Patientrapporterade utfallsmått, ett verktyg för jämlik vård? Evalill Nilsson Universitetslärare, med dr Avd f Samhällsmedicin

Transkript

1 Patientrapporterade utfallsmått, ett verktyg för jämlik vård? Evalill Nilsson Universitetslärare, med dr Avd f Samhällsmedicin evalill.nilsson@liu.se

2 Användningen av patientrapporterade mått inom vården ökar, i Sverige och internationellt PROM (Patient-Reported Outcome Measures) Hälsa, hälsorelaterad livskvalitet Funktionsförmåga Sjukdomssymptom PREM (Patient-Reported Experience Measures) tillgänglighet, information, bemötande, behandlingsgenomförande, behandlingsresultat etc Nöjdhet, tillfredsställelse Upplevelser PAM (Patient Activation Measures) Delat beslutsfattande (SDM), egenvård, hälsolitteracitet etc levnadsvanor PRIM (Patient-Reported Incident Measures)

3 Vad är PROM inte? Inte en egen (hälso)dimension man kan inte mäta PROM, men man kan mäta med PROM PROM är alltså INTE en synonym till hälsorelaterad livskvalitet Inte en synonym till patientrapporterade mått i allmänhet patientrapporterade mått kan användas till annat än resultat/utfallsmätning (outcome) Inte PREM, PAM, PRIM etc

4

5

6

7

8 A National Platform for structured patient-reported measures Patients, health care providers and researchers must be given better opportunities to contribute to the collection, use and sharing of data in an ethical, safe and structured way.

9 A common platform for patient-reported measures is an important part of a coherent structure for knowledge management Important step in creating conditions for learning from a patient perspective Patient-reported measures is an important piece of the puzzle for monitoring and analysis that the county councils, with the support of the SKL, can establish a common stable management organization, that SKL can bring together financial and human resources to be used more efficiently and effectively in large member benefit, that the use of national standards for efficient and secure management of data collection/data transfer can be expanded and developed,

10 A further work and development of a common platform means: Technical development A stable management organisation In order to... Develop a service of generic character for more uses and to allow for interaction with direct access to the health care Meet citizens demands and expectations of easy communication and offer more opportunities for digital single-patient response Ensure effective and safe handling and storage of data Develop methods for improved representatively, shorter lead times and faster feedback Ensure common systematic international scouting, knowledge development and management (PREM-management) Jointly organize and structure the dialogue and data patients report Increased relevance for both the patient and the health care system at the micro, meso and macro levels

11

12

13 PaRIS workstream 1 Specifika patientgrupper gemensamma indikatorer, baserade på patientrapporterade mått Bröstcancer Höftplastik Psykisk ohälsa

14 PaRIS workstream 2 Kroniska sjukdomar och komplexa hälsotillstånd Primärvården? Primärvårdskvalitet? NPE? Annat? Juridiska och ekonomiska aspekter? Hur följer vi upp att analyserna verkligen används för lärande? Är PaRIS värt ansträngningen?

15 Vad är problemet med dagens PROM (1)?

16 Vad är problemet med dagens PROM (2)?

17 Lösningen? Itembanker? En databas med massor av frågor/påståenden 1. Hur skulle du säga att din hälsa är i allmänhet? 73. De senaste 7 dagarna har jag inte känt mig behövd Klarar du att öppna en tung dörr? 56. De senaste 7 dagarna: Hur ofta hindrade smärta dig att umgås med andra människor? 14. De senaste 7 dagarna har jag haft svårt att möta min familjs behov.

18

19 Fördelar med itembanker framför traditionella enkäter Mycket hög mätprecision En itembank (databas) kan innehålla väldigt många items (frågor/påståenden), så att hela hälsospektret från inga till mycket svåra hälsoproblem kan täckas in i detalj Hög relevans för den som svarar Ett datorprogram individanpassar frågorna utifrån svaren på föregående frågor (computerized adaptive testing, CAT) Minskad börda för den som svarar Ofta räcker det med 4-8 frågor för att nå önskad mätprecision Jämförbarhet trots individualisering Allas svar går att jämföra precis som för ett traditionellt patientrapporterat mått, även om alla svarat på olika, och olika många, frågor Hållbarhet Itembanker blir inte omoderna, kan ständigt uppdateras och omkalibreras