Utrednings- och habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd

Version nr Diarie nr År/löp nr Sidan av 2 Rubrik specificerande dokument Omfattar område/verksamhet/enhet Reviderat datum Barn- och ungdomspsykiatriska klin Barn- och ungdomshabiliteringen Upprättad av (befattning, namn) Godkänd av (befattning, namn) Sign Gäller från datum Öl Suzanne Marcus, Öl Else Månsson, Enhetschef Margareta Dahlman Ledningsgruppen BUH Ledningsgruppen BUP 2008-0-06 för barn och ungdomar med

Sidan 2 av 2 UTREDNINGS- OCH HABILITERINGSPROGRAM FÖR BARN OCH UNGDOMAR MED AUTISMSPEKTRUMSTILLSTÅND. BAKGRUND 3 2. BASFAKTA 3 2. Definition/ Symptom 3 2.2 Förekomst 4 2.3 Tilläggsproblematik 4 2.4 Orsaker 4 2.5 Prognos 5 2.6 Behandling/åtgärder 5 3. BÄRANDE PRINCIPER 5 4. ORGANISATION & ANSVAR 5 5. UTREDNING OCH DIAGNOSTIK 6 5. Social utredning 7 5.2 Medicinsk utredning 7 5.3 Pedagogisk utredning och miljöobservation 8 5.4 Psykologisk utredning 9 5.5 Diagnos och förslag till åtgärd 0 6. BARNPSYKIATRISK TILLÄGGSPROBLEMATIK 0 7. HABILITERING FÖR BARN OCH UNGDOMAR 8. Ansvariga för dokumentet 2

Sidan 3 av 2 UTREDNINGS- OCH HABILITERINGSPROGRAM FÖR BARN OCH UNGDOMAR MED AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND. BAKGRUND Autismspektrumtillstånd är ett samlingsnamn för olika tillstånd och ingriper autism (autistiskt syndrom) Asperger syndrom, atypisk autism/genomgripande störning i utvecklingen UNS. Autismspektrumtillstånd är ett funktionshinder som beror på en medfödd eller tidigt förvärvad hjärnfunktionsstörning. Tillståndet är genomgripande och medför stora konsekvenser för barns och ungdomars utveckling. Svårighetsgraden kan variera, och barn med har därför olika behov av hjälp och stöd. Forskningen om är intensiv. Kunskapen har ökat om orsaker, möjligheter till stöd, undervisning och behandlingsformer. I all forskning understryks vikten av att barn med igenkänns och diagnostiseras och att dessa barn och deras anhöriga får individuellt anpassat stöd. För barn med autism är det viktigt med tidig diagnos och tidigt insatta insatser för att minska funktionshindrets konsekvenser. Barn med Asperger syndrom diagnostiseras oftast senare än barn med autism då deras svårigheter i regel inte framträder lika tydligt under småbarnsåren. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) trädde i kraft 994 och ger personer med laglig rätt till olika former av hjälp. 2. BASFAKTA 2. Definition/ Symptom Autismspektrumtillstånd kännetecknas av uttalade svårigheter inom tre områden: - Begränsning av förmågan till ömsesidig social interaktion - Begränsning av förmågan till ömsesidig kommunikation - Begränsning av fantasi, lek, beteenden och intressen Utöver dessa svårigheter förekommer ofta avvikelser vad gäller perception och bristande exekutiva förmågor. Dessa svårigheter är medfödda eller uppstår tidigt i barnets liv. Vid autism är symptomen starkt uttalade. Asperger syndrom påminner i centrala avseenden om autism men ger inte samma svåra störning i utvecklingen av talat språk och är oftast förknippat med bättre begåvning än autism. Även vid Asperger syndrom är dock konsekvenserna ofta genomgripande.

Sidan 4 av 2 2.2 Förekomst Barn och ungdomar med uppmärksammas och identifieras idag i ökad utsträckning. Totalfrekvensen vad gäller hos barn uppskattas vara 0,5-,0 %. Pojkar är överrepresenterade. Autistiskt syndrom uppskattas förekomma hos ca 0,2 %, Asperger syndrom hos ca 0,4 % och atypisk autism/genomgripande störning i utvecklingen UNS hos ca 0,2 %. 2.3 Tilläggsproblematik Autismspektrumtillstånd är ofta förknippad med annan problematik. * Neuropsykiatriska tilläggsdiagnoser t ex ADHD/DAMP, OCD (tvångssyndrom) och Tourette syndrom. * Depression är en vanligt förekommande diagnos bland barn och ungdomar. * Psykisk utvecklingsstörning ses hos cirka 80% av personer med diagnosen autism. Personer med utvecklingsstörning och autism kan dock ha öar av normal eller t o m övernormal funktion. Utvecklingsstörning förekommer definitionsmässigt inte vid Asperger syndrom * Epilepsi. Det finns en ökad förekomst av epilepsi hos personer med i kombination med utvecklingsstörning. * Synnedsättning/hörselnedsättning. Lindrig synnedsättning är överrepresenterad hos barn med autism, liksom hörselnedsättning. 2.4 Orsaker Den samlade kunskapen pekar entydigt mot biologiska störningar med varierad etiologi som grundorsak vid. Data talar för att det som bakgrund till autismspektrumstörningar ofta finns ärftlig belastning för vissa kognitiva problem, ärftlighet för vissa sjukdomar med störningar i hjärnans funktion eller hjärnskadande faktorer under graviditet, förlossning och nyföddhetsperiod. Miljöns betydelse för utveckling och förlopp är väsentlig.

Sidan 5 av 2 2.5 Prognos Att ha svårigheter inom autismspektrum innebär att alla aktiviteter i det dagliga livet påverkas. Trots tendenser till långsam förbättring är funktionshindret livslångt. Utvecklingsnivå och graden av språkutveckling har stor betydelse för prognosen. Det finns inget känt botemedel men det finns mycket som kan göras såväl i förskola/skola som i hemmet för att kompensera svårigheterna och hjälpa barnen till ett så självständigt liv som möjligt allt utifrån vars och ens förutsättningar. 2.6 Behandling/åtgärder I Sverige och en rad andra länder har det pedagogiska arbetssättet/bemötandet anpassat till barn och ungdomar med ursprungligen hämtat från TEACCHprogrammet i North Carolina - fått stark genomslagskraft. På flera håll erbjuds också andra behandlingsinriktade insatser exempelvis beteendemodifikation och intensiv träning i samspel och kommunikation. För äldre barn/ungdomar erbjuds pedagogisk handledning, utbildning och psykologiskt stöd individuellt eller i grupp. Dessutom kan i vissa fall farmakologisk och/eller barnpsykiatrisk behandling bli aktuell. Det kan exempelvis gälla vid svåra beteendestörningar, ADHD, depression och tvångsproblematik. 3. BÄRANDE PRINCIPER Utredningar i Örebro län sker vid Barnneuropsykiatriska mottagningen (BNP) eller på annan enhet vid Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken i Örebro, vid behov i samverkan med BNP. Habiliteringsinsatser ges därefter vid länets Barn- och ungdomshabilitering (BUH). Följande principer är riktlinjer i arbetet: * Tidig diagnostik och tidiga insatser * Samarbete med föräldrar över tid * Individuell habiliteringsplan upprättas * Kontinuitet i insatser 4. ORGANISATION & ANSVAR Så gott som alla barn kontrolleras regelbundet vid barnavårdscentraler och senare av skolhälsovården. I flertalet kommuner i länet finns också barn- och elevhälsoteam/stödteam som bistår förskola och skola vid bedömning av barn med särskilda behov. Det är viktigt att personal inom verksamheter som kommer i kontakt med barn och ungdomar känner igen symptom på autism och är lyhörda för föräldrars oro.

Sidan 6 av 2 Vid misstänkt initieras en basutredning vilken innefattar pedagogisk och social kartläggning samt medicinsk och psykologisk bedömning (se Barncentrums riktlinjer, reviderade 2008). Därefter remitteras till Barnneuropsykiatriska mottagningen (BNP) vid Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, USÖ, för utredning. Ev kan remissen efter bedömning vid BNP-mott överföras till annan enhet inom BUP. I tveksamma fall kan inremitterande och föräldrar erbjudas konsultationsbesök på BNP-mott innan remiss skrivs. I de fall barn med uttalade kognitiva funktionshinder remitteras från BUH sker utredning i samverkan mellan BNP och BUH. Vad gäller barn upp till 4 år krävs ingen basutredning och de ges förtur till utredning. Alla föräldrar till barn i åldern 3-2 år på BNP:s väntelista erbjuds deltagande i föräldrautbildning (COPE). Om diagnos inom autismspektrum fastställs erbjuds remiss till Barn- och ungdomshabiliteringen (BUH). Insatser från BUH ges dels av geografiskt förankrade arbetslag, dels av en länsövergripande verksamhet med ansvar för utbildning och gruppverksamhet. Efter avslutad skolgång eller i vissa fall från 8 års ålder (se vidare under punkt 7) erbjuds remiss till vuxenhabiliteringen i länet. Utöver insatser från BUH har barn och ungdomar med rätt till primärkommunala insatser enligt lagen om stöd och service (LSS). Hos kommunerna ligger också ansvaret för att barn och ungdomar med funktionshindret får adekvat pedagogiskt stöd i skola och i förskola. 5. UTREDNING OCH DIAGNOSTIK Barn och ungdomar med misstänkt remitteras således till BNP. Den utredning som följer har som syfte att dels utreda ev, dels ta ställning till ev andra barnpsykiatriska och/eller neuropsykiatriska diagnoser. Utredningen ska omfatta såväl medicinska, psykologiska som sociala och pedagogiska aspekter. För en allsidig diagnostik krävs i regel medverkan av hela det barnpsykiatriska teamet. I teamet ingår läkare, kurator, psykolog och specialpedagog. Vid behov konsulteras logoped, barnneurolog, sjukgymnast, m fl specialistfunktioner. Tänkbara differentialdiagnoser/tilläggsdiagnoser kan vara utvecklingsstörning, ADHD/DAMP, OCD, Tourette syndrom, tillstånd p.g.a. kromosomavvikelse, progressiv neurologisk sjukdom, tumörsjukdom, epileptisk sjukdom, anknytningsstörning, spädbarnsdepression, grav familjepatologi, tidig traumatisering, språkstörning m fl. Utredningens omfattning och uppläggning är beroende av barnets ålder och specifika svårigheter. Utredningen syftar till att få en så nyanserad bild som möjligt av barnet, förståelse av barnets svårigheter, starka sidor och behov. Målsättningen är att föräldrarna skall vara aktivt deltagande i utredningsprocessen.

Sidan 7 av 2 5. Social utredning Ansvarig för den sociala utredningen är teamets kurator. Den sociala utredningen innebär en kartläggning och bedömning av familjekontext i social och psykologisk bemärkelse. Utredningen ger en bild av familjesituationen vad gäller familjedynamik, stressnivå, hjälpbehov och resurser. Utredningen omfattar följande områden: - anamnes vad gäller familjeförhållanden och beskrivning av den sociala situationen (familj, bostad, arbete, släkt/nätverk, sociala stödinsatser, barnomsorg/skola) - nuvarande situation - nätverk - socialt resp. professionellt - tidigare/pågående hjälpinsatser - önskemål/farhågor relaterade till utredningen och inför framtiden på kort och lång sikt. I kuratorssamtalen ingår också som ett mycket viktigt delmoment att ge föräldrarna en tydlig beskrivning av de problemområden som kommer att beröras i utredningen, delvis utifrån frågeställningarna i remissen, men framför allt utifrån föräldrarnas egen beskrivning. Denna information har till syfte att föra föräldrarna framåt i diagnostiseringsprocessen med målet att uppnå en samsyn kring beskrivningen av barnets utveckling och svårigheter. I de resonemang som följer av denna information finns också bearbetande och rådgivande moment, vilket innebär att dessa samtal också kan ses som ett led i behandlingsarbetet. Här kan ingå moment såsom: Synen på handikapp, göra barnet begripligt för föräldrarna, makarnas respektive reaktioner samt inbördes relation, nätverkets inställning, syskonens situation etc. En del av den information som ges rör också de olika stödinsatser som kan stå till buds efter avslutad utredning, ex vis från kommunen, Barn- och ungdomshabiliteringen, föräldraförening, försäkringskassan etc. Denna information ges också i skriftlig form. 5.2 Medicinsk utredning Ansvarig för den medicinska utredningen är teamets läkare. Denne samarbetar också med barnneurolog/habiliteringsläkare för att samordna utredningen eller för konsultation. Medicinsk anamnes Sociala förhållanden: Hereditet: psykisk sjd, Kuratorsuppgift Konsanguinitet. Ärftlighet för utvecklingsavvikelser, epilepsi, neurologisk sjd, andra sjd. Graviditet: Infektioner, mediciner, rökning, alkohol, droger. Förlossning : FV2, BVC, SHV-journalkopior tas in.vikt, längd, huvudomfång. Neonatalperiod. Utveckling: Spädbarnsåret(uppfödning, rytm, aktivitet). Motorik, språk/ kommunikation, psykiskt, lek/beteende. Stagnation eller förlust av förmågor? Hörsel, syn, perceptuella avvikelser.

Sidan 8 av 2 Dagliga rutiner Tidigare sjd Aktuellt: Mat, sömn, personlig hygien. Medicinering, (ev. ta in journalkopior från andra kliniker) Tidigare undersökningar, utredningar. Nuvarande hälsosituation, medicinering. Mående, beteende, problem, starka sidor. Somatisk/ neurologisk utredning Somatiskt status: fall. Tillväxt, längd, vikt, huvudomfång, pubertetsbedömning i vissa Dysmorfologi, hud. Neurologiskt status Neurolog status inkl psykomotoriskt status. Psykiskt status Psykiskt status, reaktioner/medverkan i situationen. Kommunikation/ språk, fixeringar, stereotypier, tics. Flertalet av de med normal begåvning behöver inte utredas mer. Vid måttlig och svår utvecklingsstörning, dysmorfolgi eller tecken på progressivitet ev ytterligare utredning efter en individuell bedömning. Vid behov: Ögonkonsult Audiologkonsult EEG (vid stark misstanke om epilepsi görs sömn-eeg. Neuroradiologi : MRT (sällan CT), görs vid svår mental retardation, svårbeh epilepsi, progressiv sjukdom, i samråd med neuropediater.. Genetisk analys i samråd med neuropediater. Hud (Woods light ) Hematologi, kemi, glutenserologi, thyroideastatus, CK, vid behov. Läkarutlåtande för vårdbidrag utfärdas i samband med utredningen. 5.3 Pedagogisk utredning och miljöobservation Teamets specialpedagog gör en kartläggning av barnets situation i skola/förskola med fokus på skol/ lärandemiljö, kunskapsnivå och social förmåga. Att se barnet i barngrupp ger mycket god information. Som komplement till de strukturerade besöken på mottagningen utförs därför observationer i barnets vardagliga miljö, där barnets svårigheter vad gäller ömsesidighet i kamratrelationerna, kommunikation med jämnåriga, kontaktsvårigheter och beteendeproblem blir mer tydliga.

Sidan 9 av 2 Som en del av utredningen intervjuas de personer som känner barnet väl (assistenter, lärare, förskolepersonal). För de yngre barnen genomförs vid behov PEP-bedömningar (Psychoeducational Profile) där föräldrarna tillsammans med någon ur utredningsteamet följer testsituationen bakom envägsspegel. 5.4 Psykologisk utredning Samtliga barn och ungdomar utreds och bedöms av psykolog. Psykologutredningens omfattning varierar mycket beroende på barnets ålder och problematik. Utredningen syftar till att kartlägga barnens svårigheter och starka sidor sett i ett utvecklingspsykologiskt perspektiv. Målsättningen med den psykologiska utredningen är att bedöma: * Samspels/kommunikations/lekförmåga * Mentaliseringsförmåga * Neuropsykologiska avvikelser (exekutiv förmåga, uppmärksamhet, minne, perception) * Självbild/känslomässig utveckling En kognitiv utvecklingsbedömning inkl bedömning av språkutveckling är i regel gjord i basutredningen och kompletteras endast vid behov. Förnyad begåvningsbedömning bör göras om det är aktuellt att fastställa diagnosen mental retardation/psykisk utvecklingsstörning alternativt om en sådan bedöms vara nödvändig för autismdiagnostiken. För de yngre barnen används huvudsakligen WPPSI, Merrill-Palmer och Leiter. För äldre barn/ungdomar används WISC, WAIS och Leiter samt Ravens matriser. Samspels/kommunikations och lekförmåga kan bedömas med ADOS och lekobservation. Mentaliseringsförmåga kan bedömas bl a med hjälp av Sally och Anne, Happés historier, Kalands historier från vardagslivet och Deweys Strange Stories. Neuropsykologisk bedömning kan göras med hjälp av NEPSY, D-KEFS, RCFT, WCST, TOVA m fl. Självbild, känslomässig utveckling och psykiskt mående kan bedömas med Jag tycker jag är, Becks ungdomsskalor, CAT, ORT, Ericamaterialet m fl.

Sidan 0 av 2 5.5 Diagnos och förslag till åtgärd Efter slutförd utredning integreras den samlade kunskapen från de olika yrkeskategorierna i en teamkonferens. En utförlig diskussion baserad på de olika utredningsresultaten skall då ske som utmynnar i en sammanfattande bedömning av barnets situation, diagnos (enl ICD-0 eller DSM IV), vård och hjälpbehov. Här diskuteras barnets och familjens ev. behov av framtida habiliterings- och behandlingsinsatser. Utredningsresultatet återförs muntligt och i skriftlig form till föräldrar och barn. Uppföljande samtal erbjuds vid behov. Fortsatta hjälpinsatser föreslås beroende på barnets behov. I samförstånd med föräldrarna remitteras till Barn- och ungdomshabiliteringen för fortsatta stödinsatser (remiss till BUH, se bilaga). Vid behov initieras överföringsmöten till nästa led i vårdkedjan. Det gäller vanligen kontakt med Barn- och ungdomshabiliteringen, och/eller en fortsatt kontakt inom Barn- och ungdomspsykiatrin eller socialtjänst. I vissa fall finns behov av samrådsmöten under/efter utredningen för att tydliggöra ansvarsfördelning och planera fortsatta insatser. Informations ges i samverkan med föräldrar till barnomsorg och skola. 6. BARNPSYKIATRISK TILLÄGGSPROBLEMATIK I ett antal fall uppmärksammas barnpsykiatrisk tilläggsproblematik i samband med utredning av misstänkt och då initierar det utredande teamet ett samråd mellan BUP och BUH. BUP har ansvaret för barnpsykiatrisk bedömning, behandling och uppföljning och samverkan mellan BUP och BUH är viktig. Vid en insatt medicinering av ADHD under utredningstiden skall denna vara utprovad och utvärderad av behandlande läkare innan behandlingsansvaret övertas av läkare inom BUH. Behandlande läkare inom BUP har ansvar för att överföra patienten till läkare på BUH via remiss och erforderligt underlag. I de fall en barnpsykiatrisk problematik uppmärksammas efter hand inom BUH, remitteras därifrån till resp sektorsteam via formell remiss. Barnpsykiatrin har då ansvar för bedömning, behandling och uppföljning av den barnpsykiatriska problematiken.

Sidan av 2 7. HABILITERING FÖR BARN OCH UNGDOMAR Barn och ungdomshabiliteringen i Örebro län (BUH) erbjuder insatser till barn och ungdomar med autismspektrumstillstånd och deras familjer utifrån barnets funktionshinder. Verksamheten har remisskrav och för mottagande krävs att diagnos inom autismspektrum enl ICD 0 eller DSM IV fastställs vid en neuropsykiatrisk utredning, och denna utredning ska bifogas remissen. I flertalet fall sker det första mottagandet vid BUH individuellt, med information, kartläggning av behov och planering av insatser. För ungdomar från 3 års ålder med utan samtidig psykisk utvecklingsstörning sker mottagandet i grupp, åtföljt av grupputbildning och individuell planering av insatser. BUH:s insatser vid ges dels individuellt riktat av geografiskt baserade arbetslag, där flera professioner ingår och samverkar, dels av en länsövergripande verksamhet Autismresursen som ansvarar för utbildning och gruppverksamhet. Autismresursens kursutbud finns presenterat i BUH:s årliga kurskatalog som sänds ut till alla BUH:s brukare och finns tillgänglig på BUH:s hemsida www.orebroll.se/barnhab. BUH:s insatser läggs upp arbetslag och familj tillsammans vid återkommande möten och dokumenteras i en individuell habiliteringsplan (IHP). Planen ska omfatta såväl individuella insatser från arbetslaget som deltagande i länsövergripande utbildningar/verksamheter. Senast i samband med avslutad skolgång erbjuds ungdomar inskrivna vid BUH remiss till länets Vuxenhabilitering. För ungdomar med utan samtidig psykisk utvecklingsstörning erbjuds en successiv övergång till vuxenhabiliteringen från 6 års ålder, där verksamheterna samverkar mellan 6 och 20 års ålder, och huvudansvaret för habiliteringsinsatserna övergår från BUH till Vuxenhabiliteringen vid 8 års ålder. Även kring ungdomar i åldern 8-20 år som remitteras direkt till Vuxenhabiliteringen kan samverkan ske och ungdomarna har möjlighet att delta i riktad gruppverksamhet inom BUH. Insatser från BUH som kan vara aktuella vid Utbildning - för mer detaljerad information om kursutbud och innehåll se aktuell kurskatalog Introduktionsutbildning kring funktionshindret och BUH:s verksamhet Samspel i Fokus utbildning till föräldrar till förskolebarn med fokus på samspel och kommunikation Utbildningar för föräldrar till skolbarn med fokus på funktionshindrets konsekvenser och möjliga pedagogiska stategier för att motverka dess konsekvenser Informations- och samtalsgrupper för barn/ungdomar Handledning och konsultation Pedagogisk handledning till föräldrar och barn/ungdomar Konsultation till personal inom förskola/skola kring enskilda barn

Sidan 2 av 2 Behandling Behandlingsformer med inriktning på samspel, exempelvis Marte Meo och Musik i Behandling Kognitiv beteendeterapi Stödsamtal för barnet Stödsamtal för föräldrar och syskon Medicinsk bedömning och behandling av habiliteringsläkare Utformning av olika typer av kommunikationshjälpmedel, och av pedagogiska hjälpmedel för att motverka funktionshindret Miljöanpassning Bedömning Bedömningar vid behov i syfte att följa upp och rätt utforma habiliteringsinsatser, t.ex. utvecklingsbedömningar, ADL-bedömningar, språk- och kommunikationsbedömningar. 8. Ansvariga för dokumentet Detta dokument - för barn och ungdomar med autismspektrumstörningar - har reviderats av en arbetsgrupp bestående av: - Margareta Dahlman, psykolog, enhetschef, Barnneuropsykiatriska mottagningen, BUP, Örebro - Suzanne Marcus, överläkare, Barn- och ungdomshabiliteringen, Örebro - Else Månsson, överläkare, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken och Barn- och ungdomshabiliteringen, Örebro Dokumentet är en revidering av det utrednings- och habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autismspektrumstörning som fastställdes i mars 999. Tidigare reviderat i oktober 2004, då även Barbro Emilsson, psykolog, Team Autism, Vuxenhabiliteringen, ingick i gruppen. Utvärdering och ev uppdatering av dokumentet bör ske om tre år d v s under hösten 20. Referens Svenska föreningen för Barn och ungdomspsykiatri, barneuropsykiatriska sektionen: Riktlinjer för utredning av tillstånd inom autismspektrum. www.barnneuropsyk.net. Bilaga Remiss till BUH: http://www.orebroll.se/upload/psykhab/barn- %20o%20ungd.hab/Dokument/BUHremiss%20enl%20mall.pdf Revideras senast 20-06-0