Dimensions of married life in relation to a first MI: An explorative, comparative and follow-up study of males and female patients and their partners

Transkript

1 Dimensions of married life in relation to a first MI: An explorative, comparative and follow-up study of males and female patients and their partners Bengt Fridlund and the SAMMI Study Group 1

2 Abstract I en parrelation är den sexuella relationen är en viktig del i en människas livskvalitet. Sexuell funktion och relation blir inte mindre betydelsefull i samband med en kronisk sjukdom som hjärtinfarkt. Vetenskaplig evidensen om hur en person som fått en hjärtinfarkt eller partnern till den drabbade erfar sex och samlevnad är mycket begränsad. Likaså är den information och rådgivning som ges av hälso- och sjukvårdspersonal mycket sparsam. Det övergripande syftet med projektet är att beskriva och jämföra hur personer som drabbats av en hjärtinfarkt och dess partner upplever sin parrelation före och efter hjärtinfarkten. Totalt beräknas 100 män och 100 kvinnor som drabbats av hjärtinfarkt, 1:a gången, inklusive dess partner att ingå, dvs n = 400. Rekryteringen av deltagare kommer att ske under 1 år vid de sju olika centren, dvs ca 30 individer/centra Metoden är deskriptiv och jämförande och ämnar studera sociodemografiska variabler med avseende på kön, sexuell- kunskap & funktion, parrelation, anpassning, socialt stöd & socialt nätverk och livskvalitet hos den drabbade och partnern. Intervjuer och nio validerade instrument kommer att användas; Sex knowledge after MI, Watts sexual function, Interactive Relationship, Social Network & Support Scale, Mastery Scale, Job demand-job control, Euro- QoL, Hospital Anxiety and Depression Scale och Krantz Health Opinion Survey. Fyra instrument (Krantz Health Opinion Survey, Watts sexual function, Sex Knowledge after MI och Interactive Relationship)är ej tidigare använda i en svensk population. Instrumenten är översatta till svenska (fram och åter) och en test-retest med pågår, n=100 deltagare som rekryterats via Hjärt-Lungsjukas riksförening vid de åtta olika centren. Resultatet kommer att redovisas i fyra vetenskapliga artiklar under våren Intervjuerna kommer att ske med med patienter respektive deras partner där olika kvalitativa forskningsansatser kommer att användas (fenomenologi, fenomenografi, innehållsanalys, grundad teori, critical incident teknik). 2

3 Bakgrund I en parrelation är sexuell aktivitet och sexuell tillfredsställelse av stor betydelse för livskvaliteten (1, 2). Patienter som drabbats av en hjärtinfarkt (HI) beskriver också hur viktigt det är att få återuppta sexlivet igen (3). Sexuell dysfunktion efter HI är vanligt både bland män såväl som kvinnor och denna dysfunktion påverkar i sin tur den drabbades välbefinnande (4). Mer än 50 % av personer som drabbats av en hjärtinfarkt upplever en reduktion av sexuell aktivitet och tillfredsställelse och vilket upplevs framförallt av kvinnor och yngre personer (5, 6). Den vanligaste orsaken till minskad sexuell aktivitet är rädsla för att trigga igång en ny hjärtinfarkt (7, 8) vilket i sin tur leder till stress och oro i sex- och parrelationen (9). Det finns ett stort behov av information kring livsstilsförändringar och egenvård finns bland både män och kvinnor som drabbats av HI (10, 11). Dock finns en ökad risk för förvärrad återhämtning efter HI om en person med HI mycket tidigt eller plötsligt börjar med fysisk träning och återupptar sin sexuella aktivitet. Å andra sidan om personen klarar minst 100 Watt vid arbetsprov utan att få rytmrubbningar eller kärlkramp så är normal sexuell aktivitet fullt möjligt (13). Information och stöd bör fokusera på att stötta patienten i att leva ett fysiskt aktivt liv och inte avstå från sexuella aktiviteter (8). Tyvärr är det många patienter och deras anhöriga som inte vågar ta upp frågor och undringar med hälso- & sjukvårdspersonal som berör deras parrelation och sexliv (14). Sjuksköterskor som arbetar inom primärvården och vid hjärtmottagningar spelar en mycket viktig roll när det gäller att ge råd och stöd inom ett så känsligt område (15). Tyvärr undervärderar och negligerar sjuksköterskor ofta vikten av att samtala kring sex- och parrelationen (7). Mer evidensbaserad kunskap behövs därför vad gäller par- och sexrelationen både utifrån den som drabbats av HI och dess partner. Syfte Det övergripande syftet med projektet är att beskriva och jämföra hur personer - män och kvinnor - som drabbats av en HI liksom dess partner upplever sin parrelation ett år före och ett år efter en första HI med hänsyn taget till sociodemografiska och medicinska data, kunskap om sexuell aktivitet, sexuell funktion, tillfredställelse med parrelationen, arbetstillfredsställelse, coping, socialt stöd, livskvalitet, och egenvård. Metod Datainsamling planeras starta 1:a september 2007 med en rekrytering av deltagare vid nio sjukhus; 2 universitetssjukhus, 5 centrallasarett och 2 länslasarett, i Sverige. Metoden är deskriptiv och jämförande bestående av både kvantitativa och kvalitativa studier. Både de kvantitativa och de kvalitativa studierna kommer att studera personer som drabbats av HI likväl partnern före och efter hjärtinfarkten. Totalt beräknas 400 deltagare ingå fördelat på 100 kvinnor och 100 män som drabbats av HI och deras respektive partner ( ). Inklusionskriterier är att deltagarna kan läsa och förstå svenska språket, att den drabbade har en diagnostiserad hjärtinfarkt för första gången, har en partner och att partnern också önskar delta. Exklusionskriterier är att den drabbade eller partnern lider av ytterliggare kronisk sjukdom - fysisk eller psykisk - som avsevärt kan påverka sex- och parrelationen. Kvantitativa studierna Sociodemografiska och medicinska data som ålder, utbildning, typ av parrelation, parrelationens längd, yrke, arbete, diabetes, hypertoni, läkemedel, naturläkemedel, rökning, alkohol, fysisk träning/aktivitet, återbesök, återgång till sexuell aktivitet (när, på vilken nivå och ev besvär eller symtom) kommer att registreras. Nio välanvända och psykometriskt testade frågeformulär kommer att användas (totalt 122 items) för att mäta kunskap om sexuell 3

4 aktivitet, sexuell funktion, tillfredställelse med parrelationen, coping, socialt stöd, livskvalitet, arbetstillfredsställelse och egenvård; 1. Sex knowledge after MI (25-item sex after MI knowledge test; Steinke & Swan 2004) 2. Sexual function (17-item Watts sexual function questionnaire; Watts 1982) 3. Relationship ( 7-item Relationship Assessment Scale; Hendrick 1988) 4. Social Network & Support Scale [SOS (19-item, Hildingh et al 1997) 5. Mastery Scale (7-item ; Pearlin & Schooler 1978) 6. Job demand-job control model (11-item ; Karasek & Theorell, 1990) 7. Euro-QoL [EQ-5D] (5-item Kind 1996) 8. Hospital Anxiety and Depression Scale [HAD] (14-item Zigmond & Snaith 1983) 9. Krantz Health Opinion Survey (16-item ; Krantz et al 1980) I de kvalitativa intervjuerna kommer olika metoder som innehållsanalys (Graneheim & Lundman 2004), critical incidentteknik (Flanagan 1954), grundad teori (Hallberg 2006), fenomenologi (Dahlberg, Drew & Nyström 2001), fenomenografi (Marton & Booth 1997) och hermeneutik (Lindseth & Norberg 2004) att användas. Intervjuerna kommer vara öppna med fokus på upplevelser av parrelationen så väl som sexrelationen utifrån olika perspektiv. Datainsamling och bearbetning Deltagarna - patienter och deras partner - kommer i den kvantitativa delen av projektet retrospektivt, 1 månad efter hjärtinfarkten, fylla i frågeformulären i syfte att beskriva sex- och parrelationen under året före HI. Ett år efter HI kommer deltagarna att åter fylla i samma frågeformulär nu i syfte att beskriva året som gått. Frågeformulären kommer att vid båda tillfällena att skickas hem till respektive deltagare i var sitt brev separat tillsammans med ett svarskuvert. Deltagarna kommer att uppmanas att fylla i frågeformulären i enskildhet, dvs. inte svara på frågorna tillsammans eller jämföra svaren. Resultatet från den kvantitativa datainsamlingen kommer att analyseras med hjälp av statistikprogrammet SPSS där deskriptiva och korrelationsanalyser kommer att användas, såväl uni/bi- som multivariata modeller. De kvalitativa intervjuerna spelas in på band och kommer därefter att analyseras enligt de metoder som valts att användas. Klinisk betydelse Resultatet från projektet har en stor klinisk betydelse som grund för att i första hand ge hälso- & sjukvårdspersonal underlag för stöd och information till den drabbade och dess partner i frågor kring om hur sex- och parrelationen påverkas och upplevas efter en HI utifrån såväl den drabbade som partnerns perspektiv. Projektet kommer också att ge kunskap om eventuella skillnader i upplevelser mellan hur drabbade respektive partner liksom män respektive kvinnor. Dessutom framkommer mer detaljerad kunskap kring hur sex- och parrelationen är relaterad till coping, egenvård, socialt stöd, arbetssituation, och livskvalitet utifrån ett genus-, partner- och patientperspektiv. Forskningsetiska överväganden Ansökan till forskningsetiska nämnden kommer att skickas i slutet av april månad Då undersökningen bygger på frivilligt deltagande forskargruppen inte se att några komplikationer kan förekomma. Forskargruppen har lång erfarenhet av att genomföra vetenskapliga undersökningar och vana att vårda patienter med ischemisk hjärtsjukdom. Detta 4

5 bör innebära att såväl kunskap som handlingsberedskap finns för att hantera de eventuella funderingar som kan uppkomma hos deltagarna i studien. Respektive avdelnings kurator eller motsvarande är tillfrågad att ställa upp v.b för stödsamtal. Gällande integritetsintrång finns risken att deltagarna kan uppleva detta men risken minimeras genom att inga påtryckningar om deltagande kommer att göras liksom frivillighet och rätt att avbryta deltagandet i studien och att det inte påverkar behandlingen. Allt datamaterial avidentifieras och förvaras inlåst. 5

6 Referenser 1. Litzinger et al Exploring relationships among communication, sexual satisfaction, and marital satisfaction. J Sex Martial Ther 2005;31: Greeff et al Intimacy and marital satisfaction in spouses. J Sex Marital Ther 2001;27: Timmins et al Information needs of myocardial infarction patients. Eur J Cardiovasc Nurs 2003;2: DeBusk et al. Management of sexual dysfunction in patients with cardiovascular disease: recommendations of the Princeton Consensuses Panel. Am J Cardiol 2000;15: Ouldzein et al. Social and occupational repercussions of acute myocardial infarction. Tunis Med 2005;83:Suppl 5: Vacanti et al Age and psychological disorders. Variables associated to post-infarction sexual dysfunction. Arq Bras Cardiol 2005;85: Yildiz et al Sexual dysfunction in patients with myocardial infarction. Anadolu Kardiyol Derg 2004;4: Moller et al. Sexual activity as a trigger of myocardial infarction. A case-crossover analysis in the Stockholm Heart Epideiology Programme (SHEEP). Heart 2001;86: Steinke et al The role of sexual satisfaction, age, and cardiac risk factors in the reduction of post-mi anxiety. Eur J Cardiovasc Nurs 2006;5: Condon et al Lifestyle changes following acute myocardial infarction: patients perspective. Eur J Cardiovasc Nurs 2006;5: MacInnes The illness perceptions of women following symptoms of acute myocardial infarction: a self-regulatory approach. Eur J Cardiovasc Nurs 2006;5: Cheitlin Should the patient with coronary artery disease use sildenafil? Prev Cardiol 2003;6: Mickley et al. Sexual activity in ischemic heart disease. Risk and therapeutic possibilities. Ugeskr Laeger 2001;29: Ben-Zion et al Heart to heart: rehabilitation of sexuality in cardiac patients. Harefuah 2006;145:350-1, Robinson Envisioning a network of care for at-risk patients after myocardial infarction. J Cardiovasc Nurs 1999;14:

7 Referenser Metod Dahlberg K, Drew M, Nyström M. Reflective Lifeworld Research Lund Studentlitteratur Flanagan J C The critical Incident Technique Psychological Bulletin 1954;54: Graneheim U, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concept, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 2004; 24: Hallberg L R-M. The core category of grounded theory. Making contractual comparison. International Journal of Qualitative Studies on Health and Wellbeing, 2006;1: Hendrick S. A generic measure of relationship satisfaction. J Marr Fam 1988;50:93-8 Hildingh C, Segesten K, Fridlund B. Elderly persons social network and need for social support after a first myocardial infarction. Scand J Caring Sci 1997;11:5-11 Karasek R & Theorell T. Healthy work stress, productivity, and the reconstruction of working life. New York: Basic Books, Inc., Publishers Kind P. The Euroqol instrument: An index of health-related quality of life. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins, 1996 Krantz DS, Baum A, v. Wideman M. Assessment of preferences for self-treatment and information in health care. J Person Social Psych 1980;39: Lindseth A. Norberg A. A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences Jun; 18(2): Marton T, Booth S. Learning and Awareness. 1997, New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates, Inc., Publishers Mahwah. Pearlin L, Schooler C. The structure of coping. J Health Soc Behav 1978;19:2-21 Steinke EE, Swan JH. Effectiveness of a videotape for sexual counseling after myocardial infarction. Res Nurs Health 2004;27: Watts R. sexual functioning, health beliefs, and compliance with high blood pressure medications. Nurs Res 1982;31: Zigmond A, Snaith R. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand 1983;67:

8 "Erfarenhet och upplevelser av par- (och sexual) relationen före och efter partnerns insjuknande i MI utifrån ett genusperspektiv" Doktorand; Eva Eriksson, Leg sjuksköterska, Kardiologiska kliniken, Universitetssjukhuset i Örebro Handledare; Ulrica Nilsson, Med.dr. & Leg sjuksköterska Thoraxkliniken, Universitetssjukhuset i Örebro Marja-Leena Kritofferzon, Fil. Dr & Lektor, Högskolan i Gävle Bengt Fridlund, Professor, Växjö Universitetet. Delstudie 1: Men s experiences of married life (and sexual life) before and after the partner s first MI (Upplevelser av par- och sexrelationen före och efter partnerns insjuknande i hjärtinfarkt utifrån den manliga partnerns perspektiv) Metod; Latent innehållsanalys deltagare. Intervju 1 år efter partnerns insjuknande i MI. Delstudie 2: Women s experiences of married life (and sexual) life before and after the partner s first MI (Upplevelser av par- och sexrelationen före och efter partnerns insjuknande i hjärtinfarkt utifrån den kvinnliga partnerns perspektiv) Metod; Latent innehållsanalys deltagare. Intervju 1 år efter partnerns insjuknande i MI. Delstudie 3. A comparison between men and women s experiences of married life (and sexual life) before and after their partner s first MI (Jämförelse mellan kvinnor och mäns uppfattning av par- och sexrelationen före och efter partnerns insjuknande i MI) Metod; Deskriptiv jämförande studie, n = 200, ca 100 kvinnor resp. 100 män Watts sexual function instrument, 25-item (Watts 1982) Relation Assessment scale, 7-item (Hendrick 1988) Delstudie 4. A comparison between men and women s experiences of social life, quality of life and job-demand before and after their partner s first MI (Jämförelse mellan kvinnor och mäns uppfattning av sociala liv, stöd och livskvalité före och efter partnerns insjuknande i MI) Metod; Deskriptiv jämförande studie, n = 200, ca 100 kvinnor resp. 100 män Social Network & Support Scale [SOS], 19-item, (Hildingh et al 1997) 8

9 Euro-QoL Euro-QoL [EQ-5D], 5-item (Kind 1996) Job demand-job control model, 11-item (Karasek & Theorell, 1990) 9