor. Den högre ohälsan är därmed påverkbar genom samhälleliga insatser (5). Ekonomiska villkor Många personer med funktionsnedsättning lever i en ekonomiskt utsatt situation. Det är betydligt vanligare bland personer med funktionsnedsättning att ha låg inkomst, ha varit i ekonomisk kris eller sakna kontantmarginal jämfört med övriga befolkningen. Bland kvinnor med funktionsnedsättning i åldrarna år är ca hälften låginkomsttagare, vilket är en betydligt högre andel jämfört med både kvinnor utan funktionsnedsättning och män med och utan funktionsnedsättning i samma åldersgrupp. Förvärvsarbete Andelen som förvärvsarbetar är lägre bland personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen. I åldersgruppen år är dessutom oro för att förlora arbetet inom det närmaste året vanligare bland personer med funktionsnedsättning än bland personer utan funktionsnedsättning. Ängslan, oro och ångest Det är nästan fyra gånger vanligare med svår ängslan, oro eller ångest bland personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen. Det är vanligare bland kvinnor än bland män och vanligare i åldrarna år än i åldrarna år, i båda grupperna. Socialt deltagande Lågt socialt deltagande är vanligare bland personer med funktionsnedsättning jämfört med dem utan funktionsnedsättning. I åldrarna år är det dubbelt så vanligt. Levnadsvanor Andelen med ohälsosamma levnadsvanor är i stort sett genomgående högre bland personer med funktionsnedsättning jämfört med dem utan funktionsnedsättning. Det är vanligare att ha en stillasittande fritid, ha lågt intag av frukt och grönsaker samt ha fetma bland personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen. Att ha övervikt är däremot ungefär lika vanligt i båda grupperna. Föräldrar med funktionsnedsättning Av redovisningen framgår det att personer med funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år inom de flesta områden har samma hälsoproblem som övriga i gruppen med funktionsnedsättning. Det beror förstås på att man utgör en del av den gruppen. Särskilt kvinnornas svårigheter framträder. Som exempel är andelarna med svåra sömnbesvär, svår värk samt svår trötthet betydligt högre bland kvinnor med funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år jämfört med motsvarande kvinnor utan funktionsnedsättning. Andelen med lågt socialt deltagande är högre bland dessa kvinnor med funktionsnedsättning jämfört med motsvarande kvinnor utan funktionsnedsättning. Det är också vanligare bland kvinnorna med funktionsnedsättning att ha låg egen inkomst jämfört med övriga som delar bostad med barn, både med och utan funktionsnedsättning. 14 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

15 Vidare har föräldrar med funktionsnedsättning betydligt oftare varit i ekonomisk kris eller saknar kontantmarginal jämfört med föräldrar utan funktionsnedsättning, något som gäller såväl kvinnor som män. Detaljerade resultat Hur de detaljerade resultaten bör tolkas Nationella folkhälsoenkäten skickas varje år till ett urval om knappt personer i Sveriges befolkning i åldersgruppen år, och av dessa besvarar ungefär hälften enkäten. De resultat som redovisas nedan bygger på de tre senast tillgängliga årgångarna, med andra ord på svaren från omkring personer. Även om vi inte har frågat samtliga invånare i åldersgruppen år om deras hälsa, livsvillkor och levnadsvanor, är det naturligtvis just det som vi är intresserade av att mäta. Vi vill exempelvis undersöka hur stor andelen dagligrökare är i befolkningen år, inte hur stor den är bland de personer som har råkat ingå i urvalet och därmed fått svara på frågan om de röker dagligen. När vi på det här sättet uttalar oss om andelen dagligrökare i en viss åldersgrupp utan att ha frågat samtliga personer i den, uppkommer ett så kallat urvalsfel. De uppmätta andelarna varierar beroende på vilka personer som råkar ingå i urvalet. Figur 31 (se sidan 37) visar andelen dagligrökare bland män i olika åldersgrupper, med respektive utan funktionsnedsättning. Bland män år med funktionsnedsättning är den uppmätta andelen 16 procent. Det sanna värdet bland alla Sveriges män med funktionsnedsättning år är förmodligen inte 16 procent, utan det kan vara både högre och lägre. Värdet är okänt för oss. Siffran 16 procent är det värde som vi har fått genom att fråga ett urval av alla män med funktionsnedsättning i åldersgruppen om deras rökvanor. Urvalsfelet minskar med ökad urvalsstorlek, dvs. ju fler personer som ingår i urvalet. Det vanligaste måttet på urvalsfelets storlek är det så kallade konfidensintervallet, som utifrån en godtyckligt vald säkerhet (konfidens) anger de gränser inom vilka det sanna, okända värdet antas ligga (6). Det är praxis att välja konfidensgraden 95 procent. Ett 95-procentigt konfidensintervall innesluter det sanna värdet i ungefär 95 fall av, givet att inga andra typer av fel förekommer. I figurerna nedan åtföljs samtliga resultat av 95-procentiga konfidensintervall i syfte att åskådliggöra den statistiska osäkerheten. I Figur 31 anges konfidensintervallet för dagligrökande män med funktionsnedsättning år till 14,5 18,2 procent. Med 95 procents säkerhet kan vi alltså säga att den sanna andelen dagligrökare i gruppen är mellan 14,5 och 18,2 procent. 2 I den här redovisningen vill vi genomgående ha svar på om det sanna värdet för personer med funktionsnedsättning i en viss åldersgrupp och av ett visst kön skiljer sig från det sanna värdet för motsvarande grupp utan funktionsnedsättning. Med hjälp av konfidensintervallen kan vi undersöka om de sanna värdena troligen skiljer sig åt. I Figur 31 ser vi att andelen dagligrökare bland män år utan funktionsnedsättning har uppmätts till 9,5 procent. Med 95 procents säkerhet ligger det sanna värdet mellan 8,8 och,2 procent. De två konfidensintervallen är alltså 8,8,2 procent respektive 14,5 18,2 procent. Vi ser att intervallen inte överlappar varandra; inget tänkbart sant värde ingår i bägge. När det inte finns någon sådan överlappning säger man att skillnaden mellan grupperna är statistiskt signifikant. Vi drar slutsatsen att andelen dagligrökare bland alla män med 2 Punktskattningen ligger mitt i konfidensintervallet. På grund av att värdet har avrundats till närmaste heltal, 16, ser det dock inte ut så i figuren. Många av de övriga figurerna innehåller samma avrundningsavvikelse. 15 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

16 funktionsnedsättning år troligen är högre än bland alla män utan funktionsnedsättning år. Bland resultaten nedan är i de allra flesta fall värdet för gruppen med funktionsnedsättning signifikant skilt från värdet för motsvarande grupp utan funktionsnedsättning. Det finns dock några undantag. Ett av dem är andelen dagligrökare bland män år. Som vi ser i Figur 31 ligger punktskattningarna nära varandra, 11 procent respektive 9,8 procent. Konfidensintervallen är 8,9 12,2 procent respektive 8,7,9 procent. Eftersom intervallen delvis överlappar varandra finns det flera tänkbara sanna värden som är gemensamma, t.ex. 9,5 eller,. Skillnaden är därför inte statistiskt signifikant. Vi kan inte dra slutsatsen att andelen dagligrökare bland alla män med funktionsnedsättning år är högre än bland alla män utan funktionsnedsättning år. Det statistiska underlaget är inte tillräckligt starkt för att vi ska våga säga det. För att kunna dra korrekta slutsatser av resultaten i figurerna 1 76 nedan, är det viktigt att man inte enbart jämför punktskattningar utan även beaktar de tillhörande konfidensintervallens eventuella överlappning. Bilaga 1 presenterar figurernas innehåll i tabellform. Där finns dessutom samtliga utfall redovisade efter personer med och utan funktionsnedsättning sammanslagna. 16 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

17 Bra självskattad hälsa Män och kvinnor Figur 1. Andel män med bra eller mycket bra allmänt hälsotillstånd bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (82,9-84,6) 74 (72,6-75,8) 82 (81,4-82,9) (49,2-54,2) 46 (43,7-47,4) 34 (31,-36,1) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur 2. Andel kvinnor med bra eller mycket bra allmänt hälsotillstånd bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (81,-82,6) 72 (69,9-73,2) 8 (79,2-8,7) 6 41 (39,-43,3) (27,2-31,8) 37 (35,3-38,5) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 17 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

18 Föräldrar Figur 3. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med bra eller mycket bra allmänt hälsotillstånd bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (82,7-85,2) 85 (83,4-86,3) (42,8-51,5) 61 (55,6-65,8) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 18 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

19 Dålig självskattad hälsa Män och kvinnor Figur 4. Andel män med dåligt eller mycket dåligt allmänt hälsotillstånd bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (17,-,9) 19 (17,3-21,6) 19 (17,7-,6) 1,9 (1,6-2,2) Män med funktionsnedsättning 1,3 (,8-1,7) år år år 1,8 (1,6-2,1) Män utan funktionsnedsättning Figur 5. Andel kvinnor med dåligt eller mycket dåligt allmänt hälsotillstånd bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (,6-24,2) 19 (17,1-21,) 21 (19,8-22,5) 2,1 (1,8-2,4) Kvinnor med funktionsnedsättning 1,5 (1,1-2,) år år år 2 (1,7-2,2) Kvinnor utan funktionsnedsättning 19 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

20 Föräldrar Figur 6. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med dåligt eller mycket dåligt allmänt hälsotillstånd bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (16,3-23,2) (a) Kvinnor 2 (1,5-2,5) Föräldrar med funktionsnedsättning 14 (,7-18,1) (b) Män 1,7 (1,2-2,2) Föräldrar utan funktionsnedsättning DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

21 Saknar kontantmarginal Män och kvinnor Figur 7. Andel män som saknar kontantmarginal bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (25,3-29,7) 17 (15,8-17,5) 14 (12,-15,8) 9,2 (8,1-,3) 23 (21,4-24,4) 15 (14,7-16,1) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur 8. Andel kvinnor som saknar kontantmarginal bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (38,1-42,3) 21 (,1-21,8) 24 (21,4-25,6) (11,7-14,2) 34 (32,5-35,7) (18,8-,2) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 21 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

22 Föräldrar Figur 9. Andel kvinnor (a) respektive män (b) som saknar kontantmarginal bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (,-48,6) (18,8-21,5) 24 (19,9-28,8) 13 (11,3-14,) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 22 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

23 Ekonomisk kris Män och kvinnor Figur. Andel män som befunnit sig i ekonomisk kris bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (,2-24,3) 14 (12,8-14,3) 7,4 (5,9-8,8) Män med funktionsnedsättning 4,2 (3,4-4,9) 17 (15,8-18,6) år år år 12 (11,4-12,6) Män utan funktionsnedsättning Figur 11. Andel kvinnor som befunnit sig i ekonomisk kris bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (29,5-33,6) 15 (14,5-16,) 11 (9,1-12,1) 5,7 (4,9-6,6) 24 (22,5-25,3) 14 (12,9-14,1) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 23 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

24 Föräldrar Figur 12. Andel kvinnor (a) respektive män (b) som har befunnit sig i ekonomisk kris bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (37,5-46,) 26 (21,7-,9) 18 (16,6-19,2) 14 (12,8-15,5) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 24 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

25 Låg inkomst Män och kvinnor Figur 13. Andel män med låg egen inkomst bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (28,3-33,3) (23,5-27,8) (19,2-22,2) (15,3-16,9) 27 (25,8-29,) 17 (16,1-17,6) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur 14. Andel kvinnor med låg egen inkomst bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (25,7-29,6) 18 (17,3-18,8) (47,9-52,9) 36 (34,4-37,9) 36 (34,5-37,7) 21 (,7-22,1) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 25 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

26 Föräldrar Figur 15. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med låg egen inkomst bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (16,8-23,7) 9,9 (8,9-,9) 9,3 (6,2-12,3) 7,8 (6,8-8,9) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 26 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

27 Tillgång till arbete (förvärvsarbetar) Män och kvinnor Figur 16. Andel män som förvärvsarbetar bland män med respektive utan funktionsnedsättning i åldersgruppen år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (75,9-77,8) (62,1-66,9) Med funktionsnedsättning Utan funktionsnedsättning Figur 17. Andel kvinnor som förvärvsarbetar bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i åldersgruppen år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (73,6-75,4) 6 53 (,9-55,4) Med funktionsnedsättning Utan funktionsnedsättning 27 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

28 Föräldrar Figur 18. Andel kvinnor (a) respektive män (b) som förvärvsarbetar bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (84,8-87,1) 86 (82,-89,3) 92 (9,6-92,8) (58,2-66,9) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 28 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

29 Oro för att förlora arbetet Män och kvinnor Figur 19. Andel män som är oroliga att förlora sitt arbete inom det närmaste året bland män med respektive utan funktionsnedsättning i åldersgruppen år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (16,5-21,4) 13 (11,8-13,5) Med funktionsnedsättning Utan funktionsnedsättning Figur. Andel kvinnor som är oroliga att förlora sitt arbete inom det närmaste året bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i åldersgruppen år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (16,8-21,6) 13 (12,3-13,9) Med funktionsnedsättning Utan funktionsnedsättning 29 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

30 Föräldrar Figur 21. Andel kvinnor (a) respektive män (b) som är oroliga att förlora sitt arbete inom det närmaste året bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (15,2-24,) (11,5-13,9) (11,4-19,5) 12 (,5-13,2) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

31 Svår ängslan, oro eller ångest Män och kvinnor Figur 22. Andel män med svår ängslan, oro eller ångest bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (,3-13,5) 2,6 (2,2-2,9) 3 (2,1-4,) Män med funktionsnedsättning,8 (,5-1,1) 8,9 (7,9-,) år år år 2,3 (2,-2,6) Män utan funktionsnedsättning Figur 23. Andel kvinnor med svår ängslan, oro eller ångest bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (15,-18,3) 4,7 (4,3-5,1) 6,1 (4,9-7,3) Kvinnor med funktionsnedsättning 1,6 (1,2-2,1) 13 (11,7-13,9) år år år 4,1 (3,8-4,5) Kvinnor utan funktionsnedsättning 31 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

32 Föräldrar Figur 24. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med svår ängslan, oro eller ångest bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (14,3-,9) (a) Kvinnor 3,7 (3,-4,3) Föräldrar med funktionsnedsättning 7,4 (4,7-,1) (b) Män 2 (1,5-2,6) Föräldrar utan funktionsnedsättning 32 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

33 Lågt socialt deltagande Män och kvinnor Figur 25. Andel män med lågt socialt deltagande bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (28,5-33,) 16 (15,3-16,9) 47 (44,-49,5) 34 (32,5-36,1) 36 (34,3-37,9) 19 (18,3-19,9) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur 26. Andel kvinnor med lågt socialt deltagande bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (41,7-46,7) 27 (25,2-29,1) 13 (12,5-13,9) 27 (25,6-29,) 33 (31,7-34,8) 16 (15,1-16,4) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 33 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

34 Föräldrar Figur 27. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med lågt socialt deltagande bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (23,7-31,4) 13 (12,1-14,4) 22 (18,-26,6) 13 (11,6-14,2) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 34 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

35 Stillasittande fritid Män och kvinnor Figur 28. Andel män med stillasittande fritid bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (,3-24,4) 12 (11,4-12,9) 26 (23,2-28,) 8,1 (7,1-9,1) 23 (21,9-25,) 11 (,8-12,1) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur 29. Andel kvinnor med stillasittande fritid bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (18,2-21,7) 9,7 (9,1-,3) 31 (28,8-33,5) 7,7 (6,8-8,7) 24 (22,6-25,4) 9,4 (8,8-9,9) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 35 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

36 Föräldrar Figur. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med stillasittande fritid bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (18,2-25,3) (9,3-11,4) (15,9-24,3) 12 (,8-13,4) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 36 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

37 Daglig rökning Män och kvinnor Figur 31. Andel män som röker dagligen bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (14,5-18,2) 9,5 (8,8-,2) 11 (8,9-12,2) 9,8 (8,7-,9) 14 (13,1-15,7) 9,6 (9,-,1) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur 32. Andel kvinnor som röker dagligen bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (17,7-21,1) 11 (,2-11,4) 13 (11,2-14,5) 9,9 (8,8-11,) 17 (15,8-18,2) 11 (,1-11,2) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 37 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

38 Föräldrar Figur 33. Andel kvinnor (a) respektive män (b) som röker dagligen bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (13,7-,1) 7,5 (6,6-8,4) 9,9 (6,8-13,) 7 (6,-8,) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 38 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

39 Övervikt Män och kvinnor Figur 34. Andel män med övervikt bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (36,4-41,3) (39,1-41,3) (49,6-53,4) (43,3-48,8) (39,5-43,1) (41,1-43,) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur 35. Andel kvinnor med övervikt bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (28,8-32,9) 25 (24,4-26,1) 37 (34,4-39,3) 38 (35,9-39,5) 33 (31,5-34,6) 27 (26,7-28,3) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 39 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

40 Föräldrar Figur 36. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med övervikt bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (27,4-35,5) 25 (23,7-26,6) 45 (,1-,5) 44 (42,4-46,3) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

41 Fetma Män och kvinnor Figur 37. Andel män med fetma bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (19,3-23,3) 12 (11,2-12,7) 22 (19,4-23,9) 13 (11,6-14,2) 21 (19,9-22,9) 12 (11,5-12,8) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur 38. Andel kvinnor med fetma bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (,9-24,6) (9,6-,8) 25 (22,9-27,3) 14 (12,3-14,9) 24 (22,2-25,) 11 (,3-11,4) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 41 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

42 Föräldrar Figur 39. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med fetma bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (17,6-24,7) 18 (13,7-21,7) (9,3-11,4) 12 (11,-13,6) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 42 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

43 Övervikt eller fetma Män och kvinnor Figur. Andel män med övervikt eller fetma bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (57,8-62,6) 52 (51,-53,3) 68 (65,2-7,3) 64 (62,6-66,2) 63 (61,-64,5) 54 (53,2-55,2) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur 41. Andel kvinnor med övervikt eller fetma bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (59,5-64,4) 54 (51,5-55,8) 51 (49,4-53,2) 35 (34,5-36,5) 57 (55,-58,3) 38 (37,5-39,2) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 43 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

44 Föräldrar Figur 42. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med övervikt eller fetma bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (48,2-57,) 63 (57,9-68,) 57 (54,7-58,6) 35 (33,9-37,1) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 44 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

45 Lågt intag av frukt och grönsaker Män och kvinnor Figur 43. Andel män med lågt intag av frukt och grönsaker bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (39,-43,9) 34 (32,6-34,8) 33 (,6-35,7) 28 (25,8-29,2) 39 (36,8-,4) 33 (31,8-33,6) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur 44. Andel kvinnor med lågt intag av frukt och grönsaker bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (,5-24,1) 16 (15,2-16,7) 22 (,2-22,9) (18,3-22,3) (12,8-15,4) (15,-16,2) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 45 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

46 Föräldrar Figur 45. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med lågt intag av frukt och grönsaker bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (19,5-26,7) 15 (13,7-16,) 38 (33,1-43,2) (27,9-31,5) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 46 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

47 Riskabla spelvanor Män och kvinnor Figur 46. Andel män med riskabla spelvanor bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes ,3 (5,1-7,5) 4,7 (4,2-5,1) 6,1 (4,7-7,4) Män med funktionsnedsättning 4,9 (4,-5,7) 6,2 (5,3-7,1) år år år 4,7 (4,3-5,1) Män utan funktionsnedsättning Figur 47. Andel kvinnor med riskabla spelvanor bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes ,8 (2,1-3,5) 1,2 (,9-1,4) 3,3 (2,4-4,2) Kvinnor med funktionsnedsättning 2,4 (1,9-3,) 3 (2,4-3,5) år år år 1,4 (1,2-1,6) Kvinnor utan funktionsnedsättning 47 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

48 Föräldrar Figur 48. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med riskabla spelvanor bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes ,5 (1,1-3,8) (a) Kvinnor,8 (,5-1,1) Föräldrar med funktionsnedsättning 6,1 (3,6-8,6) (b) Män 4,1 (3,3-4,9) Föräldrar utan funktionsnedsättning 48 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

49 Dålig tandhälsa Män och kvinnor Figur 49. Andel män med dålig eller mycket dålig tandhälsa bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (16,4-,3) 8,2 (7,6-8,8) 15 (13,5-17,5) 8,6 (7,6-9,7) 17 (16,-18,8) 8,3 (7,8-8,8) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur. Andel kvinnor med dålig eller mycket dålig tandhälsa bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (17,-,4) 6,4 (5,9-6,9) 14 (12,3-15,7) 6 (5,1-6,9) 17 (15,8-18,2) 6,4 (5,9-6,8) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 49 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

50 Föräldrar Figur 51. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med dålig eller mycket dålig tandhälsa bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (17,1-24,1) 7,4 (6,5-8,3) 15 (11,-18,4) 8,7 (7,6-9,9) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

51 Nedsatt psykiskt välbefinnande Män och kvinnor Figur 52. Andel män med nedsatt psykiskt välbefinnande bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (24,1-28,4) 13 (12,7-14,2) 19 (17,3-21,6) Män med funktionsnedsättning 4,1 (3,3-4,8) 24 (22,4-25,5) år år år 12 (11,3-12,5) Män utan funktionsnedsättning Figur 53. Andel kvinnor med nedsatt psykiskt välbefinnande bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (35,2-39,4) 18 (17,6-19,2) 24 (21,6-25,8) 6,1 (5,3-7,) 32 (,8-33,8) 16 (15,5-16,8) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 51 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

52 Föräldrar Figur 54. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med nedsatt psykiskt välbefinnande bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (34,9-43,3) 25 (,3-29,2) 17 (15,5-18,) 13 (11,6-14,3) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 52 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

53 Svår stress Män och kvinnor Figur 55. Andel män med svår stress bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes ,8 (5,5-8,) 1,7 (1,4-2,),8 (,3-1,3) Män med funktionsnedsättning (,-,1) 4,7 (4,-5,5) år år år 1,4 (1,2-1,7) Män utan funktionsnedsättning Figur 56. Andel kvinnor med svår stress bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes ,8 (8,5-11,1) 4,1 (3,7-4,5) 2,5 (1,8-3,3) Kvinnor med funktionsnedsättning,3 (,1-,5) 7,1 (6,3-8,) år år år 3,4 (3,1-3,7) Kvinnor utan funktionsnedsättning 53 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

54 Föräldrar Figur 57. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med svår stress bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (7,8-13,1) 5,8 3,6 (3,4-8,2) (3,-4,2) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män 1,7 (1,2-2,2) Föräldrar utan funktionsnedsättning 54 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

55 Svåra sömnbesvär Män och kvinnor Figur 58. Andel män med svåra sömnbesvär bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (12,-15,4) 2,8 (2,4-3,2) 8,7 (7,2-,3) Män med funktionsnedsättning 1,9 (1,4-2,4) 12 (,8-13,2) år år år 2,7 (2,3-3,) Män utan funktionsnedsättning Figur 59. Andel kvinnor med svåra sömnbesvär bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (17,4-,8) 3,6 (3,2-4,) 14 (12,3-15,8) Kvinnor med funktionsnedsättning 5 (4,2-5,8) 17 (16,-18,5) år år år 3,9 (3,5-4,2) Kvinnor utan funktionsnedsättning 55 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

56 Föräldrar Figur 6. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med svåra sömnbesvär bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (15,4-22,1) (a) Kvinnor 2,7 (2,1-3,2) Föräldrar med funktionsnedsättning 11 (7,3-13,7) (b) Män 2,3 (1,7-2,9) Föräldrar utan funktionsnedsättning 56 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

57 Svår huvudvärk Män och kvinnor Figur 61. Andel män med svår huvudvärk bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes ,9 (4,7-7,1) 1,5 (1,2-1,8) 2,2 (1,4-3,1) Män med funktionsnedsättning,4 (,2-,7) 4,7 (3,9-5,4) år år år 1,3 (1,1-1,5) Män utan funktionsnedsättning Figur 62. Andel kvinnor med svår huvudvärk bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (12,3-15,3) 4,7 (4,3-5,1) 3,7 (2,7-4,6) Kvinnor med funktionsnedsättning,9 (,5-1,2) (9,1-11,1) år år år 4 (3,7-4,4) Kvinnor utan funktionsnedsättning 57 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

58 Föräldrar Figur 63. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med svår huvudvärk bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (13,5-19,9) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning 5,3 4,2 (4,5-6,) (2,1-6,3) 1,8 (1,3-2,3) (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 58 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

59 Svår värk i skuldror, nacke eller axlar Män och kvinnor Figur 64. Andel män med svår värk i skuldror, nacke eller axlar bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (12,8-16,3) 2,9 (2,5-3,2) 12 (,1-13,6) Män med funktionsnedsättning 2,8 (2,2-3,4) 14 (12,4-14,9) år år år 2,8 (2,5-3,2) Män utan funktionsnedsättning Figur 65. Andel kvinnor med svår värk i skuldror, nacke eller axlar bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (24,2-28,) 5,7 (5,2-6,2) 19 (17,3-21,2) Kvinnor med funktionsnedsättning 5,1 (4,3-5,9) 24 (22,2-25,) år år år 5,6 (5,2-6,) Kvinnor utan funktionsnedsättning 59 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

60 Föräldrar Figur 66. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med svår värk i skuldror, nacke eller axlar bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (21,1-28,6) (a) Kvinnor 4,9 (4,1-5,6) Föräldrar med funktionsnedsättning 12 (9,-15,9) (b) Män 2,6 (2,-3,3) Föräldrar utan funktionsnedsättning 6 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

61 Svåra besvär av ryggsmärtor, ryggvärk, höftsmärtor eller ischias Män och kvinnor Figur 67. Andel män med svåra besvär av ryggsmärtor, ryggvärk, höftsmärtor eller ischias bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (14,1-17,7) (17,4-21,8) 17 (15,8-18,6) 3 (2,6-3,4) Män med funktionsnedsättning 3,3 (2,7-4,) år år år 3,1 (2,7-3,4) Män utan funktionsnedsättning Figur 68. Andel kvinnor med svåra besvär av ryggsmärtor, ryggvärk, höftsmärtor eller ischias bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (22,9-26,7) (28,1-32,7) 27 (25,4-28,3) 4,2 (3,8-4,6) Kvinnor med funktionsnedsättning 6 (5,1-6,8) år år år 4,5 (4,2-4,9) Kvinnor utan funktionsnedsättning 61 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

62 Föräldrar Figur 69. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med svåra besvär av ryggsmärtor, ryggvärk, höftsmärtor eller ischias bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (21,8-29,3) (a) Kvinnor 4,2 (3,5-4,9) Föräldrar med funktionsnedsättning 13 (9,8-16,9) (b) Män 3,6 (2,8-4,3) Föräldrar utan funktionsnedsättning 62 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

63 Svår trötthet Män och kvinnor Figur 7. Andel män med svår trötthet bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (12,8-16,3) 2,6 (2,3-3,) 11 (9,6-13,1) Män med funktionsnedsättning 1,3 (,8-1,7) 13 (12,2-14,7) år år år 2,4 (2,1-2,7) Män utan funktionsnedsättning Figur 71. Andel kvinnor med svår trötthet bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (23,4-27,2) 5 (4,5-5,4) 16 (14,-17,7) Kvinnor med funktionsnedsättning 2,3 (1,7-2,8) 22 (,4-23,1) år år år 4,5 (4,1-4,9) Kvinnor utan funktionsnedsättning 63 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

64 Föräldrar Figur 72. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med svår trötthet bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (22,-29,6) (a) Kvinnor 4,9 (4,1-5,6) Föräldrar med funktionsnedsättning 12 (9,-15,8) (b) Män 2,6 (2,-3,2) Föräldrar utan funktionsnedsättning 64 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

65 Kränkande behandling Män och kvinnor Figur 73. Andel män som utsatts för kränkande behandling bland män med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (23,5-27,8) 17 (15,9-17,6) 11 (9,4-12,8) 5,2 (4,4-6,1) 21 (19,2-22,2) 15 (14,2-15,5) år år år Män med funktionsnedsättning Män utan funktionsnedsättning Figur 74. Andel kvinnor som utsatts för kränkande behandling bland kvinnor med respektive utan funktionsnedsättning i olika åldersgrupper. Procent. Konfidensintervall inom parentes (33,6-37,7) 25 (24,5-26,2) 13 (11,6-15,) 8,1 (7,1-9,2) 28 (26,-29,) 22 (21,5-23,) år år år Kvinnor med funktionsnedsättning Kvinnor utan funktionsnedsättning 65 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

66 Föräldrar Figur 75. Andel kvinnor (a) respektive män (b) som utsatts för kränkande behandling bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år med respektive utan funktionsnedsättning som delar bostad med barn under 18 år. Procent. Konfidensintervall inom parentes (34,-42,4) 25 (23,7-26,6) 23 (18,3-27,) 16 (14,1-17,) (a) Kvinnor Föräldrar med funktionsnedsättning (b) Män Föräldrar utan funktionsnedsättning 66 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

67 Hälsan hos föräldrar till barn och unga med funktionsnedsättning Tre nya frågor har införts i Nationella folkhälsoenkäten i avsikt att kunna följa hälsan hos föräldrar till barn under 18 år med funktionsnedsättning. Frågorna skall besvaras av vårdnadshavare med hemmaboende barn under 18 år. De nya frågorna bör kunna ge svar på vilken betydelse funktionsnedsättningens svårighetsgrad har för föräldrarnas hälsa. Tillsammans med information om hur funktionsnedsättningen påverkar det dagliga livet bör det kunna komplettera bilden av vad som påverkar dessa föräldrars hälsa. Redovisningen av hälsan hos föräldrarna bygger på ett relativt litet statistiskt underlag. Totalt har 314 personer besvarat frågorna i den här delen av årets enkät. Av den anledningen måste tolkningen av resultaten göras med försiktighet och redovisningen blir av samma anledning begränsad detta första år. Underlaget kommer att byggas på under de kommande åren. För att erhålla statistiskt signifikanta resultat är avsikten att slå samman svaren från tre års enkätundersökningar till ett gemensamt urval för vilket resultaten redovisas. Det blir då också möjligt att ytterligare differentiera redovisningen av hälsan i den här gruppen. De nya frågorna (fråga 84-86) bygger på fråga 83 i Nationella folkhälsoenkäten, där man anger vem man delar bostad med. Fråga besvaras av de som angett att de delar bostad med barn. Endast vårdnadshavare med hemmaboende barn under 18 år ska besvara frågorna och de ser ut enligt följande: Frågorna 84 till 86 besvaras endast av vårdnadshavare med hemmaboende barn under 18 år. Övriga fortsätter till fråga Har något eller några av dessa barn någon långvarig sjukdom, någon nedsatt funktion eller annat långvarigt hälsoproblem? Vilken svårighetsgrad anser du att sjukdomarna, funktionsnedsättningarna eller hälsoproblemen har? 67 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

68 86 Påverkar detta ditt dagliga liv? Resultat Det tycks vara mindre vanligt med god hälsa bland föräldrar till barn under 18 år med funktionsnedsättning jämfört med föräldrar till barn utan funktionsnedsättning. I flera avseenden indikerar resultaten att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har hälsoproblem i större utsträckning än föräldrar med barn utan funktionsnedsättning. Särskilt tycks kvinnorna ha sämre hälsa. Kvinnor som delar bostad med barn som har en funktionsnedsättning anger i större utsträckning sin hälsa som dålig, har oftare en sämre ekonomisk situation och är mer utsatta för kränkande behandling jämfört med män, men också jämfört med kvinnor och män som delar bostad med barn utan funktionsnedsättning. Med anledning av det begränsade statistiska underlaget redovisas endast indikatorn Bra självskattad hälsa nedan i figur 76. Bra självskattad hälsa Figur 76. Andel kvinnor (a) respektive män (b) med bra eller mycket bra allmänt hälsotillstånd bland kvinnor respektive män i åldersgruppen år som delar bostad med barn under 18 år med respektive utan funktionsnedsättning. Procent. Konfidensintervall inom parentes (78,9-83,8) 79 (71,5-86,2) 82 (79,5-85,) (56,5-7,1) (a) Kvinnor Barn med funktionsnedsättning (b) Män Barn utan funktionsnedsättning 68 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

69 Förberedelse av en undersökning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med utvecklingsstörning Sammanfattning Den Nationella folkhälsoenkätens utformning och omfattning leder troligtvis till att det blir ett stort bortfall av svar från personer med vissa funktionsnedsättningar, bland annat gäller det personer med en intellektuell funktionsnedsättning. Folkhälsomyndigheten har därför beslutat att göra en riktad undersökning till en delgrupp bland de med intellektuell funktionsnedsättning, nämligen personer med utvecklingsstörning. Detta uppdrag omfattar vissa förberedande steg inför en pilotundersökning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med utvecklingsstörning. En förutsättning för uppdraget har varit att Nationella folkhälsoenkäten bör användas som grund för ett riktat utskick till personer med utvecklingsstörning. Motiveringen till detta är att det ska vara möjligt att jämföra resultatet från undersökningen med resultaten ur Nationella folkhälsoenkäten i sin helhet. En förstudie genomfördes under år 13 med titeln Mäta hälsa, livsvillkor och levnadsvanor hos personer med utvecklingsstörning: Teoretiska och metodologiska perspektiv och överväganden. Med förstudien som underlag ska föreliggande uppdrag presentera förslag på en metod som kan användas för att hitta lämpliga respondenter till undersökningen. Dessutom skall förslag lämnas på en metod för datainsamling samt förslag på hur frågorna i Nationella folkhälsoenkäten kan omformuleras och anpassas till personer med utvecklingsstörning. Sammanfattningsvis föreslås, för att hitta personer med utvecklingsstörning, att ett slumpmässigt urval görs från fyra register där individer med diagnosen utvecklingsstörning ingår. Dessa register är: patientregistret (diagnos utvecklingsstörning) för slutenvård, patientregistret (diagnos utvecklingsstörning) för öppen specialistvård, LSS-registrets personkrets 1 samt Högskolan i Halmstads nyskapade register (HURPID) på slutbetyg från gymnasiesärskolan för avgångselever mellan Det är fyra nationella register, vilket möjliggör ett slumpmässigt urval ur hela befolkningen. Det möjliggör också att man på central nivå kan samköra registren med register som visar bland annat inkomst och civilstånd, på samma sätt som man gör vid analyser av Nationella folkhälsoenkäten. Som datainsamlingsmetod föreslås, i likhet med det som görs i Nationella folkhälsoenkäten, att en pappersenkät och en webbaserad enkät används men med förenklingar och kompletteringar. Ett första informerande vykort om att en förfrågan om att delta i undersökningen kommer att komma, skickas ut i formatet Lättläst. Lättläst är text som gjorts tillgänglig för bland annat personer med utvecklingsstörning. Den webbaserade enkäten bör inkludera en kort introduktionsfilm om vad det innebär att delta i undersökningen och att det finns möjlighet att avstå från undersökningen. Frågor och svarsalternativ reduceras till en 69 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

70 anpassad enkät och pictogram används som grafiskt stöd till frågorna. Pictogram är ett grafiskt sätt att komplettera språket för att förtydliga text. Precis som vid utskick av Nationella folkhälsoenkäten uppges telefonnummer till en person som går att ringa för ytterligare information och för att få hjälp att förstå frågorna. Numret bör kompletteras med fotografi av den som kommer svara och personen bör vara enkel att nå. Förslagen innebär att pilotundersökningen i allt väsentligt kommer att efterlikna tidigare utskick av Nationella folkhälsoenkäten. Detta ökar möjligheten att jämföra resultaten i de båda undersökningarna. Hur anpassningar gjorts av frågorna i Nationella folkhälsoenkäten beskrivs i bilaga 2 och förslag på en anpassad Nationell folkhälsoenkät illustreras i bilaga 3. Den anpassade enkäten omfattar ett reducerat antal frågor. Frågor och svarsalternativ är förkortade och förenklade. Enkäten har även kompletterats med några frågor specifika för målgruppen. De kompletterande frågorna har hämtats från enkäter som tidigare använts eller används för målgruppen. I några fall har dessa frågor fått ersätta frågor i Nationella folkhälsoenkäten som bedömts för komplicerade eller omöjliga att anpassa, men som ändå bedömts vara angelägna frågeområden. Pictogrambilder har i begränsad omfattning använts som visuellt och grafiskt stöd till frågor och svar. Eventuellt behöver en etisk prövning göras inför en undersökning i större skala. Syfte och bakgrund Syfte Syftet med uppdraget har varit: att presentera lämpliga register eller andra urvalskällor till en undersökning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor hos personer mellan år i Sverige med utvecklingsstörning att presentera en lämplig metod för datainsamling vid ett riktat utskick till personer med utvecklingsstörning att anpassa Nationella folkhälsoenkäten och dess frågeformulär så att form, frågor och svarsalternativ är möjliga att använda till personer med utvecklingsstörning Inom sitt regeringsuppdrag följer Folkhälsomyndigheten upp hälsans bestämningsfaktorer med avseende på personer med funktionsnedsättning, med hjälp av Nationella folkhälsoenkäten. Det är inte tillräckligt att använda resultat ur Nationella folkhälsoenkäten för att dra slutsatser om hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med funktionsnedsättning generellt. Enkätens utformning och omfattning leder troligen till ett stort bortfall bland personer med vissa typer av funktionsnedsättning. Resultaten i Nationella folkhälsoenkäten bör därför kompletteras med undersökningar som riktar sig till specifika delgrupper. 7 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

71 Personer med intellektuell funktionsnedsättning är en av de grupper som förmodligen har ett stort bortfall i Nationella folkhälsoenkäten. I denna grupp utgör personer med utvecklingsstörning en viktig delgrupp. Folkhälsomyndigheten avser därför att genomföra en riktad undersökning till personer med utvecklingsstörning. En sådan undersökning planeras genomföras till 16 års slutredovisning, men bör att föregås av en pilotundersökning. Det här uppdraget är en fortsättning på en första förberedande studie, genomförd av docent Jens Ineland vid Umeå universitet, på hur en undersökning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor hos personer med utvecklingsstörning kan genomföras. Den förberedande studien presenterades som en fristående del i 13 års delrapport med titeln Mäta hälsa, levnadsvanor och livsvillkor hos personer med utvecklingsstörning: Teoretiska och metodologiska perspektiv och överväganden" (7) och refereras härefter till som förstudien. Förstudien Under 13 lät myndigheten genomföra en förstudie. Den internationella forskningen om hälsan hos personer med utvecklingsstörning kartlades och en genomgång av såväl nationella som internationella definitioner och klassifikationer av utvecklingsstörning redovisades. Utöver detta presenterades förslag och rekommendationer i förstudien kring hur en mätning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor skulle kunna genomföras. Förstudien poängterar att vid en mätning av hälsa hos målgruppen är det viktigt att ta utgångspunkt i en bred syn på hälsa och hälsoskapande livsstilar och levnadsmönster samt sätta dessa i relation till enskilda människors sociala, strukturella och samhälleliga situation. Mer konkret föreslår förstudien: att urvalsgruppen är personer med lindrig till måttlig utvecklingsstörning att urvalet sker genom att fokusera på ett lämpligt urval av kommuner att olika sökvägar används i urvalsprocessen att anpassning och modifiering till Nationella folkhälsoenkäten görs, men med målsättningen att frångå den så lite som möjligt att vid behov använda intervju som datainsamlingsmetod att använda enkätverktyget Pict-O-Stat (8) för enkätfrågorna och vid intervjuer tecken eller grafiska alternativ som kommunikationsstöd att antalet frågor i Nationella folkhälsoenkäten reduceras samtidigt som de frågor som behålls omfattar både generella och specifika levnadsförhållanden och omständigheter att tillägg av frågor görs för specifika indikatorer på hälsa hos målgruppen att svarsalternativ som är specifika för målgruppen tillförs 71 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

72 att registerdata används när det är motiverat och möjligen även information från närstående eller professionella Uppdraget Detta uppdrag behandlar förberedande steg inför en pilotundersökning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med utvecklingsstörning. En förutsättning för uppdraget har varit att Nationella folkhälsoenkäten bör användas som grund för ett riktat utskick till målgruppen. Motiveringen till detta är att göra det möjligt att jämföra resultaten från pilotundersökningen med resultaten i ur Nationella folkhälsoenkäten för befolkningen år i sin helhet samt för övriga personer med funktionsnedsättningar. De förberedande stegen har omfattat tre områden: Att föreslå hur ett urval av personer med utvecklingsstörning kan nås, metod för datainsamling samt anpassning av enkätfrågor. Utvecklingsstörning Det är idag osäkert exakt hur stor andel av befolkningen i Sverige som har en utvecklingsstörning. Flera faktorer är orsak till detta, vilket är utförligare beskrivet i förstudien. Sannolikt är förekomsten av utvecklingsstörning i Sverige mellan,4-2, procent (9-11). I Finland var incidensen 1,3 procent och prevalensen 1,1 procent mellan 1966 och 1986 (12). Före 1994 blev personer med utvecklingsstörning inskrivna vid omsorgsnämnden. Sedan 1994 då Omsorgslagen (13) ersattes med Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade (LSS) (14) finns det inget nationellt register över personer med utvecklingsstörning. Diagnoskriterierna för utvecklingsstörning är en intelligenskvot 7, tillsammans med adaptiva svårigheter på ett eller flera områden vilket påverkar individen i vardagslivet. Det kan vara sociala svårigheter, motoriska svårigheter eller svårigheter på det kommunikativa området. Utvecklingsstörning delas i Sverige in i tre grader: lindrig, måttlig, grav. Majoriteten av de med en utvecklingsstörning har en lindrig utvecklingsstörning. Diagnosen utvecklingsstörning är i Sverige till stor del en administrativ definition. För en utförligare beskrivning se förstudien. Högst andel som får diagnosen utvecklingsstörning återfinns i åldersgruppen -16 år, då de utreds inför behovet att få sin undervisning inom särskolan. År 12 gick 1,2 procent av alla grundskolepliktiga barn i särskolan, den skolform som finns för personer med en diagnostiserad utvecklingsstörning. Samma år gick 1,6 procent av alla gymnasieungdomar på gymnasiesärskolan. En del personer med lindrig utvecklingsstörning får sin diagnos först i samband med val till gymnasiet och gymnasiesärskolan. Utvecklingsstörning och hälsa Internationella studier visar på sämre hälsa hos personer med utvecklingsstörning jämfört med hos befolkningen i allmänhet. Detta gäller levnadsvanor, livsvillkor samt fysisk och psykisk hälsa (15-21). Redan hos barn rapporteras en högre andel med förebyggbar ohälsa (22) och ökad andel med fetma har kunnat ses inom 72 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

73 gruppen redan vid 3 års ålder (23). Detta är dock ett sparsamt beforskat område i Sverige, men de data som finns tyder på en jämförbar bild med den internationella. I en nyligen publicerad studie på svenska ungdomar med och utan utvecklingsstörning var förekomsten av övervikt, fetma och låg kondition vanligare i gruppen med utvecklingsstörning (24). I en annan studie på vuxna, -66 år, hade 42 procent utvecklat fetma vilket kan jämföras med cirka procent i befolkningen generellt (25). I förstudien problematiseras kring specifika svårigheter som kan förekomma för personer som lever med en utvecklingsstörning. Ett sådant område är behovet av att kunna påverka sina levnadsförhållanden för att kunna förändra sina levnadsvanor. Socialstyrelsen publicerade nyligen svenska data på insjuknande och död i bröstcancer hos svenska kvinnor. Dessa data visade att bröstcancer hos kvinnor med utvecklingsstörning hittades i ett längre framskridet skede och dubbelt så ofta ledde till döden jämfört med hos kvinnor generellt (26). I en brittisk rapport på generell dödlighet i befolkningen presenteras siffror som visar att personer med utvecklingsstörning (utan fysiska funktionsnedsättningar) dör 15 år tidigare än befolkningen i övrigt (27). I en rapport för 13 från Sydney och New South Wales Ombudsman presenteras en livslängd mellan 14- år kortare hos personer med utvecklingsstörning jämfört med befolkningen generellt (28). Stigmatisering Utvecklingsstörning som diagnos kan upplevas stigmatiserande, vilket är utvecklat ytterligare i förstudien. Nyttan med att inkludera personer med utvecklingsstörning i nationella folkhälsoundersökningar måste vägas mot att det finns personer med utvecklingsstörning som inte vill bli klassificerade med en diagnos. Sedan Omsorgslagen upphörde har det för vissa personer med utvecklingsstörning varit värdefullt att inte vara registrerad som en person med en utvecklingsstörning. Det är dock viktigt att veta hur hälsa, livsvillkor och levnadsvanor ter sig för personer med utvecklingsstörning. Inte minst är kunskapen viktig inför politiska beslut och samhälleliga resurstilldelningar. Metod och tillvägagångssätt Uppdraget har genomförts i följande steg: Inledningsvis prövades förstudiens förslag. Kontakter togs med svenska forskare på området och litteratursökning gjordes i syfte att finna enkäter använda på personer med utvecklingsstörning. Erfarenheter samlades in från personer som arbetat med enkäter riktade till personer med utvecklingsstörning, inte bara inom forskning utan i olika sammanhang. Ansvariga för register föreslagna i förstudien samt för andra potentiellt intressanta register kontaktades. Intresseorganisationer kontaktades och samtal fördes kring möjligheter och svårigheter att hitta samt kontakta ett nationellt representativt urval 73 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

74 av personer med utvecklingsstörning. Hur frågor och svar i en enkät bäst formuleras och administreras diskuterades också. En anpassning av Nationella folkhälsoenkäten gjordes utifrån litteratur och insamlad kunskap med syftet att avvika så lite som möjligt från ursprungsenkäten. Detta för att inte försvåra målsättningen att kunna jämföra resultaten mellan de olika undersökningarna. Fokusgrupp Fokusgrupp är en metod för att använda sig av specialistkunskaper som personer har inom ett område. Den bygger på dialog och delaktighet (29). I arbetet med anpassning av frågor, svarsalternativ och administration användes fokusgrupp som metod. Fokusgruppen hölls med personer med utvecklingsstörning för att undersöka attityd, uppfattning och upplevelse av enkäten samt för att inhämta förslag till förändring. Gruppen bestod av 6 personer med utvecklingsstörning mellan -67 år, tre män och tre kvinnor, de flesta från Stockholm. Samtalet spelades in på band och anteckningar fördes under mötet. Fokusgruppsmötet varade 4 timmar. Frågor om erfarenheter kring frågeformulär togs upp, till exempel vad som är viktigt för att öka viljan att svara. Bildstöd i form av pictogram respektive fotografier till frågorna diskuterades både generellt och specifikt vid enskilda frågor. Ett urval av anpassade och inte anpassade frågor gicks igenom. Funderingar kring ordval, meningslängd, tydlighet och svarsalternativens utformning samtalades kring. Avgränsningar Inom ramen för uppdraget har endast en begränsad litteratursökning över forskningsområdet kunnat genomföras. Med anledning av att den vetenskapliga litteraturen på området om frågeformulär och hälsa för personer med utvecklingsstörning är mycket begränsad har även litteratur på området gällande enkäter riktade till barn gåtts igenom, dock inte systematiskt. Eftersom personer med utvecklingsstörning i flera avseenden har jämförbar begåvningsnivå med barn, även om den inte är helt överförbar och fler faktorer har betydelse, kan även litteratur på detta område bidra. Anpassningen av Nationella folkhälsoenkäten till målgruppen är byggd på teoretisk kunskap från litteratur, på kontakter med svenska forskare och på ett fokusgruppstillfälle. Den anpassade enkäten behöver testats och anpassas ytterligare före användning i pilotundersökningen. Förslagsvis bör den testas med någon form av kognitiv intervju, så som think a loud med ett antal personer med utvecklingsstörning, och därefter i mätlaboratorium. Etisk prövning Frågan om en etisk prövning behöver utredas inför det fortsatta arbetet med pilotundersökningen. Att skicka ut Nationella folkhälsoenkäten till en delgrupp av befolkningen utifrån diagnos behöver troligen prövas ur etisk synpunkt. 74 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

75 Register Förslag till register för urval av personer med utvecklingsstörning Efter kontakter med ansvariga för olika register, intresseorganisationer, statliga, kommunala och landstingsdrivna verksamheter som har personer med utvecklingsstörning i sina verksamheter, framkommer framförallt fyra möjliga register för ett enkätutskick: Patientregistret för slutenvård (Socialstyrelsen) Patientregistret för specialiserad öppenvård (Socialstyrelsen) LSS- registret, personkrets 1 (Socialstyrelsen) HURPID (Halmstad University Register of Pupils with Intellectual Disabilities) (Högskolan i Halmstad). Förslaget innebär att ett urval, från en kombination av dessa fyra register, görs av en för uppgiften lämplig myndighet. Urvalet av personer kan sedan samköras med andra kompletterande nationella register, så som inkomst och civilstånd från SCB. Detta möjliggör ett enkätutskick i stor överensstämmelse med hur Nationella folkhälsoenkäten skickas ut till befolkningen idag. Det bör också göra det möjligt att genomförandet sker på ett konfidentiellt säkert sätt och med ett nationellt urval. En första sondering har gjorts med Socialstyrelsen om möjligheten att genomföra detta förslag (H. Nordin, utredare, statistiksamordnare på Socialstyrelsen, personlig kommunikation, ). För att hitta en lösning för det inom de ramar som lagstiftningen ställer, måste en dialog föras med berörda myndigheter. Detta innebär att Folkhälsomyndigheten måste föra en dialog med Socialstyrelsen, SCB och Högskolan i Halmstad. Jurister från de olika myndigheterna behöver vara involverade. Initialt måste beslut tas i ärendet avseende vilken myndighet som ska hantera personnummer för de utvalda personerna i målgruppen, vem som ska genomföra samkörningen av registren och var detta ska göras. SCB genomför utskick och samkörning av Nationella folkhälsoenkäten. Även Personuppgiftslagen () och sekretesslagstiftningen (31) måste beaktas. Undersökningen innebär behandling av känsliga personuppgifter enligt 13 Personuppgiftslagen. Respektive myndighet måste visa att den har stöd för sin personuppgiftsbehandling. Socialstyrelsens uppgifter omfattas av sekretess enligt 24 kap. 8 Offentlighets- och sekretesslagen. Huvudregeln är absolut sekretess, men det finns några undantag. Folkhälsomyndigheten måste här visa för Socialstyrelsen att uppgifterna behövs för statistikändamål och att ett utlämnande kan ske utan att någon enskild lider skada eller men. Folkhälsomyndigheten måste också visa hur det säkerställs att ingen av undersökningspersonerna lider skada eller men i samband med undersökningen. 75 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

76 Officiell statistik och register Det finns idag inget nationellt register där alla personer med utvecklingsstörning ingår, vilket konstaterades redan i förstudien. Det finns dock ett antal register som var för sig omfattar en mer eller mindre begränsad del av alla personer i Sverige med en utvecklingsstörning. Dessa register är: Register inom hälso- och sjukvården, till exempel patientregistret. Socialstyrelsens register över de som får någon LSS- insats och socialtjänstregistret. Register som är kopplade till de som får sin undervisning inom särskolan med bland annat registrerat slutbetyg och registret över de som får förlängt barnbidrag från försäkringskassan. Arbetsförmedlingen, landstingens barn- och ungdomshabiliteringar och intresseorganisationer, är tre ytterligare arenor där personer med utvecklingsstörning finns och registreras. De olika registren har olika styrkor och svagheter samt begränsningar i vad de är tillåtna att användas till. Sveriges officiella statistik är idag fördelad på 27 statistikansvariga myndigheter. Framförallt fyra av dessa myndigheter har statistik som omfattar personer med utvecklingsstörning och är av betydelse i det här sammanhanget. Det är Socialstyrelsen, Skolverket, SCB och Försäkringskassan. Socialstyrelsens officiella statistik Socialstyrelsen förvaltar en rad register för att kunna analysera och följa utvecklingen i hälso- och sjukvården samt socialtjänsten. Hälsodataregistren, till exempel patientregistret, är reglerade i lagen. Socialtjänstregistren, till exempel LSSregistret, är reglerade i särskilda förordningar. Dessa är närmare beskrivna i förstudien. Patientregistret I patientregistret registreras diagnoser på personer som varit patienter i sjukvården. Patientregistret inom slutenvården har funnits sedan 1987 och diagnoser klassificeras enligt ICD-, där koden för utvecklingsstörning och grad av utvecklingsstörning är huvudsakligen F7-79. I förstudien finns det närmare beskrivet hur utvecklingsstörning klassificeras utifrån olika manualer. Sedan 1 finns även patienter som haft kontakt med den specialiserade öppenvården registrerade i patientregistret. Inom den specialiserade öppenvården används en annan klassificering för utvecklingsstörning, framförallt i DSM-IV, men är i patientregistret översatt till ICD-. Patienter som fått vård och behandling inom 76 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

77 primärvården finns inte med i något register. På Socialstyrelsens webb finns en översättningstabell mellan ICD- och DSM-IV (32). Styrkan med patientregistret är att det är ett nationellt register och att det i diagnosen ingår grad av utvecklingsstörning. Därför föreslås att patientregistret, från både sluten- och öppenvård, för diagnosen utvecklingsstörning, används tillsammans med ett antal övriga register. En svaghet är att det är oklart hur stor andel av de med diagnosen utvecklingsstörning som har en diagnos registrerad i sluten- alternativt öppenvårdsregistren. Diagnosen utvecklingsstörning är inte alltid satt inom den medicinska slutenvården respektive i den specialiserade öppenvården. Den svenska administrativa definitionen av utvecklingsstörning och starka koppling till vilken skolform (särskola eller inte) som personen får sin utbildning inom, styr troligen var och hur diagnosen ställs. Det här gäller troligen framförallt de med en lindrig utvecklingsstörning. Kvalitén på patientregistret är alltså idag oklar. En annan svaghet är att registret inte funnits längre tillbaka än 1987 och då bara i slutenvården. LSS- registret I LSS - registret finns personer som fått insatser på grund av en utvecklingsstörning och därmed tillhör personkrets 1 i Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade (14). Personkrets 1 definieras i lagen som: personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Det här innebär att personkrets 1 även omfattar en mindre grupp personer med högfungerande autism, men som inte har någon utvecklingsstörning. Styrkor med LSS- registret är att det är nationellt samt omfattar alla som har en utvecklingsstörning och som ansökt och beviljats stöd och service enligt lagen. Hit räknas till exempel samtliga som bor på gruppbostad eller som har sin dagliga sysselsättning på en daglig verksamhet. Det omfattar personer i alla åldrar. LSSregistret föreslås komplettera patientregistret för att på så vis, möjligen nå ut till en större grupp av personer med utvecklingsstörning. Svagheter med LSS- registret är att uppskattningsvis - procent av de i befolkningen som har en utvecklingsstörning inte ingår (se förstudien). Främst gäller detta personer med lindrig utvecklingsstörning som inte bedömts berättigade till stöd enligt lagen, alternativt inte har behov av insatser utifrån lagen eller har helt avstått från att söka stöd. Exempel på personer som inte inkluderas kan vara de som har ett helt eller delvis självständigt boende, alternativt har stöd och service istället utifrån Socialtjänstlagen (SoL) (33). Ett annat exempel är personer som har en anställning på öppna marknaden med lönebidrag eller inom Samhall. Alternativt går personerna på ytterligare utbildning så som folkhögskola. Det förefaller också som att kommuner gör olika bedömningar i LSS-lagens tillämpning. Andelen av befolkningen som har insatser utifrån LSS varierar i landet. I riket år 12, var andelen av befolkningen med beviljade insatser,67 procent. Som exempel på 77 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

78 spridningen var andelen i Stockholm,53 procent av befolkningen och i Jämtland,9 procent (26). Ytterligare svagheter med LSS- registret är att personkrets 1 endast finns särregistrerat sedan 7. Detta trots att registret funnits sedan 4 och LSS- lagen sedan Grad av utvecklingsstörning är inte registrerat i LSS- registret. Officiell statistik kopplad till utbildning En gemensam faktor för majoriteten av de med en utvecklingsstörning är att de fått sin utbildning inom särskolan. För en del i gruppen med en lindrig utvecklingsstörning kan detta komma att gälla först under högstadiet eller vid start av ett gymnasieprogram. Officiell statistik som är kopplat till skolgång på särskola är Skolverkets utbildningsstatistik, SCB:s register över Sveriges befolknings utbildningsnivå och Försäkringskassans register över personer som beviljats förlängt barnbidrag. Förutom dessa tre, så är slutbetyg från gymnasiesärskolan en offentlig handling och ett nyskapat register finns upprättat på Högskolan i Halmstad över avgångselever för tidsperioden Halmstad University Register on Pupils with Intellectual Disability (HURPID) Slutbetyg från gymnasiesärskolan är en offentlig handling. Ett nytt register har upprättats på Högskolan i Halmstad, Halmstad University Register on Pupils with Intellectual Disability (HURPID). Registret omfattar personer som gick ut från den svenska gymnasiesärskolan mellan 1-11 och baseras på information från de före detta elevernas slutbetyg. De första resultaten som baseras på data från HURPID, och som rör de före detta elevernas relation till arbetsmarknaden under 11, kommer publiceras under 14 (J. Arvidsson, registeransvarig, personlig kommunikation, ). En utökning av detta register med slutbetyg från personer som slutat gymnasiesärskolan tidigare år skulle troligen få en sämre täckning. Detta då täckningen i HURPID var, i förhållande till Skolverkets uppgifter om antal elever i årskurs fyra varje läsår, bättre under de senare åren än under de tidigare. Det antas bero på efterhand förbättrade arkiveringsrutiner på skolor och i kommuner. Som exempel kan en förfrågan till utbildningsförvaltningen i Stockholms stad tjäna. Dit övergick särskolan 1994, men slutbetyg från gymnasiesärskolan finns först registrerade från någon gång i mitten av -talet. Innan 1994 stod särskolan under Stockholms läns landsting ( ) och före dess under Omsorgsnämnden (från 1967 fick alla barn rätt till undervisning, från 1944 endast de som ansågs bildbara ). Det är oklart var slutbetygen från dessa år förvaras om de finns kvar. En annan oklarhet är var slutbetyg arkiveras för elever som idag slutar från friskolor. Dessutom varierar det mellan kommuner från när och om arkiverade slutbetyg finns kvar. 78 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

79 Styrkan med ett register utifrån slutbetyg är att grad av utvecklingsstörning går att uppskatta utifrån genomfört gymnasieprogram och att registret sannolikt har lika hög täckning från personer med alla grader av utvecklingsstörning. Förslaget blir att komplettera patientregistret och LSS- registret med HURPID registret trots att det bara inkluderar en åldersgrupp. HURPID registret bidrar sannolikt med personer, med framförallt lindrig utvecklingsstörning, som inte finns med i patientregistret och som inte erhåller insatser utifrån LSS- lagen. Det kan också ge en uppskattning över vilken täckning det blir från gruppen med lindrig utvecklingsstörning då patient- och LSS- registret används. Andra register som har övervägts Socialtjänstinsatser till äldre och personer med funktionsnedsättningar Framförallt personer som inte bedömts berättigade till stöd enligt LSS, alternativt valt att inte söka insatser genom LSS, kan ha insatser utifrån Socialtjänstlagen (33). De personer med utvecklingsstörning som av olika skäl väljer att inte bli sammankopplade med diagnosen utvecklingsstörning, kan utifrån sociallagstiftningen få stöd enbart grundat på sina behov. Då finns inte kravet att dokumentera en diagnos på utvecklingsstörning. I vissa fall kan andra, kanske upplevda som mindre stigmatiserande, svårigheter som personen har istället vara grund för insatser. Personer med utvecklingsstörning som får dessa insatser kan naturligtvis hittas genom personliga kontakter på socialkontoren, men inte via något register. Skolverket Skolverket har ansvar för utbildningsstatistiken. Enligt samtal med Undervisningsrådet, ansvarig för statistik på särskolan, finns alla elever registrerade på individnivå. Detta för att kunna utvärdera Skolverkets verksamhet. Undantagna är elever på särskolor, sameskolor (pågår till och med årskurs 6), specialskolor och fristående skolor med konfessionell inriktning. Skälet till att elever på särskolans inte registreras på individnivå, är att mottagandet i särskolan är kopplat till en diagnos och relaterar därför till individernas hälsa. Sådana personuppgifter klassas som känsliga enligt Personuppgiftslagen () och kan därför inte samlas in på individnivå. Skolverket har dock framfört en önskan till Utbildningsdepartementet om att få till en förändring i Förordning (1:) om den officiella statistiken och få tillåtelse att behandla känsliga personuppgifter vid insamling av elever i dessa skolformer (S. Erson, personlig kommunikation, ). Statistiska Centralbyrån SCB har ansvar för den officiella statistiken över Sveriges befolknings utbildningsnivå. Andelen i befolkning där uppgift saknas om högsta utbildning varierar mellan 1-3 procent bland Sveriges kommuner. På grund av att SCB får uppgifter från Skolverket och Skolverket i sin tur inte får samla in uppgifter på 79 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

80 personer som gått ut särskolan, så ingår personer som gått på särskolan oftast inte i Utbildningsregistret. Undantag är om personen finns med i något annat register som ingår i den årliga uppdateringen av Utbildningsregistret. Majoriteten i gruppen där uppgift om högsta utbildning saknas, är utrikesfödda enligt produktansvarig för SCBs Utbildningsregister (M. Karlsson, personlig kommunikation, ). Detta är alltså inte ett register som är möjligt för Folkhälsomyndigheten att använda för ett enkätutskick. Försäkringskassan Försäkringskassan har ansvar för den officiella statistiken över förlängt barnbidrag vilket alla elever på gymnasiesärskolan får istället för studiebidrag. Detta gäller även ungdomar utan utvecklingsstörning som fyllt 16 år före avslutad skolgång på grundskolan. I gymnasieskolan får övriga ungdomar studiebidrag från Centrala studiestödsnämnden. Det här registret skulle vara det med enskilt bäst täckning över personer, i åldersgruppen år, med utvecklingsstörning. Styrkan med detta register är att det är nationellt och omfattar samtliga som fått sin utbildning på gymnasiesärskolan. Registret har funnits sedan 1974 och därmed längst av alla register. De äldsta personerna som ingår är 56 år idag. Gruppen som får förlängt barnbidrag av andra orsaker var år 13 cirka. Denna grupp består framförallt av de som fyller 16 år under första kvartalet enligt statistikansvarig på försäkringskassan. Försäkringskassans statistik på utbetalt förlängt barnbidrag skyddas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen (OSL) 24 kap 8 (31) och utlämnande av uppgift som röjer enskilda är endast möjligt i särskilda fall. Försäkringskassans statistikenhet ansvarar för registret och gör tolkningen att det i detta fall inte går att använda registret för att identifiera enskilda individer (mottagare) och lämna ut data till Folkhälsomyndigheten (F. Jatko, Försäkringskassans statistikenhet, personlig kommunikation, ). Nationella kvalitetsregister För att följa behandlingsmetoder och åtgärder på nationell nivå skapas nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården. Två av dessa register har studerats för att utreda om de kan vara möjliga att använda för utskick av en anpassad nationell folkhälsoenkät. NEUROPSYK NEUROPSYK är ett kvalitetsregister under uppstart för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Registret ska följa vården för både barn, ungdomar och vuxna med dessa tillstånd. Centralt personuppgiftsansvarig är Stockholms läns landsting. Registret inkluderar patienter med diagnos inom DSM-V-kategorin, vilket innefattar diagnoserna: autismspektrumtillstånd; ADHD; psykisk utvecklingsstörning; språk-, tal- och kommunikationsstörningar; läs-, skriv-, och räknesvårigheter; motoriska störningar, exempelvis Tourettes syndrom. Arbetet har initierats vid 8 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

81 Kompetenscentrumet för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, KIND, vid Karolinska Institutet. Det övergripande syftet med kvalitetsregistret är att skapa förutsättningar för verksamhetsförbättringar genom bättre vårddokumentation, beslutsstöd, statistiska återkopplingar till verksamheter samt högre grad av delaktighet i vården för patienterna. I nuläget sker arbete bland annat med att sätta upp registrets databas och patientinmatningsfunktioner samt koppling till journalsystem, vilket är en central del i uppbyggnadsarbetet (S. Bölte och A. Löfgren Wilteus, personlig kommunikation, 14 1 ). Det här registret är alltså inte färdigt än och därför inte aktuellt i det här sammanhanget. Landstingens barn och ungdomshabilitering Ett nationellt kvalitetsregister för habilitering (34) finns rörande barn och ungdomar med diagnoserna autism och cerebral pares, efter initiativ av Sveriges habiliteringschefer, flertalet landsting i Sverige och Linköpings universitet. Det omfattar en hälso- och kvalitetsuppföljning samt en åtgärdsuppföljning. Syftet är att registret ska utökas och även omfatta andra diagnosgrupper och vuxna på sikt. Det här är alltså inget register, som på nationell nivå, är möjligt att använda i det här sammanhanget för att nå personer med utvecklingsstörning. Övriga register och alternativ Kontakter på lokal nivå En möjlighet skulle kunna vara att i vissa representativa kommuner, vända sig till de som får insatser utifrån LSS. Vid ett sådant förfarande blir troligen bortfallet stort av de med lindrig utvecklingsstörning. En del personer med lindrig utvecklingsstörning, kanske även personer över 65 års ålder, får insatser utifrån Socialtjänstlagen. Dessa insatser kan röra till exempel boendestöd. Personerna är då inte bedömda med diagnosen utvecklingsstörning utan det är enbart behovet som ligger till grund för insatsen. I personlig kontakt med ansvariga inom Socialtjänsten kan personer med utvecklingsstörning hittas i gruppen som har stödinsatser utifrån lagen och tillfrågas om att medverka. Att lokalt i några kommuner genom kontakter försöka uppnå stor täckning, stöter på problem. Framförallt blir urvalet inte slumpmässigt och nationellt. Metoden bedöms också i det här sammanhanget för omständlig och resurskrävande. Arbetsförmedlingen Arbetsförmedlingen har en funktionsinriktad kod (kod 71) i sina register (Arbetsförmedlingens databas AIS), som står för generella inlärningssvårigheter i relation till arbete. Koden sätts i samråd med den arbetssökande på grundval av extern dokumentation och/eller intern utredning. Innan någon kod kan registreras i 81 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

82 databasen ska personen det gäller ha godkänt detta genom att skriva under ett samtycke. Det finns inget krav på att samtycka till registrering av kod. Om personen har behov av att få Arbetsförmedlingens stöd i form av arbetshjälpmedel, praktik, lönestöd med mera. finns ändå samma möjlighet utan att en kod är registrerad. Majoriteten av de som får kod 71 är personer som på grund av svagbegåvning får svårigheter på arbetsmarknaden, men som inte har en utvecklingsstörning och inte har gått på särskolan. Här ingår också personer med utvecklingsstörning, vilka skrivs in som arbetssökande vid Arbetsförmedlingen. Kod 71 har funnits sedan år, och före dess fanns en liknande kod 7. På individnivå skulle det kunna gå att se om personens utbildning har registrerats som särskola eller inte. Detta är dock inte möjligt på registernivå (A. Valentin Kvist, kvalificerad handläggare, personlig kommunikation, ). Brukar- och intresseorganisationer En metod för att hitta personer som inte per automatik finns i något register kan vara att vända sig till brukar- och intresseföreningar. För personer med utvecklingsstörning finns framförallt FUB, Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna. En annan intresseorganisation är Autism och Aspergerförbundet, där en del av medlemmarna har en utvecklingsstörning. Men urvalet som man når genom denna metod riskerar att bli skevt. Personer som upplever utvecklingsstörningen stigmatiserande avstår sannolikt medlemskap. Dessutom kan det finnas en regional skillnad om man ansluter sig eller inte utifrån om man bor i gelsbygd, i en småstad eller i en storstad. Sammanfattningsvis bedöms ovanstående tre alternativa vägar att hitta respondenter att vara ett för stort avsteg från rutinerna vid distribuering av den Nationella folkhälsoenkäten. Datainsamling Uppdragets syfte var att föreslå en lämplig metod för datainsamling och utskick av enkäten som samtidigt så mycket som möjligt efterliknar Nationella folkhälsoenkäten. Motivet till detta är att kunna jämföra resultaten från undersökningen med resultaten i Nationella folkhälsoenkäten för befolkningen i sin helhet samt för övriga personer med funktionsnedsättning. Förslag på en metod för utskick och datainsamling Förslaget är att en anpassad version av Nationella folkhälsoenkäten skickas ut med ett förberedande vykort, möjlighet till uppläsning av frågor vid svarstillfället, möjlighet att svara på pappersenkät alternativt via webbaserad enkät samt tillgång till ytterligare information och svar på frågor via ett särskilt telefonnummer. Allt detta görs idag inom ramen för den ordinarie Nationella folkhälsoenkäten. 82 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

83 Förberedande vykort Inför utskicket av 13 års Nationella folkhälsoenkät skickades ett förberedande vykort ut om att enkäten snart skulle komma. Vykortet fick en positiv respons från mottagarna och även deltagarna i fokusgruppen inom detta uppdrag tyckte att det var en god idé. Det är viktigt att det är sparsamt med text på kortet. Några korta meningar på Lättläst bör stå som förklarar att det kommer ett utskick av ett frågeformulär och att deltagandet är frivilligt men viktigt. Lättläst är text som gjorts tillgänglig för bland annat personer med utvecklingsstörning. Centrum för lättläst som tillhandahåller tjänsten, är specialiserade på mottagaranpassad och begriplig information. Centrum för lättläst arbetar på uppdrag av regering och riksdag. Webbaserad enkät Den Nationella folkhälsoenkäten kan besvaras på webben. Instruktioner för inloggning måste dock i den anpassade enkäten vara mycket konkretare, med färre ord och på Lättläst. Dessutom föreslås att webbenkäten innehåller en enkel instruktionsfilm som beskriver betydelsen av frivillighet och sekretess. I den Nationella folkhälsoenkäten kan ett program laddas ner för att få frågorna upplästa. Funktionen med uppläsning av frågorna behöver dock finnas per automatik i den anpassade webbenkäten. Förslagsvis finns en bild på en högtalare vid varje fråga som man klickar på för att få frågan uppläst. Kompletterande information I informationen för den Nationella folkhälsoenkäten finns ett telefonnummer som går att ringa för ytterligare information om undersökningen. Den anpassade enkäten bör också ha ett telefonnummer tydligt angivet. Möjligen bör även ett fotografi på den/de som kommer att svara inkluderas. Det bör vara tydligt angivet vilka dagar och tider som någon kan svara. Andra datainsamlingsmetoder som utretts Att söka upp individer med utvecklingsstörning genom olika kontakter inom kommun, landsting och intresseorganisationer, för att tillfråga dessa om att fylla i den anpassade Nationella folkhälsoenkäten är mycket olikt rutinerna för utskick i Nationella folkhälsoenkäten. Alternativet förordas därför inte vidare i rapporten. Ett annat alternativ för datainsamling skulle kunna vara enskilda intervjuer utifrån enkätformuläret. Det är en tids- och resurskrävande metod och inte lika konfidentiell som en anonymt hemskickad enkät. I en nyligen publicerad studie har barn med utvecklingsstörning, vars ena eller båda föräldrar också har en utvecklingsstörning, besvarat ett enkätformulär i en-till-en-situation tillsammans med en intervjuare (35). Ett annat alternativ för datainsamling är då flera personer tillsammans i ett rum fyller i enkäten. Personal finns då tillgänglig som kan läsa upp frågorna och förtydliga betydelsen av varje fråga och svarsalternativ. Den här metoden används bland annat i den återkommande enkätundersökningen Ung Livsstil som genomförs på särskolor (36). 83 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

84 Ett nyligen framtaget alternativ är en webbenkät på en läsplatta som besvaras i entill-en-situation i en pågående studie i Göteborg. Det är en specialanpassad webbenkät för barn på särskolan med frågor om bland annat kamratrelationer och psykisk hälsa samt med inbyggt stöd för ökad förståelse. När denna webbenkät har blivit validerad kan den sannolikt bidra med viktig kunskap (P. Boström, personlig kommunikation, ). Pict-O-Stat (8) föreslås i förstudien som verktyg. Pict-O-Stat är ett enkätverktyg utvecklat för personer med utvecklingsstörning som bygger på pictogram-bilder. Möjligheten att jämföra svaren utifrån Pict-O-Stat med den generella Nationella folkhälsoenkäten blir dock mindre då både frågor och svarsalternativ omformuleras till bild- och symbolspråk. Att anpassa frågeformulär till personer med utvecklingsstörning Anpassningen av enkäten bör försöka behålla överensstämmelsen med frågor och svarsalternativ i Nationella folkhälsoenkäten i så stor utsträckning som möjligt. Detta för att möjliggöra jämförelser med hälsan i den övriga befolkningen. Faktorer att ta hänsyn till Det finns mycket få validerade frågeformulär riktade till personer med utvecklingsstörning vad gäller hälsa, livsvillkor och levnadsvanor (37, 38). Detta samtidigt som personer med utvecklingsstörning idag betraktas som pålitliga informanter och auktoriteter i frågor som rör deras egna liv, erfarenheter, känslor, upplevelser, åsikter etc. se förstudien. Traditionellt har personer med utvecklingsstörning inte själva tillfrågats om sin hälsa och sina levnadsförhållanden (38). Idag börjar en större förståelse dock växa fram för målgruppen, lik den som vuxit fram beträffande barns rätt och förmåga att bäst själva besvara frågor om sina levnadsförhållanden (39). Frågeformulär anpassade för personer med utvecklingsstörning har använts framförallt inom psykiatrin för bedömning av psykiatriska symtom, självkänsla och livskvalité. Även frågor rörande upplevd ensamhet, kunskap om rättigheter samt upplevt stigma används. Få frågeformulär på levnadsvanor och hälsa är vetenskapligt validerade och därmed finns det fortfarande många tveksamheter kring de resultat som erhålls (37, 38). På ett forskningscenter i USA prövades en hälsoenkät (SF 12) genom kognitiv testning på personer med utvecklingsstörning (). Svårigheter på flera plan framkom, allt från känsligheten hos respondenterna att svara fel till att ord som nervös hade en oklar innebörd. Det behövs mer kunskap i hur frågor bäst bör ställas och vid analysen av svaren måste överväganden göras kring svårigheter som kan ha uppkommit under svarsprocessen (38). Trots dessa svårigheter är det viktigt att personer med utvecklingsstörning själva blir tillfrågade om sin hälsa, sina livsvillkor och levnadsvanor (41). 84 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

85 Faktorer som måste beaktas vid anpassning av ett frågeformulär till målgruppen personer med utvecklingsstörning, finns utförligare problematiserat i förstudien. Dessa faktorer är: Antal frågor Ordval Meningens längd och uppbyggnad Frågans innebörd Dubbeltydighet, negationer, frekvenser, tidshorisont Svarsalternativ Idyllisering Ojämn fördelning av makt I en nyligen publicerad sammanställning (38) över självrapporterad hälsa hos personer med utvecklingsstörning beskrivs sådant som är primärt vid skapandet av ett anpassat frågeformulär. Det är faktorer som att använda konkreta ord och korta meningar; att undvika negationer, likertskalor (används oftast för attitydfrågor med 3 eller fler svarsalternativ i siffror eller ord) samt frågor avseende mängd och antal; att förtydliga abstrakta fenomen och begränsa antalet svarsalternativ. Också att vara medveten om att det kan finnas en än större önskan att svara rätt och att vara till lags hos gruppen med utvecklingsstörning. I förstudien problematiserar detta i ett avsnitt kring frågeformulering till personer med utvecklingsstörning. Väsentligt för kvalitén på resultatet är dessutom faktorer som att ha förstått frågan, förmågan att minnas, att kunna bedöma, beräkna och värdera för att därefter klara att ta ett beslut kring vilket svar som bör ges och har efterfrågats (38, 42). Svenska erfarenheter Blomdahl och Elofsson på Stockholms stads idrottsförvaltning har sedan 1984, med frågeformuläret Ung Livsstil, frågat ungdomar på skolor i Sverige om deras livsstil (36). Sedan år har frågeformuläret även använts till ungdomar på särskolan. I deras arbete med att anpassa enkäten till eleverna på särskolan har provintervjuer genomförts vilket resulterat i att frågeantalet halverats och svarsalternativen reducerats. Konkreta tidsalternativ att välja mellan har införts för att underlätta. Några andra exempel på anpassningar som gjorts är att i enkäten stryka under bärande ord i frågan för att underlätta förståelsen. Som exempel: Hur ofta på din fritid, motionerar eller idrottar du så du blir svettig eller trött?. Vid frågor om frekvens och då ett tidsintervall används, har begrepp som den här veckan eller förra veckan visat sig fungera bra. Vid kontroll av logiken i svaren mellan frågor som förekommer på olika sidor i frågeformuläret, har svaren från särskolan haft lika bra överensstämmelse som på övriga skolan. 85 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

86 Det här frågeformuläret lämnas ut i klassrummet med undersökningspersonal och klasspersonal närvarande. Andra erfarenheter från frågeformulär riktade till svensktalande med utvecklingsstörning är bland annat ett material kring egenbedömning av delaktighet enligt ICF (klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa), från 4 (43). Där används bilder i pictogramformat bland annat för begrepp som hur ofta något förekommer. Det är bilder i form av en svart box med prickar i. Det kan vara många, få respektive inga prickar i boxen för att förtydliga ofta, ibland och inte alls. Habiliteringen i Falun använder liknande bilder och då på fyra nivåer för alltid, ibland, ofta och aldrig för svar på frågor avseende självbestämmande i vardagssituationer. Det kan till exempel vara om du får tillfälle gör du det.. (G. Janeslätt, personlig kommunikation, ). I en nyligen publicerad studie har Starke (35) använt påståenden och smileys utifrån internationella erfarenheter (19) i ett frågeformulär till unga vuxna med utvecklingsstörning. Vid Göteborgs universitet utvecklas för närvarande ett frågeformulär i app-format att användas på läsplatta med en inledande uppläst förklaring till varje nytt frågeområde och med fotografier som stöd för frågeområdet. Inledningen börjar med: Nu kommer frågor om... Efter att frågan sedan läses upp kommer de upplästa svarsalternativen. Samtidigt som svarsalternativen läses upp så förstärks färgen på det svarsalternativ som läses. Efter att personen har svarat så upprepas svaret genom uppläsning. Man har använt sig av tre svarsalternativ som mest ( ja, ibland, nej ). Enkäten är riktad till grundsärskoleelever i årskurs 6-. För frågor avseende dåtid har man valt att använda senaste veckan. Vid utvecklandet av detta frågebatteri har man avstått från att använda smileys på grund av risken för bias med emotioner (P. Boström, personlig kommunikation, ). Intresseorganisationen FUB (Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning) använder pictogram som stöd både på sin webbsida och i sina enkäter (44). Lokalföreningen i Uppsala för FUB och Autism och Aspergerförbundet använder ett frågebatteri med många konkreta frågeformuleringar vid individuppföljning av LSSbeslut. Det materialet är framtaget av funktionshinderforskare Barbro Lewin i Uppsala och finns tillgängligt på FUB (44). Erfarenheter kring validerade frågeformulär anpassade för personer med utvecklingsstörning är alltså sparsam. Det finns därför anledning att titta på ett närliggande område, nämligen anpassningar som bedöms lämpliga att göra då frågeformulär ska användas till barn i olika åldrar. Frågeformulär anpassade till barn och ungdomar För att öka tillförlitligheten i svaren på frågor i ett frågeformulär är det viktigt att skapa förutsättningar för sådant som förståelse, tolkning, minne och bedömning. Utifrån dessa förutsättningar ska det vara möjligt att ta ett beslut. Normalbegåvade 86 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

87 barn under 7 års ålder saknar de intellektuella förmågor som krävs för att man på ett systematiskt och effektivt sätt ska kunna undersöka dem med frågeformulär (45). Till viss del kan den intellektuella förmågan vid lindrig utvecklingsstörning jämföras med den hos normalutvecklade barn i åldern 7-12 år (46). Samtidigt är utvecklingen hos personer med en utvecklingsstörning olika mellan individer beroende på orsak till utvecklingsstörningen men också beroende på ålder och livserfarenhet. I litteraturen framgår att frågeformulär riktade till barn är en förhållandevis färsk vetenskap som först sedan slutet på 199-talet börjat ta fart. Det ställer särskilda krav inte bara på språket som används. Den omognare hjärnan, tillsammans med kommunikativa och sociala färdigheter, påverkar förmågan hos barnet att besvara frågor. Från 7 års ålder, och upp mot 16 år, går det mycket bra att använda frågeformulär, men efter anpassning (39). För vuxna personer med lindrig och till viss del måttlig utvecklingsstörning ligger den intellektuella förmågan, och därmed även de intellektuella begränsningarna, på en nivå som till del kan jämföras med den hos normalbegåvade barn och ungdomar. Av det skälet borde en liknande anpassning vara möjlig att använda. Sannolikt bör hänsyn tas till både kända faktorer för barn och ungdomar, som till specifika erfarenheter för gruppen personer med utvecklingsstörning. Den livserfarenhet som personen med utvecklingsstörning samlat på sig går inte att jämföra med livserfarenheten hos ett barn. Grundläggande vid anpassning till åldersgruppen 7-12 år är att undvika negationer och att vara medveten om att ord gärna uppfattas för exakt vad de betyder. Barn i den åldern har också minnesbegränsningar med bland annat sämre arbetsminne och en långsammare processtid av informationen. Barn i den här åldern kan även vara mer känsliga för att vilja göra rätt och söker gärna godkännande (45). Om frågan upplevs oklar ökar risken för ett satisficing -svar, vilket innebär att istället för att gå igenom hela fråga-svars- processen så ges ett mer ogenomtänkt svar (47). Ord som och/eller i en mening kan göra frågan svår att besvara för barn i den här åldersgruppen. I lite högre åldrar påverkar språkförståelsen minnet, tillsammans med mängden kunskap som hunnits och kunnat erövras. Brister här är begränsande för långtidsminnet (39). Tvetydighet i frågor är svårt för alla, även vuxna, men bör inte alls förekomma i frågor till barn och ungdomar. Svarsalternativ bör begränsas till tre alternativ för normalbegåvade barn i åldersspannet 7-12 år, möjligen till fem alternativ för ungdomar som är äldre. Grafiska bilder som stöd såsom smileys har visat sig fungera bra som förtydligande och då kan upp till 7 alternativ fungera (45). Vaga frekvenser så som ibland, ofta och så vidare är olämpliga och istället bör utskrivna alternativ anges så som en gång i veckan, varje dag och så vidare. För yngre barn är ja och nej att föredra. Att använda sig av en längre introduktion till frågorna för att sedan göra varje enskild fråga kortare och konkretare är en bra strategi (39). En lång introduktion kan alltså vara motiverad men viktigt att den då presenteras i korta meningar. 87 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

88 Barn påverkas mer än vuxna av omgivningen i sina svar. Det är därför att föredra om ifyllandet av enkäten kan ske hemma och enskilt (45). Förslag till ett anpassat frågeformulär av Nationella folkhälsoenkäten Här nedan presenteras på övergripande nivå förslag till ett anpassat frågeformulär av Nationella folkhälsoenkäten. I bilaga 2 redovisas detaljerade motiveringar till anpassningen av frågor och svarsalternativ. I bilaga 3 redovisas ett förslag till ett anpassat enkätformulär. Information och utformning Nationella folkhälsoenkätens framsida bör förenklas utifrån konceptet Lättläst där fokus är på vad den handlar om och att det är valfritt att svara eller inte svara. Texten bör byggas upp av korta meningar. Det ska framgå vilken webbsida enkäten återfinns på och ett enkelt lösenord bör användas (nuvarande system med lösenord som används till Nationella folkhälsoenkäten bedöms vara för komplicerat). Uppläsning av texten i frågeformuläret, både information, frågor och svarsalternativ föreslås ske automatiskt genom att man förslagsvis trycker på en hörlur. Alternativet som nu är i Nationella folkhälsoenkäten bedöms vara för komplicerat, då ett separat program måste laddas ner för att få texten uppläst. Tydlig information om vilket telefonnummer som går att ringa för frågor samt ytterligare information bör finnas med. Faktorer som kan underlätta är fotografi på den/de personer som kommer att svara och att tiden som det går att ringa är generöst tilltagen. Som komplement på webbsidan föreslås en enkel film, som tydligt visar på att det är valfritt att svara samt att det är personens självupplevda verklighet som efterfrågas. Fokusgruppen tyckte det var viktigt att inbjudan var färgglad och direkt upplevdes som begriplig. Ett vykort föreslås skickas hem till den som ska få enkäten, en kort tid före utskick, med kortfattad information om enkäten. Reducering och anpassning av frågor För att begränsa omfattningen av enkäten bör vissa områden prioriteras bort. Ett skäl till bortprioritering bör vara frågor som har komplicerat tids- och frekvensinnehåll, eller är för abstrakt formulerade och därför sannolikt svåra att besvara för en stor andel av målgruppen. Några områden har omformulerats helt eftersom det ursprungliga formatet inte fungerar, men frågorna har ändå uppfattats som angelägna. Ett sådant område är kost 88 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

89 och fysisk aktivitet. Här föreslås istället frågor som använts i andra frågeformulär riktade till målgruppen. Detta får till följd att delar av resultatet inte kommer att vara möjligt att jämföra direkt med Nationella folkhälsoenkätens svar. Resultaten för dessa frågor bör ändå kunna ge en uppfattning om hur situationen ser ut i gruppen med utvecklingsstörning. Eftersom varje ändring i en fråga, försämrar möjligheten till jämförelse av resultatet med Nationella folkhälsoenkäten, har några frågeformuleringar lämnats oförändrade även om en förenkling varit att föredra. Enligt Enkätenheten på SCB är värderingsfrågor känsligare för förändringar inför senare jämförelser, både avseende frågeformulering och då det gäller ändring av svarsalternativ. Faktafrågor är inte lika känsliga (E. Bergentz, personlig kommunikation ). Vid analys av Nationella folkhälsoenkäten dikotomiseras många av frågornas svar. Dikotomisering innebär att svarsalternativen, vid senare analys, delas upp i två delar, oberoende hur många alternativ som det funnits att välja på. Det kan till exempel vara svar som bedöms positiva och svar som bedöms negativa. Med tanke på målgruppens förutsättningar vore få svarsalternativ att föredra. Men, enligt Enkätenheten på SCB så finns en risk att man svarar olika beroende på om det finns två eller fler svarsalternativ. Av den anledningen föreslås att fler frågor har kvar tre svarsalternativ, även om svaren på dessa frågor vid kommande analys kommer dikotomiseras. Svarsalternativ Svarsalternativen ja/nej respektive mycket/lite bör vara i en enhetlig ordningsföljd enligt Enkätenheten på SCB (E. Bergentz, personlig kommunikation ). Detta eftersom det finns en tendens att människor generellt vänjer sig i början av en enkät vid vilken ordning alternativen står. Kanske har det än större påverkan hos de med lässvårigheter. Enligt internationell standard ska ja stå före nej och mycket stå före lite. Användning av boxar/rutor där olika mängd prickar illustrerar och tydliggöra frekvens av händelser tillsammans med ofta/ibland/sällan, upplevdes av flera av fokusgruppens deltagare som komplicerande och svårt att förstå. Flera forskare i Sverige, som forskar kring personer med utvecklingsstörning, ställer sig positiva till att använda boxarna som stöd. Någon vetenskaplig studie som använt sig av något liknande material har däremot inte gått att hittat. På Enheten för mätteknik på SCB är användandet av boxar obekant och inte någonting man känner till från den vetenskapliga surveylitteraturen (F. Scheffer, personlig kommunikation, ). Det osäkra vetenskapliga stödet gör att förslaget blir att avstå från dessa bilder i en pilotundersökning. Svarsalternativen ofta och ibland är svårt för barn och ungdomar generellt (45). Det framkom också i fokusgruppen att deltagarna blev osäkra och föredrog alternativ som en gång i veckan, en gång i månaden och så vidare. Det är även en 89 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

90 erfarenhet som Blomdahl uttalar från sitt arbete med vidareutvecklingen av frågeformuläret Ung livsstil som började användas även på särskolan (36). Smileys som svarsalternativ är inte helt okomplicerat. Flera svenska forskare som forskar kring personer med utvecklingsstörning lyfter problemet med att glad och ledsen gubbe står för en känsla. Den känslan kanske då besvaras istället för det frågan avser. Det finns dessutom hos barn en risk för att barnet önskar svara med positiv gubbe. Ett annat problem är att mittensmileys har en rak mun, vilket kanske inte är ett helt neutralt uttryck. Andra uppfattar smileys som ett värdefullt stöd som fungerar bra och ger bra spridning i svarsalternativ. I en studie där unga vuxna med utvecklingsstörning intervjuades använde man en frågeform med påståenden som innehöll en sjugradig skala med smileysansikten (35). Detta material är delvis tidigare använt i internationella sammanhang till personer med utvecklingsstörning (19). Sammanvägt så förefaller smileysansiktena ha många fördelar. De är använda i ett flertal vetenskapliga studier på barn generellt (45), men även på personer med utvecklingsstörning med positiva resultat. I fokusgruppen var deltagarna mycket positiva till smileys. Man uttryckte det här förstår jag och deltagarna hade lätt för att gradera sina svar. Förslaget blir att använda smileys, framförallt som stöd till femgradiga svarsalternativ vilket i Nationella folkhälsoenkäten används till ett antal värderingsfrågor. Eftersom smileys utformas på många olika sätt är förslaget att använda de som använts i Starkes studie (35), men i reducerat antal. Fem smileys föreslås istället för sju. Förstärkning med bilder - pictogram Pictogram är ett grafiskt sätt att komplettera språket för att förtydliga text. Det innehåller närmare bilder och har använts under många år i Sverige (48). Det är ett visuellt språk utvecklat för personer med kognitiva svårigheter, och de flesta personer som gått på särskolan har med stor sannolikhet stött på pictogram under sin skoltid. Det kan beskrivas som ett telegramspråk. Varje pictogrambild står för ett ord eller ett begrepp. Det var delade meningar i fokusgruppen om pictogrambilder skulle vara med eller inte. Samtidigt var alla överens om att många som har en utvecklingsstörning behöver stödet av pictogrambilder. En viktig detalj som framkom var att om pictogrambilden har ett ord inskrivet i bilden, så måste samma ord användas i frågan. Ett alternativ för de som blir störda av pictogrambilderna skulle kunna vara att det på webbenkäten gick att ta bort pictogrambilderna. Detta eftersom bilderna för vissa personer komplicerar frågan och blir ytterligare en faktor att ta ställning till. Förslaget är ändå att inkludera pictogrambilder som stöd i enkäten. I pappersenkäten kan förslagsvis pictogrambilderna läggas i vänsterkant, så att den som störs av bilderna kan vika bort den yttre delen av pappersarket. 9 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

91 Understrykning Det eller de centrala orden i frågan bör strykas under. Detta har visat sig öka förståelsen av vad som efterfrågas i frågan i enkätundersökningen Ung livsstil. Det upplevdes också som en hjälp till att förstå vad som efterfrågades i frågan av deltagarna i fokusgruppen. Understrykningar används till viss del i den nuvarande Nationella folkhälsoenkäten, framförallt för ord som uppger vilken tid som avses. Diskussion Att använda frågeformulär till personer med en utvecklingsstörning innebär svårigheter som vid den efterföljande analysen måste tas i beaktande och som inte bara är avhängigt av hur frågor och svar formulerats (38). Innebörden av själva utvecklingsstörningen, de kognitiva begränsningarnas effekt på möjligheten att kunna formulera ett noga övervägt svar och undersökarens förmåga att förstå vad det givna svaret är baserat på är de största utmaningarna (38). Dessa fakta måste sålunda beaktas när svaren på ett anpassat frågeformulär analyseras. Även personer med mycket lindrig utvecklingsstörning har ofta svårt med abstrakta begrepp. Det handlar om minne/arbetsminne, tid och tidsuppfattning, tankeverksamhet som kräver flera led samt förmågan till en inre bild av något oupplevt. Det är förmågor som har betydelse i detta. I fokusgruppen sa en av deltagarna Jag kan väl passa på att fråga vad betyder egentligen det där ordet psykisk?. Personen avsåg en fråga i Nationella folkhälsoenkäten om hur man upplever sin psykiska hälsa. Här är ordet psykisk abstrakt och svårt. I frågan förtydligas det med att det gäller stress, nedstämdhet eller oro. Här blir ordet psykisk belastande. Även ordet stress blev komplicerande enligt fokusgruppsdeltagarna. Därför bör sannolikt enbart orden nedstämdhet och oro ingå i frågan. Ordet stress upplevdes av fokusgruppen som förvirrande i sammanhanget och uppfattades som något som inte hade med de andra svarsalternativen att göra. Stress var något man kunde uppleva på sitt arbete. Kommentarer kring förstudiens förslag Förstudiens förslag och rekommendationer har utvärderats och följts i stor utsträckning, men med några undantag. Förstudien föreslår att mätningen görs på urvalsgruppen personer med lindrig till måttlig utvecklingsstörning, vilket är rimligt. Dessa personer har troligen bäst förutsättning att förstå en anpassad enkät. Problemet är att i LSS- registret framkommer inte grad av utvecklingsstörning. Vid utskick från LSS- registret går det alltså inte att kontrollera för grad av utvecklingsstörning. Att inkludera en fråga avseende grad av utvecklingsstörning i den anpassade Nationella folkhälsoenkäten är sannolikt inte genomförbart. Inte heller att inkludera en fråga avseende vilket gymnasieprogram personen gått, då programmen och klassbeteckningar inom särskolan varierat genom åren. Förslaget blir att vända sig 91 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

92 till hela gruppen personer med utvecklingsstörning, men att komplettera frågeformuläret med en fråga avseende om personen svarat själv eller haft hjälp med att svara. På så vis kan det eventuellt vara möjligt att vid tolkningen av resultaten få en uppfattning om hur stor andel som behövt hjälp med att svara på frågorna. Man bör då kunna anta att de som har besvarat formuläret utan hjälp har en lindrig utvecklingsstörning. Majoriteten av personer med utvecklingsstörning har en lindrig utvecklingsstörning. Även om de möjliga och föreslagna registren sannolikt kommer ha sämst täckning i gruppen med lindrig utvecklingsstörning, så kan sannolikt en stor undersökningsgrupp ändå nås. En metod som föreslås i förstudien är att fokusera undersökningen på ett antal kommuner, i olika storlek, geografiskt spridda från norr till söder, där kriterierna baseras på det faktum att omfattningen på beslut om LSS-insats varierar mellan kommuner. Här föreslås istället att pilotundersökningen görs utifrån ett nationellt slumpmässigt urval för att redan i samband med pilotundersökningen få en uppfattning om hur hög svarsfrekvens som kan förväntas med den strategin. Att använda otraditionella sökvägar i urvalsprocessen så som intresseföreningar och dagliga verksamheter har övervägts men valts bort i det här skedet. En sådan urvalsprocess har bedömts allt för avvikande från hur data i Nationella folkhälsoenkäten samlas in. Förslaget är istället att en pilotundersökning genomförs på ett så samstämmigt vis som möjligt med den Nationella folkhälsoenkäten för att öka möjligheten till jämförelse av resultaten. Förstudiens förslag att frångå den Nationella folkhälsoenkäten så lite som möjligt har uppfyllts i största möjliga utsträckning. Förslaget i förstudien att använda intervju för datainsamling har frångåtts. Istället är förslaget att efterlikna det mer konfidentiella i Nationella folkhälsoenkäten, med ett nationellt utskick från en för ändamålet ansvarig myndighet direkt till hemadressen. Utifrån förstudiens förslag, tillsammans med ytterligare svenska och internationella erfarenheter, har frågorna från den Nationella folkhälsoenkäten modifierats och anpassats till personer med utvecklingsstörning. Förstudien föreslår att enkätverktyget Pict-O-Stat används för datainsamling. Det visar sig dock svårt att använda Pict-O-Stat, om man samtidigt vill hålla sig nära formuleringarna i Nationella folkhälsoenkäten. I konflikten mellan att så lite som möjligt frångå Nationella folkhälsoenkäten och att presentera frågorna med Pict-O- Stat, blir förslaget därför att inte använda Pict-O-Stat vid detta tillfälle. Däremot har pictogrambilder använts som grafiskt stöd, men i den föreslagna pappersenkäten placerats i vänsterspalt för att möjliggöra att vika bort dessa om de upplevs störande. Som tidigare nämnts uttalade fokusgruppen nämligen tveksamhet till pictogrambilder. I det webbaserade frågeformuläret föreslås att göra det valbart att ha med pictogrambilder i frågeformuläret. 92 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

93 Förstudien föreslår att i en anpassad Nationell folkhälsoenkät beakta både generella och specifika levnadsförhållanden, inkludera genetiska, individuella och sociala faktorer samt differentiera mellan primära, kormorbida och sekundära aspekter av hälsa. Allt detta är angeläget vid en undersökning av hälsan hos personer med utvecklingsstörning. Dock är det svårt, att i en högre utsträckning än vad som redan ingår i Nationella folkhälsoenkäten, mer än med andra diagnoser från patientregistret, komplettera en anpassad nationell folkhälsoenkät med ytterligare frågor på dessa områden. Att reducera antal frågor som förstudien föreslår har genomförts så att den föreslagna anpassade enkäten har en tredjedel av det ursprungliga antalet frågor. I förstudien resoneras kring behovet av ett tillägg av frågor, som specifikt rör gruppen personer med utvecklingsstörnings särskilda situation. Många med utvecklingsstörning är genom hela livet beroende av hjälp och stöd i olika grad, vilket har betydelse för levnadsvanor. Även den samhälleliga position som många personer med utvecklingsstörning uppbär, har stor betydelse för hälsa. Enstaka frågor har utifrån denna aspekt lagts till i frågeformuläret. Dock har detta område inte alls fått det stora utrymme som det enligt förstudien föreslås ha. Orsaken har varit det primära i uppdraget att göra frågeformuläret jämförbart med Nationella folkhälsoenkäten, med så få förändringar som möjligt och samtidigt kraftigt reducera antalet frågor. Däremot har en komplettering med specifika svarsalternativ som föreslås i förstudien gjorts i större utsträckning. Slutsatser Förslaget är att den anpassade Nationella folkhälsoenkäten skickas ut till ett slumpmässigt urval utifrån patientregistret från sluten- och öppenvården, LSS registret personkrets 1 och HURPID efter att ha samkört dessa. Detta antas ge bästa möjliga täckning utifrån de register som är möjliga att använda för en undersökning av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med utvecklingsstörning. Dessutom medför ett centralt registerutskick ökade möjligheter till samkörning med andra registeruppgifter av betydelse, som till exempel inkomst och civilstånd. Att genomföra pilotundersökningen med samma urvalsmetod som för den senare planerade huvudsakliga studien kan ha fördelar. Den osäkerhet som finns, över vilken svarsfrekvens som kan förväntas från ett nationellt utskick till personer med utvecklingsstörning utifrån valda register, är stor. Pilotundersökningen kan ge svar på vilken svarsfrekvens som kan förväntas. Att använda i huvudsak samma metod för distribution som i Nationella folkhälsoenkäten och samkörning med annan statistik, bör öka möjligheten till jämförelse. Den anpassade enkäten som här föreslås är kraftigt reducerad avseende antal frågor och har förenklad frågeformulering. Svarsalternativ är färre och mer konkreta samt kompletterade med grafiskt stöd i form av pictogrambilder. 93 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

94 Den föreslagna anpassade enkäten kan med fördel genomgå ytterligare kvalitetsgranskning. Den bör testas i mättekniskt laboratorium. Den bör dessutom testas på ett varierat urval av personer med utvecklingsstörning och förslagsvis i form av bland annat kognitiv intervju. En validering av fråge- och svarskonstruktion tillsammans med den information som följer med frågeformuläret är angelägen före användning. 94 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

95 Fördjupad kommunundersökning Bakgrund Inför 13 års delrapport genomfördes en webbaserad kommunenkät. Syftet med undersökningen var att hämta in kunskaper om hur kommunerna beaktar personer med funktionsnedsättning i sitt folkhälsoarbete, och mer specifikt vilka hälsofrämjande och förebyggande insatser som genomförs samt vilka delgrupper insatserna riktas till. Enkäten riktades till 288 av landets kommuner och utformades i samråd med Sveriges kommuner och landsting (SKL) och i dialog med Handisam. Med anledning av den relativt låga svarsfrekvensen (drygt procent av kommunerna svarade på enkäten) och den stora andelen som svarade vet ej på flertalet frågor, framkom ett behov av en uppföljning och fördjupning av svaren i enkäten. Inför 14 års delrapport har därför en intervjuundersökning genomförts riktad till ett mindre antal kommuner för att bättre förstå resultaten i 13 års enkät. Genom intervjuerna borde det bli möjligt att få en tydligare bild av hur kommunerna ser på sitt ansvar för dessa frågor och vilka svårigheter och möjligheter man upplever. Dessutom kan en dialog med representanter för de inblandade kommunala verksamheterna ge ett underlag till en förbättrad enkät till kommunerna, vilken planeras till regeringsuppdragets slutrapportering. Syfte Två olika syften formulerades därför inför genomförandet av intervjuerna: att erhålla en fördjupad förståelse för resultaten i 13 års kommunenkät. Det vill säga att bättre förstå om, och i så fall på vilket sätt, kommunerna inkluderar personer med funktionsnedsättning i styrdokument och i sitt hälsofrämjande och förebyggande arbete. Att få ett underlag till en utvecklad enkät till kommunerna som planeras till 16 års slutrapportering. Metod En förutsättning för att möjliggöra intervjuundersökningen var att den begränsades i omfattning. Ett mindre antal kommuner ( stycken) identifierades för att tillfrågas om att delta i intervjuerna. Förfrågan gick till kommuner utifrån geografisk spridning och från samtliga kommungrupper. En utgångspunkt var att undersökningen skulle omfatta både representanter från folkhälsoområdet och representanter från funktionshinderområdet. Intervjuerna riktades därför till befattningshavare från båda områdena i var och en av de utvalda kommunerna. Detta gjorde det också möjligt att klarlägga om det finns en samverkan mellan områdena och i så fall hur denna samverkan ser ut. Sammanlagt intervjuades 95 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

96 tjugo representanter från kommunerna. I något fall hade den intervjuade personen även besvarat den webbaserade enkäten. Intervjuerna förbereddes genom att de identifierade respondenterna tillfrågades om att bli intervjuade och godkände sitt deltagande. Respondenterna informerades också om bakgrunden till och avsikt med undersökningen. Intervjufrågor skickades ut till respondenterna i förväg liksom ett informationsblad om undersökningens syfte. Ett urval av frågorna i den tidigare webbaserade enkäten, vilka bedömdes som särskilt viktiga att fördjupa kunskapen kring, användes i en frågemall. Frågemallen bestod av följande intervjufrågor: 1. Inkluderar kommunen personer med funktionsnedsättning i sitt ordinarie folkhälsoarbetet, dvs. i de insatser och åtgärder som syftar till att främja hälsa och förebygga ohälsa bland befolkningen? 2. Genomför kommunen hälsofrämjande eller förebyggande insatser riktade till personer med funktionsnedsättning? 3. Har kommunen en ungefärlig uppfattning om hur många kommuninvånare som har en funktionsnedsättning? 4. Följer kommunen särskilt upp hälsoutvecklingen bland personer med funktionsnedsättning 5. Har kommunen styrdokument (politiskt antagna beslut, policys, handlingsplaner) som uttryckligen inkluderar personer med funktionsnedsättning ur ett folkhälsoperspektiv? 6. Finns det en samverkan mellan folkhälsoområdet och funktionshinderområdet i kommunen? Intervjuerna genomfördes via telefon under november 13. Varje intervju tog cirka -45 minuter att genomföra. Resultat från fjolårets kommunenkät Den genomförda intervjuundersökningen kompletterar fjolårets webbaserade enkätundersökning. För att koppla samman de två undersökningarna görs här först en presentation av de viktigaste resultaten från den webbaserade enkäten. I nästa avsnitt redovisas resultaten av intervjuundersökningen. Den webbaserade enkäten under 13 sändes ut till ansvariga för övergripande folkhälsoarbete i 288 kommuner. Av dessa svarade 153 kommuner på en eller flera frågor i enkäten. Det motsvarar en svarsfrekvens om femtiotre procent. På flera frågor var dock svarsfrekvensen betydligt lägre. Enkäten bestod av följande frågeområden: Vilka styrdokument finns det som beaktar personer med funktionsnedsättning i kommunernas folkhälsoarbete? I vilken utsträckning har kommunerna kännedom om antalet kommuninvånare med funktionsnedsättning? 96 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

97 Vilka målgrupper riktas de hälsofrämjande eller förebyggande insatserna till? Vilka hälsofrämjande eller förebyggande insatser riktade till personer med funktionsnedsättning genomförs i kommunerna? Har kommunerna ett uppföljningssystem när det gäller hälsoutvecklingen hos personer med funktionsnedsättning men också när det gäller genomförda insatser riktade till personer med funktionsnedsättning? Begreppet funktionsnedsättning definierades i enkäten som en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Figur 77. Inkluderar kommunen personer med funktionsnedsättning i sitt ordinarie folkhälsoarbete, dvs. i de insatser och åtgärder som syftar till att främja hälsa och förebygga ohälsa bland befolkningen? I stort sett alla svarande kommuner (1 av 153) angav att målgruppen personer med funktionsnedsättning i hög grad eller i viss mån inkluderas i det ordinarie arbetet, dvs. i de insatser och åtgärder som syftar till att främja hälsa och förebygga ohälsa bland befolkningen. 97 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

98 Figur 78. Har kommunen styrdokument (politiskt antagna beslut, policys, handlingsplaner) som uttryckligen inkluderar personer med funktionsnedsättning ur ett folkhälsoperspektiv? Nästan femtio procent av kommunerna som svarat på frågan angav att kommunen har styrdokument i vilka det finns ett folkhälsoperspektiv som uttryckligen inkluderar gruppen med funktionsnedsättning. En tredjedel svarade nej, det finns inte och en fjärdedel svarade vet ej. I denna fråga har 27 av de 153 kommunerna avstått från att svara. Kommunerna svarade också på en följdfråga om vilka styrdokument de i så fall avsåg. Här svarade hälften att det handlar om likabehandlingsplaner. Drygt fyrtio procent anger FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning medan knappt fyrtio procent hänvisar till särskilt antagna beslut eller policys som behandlar funktionsnedsättning. Den allra största delen, drygt sjuttio procent, lyfter också andra typer av styrdokument. Exempel som angavs här var handikapplan, folkhälsoplan, verksamhetsplaner, folkhälsopolicy, plan för stöd och service, handlingsprogram, social mångfaldsplan m.m. 98 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

99 Figur 79. Har kommunen en ungefärlig uppfattning om hur många kommuninvånare som har en funktionsnedsättning? När det gäller frågan om det finns en ungefärlig uppfattning om hur många kommuninvånare som har en funktionsnedsättning svarade drygt fyrtio procent att man inte vet. Ungefär lika många, drygt fyrtio procent menade att denna kunskap finns i viss mån, något fler när det gäller målgruppen 17 år eller yngre. Närmare tretton procent angav att när det gäller den gruppen så finns i hög grad kunskap om hur många kommuninvånare som har en funktionsnedsättning. Det är nästan dubbelt så hög siffra än som anges för gruppen 18 år och äldre. I denna fråga har 23 av de 153 kommunerna avstått från att svara. Figur 8. Genomför kommunen hälsofrämjande eller förebyggande insatser riktade till personer med funktionsnedsättning när det gäller: 99 DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG

100 På frågan med fasta svarsalternativ om kommunen genomför vissa typer av hälsofrämjande eller förebyggande insatser för målgruppen är insatserna, enligt svaren, framförallt inriktade på att stärka inflytande och delaktighet i samhället samt att främja tillgängligheten i bred mening. Sjuttioen respektive åttiosex procent av de som svarat har angett att sådana insatser görs. Mellan fyrtio och femtio procent av de svarande angav att insatser görs som syftar till att för målgruppen skapa arbetstillfällen (eller annan form av sysselsättning utöver vad som är lagstadgad skyldighet enligt LSS) eller främja livsvillkoren på annat sätt (än de i frågan angivna). Lika stor andel angav alternativet vet ej. Flertalet av de svarande (141 av 153) har svarat på någon del av denna fråga. Figur 81. Följer kommunen särskilt upp hälsoutvecklingen bland personer med funktionsnedsättning? På frågan om kommunen särskilt följer upp hälsoutvecklingen bland personer med funktionsnedsättning angav knappt tjugo procent av de svarande att det görs, drygt fyrtio procent att man inte vet och nästan fyrtio procent att det inte görs. I denna fråga har 24 av de 153 kommunerna avstått från att svara. Reflektioner kring resultaten Som framgår av redovisningen ovan är andelen som svarar vet ej på enkätfrågorna förhållandevis stor. I kombination med att många frågor dessutom lämnats obesvarade ger det en osäkerhet i vad mån svaren ger en rättvis bild av kommunernas arbete inom området. Betyder t.ex. svaret vet ej att ingen på kommunen känner till saken eller betyder det att just den som svarat på enkäten inte vet? Enkäten skickades till Ansvarig för övergripande folkhälsoarbete. Kanske finns kännedom om vissa områden i enkäten hos andra befattningshavare, till exempel hos ansvarig för funktionshinderfrågor. Det framgår inte av enkätsvaren vilken/vilka som besvarat DELRAPPORTERING AV REGERINGSUPPDRAG