Programarbete funktionshinder och handikapp med inriktning mot barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder

Transkript

1 Programarbete funktionshinder och handikapp med inriktning mot barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder

2

3 FÖRORD Inom Örebro läns landsting har programarbeten genomförts som fokuserat olika områden i hälso- och sjukvården sedan Utgångspunkten i arbetet är befolkningens, patienter/brukares och närståendes behov av hälso- och sjukvårdens insatser och målsättningen är dels att ta fram översiktlig och allsidig kunskap om utvalda behovsgrupper, dels fungera som en arena där olika aktörer d v s förtroendevalda, patienter/brukare och närstående, vårdgivare och administratörer, möts för dialog om vårdens dilemman, utveckling och förbättring. Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade den 14 maj 2003 att området funktionshinder och handikapp skulle belysas i ett programarbete. Beredningen för funktionshinder fick i uppdrag att formera en förtroendemannagrupp. Ledamöter i förtroendemannagruppen utsågs den 11 februari Martin Lind (s) har varit ordförande. De fem förtroendevalda ur Beredning för funktionshinder och hjälpmedel genomförde dialoger med brukare med olika typer av funktionshinder och/eller deras närstående. Professionen utarbetade ett faktaunderlag kring vuxna personer med funktionshinder (ansvarig Hans Ruborg, verksamhetschef Rehabiliteringsmedicinska kliniken USÖ) samt ett motsvarande faktaunderlag för barn och ungdomar med funktionshinder (ansvarig Håkan Hjelm verksamhetschef Barn- och ungdomshabiliteringen). Programarbete kring funktionshinder och handikapp avgränsades under hösten 2004 till att gälla barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder. Efter avgränsningen utvidgades förtroendemannagruppen med representanter för länets kommuner och en professionell arbetsgrupp formerades under ledning av tidigare habiliteringschef Margaretha Ekström och har involverat representanter för både kommuner (förskola, skola, socialtjänst, LSS) och landsting (BUM, BHV, BUP, BUH). Arbetet har bedrivits parallellt i förtroendemannagruppen och den professionella gruppen med vissa gemensamma arbetsmöten och seminarier för erfarenhetsutbyte. Genom olika former av dialog med brukare, närstående, brukarorganisationer och personal har förtroendemannagruppen fått kunskaper om situationen för personer med funktionshinder och fördjupat kring de barn och ungdomar som har neuropsykiatriska funktionshinder och deras familjer. Vi vill på detta sätt tacka alla som deltagit i arbetet. Programarbetet har redan resulterat i att hälso- och sjukvårdsnämnden i överenskommelserna med psykiatrin och habiliteringen tagit in några av erfarenheterna från arbetet. Vår förhoppning är att arbetet skall kunna ge ytterligare avtryck i framtida överenskommelser och kunna vara ett värdefullt kunskapsunderlag i diskussioner kring hur situationen kan förbättras för gruppen barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder. Örebro februari 2006 Håkan Bergman Ordförande Hälso- och sjukvårdsnämnden Olle Bingerud Direktör Hälsokansliet 1

4 SAMMANFATTNING 3 1. BAKGRUND 4 2. PROGRAMARBETET Uppdrag Avgränsning av programarbetet Organisation Förtroendemannagruppen Förtroendemannagruppens aktiviteter Förtroendemännens och professionens gemensamma möten och seminarier Den professionella arbetsgruppen Den professionella arbetsgruppens aktiviteter 9 3. FAKTABESKRIVNING Styrdokument Internationell nivå Nationell nivå Lokal nivå Utredningar och rapporter Socialstyrelsen, andra myndigheters och organisationers dokument/rapport Övriga landsting och regioner Målgrupp ADHD Autismspektrumstörning Tourettes syndrom (TS) Vårdprocessen neuropsykiatriska funktionshinder Prevention Upptäckt Basutredning Vård- och insatskedja vid ADHD Vård- och insatskedja vid autismspektrumstörning Särskilda insatser Utvecklingsarbete i Örebro län Särskilda insatser inom LSS-verksamheten Särskilda insatser inom förskola och skola Särskilda insatser inom BUP Särskilda insatser inom BUH Familjecentraler Utvecklingsarbete i Örebro län Omvärldsbeskrivning Forskning och utveckling DEN PROFESSIONELLA ARBETSGRUPPENS SYNPUNKTER, ANALYS OCH VISION 28

5 4.1. Övergripande mål Övergripande perspektiv Barn- och ungdomsperspektiv Funktionshinderperspektiv ersätter diagnosperspektiv Tidig upptäckt Tidiga insatser Resursstark och kompetent Barnhälsovård Tidig upptäckt av autismspektrumstörning - förutsättningar för tidig behandling Hälsofrämjande generellt familjestöd en investering för framtiden Riskgrupper bör uppmärksammas Förskola och skola En kompetent och resurstark förskola och skola Barn- och elevhälsoteam en förutsättning för samverkan Ansvarsfördelning, samverkan och samordning Tydligt ansvar och uppdrag Samordning av insatser i en stark och sammanhållen vård- och insatskedja Samordnare Koordinator Individuell plan och adekvat information verktyg för säkerställande av inflytande, delaktighet och samordning av insatser Samverkan på övergripande nivå Stöd, behandlings- och habiliteringsinsatser Långsiktigt och processinriktat habiliteringsperspektiv Riktat stöd till föräldrar med barn och ungdomar med NPF Insatserna skall erbjudas med hög tillgänglighet Åldersgränser och övergångar Unga vuxna Kunskaps- och kompetensutveckling Kunskapscenter för neuropsykiatriska funktionshinder Evidensbaserad verksamhet - Forskning FÖRTROENDEMANNAGRUPPENS REFLEKTIONER OCH FÖRSLAG Iakttagelser och reflektioner Förtjänster Problem och brister som lyfts fram i dialogerna Behov som lyfts fram i dialogerna Förtroendemannagruppens förslag Grundläggande värderingar och slutsatser Förslag på förbättring och/eller åtgärd FÖRKORTNINGAR 49 REFERENSER 50 BILAGA

6

7 SAMMANFATTNING Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade i maj 2003 att området funktionshinder och handikapp skulle belysas i ett programarbete. Arbetet har bedrivits parallellt i en förtroendemannagrupp och en professionell grupp med vissa gemensamma möten för erfarenhetsutbyte. Martin Lind (s) har varit ordförande i den politiska gruppen som bestått av fem landstingspolitiker, alla ur beredningen för funktionshinder och hjälpmedel, och fem kommunpolitiker representerande länets kommuner. Tidigare habiliteringschef Margaretha Ekström har varit ledare för den professionella arbetsgruppen som involverat representanter för aktuella verksamheter i både kommuner och landsting. Genom olika former av dialog med brukare, närstående, brukarorganisationer och personal har förtroendemannagruppen fått kunskaper om situationen för barn och ungdomar som har neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) och deras familjer. Förtroendemannagruppen har formulerat följande slutsatser och förslag till förändringar: Tidiga och förebyggande insatser behöver prioriteras. Insatser ska ske i rätt tid och i samverkan mellan aktuella aktörer i kommun och landsting. Barnet/ungdomen med NPF och familjen ska så långt det är möjligt vara delaktiga i planeringen av aktuella insatser. Funktion och faktiska behov ska vara grund för insatser och inte enbart diagnos. Tillgänglighet till stöd och insatser behöver förbättras. Väntetiderna behöver förkortas. Kunskapen om neuropsykiatriska funktionshinder och metoder för insatser/åtgärder behöver bli bättre Bemötandefrågor är viktiga kvalitetsaspekter Den som slussar vidare en person med neuropsykiatrisk problematik ansvarar för att övergången till nästa steg i kedjan säkerställs. Om personen hamnar mellan stolarna skall den enhet som initierade/remitterade till annan kontakt fortsätta hålla i ansvaret tills mottagande/övertagande skett. Ett långsiktigt och välfungerande samarbete kring barn och ungdomar med NPF och deras familjer behöver säkerställas. Det innebär bl a att olika aktörer samverkar, kan ge vardagsnära insatser och har snabba kontaktvägar vid behov av specialistinsatser. När individen har kontakt med flera aktörer ska han/hon erbjudas att en samordnare med tydligt mandat utses som tar ansvar för helheten oberoende huvudman. 3

8 1. BAKGRUND Inom Örebro läns landsting har hälso- och sjukvårdsprogram genomförts inom olika områden sedan Målsättningen med programarbetet är dels att ta fram översiktlig kunskap om olika sjukdomsgrupper, dels utforma en ny och gemensam plattform där vårdens aktörer d v s förtroendevalda, patienter/brukare och närstående, vårdgivare och administratörer, möts för dialog om vårdens dilemman, utveckling och förbättring. I programmen ska en allsidig kunskap om utvalda sjukdomsgrupper byggas upp. Utgångspunkten är befolkningens, patienter/brukares och närståendes behov av hälso- och sjukvårdens insatser. Syfte Övergripande syften med programarbetena är att de skall bidra till: att se hälso- och sjukvården ur ett medborgarperspektiv, där befolkningens behov av hälso- och sjukvård blir styrande och vägledande för resursutnyttjande respektive prioritering att stärka medborgarnas ställning och medverkan i vården Förutsättning Förslagen på förbättringar/åtgärder som programarbetet leder fram till skall tillvaratas i dialogen kring överenskommelserna (politiskt styrdokument, hälso- och sjukvårdsnämndens uppdrag till förvaltningarna). Målsättningen är att förslagen diskuteras och förs in som uppdrag till verksamheterna och följs upp inom ramen för överenskommelserna. Att utveckla dialogen mellan politiker, verksamhetsansvariga och patienter/brukare kring vårdens dilemman, utveckling och förbättring. Att stimulera till en utveckling av optimala helhetslösningar i hela vårdkedjan, primärvård länssjukvård högspecialiserad vård liksom samverkan med kommuner och försäkringskassa Att utifrån ett behovsperspektiv öka samverkan över organisatoriska gränser Ett av de områden som Hälso- och sjukvårdsnämnden valt att belysa är funktionshinder och handikapp. Inom ramen för det uppdraget har föreliggande arbete om barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder genomförts. 4

9 2. PROGRAMARBETET 2.1. Uppdrag Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade den 14 maj 2003 att starta ett programarbete inom området funktionshinder och handikapp. Beredningen för funktionshinder fick i uppdrag att formera en förtroendemannagrupp. Ledamöter i förtroendemannagruppen utsågs den 11 februari Initialt genomförde fem förtroendevalda ur Beredningen för funktionshinder och hjälpmedel dialoger med brukare med olika typer av funktionshinder och/eller deras närstående utifrån en bred ansats. Professionen utarbetade ett faktaunderlag kring vuxna personer med funktionshinder (ansvarig Hans Ruborg, verksamhetschef Rehabiliteringsmedicinska kliniken USÖ) samt ett motsvarande faktaunderlag för barn och ungdomar med funktionshinder (ansvarig Håkan Hjelm verksamhetschef Barn- och ungdomshabiliteringen). Arbetet med framtagande av faktaunderlag inleddes hösten 2003 och presenterades för förtroendemannagruppen i januari Avgränsning av programarbetet Under hösten 2004 avgränsades programarbetet till att gälla barn och ungdomar med neuropsykiatriska tillstånd. Därefter har arbetet involverat representanter för både kommuner och landsting. Valet att avgränsa programarbetet till barn- och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) har sin grund i att: - Behoven hos gruppen barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder blivit allt mer påtagliga. - Det finns brister i kunskapen om vilka insatser som finns samt när och hur insatser skall ges och av vem. - Det är långa väntetider till barnneuropsykiatriska utredningar och överlag verkar behoven vara större än vad som går att möta med befintliga resurser. - Behandlingserfarenheterna visar att ju tidigare insatser desto bättre resultat - Många olika aktörer är inblandade i hanteringen av denna grupp, men samordningen mellan insatserna är i många fall bristfällig. - Det finns lovande exempel i landet på hur man kan lösa en stor del av problemen genom att organisera insatserna på ett annat sätt. - Konsekvenserna av bristfälliga insatser blir i förlängningen mycket allvarliga och ofta tragiska för individen. På samhällsnivå går dessa konsekvenser att räkna i ökade kostnader för kriminalvård, narkomanvård, rättsliga processer, kriminalitet, arbetslöshet och socialt stöd. 5

10 2.3. Organisation Efter avgränsningen har arbetet bedrivits i två parallella processer, dels en professionell grupp under ledning av Margaretha Ekström, tidigare habiliteringenschef, dels i en förtroendemannagrupp under ledning av Martin Lind, ordförande i beredningen för funktionshinder och hjälpmedel Förtroendemannagruppen I förtroendemannagruppen har följande personer ingått: Från landstinget: Martin Lind (s), ordförande Sonja Cederlöf (m) Lars-Axel Nordell (kd) Marianne Arvidsson (s) Lars-Peter Alexandersson (v) Från länets kommuner: Elvy Larsson, Örebro Björn Blad, Lekeberg, Bengt Johansson, Karlskoga, Dan-Åke Moberg, Kumla, Anders Larsson, Nora. Sekreterare i den politiska styrgruppen har varit hälso- och sjukvårdsstrateg Katrin Boström, Hälsokansliet, Örebro läns landsting Förtroendemannagruppens aktiviteter De förtroendevalda har träffat personer med eget funktionshinder, närstående till personer med funktionshinder, företrädare för brukarorganisationer samt personal som utreder, bedömer och/eller ger insatser/behandling till personer med funktionshinder. Initialt genomfördes dialoger i syfte att få erfarenheter av många olika typer av funktionshinder för att få en bred grund inför valet av avgränsning av arbetet. Efter avgränsningen till neuropsykiatriska funktionshinder gjordes också valet att fokusera på barn och ungdomars situation t.o.m. gymnasieskolan samt övergången till vuxenhabilitering. Samverkan, delaktighet och övergångar skulle speciellt uppmärksammas då dessa aspekter hade lyfts fram särskilt i de initiala dialogerna. Genomförda dialoger har en eller fler av de diagnosgrupper som finns inom området neuropsykiatriska funktionshinder varit representerade. Arbetet utifrån en bred funktionshinderansats Genomförda dialoger Föräldrar till barn med funktionshinder Brukare med cerebral pares och närstående Brukare i gruppbostad 6

11 Övriga kontakter Möte kring faktaunderlag Individuella habiliterings- och rehabiliteringsplaner. Genomgång från Rehabiliterings medicinska kliniken samt Barn och ungdomshabiliteringen Studiebesök Uppsala Barn- och ungdomshabiliteringen och Barnpsykiatriska kliniken med fokus på utveckling av utvärdering av måluppfyllelse i habiliteringsplaner och samverkan mellan BUH, BUP och kommunen kring neuropsykiatriska funktionstillstånd. Arbetet utifrån avgränsning till neuropsykiatriska funktionshinder Genomförda dialoger Dialog med personer med olika neuropsykiatriska funktionshinder samt med föräldrar till barn eller vuxna med funktionshindret. Högfungerande Asperger, autism, lätt utvecklingsstörning med autism, autism med ångestproblematik Dialoger i samband med besök på Lindevillan. Dels dialoger med närstående, dels med personer med funktionshinder och även med personal Dialog med förälder till barn med autismspektrumstörning Dialog med ungdomar och deras lärare på Arken, Adolfsbergsskolan i Örebro Dialog med förälder till ungdom med Asperger och tvångssyndrom Dialog med brukare med Asperger och Autism Övriga kontakter Information om försäkringskassans förmåner för personer med funktionshinder. Information om LSS-lagstiftningen Studiebesök i Uppsala, VITS-projektet. VITS står för Vardagsnära Insatser i Tydlig Samverkan Seminarium med fokus på samverkan kring barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder Margareta Liljekvist från Landstingsförbundet presenterar erfarenheter från det arbete inom området som utmynnade i skriften Bryt reviren. Representanter från både kommun och landsting Möte med BUP (barn och ungdomspsykiatriska kliniken) och deras barnneuropsykiatriska team (BNP) Möte med BUH (barn och ungdomshabiliteringen) och deras länsresurs för autism Slutseminarium med redovisning av politikergruppens och professionens arbete Förtroendemännens och professionens gemensamma möten och seminarier Förtroendemannagruppen och den professionella arbetsgruppen har gemensamt tagit del av de tre seminariern. Det första inledande seminariet hade fokus på samverkan, delaktighet och övergångar och utmynnade i frågan vad de olika aktörerna kan bidra med för gruppen med funktionshindret. Biträdande verksamhetschef Staffan Lundqvist, BUP, Uppsala läns landsting presenterade samarbetsprojektet VITS. Projektet är ett samarbete mellan landstinget och kommunerna i Uppsala län för arbetet runt familjer som har barn med koncentrations- och uppmärksamhetssvårigheter som kan antas ha neuropsykiatrisk bakgrund. Vid nästa seminarium deltog Margareta Liljekvist från Landstingsförbundet som redogjorde för erfarenheter i samband med sammanställningen av rapporten Bryt upp reviren. Rapporten är resultat av ett samverkansprojekt mellan Svenska kommunförbundet och Landstingsförbundet och redovisar erfarenheter av samverkan kring barn med neuropsykiatriska funktionshinder och deras familjer. 7

12 Under slutseminariet presenterades programarbetet av både representanter för profession och för politiker. Barnombudsmannen Lena Nyberg talade under rubriken Rätten att inte diskrimineras om barnkonventionen och barns situation. Vid både det inledande och avslutande seminariet gick inbjudan ut brett och båda dagarna blev välbesökta med ca 100 deltagare som representerade för programgruppen aktuella verksamheter från länets kommuner och landstinget. Utöver dessa seminarier har arbetsgrupperna haft gemensamma möten med profession för att bl a ta del av de visioner som formulerats Den professionella arbetsgruppen De kommunala representanterna utsågs på förslag av Kommunförbundet i Örebro län (socialrespektive skolchefsgruppen). Landstingets representanter utsågs av respektive verksamhetschef. Avsikten var att få en bred representation från så många verksamheter och professioner som möjligt. Målet var även att hela länet skulle vara representerat. I arbetsgruppen har förutom projektledare och sekreterare ingått följande personer: Från landstinget Psykolog Margareta Dahlman, Barnneuropsykiatriska teamet (BNP), BUP, Örebro Psykolog Avin Jakoub, BUP, Karlskoga Psykolog Lotta Lemte, BUP, Örebro, ÖLL Vårdutvecklare/ssk Gudrun Skånberg, BHV, Örebro Överläkare Lars-Ove Wilson, BUM, Karlskoga Överläkare Suzanne Marcus, BUH, Örebro Psykolog Lilian Scherp, BUH, ÖLL, Från kommunerna Psykolog Lise-Lotte Jakobsson, Barn- och elevhälsan, Örebro kommun Enhetschef Anders Nylén, Förvaltningen för funktionshinder, Örebro kommun Mikael Jönsson, Socialtjänsten, Örebro kommun Socionom Eva Mårdberg, Familjecentralen, Degerfors kommun Specialpedagog Thord Larsson, Degerfors kommun Enhetschef/pedagog Gunnel Dahlqvist, Nora kommun 1:e socialsekreterare Ing-Marie Pettersson, Askersunds kommun Vid ett flertal tillfällen har gruppen kompletterats genom att någon särskild gäst inbjudits. Sådana gäster har varit: Samordnande skolsköterska Ingrid Gustafsson, Örebro kommun Psykolog Barbro Emilsson, kurator Helena Henriksson, sektionschef Staffan Larsson, Team Autism, Vuxenhabiliteringen Verksamhetschef Håkan Hjelm, BUH Rådgivare Lena Lövendahl, Specialpedagogiska institutet (SIT) Specialpedagog Kurt Sirka, Tullängsskolan, Örebro Specialpedagog Eva Nilsson, Rudbecksskolan, Örebro Sekreterare i den professionella arbetsgruppen har varit utredare Kerstin Brandell, förvaltningen för Primärvård, psykiatri och habilitering (PPH). 8

13 Den professionella arbetsgruppens aktiviteter Professionens arbete startade i januari 2005 och syftet har varit att bistå politiken med kunskapsunderlag om dagsläget inom området. Den professionella arbetsgruppens uppdrag har varit att beskriva: Hur ser förekomsten av funktionshindret ut i befolkningen? Vilka är konsekvenserna av funktionshindret? Hur påverkas barns/ungdomars/föräldrars livskvalitet? Vilken är innebörden för familj och närstående? Vilka möjligheter finns att förebygga? Hur sker utredning, behandling och habilitering? Vem gör vad i vårdkedjan? Hur samordnas insatsen mellan olika vård- och omsorgsgivare? Aktuell forskning och utveckling inom området Arbetsgruppen har utöver de med förtroendemannagruppen gemensamma möten och seminarier dessutom genomfört kartläggningar genom enkäter eller på annat sätt samlat in material, som underlag för faktabeskrivning, diskussion och analys. Arbetsgruppsmöten m m Arbetsgruppen har träffats vid 8 tillfällen. Det huvudsakliga innehållet i dessa möten har varit: Kartläggning/beskrivning av målgruppen och berörda verksamhetsområden Diskussion kring viktiga förbättringsområden Planering av gemensamma aktiviteter Framtidsvisioner Vid samtliga arbetsgruppsmöten har förts anteckningar, vilka skickats ut till deltagarna samt till förtroendemannagruppens ordförande för kännedom. Deltagare i arbetsgruppen har även genomfört egna kartläggningar/undersökningar under arbetets gång. Redovisningar av sådant arbete har skett såväl muntligen, som skriftligen. Övriga aktiviteter Arbetsgruppens övriga aktiviteter har bestått av: Enkät till landsting och regioner Enkät till landstingets verksamheter och länets kommuner Studiebesök Inhämtande av rapporter och annat skriftligt material 9

14 3. FAKTABESKRIVNING Denna faktabeskrivning innehåller sammanfattande beskrivning av aktuella styrdokument, beskrivning av vårdprocessen och de särskilda aktiviteter och utvecklingsarbetet som pågår för närvarande i länet inom området barn och ungdomar med NPF, hänvisning till den omvärldsbevakning som skett och som redovisats särskilt, samt ett kortare avsnitt gällande forskning och utveckling. Beskrivning av aktörerna de berörda verksamheterna deras uppdrag, arbetssätt m m finns i bilaga Styrdokument En kartläggning och genomgång av internationella, nationella och lokala styrdokument aktuella för barn och ungdomar med funktionshinder och deras familjer har genomförts, vissa är av mera generell art för området funktionshinder och handikapp, medan andra har direkt bäring på barn och ungdomar med NPF. Nedan uppräknade dokument har bedömts vara av vikt för området Internationell nivå FN:s standardregler FN:s konvention om barns rättigheter Nationell nivå Aktuell lagstiftning är främst: Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) Socialtjänstlagen (SoL) Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) Skollagen och tillhörande förordningar m m En närmare beskrivning av ovanstående lagstiftning finns i bilaga 1 Aktörer- berörda verksamheter Lokal nivå På det lokala planet utgör nedanstående dokument de viktigaste styrdokumenten inom programområdet: Örebro läns landstings handikappolitiska handlingsprogram, 2002 Programarbete barn- och ungdom med särskilt inriktning mot psykisk ohälsa, Örebro läns landsting, 2005 Aktuella riktlinjer för utredning, uppföljning/åtgärdsansvar och behandling av neuropsykiatriska tillstånd hos barn och ungdomar i Örebro län (Stenninger, 2003) Ansvarsfördelning vid uppföljning, åtgärder och behandling vid ADHD hos barn och ungdomar samt deras familjer i Örebro län (Erling Nyman, 2005) Utrednings- och habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autismspektrumstörning, 2004 Habiliteringsprogram för autismspektrumstörning vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Örebro län 10

15 3.2. Utredningar och rapporter Vi har kunnat konstateras att det finns ett omfattande utredningsmaterial och rapporter, som direkt eller indirekt är tillämpliga som vägledning inom området barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder. De vi studerat närmare och som därmed bidragit till vårt underlag är främst: Socialstyrelsen, andra myndigheters och organisationers dokument/rapport Många syns inte men finns ändå, Barnombudsmannens rapport till regeringen 2002 Tillgång till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar med funktionshinder en kartläggning, Socialstyrelsen, 2003 ADHD hos vuxna och barn, Kunskapsöversikt, Socialstyrelsen, 2002 Bryt upp reviren Om samarbete runt barn med neuropsykiatriska funktionshinder och deras familjer, Landstingsförbundet, Svenska Kommunförbundet, 2002 Ansvar för samverkan helhetsperspektiv på samhällets stöd till barn och unga med funktionshinder, Socialstyrelsen, Specialpedagogiska institutet, maj Övriga landsting och regioner BUS - Program för barn och ungdomar med koncentrationssvårigheter, Rekommendationer och stöd (2005), Kommunförbundet Stockholms län, Stockholms läns landsting Barn i behov av särskilt stöd, Bibass, projektrapport (december 2003), Kommunförbundet Skåne, Region Skåne Behovsanalys, Barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder, Hälso- och sjukvårdsdelegationens programarbete nr , Landstinget Västernorrland Vårdflödesschema för barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder inom NU-sjukvårdens område i Västra Götaland (2003) 3.3 Målgrupp Målgruppen är barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) i Örebro län. Med neuropsykiatriska funktionshinder menas främst de med diagnoserna aktivitets- och uppmärksamhetsstörning ADHD, Autismspektrumstörning (ASD) inkluderande Asperger syndrom (AS) och Tourettes syndrom (TS) ADHD De svårigheter som karakteriserar ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) är framförallt uppmärksamhetsstörning/koncentrationssvårigheter, överaktivitet och impulsivitet. 11

16 Både hyperaktiviteten och uppmärksamhetsstörningen kan förekomma i olika grad och vara mer eller mindre dominerande. Symtomen varierar över tid och i olika miljöer hos samma individ. Även variationen mellan individer är stor, bl a beroende på andra tillkommande problem. Diagnosen ADHD definieras i den amerikanska diagnosmanualen DSM-IV med hjälp av ett antal kriterier som ska vara uppfyllda för att diagnosen ska kunna ställas. I WHO:s klassifikationsssytem, ICD, används begreppet hyperaktivitetsstörning. För diagnosen ADHD enligt DSM-IV krävs att det finns minst sex symtom på antingen ouppmärksamhet eller hyperaktivitet/impulsivitet. Problemen skall ha visat sig före sju års ålder och inte varit tillfälliga (minst sex månaders varaktighet). De skall dessutom föreligga i fler än en situation (t ex inte enbart i skolsituationen) och markant avvika från vad man förväntar sig med avseende på ålder, kön och utvecklingsnivå. Slutligen skall symtomen ha en allvarlig inverkan på barn och familj och inte kunna förklaras bättre av något annat psykiskt tillstånd. Den förhållandevis konservativa tillämpningen av ADHD-diagnostiken har utvecklats för att problem med uppmärksamhet, reglering av aktivitet eller impulskontroll, som kan finnas hos varje barn, inte skall diagnostiseras som ADHD. I Norden har forskare sedan många år uppmärksammat att de problem som utgör ADHD ofta är förenade med svårigheter att kontrollera sin motorik och/eller att tolka sina sinnesintryck (perception). För att ringa in denna dubbla belastning har termen DAMP (dysfunktion vad gäller avledbarhet, motorisk kontroll och/eller perception) utvecklats. I DSM-IV anges dessa svårigheter som ADHD + DCD (Developmental Coordination Disorder). Svårigheterna skall vara betydande i förhållande till vad man kan förvänta sig utifrån barnets allmänna utvecklingsnivå. De skall försvåra skolarbete eller vardagliga aktiviteter samt inte bero på annan sjukdom eller skada. Orsakerna till ADHD är inte säkert kända, men förmodas vara multifaktoriella. Biologiska orsaksfaktorer som ärftlighet, pre- och perinatala riskfaktorer, fosterskadande gifter som alkohol, nikotin och bly, avvikelser i hjärnanatomi och hjärnfunktioner diskuteras liksom betydelsen av barnets temperament. Psykosociala riskfaktorer, som socioekonomi, familjesamspel, anknytning diskuteras också som möjliga faktorer (Socialstyrelsen 2002). Biologiska och psykosociala faktorer i samverkan har stor betydelse för problembilden. En arbetsgrupp, i fortsättningen kallad ADHD-gruppen, och som bestått av representanter för länets kommuner, Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Barn- och ungdomshabiliteringen, Barn- och ungdomsmedicin och Specialpedagogiska institutet har på uppdrag av Barncentrum och Länsgruppen för barn och ungdomsfrågor, utarbetat förslag till riktlinjer för Ansvarsfördelning vid uppföljning, åtgärder och behandling vid ADHD hos barn och ungdomar samt deras föräldrar i Örebro län (E. Nyman 2005). I riktlinjerna finns bl a redovisat ett antal ställningstaganden avseende symptomatologi, diagnostik m m som arbetsgruppen särskilt diskuterat och om vilka man är överens. Förekomst Den största gruppen av de neuropsykiatriska funktionshindren är aktivitets- och uppmärksamhetsstörning, ADHD, med tilläggsproblematik hos en del av gruppen avseende motorisk kon- 12

17 troll och perceptionssvårigheter. Förekomst är beroende på avgränsning, men mellan 2 5 % av befolkningen har ADHD av olika svårighetsgrad. Uppskattad förekomst i Örebro län I dokumentet Barns situation i Örebro län ur hälso- och sjukvårdens perspektiv, Barncentrum, ÖLL, 2002 finns en beräknad uppskattning av prevalens för andra psykiatriska symptom och tillstånd inbegripande bl a ADHD. Enligt denna skulle den uppskattade förekomsten av ADHD/DAMP bland barn och ungdomar 6 17 år utgöra Känd förekomst i Örebro län hösten 2004 En inventering av kända barn och ungdomar med misstänkt ADHD eller fastställd diagnos i åldersspannet 6-16 år genomfördes i oktober 2004 genom ADHD-gruppens försorg. Sammanfattningsvis konstateras efter denna inventering att c:a 1% av alla barn i länet har en misstänkt eller fastställd ADHD. Enligt ADHD-gruppens bedömning är detta en mycket låg siffra i förhållande till förväntat värde. ADHD-gruppen framhåller att inventeringen är mycket knapphändig och bör ses som en mycket grov skattning. Sannolikt förekommer en ganska omfattande underdiagnostisering i länet bl a beroende av oklarheter kring vem som utreder och diagnostiserar; en del team väljer också att inte benämna barnets problem i medicinska termer utan översätter funktionsbeskrivningarna i termer av åtgärder utifrån barnets behov av särskilt stöd. Knappt en tredjedel av kända barn och ungdomar medicinerar Autismspektrumstörning Autismspektrumstörning är ett samlingsnamn för olika tillstånd/diagnoser definierade i diagnossystemen DSM IV och ICD 10 och inbegriper autism, Asperger syndrom, genomgripande störning i utvecklingen UNS samt desintegrativ störning och Retts syndrom. Autismspektrumstörning kännetecknas av uttalade svårigheter från tre områden: Begränsning av förmågan till ömsesidig social interaktion Begränsning av förmågan till ömsesidig kommunikation Begränsning av fantasi, lek, beteenden och intressen Autismspektrumstörning är ett allvarligt funktionshinder, som beror på en medfödd eller tidigt förvärvad hjärnfunktionsstörning. Störningen är genomgripande och ger därför stora konsekvenser för barns och ungdomars utveckling. Svårighetsgraden av störningen kan variera, och barn med autism har därför olika behov av hjälp och stöd. Förmågan till verbal kommunikation varierar från total avsaknad av språk till god formell verbal förmåga. Vid svår form av autism ses avskärmning, avsaknad av tal, ointresse för kommunikation i vid bemärkelse och stereotypa beteenden. Vid lindriga former kan barnen trots normal begåvning och god formell verbal förmåga ha stora svårigheter att tolka verbal kommunikation och att förstå socialt samspel. Barn och ungdomar med autismspektrumstörning utsätts för stora psykiska påfrestningar till följd av sitt funktionshinder, och i gruppen finns ett ökat behov av psykologiskt stöd och psykiatrisk behandling. 13

18 Vid autismspektrumstörning har barnet ofta svårt att tolka också inre signaler. Många har annorlunda sinnesuppfattning, exempelvis kan smärta upplevas starkare men också svagare än normalt. Barnen är dessutom ofta svårundersökta då de är skrämda i ovana situationer och inte på samma sätt som andra barn kan lugnas och tryggas. Det kan vara svårt att bedöma hälsotillstånd och sjukdomssymtom. Vid svåra former är barnen helt beroende av omgivningen för att få dagliga behov tillgodosedda. En del är passiva och saknar förmåga till egna initiativ. Andra är planlöst överaktiva, saknar förmåga till riskbedömning, kan omedvetet utsätta sig för fara och måste ständigt hållas under uppsikt. Lindriga former leder ofta till isolering och utanförskap. Forskningen om autismspektrumstörningar är intensiv och har gjort stora framsteg. Kunskapen har ökat om orsaker, möjligheter till stöd, undervisning och behandlingsformer. I all forskning understryks vikten av att barn med autismspektrumstörning igenkänns och diagnostiseras och att dessa barn och deras anhöriga får det stöd och den hjälp som de behöver. För barn med autism är det viktigt med tidig diagnostik. Man får då bättre möjligheter att minska funktionshindrets konsekvenser. Barn med Asperger syndrom diagnostiseras oftast senare än barn med autism. Asperger syndrom (AS) påminner i centrala avseenden om autism men ger inte samma svåra störning i utvecklingen av talat språk och är oftast förknippat med bättre begåvning än autism. Även vid Asperger syndrom är dock konsekvenserna ofta mycket svåra, t ex vad gäller sociala relationer. Många med AS behöver betydande stödåtgärder från samhällets sida för att fungera praktiskt i vardagslivet och uppleva livskvalitet. Autismspektrumstörning är ofta förknippad med annan problematik. Vanligt förekommande tilläggsdiagnoser kan vara ADHD/DAMP, OCD och Tourettes syndrom. Aktuell forskning visar att c:a 80 % av personer med autism också har en utvecklingsstörning. Forskning och undersökningar pekar entydigt mot biologiska störningar med varierad etiologi som grundorsak vid autismspektrumstörningar. Data talar för att det som bakgrund till autismspektrumstörningar ofta finns ärftlig belastning för vissa kognitiva problem, ärftlighet för vissa sjukdomar med störningar i hjärnans funktion eller hjärnskadande faktorer under graviditet, förlossning och nyföddhetsperiod. Miljöns betydelse för utveckling och förlopp är väsentlig. Förekomst Totalfrekvensen autismspektrumstörning hos barn uppskattas vara 0,5-1,0 %. Pojkar är överrepresenterade. Autistiskt syndrom uppskattas förekomma hos ca 0,2 %, Asperger syndrom hos ca 0,4 % och atypisk autism/genomgripande störning i utvecklingen UNS hos ca 0,2 %. Uppskattad förekomst i Örebro län Epidemiologiska studier av prevalens för autismspektrumstörning i Örebro län saknas. Det finns ingen anledning att tro att länet i någon betydande grad avviker från landet i stort. Det totala antalet barn och ungdomar 0-20 år i Örebro län är (år 2004). I augusti 2005 fanns 319 barn och ungdomar med diagnos inom autismspektrumstörning inskrivna i Barnoch ungdomshabiliteringen, vilket motsvarar 0,4 %. 14

19 Prognos Att ha störningar inom autismspektrum innebär att alla aktiviteter i det dagliga livet påverkas. Trots tendenser till långsam förbättring är funktionshindret livslångt. Det finns inget känt botemedel men det finns mycket som kan göras såväl i förskola/skola som i hemmet för att kompensera svårigheterna och hjälpa barnen till ett så självständigt liv som möjligt allt utifrån vars och ens förutsättningar Tourettes syndrom (TS) Tillstånd med tics betraktas idag som neuropsykiatriska problem med potentiellt allvarliga konsekvenser för emotionell och social anpassning och med ofta betydande tilläggsproblem i form av tvångsmässighet och uppmärksamhetsproblematik. Vid TS har personen flera olika motoriska tics som ofta föregås av sensoriska förnimmelser exempelvis i huden eller att det känns konstigt i en led. Även vokala tics skall finnas samtidigt med de motoriska för att kriterierna för diagnosen ska uppfyllas. Dessa kan bestå av alltifrån harklingar till långa meningslösa haranger, fula ord/könsord. Det är vanligt med tvångstankar och tvångshandlingar för att göra ticsen på rätt sätt. Tvångstankarna kan vara av sexuell natur liksom ha aggressivt innehåll. I ett fåtal fall leder även dessa tvångstankar till tvångshandlingar med svåra våldshandlingar som följd. Barn med TS i kombination med ADHD utvecklar ofta redan vid något års ålder ett svårhanterligt beteende som kan leda till stora problem i familjesituationen, vilka riskerar att förvärras med barnets stigande ålder om inte adekvat stöd sätts in i tid. Orsaker TS är i hög grad genetiskt betingat, men på senare år finns en del studier som tyder på att vissa infektioner kan utlösa syndromet. Förekomst Det har ännu inte genomförts någon heltäckande befolkningsstudie bland barn och ungdomar. De studier som finns att läsa om i litteraturen inkluderar huvudsakligen äldre och unga. Det torde vara rimligt att räkna med att 0,2-0,6 procent av alla skolbarn har kliniskt betydelsefulla varianter av TS. Man räknar med att % av dem som har TS även har ADHD. TS förekommer även tillsammans med Aspergers syndrom. Depressioner vid TS är ungefär dubbelt så vanliga som hos befolkningsgenomsnittet och självmordsrisken hos dessa är starkt ökad. 3.4 Vårdprocessen neuropsykiatriska funktionshinder De olika momenten i vårdprocessen vid NPF kan förenklat beskrivas bestå av följande delar: Prevention Upptäckt Basutredning Specialistutredning Behandling och habilitering 15

20 Vissa av dessa moment (prevention, upptäckt, basutredning) kan sägas vara gemensamma för samtliga diagnoser/funktionshinder inom det neuropsykiatriska området, medan andra d v s specialistutredning och behandling/habilitering är mera specifika för olika tillstånd. Nedan beskrivs först de gemensamma momenten prevention, upptäckt och basutredning. Därefter beskrivs de specifika momenten skilt för ADHD respektive autismspektrumstörning Prevention Under graviditeten erbjuds: Genetisk rådgivning till föräldrar som tidigare har fått ett skadat barn och till blivande föräldrar med vissa ärftliga sjukdomar i släkten. Rutinmässig ultraljudundersökning (SBU-rapport finns från 1998). Gravida med tidigare barn med skada granskas extra noga. Fostervattensprov; alla gravida informeras (broschyr) om möjligheten och alla kvinnor över 35 år informeras mer aktivt. Kvinnans hälsa och fostrets tillväxt följs under graviditeten. Vid varje graviditet ger barnmorskan generella råd angående livsstil och om betydelsen av att avstå från skadliga ämnen t ex rökning, alkohol, vissa läkemedel och droger, samt informerar om att vissa miljögifter kan finnas, t ex i insjöfisk. Syftet är att skydda fostret från skadlig påverkan. Varje förlossning övervakas och rutiner för behov av barnläkarinsatser i samband med förlossningar och eftervård finns. Under nyföddhetsperioden pratar BVC med föräldrar om barns behov av kontakt och närhet. Utvecklingen av anknytning mellan barn och föräldrarna observeras. Barnets utveckling följs av läkare och sjuksköterska enligt ett basprogram och misstänkta avvikelser skall följas upp och utredas vidare. Vid behov får föräldrarna extra stödkontakter utöver basprogrammet Upptäckt Föräldrarna är ofta de som först ger signal om att allt kanske inte står rätt till med barnet. De har märkt att barnets utveckling inte sker såsom förväntat och vänder sig då i regel antingen till BVC/Familjecentralen/Skolhälsovården eller tar upp sina farhågor med personalen/lärarna vid förskolan eller i skolan. Det är viktigt att personal inom dessa verksamheter känner igen symptom på NPF och är lyhörda för föräldrars oro, samt tar ansvar för att frågorna vid behov förs vidare i organisationen. Om problemet upptäcks i förskolan/skolan startar processen med en kartläggning. Detta för att man skall bli klar över vilken åtgärd som passar bäst i det enskilda fallet. Kartläggningens huvudsakliga syfte är att identifiera och beskriva faktorer som orsakar svårigheter i barns lärande och utveckling. Målet med kartläggningen är att hitta lösningar till anpassning av undervisningssituationen utifrån den enskilda elevens behov. Om man vid uppföljning av arbetet senare kommer fram till att tidigare insatser inte var de rätta, eller otillräckliga, måste insatser göras som ökar förståelsen för barnets behov. Kanske måste en mer omfattande och fördjupad utredning en s k basutredning - inledas som belyser flera sidor av problemet. 16

21 Basutredning Basutredning genomförs i vårt län av de kommunala barn- och elevhälsoteamen/stödteamen. Barn- och elevhälsoteamets/stödteamets resurser tas i anspråk i de fall och när förskolans/ skolans eller andra basverksamheters resurser är otillräckliga eller uttömda. I basutredningen ingår kompletta utredningar av specialpedagog, socionom, psykolog, skolsköterska/bvc-sköterska och läkare samt intervju med barnet. Utredningen kan bl a innehålla följande: beskrivning av barnets svårigheter beskrivning av barnets starka sidor och tillgångar förslag på insatser och anpassningar i basverksamheten (t ex handledning/rådgivning, familjestöd, elevsamtal, personligt stöd/assistent, remiss till specialist m m Vid behov kan landstingets Barnneuropsykiatriska mottagning (BNP) vid Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken (BUP) konsulteras. För t ex Örebro kommun finns riktlinjer för bedömning och basutredning i stödteam (2004). Av dessa framgår bl a att man anser att eventuellt diagnossättande skall ske utifrån föräldrars önskemål och i ett tvärvetenskapligt samarbete. Den pedagogiska bedömningen är den viktigaste grunden, men måste alltid kompletteras med de andra perspektiven. Skolläkare kan ställa diagnos på grundval av samtliga bedömningar och i samråd med övriga kompetenser gällande exempelvis ADHD. Vid misstänkt autismspektrumstörning skrivs remiss till BNP. I tveksamma fall kan remitterande verksamhet och föräldrar erbjudas konsultationsbesök på BNP-mottagningen innan remiss skrivs Vård- och insatskedja vid ADHD Riktlinjer Två för landstinget och länets kommuner gemensamma dokument som beskriver ansvarsfördelning (Nyman 2005) och vård/insatskedja vid NPF hos barn och ungdom (Stenninger 2003) finns framtagna. Riktlinjerna beskriver inledningsvis förutsättningarna för remittering inom Örebro län, d v s vilka kliniker, mottagningar och verksamheter som kräver remiss. Därefter beskrivs gången från utredning till uppföljning och åtgärd och ansvarsfördelningen vid olika diagnoser/funktionshinder. Utgångspunkt är barnets ålder eller nivå i skolan. Syftet med riktlinjerna, som ännu så länge (december 2005) är att betrakta som förslag, är att beskriva och tydliggöra arbetsfördelning och samverkan mellan de aktörer som finns inom området. Utredning Av ovan refererade riktlinjer (Stenninger, 2003) framgår att de kommunala stödteamen ansvar för utredning vid misstänkt ADHD (se ovan under rubriken Basutredning ). För barn med uttalad motorisk påverkan ansvarar BUM d v s neuropediater i samarbete med psykolog, sjukgymnast BUM och/eller psykolog och pedagog i stödteamet. 17

22 För barn med barnpsykiatrisk problematik ansvarar BUP:s öppenvårdmottagningar efter genomförd basutredning. I riktlinjerna Ansvarsfördelning vid uppföljning, åtgärder och behandling vid ADHD hos barn och ungdomar och deras familjer i Örebro län (Nyman, 2005) föreslås att ovanstående överenskommelsen om arbetsfördelning mellan olika aktörer vid utredning skall stå fast. Arbetsgruppen (nedan kallad ADHD-gruppen), vilken ansvarar för ovan förslag till riktlinjer, föreslår dock att även gymnasieskolorna i länet bör stå för basutredningar vid misstanke om ADHD. Örebro kommun har antagit riktlinjer för barn- och elevhälsan som bland annat omfattar denna fråga. Behandling och andra stödinsatser Behandling av barn med ADHD har varit huvudfokus för ADHD-gruppens arbete (Nyman 2005). Bland annat konstateras: att förebyggande och tidiga insatser är viktiga för att minimera förekomsten av ADHD och dess effekter att kombinerad behandling ger bästa resultat att samverkan mellan olika aktörer effektiviserar åtgärderna ytterligare Arbetsgruppen har definierat sex huvudområden som är av särskilt intresse vid arbetsfördelningen mellan olika aktörer: Pedagogiska insatser Föräldrastöd Psykopedagogiskt stöd/behandling barncentrerat Information och utbildning Farmakologisk behandling Läkarintyg Inom dessa sex områden slås fast att respektive aktör ansvarar för att konkretisera och organisera insatserna såväl på strukturell som på individuell nivå. Samverkan mellan aktörerna kring det enskilda barnet och dess familj bör enligt ansvarsfördelningen ske genom upprättandet av individuella åtgärdsprogram, habiliterings- eller behandlingsplaner. I dokumentet poängteras att beskrivningen skall uppfattas som enkla tumregler för gränssnitt mellan olika aktörer inom området. Vidare konstateras att trots dessa riktlinjer kommer oklarheter och olika tolkningar att uppstå, varför det grundläggande kvarstår att i direkta kontakter mellan verksamheter klargöra riktlinjernas tillämpning i det enskilda fallet. Detta skall ske utifrån det enskilda barnets bästa (Nyman 2005) Vård- och insatskedja vid autismspektrumstörning Riktlinjer Riktlinjer finns framtagna i form av Utrednings- och habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autismspektrumstörning, Psykiatri och habilitering (2004) samt Habiliteringsprogram för autismspektrumstörning vid BUH. Dessa två dokument utgör huvudsakligt underlag för nedanstående. 18

23 Basutredning Basutredning genomförs i vårt län liksom vid misstanke om ADHD av de kommunala barnoch elevvårds-/stödteamen. Vid misstänkt autismspektrumstörning remitteras vidare för specialistutredning vid BNP. Specialistutredning vid BNP BNP ansvarar för specialistutredning vid misstanke om autismspektrumstörning hos barn och ungdomar. För utredning vid BNP erfordras remiss. Innan remiss accepteras vid BNP skall basutredning ha genomförts. För barn upp till 4 år krävs ingen basutredning och de yngre barnen ges i regel förtur. Eventuellt kan remissen efter bedömning vid BNP överföras för utredning vid annan enhet inom BUP. Utredningens syfte är dels att utreda eventuell autismspektrumstörning, dels att ta ställning till eventuellt andra barnpsykiatriska och/eller neuropsykiatriska diagnoser. Utredningen skall omfatta såväl medicinska, psykologiska som sociala och pedagogiska aspekter. För en allsidig diagnostik krävs medverkan av hela det barnpsykiatriska teamet bestående av läkare, kurator, psykolog och pedagog (endast BNP-mottagningen). Vid behov konsulteras logoped, barnneurolog, sjukgymnast m fl specialistfunktioner. Utredningens omfattning och uppläggning är beroende av barnets ålder och specifika svårigheter. Utredningen syftar till att få en så nyanserad bild som möjligt av barnet, förståelse av barnets svårigheter, starka sidor och behov. Målsättningen är att föräldrarna skall vara aktivt deltagande i utredningsprocessen och att samsyn skall uppnås kring beskrivningen av barnet. Utredningens olika delar är: Social utredning Somatisk/neurologisk utredning Pedagogisk utredning och miljöobservation Psykologisk utredning Efter slutförd utredning integreras den samlade kunskapen från de olika yrkeskategorierna i en teamkonferens. En utförlig diskussion baserad på de olika utredningsresultaten skall då ske som utmynnar i en sammanfattande bedömning av barnets situation, diagnos, vård och hjälpbehov. Här diskuteras också barnets och familjens eventuella behov av framtida habiliteringsoch behandlingsinsatser. Utredningsresultatet återförs muntligt och i skriftlig form till föräldrarna och barn. Fortsatta hjälpinsatser föreslås beroende på barnets behov. En viktig del i detta är olika former av överföringsmöten då nästa led i vårdkedjan introduceras. Det gäller vanligen kontakt med BUH, men i vissa fall kommunala stödteam, eller en fortsatt kontakt inom BUP/socialtjänst. Information ges i samverkan med föräldrar till förskola och skola. Habilitering Barn och ungdomar med autismspektrumstörning erbjuds habiliteringsinsatser från landstingets Barn- och ungdomshabilitering (BUH). Barnen skall ha genomgått en neuropsykiatrisk utredning och fått diagnosen före mottagandet. 19

24 Om misstanke väcks om autismspektrumstörning hos barn som redan har kontakt med BUH, remitteras dessa till BNP eller utreds av BUH och BNP i samarbete. Barn med autism får i regel tidigt kontakt med BUH medan barn med mindre uttalade svårigheter kommer till BUH något senare, barn med Asperger syndrom ofta först i skolåldern. BUH erbjuder stöd fram till avslutad skolgång, dock senast till 23 års ålder. Därefter finns möjlighet till fortsatt stöd från Vuxenhabiliteringen. BUH:s uppgift är att ge insatser riktade till barnet och dess familj utifrån funktionshindret. Detta innefattar utbildning, behandling, psykologiskt stöd direkt till barn och familjer och att verka för samordning av samhällets alla insatser för barnet. BUH kan också ge konsultativt stöd till personal inom förskola, skola och annan kommunal verksamhet utifrån det enskilda barnets behov. Individuella insatser ges av de geografiskt förankrade arbetslagen, medan gruppverksamhet med utbildningsinriktning ordnas av Autismresursen, ett resursteam inom BUH. BUH:s målgrupp, uppdrag, organisation m m finns mera utförligt beskrivits i bilaga Aktörer berörda verksamheter, under rubriken Barn- och ungdomshabiliteringen (BUH). Mottagande vid BUH sker enligt BUH:s modell för första mottagande av nya familjer. Tonvikt läggs på krisstöd till familjen, information kring diagnos och de insatser BUH kan erbjuda, liksom information om vilka insatser familjen kan få från samhället i övrigt. Under denna initiala period görs vid behov en kompletterande kartläggning av barnets svårigheter och styrkor. Som första utbildningssteg erbjuds en utbildningsdag på temat autismspektrumstörning för föräldrar till barn som nyligen fått diagnos inom autismspektrum. BUH:s habiliteringsinsatser vid autismspektrumstörning syftar till att göra tillvaron mer begriplig för barnet och att ge barnet bättre möjlighet att kommunicera och samspela. Behandling och utbildning måste gå hand i hand. Utan kunskaper om funktionshindret och dess konsekvenser blir de behandlingar som erbjuds obegripliga. Tyngdpunkten i BUH:s särskilda insatser vid autismspektrumstörning ligger på utbildning och pedagogisk handledning till barnet och dess familj samt utformning av kommunikationsstrategier. Arbetet präglas av det pedagogiska arbetssättet/bemötandet ursprungligen hämtat från TEACCH-programmet. I korthet innebär arbetssättet följande: Barnet lever i en värld som det uppfattar som i varierande omfattning kaotiskt och förvirrande. Tillvaron behöver tydliggöras i tid, rum och aktivitet. När barnet fått en förståelig och hanterbar värld ökar mottagligheten för upplevelser och inlärning. Då minskar också beteendeproblem och en positiv utveckling blir möjlig. Inom BUH tillämpas också andra metoder för att kompensera för eller minska de grundläggande svårigheterna. BUH:s insatser vid autismspektrumstörning kompletteras av BUH:s habiliteringsutbud av mer allmän karaktär. Vilka insatser det enskilda barnet och dess familj väljer bestäms vid gemensam planering av familj och BUH, och formuleras i den tidsbestämda individuella habiliteringsplanen, vilken förnyas fortsättningsvis enligt överenskommelse med familjen. Barnen och deras familjer har vanligtvis kontakt med BUH under hela uppväxttiden, men 20