Ätstörningar hos barn och ungdomar BEHANDLIINGSMANUAL VIID ENHETEN FÖR ANOREXII OCH BULIMI,, BUP LUND 2007
Version 2 2007-09-01 Sammanställd av Ulf Wallin, Överläkare Innehåll Inledning.. 4 Vad är ätstörningar?... 5 Definition av ätstörningar. 5 Diagnostik av ätstörning. 5 Differentialdiagnos/samsjuklighet. 5 Mat och familj. 7 Klinisk utredning och bedömning.. 8 Fyra viktiga aspekter... 8 Förändrad kroppsfunktion pga ätstörning 8 Familjefunktion... 10 Individuell psykopatologi...11 Kroppsuppfattningsstörning... 12 Initial bedömning. 12 Nyanmälningar 12 Vilka patienter vi skall behandla. 13 Nybesök på mottagningen 13 Familjebehandlingslägenhet:... 14 Allmänna ramar för behandling 14 Vad säger forskningen 14 Anorexia nervosa 14 Bulimia nervosa 15 Inledning av behandlingen 15 Behandlingens tre faser 16 Intensivfas. 16 Terapeutisk fas. 17 Avslutningsfas. 17 Specifika behandlingsinsatser... 18 Behandling vid Anorexia nervosa 20 Behandling på mottagningen 20 Intensiva behandlingsinsatser. 20 Intensivare mottagnings behandling 20 2
Multifamiljeterapi 21 Familjebehandlingslägenheter. 22 Slutenvårdsbehandling utanför enheten 24 Intensiv medicinsk behandling 24 Slutenvård akutavdelning, BUP. 25 Slutenvård avdelning 33 25 Behandling vid Bulimia nervosa... 26 Behandling vid Ätstörning utan närmare specifikation 27 Referenser. 28 Allmänna riktlinjer 28 Relevant övrig litteratur 28 Appendix.. 30 1. Diagnoskriterier... 30 DSM IV.. 30 ICD 10 32 2. Somatiskt status 35 3. Remiss...36 4. Telefonintervju nyanmälan. 37 5. Familjeintervju första besöket 39 6. Akutavdelning BUP 41 3
I vårt moderna västerländska samhälle har vi, till skillnad från tidigare generationer, god tillgång till mat. Föräldrar behöver inte låta sina barn vara hungriga på grund av att inte ha mat att ge dem. Men det finns föräldrar som får se sina barn svälta, inte på grund av brist på mat, och inte på grund av någon allvarlig kroppslig sjukdom som bryter ner dem, utan på grund av att de säger att de inte vill äta. Barnen har drabbats av en sjukdom som har det oegentliga namnet anorexia nervosa nervös aptitförlust - men svälten beror inte på att de inte har någon aptit. Sjukdomen innebär att den drabbade bemästrar sin hunger och inte äter hur hungrig hon/han än är. Svälten finns där fastän patienten både är hungrig och har god tillgång på mat. Av någon anledning drivs hon/han att på ett intensivt vis stå över kroppen och dess behov. Vi lever i ett samhälle där övervikt har kommit att bli ett mycket större folkhälsoproblem än undervikt. Det finns god tillgång på mat, och en del drabbas av att vräka i sig stora mängder mat, mer än vad kroppen behöver och klarar av. De gör detta utan att drabbas av övervikt, då de engagerar sig i ett dramatiskt kompensatoriskt beteende för att gottgöra sin hetsätning. Detta beteende går under namnet bulimia nervosa nervös oxhunger. Föräldrar kan uppmärksamma detta genom att det på ett oförklarligt vis försvinner stora mängder mat. Barnet/ungdomen kan fastna i detta beteende utifrån en önskan att banta och gå ner i vikt. En önskan som kan vara mycket stark om den bottnar i en patologiskt låg självkänsla med en dramatisk stor oförmåga att kunna uppskatta sig själv och sin kropp. Båda dessa tillstånd är gåtfulla sjukdomar som främst drabbar flickor och unga kvinnor. Restriktiva ätstörningar, varav anorexia nervosa är den viktigaste och allvarligaste, är den form av ätstörning som huvudsakligen drabbar barn och ungdomar. Bulimia nervosa före 15 års ålder är sällsynt, och sjukdomen debuterar vanligen under gymnasieåren. 4
Vad är ätstörningar? Definition av ätstörningar Ätstörningar är ett väldigt vitt begrepp, som innefattar en rad av tillstånd som alla karakteriseras av ett onormalt hanterande av maten som ger upphov till sjukliga förändringar såväl somatiskt som mentalt. När det gäller ätstörningar finns det en stor variation av svårighetsgrad, från lindriga tillstånd som går över inom ett halvår till livslånga gravt handikappande tillstånd, som även kan leda till döden. Ett försök till en sammanfattande definition finns i en amerikansk handbok om ätstörningar: Sjuklig upptagenhet av tankar kring mat och vikt som helt styr livet. Med ätstörningar avses en ihållande störning i ätbeteende eller viktkontrollerande beteende, som påtagligt försämrar fysisk hälsa eller psykosocialt fungerande. Störningen ska inte vara sekundär till någon känd allmänmedicinsk åkomma (t.ex. hypotalamisk tumör) eller någon annan psykiatrisk störning (t.ex ångestsyndrom ) (Fairburn & Walsh, Eating Disorders and Obesity: A comprehensive handbook, 2nd edition. New York, The Guilford Press 2002). Bristen med denna definition, och även med våra diagnostiska manualer, är att de inte klart har en gränsdragning mot vad som är normalt och vad som är sjukligt beteende när det gäller mat. Diagnostik av ätstörning Vid diagnostik av ätstörning använder vi i första hand DSM IV (se appendix). Utöver diagnoserna anorexia nervosa och bulimia nervosa, är de diagnoser som kommer ifråga ospecifik ätstörning av olika typer (varav hetsätningsstörning är en diagnos, dock ovanlig bland barn och ungdomar). När det gäller restriktiva ätstörningar hos barn <13 år, finns det en del tillstånd inom gruppen ospecifika ätstörningar som kan bli aktuella för behandling såsom: Childhood Restrictive Eating Disorder (ChRED) [även kalladfood Avoidance Emotional Disorder (FAED)], Matvägran, Restriktivt Ätande och Selektivt Ätande. Dessa tillstånd kan påminna om anorexia nervosa, framförallt ChRED. Barn kan uppvisa ett tydligt restriktiv ätande med lika uttalad svält och viktnedgång som vid anorexia nervosa, men med normal uppfattning om mat och/eller kroppsutseende och ingen upptagenhet av vikt eller hur kroppen ser ut. Huruvida detta är en form av anorexia nervosa eller en egen störning är i dag föremål för aktiv forskning (Lask & Bryant Waugh, 2000). De allvarligaste tillstånden, anorexia nervosa och bulimia nervosa, är de tillstånd som i första hand behandlas vid enheten för Anorexi och Bulimi och som utförligast beskrivs i denna manual. Ospecifika ätstörningar behandlas i första hand inom den vanliga barn- och ungdomspsykiatrin när det gäller tonåringar, men när det gäller barn, bör de behandlas på specialenhet. Differentialdiagnos/samsjuklighet Låg vikt och dåligt allmäntillstånd förekommer vid flera olika somatiska och psykiatriska sjukdomstillstånd Eftersom behandlingen skiljer sig väsentligt mellan ätstörningar och andra sjukdomstillstånd är det viktigt att noggrant särskilja diagnoserna. Det är emellertid vanligt med både somatisk 5
och psykiatrisk samsjuklighet vid ätstörningar. Det innebär att en patient med anorexia nervosa också kan ha en annan diagnos och ibland kan den andra diagnosen vara en differentialdiagnos. Detta gäller båda somatiska och psykiatriska diagnoser. Avseende somatisk samsjuklighet och differentialdiagnostik, är den generella utgångspunkten att en ätstörning i barnaåren debuterar med påverkan på viktuppgång, utveckling och tillväxt. Det finns ett stort antal andra störningar som kan ha betydelse, och som yttrar sig på olika sätt. Det kan röra sig om vanliga störningar som gastro-esofagal reflux, ofta i kombination med funktionell dysphagi, och mera sällsynta tillstånd som intrakraniell tumör och Cushings syndrom. Figur 1 Exempel på somatiska diagnoser med viktnedgång: Endokrina sjukdomar Tarmsjukdomar Tumörsjukdomar Långvariga infektioner Hyperthyreos Binjurebarkinsufficiens (Addison) Hypofysinsufficiens Diabetes mellitus Ceoliaki Crohns sjukdom Ulcerös colit Gastro-esofagal reflux Intrakraniella tumörer De flesta långvariga infektioner. Det är av stor vikt att vara uppmärksam på förekomsten av dessa sjukdomar, i första hand vid utredningen, och då som en differentialdiagnostisk möjlighet. Men att vara uppmärksam på somatiska diagnoser gäller inte enbart som differentialdiagnos, utan de kan förekomma även när en ätstörningsdiagnos är tydlig. Så vet vi t ex att förekomsten av ätstörning är kraftigt förhöjd hos dem som har diabetes. På samma sätt skall man ha andra psykiatriska störningar, som kan ge viktnedgång och förändrat ätbeteende i åtanke vid utredningen. Vid utredning av barn med ätstörningar är det även viktigt att bedöma barnets utvecklingsnivå, eftersom allmän utvecklingsförsening hos barn kan ge svårigheter kring ätandet. Detta gäller också för autismspektrumstörningar, som även har en betydande samsjuklighet vid anorexia nervosa. Dessutom förekommer ihållande matvägran vid Pervasive Refusal Syndrome, som i Sverige blivit mest känd hos asylsökande flyktingbarn, och då kallats depressiv devitalisering. 6
Figur 2 Exempel på psykiatriska diagnoser som ger viktnedgång/förändrat ätbeteende: Funktionell Dysfagi (Sväljfobi) Tvångssyndrom Social fobi (även kräkfobi) Generaliserad ångest Missbruk Schizofreni Post Traumatiskt Stressyndrom (PTSD) Personlighetsstörning Autismspektrumstörning Aptitförlust sekundär till depression Pervasive Refusal Syndrome De psykiatriska störningar som visas i figuren ovan kan förekomma både som differentialdiagnos och samsjuklighet. När ätstörningen väl är diagnostiserad skall förekomst av eventuell psykiatrisk samsjuklighet bedömas. Detta kan vara svårt i ett skede när svälten dominerar personen. De vanligaste samtidiga psykiatriska tillstånden är depression, personlighetsstörning, tvångssyndrom och missbruk. Mat och familj Mat och ätande är en grundstomme kring vilket mycket av det vardagliga familjelivet organiseras. Föräldrar har ett ansvar att se till att deras barn får mat. Dessa båda påståenden är rätt självklara, men konsekvensen av detta när ett barn i familjen drabbas av ätstörning är stora. Ätstörningar är psykiska störningar som på ett mycket konkret sätt handlar om svårigheter kring mat och ätande. När ett barn eller ungdom i familj får en psykisk störning som går ut över maten, påverkar detta familjen på ett mycket konkret sätt. Hur det drabbar familjen ser olika ut beroende på vilken ätstörning det är. Anorexia nervosa är en sjukdom där det allvarligaste symtomet, att inte äta och att utveckla en allvarlig svält, är synligt vid varje familjemåltid: att inte äta gör man tillsammans med andra. Bulimia nervosa är en sjukdom där de viktigaste symtomen, hetsätning och kompensatoriskt beteende, förekommer i det dolda och inte tillsammans med andra. Något av det mest primära för en förälder är att ge sina barn mat. När barnet inte vill ha den mat som föräldern erbjuder, när hon/han inte vill ha den omvårdnad som bjuds, sätts familjen under stark stress. Familjens vanliga fungerande förändras av en stark upptagenhet av sjukdomen och dess konsekvenser. Konflikter uppstår lätt i familjen, oavsett hur den har fungerat innan. Patienten själv upplever mycket starkt hur föräldrar och syskon drabbas av att hon/han har fått sjukdomen anorexia nervosa. En sjukdom som för patienten själv framstår som obegriplig, men som hon/han kan vara rädd för att bekämpa. 7
Klinisk utredning och bedömning: Fyra aspekter En utredning och bedömning av en ätstörning hos ett barn eller en ungdom, har framförallt fyra följande aspekter att ta hänsyn till: 1. Förändrad kroppsfunktion pga ätstörningen, 2. Familjefunktion, 3. Individuell psykopatologi och 4. Kroppsuppfattningsstörning Den första aspekten: Förändrad kroppsfunktion pga ätstörningen Behandlingen av barn och ungdomar med ätstörning skall utgå från en noggrann medicinsk och somatisk bedömning. Undernäring är den vanligaste somatiska komplikationen när det gäller ätstörning hos barn och ungdomar. Bulimisk ätstörning är ovanligare, och kräver särskilda överväganden. Restriktiv ätstörning. Av störst betydelse initialt är att avgöra hur uttalad svälten är. Det medicinska tillståndet är helt avgörande för hur behandlingen läggs upp. Behandlingsplanen bestäms primärt utifrån dessa fynd. Vid denna bedömning skall man väga ihop svält och undervikt. Vikten säger inte hur uttalad svälten är. Vid första besöket är det viktigt att i intervjun med patient och familj få en uppfattning om hur länge patienten varit i svält. Inför detta besök skall man ha beställt längd och viktkurvan från skolsköterskan. Om det rör sig om en långsam utveckling av svälten under något år, utan en dramatisk viktnedgång, så har patienten med stor sannolikhet en uttalad tillväxthämning. Då är oftast inte det akuta medicinska tillståndet så alarmerande, men beroende på graden av somatisk utvecklingshämning kan det vara brådskande med en viktuppgång. Detta kan man bara säkert avgöra om man vet hur patientens tidigare utveckling varit, vilket kan utläsas ur BVC och skolans längd- och viktkurvor. I intervjun är det viktigt att få fram hur inskränkningen av mat sett ut. Har patienten varit restriktiv när det gäller alla födoämnen, eller äter hon/han selektivt. I så fall på vilket sätt. Äter hon/han regelbundet? Motionerar, tränar? Hur mycket? De symtom som är vanliga vid svält listas i figur 3. Dessa symtom skall man alltid fråga om Figur 3 Vanliga symtom vid svält är: Frusenhet förstoppning trötthet diarré yrsel buksmärtor sömnsvårigheter amenorre nedsatt koncentrationsförmåga, nedsatt kraft håravfall Vid den somatiska undersökningen är det i första hand det cirkulatoriska tillståndet som skall bedömas. Den akuta risken för en allvarlig medicinsk komplikation är i första hand kopplat till hjärtsvikt. Både den perifera och centrala cirkulationen skall bedömas. De viktigaste undersökningarna är puls, blodtryck och kroppstemperatur. Utöver dessa skall kroppsvikt och 8
längd mätas. I figur 4 listas de vanligaste undersökningsfynden. I appendix 2 finns en lathund att följa och fylla i när man gör ett somatiskt status. Figur 4 Vanliga undersökningsfynd vid svält är: Avmagring Försenad längdtillväxt Bradycardi Försenad Hypotension Pubertetsutveckling Hypotermi Torr och sprucken hud Lanugobehåring Perifera ödem Kalla händer och fötter Perifer cyanos Tunt hår Tand- och tandköttsskador Efter en somatisk undersökning skall alla positiva fynd noggrant redovisas för patient och för föräldrar. En kombination av låg puls (< 45), lågt blodtryck (<95/55) och en låg kroppstemperatur (<35 0 ) vid en låg vikt indikerar ett alarmerande medicinskt tillstånd. Om föräldrar ej kan tillse att patienten får mat i sig hemma, skall inläggning övervägas, antingen i familjebehandlingslägenhet eller på akutavdelning på BUP. Prepurbetala barn blir fortare svältpåverkade p.g.a. en lägre nivå av kroppsfett. Detta innebär att en viktnedgång fortare får allvarliga konsekvenser. Vid bedömning av barn är det ännu svårare att använda BMI, följ hellre BVC- och skolans längd och viktkurva. Det finns inte något enskilt laboratorievärde som är en god markör vid bedömning av svält. Den kliniska undersökningen är den som ger bästa information om hur uttalad svälten är. Utifrån den kliniska undersökningen kan sedan specifika laboratorieundersökningar ordineras. Kombinationen låg vikt och frekventa kräkningar kan ge allvarliga biverkningar på hjärta med risk för rytmrubbningar. Det kan då vara av värde att kontrollera vätskebalansstatus, elektrolyter och EKG. Övriga laboratorieprover kan vara av värde att kontrollera med jämna mellanrum. Man bör dock komma ihåg att det alltid är den kliniska bilden som är vägledande i bedömningen, eftersom laboratorieprover ofta inte ger utslag förrän sent i sjukdomsförloppet. Ofta kan laboratorievärde vara falsk positiva pga en låg cirkulerande blodvolym. Om patienten har en hög puls och ett lågt blodtryck kan detta vara tecken på en allvarlig uttorkning. Det är av stort värde att följa urkalkningen av skelettet med bentäthetsmätningar I figur 5 redovisas förväntade fynd vid de laboratorieundersökningar som kan komma i fråga. 9
Figur 5 Fynd vid somatisk utredning vid svält Anemi Låga magnesium- och Leukopeni zinkvärden Trombocytopeni Elektrolytrubbningar Granulocytopeni EKG-förändringar (STsänkningar, avflackad Hypoglykemi B-12 brist T-våg, förlängt QTintervall) Folsyrebrist Tyroideapåverkan (sänkta T3- och T4- värden) Leverpåverkan (förhöjda värden av ASAT och ALAT) Sänkta värden på LH och FSH (vid amenorré) Osteopeni/osteoporos Låg salivsekretion Bulimisk ätstörning Patienter som hetsäter och kräker, har oftast en normal vikt, men de kan även ha en måttlig övervikt eller undervikt. Menstruationerna kan vara oregelbundna eller har upphört helt. Många bulimiska patienter har dock normala menstruationer. Somatiska komplikationer vid bulimia nervosa är främst kopplat till det kompensatoriska beteendet d.v.s. kräkning och laxermedelsmissbruk. De fynd som redovisas i figur 6 förkommer, som tur är, inte alltid hos tonårspatienten. Även om patienter med bulimia nervosa inte nödvändigtvis har några uppenbara somatiska komplikationer skall en läkarundersökning alltid genomföras i inledningen av behandlingen. Figur 6 Vanliga undersökningsfynd vid hetsätningar och kräkningar är: Faryngit Erosionsskador på Svullna spottkörtlar Esofagit tänderna Buksmärtor Karies Till skillnad mot den anorektiska ätstörningen, så kan laboratorieprov vid bulimisk ätstörning visa på alarmerande obalans, som inte alltid visar sig vid den somatiska undersökningen. Dessa specificeras i figur 7. Speciellt Base Exess (BE) som mått på metaboblisk alkalos är väsentligt att följa. Figur 7 Fynd vid somatisk utredning av hetsätningar och kräkningar är: Förhöjt S-amylas Hypokalemi Hypokloremi Hypokalcemi Metabolisk alkalos Den andra aspekten: Familjefunktion Familjen är den primära resurs som kan hjälpa patienten att utmana ätstörningen. Utan ett gott stod från i första hand föräldrarna blir det ett svårt, om inte omöjligt arbete för patienten att kunna bryta sig ur ätstörningens fängelse. Vid första besöket försöker man bedöma hur pass drabbad familjen är av ätstörningen. Vad har man gjort i familjen för att motverka den? Hur fungerade familjen före sjukdomens debut? Hur rustad är familjen idag? 10
Oftast kan familjen uppleva och förmedla till behandlarna att de inte har några resurser eller någon kraft kvar. Detta är oftast färgat av en skuldbelagd uppgivenhet, och inte alltid med sanningen överensstämmande. Därför är det inte helt givet att det som familjen förmedlar vid första besöket, av oförmåga att kunna göra något, är det som skall styra behandlingen. Det familjen förmedlar skall givetvis lägga grunden för hur vi i det vidare arbetet går till väga för att engagera familjen i det terapeutiska arbetet, t ex genom att kunna bygga på det som man redan lyckats få att fungera. Många föräldrar formulerar en förväntan att vi som behandlare skall ta över och göra barnet friskt. Detta är ett omöjligt uppdrag, och är formulerat utifrån den frustration och känsla av misslyckande som de flesta föräldrar kan känna. Därför är det viktigt att i första familjesamtalet utmana uppfattningen att det är omöjligt för föräldrarna att påverka symtomet. Det är först sedan man lyckats få patient och föräldrar att börja komma ur sina känslor av skuld och misslyckande, som familjens sanna resurser kan börja träda fram. Den tredje aspekten: Individuell psykopatologi; Psykiatrisk bedömning Den initiala bedömningen av barnet/ungdomen är inriktad på att få en uppfattning av hur mycket ätstörningen har tagit över personen. Är ätstörningstankar det enda patienten tänker, eller finns det även friska tankar? Hur socialt handikappande är ätstörningen? Hur pass kontrollerad är patienten av ätstörningen. Finns det någon annan psykisk störning? Detta är oftast svårbedömt när patienten är präglad av svält. Bedömningen får initialt grundas på uppgifter från föräldrarna om hur patienten har fungerat tidigare, innan ätstörningen. Denna bedömning skall sedan kompletteras löpande. Patientens aktuella funktionsnivå skall bedömas enligt CGAS, alt GAF beroende på ålder. Bedömning av ätstörning riktas i huvudsak mot två huvudgrupper av symptom. Specifik psykopatologi: Ätbeteenden och psykologiska symptom som relaterade till ätstörningen, exempel på dess redovisas i figur 8. Figur 8 Specifik psykopatologi: Viktfobi Stark önskan om att gå Kompensatoriska ned i vikt beteenden Extrem upptagenhet av vikt och kroppsform; Självkänslan stark kopplad till kropp och vikt; Generell psykopatologi: Övriga symptom som inte är specifika för ätstörning men som ofta förekommer samtidigt. Exempel vilken typ av symtom som kan förkomma redovisas i figur 9. 11
Figur 9 Vanlig generell psykopatologi. Detta är en uppräkning av symtom som kan finnas: Negativ självbild Perfektionism Känsla av ineffektivitet Bristande autonomi Rädsla för psykobiologisk mognad Dålig sociala/interpersonell funktion Trauma (t ex sexuella övergrepp) Kognitiva dysfunktioner (tankestörningar) Ångest inför sociala situationer De formulär som vi använder är EDI-c, som bedömer både specifik ätstörningspatologi och generell psykopatologi och SCL-90, som är ett generellt symtomskattningsformulär. Dessa används från 13 år och uppåt. För yngre patienter använder vi Ch-EAT (EAT-26) som mäter specifik ätstörningspatologi. Dessutom görs en noggrannare beskrivning i den sk Stepwise, ett undersöknings batteri som vi gör i samarbete med ätstörningsverksamheterna i Stockholm och KÄTS (Kunskapscentrum för ÄTStörningar). I detta ingår Mini Kid, en diagnostisk intervju, EDE-Q och EAT 26 som är ätstörningsformulär, SASB som skattar självbild och relationer samt PSR som är ett psykiatriskt skattningsinstrument. I samband med skattning i STEPWISE anmäls patient till RIKSÄT. RIKSÄT är ett nationellt kvalitetsregister för ätstörningar, som vi är anslutna till. Vid svår anorexia nervosa kan det föreligga ett livshotande medicinskt tillstånd utifrån graden av svält, men även en så djup förtvivlan hos patienten att en uttalad suicidrisk föreligger. Därför skall även alltid en allmän barnpsykiatrisk bedömning göras. Den fjärde aspekten: Kroppsuppfattningsstörning En överskattning av kroppsstorleken och ett missnöje med kroppen är mycket vanligt vid ätstörningarna anorexia nervosa och bulimia nervosa. Patienten med anorexia nervosa överskattar framförallt mage och lår, medan Bulimipatienten har en mer generell överskattning av kroppens storlek. Bedömning av perceptuell uppfattning av kroppsstorlek EGON och ett Kroppsattityd test BAT används för att få en uppfattning av graden av störning och för att avgöra vilka patienter som skall erbjudas kroppskännedomsbehandling (KROK) av sjukgymnast Initial bedömning Nyanmälningar Vår verksamhet är inte närsjukvård, utan högspecialiserad vård. Remisser till vår enhet kommer i första hand från BUP-mottagningar i Skåne. Övrig sjukvård och skolhälsovård kan vända sig direkt till oss, och om det är överenskommit med den lokala BUP-mottagningen kan vi ta dem direkt. Remiss till vår enhet skall innehålla information enligt specifikation i appendix 3, samt längd och viktkurva från skola och BVC. En manual för telefon intervju vid nyanmälan finns i appendix. När en BUP mottagning remitterar en patient som redan är i behandling, skall ansvariga behandlare deltaga i första besöket. Vid detta besök skall göras upp om det rör sig om ett definitivt behandlingsövertag, eller bara ett 12
tillfälligt, för att bryta en svår situation. Om det är tillfälligt, skall det vid detta besök bestämmas när de lokala behandlarna skall bjudas in nästa gång. Vilka patienter som vi skall behandla Vårt uppdrag är i första hand att behandla de patienter som inte kan skötas inom ordinarie närsjukvård. Behovet av våra insatser varierar således mellan de olika BUP-mottagningarna i Skåne. I första hand handlar det om anorexia nervosa, mera sällan ospecifika ätstörningar. De patienter som bör behandlas vid vår högspecialiserade enhet är all anorexia nervosa hos patienter under 13 år, samt komplicerade fall över 13 år. Även restriktiva ätstörningar hos barn under 13 år bör behandlas vid vår enhet. Nybesök på mottagningen Till det första besöket på mottagningen kallas hela familjen. Med familjen avser vi i första hand de som lever tillsammans. När föräldrar är separerade och har delad vårdnad kallas båda till första besöket. Vid första besöket möter familjen hela teamet. Delar av teamet följer bedömningen bakom en envägsspegel. Den slutgiltiga bedömningen baseras således på hela teamet, och den behandlingsplan som bestäms planeras och kan sättas i verket vid detta första besök. Detta innebär att alla i teamet är införstådda i familjens problem och den planering som gäller för denna familj. Vid akuta problem, när ordinarie behandlare är borta, ledig eller sjuk, kan andra i teamet rycka in och vara bekant med familjen, och familjen är bekant med dem. Detta teambesök har till uppgift att presentera både diagnostik och behandlingsplan samt att lägga en avgörande grund för det familjeterapeutiska arbetet. Nybesök med hela teamet delas upp i fem steg. 1. Kroppsuppfattnings bedömning och självsvarsformulär. Tar ca 1 timme 2. Teamintervju. Teamet möts under kvart för att orientera sig om ärendet och resultaten från den första bedömningen. Därefter intervjuas familjen, med teamet bak envägsspegel, i ca 45 min. Manual för denna intervju finns i appendix 5. 3. Medicinsk undersökning. Läkarundersökning enligt mall i appendix 2. OBS moder bör vara med vid undersökningen, och kom ihåg att bära vit läkarrock för at understryka patientens integritet. Detta tar cirka15 min. 4. Team diskussion. Teamet samlas och diskuterar sig samman om 1. Diagnos och om patienten skall behandlas vid vår enhet, 2. Hur behandlingen skall läggas upp och vilka från teamet som skall vara inblandade samt 3. Vad som måste göras vid detta besök. 15-20 min. 5. Återsamling med familjen, och teamet bak spegeln. 30-45 min. a. De olika momenten i undersökningen gås igenom tillsammans med familjen. Sjukgymnasten redogör för sin bedömning, läkaren presenterar den medicinska undersökningen en sammanfattande beskrivning av självsvarsformulären samt den diagnostiska bedömningen presenteras 13
b. Efter den deskriptiva genomgång av patienten, tar den som skall vara ansvarig för behandlingen upp diskussionen om hur behandlingen skall läggas upp. Utifrån det medicinska tillståndet utformas den första interventionen med syfte att aktivt engagera föräldrarna i att ta ansvar för vad patienten äter. Vid allvarliga tillstånd är det viktigt att behandlingen kommer igång på allvar vid första besöket. c. I de fall familjen skall erbjudas mulitfamiljeterapi, skall detta erbjudande även presenteras. d. Återbesök planeras, tid för Stepwise, samt familjen tillfrågas om RIKSÄT. Totalt tar ett nybesök för familjen ca 3 timmar. Familjebehandlingslägenhet; två dagars bedömning Patienter som blir aktuella för inläggning med sina familjer i en familjebehandlingslägenhet kommer antingen på remiss från regionen eller utanför regionen, eller också är det patienter som har en pågående behandling på mottagningen, där tillståndet är så pass allvarligt, eller har försämrats. Inför en inläggning i familjebehandlingslägenhet görs en tvådagarsbedömning, som innehåller (modifieras beroende på om dessa bedömningar har gjorts nyligen på mottagningen): Medicinsk bedömning. Kroppsuppfattningsbedömning Familjeintervju. Stepwise Frågeformulär (EDIc, Ch-EAT, SCL-90, KAT, Familjeklimat & Subjektiv FamiljeBild) Familjemåltid Samtal med inremitterande behandlare och familj. Det är mycket av det som görs i denna två-dagars bedömning som görs vid nybesök på mottagningen, skillnaden är att vi kan ta det lugnare och familjen hinner bättre tänka efter. De centrala momenten i denna bedömning är dels den gemensamma familjemåltiden och dels att familjen får prova på att bo i lägenheten och komma till mottagningen för samtal. Familjemåltiden är det centrala momentet i behandlingen i FBL, därför är det ett avgörande moment i bedömningen. Vid denna måltid instrueras familjerna att förbereda och genomföra måltiden så som de normalt brukar göra, vi kommer och deltar som gäster för att tillsammans med dem uppleva de svårigheter som de har. Allmänna ramar för behandling Vad säger forskningen Anorexia nervosa Randomiserade behandlingsstudier vid anorexia nervosa är få och har studerat ett antal olika farmaka och psykoterapimetoder, och har endast gett begränsade fynd. Som grund för en evidensbaserad behandlingspraxis är den internationella forskningen mager. Den kan sammanfattas enligt följande: 14
1. Familjeterapi är bättre än individualterapi för unga patienter med anorexia nervosa (<19år), som haft en kort sjukdomsduration (<3 år) såväl med avseende på vikt som för det allmänna tillfrisknandet. Individualterapi är något bättre än familjeterapi för äldre patienter med längre sjukdomshistoria. 2. Antidepressiv medicin har inte effekt på anorexia nervosa sjukdomen. En studie talar för att Olanzapin (Zyprexa) har en ångestdämpande effekt och lindrar de värsta anorektiska tankarna hos en mindre grupp av svårt sjuka patienter Den behandling som beskrivs i denna manual utgår från dessa fynd och den behandlingspraxis som det finns konsensus kring. Bulimia nervosa Forskningen kring bulimia nervosa har betydligt fler och mer välgjorda randomiserade studier än motsvarande vid anorexia nervosa, och har producerat betydligt fler handfasta fynd, som bas för en evidensbaserad behandlingspraxis. Begränsningen av dessa studier för våra patienter är att alla studier har varit på vuxna patienter. 1. Kognitiv beteendeterapi (KBT) har i ett flertal studier visat sig vara effektivt. Även interpersonell terapi (ITP) har visat god effekt, men inte lika snabbt verksam som KBT, men effekten är jämför efter ett år. 2. Antidepressiv medicin (främst SSRI-preparatet fluoxetin) har visat sig ha effekt på hetsätning, kräkning och stämningsläge men är inte lika effektiv som KBT och avbrutna behandlingar är vanligt. Antidepressiv medicin rekommenderas därför inte som enda behandlingsform. 3. Kombinationen KBT och antidepressiv medicin har i enstaka studier visat på bättre effekt än enbart KBT. 4. Psykopedagogisk självhjälp med inslag av beteendeterapi och KBT kan hjälpa vissa grupper av patienter. 5. Alla ovan nämnda studier år på vuxna. Det finns två studier gjorda på tonåringar, som studerar effekten av familjeterapi vid Bulimia nervosa. Båda publicerades 2007. Den ena studien (Daniel LeGrange i Chicago) ger ett stöd för att familjeterapi är bättre än individualterapi, vilket inte bekräftas av den andra studien (Ulrike Schmidt vid Maudsleysjukhuset London). Dessa studier ger inget entydigt svar, och pekar på behovet av likartad design, då jämförelse behandlingen skiljer sig en del i de olika studierna. Då alla studier på medicinering och individualterapi är gjorda på vuxna patienter, är det inte helt självklart att de kan appliceras dem på våra patienter. När det gäller behandling med SSRI preparat vet vi att dessa preparat inte har samma goda effekt på tonåringar som på vuxna. De två stora hörnstenarna vid behandling av bulimia nervosa hos vuxna, individualterapi KBT eller IPT och medicinering med SSRI, vet vi ej om de har samma effekt för tonåringar. Vad gäller ätstörningar utan närmare specifikation så föreligger det inga randomiserade behandlingsstudier för den gruppen. 15
Inledning av behandlingen Den primära uppgiften i början av behandlingen är att engagera familjen. Vid det första samtalet skall behandlaren skaffa sig en uppfattning om hur anorexia nervosa sjukdomen drabbat patient och familj, för att sedan ge tillbaka en bild av vilka svårigheter patient och familj har, som familjen kan känna igen sig i. Det viktiga är att kunna börja bygga upp en förtroendefull relation mellan behandlare patient och familj vilket är själva grunden för ett fortsatt förändringsarbete. Patienten är ofta rädd och avståndstagande initialt. Föräldrarna upplever ofta att de förlorat sitt föräldramandat, och tycker sig vara maktlösa. Det kan ta lång tid och kräver mycket tålamod hos behandlaren att bygga upp ett förtroende. Patientens ambivalens och rädsla för förändring kan finnas med under mycket lång tid och kräver oftast ett ständigt pågående motivationsarbete. Som behandlare är det viktigt att förmedla hopp och trygghet, som bygger på kunskap. Det är viktigt att ge mycket information om sjukdomen till familjen. Det avgörande är att ge den på ett sätt som familjen kan ta mot. Patienten är i början redo för viss information, och föräldrarna för mycket information. Behandlingens tre faser I beskrivningen av de allmänna principerna för behandling utgår vi från restriktiv ätstörning. De grundläggande riktlinjerna gäller även får bulimisk ätstörning, men med något annorlunda tillämpning. Detta specificeras i kapitlet om behandling av bulimia nervosa Behandlingen innehåller tre olika faser, som svarar mot de tre nivåer inom vilka en förändring måste ske. Vilka nivåer som fokus inriktas på bestäms av var i sin sjukdom patienten är. De tre nivåerna är 1. Medicinsk nivå, 2. Psykologisk/psykiatrisk nivå och 3. Psykosocial nivå. I figur 10 visas schematiskt förhållande mellan de olika nivåer som är fokus i behandlingen och hur de tidsmässigt fördelar sig och förhåller sig till faserna i behandlingen. I verkliga livet uppträder inte dessa nivåer och faser så tydligt, men de är grova generaliseringar som visat sig meningsfulla att använda sig av. Förändringshastigheten vad gäller att komma igång att äta behöver vara snabb och är det något som måste arbetas med vid varje måltid - 6 ggr dagligen. Figur 10 Fas Nivå Förändringshastighet (Tid) Fokus i behandling Intensivfas Medicinsk nivå Snabb (Månader) Från start Terapeutisk Psykologisk/psykiatrisk Medium (6-12 mån) Huvudfokus fas nivå Avslutningsfas Psykosocial nivå Långsam (1-2 år) Avslut Det strategiska tänkandet i behandlingen är väsentligt, då det finns olika svårigheter i anorexisjukdomen att klara av, som tar olika lång tid, och därför är det viktigt att ta en sak i taget. Särskilt gäller det att i första hand häva den akuta medicinska faran. Tidsaspekt hur snabbt en förändring kan ske och skall ske utgår från hur situationen är för barnet och familjen, och som sedan förändras i takt med 16
att barnet förbättras i sin sjukdom. Behandlingen därmed delas in i de tre olika faserna, Intensivfas, Terapeutisk fas och Avslutningsfas. Intensivfas Inriktningen av den första fasen i behandlingen tar i första hand hänsyn till det medicinska tillståndet. Första steget i behandling av restriktiv ätstörning är att häva svälten. Hur det ska göras och vem som skall ta ansvar för detta, beror på patientens medicinska tillstånd, patientens ålder och patientens egen förmåga att mobilisera sitt motstånd mot sjukdomen. Svälten är det som initialt är det största bekymret, och också det som är familjens primära oro. Svälten påverkar barnet så att hon/han blir förändrad, och drag som envishet, irritation och nedstämdhet med social isolering kan bli helt dominerande. Behandlingen fokuseras konkret på maten, och på vilket sätt som föräldrarna ska ta ansvar för att patienten äter. Hur detta läggs upp varierar från familj till familj. Vid uttalade svårigheter inleds behandlingen med en familjemåltid. Vid behandling av barn är det viktigt med en snabb viktuppgång, då riskerna är stora för bestående kroppsliga men som tillväxthämning och skört skelett, även vid en mindre uttalad undervikt. Hos familjen finns i regel många funderingar kring vad som orsakat sjukdomen, och ofta finns det mycket skuldkänslor i familjen. I början av behandlingen är det därför viktigt att ge mycket information om vad sjukdomen är, och vad vi vet om orsaksfaktorer och att skuldkänslorna är grundlösa. Men skuldkänslorna behöver man även diskuteras igenom terapeutiskt för att familjen ska kunna hantera dem. Föräldrarna känner sig ofta maktlösa och uppgivna, och vet ej hur de ska hjälpa sitt barn. Det är viktigt att ge familjen hopp men samtidigt en realistisk bild av förloppet. Terapeutisk fas Den andra fasen tar vid när svälten inte är det dominerande problemet, utan fokus kan riktas mot patientens hela situation. Behandlingen måste här i ännu högre grad individualiseras, samtidigt som man konsoliderar föräldrarnas ansvar för att patienten fortsätter med ett normaliserat ätande. Detta är ofta det svåraste och mest tidskrävande steget. Under förutsättning att patienten fortsätter att gå upp i vikt, börjar nya relationsmönster att utvecklas. Hur patienten fungerar utanför familjen, i skolan och med vänner blir alltmer föremål för behandlingen. Ofta har patienten förlorat ett eller fler år, under vilka de gamla vännerna har utvecklats vidare, och kompisarna har omorganiserat sina relationer. Det kan vara svårt att återvända till ett normalt liv utan anorexia nervosa sjukdomen. Patienten kan här komma att präglas av oro och rädsla, och riskera att falla tillbaka i sin tidigare matvägran. I denna fas visar det sig också om det finns andra problem eller störningar hos patienten eller familjen, som anorexi sjukdomen hittills har dolt. Problem och störningar som behöver bli föremål för behandling. Avslutningsfas framtidsorienterad fas. 17
Detta är ett lågintensivt behandlingssteg som bör sträcka sig över lång tid. Den tredje fasen innebär att behandlaren hjälper patienten återtar kontrollen över sitt liv på ett åldersadekvat sätt. Detta är en framtids orienterad avslutningsfas, där patient och familj hittar nya fungerande interaktionsmönster. Behandlingen börjar trappas ner när patienten har normaliserat sin vikt, och mår psykiskt bra. Behandlingen avslutas inte direkt, utan familjen och patienten följs upp under 6-12 månader, eller i varje fall till den normala kroppsliga mognaden har kommit igång och patienten har återtagit eventuell tillväxthämning. Det är viktigt att följa patienten och familjen under den period det tar för patienten att helt tillfriskna och komma igång i normala sociala aktiviteter. Det finns stor risk vid anorexia nervosa att utveckla ett allvarligt socialt handikapp. Vid uppföljning av yngre patienter med anorexia nervosa, som behandlats huvudsakligen inom öppenvård, är resultatet att 70% är friska efter 3 år (Wallin 2000). Detta gäller för den stora gruppen av patienter. För en del patienter kan det ta betydligt längre tid. Det är dock omöjligt att i början av sjukdomsperioden kunna förutsäga förloppet. Specifika behandlingsinsatser De olika behandlingsinsatser som kan bli aktuella, kan variera. Behandlingen måste individualiseras utifrån den enskilde patienten och familjen. Nedan beskrivs de vanligaste behandlingsinsatserna på mottagningen. Familjeterapi. Familjeterapi är grundstommen i behandlingen. Samtalen läggs upp i olika konstellationer, dels med hela familjen, men framförallt i början krävs ofta särskilda föräldrasamtal. Det är viktigt med enskilda samtal med barnet inom ramen för familjebehandlingen, för att hjälpa henne/honom att hantera den ångest som oftast provoceras fram av att behöva äta mer. Den form av familjeterapi som vi bedriver utgår dels från den strukturella familjeterapins arbete med att iscensätta och konkret hantera de centrala svårigheterna. Detta görs framförallt vid den gemensamma familjemåltiden. Dessutom utgår vi från den systemiska familjeterapin med dess fokus på att hitta det som fungerar i familjen, och omformulera de olika familjemedlemmarnas ansträngningar i positiva termer. Utifrån externaliserings tekniker försöker vi samla familjen mot den gemensamma fienden sjukdomen. Vad kan familjeterapi åstadkomma vid anorexia nervosa? Ñ Hitta sätt att gå mot vad anorexisjukdomen gör: Ñ Att hjälpa patienten att kunna äta! Ñ Återvinna familjens autonomi från anorexisjukdomen. Ge patienten adekvat självständighet återställa normal hierarki. Ñ Identifiera och hantera eventuell samsjuklighet. Ñ Ge familjen möjlighet att ha relevant kontroll över sitt liv. Familjeterapin vid bulimia nervosa skiljer sig en del, då den har mer fokus på att arbeta med relationerna i familjen redan från början, och inte fokus på de gemensamma familjemåltiderna. För en noggrannare genomgång av familjeterapi vid anorexia nervosa, se Familjeterapi vid anorexia nervosa - Centrala hållpunkter för en familjeterapeut av Ulf Wallin. 18
Fortlöpande kroppsliga kontroller. Så länge patienten inte är ute ur svälten, har uppnått normalvikt, kommit igång med den avstannade längdtillväxten och fått regelbundna menstruationer hos flickor/kvinnor, är det nödvändigt att ha regelbundna medicinska bedömningar. En medicinsk undersökning görs av läkare vid varje besök så länge det medicinska tillståndet är hotfullt. Detta innefattar en fullständigt somatiskt status inriktad på att bedöma graden av svält, och hur pass kroppen är påverkad. Medicinsk kontroll fortlöpande kan göras av övrig sjukvårdspersonal, och består av vikt, puls och blodtryck samt kroppstemperatur. Individualterapi. När patienter har en låg vikt och påverkat allmäntillstånd är det inte aktuellt med terapeutiska samtal. Stödjande samtal som ger patienten mod att utmana sjukdomen är däremot nödvändiga, När de har kommit ur svälten kan det ibland vara angeläget med en individualterapeutisk behandling. För patienter med bulimia nervosa är det aktuellt att komma igång med en individualterapi i början av behandlingen. I båda fallen handlar det om kognitiv psykoterapi. Patientgrupper För patienter på gymnasienivå, som börjat komma ur sin sjukdom och klarar av att orientera sig mot omvärlden. Det rör sig om en sluten grupp som träffas under en termin, och arbetar med hjälpa varandra till ökad autonomi. Sjukgymnastik Efter den initiala bedömningen av kroppsuppfattning och attityd till kroppen erbjuds de patienter som har en mycket störd skattning av kroppsstorlek och/eller höga poäng på BAT, liksom de unga under 13-år att gå i kroppskännedomsträning. Syftet med behandlingen är att förbättra kunskapen om kroppsliga signaler som ex hunger/mättnad, förstärka upplevelsen av kroppen gränser, bli mer medveten om kroppen möjligheter och begränsningar i såväl rörelse som vila, ge ökad personlig trygghet och självkänsla, ge möjlighet att själv påverka ångest och spänning problem. I behandlingen ingår undervisning om kroppen och dess funktioner, Basal kroppskännedom, mag/tarmmassage, massagetekniker för att förbättra uppfattningen av kroppen gränser, vid behov inlärning av avspänning. Övningarna anpassas till det aktuella medicinska tillståndet med mindre egen aktivitet när kroppen är i ett dåligt somatisk skick. I ett senare skede av behandlingen ingår träning av balans, hållning och styrka m.m.. All sjukgymnastikbehandling får anpassas efter patientens ålder. Behandlingen inled med 1 tillfälle á 50 minuter per vecka för att sedan glesas ut. Behandlingen skall utföras av sjukgymnast med specialisering i sjukgymnastik inom psykiatri och psykosomatik Medicinering. Det finns ingen medicin som är verksam mot själva anorexia nervosa sjukdomen. Vid kliniska prövningar har dock olanzapin (Zyprexa) verkat lovande. Det är framförallt ångestnivån och de anorektiska tvångstankarna som hos en del patienter har reducerats. Zyprexa ges i låga doser, initialt 2,5 mg, som kan höjas till 5 mg. Det finns sällan skäl att gå högre i dos. Det kan bli aktuellt att vid behov behandla associerade svårigheter som t ex depression och tvångssyndrom med medicin. Fluoxetin är förstahands preparat vid dessa tillfällen. De tarmproblem, som de flesta 19
patienter har i form av långsam tarmtömning med förstoppning, besvär som kan bli mycket svåra i samband med att patienten börjar äta bättre, kan lindras med tarmmassage och medicin som Minifom (dimetikon). Effekten är dock inte dramatisk. Självklart skall vanliga laxermedel undvikas. Bästa hjälpen mot förstoppningen är att komma igång och äta regelbundet och fortsätta med det. Vid bulimia nervosa som inte svarar på psykoterapibehandling, eller där patienten är svår att engagera i behandlingen är fluoxetin den medicin som skall ges i första hand. Den terapeutiska dosen är 60 mg. Behandling vid Anorexia nervosa Behandling på mottagningen Familjeterapi är utgångspunkten i öppenvårdsbehandlingen. All behandling på mottagningen inleds med familjesamtal, vanligen varannan vecka. Om det medicinska tillståndet är hotfullt är intensiteten i den initiala behandlingen intensivare. Vid varje familjesamtal sker en medicinsk bedömning. När patientens medicinska tillstånd är hotfullt sker en medicinsk undersökning som läkaren ansvarar för. När det medicinska tillståndet är mer balanserat och inte en läkarundersökning behövs, genomförs en medicinsk kontroll som innefattar vägning, puls, blodtryck och kroppstemperatur. I figur 11 presenteras de olika insatser som kan bli aktuella på mottagningen, deras frekvens, vilka patienter som är föremål för den insatsen, vem som bedömer om insatsen skall ges samt vems som ger den. Figur 11 Frekvens Patientgrupp Bedömare Behandlare Familjeterapi Varannan Alla Teamkonferens Familjeterapeut Medicinsk bedömning KROK Individualpsykoterapi Medicinering Patient grupp Multifamilj grupp vecka Varje familjesamtal Varje vecka Varje vecka Enligt ordination Varannan vecka Enligt program Alla Läkare Läkare, ssk sköt sjg Pat med kroppsuppfattningsstörning Pat med egen motivation Comorbiditet + hög ångest Bedömning av sjukgymnast Bedömning av psykoterapeut Läkarbedömning Sjukgymnast Psykoterapeut Läkare Äldre tonåringar Teamkonferens Alla Alla nya AN Teamkonferens Alla Detta är en schematisk skiss, som givetvis tillåter variationer. Men detta är grundschemat. Intensiva behandlingsinsatser Intensivare behandling på mottagningen. 20
När svälten är mycket uttalad är anorexi sjukdomen svår att utmana för familjen. Föräldrarna behöver då mycket konkret uppbackning för att orka stödja sitt barn att våga äta. Vanligen innebär den vanliga behandlingen att familjen kommer till mottagningen varannan vecka. Vid svårare tillstånd är detta inte tillräckligt, utan familjen behöver komma tätare, ibland dagligen. Dels för medicinska bedömningar, som är en återförsäkran både för föräldrar och för ansvarig läkare att inläggning inte har blivit nödvändig, samt för samtal och eventuella familjemåltider. Detta kan kompletteras med hembesök, om familjen bor inom rimligt avstånd Vid intensivare öppenvårds behandling är det nödvändigt att sjukskriva en förälder och att barnet då är hemma från skolan. Vid behov kan även båda föräldrarna sjukskrivas, för att kunna hjälpas åt. Det är viktigt att familjen får hjälp att koncentrera sig på att hjälpa barnet, för att kunna bryta den hotfulla situationen. Möjligheten att sjukskriva vid ätstörningar har underlättats betydligt sedan sommaren 2006, då det i föreskrifter för sjukskrivning av föräldrar till ett svårt sjukt barn, tydligt uttalades att ätstörningar i detta sammanhang klassades som svår sjukdom. Därmed kan föräldrar till barn och ungdomar med ätstörning sjukskrivas obegränsat antal daga upp till barnet fyller 18 år. Dagsjukvård har kommit att bli ett vanligare alternativ för den äldre patienten. Denna går främst ut på att ge konkret hjälp med att klara av att äta. När det gäller barn ges denna hjälp tillsammans med föräldrarna. Den intensiva öppenvårdsbehandlingen kan jämföras med dagsjukvård för familjen, och ett viktigt inslag är att ha gemensamma måltider med familjen. Dessa kan man antingen genomföra vid hembesök, eller i en familjebehandlingslägenhet. Det är viktigt att situationen blir så naturlig som möjligt. Men framförallt är multifamiljeterapi dagvårdsalternativet för barn och ungdomar. Multifamiljeterapi: Multifamiljeterapins målsättning är att hjälpa familjerna att klara av att bemästra anorexisjukdomen, kunna stödja den sjuka ungdomen att klara av att äta, våga gå vidare i det vanliga livet. Syftet är att hjälpa patienter och familjer att våga lita på sina resurser och kunna ta adekvat ansvar. Behandlingen har främst två syften: * Stärka familjens kompetens och autonomi. * Bryta isoleringen för familjen. Behandlingsgruppen består av 4-6 familjer, som träffas totalt tio dagar under ett år. Behandlingen börjar med en intensiv uppstart bestående av fyra dagar i följd under en vecka. Därefter träffas man ytterligare 6 dagar som allt glesare sprids ut under året. Familjerna arbetar tillsammans med behandlarna mellan 9.00-16.30. Behandlingsprogrammet erbjuder möjlighet att möta andra familjer, som har samma problem. Genom att stödja varandra kan man hitta ny styrka och nya sätt att hantera de svårigheter som anorexisjukdomen ställer alla inför. 21
När flera familjer arbetar tillsammans så här intensivt med gemensamma problem, skapas ett gynnsamt klimat. Det erbjuder möjligheter att göra betydelsefulla förändringar under förhållandevis kort tid. Det erbjuder även möjlighet att ta till sig av andras erfarenheter och kunna pröva nya lösningar under trygga former. Det sker genom att man: * i samtal och diskussioner utveckla kunskap om sjukdomen och förståelse för de drabbade och i undervisning lära sig mer tillsammans. * i samtal och diskussioner utveckla kunskap och förståelse för de svårigheter som familjen har fastnat i och hitta verktyg för bryta låsta mönster. * i olika samspelsövningar få upplevelsebaserade erfarenheter * genom konkreta övningar lära sig använda de nya erfarenheterna. För en noggrannare beskrivning av denna behandlingsmodell se Behandlingsmanual för Multifamiljegruppterapi vid Anorexia nervosa Vi har som första enhet introducerat multifamiljeterapi i Sverige. Vi gör detta i samarbete med enheter i Norge och Danmark. I samarbete med dem har vi lagt upp en behandlingsstudie. Vi förväntar oss att multifamiljegruppterapi kommer att visa sig vara ett bra komplement till standardbehandling, och kunna påskynda tillfrisknande samt minska behovet av inläggningar för dessa unga patienter. På uppdrag av psykiatrisamordnaren har vi utarbetat en behandlingsmanual för multifamiljeterapi, som publiceras på Socialstyrelsens hemsida. För en närmare redogörelse för hur multifamiljeterapi bedrivs, var god se denna Familjebehandlingslägenheter (FBL): Behandlingsmodell för intensiv familjebehandling vid svår anorexia nervosa hos barn och tonåringar. När de behandlingsinsatser som beskrivits ovan är otillräckliga blir ett högre omhändertagande nödvändigt. En indikation är dels när patientens tillstånd är livshotande, på grund av det kroppsliga eller det psykiska hälsotillståndet. En annan indikation är när familjen inte orkar sköta barnet hemma. Det är olyckligt när man är tvungen att lägga in barnet/ungdomen ensamt på avdelning, patienten behöver sina föräldrar ännu mer när hon/han är så sjuk att hon/han måste vara på sjukhus. Inläggning av hela familjen är alltid att föredra. Den modell som vi utvecklat, är inläggning av hela familjen i någon av våra två familjebehandlingslägenheter. Lägenheterna, en trerumslägenhet och en femrumslägenhet, ligger i ett vanligt bostadsområde, Klostergården, nära mottagningen. Familjen kommer och bor i en av lägenheterna. Behandlingspersonal kommer till lägenheterna, och är med familjerna så mycket som vi bedömer att det behövs. Framförallt behöver de hjälp i samband med måltiderna. Det är en behandlingsmodell som har varit igång sedan 1990. Genom åren har familjerna har kommit från olika delar av både Sverige och Norge. Målsättning för FBL har varit att minska inläggning på vårdavdelning, både barnpsykiatrisk och pediatrisk. Det sätt som vi gör det på är genom att engagera familjen i den akuta fasen när patienten är som svårast sjuk. Vi vill 22