Copingstrategiers betydelse över tid för sexuellt, emotionellt och relationellt välmående hos kvinnor med vulvasmärta. Åsa Johansson och Linda Majonen

Copingstrategiers betydelse över tid för sexuellt, emotionellt och relationellt välmående hos kvinnor med vulvasmärta Åsa Johansson och Linda Majonen Örebro Universitet Sammanfattning Vulvasmärta är vanligt och drabbade kvinnor har visats hantera sin smärta på olika sätt. Studiens första syfte var att undersöka om kvinnor som använde olika copingstrategier skilde sig åt i smärtupplevelse och sexuellt, emotionellt och relationellt välmående över tid. Studiens andra syfte var att undersöka om dessa kvinnor upplevde samspelet med sin partner olika vid en och samma tidpunkt. Etthundrafemtiotre kvinnliga studenter med långvarig vulvasmärta, 18-35 år, deltog i en enkätstudie vid två tillfällen med fem månaders mellanrum. Vid tillfälle två hade 72 % av kvinnorna fortfarande smärta. Kvinnor som hanterade sin smärta genom att undvika och uthärda samlag rapporterade lägre grad av välmående vid båda tillfällena jämfört med kvinnor som använde alternativa sexuella aktiviteter. Samma grupp upplevde även partnerns respons mer bestraffande och mindre beskyddande vid tillfälle ett. Resultaten implicerar betydelsen av individuellt utformad behandling där coping och partnerns involvering adresseras. Nyckelord: Vulvasmärta, copingstrategier, partnerrespons. Handledare: Ida Flink Psykologexamensuppsats, 30 hp HT2015

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 2 The role of coping strategies over time for sexual, psychological and relational wellbeing in women with vulvar pain 1 Åsa Johansson och Linda Majonen Örebro University Abstract Vulvar pain is common and afflicted women have been shown to cope with pain in different ways. The first purpose of this study was to examine if women using different coping strategies reported different levels of sexual, emotional and relational wellbeing over time. The second purpose was to examine if they experienced the interaction with their partner differently at baseline. One hundred and fifty three female university students with chronic vulvar pain, aged 18-35, participated twice in a survey set five months apart. At follow-up, 72 percent still experienced pain. Women who coped with pain by avoiding and enduring intercourse reported a lower wellbeing at both times of measurement compared to women using alternative sexual behaviors. This group also experienced their partner s responses as more punishing and less solicitous at baseline. The results implicate the importance of individualized treatment where both coping and partner responses are addressed. Keywords: Vulvar pain, coping strategies, partner response. 1 Psychology Master Thesis, Fall 2015. Supervisor: Ida Flink

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 3 Innehållsförteckning Copingstrategiers betydelse över tid för sexuellt, emotionellt och relationellt välmående hos kvinnor med vulvasmärta... 5 Terminologi och klassificering av vulvasmärta... 5 Prevalens, vårdkonsumtion och behandling... 6 Vulvasmärta och dess samband med kvinnors mående... 8 Biopsykosociala modellen vid smärta... 9 Coping ett sätt att hantera smärta... 11 Rädsla-undvikandemodellen... 13 Undvikande-uthärdandemodellen... 14 Applicering av modellerna på vulvasmärta... 15 Kluster av coping... 18 Partnerrespons ett psykosocialt perspektiv... 20 Partnerrespons vid vulvasmärta... 21 Syfte och frågeställning... 23 Metod... 25 Deltagare... 25 Bortfallsanalys.... 26 Procedur... 27 Rekrytering.... 27 Klusteranalys vid första mättillfället... 28 Etiska överväganden.... 28 Instrument... 29 Bakgrundsvariabler och frågor om samliv.... 29 Vulvasmärta vid sexuell aktivitet... 29 Copingstrategier... 29 Sexuell funktion.... 30 Sexuell tillfredsställelse... 30 Relationell tillfredsställelse... 31 Ångest- och depressionssymptom... 31 Partnerrespons... 32 Statistiska analyser... 33 Resultat... 35

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 4 Frågeställning 1... 35 Frågeställning 2... 36 Frågeställning 3... 39 Frågeställning 4... 42 Diskussion... 42 Frågeställning 1... 43 Frågeställning 2... 43 Frågeställning 3... 44 Frågeställning 4... 45 Coping och vulvasmärta... 45 Emotionell hälsa vid vulvasmärta... 46 Relationell och sexuell tillfredsställelse vid vulvasmärta... 47 Stabilitet över tid... 48 Rädsla-undvikande och undvikande-uthärdande... 49 Coping och partnerrespons... 51 Partnerrespons emotionellt stöd, empati och validering... 53 Vulvasmärta ur ett biopsykosocialt perspektiv... 54 Svagheter och styrkor med studien... 54 Slutsatser, framtida forskning och implikationer för behandling... 57 Referenser... 59 Bilaga 1... 66 Bilaga 2... 67 Bilaga 3... 68 Bilaga 4... 69

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 5 Copingstrategiers betydelse över tid för sexuellt, emotionellt och relationellt välmående hos kvinnor med vulvasmärta Vulvasmärta är ett vanligt förekommande problem som har ägnats förvånansvärt lite uppmärksamhet inom såväl forskning som hälso- och sjukvården (Thomtén & Linton, 2014). Forskningen har länge varit inriktad på medicinska eller somatiska aspekter av smärtan och dess uppkomst (Bergeron, Rosen, & Morin, 2011). Olika teorier om riskfaktorer såsom återkommande svampinfektioner eller användandet av orala preventivmedel har undersökts (Berglund, Nigaard, & Rylander, 2002) men en tydlig etiologisk förklaring saknas fortfarande (Feldhaus-Dahir, 2011). Vulvasmärta har stor påverkan på de kvinnor som drabbas men trots detta är det många som avstår från att söka hjälp (Thomtén, 2014). Kvinnor med vulvasmärta har exempelvis rapporterat högre grad av psykisk ohälsa och lägre grad av sexuell tillfredsställelse och funktion än friska kontroller (Gates & Galask, 2001; Thomtén, 2014). Kvinnor med vulvasmärta rapporterar även lägre grad av livstillfredsställelse och upplever sig ha mindre kontroll över sina liv och sina kroppar (Arnold, Bachmann, Rosen, Kelly, & Rhoads, 2006). Ett sätt att öka kunskapen om vulvasmärta är att undersöka vilka psykologiska mekanismer som medverkar till smärtan och dess associerade problem. Genom att undersöka sambandet mellan kvinnors hanteringsstrategier och mående hoppas vi kunna bidra till förståelsen, och i framtiden behandlingen, av vulvasmärta. Terminologi och klassificering av vulvasmärta Flera olika benämningar och diagnoser på kvinnors genitala smärta förekommer såsom vulvodyni, dyspareuni, vestibulit och vaginism. Terminologi och diagnoskriterier har ändrats och omdefinierats under senare år (Moyal-Barracco & Lynch, 2004). Diagnosen dyspareuni kategoriseras i DSM-5 som en sexuell dysfunktion och karaktäriseras av återkommande genital smärta i samband med samlag, möjlig rädsla för smärta och möjlig ofrivillig spänning av bäckenbottenmuskulaturen (American Psychiatric Association, DSM-5 Task Force, 2013).

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 6 Kritik har väckts mot att definiera dyspareuni som en sexuell dysfunktion då dess karaktäristika skulle stämma bättre överens med smärtsyndrom. Andra former av smärta beskrivs utifrån lokalisering och inte utifrån vilken funktion de hindrar eller begränsar och vulvasmärta bör inte utgöra ett undantag från detta (Binik, 2005). Thomtén och Linton skriver i sin position paper (2014) att likheterna mellan kronisk vulvasmärta och annan kronisk smärta har förringats. Om man tog fasta på likheterna med annan kronisk smärta, såsom oklar etiologi, patofysiologiska likheter och de liknande sambanden med psykosociala faktorer som påvisats, skulle forskning och kunskap om utveckling och vidmakthållande av vulvasmärta samt behandling utvecklas avsevärt (Thomtén & Linton, 2014). Att definiera vulvasmärta, och särskilt diagnosen dyspareuni, som enbart en sexuell dysfunktion kan ses som missvisande då kvinnor i hög utsträckning rapporterar smärta vid andra aktiviteter såsom tamponganvändning, urinering och fysisk aktivitet. Att smärtan kvarstår flera timmar efter samlag är också vanligt (Danielsson, Sjöberg, & Wikman, 2000; Thomtén, 2014). Många studier inom området vulvasmärta fokuserar på specifika diagnoser, men vissa studier har mätt vulvasmärta ur ett bredare perspektiv och definierat smärtan utifrån kvinnans självskattning. Benämningarna har varit exempelvis genital pain (Thomtén & Karlsson, 2014; Thomtén, 2014), vulvar pain (Berglund et al., 2002) eller pain during vaginal intercourse (Elmerstig, Wijma, & Swahnberg, 2013). Vulvasmärta kan definieras på flera sätt. En snäv gynekologisk terminologi fångar inte in komplexiteten i problematiken. Vi väljer därför i den här studien att använda begreppet vulvasmärta för att inkludera de olika diagnoserna och anta en ansats att se smärtan ur ett multidimensionellt perspektiv i likhet med övrig långvarig smärta. Prevalens, vårdkonsumtion och behandling Prevalensen för kronisk vulvasmärta varierar i olika studier. I en amerikansk studie med nära 5000 kvinnor rapporterade 16 procent att de någon gång besvärats av vulvasmärta under

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 7 minst tre månader och 7 procent uppgav att de besvärades under tiden för undersökningen (Harlow & Stewart, 2003). Reed med flera (2012) rapporterar att smärtan drabbar kvinnor i alla åldrar men minskar något efter 70 års ålder. Danielsson, Sjöberg, Stenlund, och Wikman (2003) rapporterar att prevalensen i ett urval av kvinnor i åldrarna 20 60 år i Sverige uppgick till 9,3 procent. Värt att notera är dock att unga kvinnor, 20 29 år gamla, rapporterade högre prevalens (13 procent) samt en högre incidens. Incidensen tycks även öka. I en studie av flickor mellan 12 och 19 år rapporterade 20 procent av de sexuellt aktiva flickorna återkommande smärta i underlivet under minst sex månader i samband med samlag (Landry & Bergeron, 2009). Andra studier visar prevalenssiffror på upp till 34 procent i liknande åldersspann (Berglund et al., 2002). Dessa studier tyder på att både prevalensen och incidensen är högre hos unga kvinnor men fler studier behövs för att kartlägga orsakerna till detta. Trots att vulvasmärta är relativt vanligt och skapar lidande hos de drabbade är det långt ifrån alla som söker hjälp från hälso- och sjukvården. En studie visade att 56 procent av de kvinnor som rapporterade vulvasmärta sökte kontakt med läkare eller barnmorska (Thomtén, 2014). Samma studie visade att smärtstillande krämer var den vanligaste behandlingen och att psykologiska interventioner sällan förekom men att dessa upplevdes som framgångsrika när de användes. Många av de som söker vård träffar flertalet läkare utan att korrekt diagnos fastställs (Harlow et al., 2014). Det är oklart varför så många kvinnor med vulvasmärta väljer att inte söka vård. Effektiva behandlingar har varit svårfunna men ett multidisciplinärt angreppsätt där behandlingen utformas efter individens behov rekommenderas (van Lankveld et al., 2010; Weijmar Schultz et al., 2005). Av de psykologiska behandlingarna har framför allt kognitiv beteendeterapi och terapier baserade på medveten närvaro lyfts fram som lovande alternativ (Basson, 2012).

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 8 Vulvasmärta och dess samband med kvinnors mående Att leva med vulvasmärta är associerat med flera negativa konsekvenser. Som nämnts ovan tycks kvinnors psykiska hälsa påverkas. Studier har visat att kvinnor med vulvasmärta uppvisar högre grad av ångestsymptom och depressiva symptom än friska kontroller (Gates & Galask, 2001; Reed et al., 2000; Thomtén, Lundahl, Stigenberg, & Linton, 2014). Vissa studier har inte funnit ökad grad av psykisk ohälsa eller depression (Arnold et al., 2006; Danielsson et al., 2003) och andra har funnit högre grad av ångestsymptom men inte depression (Landry & Bergeron, 2011). Eftersom vulvasmärta är tydligt förknippat med sexuella aktiviteter har det sexuella välmåendet visat sig vara påverkat. Kvinnor med vulvasmärta rapporterar lägre sexuell funktion än friska kontroller (Brauer, Laan, & Ter Kuile, 2006; Masheb, Lozano-Blanco, Kohorn, Minkin, & Kerns, 2004; Thomtén, 2014). Sexuell funktion är ett brett begrepp som innefattar både psykologiska och fysiologiska processer. Rosen, Brown, Heiman, Leiblum, och Ferguson (2000) menar att det mest valida sättet att mäta sexuell funktion är genom självskattning då det är kvinnans subjektiva upplevelse av sin funktion som är av störst betydelse och som gör begreppet mångfacetterat. Sexuell funktion innefattar förmåga till orgasm, lubrikation, känslor av lust, känslor av upphetsning, tillfredsställelse och avsaknaden av smärta eller obehag (Rosen et al., 2000). För kvinnor med vulvasmärta förefaller det vara just den subjektiva uppfattningen av sexuell funktion som är nedsatt då laboratoriestudier visat att kvinnor med vulvasmärta uppnår fysisk upphetsning i liknande utsträckning som friska kontroller, men rapporterar lägre grad av subjektiv upphetsning (Brauer et al., 2006; Payne et al., 2007). Kvinnor med vulvasmärta rapporterar även lägre grad av sexuell tillfredsställelse än friska kontroller (Brotto, Basson, & Gehring, 2003; Gates & Galask, 2001; Smith & Pukall, 2011). Sexuell tillfredsställelse har definierats på många sätt och konsensus över definitionen

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 9 saknas (Mark, Herbenick, Fortenberry, Sanders, & Reece, 2014). Ett frekvent använt sätt att definiera sexuell tillfredsställelse är att inkludera individens subjektiva värdering av en sexuell relation samt individens affektiva respons på denna (Lawrance & Byers, 1992, refererat i Mark et al., 2014). Sexuell tillfredsställelse och relationell tillfredsställelse förefaller ha ett positivt samband hos befolkningen i allmänhet. Studier har visat att hög grad av sexuell tillfredsställse är förknippat med hög grad av relationell tillfredsställelse (Byers, 2005) och att låg sexuell tillfredsställelse är förknippat med högre risk för sämre kvalitet i relationen och instabil relation (Yeh, Lorenz, Wickrama, Conger, & Elder, 2006). Att kvinnor med vulvasmärta skulle ha sämre relationell tillfredsställelse än friska kontroller har dock inte kunnat visas i forskning (Desrosiers et al., 2008; Reissing, Binik, Khalifé, Cohen, & Amsel, 2003; Smith & Pukall, 2011). En sammanställning av studier om sexuell och relationell tillfredsställelse visade att kvinnor med vulvasmärta rapporterade lägre sexuell tillfredsställelse, men inte större missnöje med relationen än andra. Dock beskriver kvinnor i kvalitativa studier stress i relationen och negativ påverkan av denna. Författarna antar att de sexuella aspekterna av relationen påverkas i högre grad än de relationella. Det är också möjligt att man inte mätt relationell tillfredsställelse på ett adekvat sätt (Smith & Pukall, 2011). Fler studier på området behövs för att utreda detta. Vulvasmärta är inte isolerat till sexuell hälsa utan påverkar drabbade kvinnor på flera sätt, såväl fysiskt som psykiskt och relationellt. Vulvasmärta bör undersökas och förstås ur flera perspektiv i enlighet med ett biopsykosocialt synsätt. Biopsykosociala modellen vid smärta Engel (1977) var en av de första att förespråka att sjukdomar och ohälsa bäst förstås ur ett biopsykosocialt perspektiv. Istället för att följa den traditionella dualistiska uppdelningen mellan kropp och psyke kan man förstå människan i ljuset av samspelet mellan hennes biologi, psykologi och sociala sammanhang. Gatchel (2004) vidareutvecklade den

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 10 biopsykosociala modellen utifrån smärta. Modellen beskriver hur smärta består av flera dimensioner, både neurologi i form av nociception (smärtprocessen i nervsystemet) och individens subjektiva upplevelse av smärtan. Detta interagerar i sin tur med individens sociala sammanhang och miljö (Gatchel, Peng, Peters, Fuchs, & Turk, 2007). Att jämställa kronisk vulvasmärta med övrig kronisk smärta skulle möjliggöra att se vulvasmärta ur ett biopsykosocialt perspektiv vilket skulle bidra till att utveckla förståelsen för vulvasmärtan och i förlängningen utveckla bättre behandlingar (Binik, 2005; Weijmar Schultz et al., 2005). De fysiologiska processerna såsom nociception och funktionella förändringar i hjärnan vid vulvasmärta har undersökts (Basson, 2012). Kvinnor med vulvasmärta förefaller ha en ökad generell somatisk belastning. Samband med IBS och fibromyalgi har konstaterats (Arnold et al., 2006). Ryggsmärta, huvudvärk, magbesvär, urinvägsinfektion ( Danielsson et al., 2000) och ökad smärtkänslighet (Granot, Friedman, Yarnitsky, & Zimmer, 2002) har visat sig vara vanligare än hos friska kontroller. Under senare år har flera studier med fokus på de psykologiska faktorer som förekommer vid kronisk vulvasmärta publicerats. Psykologiska mekanismer som förekommer vid annan kronisk smärta förekommer även vid kronisk vulvasmärta (Thomtén & Linton, 2013). Kvinnor med vulvasmärta har exempelvis visat sig ha högre grad av rädslaundvikandeföreställningar och katastroftankar om smärta (Thomtén & Karlsson, 2014) och högre grad av hypervigilans för potentiellt smärtsamma stimuli än kontroller (Payne, Binik, Amsel, & Khalifé, 2005). Hos kvinnor med vulvasmärta har katastroftankar visat sig predicera ökad smärtintensitet (Desrochers, Bergeron, Khalifé, Dupuis, & Jodoin, 2009). Intresset för att undersöka sociala faktorer vid vulvasmärta har ökat, men det finns fortfarande få studier inom området. Ayling och Ussher (2008) beskriver i sin kvalitativa studie hur kvinnors uppfattning av sin kvinnlighet påverkades negativt av vulvasmärta utifrån de normer om heterosexualitet som fanns i kvinnornas sociala kontext. Flera studier har

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 11 undersökt partnerns respons och dess samband med kvinnornas upplevelse av vulvasmärta. Exempelvis har partnerns respons visat sig predicera smärtbeteende hos kvinnor med vulvasmärta (Brauer, Lakeman, van Lunsen, & Laan, 2014) och visat sig vara associerat med sexuell tillfredsställelse och smärtintensitet (Rosen, Bergeron, Leclerc, Lambert, & Steben, 2010). Vulvasmärta kan således förstås ur flera perspektiv där fysiologiska mekanismer bara är en del. Psykologiska och sociala faktorer antas spela en viktig roll vid vulvasmärta. För att förstå fenomenet smärta måste man förstå individen som har smärtan och de bakomliggande psykologiska faktorerna. Denna examensuppsats önskar bidra till förståelsen genom att undersöka hur kvinnors sätt att hantera smärtan har betydelse för deras mående över tid. Coping ett sätt att hantera smärta Termen coping(strategi) myntades av Pearlin och Schooler (1978), men en enhetlig och allmänt accepterad definition har varit svårfunnen (Skinner, Edge, Altman, & Sherwood, 2003). I grunden är coping det som människan gör för att hantera stress eller påfrestningar. Det kan vara yttre beteenden, det vill säga handlingar, eller inre beteenden som kognitioner och emotioner. Det har förekommit många försök att klassificera olika copingbeteenden (Skinner et al., 2003; Van Damme, Crombez, & Eccleston, 2008). En av svårigheterna med klassificeringen är att copingstrategier kan vara olika bra för olika personer vid olika tillfällen. Gällande smärta kan vissa copingstrategier vara mer adaptiva när smärtan är akut men bli problematiska att använda vid långvarig smärta (Van Damme et al., 2008). Copingens funktionalitet beror alltså på situationen som den används i. Något som ger snabb lindring för stunden kan långsiktigt bidra till att smärtan ökar, det vill säga gå från att vara funktionell till att bli dysfunktionell (Linton, 2013). Enligt inlärningsteori styrs beteendet till stor del av dess kortsiktiga konsekvenser där ett beteende som blir positivt eller negativt förstärkt upprepas och ett beteende som blir bestraffat minskar i frekvens (Linton, Bergbom

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 12 & Landström Flink, 2013). Den copingstrategi man använder sig av har i studier visat sig ha betydelse för hur patienters mående utvecklas (Carroll, Ferrari, Cassidy, & Côte, 2014; Endler, Corace, Summerfeldt, Johnson, & Rothbart, 2003). Detta indikerar att copingstrategier kan vara viktiga komponenter i behandling av smärta. Copingstrategier vid ryggsmärta är ett väl utforskat ämne (Van Damme et al., 2008), men coping vid vulvasmärta har fått mindre uppmärksamhet. Utifrån de få studier som finns på området förefaller kvinnor med vulvasmärta ha flera olika copingstrategier för att hantera smärta vid sexuella aktiviteter. Connor, Robinson och Wieling (2008) beskriver i sin kvalitativa studie hur par där kvinnan hade vulvodyni antingen undvek sexuell aktivitet, använde alternativa sexuella aktiviteter istället för samlag eller uthärdade samlag. Vilken strategi man använde berodde på grad av smärta, lust, andra hälsoproblem och livssituation. Att man undvek sexuell aktivitet berodde ofta på rädsla för smärta och att sex gav övervägande negativa associationer. Följden var frustration från båda parter. Bland de som hittat alternativa sexuella aktiviteter var vissa nöjda medan andra uttryckte missnöje eftersom samlag sågs som målet vid sexuell aktivitet. De som uthärdade samlag försökte anpassa tid och kontext för att minimera smärtan. Många beskrev frustration över att situationen blev konstlad, men glädje när relativt smärtfria samlag kunde genomföras. Flera kvinnor hade svårt att avgöra hur svår smärtan skulle bli och om smärtan oväntat ökade avbröt en del medan andra fullföljde samlaget. Kvinnorna använde minst en och ibland flera av dessa copingstrategier för att hantera smärtan (Connor et al., 2008). Nedan presenteras två psykologiska modeller där dessa copingstrategier kan urskiljas. Modellerna har utvecklats för att förklara hur psykologiska mekanismer kan bidra till vidmakthållande av olika typer av smärta och har främst applicerats på ländryggssmärta. Först beskrivs de två modellerna i sitt ursprungliga format och sedan dess applicering på vulvasmärta.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 13 Rädsla-undvikandemodellen Rädsla-undvikandemodellen (RU) är en psykologisk modell som beskriver hur olika copingstrategier vid smärta kan bli maladaptiva och bidra till att smärtan blir kronisk (se figur 1) (Vlaeyen & Linton, 2000). I samverkan med biologiska faktorer har vissa personer kognitiva, emotionella och beteendemässiga strategier som inledningsvis är effektiva för att reducera akut smärta, men som senare bidrar till en ond cirkel där smärtan vidmakthålls och förvärras. Vid skada som ger smärta som upplevs som hotfull utvecklas katastroftankar, oro, rädsla för smärta och hypervigilans på smärtsignaler. Detta i sig kan leda till mer smärta och muskelspänning. För att hantera och minska rädslan och hotet om mer smärta undviks rörelser som antas vara skadliga. Undvikandebeteendet blir negativt förstärkt av att smärtan på kort sikt minskar, men långsiktigt leder undvikandet till att aktivitetsnivån minskar, muskler och leder inte används adekvat och funktionen blir nedsatt vilket i sin tur antas ge ökad smärta. Vidare antas minskad aktivitetsnivå bidra till nedstämdhet eller depression. Denna onda cirkel uppstår för vissa personer som har en episod av smärta. För andra följer en smärtepisod ett alternativt och adaptivt förlopp med adaptiva copingstrategier där smärtan tolkas som en varningssignal, varpå normala nivåer av rädsla uppstår, men där ett adaptivt konfronterande av det smärtande området leder till ökad rörlighet och återhämtning (Vlaeyen & Linton, 2000). Stöd för att modellen förklarar utvecklingen av kronisk smärta finns både i laboratoriestudier och i kliniska studier (Leeuw et al., 2007; Vlaeyen & Linton, 2012) även om det i stort saknas studier där samtliga delar i modellen appliceras samtidigt för att konstatera kausala samband (Leeuw et al., 2007).

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 14 Figur 1: Rädsla-undvikandemodellen. Från Fear-avoidance and its consequences in chronic musculoskeletal pain: A state of the art av J.Vlayen & S.J. Linton, 2000, Pain, 85(3) s.329. Undvikande-uthärdandemodellen Hasenbring och Verbunt (2010) presenterar i sin reviewartikel Undvikandeuthärdandemodellen (UU) som en utveckling av RU-modellen (se figur 2). Författarna skriver att studier har visat att ett uthärdande copingmönster vid smärta är lika vanligt som ett undvikande copingmönster. Ett uthärdande copingmönster innebär att personen enträget uthärdar pågående aktivitet trots smärta och försöker ignorera smärtan genom distraktion och humor eller genom att tränga undan tankar på smärta. Uthärdande kan ge positiv förstärkning genom ökad känsla av kontroll och negativ förstärkning genom minskad stress. Att uthärda på detta sätt kan dock långsiktigt leda till mindre möjlighet för återhämtning efter skada, överanvändning av muskler och ligament, mer permanent skada, ökad smärtupplevelse och kronisk smärta. UU-modellen beskriver alltså ett uthärdande mönster men även ett rädslaundvikandemönster liknande RU-modellens och ett adaptivt mönster med gynnsam balans mellan uthärdande och undvikande som ger både återhämtning genom vila och lagom utmaning för att återfå full funktion. Hasenbring med flera (2012) visade i en longitudinell studie av patienter med subakut ryggsmärta att olika personer använde dessa olika mönster. Vid baslinjen uppmättes inga skillnader mellan grupperna, men efter sex månader hade

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 15 enbart gruppen med ett adaptivt mönster minskad smärtintensitet vilket indikerar att personer med ett rädsla-undvikandemönster och personer med ett uthärdande mönster inte återhämtade sig från den subakuta smärtan utan utvecklade kronisk smärta. Personer med ett rädslaundvikandemönster och ett uthärdande mönster rapporterade även minskad funktion efter sex månader. Ett annat intressant fynd var att personer med ett uthärdande mönster även uppvisade medelhöga nivåer av undvikandebeteende. Även tidigare studier har visat att personer med uthärdande mönster rapporterar högre smärtintensitet och lägre funktion än adaptiva mönster trots liknande aktivitetsnivå (Hasenbring, 1993; Hasenbring, Plaas, Fischbein, & Willburger, 2006). Figur 2: Undvikande-uthärdandemodellen. Anpassad modell från Fear and anxiety in the transition from acute to chronic pain: there is evidence for endurance besides avoidance av M. Hasenbring, O. Chehadi, C. Titze, & N. Kreddig, 2014, Pain management, 4(5),s.366. Applicering av modellerna på vulvasmärta Att likna vulvasmärta vid annan kronisk smärta innebär att ovanstående teoretiska modeller kan användas för att förstå vulvasmärtans utveckling och vidmakthållande. RU-modellen har teoretiskt applicerats på vulvasmärta (Alappattu & Bishop, 2011; Thomtén & Linton, 2013)

P A R T N E R R E S P O N S E COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 16 (se figur 3). För kvinnor med vulvasmärta skulle sexuell aktivitet och samlag enligt RUmodellen bli förknippat med smärta och en betingning skulle ske som medför att sexuell aktivitet framkallar rädsla för smärta. Om kvinnan undviker sexuell aktivitet finns aldrig chansen att bryta betingningen och därmed förstärks undvikandet och rädslan kvarstår. Vidare skulle smärta vid samlag och hypervigilans inför smärtsignaler kunna leda till en okontrollerad ökad spänning av bäckenbottenmuskulaturen samt mindre lust och lubrikation vilket i sig kan ge ökad smärta vid samlag och bidra till ytterligare rädsla och katastroftankar. Ett viktigt tillägg för att applicera modellen på vulvasmärta är den interpersonella aspekten. Eftersom smärtan ofta är associerad med samlag som sker i en intim relationell kontext antas partnerns respons påverka smärtupplevelsen och hanterandet av smärta (Thomtén & Linton, 2013). Flera studier ger stöd för att de olika komponenterna i RU-modellen stämmer in på vulvasmärta, bland annat har att katastroftankar, hypervigilans och rädslaundvikandeföreställningar visat sig vara vanligt förekommande (Desrochers et al., 2009; Payne et al., 2005; Thomtén & Karlsson, 2014). Ett samband mellan undvikandeföreställningar och beteendet att undvika sexuella aktiviteter har också konstaterats (Thomtén et al., 2014). AVOIDANCE DYSFUNCTION Lack of desire, orgasm, etc. DISUSE Pelvic floor hypertonicity DISTRESS Shame, guilt LACK OF AROUSAL Decreased lubrication INJURY PENETRATION HEALTHY ADAPTATION Minimal avoidance Minimal catastrophizing No pain-related fear PAIN-RELATED FEAR HYPERVIGILANCE PAIN EXPERIENCE CONFRONTING FEAR Development of alternative sexual behaviours CATASTROPHIZING I m not a real woman, my partner will leave me will never be able to have normal sex I will never get pregnant NORMAL FEAR WARNING SIGNAL Figur 3: Rädsla-undvikandemodellen vid vulvasmärta. Från A psychological view of sexual pain among women: Applying the fear-avoidance model. Av J. Thomten & S.J. Linton, 2013, Womens health, 9(3), s.259.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 17 UU-modellen har inte teoretiskt applicerats på vulvasmärta på samma sätt som RUmodellen. Att kvinnor med vulvasmärta använder uthärdande som copingstrategi har dock visats i flera studier. Elmerstig med flera (2013) fann i sin studie av unga kvinnor att knappt hälften av de som upplevde samlagsmärta uthärdade smärtsamma samlag, mestadels på grund av att de prioriterade partnerns njutning och inte ville såra partnern. En kvalitativ studie (Elmerstig, Wijma, & Berterö, 2008) beskriver kvinnornas skäl till uthärdande som önskan att uppnå idealbilden av att vara kvinna. Gordon, Panahian-Jand, Mccomb, Melegari och Sharp (2003) fann att kvinnor med vulvasmärta uppgav att de uthärdade samlag trots smärta för att tillfredsställa partnern, men även för att testa om smärtan blivit bättre eller för att den emotionella eller fysiska tillfredsställelsen prioriterades före smärtan. Thomtén och Linton (2013) menar att uthärdande av sexuell aktivitet trots smärta antas kunna leda till ökad smärta vilket vidare leder till mer rädsla, mer katastroftankar och på sikt undvikandebeteende i enlighet med RU-modellen. Det är dock möjligt att de emotionella, kognitiva och beteendemässiga aspekterna av uthärdande vid vulvasmärta följer andra mönster än vad som passar in i RU-modellen och att UU-modellen kan komplettera och öka förståelsen för kronisk vulvasmärta. Som tidigare presenterats identifierades i en kvalitativ studie tre copingstrategier som kvinnor med vulvasmärta använde sig av vid sexuella aktiviteter: Undvikande, uthärdande och alternativ coping (Connor et al., 2008). Dessa tre copingstrategier går att urskilja i de ovan beskrivna psykologiska modellerna. Undvikande coping kan liknas vid det som i RUmodellen beskrivs som undvikande. Uthärdande kan liknas vid det som i UU-modellen beskrivs som uthärdande. Alternativ coping kan liknas vid det som i båda modellerna beskrivs som adaptivt hanterande av smärta.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 18 Kluster av coping I en tidigare studie inom projektet Sex och smärta konstruerades och utvärderades skalan CHAMP Sexual Pain Coping Scale (CSPCS) utifrån de ovan beskrivna copingstrategier uppmärksammade i tidigare forskning (Flink, Thomtén, Engman, Hedström, & Linton, 2015). Tre subskalor identifierades genom faktoranalys: Den första är undvikande av sexuella aktiviteter som innebär att kvinnan med vulvasmärta bland annat kommer med ursäkter för att undvika sexuell aktivitet och har mindre sex än önskat på grund av rädsla för smärta. Den andra är uthärdande under sexuella aktiviteter som innebär att kvinnan försöker stå ut med samlag som gör ont, ignorera smärtan och fokusera på partnerns tillfredställelse. Den tredje är alternativa strategier som innebär att kvinnan försöker hitta och använda andra former av sexuella aktiviteter utan omslutande samlag exempelvis genom att vara sexuellt uppfinningsrik och fokusera på båda parters njutning. Med utgångspunkt i dessa tre subskalor undersökte en tidigare examensuppsats inom projektet om det fanns grupper av kvinnor som svarade på liknande sätt och således använde sig av olika copingstrategier (Engman & Hedström, 2014). Resultatet av den klusteranalys som genomfördes visade att kvinnorna använde sig av olika kombinationer av copingstrategier. Fyra olika grupper identifierades. Dessa var: 1) Gruppen varierad coping där kvinnorna svarade att de använder undvikande, uthärdande och alternativ coping i lika stor utsträckning. 2) Gruppen undvikande/uthärdande coping där kvinnorna svarade att de använder undvikande och uthärdande coping i hög utsträckning och alternativ coping i låg utsträckning. 3) Gruppen alternativ coping där kvinnorna svarade att de använder sig av alternativ coping i hög utsträckning och undvikande och uthärdande coping i låg utsträckning (alternativ coping benämndes i examensuppsatsen flexibel coping, men benämningen ändrades senare i CSPCS). 4) Gruppen relativt uthärdande/icke-alternativ coping där kvinnorna svarade att de använder sig av uthärdande coping i relativt hög utsträckning,

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 19 undvikande coping i relativt låg utsträckning och alternativ coping i mycket låg utsträckning (Engman & Hedström, 2014). Figur 4 visar de fyra gruppernas svarsmönster. Figur 4. Grupper med olika copingstrategier. Klusterlösningen redovisad i standardiserade medelvärden (z-poäng) där ett värde på 0 representerar de fyra gruppernas totalmedelvärde på respektive subskala. Figur från: När sex gör ont - Undvika, uthärda eller prova något annat? En studie om unga kvinnor med sexuell smärta av L. Engman & S. Hedström, 2014, (Psykologexamensarbete), Örebro universitet, Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete. Skillnader i mående mellan de olika grupperna undersöktes. Resultatet visade att gällande smärtintensitet rapporterade kvinnorna som använder sig av en undvikande/uthärdande copingstrategi högre nivåer än övriga tre grupper och kvinnorna som använder sig av en varierad copingstrategi rapporterade högre nivåer än kvinnorna som använder sig av en alternativ copingstrategi. Kvinnorna med en undvikande/uthärdande copingstrategi rapporterade även lägre sexuell funktion än övriga grupper. Kvinnorna med en alternativ copingstrategi rapporterade högre sexuell funktion än kvinnorna med en varierad copingstrategi och kvinnorna med en undvikande/uthärdande copingstrategi. Resultatet visade slutligen att kvinnorna med en undvikande/uthärdande copingstrategi hade lägre

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 20 sexuell tillfredsställelse än övriga grupper och kvinnorna med en alternativ copingstrategi hade högre sexuell tillfredsställelse än övriga grupper. Inga signifikanta skillnader i relationell tillfredsställelse kunde påvisas (Engman & Hedström, 2014). Studien var av tvärsnittsdesign och vilken betydelse copingstrategier har för kvinnor med vulvasmärta över tid har inte undersökts. Partnerrespons ett psykosocialt perspektiv Som tidigare beskrivits förordar bland annat Gatchel med flera (2007) att smärta bäst förstås ur ett biopsykosocialt perspektiv. Upplevelsen av smärta sker i en social kontext, både i form av ramar för hur vi reagerar på smärta (Linton, 2013) och våra mellanmänskliga relationer (Davis & Reissing, 2007). Flera studier har undersökt på vilket sätt de dyadiska faktorerna hur personen med smärta och hans/hennes partner samspelar påverkar smärtan och dess utveckling (Connor et al., 2008; Davis & Reissing, 2007). En person med smärta kommunicerar på olika sätt till sin omgivning att hon har ont genom så kallat smärtbeteende. Detta uttrycks verbalt eller med kroppsspråk eller miner (Linton, 2013). Då familjen och framförallt partnern ofta är den som står närmast personen är det ofta partnern som får ta emot stora delar av smärtbeteendet. Partnern kan på olika sätt svara på smärtbeteendet med så kallad partnerrespons. Det kan finnas olika orsaker till att en person med smärta kommunicerar sin smärta och partnerresponsen kan i sin tur på olika sätt kopplas tillbaka till smärtupplevelsen. Enligt Fordyces inlärningsteoretiska operanta modell av smärta (Fordyce, 1976, refererat i Cano & Leong, 2012) kan partnerns respons omedvetet förstärka och vidmakthålla personens smärtupplevelse. Smärtbeteendet blir förstärkt eller bestraffat vilket på olika vägar kan leda till ökad smärta och nedsatt funktion. Två typer av partnerresponser som är väl undersökta vid smärta är beskyddande partnerrespons (solicitous response) och bestraffande partnerrespons (negative/punishing response) (Davis & Reissing, 2007; Kerns & Turk, 1985). Beskyddande partnerrespons

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 21 innebär att partnern uttrycker sympati, försöker trösta eller underlätta genom att ta över eller avsluta aktiviteter som framkallar smärta. Studier har visat att beskyddande partnerrespons korrelerar med högre grad av smärtintensitet (Boothby, Thorn, Overduin, & Ward, 2004; Fillingim, Doleys, Edwards, & Lowery, 2003; Kerns, Haythornthwaite, Southwick, & Giller, 1990), minskad fysisk funktion (Romano et al., 1995) och högre grad av daglig påverkan av smärta (Boothby et al., 2004). En annan studie visade att graden av beskyddande partnerrespons korrelerade med ökat smärtbeteende (Romano, Jensen, Turner, Good, & Hops, 2000). Resultaten är i linje med det inlärningsteoretiska antagandet att partnerns respons förstärker personens undvikandebeteende. Beskyddande partnerrespons kan ha som syfte att minimera personens smärta vilket kan leda till ökat undvikande av situationer som framkallar smärta, och i längden ökad smärta och sämre funktion (Davis & Reissing, 2007). Bestraffande partnerrespons innebär att partnern uttrycker ogillande, kritik eller ilska som respons på smärtbeteendet. Ett samband mellan bestraffande partnerrespons och depression (Kerns et al., 1990; Stroud, Turner, Jensen, & Cardenas, 2006) och ökad smärtintensitet (Boothby et al., 2004; Cano, Weisberg, & Gallagher, 2000) har påvisats. I en tidig studie av partnerrespons uppvisades samband mellan hög grad av bestraffande partnerrespons och ökad aktivitetsnivå (Flor, Kerns, & Turk, 1987). Motsatsen har också visats: Hög grad av bestraffande partnerrespons var associerat med mer avbrott i aktiviteter på grund av smärta (Stroud et al., 2006). Romano med flera (2000) visade att bestraffande partnerrespons hade samband med lägre uppvisande av smärtbeteende. Partnerrespons vid vulvasmärta De få studier som finns om partnerns respons på smärtbeteende hos kvinnor med vulvasmärta finner liknande resultat som i studier av andra former av smärta. Högre grad av beskyddande partnerrespons har visat sig vara associerat med högre smärtintensitet (Desrosiers et al., 2008; Rosen, Bergeron, Glowacka, Delisle, & Baxter, 2012; Rosen et al., 2010). Likaså har högre

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 22 grad av bestraffande partnerrespons visat sig vara associerat med högre smärtintensitet (Desrosiers et al., 2008). En studie har undersökt och sett ett samband mellan kvinnors sexuella funktion och partnerrespons. Vid mätning av hur partnerns respons förändrades från dag till dag konstaterades att när beskyddande och bestraffande partnerrespons var lägre var kvinnans sexuella funktion högre (Rosen, Bergeron, Glowacka, Delisle, & Baxter, 2014). Det förefaller finnas en interaktion mellan kvinnors uttryck av vulvasmärta och partnerns respons. Detta är i linje med Thomtén och Lintons applicering av RU-modellen på vulvasmärta (2013) där partnerns respons antas påverka hur kvinnan hanterar sin smärta vid samlag. Om man applicerar samma teori på vulvasmärta som på annan smärta med utgångspunkt i inlärningsteori är det möjligt att högre grad av beskyddande partnerrespons är associerat med ökat undvikande av sexuella aktiviteter eftersom det undvikande beteendet skulle förstärkas. Hur bestraffande partnerrespons skulle kunna påverka personens hanterande av annan smärta finns de inte lika tydliga antaganden om. Gällande vulvasmärta är det möjligt att hög grad av bestraffande partnerrespons är associerat med ökat uthärdande. En studie av Brauer med flera (2014) visade att kvinnor vars partner uppvisade bestraffande partnerrespons var mer benägna att uthärda samlag. Att uthärda samlag skulle kunna bli negativt förstärkt genom att kvinnan undgår mer bestraffande respons från partnern. Detta är bara några möjliga antaganden som i princip förutsätter att både beskyddande och bestraffande respons har samband med negativa utfall. En beskyddande partnerrespons kan även tänkas ha positiva associationer. Rosen med flera (2010) visade i sin studie av kvinnor med vulvasmärta att en beskyddande partnerrespons var associerat med högre smärtintensitet, men även ökad sexuell tillfredsställelse. En möjlig förklaring enligt författarna är att undvikandet ökar och med det smärtan, men att känslan av att partnern är hänsynsfull och inlyssnande leder till ökad sexuell tillfredsställelse. En tidigare examensuppsats inom projektet Sex och Smärta fann en medelstark positiv korrelation mellan

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 23 beskyddande partnerrespons och relationell tillfredsställelse (Strömqvist, 2015). Nyare kognitiva beteende-modeller av smärta adresserar också den beskyddande partnerresponsens möjliga positiva associationer (Turk, 1983; Turk & Kerns, 1985; Sharp, 2001; refererat i Cano & Leong, 2012). Partnerns beskyddande respons kan förvisso förstärka smärtbeteendet och på så vis hindra tillfrisknande, men det är personens kognitiva och affektiva tolkning av betydelsen av partnerns respons som ger positiva eller negativa följder. Om personen tolkar partnerns beskyddande respons som uttryck för emotionellt stöd kan det öka förmågan att hantera smärtan på ett adekvat sätt. Många frågor återstår att undersöka inom området. Att partnerns involvering måste tas i beaktande för att förstå alla aspekter av kvinnans hanterande av vulvasmärta är tydligt. Syfte och frågeställning En tidigare examensuppsats inom projektet Sex och Smärta har visat att kvinnor som använder sig av olika copingstrategier vid sexuell aktivitet skiljde sig åt i grad av smärta, sexuell funktion och sexuell tillfredsställelse. Kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi mådde generellt sämre än övriga grupper (Engman & Hedström, 2014). Studien var av tvärsnittsdesign och om dessa skillnader består över tid eller om kvinnor med olika copingstrategier fortsätter ha smärta över tid är inte undersökt. Denna studie ämnar därför bygga vidare på den tidigare studien genom att använda en longitudinell design. Det första syftet med den aktuella studien är att undersöka om olika copingstrategier är kopplade till olika utfall över tid. Genom en longitudinell design med två mätpunkter kan riskfyllda och maladaptiva såväl som adaptiva copingstrategier tydligare urskiljas. Hanterandet av vulvasmärta sker oftast i samspel med en partner. Det andra syftet är att undersöka om kvinnor som använder olika copingstrategier vid mättillfälle ett upplever partnerns respons på sitt smärtbeteende olika vid samma tillfälle. Detta för att öka kunskapen om hur partnerns respons kan samspela med kvinnans sätt att hantera smärtan.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 24 Utifrån dessa syften formuleras följande frågeställningar: 1. Har antalet kvinnor med långvarig vulvasmärta minskat mellan tillfälle ett och tillfälle två (fem månader senare) och i så fall är sannolikheten att fortfarande ha smärta vid tillfälle två större för kvinnor med vissa copingstrategier? Hypotesen är att sannolikheten att ha smärta vid tillfälle två är större för kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi än för kvinnor med en alternativ copingstrategi. 2. Kvarstår de skillnader som fanns vid tillfälle ett mellan kvinnor med olika copingstrategier gällande smärtintensitet, sexuell funktion, sexuell tillfredsställelse, relationell tillfredsställelse samt grad av ångest- och depressionssymptom vid tillfälle två? Hypoteserna är att kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi har fortsatt sämre utfall vad gäller smärtintensitet och sexuell funktion än övriga tre grupper samt att kvinnor med en alternativ copingstrategi har bättre utfall vad gäller smärtintensitet och sexuell funktion än övriga grupper. 3. Har förändring mellan tillfälle ett och tillfälle två skett gällande smärtintensitet, sexuell funktion, sexuell tillfredsställelse, relationell tillfredsställelse samt grad av ångest- och depressionssymptom för: (1) hela gruppen kvinnor som ingår i den aktuella studien: (2) för respektive grupp av kvinnor med olika copingstrategier? Om skillnader finns över tid och mellan grupper, finns det även interaktionseffekter mellan grupper och tid på de olika utfallsmåtten? Hypotesen är att kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi har ökade symptom på depression vid tillfälle två i enlighet med RU-modellen. 4. Har kvinnor med olika copingstrategier olika upplevelser av partnerns respons vid tillfälle ett? För att svara på denna fråga används en tvärsnittsdesign. Hypoteserna är att kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi skattar högre på både bestraffande och beskyddande partnerrespons jämfört med övriga grupper samt att kvinnor med en alternativ copingstrategi skattar lägre på båda skalorna än övriga grupper.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 25 Metod Datan i den aktuella studien hämtades från ett pågående större forskningsprojekt, Sex och Smärta (SOS) som genomförs av forskare vid Örebro Universitet och Mittuniversitetet i Östersund. Syftet med forskningsprojektet är att undersöka och öka förståelsen för hur vulvasmärta utvecklas över tid. En enkät med ett batteri av självskattningsskalor konstruerades och administrerades till kvinnliga studenter i åldrarna 18 35 år vid tre tillfällen. För att svara på den aktuella studiens frågeställningar användes data från de två första mättillfällena. Endast skalor relevanta för frågeställningen nyttjades och redovisas i denna uppsats. Deltagare Deltagare i projektet var kvinnliga studenter vid Örebro Universitet eller Mittuniversitetet i Östersund. Inklusionskriterierna var (1) ålder 18 35 år, samt (2) att man varit sexuellt aktiv den senaste månaden. Kvinnor ansågs vara icke sexuellt aktiva om de svarade nej på frågan Är du sexuellt aktiv med dig själv eller med en partner? och om de angav Ingen sexuell aktivitet på minst hälften av frågorna på Female Sexual Function Index (FSFI) och exkluderades då. Vidare exkluderades kvinnor som inte gett skriftligt samtycke till deltagande. Vid första mättillfället samlades totalt 1034 enkäter in. Efter att 58 enkäter exkluderats på grund av att inklusionskriterierna inte uppfylldes och 12 enkäter exkluderats på grund av att skriftligt samtycke saknades kvarstod 964 enkäter. Vid det andra tillfället skickades totalt 923 enkäter ut till kvinnor vars korrekta adressuppgifter kunde erhållas. Av dessa var det 580 kvinnor (63 %) som valde att delta. Trettioåtta kvinnor exkluderades eftersom de inte uppfyllde inklusionskriterierna. Det slutgiltiga antalet kvinnor som deltog vid både tillfälle ett och tillfälle två var 542 kvinnor vilket är en svarsfrekvens på 56 procent av de som svarade vid mättillfälle ett.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 26 Den aktuella studiens syften var att undersöka sambandet mellan copingstrategi, mående och partnerrespons hos kvinnor med vulvasmärta. Av de inkluderade kvinnorna vid tillfälle ett var det 289 (30,10%) som angav att de besvärats av vulvasmärta under de senaste sex månaderna. Gränsen sex månader sattes för att definiera långvarig vulvasmärta då denna gräns använts i tidigare forskning (Danielsson et al., 2003; Thomtén, 2014). En tidigare examensuppsats fördelade genom klusteranalys dessa deltagare i olika grupper utifrån copingstrategi (Engman & Hedström, 2014). De kvinnor som svarat vid båda mättillfällena och som hade smärta vid mättillfälle ett och således ingick i en grupp baserad på copingstrategi (N = 153) utgjorde det slutgiltiga stickprovet för den aktuella studien. Medelåldern för kvinnorna i stickprovet var 22,97 år (SD = 3,16) vid tillfälle ett. Etthundratjugoen kvinnor (79,08 %) angav att de hade en partner vid tillfälle ett. Av dessa angav 113 kvinnor (93,39 %) att de hade en manlig partner och 6 kvinnor (4,96 %) att de hade en kvinnlig partner. Tio kvinnor (6,53 %) angav att de hade barn vid tillfälle ett. Vad gäller klustertillhörighet minskade andelen deltagande kvinnor i respektive kluster med mellan 57 och 45 procent mellan mättillfälle ett och mättillfälle två. Bortfallsanalys. Inga signifikanta skillnader uppmättes med t-test eller χ 2 -test mellan kvinnor som inte svarade vid tillfälle två och de som svarade vid tillfälle två på följande variabler vid tillfälle ett: Ålder, hade partner eller inte, hade barn eller inte, sökt vård för sin smärta, smärtintensitet, sexuell funktion, relationell tillfredsställelse, coping samt grad av ångest- och depressionssymptom. Signifikanta skillnader mellan grupperna uppmättes gällande sexuell tillfredsställelse där de kvinnor som inte svarade vid tillfälle två (n = 135, M = 25,07, SD = 6,98) rapporterade lägre sexuell tillfredsställelse vid tillfälle ett än de kvinnor som svarade vid både tillfälle ett och två (n = 151, M = 27,26, SD = 6,22), t(270) = 2,79, p =,006).

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 27 Procedur En pilottestning av enkäten genomfördes inledningsvis på fem kvinnor i åldern 18 35 för att testa enkätens innehåll, tidsåtgång och information till deltagande kvinnor. Rekrytering. Till det första mättillfället ägde rekryteringen rum under fyra veckor i oktober och november 2014. Inledningsvis kontaktades lärare på de båda universiteten för att få tillåtelse att besöka klassrum under föreläsningstid. Av bekvämlighetsskäl valdes klasser med stort antal studenter för att öka möjligheten att rekrytera fler kvinnor. Totalt ägde rekryteringen rum i 66 klasser varav merparten vid Örebro Universitet. Statistik över antalet svarande i relation till antalet tillfrågade samlades inte in. Vid besök i klassrummen informerades om möjligheten att delta och att projektet riktade sig till kvinnor 18 35 år. När personer som inte ingick i målgruppen lämnat rummet lämnades muntlig information om projektets syfte och etik samt att svar från kvinnor både med och utan vulvasmärta efterfrågades. Informationen lästes upp från ett protokoll (se bilaga 1) för att säkerställa enhetlig information vid alla tillfällen. Möjlighet att ställa frågor om projektet gavs. De kvinnor som önskade delta hämtade ett kuvert som innehöll enkäten, ett samtyckesformulär (se bilaga 2) och ett informationsbrev med kontaktuppgifter till projektets ansvariga (se bilaga 3). Enkäterna och samtyckesformulären fylldes i på plats av deltagarna, förslöts i ett kuvert och samlades in av ansvariga för projektet. Möjligheten att fylla i enkäten och lämna in den senare gavs också. Deltagarna erhöll en kaffekupong som tack för sin medverkan. Det andra mättillfället ägde rum i slutet av februari 2015 då brev skickades till de som deltagit vid första mättillfället. Brevet innehöll enkäten, ett informationsbrev (se bilaga 4) och praktisk information. För utskick användes adressen som deltagaren angett på samtyckesformuläret. Om fullständig adress saknades skickades förfrågan om att delta ut via e-mail och därefter skickades brev ut. Totalt skickades två påminnelser, i första hand via e-

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 28 mail och vid felaktig e-mailadress via post. Efter inskickad enkät erhöll deltagarna en biobiljett som tack för sin medverkan. Proceduren upprepades vid tredje mättillfället. Klusteranalys vid första mättillfället. Efter att initialt ha utvärderat Champ Sexual Pain Coping Scale och identifierat copingsubskalorna genom faktoranalys genomförde Engman och Hedström (2014) i sin examensuppsats en klusteranalys för att identifiera de grupper av kvinnor med olika copingstrategier som finns beskrivna ovan. Först genomfördes en hierarkisk klusteranalys utifrån Wards metod med squared Euclidean distance som avståndsmått. Två klusterlösningar genererades. Efter teoretiska överväganden valdes en fyraklusterlösning som förklarade 58 procent av den totala felvariansen som klusterlösningen kunde förklara. Detta ansågs hålla en acceptabel nivå av klusterhomogenitet. För att ytterligare förfina klusterlösningen och öka homogeniteten inom klustren och heterogeniteten mellan klustren genomfördes en klusteranalys med k-means-metoden (Engman & Hedström, 2014). Dessa fyra grupper av kvinnor med olika copingstrategier som genererades genom ovan beskrivna klusteranalys är de som används i samtliga analyser i vår studie. Etiska överväganden. Att besvara frågor om vulvasmärta, psykologiskt mående, sexuell aktivitet och sexuella vanor kan upplevas som integritetskränkande. Därför lades stor vikt vid etiska överväganden i enlighet med Vetenskapsrådets forskningsetiska principer gällande informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002). Inledningsvis tillfrågades de personer som pilottestat enkäten om sina upplevelser av att fylla i den. Inga synpunkter om integritetskränkning eller obehag framkom förutsatt att de etiska överväganden beskrivna nedan följdes. I linje med informationskravet informerades deltagarna skriftligt och muntligt om projektets syfte och vad deltagande innebar. De informerades om möjligheten att när som helst avbryta sitt deltagande utan att uppge skäl för detta. I informationsbrevet fanns kontaktuppgifter till projektets ansvariga med uppmaning att ta kontakt vid frågor eller synpunkter. Vad gäller

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 29 samtyckeskravet fyllde samtliga deltagare i en samtyckesblankett och i de fall där en ifylld blankett inte fanns kasserades enkäten. Eftersom projektet har en longitudinell design samlades personuppgifter in för att kunna skicka ut enkäter för andra och tredje mättillfället. Stor vikt lades därför vid konfidentialitet i behandlingen av personuppgifter i enlighet med konfidentialitetskravet. Enkäter och personuppgifter kodades och förvarades åtskilda från varandra. Samtliga som arbetar med projektet har tystnadsplikt. Vad gäller nyttjandekravet används samtliga insamlade uppgifter enbart i vetenskapligt syfte. Projektet är godkänt vid regionala etikprövningsnämnden i Uppsala (Dnr 2014 407). Instrument Bakgrundsvariabler och frågor om samliv. De undersökta bakgrundsvariablerna var utformade för att erhålla liknande information som i tidigare studier (Thomtén & Karlsson, 2014) och innehöll frågor om ålder, sexuell aktivitet, relationsstatus, hur länge man varit i relationen, partnerns kön samt om man hade barn eller inte. Vulvasmärta vid sexuell aktivitet. Vulvasmärta undersöktes med frågor som liknade de i tidigare studier (Thomtén & Karlsson, 2014; Thomtén, 2014). Kvinnor angav med ja eller nej om de hade besvärats av återkommande smärta i underlivet vid samlag/beröring under de senaste sex månaderna. De som angav att de upplevt smärta ombads vidare skatta smärtintensitet på en skala mellan 1 ( Helt smärtfri ) och 10 ( Värsta tänkbara smärta ). Copingstrategier. Skalan Champ Sexual Pain Coping Scale (CSPCS) avser mäta vilka strategier kvinnor använder för att hantera vulvasmärta vid sexuell aktivitet (Flink et al., 2015). Skalan utvecklades för projektet Sex och Smärta (Engman & Hedström 2014; Flink et al., 2015) och baseras på de tre copingstrategier som identifierats i tidigare forskning (Connor et al., 2008). Utifrån denna skala identifierade Engman och Hedström (2014) genom klusteranalys de fyra grupper av kvinnor som använder olika copingstrategier. Skalan består av tre delskalor med vardera fyra påståenden som avser mäta tre olika sätt att hantera smärta

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 30 vid sexuell aktivitet: Delskalan undvikande, som innehåller påståenden som: Jag har mycket mindre sex än jag skulle vilja då jag vet att det kan göra ont ; delskalan uthärdande, som innehåller påståenden som: När jag har samlag och det gör ont fortsätter jag ändå, trots smärtan ; delskalan alternativ som innehåller påståenden som: När jag har ont försöker jag och den jag har sex med att vara sexuellt uppfinningsrika så att vi båda blir sexuellt tillfredsställda. Svarsalternativ anges på en sjugradig likertskala där låga poäng innebär att påståendet inte stämmer och höga poäng att det stämmer. Skalan har god intern reliabilitet, stöd för kriterievaliditet och uppvisar begreppsvaliditet för delskalorna undvikande och uthärdande, men inte för delskalan alternativ vilket tyder på att detta begrepp behöver vidareutvecklas i framtida studier (Flink et al., 2015). Sexuell funktion. Sexuell funktion mättes med Female Sexual Funktion Index (FSFI) (Rosen et al., 2000). Instrumentet består av delskalorna lust, upphetsning, lubrikation, orgasm, tillfredsställelse och smärta/obehag fördelat över 19 frågor med svarsalternativ som ger poäng mellan 0 (eller 1) och 5. I den aktuella studien användes helskalan då syftet var att mäta sexuell funktion som helhet. För att få fram en individs totalpoäng på helskalan summeras varje delskala och sedan används en speciell algoritm för att beräkna ett totalt värde. Höga poäng indikerar hög funktion och låga poäng indikerar låg funktion. Maxpoängen är 36. Instrumentet har goda psykometriska egenskaper (Rosen et al., 2000). Cronbachs alfa för stickprovet var vid första mättillfället,94 och vid andra mättillfället,95. Sexuell tillfredsställelse. Sexuell tillfredsställelse mättes med The Global Measure of Sexual Satisfaction (GMSEX) (Lawrence & Byers, 1995). Det är ett kort instrument som avser mäta allmän sexuell tillfredsställelse inom en relation. Individen skattar sin sexuella tillfredsställelse i relationen utifrån sju dimensioner där exempelvis Dåligt Bra, Negativt Positivt och Tillfredsställande Otillfredsställande ingår. Högre poäng indikerar högre tillfredsställelse med maxpoängen 35. För att passa projektets syfte ändrades

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 31 instruktionerna från att gälla inom en relation till att gälla individens totala uppfattning av sin sexuella tillfredsställelse. Skalan har översatts till svenska för projektet. I originalversionen har skalan goda psykometriska egenskaper och står sig väl gentemot andra mått i att mäta övergripande sexuell tillfredsställelse (Mark et al., 2014). Cronbachs alfa för stickprovet i den aktuella studien med omgjord instruktion var vid första mättillfället,90 och andra mättillfället,90. Relationell tillfredsställelse. För att mäta relationell tillfredsställelse användes det korta självskattningsformuläret Kansas Marital Satisfaction Scale (Schumm et al., 1986). Formuläret består av tre items där personen skattar sin tillfredsställelse med äktenskapet, sin maka/make och relationen till maken/makan på en sjugradig skala. Låga poäng indikerar otillfredsställelse och höga poäng indikerar tillfredsställelse och ett gränsvärde på 17 har beräknats (Crane, Middleton, & Bean, 2000). Maxpoängen på skalan är 21. Originalversionen avser mäta relationell tillfredsställelse mellan gifta par, men då skalan har visat sig kunna mäta tillfredsställelse även bland par som inte är gifta (Graham, Diebels, & Barnow, 2011) ändrades formuleringen i projektet till relation istället för äktenskap och partner istället för make/maka. Skalan har översatts till svenska för projektet. I originalversion har skalan goda psykometriska egenskaper (Crane et al., 2000; Graham et al., 2011). Cronbachs alfa för stickprovet var vid mättillfälle ett,91 och vid mättillfälle två,91. Ångest- och depressionssymptom. För att mäta nivån av symptom på ångest och depression användes The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983). HADS består av två delskalor som mäter symptom på ångest respektive depression. Totalt består skalan av 14 frågor med fyra svarsalternativ per fråga. I den aktuella studien användes delskalornas respektive totalpoäng. Detta förfarande möjliggör separat undersökning av ångestsymptom och depressionssymptom. På båda delskalorna är den maximala totalpoängen 21 och en högre totalpoäng indikerar en högre grad av symptom.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 32 HADS har visat sig ha goda psykometriska egenskaper (Bjelland, Dahl, Haug, & Neckelmann, 2002) och har översatts till flera olika språk. Vid det första mättillfället var Cronbachs alfa för stickprovet,85 för ångestdelskalan och,82 för depressionsdelskalan. Vid det andra mättillfället var Chronbachs alfa,86 för ångestdelskalan och,79 för depressionsdelskalan. Partnerrespons. Partnerrespons mättes med MPI-S som är en svensk version av West-Haven Yale Multidimensional Pain Inventory. Skalan avser mäta psykosociala aspekter av kronisk smärta utifrån en kognitiv beteendemässig grund (Bergström et al., 1998). I projektet användes två delskalor som mäter individens uppfattning av partnerns respons vid uppvisat smärtbeteende. Personen skattar på en sjugradig skala hur ofta partnern ger respons på ett visst sätt när personen uttrycker smärta. Delskalan bestraffande respons innehåller påståenden som Blir irriterad på mig och delskalan beskyddande respons innehåller påståenden som Försöker få mig att vila. Högre poäng innebär högre grad av respektive bestraffande eller beskyddande respons (Bergström et al., 1998). Till projektet ändrades inramningen för att handla om vulvasmärta istället för andra former av smärta. Med partner avses den person som deltagaren oftast har sex med. Två påståenden ur delskalan beskyddande har omformulerats för att passa kontexten vulvasmärta. Exempelvis har påståendet Ger mig något att äta eller dricka ändrats till Försöker få mig att känna mig bekväm genom att bädda om mig. Liknande anpassning av skalan har gjorts i andra studier av vulvasmärta (Davis, Bergeron, Sadikaj, Corsini-Munt, & Steben, 2015; Rosen et al., 2010). Den svenska originalversionen har goda psykometriska egenskaper (Bergström et al., 1998). Cronbachs alfa för den omgjorda versionen i detta stickprov var vid mättillfälle ett,69 (bestraffande) och,79 (beskyddande) och vid mättillfälle två,87 (bestraffande) och,83 (beskyddande).

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 33 Statistiska analyser Inledningsvis beräknades den interna konsistensen för samtliga instrument med Cronbachs alfa. Data undersöktes gällande normalfördelning och homogenitet i variansen. Samband mellan de olika utfallsmåtten undersöktes med Pearsons korrelationskoefficient samt med Spearmans rangkorrelation i de fall antaganden för Pearsons inte uppfylldes. Detta för att öka förståelsen för datan och för att undersöka om vissa mått hade stark korrelation och skulle testas tillsammans. Deltagarna undersöktes sedan deskriptivt utifrån bakgrundsvariablerna. Bortfallsanalys genomfördes med oberoende t-test för data på intervallnivå och χ 2 -test för data på nominalnivå. En deskriptiv inspektion av hur medelvärden skiljde sig åt mellan tillfälle ett och tillfälle två mellan grupperna genomfördes för att få en överblick över datan. Frågeställning ett besvarades genom att inledningsvis ta fram deskriptiv information om hur stor proportion kvinnor inom respektive kluster som hade smärta vid tillfälle två. För att undersöka om sannolikheten att fortfarande ha smärta vid tillfälle två var olika för olika kluster genomfördes en logistisk regression där sannolikheten undersöktes genom oddskvot. Klustret alternativ användes som typgrupp då den teoretiskt antas vara den mest adaptiva gruppen samt hade störst andel kvinnor som inte längre hade smärta och därför lämpade sig bäst att jämföras mot. Eftersom variablerna kluster är kategoriska jämfördes de genom planerade kontraster och kodades till dummyvariabler genom Indicator-metoden (Field, 2009). För att besvara frågeställning två genomfördes envägs variansanalyser (ANOVA) för tillfälle ett respektive tillfälle två på utfallsmåtten smärtintensitet, sexuell funktion, sexuell tillfredsställelse, relationell tillfredsställelse samt ångest- och depressionssymptom. På måtten sexuell tillfredsställelse vid tillfälle ett och depression vid tillfälle ett uppfylldes inte antagandet om homogenitet i variansen och därför redovisas Welchs F-kvot för dessa mått då den anses mer robust (Field, 2009). Eftersom klustergrupperna var olika stora användes

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 34 Gabriels post hoc-test för att undersöka vari skillnaderna mellan klustren låg och i de fall antagandet om homogenitet i variansen var bruten användes Games-Howells post hoc-test. Ungefär hälften av utfallsmåtten uppfyllde inte antagandet om normalfördelning i alla subgrupper av kluster och därför genomfördes även den icke-parametriska motsvarigheten till ANOVA, Kruskal-Wallis H-test, för dessa. Eftertest genomfördes då genom parvisa jämförelser enligt Dunns procedur med Bonferroni-korrigering (Leard Statistics, n.d). Samma resultat framkom på samtliga omnibustest och på alla post hoc-test utom ett. I det fallet redovisas resultatet av det icke-parametriska testet och i övriga fall redovisas resultatet av ANOVA. För att besvara frågeställning tre genomfördes beroende t-test på smärtgruppen som helhet samt på respektive kluster. I de fall där datan inte uppfyllde antagandet om normalfördelning genomfördes den icke-parametriska motsvarigheten, Wilcoxon signed rank-test. Då testen visade samma resultat redovisas resultaten av t-testen. För att vidare undersöka om det förelåg interaktionseffekter mellan tid och grupptillhörighet på utfallsvariablerna genomfördes ett antal Mixed ANOVA. Gabriels post hoc-test användes och i de fall där antaganden om homogenitet i variansen var bruten användes Games-Howells post hoc-test. Ungefär hälften av utfallsmåtten uppfyllde inte antagandet om normalfördelning i alla subgrupper av kluster. Enligt vår vetskap finns inte något ickeparametriskt alternativ till Mixed ANOVA och vi redovisar därför resultatet av det parametriska testet. För att besvara frågeställning fyra genomfördes en multivariat variansanalys (MANOVA). Detta eftersom måtten bestraffande och beskyddande partnerrespons teoretiskt antas ha ett samband samt hade en medelstark korrelation mätt med Spearmans rangkorrelation (r S (107) = -,40, p <,01). Eftersom homogenitet i variansen och kovariansen inte uppnåddes och då klustergrupperna var olika stora användes Pillai-Bartletts trace som

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 35 testmetod då den anses mer robust (Leard Statistics, n.d). För att undersöka vari skillnader mellan klustren fanns följdes testet upp med två envägs ANOVA där alfanivån sattes till p <,025 genom en Bonferroni-korrektion (Field, 2009). Games-Howell post hoc-test användes. Eftersom utfallsmåtten inte uppfyllde antagandet om normalfördelning i alla grupper genomfördes två Kruskal Wallis-test där alfanivån justerades till p <,025. Eftertest genomfördes med parvisa jämföranden enligt Dunns procedur med Bonferroni-korrigering. Då testen visade samma resultat redovisas resultaten av MANOVA. Effektstorlekar beräknades med multivariat partiell η 2 för MANOVA och univariat partiell η 2 för ANOVA och Mixed ANOVA. Samtliga analyser genomfördes i IBM Statistical Package of Social Science (SPSS) version 22,0. Alfanivån är satt till p <,05 om inget annat anges. Frågeställning 1 Resultat Av det totala antal kvinnor som ingick i stickprovet (N=153) uppgav 110 kvinnor (72 %) vid tillfälle två att de hade haft fortsatt smärta under de senaste fem månaderna sedan första mättillfället. Andelen kvinnor med smärta hade således minskat sedan tillfälle ett. Tabell 1 visar andelen kvinnor i respektive kluster som besvärades av smärta vid tillfälle två. Tabell 1. Antalet deltagare med smärta vid tillfälle 1 och 2 Kluster Tillfälle 1 Tillfälle 2 Antal (%) Antal (%) Varierad (n= 48) 48 (100) 41 (85,42) Undvikande/Uthärdande (n=20) 20 (100) 18 (90,00) Alternativ (n=54) 54 (100) 32 (59,26) Uthärdande/Icke-alternativ (n=31) 31 (100) 19 (61,29) Totalt (N=153) 153 (100) 110 (71,90) Not. Värden inom parentes representerar antalet procent av skickprovets deltagare som upplevt smärta de senaste 6 månaderna vid respektive mättillfälle.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 36 Logistisk regression genomfördes för att undersöka klustertillhörighetens effekt på sannolikheten att man rapporterade smärta vid tillfälle två. Den logistiska regressionsmodellen var signifikant (χ 2 (3) = 13,88, p =,003). Modellen förklarade 12,60 % (Nagelkerke R 2 =,126) av variansen i smärta. Oddskvoten var signifikant för jämförelse mellan det alternativa klustret och det undvikande/uthärdande klustret, samt mellan det alternativa och det varierade klustret. Det var 6,19 gånger mer sannolikt att ha smärta vid tillfälle två om man tillhörde det undvikande/uthärdande klustret (oddskvot= 6,19, p =,022, 95 % CI: 1,30-29,40) samt 4,03 gånger mer sannolikt att ha smärta om man tillhörde det varierade klustret (oddskvot = 4,03, p =,005, 95% CI: 1,53-10,60). Det var inga signifikanta skillnader mellan det alternativa klustret och det relativt uthärdande/icke alternativa klustret (oddskvot = 1,19, p =,714). Frågeställning 2 Resultatet av två envägs ANOVA visade att det fanns signifikanta skillnader mellan de olika klustren (se tabell 2). Gällande smärtintensitet hade det undvikande/uthärdande klustret en signifikant högre smärtintensitet än det alternativa och det relativt uthärdande/icke-alternativa klustret vid både tillfälle ett och två. Vad gäller sexuell funktion hade det undvikande/uthärdande klustret en signifikant lägre nivå av sexuell funktion än de andra tre klustren vid tillfälle ett. Vid tillfälle två genomfördes Kruskal-Wallis test. Testet visade att det undvikande/uthärdande klustret hade signifikant lägre nivå av sexuell funktion än det alternativa klustret vid tillfälle två. Övriga skillnader i sexuell funktion som fanns vid tillfälle ett kvarstod inte vid tillfälle två. Gällande sexuell tillfredsställelse vid tillfälle ett hade det undvikande/uthärdande klustret signifikant lägre grad av tillfredsställelse än övriga tre kluster och det varierade klustret hade en signifikant lägre grad av tillfredsställelse än det alternativa klustret. Vid

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 37 tillfälle två kvarstod endast skillnaden mellan det undvikande/uthärdande klustret och det alternativa klustret där det undvikande/uthärdande klustret hade fortsätt lägre sexuell tillfredsställelse. Vad gäller grad av ångestsymptom fanns inga signifikanta skillnader mellan klustren vid tillfälle ett, men vid tillfälle två hade det undvikande/uthärdande klustret högre nivåer av ångestsymptom än det alternativa klustret. Vad gäller relationell tillfredsställelse och depressionssymptom fanns inga signifikanta skillnader mellan klustren varken vid tillfälle ett eller vid tillfälle två. Sammanfattningsvis ser vi att endast en skillnad kvarstod vid tillfälle två gällande sexuell funktion och sexuell tillfredsställelse. Gällande smärtintensitet var skillnaderna desamma vid tillfälle ett och tillfälle två. Vad gäller ångestsymptom hade en skillnad tillkommit vid tillfälle två. När det fanns skillnader mellan flera grupper förefaller det undvikande/uthärdande klustret sticka ut med sämre resultat än övriga kluster. När bara en skillnad mellan grupper kvarstod, var det det undvikande/uthärdande klustret som hade sämre resultat än det alternativa klustret. Även när en skillnad tillkom vid tillfälle två (gällande ångestsymptom) var det det undvikande/uthärdande klustret som hade sämre utfall än det alternativa klustret. Överlag tycks alltså kvinnor som använder en undvikande/uthärdande copingstrategi må sämre än de som använder alternativ coping vid båda tillfällena.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 38 Tabell 2. Medelvärden av utfallsmåtten för kluster samt test för skillnader mellan dessa grupper med ANOVA och post hoc. Mättillfälle Varierad Undvikande/ Alternativ Relativt fg F p partiell Skillnader uthärdande uthärdande/ icke-alternativ η 2 a b c d n=47 n=20 n=54 n=31 Smärtintensitet 1 4,21 5,15 3,3 3,26 3;148 6,61 <,001,118 b>c,d (1,69) (1,76) (1,98) (1,86) 2 4,22 4,83 3,19 2,89 3;105 4,79,004,120 b>c,d (1,68) (2,15) (2,09) (1,94) Sexuell funktion 1 25,71 19,35 28,69 26,89 3;134 12,69 <,001,221 b<a,c,d (5,88) 2 25,62 (6,68) Mdn: 27,30 (7,09) 20,83 (9,06) Mdn: 21,80 (5,02) 27,73 (5,58) Mdn: 29,30 (5,52) 26,18 (6,82) Mdn: 27,80 3 H=12,80,002,090 b<c Sexuell tillfredsställelse 1 26,83 (5,9) 20,84 (7,91) 29,74 (4,95) 27,13 (4,75) 2 26,35 22,4 28,59 27,03 (5,71) (6,93) (6,09) (6,46) Relationell 1 18,26 17,38 18,69 17,92 3;117 0,87,459,022 tillfredsställelse (3,15) (3,52) (2,48) (2,86) 2 17,63 16,00 18,31 17,08 3;121 2,34,077,055 (2,30) (3,42) (2,87) (3,44) Ångestsymptom 1 8,68 10,95 8,56 8,45 3;148 1,85,141,036 (4,05) (4,39) (4,37) (4,09) 2 9,67 12,00 8,61 9,35 (4,40) (4,63) (4,15) (4,46) Depression- 1 3,63 5,70 3,52 3,94 3;59,01 1,54 a,214,050 symptom (2,78) (4,27) (2,80) (3,29) 2 4,27 5,50 3,76 4,20 3;148 1,52,211,030 (3,11) (2,87) (2,79) (3,77) Not. Medelvärde och standardavvikelse (inom parentes) för utfallsmåtten. Mdn = Median angett för Kruskal Wallis. Fg = frihetsgrader, F = F-värde. Partiell η 2 = effektstorlek. Skillnader = Mellan vilka grupper signifikanta skillnader uppvisades med Gabriels eller Games Howells post hoc-test (p <,05). a = Welchs F-kvot ersätter F-värdet. = Samma resultat påvisades med Kruskal Wallis H-test, = Kruskal Wallis H-test ersätter ANOVA. 3;58,34 8,11 a <,001,193 a<c; b<a,c,d 3;149 5,02,002,092 b<c 3;149 2,95,035,056 b>c

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 39 Frågeställning 3 Beroende t-test genomfördes för att undersöka eventuella skillnader på utfallsmåtten över tid. När alla kvinnor som ingick i stickprovet undersöktes tillsammans uppmättes signifikanta skillnader i smärtintensitet mellan tillfälle ett (M = 4,21, SD = 1,90) och tillfälle två (M = 3,80, SD = 2,03; t(108) = 2,39, p =,018), i relationell tillfredsställelse mellan tillfälle ett (M = 18,46, SD = 2,62) och tillfälle två (M = 17,63, SD = 3,22; t(111) = 3,77, p <,001) och i grad av ångestsymptom mellan tillfälle ett (M = 8,89, SD = 4,26) och tillfälle två (M = 9,53, SD = 4,57; t(151) = -2,23, p =,027). Mellan tillfälle ett och två hade smärtintensiteten minskat, den relationella tillfredsställelsen minskat och graden av ångestsymptom ökat. Det fanns inga signifikanta skillnader gällande sexuell funktion, sexuell tillfredsställelse och depression. I tabell 3 redovisas resultatet av beroende t-test utifrån respektive kluster. Testen visade att det alternativa klustret hade en signifikant minskning i relationell tillfredsställelse vid tillfälle två jämfört med tillfälle ett. I övrigt framkom inga signifikanta resultat. Resultatet av Mixed ANOVA redovisas i tabell 4. Det fanns inga signifikanta interaktionseffekter mellan klustertillhörighet och tid på smärtintensitet, sexuell funktion, sexuell tillfredsställelse, relationell tillfredsställelse samt grad av ångest ochdepressionssymptom. Mixed ANOVA visade, i likhet med beroende t-test, på signifikanta effekter av tid på smärtintensitet, relationell tillfredsställelse och ångestsymptom.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 40 Tabell 3 Skillnader i medelvärden mellan tillfälle ett och två för respektive kluster med beroende t-test. Mått Kluster M fg t p Smärtintensitet Varierad 0,15 40 0,54,593 n=41 (1,74) Undvikande/uthärdande 0,28 17 0,64,531 n=18 (1,84) Alternativ 0,65 30 1,94,062 n=31 (1,85) Rel. uthärdande /Icke-alt. 0,74 18 1,74,100 n=19 (1,85) Sexuell funktion Varierad 0,38 37 0,40,692 n= 38 (5,85) Undvikande/uthärdande -1,46 18-0,81,429 n= 19 (7,85) Alternativ 1,17 47 1,30,200 n= 48 (6,23) Rel. uthärdande /Icke-alt. 0,63 26 0,57,572 n=27 (5,72) Sexuell Varierad 0,36 46 0,46,650 tillfredsställelse n=47 (5,44) Undvikande/Uthärdande -2,00 18 0,92,371 n=19 (9,50) Alternativ 1,15 53 1,25,217 n=54 (6,75) Rel. uthärdande /Icke-alt. 0,10 30 0,11,914 n=31 (4,96) Relationell Varierad 0,66 31 1,50,143 tillfredsställelse n=32 (2,47) Undvikande/Uthärdande 1,83 11 1,89,085 n= 12 (3,35) Alternativ 0,80 44 2,59,013* n=45 (2,07) Rel. uthärdande /Icke-alt. 0,61 22 1,46,157 n= 23 (1,99) Ångest- Varierad -0,98 46 1,89,065 symptom n= 47 (3,55) Undvikande/Uthärdande -1,05 19 1,24,230 n=20 (3,79) Alternativ -0,06 53 0,12,907 n=54 (3,49) Rel. uthärdande /Icke-alt. -0,90 30 1,41,169 n= 31 (3,57) Depressionssymptom Varierad -0,74 45 1,92,061 n=46 (2,61) Undvikande/Uthärdande 0,20 19 0,26,801 n= 20 (3,50) Alternativ n=54-0,24 53-0,63,529 (2,79) Rel. uthärdande /Icke-alt. n= 30-0,43 (2,94) 29-0,81,427 Not. n = antal personer, M = medelvärdesdifferens. Värden inom parentes anger standardavvikelse. För respektive klusters medelvärde se tabell 2. Fg = frihetsgrader, t = t-värde. * = Signifikant resultat p<,05. = Samma resultat påvisades med Wilcoxon Signed Rank Test.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 41 fg F p partiell fg F p partiell Tabell 4 Huvudeffekter av skillnader över tid och skillnader mellan grupper samt interaktionseffekter av grupp och tid för de fyra klustren med Mixed ANOVA. Mått Tidseffekt Gruppeffekt Interaktionseffekter fg F p partiell η 2 η 2 η 2 Smärtintensitet 1;105 6,05,016,054 3;105 4,58,005,116 3;105 0,70,552,020 Sexuell funktion 1;128 0,10,757,001 3;128 9,77 <,001,186 3;128 0,80,494,018 Sexuell tillfredsställelse 1;147 0,03,863,000 3;147 10,42 <,001,175 3;147 1,12,341,022 Relationell tillfredsställelse 1;108 15,44 <,001,125 3;108 1,65,182,044 3;108 0,87,460,024 Ångestsymptom 1;148 5,75,018,037 3;148 2,75,045,053 3;148 0,77,513,015 Depressionsymptom 1;146 1,44,232,010 3;146 2,50,062,049 3;146 0,56,644,011 Not. fg = frihetsgrader, F = F-värde, partiell η 2 = effektstorlek.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 42 Frågeställning 4 En envägs MANOVA genomfördes för att undersöka om klustren skiljde sig åt i upplevelse av partnerrespons vid tillfälle ett. Resultatet visade att skillnader förekom (F(6; 270) = 4,97; p<,001; Pillai s Λ= 0,20; partial η 2 =,099). I Tabell 5 redovisas resultatet av de två uppföljande envägs ANOVA samt signifikanta gruppskillnader mellan klustren. Det framkom att det alternativa klustret upplevde en lägre grad av bestraffande partnerrespons än det varierade och det undvikande/uthärdande klustret. Vidare upplevde det undvikande/uthärdande klustret en lägre grad av beskyddande partnerrespons än det alternativa klustret. Tabell 5. Medelvärden och standardavvikelser för de fyra klustren gällande bestraffande och beskyddande partnerrespons med test för skillnader mellan dessa grupper med ANOVA och post hoc. Var. Und./ Uth. Alt. Rel.uth./ icke- alt. fg F p partiell η 2 Gruppskillnader a b c d n=45 n=20 n=49 n=25 Partnerrespons 2,62 3,56 0,69 1,72 3;135 7,39 <,001,141 c<a, b bestraffande (3,00) (3,98) (1,40) (2,25) Partnerrespons beskyddande 17,13 (6,86) 12,40 (6,58) 18,67 (5,76) 15,52 (7,33) 3;135 4,71,004,095 b<c Not. Fg = frihetsgrader, F = F-värde, partiell η 2 = effektstorlek. Alfanivån på F-värdet är satt till p <,025 enligt Bonferronis korrektion. Statistiskt signifikanta gruppskillnader påvisade med Games Howell post hoc-test med alfanivån satt till p <, 05. = Samma resultat uppvisades med Kruskal Wallis H-test. Diskussion Vulvasmärta är ett problem som drabbar många kvinnor. Kvinnor hanterar sin smärta på olika sätt, genom olika copingstrategier (Connor et al., 2008). En tidigare studie har identifierat fyra olika grupper av kvinnor som använder sig av olika copingstrategier: De som undviker och uthärdar samlag och sexuell aktivitet (undvikande/uthärdande copingstrategi), de som använder sig av alternativa sexuella aktiviteter istället för samlag (alternativ copingstrategi), de som använder sig av både undvikande, uthärdande och alternativ coping i liknande grad (varierad copingstrategi) och de som använder sig av relativt hög grad av uthärdande och låg

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 43 grad av alternativ coping (relativt uthärdande/icke-alternativ copingstrategi) (Engman & Hedström, 2014). Det första syftet med denna studie var att undersöka sambandet mellan dessa olika copingstrategier och hur kvinnorna mår över tid. Det andra syftet var att undersöka om kvinnor med dessa olika copingstrategier uppfattar sin partners respons olika vid ett och samma tillfälle. Resultaten visar att kvinnor skiljer sig åt i mående utifrån hur de hanterar sin smärta och att vissa skillnader består över tid vilket tyder på att vissa sätt att hantera smärta förefaller vara mer maladaptiva och andra mer adaptiva över tid. Det framkommer även att kvinnor som hanterar sin smärta olika vid första mättillfället också upplever partnerns respons på smärtan olika vid samma tillfälle. Nedan redovisas resultaten utifrån frågeställningarna. Frågeställning 1 Resultaten visar att nästan tre fjärdedelar av de kvinnor som rapporterar att de haft smärta i sex månader vid första mättillfället också har smärta fem månader senare. Detta tyder på att vulvasmärta i stor utsträckning är en långvarig problematik. Resultaten visar också att sannolikheten att smärtan består är olika stor beroende på vilken copingstrategi man använder. I linje med vår hypotes har kvinnor som använder sig av en undvikande/uthärdande copingstrategi hela sex gånger större sannolikhet att ha smärta efter fem månader än kvinnor som använder sig av en alternativ copingstrategi. Det mycket höga värdet måste beaktas i ljuset av ett stort konfidensintervall och ska därför tolkas med försiktighet. Att skillnader mellan dessa grupper föreligger är dock klart och hur man hanterar sin smärta förefaller således spela in på om man fortsätter ha smärta eller inte. Frågeställning 2 Vår hypotes att kvinnor som har en undvikande/uthärdande copingstrategi har fortsatt högre smärtintensitet än övriga grupper fem månader senare bekräftas bara delvis då kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi vid tillfälle två bara har högre smärtintensitet än två

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 44 av de andra tre grupperna: kvinnor med alternativ copingstrategi och kvinnor med relativt uthärdande/icke-alternativ copingstrategi. Vad gäller hypotesen att kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi har lägre sexuell funktion än övriga tre grupper efter fem månader visar resultaten att de bara har lägre sexuell funktion än kvinnor med en alternativ copingstrategi. Hypotesen att kvinnor med en alternativ copingstrategi har lägre smärtintensitet och högre sexuell funktion än övriga tre grupper bekräftas delvis då de har lägre smärtintensitet och högre sexuell funktion än kvinnor som har en undvikande/uthärdande copingstrategi. Överlag visar resultaten att kvinnor som vid tillfälle ett hanterar sin smärta genom en kombination av att undvika och uthärda samlag och sexuell aktivitet mår sämre gällande smärtintensitet, sexuell funktion, sexuell tillfredsställelse och ångest än de som hanterar sin smärta genom att använda alternativa sexuella aktiviteter istället för samlag när man mäter skillnader fem månader efter att de först mättes. En copingstrategi av att undvika och uthärda förefaller vara mer maladaptiv över tid än en copingstrategi att hitta alternativa aktiviteter. Frågeställning 3 Resultaten visar att kvinnor med olika copingstrategier inte rapporterar några förändringar i mående över tid med undantaget att kvinnor som har en alternativ copingstrategi rapporterar sämre relationell tillfredsställelse efter fem månader. Inte heller visar resultaten på några interaktionseffekter mellan grupp och tid som skulle tyda på att en viss grupp av kvinnor förändrat sitt mående över tid jämfört med en annan grupp av kvinnor. Således bekräftas inte vår hypotes att kvinnor som har en undvikande/uthärdande copingstrategi har ökade symptom på depression vid tillfälle två. När kvinnor inom alla grupper mäts gemensamt har de minskad relationell tillfredsställelse, minskad smärtintensitet och ökade ångestsymptom efter fem månader. I övrigt finns inga skillnader över tid vare sig när alla kvinnor mäts gemensamt eller som tidigare nämnts när de mäts i grupper utifrån olika copingstrategier. Kvinnor som

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 45 hanterar sin smärta olika vid tillfälle ett mår överlag likadant vid tillfälle två vilket indikerar en stabilitet över en tidsperiod på fem månader. Frågeställning 4 I linje med vår hypotes visar resultaten att kvinnor med en alternativ copingstrategi upplever att partnern har en lägre grad av bestraffande respons än kvinnor som har en undvikande/uthärdande copingstrategi och en varierad copingstrategi. I motsats till vår hypotes upplever kvinnor med en alternativ copingstrategi att partnern har en högre grad av beskyddande partnerrespons än kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi. Att kvinnor med en alternativ copingstrategi upplever att partnern har högre grad av beskyddande respons indikerar att beskyddande partnerrespons interagerar med att hantera smärtan på ett mer adaptivt sätt då kvinnor med en alternativ copingstrategi rapporterar bättre mående i övrigt än kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi både vid tillfälle ett och fem månader senare. Coping och vulvasmärta Resultaten visar att vilken copingstrategi man använder sig av förklarar 12,60 procent av variansen i vulvasmärta vid tillfälle två. Att en psykologisk faktor som copingstrategi förklarar så stor andel är intressant i ljuset av att åtskilliga medicinska och psykologiska faktorer har funnits ha koppling till vulvasmärta i andra studier såsom svampinfektion (Danielsson et al., 2000; Thomtén, 2014), urinvägsinfektion (Arnold et al., 2006), p- pilleranvändning (Berglund et al., 2002) och ångest och katastroftankar (Thomtén, 2014). Som jämförelse kan nämnas att Landry och Bergeron (2011) fann att smärta vid första tamponginsättning och ångestbenägenhet förklarade 14 procent av variansen i vulvasmärta samt att Thomtén (2014) fann att svampinfektion och olika aspekter av sexuell dysfunktion förklarade 17 procent av variansen i vulvasmärta.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 46 Emotionell hälsa vid vulvasmärta Resultaten i denna studie visar att graden av ångestsymptom har ökat för hela gruppen av kvinnor med vulvasmärta. Dessutom uppvisar kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi en signifikant högre nivå av ångestsymptom än kvinnor med en alternativ copingstrategi vid tillfälle två. Ångestsymptomen för respektive grupp ligger vid båda mättillfällena inom nivåerna möjlig, alternativt trolig förekomst av ångestproblematik enligt riktlinjerna för skalan (Smarr & Keefer, 2011). Samtidigt påvisas inga skillnader varken mellan grupper eller inom grupper över tid för depressionsymptom. Graden av depressionssymptom är låga för samtliga kvinnor i denna studie. Resultaten tyder på att vulvasmärta har ett starkare samband med ångest än med depression, vilket skulle skilja ut vulvasmärta från andra former av smärta som är mer associerade med depression och nedstämdhet (Bair, Robinson, Katon, & Kroenke, 2003; Linton & Bergbom, 2011). Detta samband har även funnits i tidigare studier och möjliga orsaker till detta kan vara att kvinnor med vulvasmärta i högre grad har visats reagera med rädsla och ångest (Thomtén & Karlsson, 2014). Studier har även visat att kvinnor med vulvasmärta uppvisar högre grad av smärtrelaterade katastroftankar än kvinnor utan smärta (Desrochers et al., 2009; Thomtén & Karlsson, 2014) och är mer uppmärksamma på signaler på smärta, för vilket ångest kan ha en medierande roll (Payne et al., 2005). Rädsla och ångest har dessutom visats bidra till muskelspänningar vilket är en viktig prediktor för vulvasmärta (Thomtén & Karlsson, 2014). Resultaten i vår studie stärker bilden av att ångest är en betydande faktor vid vulvasmärta (Landry & Bergeron, 2011; Meana & Lykins, 2009). Andra studier har dock funnit att kvinnor med vulvasmärta har mer ångestsymptom och depressionssymptom än kvinnor utan smärta (Gates & Galask, 2001; Khandker et al., 2011). Vissa studier har funnit ett samband mellan vulvasmärta och icke-kliniska nivåer av depressionsymptom (Aikens, Reed, Gorenflo, & Haefner, 2003).

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 47 Att inga skillnader i grad av depressionssymptom framkommer i denna studie kan även ha en förklaring i urvalet och hur urvalsprocessen gått till. Det aktuella urvalet är inte taget ur en klinisk population vilket kan förklara de låga nivåerna av depression i jämförelse med vissa av de studier som nämnts ovan. Eftersom deltagarna rekryterades under lektionstid på respektive universitet kan studenter som inte närvarade, vilket eventuellt kan bero på en högre nivå av depressiva symptom, ha missats. Depressiva symptom och depression har en stark koppling till sjukfrånvaro och funktionsnedsättning (Sobocki, Lekander, Borgström, Ström, & Runeson, 2007). Kvinnor med vulvasmärta har troligen en viss funktionsnedsättning inom andra områden än endast det sexuella samlivet eftersom smärtan kan kvarstå efter sexuell aktivetet samt att det kan göra ont vid andra situationer än de sexuella (Danielsson et al., 2000; Thomtén, 2014). Funktionsnedsättningen är dock antagligen över lag inte tillräckligt allvarlig för sjukfrånvaro, men enligt vår vetskap finns inga studier kring detta. Andra typer av gynekologisk smärta med hög grad av funktionsnedsättning och sjukfrånvaro, som till exempel smärta vid endometrios (Simoens et al., 2012) skulle möjligtvis kunna ge högre utslag på depressiva symptom. Relationell och sexuell tillfredsställelse vid vulvasmärta Att kvinnor med en alternativ copingstrategi är den enda grupp som rapporterar en signifikant minskning i relationell tillfredsställelse efter fem månader är förvånande då gruppen i övrigt förefaller må bättre än kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi. Vi ser dock att när alla kvinnor mäts gemensamt finns en signifikant minskning i relationell tillfredsställelse efter fem månader. Dessutom rapporterar kvinnor i respektive grupp något lägre medelvärde vid tillfälle två än vid tillfälle ett, men resultatet visar inte på en signifikant minskning. En möjlig statistisk förklaring till resultatet för kvinnor med alternativ copingstrategi är att den gruppen är större än övriga grupper och därför ger mer statistisk styrka att uppmäta signifikanta skillnader. Måttet relationell tillfredsställelse har ett gränsvärde på 17 poäng och

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 48 siffror över det indikerar att man överlag är nöjd med sin relation (Crane et al., 2000). Medelvärdena hos kvinnor med olika copingstrategier överstiger med liten marginal detta gränsvärde i samtliga fall utom ett vilket indikerar tillfredsställelse med relationen i stort. Andra studier har som regel inte hittat lägre relationell tillfredsställelse för kvinnor med vulvasmärta än för friska kontroller (Desrosiers et al., 2008; Reissing et al., 2003; Smith & Pukall, 2011). Studier har i stor utsträckning varit av tvärsnittsdesign och att kvinnor med vulvasmärta försämrar sin relationella tillfredsställelse över tid är av intresse. Att kvinnor med vulvasmärta rapporterar lägre sexuell tillfredsställelse är däremot funnet i många studier (Brotto et al., 2003; Gates & Galask, 2001; Smith & Pukall, 2011). Låg sexuell tillfredsställelse har visats vara förknippat med större risk för sämre relationell kvalitet för befolkningen i allmänhet (Yeh et al., 2006). Den aktuella studien visar dock ingen signifikant minskning i sexuell tillfredsställelse. En uppföljande mätning i projektet med en tredje mätpunkt skulle kunna undersöka om förändringar skett i sexuell tillfredsställelse och om ytterligare förändring skett i relationell tillfredsställelse och på så sätt öka förståelsen om kvinnors relationella och sexuella välbefinnande. Stabilitet över tid Kvinnorna i denna studie rapporterar överlag få förändringar mellan tillfälle ett och två. Detta tyder på att kvinnornas mående är relativt stabilt över den korta tidsperioden av fem månader. Tre fjärdedelar av de kvinnor som har smärta fortsätter att ha smärta. Då spontan förbättring i hög grad verkar utebli bör vikten av behandling betonas. Det kan också vara så att kvinnor i det aktuella åldersspannet 18 35 år överlag inte genomgår så stora förändringar i mående och att ett yngre stickprov hade uppvisat större förändringar. Andra möjliga förklaringar till bristen på förändringar kan vara det stora bortfallet i projektet mellan tillfälle ett och tillfälle två. Bortfallsanalysen som genomfördes utifrån deltagarnas svar vid tillfälle ett visade dock inga skillnader mellan de kvinnor som fortsatte respektive slutade att svara på enkäten vid det

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 49 andra tillfället med undantaget att de kvinnor som inte svarat vid tillfälle två rapporterade lägre sexuell tillfredsställelse vid tillfälle ett. Då det inte finns någon information om hur deltagarna som inte svarade vid tillfälle två mådde vid detta tillfälle kan vi inte utesluta att gruppskillnader då hade uppstått. Det kan vara så att kvinnor som mådde bättre eller sämre jämfört med första mätningen i högre utsträckning avstod från att svara vid tillfälle två, vilken skulle kunna förklara bristen på förändringar i denna studie. Ännu en möjlig förklaring är att det har gått för kort tid mellan tillfälle ett och två för att förändringar ska kunna upptäckas. Tillgång till det tredje mättillfället i projektet hade möjligtvis kunnat ge andra resultat. Rädsla-undvikande och undvikande-uthärdande I rädsla-undvikandemodellen beskrivs hur kortsiktiga strategier av undvikande över tid kan leda till att akut smärta blir kronisk. Medföljande minskning i aktivitetsnivå och sämre funktion antas kunna leda till nedstämdhet och i vissa fall depression. I denna studie framkommer det dock att vulvasmärta är mer kopplat till ångest än till nedstämdhet eller depression, åtminstone under en femmånadersperiod. Den modifierade versionen av RUmodellen: rädsla-ångest-undvikandemodellen (Asmundson, Norton & Vlayen, 2004) skulle därför kunna tillämpas. Författarna menar att rädsla för smärta i sig inte leder direkt till undvikande utan att rädsla leder till undvikande via smärtrelaterad ångest. Enligt modellen uppstår ångest inför ett förestående hot om mer smärta och personen försöker då skydda sig genom att undvika. Modellen skulle ge en möjlig förklaring av resultaten gällande ångest i vår studie. Thomtén och Linton (2013) har i sin för vulvasmärta anpassade version av RUmodellen betonat olika typer av negativa känslor (engelska: distress) istället för depression då mer forskning behövs kring vilka följder vulvasmärta får för drabbade kvinnors psykiska välmående. Detta är i linje med våra resultat som tyder på att det kan finnas en skillnad

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 50 mellan vulvasmärta och andra former av smärta i deras samband med psykiskt mående. Den anpassade modellen lyfter dessutom in betydelsen av den interpersonella aspekten av smärtupplevelsen, som i denna studie representeras av partnerns respons på kvinnas smärta. Vår studie och tidigare examensuppsats inom projektet (Engman & Hedström, 2014) visar på möjligheten att även applicera undvikande-uthärdandemodellen på vulvasmärta. Kvinnor som tillhör gruppen som har en undvikande/uthärdande copingstrategi förefaller ha en kombination av två maladaptiva copingstrategier som ger negativa utfall på mående över tid. I UU-modellen (Hasenbring & Verbunt, 2010) antas teoretiskt att en person har antingen ett undvikande eller ett uthärdande copingmönster och att båda resulterar i negativa utfall i smärtintensitet och funktion över tid. Hasenbring med flera (2012) fann dock i en longitudinell studie en kombination av mönstren: att personer med uthärdande beteende även hade undvikande beteende i medelhög grad samt att dessa personer mådde sämre över tid än de som hade ett adaptivt mönster. Således förefaller samma copingmönster med samma samband gällande mående finnas för vulvasmärta som för annan smärta. I både RU-modellen och UU-modellen beskrivs hur coping som antas vara adaptiv på kort sikt blir maladaptiv på lång sikt. De förstärkningar som både undvikande och uthärdande ger antas bidra till att personen fortsätter med beteendet trots att de långsiktiga konsekvenserna är negativa (Linton, 2013). Att den grupp kvinnor med vulvasmärta som har en undvikande/uthärdande copingstrategi ibland undviker och ibland uthärdar sexuell aktivitet skulle kunna förklaras av att båda beteendena blir både positivt och negativt förstärkta, det vill säga att kvinnan försöker undgå kortsiktigt negativa följder och uppnå kortsiktigt positiva följder. Detta resonemang stärks av fynd gällande undvikande och uthärdande i andra studier som beskrivs nedan. Genom att undvika undgår kvinnan att utsättas för smärta, fler katastroftankar och mer rädsla. Detta skulle däremot kunna ge känslor av skam, att känna sig otillräcklig som kvinna och partner (Ayling & Ussher, 2008) samt

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 51 skuld över att inte prioritera partnerns njutning (Elmerstig et al., 2013). Genom att uthärda skulle kvinnan undgå dessa känslor och dessutom uppnå emotionell tillfredsställelse (Gordon et al., 2003) och intimitet (Connor et al., 2008). Just intimitet är något som i den kvalitativa studien där undvikande, uthärdande och alternativ coping presenteras beskrivs som målet för alla kvinnor oavsett copingstrategi (Connor et al., 2008). Genom att både undvikande och uthärdande blir positivt och negativt förstärkt kan möjligtvis ett komplext samspel uttydas där kvinnan växlar mellan dessa beteenden i försök att undgå negativa konsekvenser och uppnå positiva konsekvenser, men där effekterna över tid är associerade med bland annat sämre sexuell funktion, mer smärtintensitet och ökad ångest. Coping och partnerrespons Resultaten gällande partnerrespons är till viss del förvånande då kvinnor med en alternativ copingstrategi rapporterar högre nivåer av beskyddande partnerrespons än kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi. Beskyddande partnerrespons har i studier funnits vara associerad med negativa faktorer såsom högre smärtintensitet vid annan smärta (Boothby et al., 2004; Fillingim et al., 2003; Kerns et al., 1990) och vid vulvasmärta (Desrosiers et al., 2008; Rosen et al., 2010; Rosen et al., 2012) och lägre funktion vid annan smärta (Romano et al., 1995) och vid vulvasmärta (Rosen et al., 2014). Att den aktuella studien finner att kvinnor med det som tycks vara en mer adaptiv copingstrategi har högre grad av beskyddande partnerrespons indikerar att gällande vulvasmärta kan det finnas gynnsamma faktorer i att partnern svarar på smärtbeteendet med att trösta, hjälpa och få kvinnan att vila. När det gäller vulvasmärta har en beskyddande partnerrespons även visats korrelera med högre grad av sexuell och relationell tillfredsställelse (Rosen et al., 2010; Strömqvist, 2015). Eftersom vulvasmärta ofta upplevs i en intim relationell och sexuell kontext är det möjligt att en beskyddande partnerrespons svarar upp mot behov av närhet och omsorg som inte på samma sätt är tillämpbart för andra former av smärta. Det är möjligt att när partnern svarar på

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 52 smärtbeteendet med en beskyddande respons skapas en trygg miljö där kvinnan har större utrymme att använda alternativa sexuella aktiviteter och anta en alternativ copingstrategi. Då vi inte kan uttala oss om kausalitet är det naturligtvis också möjligt att kvinnor med en alternativ copingstrategi framkallar en högre grad av beskyddande respons hos partnern. Som väntat rapporterar kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi högre nivåer av bestraffande partnerrespons än kvinnor med en alternativ copingstrategi. Tidigare forskning har påvisat samband mellan bestraffande partnerrespons och negativa faktorer såsom ökad smärtintensitet vid annan smärta (Boothby et al., 2004; Cano et al., 2000) och vid vulvasmärta (Desrosiers et al., 2008) samt ökad grad av depression vid annan smärta (Kerns et al., 1990; Stroud et al., 2006). Att partnern svarar på smärtbeteendet med bestraffande respons, som att visa irritation eller ilska, har alltså visats ha negativa associationer vilket även visas i den aktuella studien då högre grad av bestraffande respons rapporteras av kvinnor med den mer maladaptiva copingstrategin att undvika och uthärda vid sexuell aktivitet. I en studie av vulvasmärta påvisades ett samband mellan uthärdande av samlag och bestraffande partnerrespons (Brauer et al., 2014) vilket är i linje med våra resultat. Mer förvånande är att kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi upplever lägre grad av beskyddande partnerrespons då beskyddande partnerrespons teoretiskt antas öka undvikandet och i forskning om annan smärta har visats ha associationer med negativa faktorer. En något spekulativ förklaring är att de uthärdande beteendena tagit överhanden och samspelar med högre grad av bestraffande partnerrespons. En förklaring mer i linje med övriga resultat är att kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi en copingstrategi som förefaller vara maladaptiv inte heller i lika hög utsträckning tar del av de gynnsamma effekterna som en beskyddande partnerrespons förefaller ha vid vulvasmärta.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 53 Partnerrespons emotionellt stöd, empati och validering Våra resultat gällande partnerns beskyddande respons på kvinnors smärtbeteende motsäger till viss del Fordyces operanta modell av smärta (1976, refererat i Cano & Leong, 2012) och är mer i linje med nyare kognitiva beteendemodeller av smärta (Turk, 1983; Turk & Kerns, 1985; Sharp, 2001; refererat i Cano & Leong, 2012). Enligt dessa kan beskyddande partnerrespons även ha positiva associationer och bidra till att smärtan hanteras på ett adekvat sätt allt beroende på hur personen tolkar partnerns respons. Om en beskyddande respons tolkas som ett uttryck för emotionellt stöd får det enligt teorin positiva följder. Som tidigare beskrivits gällande vulvasmärta har även andra studier hittat positiva associationer med beskyddande partnerrespons (Rosen et al., 2010; Strömqvist, 2015). Antagandet att den intima relationella och sexuella kontexten som vulvasmärta upplevs inom kräver närhet och omsorg av partnern stämmer väl överens med att kvinnor skulle kunna tolka beskyddande partnerrespons som uttryck för emotionellt stöd och omhändertagande. Studiens resultat kan även appliceras på empatimodellen av smärta (Goubert et al., 2005). Enligt denna kan en person uttrycka verbalt smärtbeteende för att dela med sig av intima känslor och tankar om smärta med målet att få emotionellt stöd. Detta ger partnern möjlighet att förstå personens upplevelse, känna empati och validera personens känslor och tankar, vilket kan leda till ökad intimitet och ökad förmåga att hantera smärtan. Empatimodellen av smärta har enligt vår vetskap i övrigt inte applicerats på vulvasmärta. Cano och Williams (2010) skriver i sin reviewartikel att även gällande annan smärta har studier nästan enbart utgått från operanta modeller vid undersökande av partnerrespons vilket enligt författarna inte kan fånga in komplexiteten i interaktionen inom parrelationen på ett adekvat sätt. Beskyddande respons har enligt författarna enbart mätts som instrumentellt stöd. Att undersöka emotionellt stöd, exempelvis partnerns validering, skulle bredda kunskapen om hur samspelet inom en parrelation fungerar och vidare utreda vilka mekanismer som kan öka

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 54 intimiteten och leda till en fungerande emotionsregleringsprocess (Cano & Williams, 2010). Att på ett liknande sätt bredda begreppen i undersökning av partnerrespons vid vulvasmärta vore relevant eftersom våra resultat tyder på att andra mekanismer kan vara verksamma vid vulvasmärta än vid annan smärta. Vulvasmärta ur ett biopsykosocialt perspektiv Denna studie stödjer att vulvasmärta vid sexuella aktiviteter kan betraktas ur ett biopsykosocialt perspektiv, främst genom att bidra till förståelsen för hur de psykosociala faktorerna copingstrategi och partnerrespons hör samman med smärta. Coping är en psykologisk process som innefattar både inre och yttre beteenden. Copingstrategi har visat sig ha betydelse för om kvinnorna fortsätter att ha smärta efter fem månader och betonar vikten av ökad förståelse för hur kvinnor hanterar smärta och vilken effekt det kan få. Partnerrespons är en psykosocial process som innefattar beteenden från både den drabbade kvinnan och hennes partner samt kvinnans upplevelse och tolkning av partnerns beteende. Vår studie har visat på samband mellan partnerrespons och copingstrategi, och i förlängningen upplevelsen av smärta. Detta tyder på att det finns ett intrikat samspel mellan smärta, psykologiska processer och den sociala kontexten och att alla tre behöver uppmärksammas för att förstå den komplexitet som smärtan och smärtupplevelsen innebär. Det är ännu inte klarlagt om, och i så fall hur, dessa faktorer interagerar med varandra samt med neurologiska processer och detta är ett intressant område för framtida forskning. Svagheter och styrkor med studien Den aktuella studien har ett antal svagheter. Då studien bygger på en enkät med självskattningar baseras resultaten på kvinnornas subjektiva upplevelse vilket förutsätter god självkännedom för att resultaten på ett bra sätt ska återspegla verkligheten. Skattningsskalorna är valda utifrån sina goda psykometriska egenskaper men då de ämnar mäta relativt komplexa fenomen kan det förekomma att skalan endast mäter vissa delar av ett

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 55 fenomen, vilket kan göra resultaten missvisande. Detta till trots är skattningsskalor en gängse metod för informationsinsamling i studier med många deltagare. Gällande partnerrespons har detta skattats av kvinnorna själva och inte av partnern vilket möjligtvis kan bli missvisande. Vissa studier har dock visat att det är personens egen skattning som är det mest valida sättet att mäta partnerns respons på (Flor et al., 1987; Williamson, Robinson, & Melamed, 1997). Skattningsskalan för partnerrespons har dessutom anpassats för vulvasmärta vilket möjligtvis påverkar dess psykometriska kvalitet. Ett relativt stort bortfall har skett mellan tillfälle ett och tillfälle två vilket har gett förhållandevis små stickprov. Små grupper minskar den statistiska styrkan vilket kan förklara uteblivna resultat. Små grupper kan även bidra till att förklara det stora konfidensintervallet gällande logistisk regression. Ett av inklusionskriterierna att kvinnan är sexuellt aktiv kan också ha påverkat resultaten. Kvinnor som varit sexuellt aktiva men som vid tillfälle två har slutat att ha sex, eventuellt på grund av smärta, har exkluderats trots att deras mående är av intresse för att svara på denna studies frågeställningar. Samma inklusionskriterier behölls ändå vid båda tillfällena då denna studie syftade till att undersöka relationella och sexuella aspekter där det förutsattes att kvinnorna hade någon form av sexuell aktivitet. En ytterligare svaghet och en möjlig förklaring till att så få förändringar uppmätts är att det gått för kort tid mellan de två mättillfällena. Tillgång till det tredje mättillfället inom projektet hade kunnat åtgärda denna svaghet. Framtida studier med längre tid emellan mättillfällena är också önskvärda. Samtliga deltagare i studien är kvinnliga universitetsstudenter vilket begränsar resultatens generaliserbarhet till den övriga populationen. Vidare begränsas generaliserbarheten av att inga uppgifter samlades in om de tillfrågade kvinnor som valde att inte delta vid tillfälle ett. Det är möjligt att dessa kvinnor skiljer sig åt från de deltagande kvinnorna gällande bakgrund, sexualitet och smärta. Vissa kan ha avstått från deltagande då

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 56 smärta vid sexuell aktivitet är ett känsligt ämne. Att använda ett bekvämlighetsurval på detta sätt har bidragit till ett relativt stort stickprov i projektet vilket ger möjligheten att undersöka ett tidigare förhållandevis outforskat område och kan trots bristen på generaliserbarhet ge värdefull information om psykologiska mekanismer vid vulvasmärta. En av studiens styrkor är dess breda ansats. För det första används en bred definition av vulvasmärta som utgår från kvinnans egen skattning av smärta. Detta göra att studien fångar in många kvinnor som upplever smärta och som möjligtvis skulle missas om en striktare definition använts. I studien undersöks dessutom vulvasmärta och dess copingstrategier i förhållande till flera olika områden: sexualitet, tillfredsställelse, funktion, psykologiskt mående och interpersonella aspekter. Genom detta förfarande bidrar studien till en helhetsbild över hur kvinnor med vulvasmärta mår. Studien stärker även uppfattningen om att vulvasmärta kan definieras som en smärtproblematik snarare än en sexuell problematik eftersom fler områden än det sexuella tycks påverkas. Till skillnad från många andra studier är denna studie av longitudinell design och kan därför bidra med kunskap kring vulvasmärta och dess samband med andra faktorer över tid. En longitudinell design, till skillnad från studier med endast ett mättillfälle, gör det möjligt att identifiera olika riskfaktorer (Kazdin, 2010) för bibehållandet av vulvasmärta eller utvecklingen av psykisk ohälsa. Dessa kunskaper kan förhoppningsvis i framtiden bidra till utvecklingen av effektiva behandlingar för vulvasmärta. Vår studie är en av få som undersöker hur kvinnors olika hanterande av vulvasmärta interagerar med partnerns respons. Detta är ett viktigt område att undersöka då det belyser betydelsen av den sociala kontext som kvinnan befinner sig i. Vulvasmärta vid sexuell aktivitet är överlag ett relativt outforskat område och behovet av nya studier har varit stort. Studiens kanske främsta styrka ligger därför i att den bidrar med kunskaper till ett område som, trots relativt lite uppmärksamhet, i hög grad påverkar de kvinnor som drabbas.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 57 Slutsatser, framtida forskning och implikationer för behandling Denna studie visar att olika sätt att hantera vulvasmärta är olika adaptiva. De kvinnor som använder en undvikande/uthärdande copingstrategi har i högre utsträckning bibehållit sin smärta, mår sämre, är mindre sexuellt tillfredsställda och har sämre sexuell funktion än kvinnor som hanterar sin smärta med en alternativ copingstrategi. Studien visar även att kvinnor med smärta tenderar att må ungefär likadant vid fem månaders uppföljning. En tredje slutsats från denna studie är att kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi upplever sin partners respons som mer bestraffande och mindre beskyddande. Det finns ett stort behov av framtida forskning och vidare studier bör fortsätta att följa kvinnor med smärta och deras mående på längre sikt. Dessutom bör det undersökas om, och i så fall hur, copingstrategier vid vulvasmärta förändras över tid och hur en sådan förändring påverkar kvinnors smärtupplevelse och mående. Om kvinnor med tiden övergår till mer maladaptiva strategier talar det till exempel för vikten av tidiga interventioner och behandlingar. Hur kvinnor med olika copingstrategier upplever partnerns respons över tid bör undersökas för att se om samma mönster av gynnsam och mindre gynnsam partnerrespons kan uttydas. Vidare bör framtida forskning försöka tydliggöra vilka mekanismer i partnerns respons exempelvis validering och emotionellt stöd som är hjälpsamma för kvinnan. Många kvinnor är drabbade av vulvasmärta men få effektiva behandlingar finns idag tillgängliga (Thomtén & Karlsson, 2014; van Lankveld et al., 2010). Den aktuella studien visar att vulvasmärta i stor utsträckning kvarstår över tid samtidigt som inga förändringar sker i mående, vilket belyser vikten av behandling, då spontan förbättring verkar utebli. Studien visar även att psykologiska faktorer som hur man hanterar smärtan har betydelse för kvinnors mående över tid. Därför bör copingstrategier tas i beaktande när man utformar psykologiska behandlingar. Kvinnor med en undvikande/uthärdande copingstrategi kan tänkas behöva ett annat tillvägagångssätt i en behandling än kvinnor som har en alternativ

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 58 copingstrategi. En individanpassad behandling bör sträva efter att minska de maladaptiva copingstrategierna och utveckla de beteenden som utmärker ett adaptivt hanterande av smärtan. Den sociala kontexten bör tas i beaktande genom att partnern involveras i behandlingen. Fokus bör läggas på att främja en gynnsam partnerrespons. Vulvasmärta är en komplex smärtproblematik och medicinska, psykologiska och sociala faktorer måste tas i beaktande för att till fullo förstå fenomenet. Sammanfattningsvis har denna studie visat att hur kvinnor hanterar sin smärta har betydelse för deras emotionella, sexuella och relationella välmående. Vår studie bidrar till den ökade förståelse som krävs för att utforma effektiv hjälp för dessa kvinnor.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 59 Referenser Aikens, J. E., Reed, B. D., Gorenflo, D. W., & Haefner, H. K. (2003). Depressive symptoms among women with vulvar dysesthesia. American Journal of Obstetrics and Gynecology, 189(2), 462 466. American Psychiatric Association. DSM-5 Task Force. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. (5. ed.) Arlington, Va.: American Psychiatric Association Alappattu, M. J., & Bishop, M. D. (2011). Psychological Factors in Chronic Pelvic Pain in Women: Relevance and Application of the Fear-Avoidance Model of Pain. Physical Therapy, 91(10), 1542 1550. Arnold, L. D., Bachmann, G. A., Rosen, R., Kelly, S., & Rhoads, G. G. (2006). Vulvodynia: characteristics and associations with comorbidities and quality of life. Obstetrics and Gynecology, 107(3), 617 624. Asmundson, G.J.G., Norton, P.J., & Vlayen, J., (2004). Fear-Avoidance models of chronic pain: An overview. I G.J.G. Asmundson, J.Vlaeyen, & G. Crombez (Eds.) (2004). Understanding and treating fear of pain (s: 3-24). Oxford: Oxford University Press Ayling, K., & Ussher, J. M. (2008). If sex hurts, am i still a woman? The subjective experience of vulvodynia in hetero-sexual women. Archives of Sexual Behavior, 37(2), 294 304. Bair, M. J., Robinson, R. L., Katon, W., & Kroenke, K. (2003). Depression and pain comorbidity: a literature review. Archives of Internal Medicine, 163(20), 2433 2445. Basson, R. (2012). The Recurrent Pain and Sexual Sequelae of Provoked Vestibulodynia: A Perpetuating Cycle. Journal of Sexual Medicine, 9(8), 2077 2092. Bergeron, S., Rosen, N. O., & Morin, M. (2011). Genital pain in women: Beyond interference with intercourse. Pain, 152(6), 1223 1225. Berglund, A.-L., Nigaard, L., & Rylander, E. (2002). Vulvar pain, sexual behavior and genital infections in a young population: a pilot study. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 81(8), 738 742. Bergström, G., Jensen, I. B., Bodin, L., Linton, S. J., Nygren, A. L., & Carlsson, S. G. (1998). Reliability and factor structure of the Multidimensional Pain Inventory--Swedish Language Version (MPI-S). Pain, 75(1), 101 110. Binik, Y. M. (2005). Should dyspareunia be retained as a sexual dysfunction in DSM-V? A painful classification decision. Archives of Sexual Behavior, 34(1), 11 21. Bjelland, I., Dahl, A., Haug, T. T., & Neckelmann, D. (2002). The validity of the Hospital Anxiety and Depression Scale: an updated literature review. Journal of Psychosomatic Research, 52(2), 69 77. Boothby, J. L., Thorn, B. E., Overduin, L. Y., & Ward, L. C. (2004). Catastrophizing and perceived partner responses to pain. Pain, 109(3), 500 506. Brauer, M., Laan, E., & Ter Kuile, M. M. (2006). Sexual arousal in women with superficial dyspareunia. Archives of Sexual Behavior, 35(2), 191 200. Brauer, M., Lakeman, M., van Lunsen, R., & Laan, E. (2014). Predictors of Task-Persistent and Fear-Avoiding Behaviors in Women with Sexual Pain Disorders. The Journal of Sexual Medicine, 11(12), 3051 3063.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 60 Brotto, L. A., Basson, R., & Gehring, D. (2003). Psychological profiles among women with vulvar vestibulitis syndrome: a chart review. Journal of Psychosomatic Obstetrics and Gynaecology, 24(3), 195 203. Byers, E. S. (2005). Relationship satisfaction and sexual satisfaction: A longitudinal study of individuals in long-term relationships. Journal of Sex Research, 42(2), 113 118. Cano, A., Leong, L. (2012). Significant others in the cronicity of pain and disability. I M. Hasenbring, A. C. Rusu & D. C. Turk (Eds.), From acute to chronic back pain: risk factors, mechanisms, and clinical implications (s. 339-354). Oxford: Oxford University Press Cano, A., Weisberg, J. N., & Gallagher, R. M. (2000). Marital satisfaction and pain severity mediate the association between negative spouse responses to pain and depressive symptoms in a chronic pain patient sample. Pain Medicine, 1(1), 35 43. Cano, A., & Williams, A. C. de C. (2010). Social interaction in pain: reinforcing pain behaviors or building intimacy? Pain, 149(1), 9 11. Carroll L.J, Ferrari R, Cassidy J.D. Côte. P. (2014). Coping and Recovery in Whiplashassociated Disorders: Early use of Passive Coping Strategies is Associated With Slower Recovery of Neck Pain and Pain-related Disability. Clin J Pain, 30(1), 1 8. Connor, J. J., Robinson, B., & Wieling, E. (2008). Vulvar Pain: A Phenomenological Study of Couples in Search of Effective Diagnosis and Treatment. Family Process, 47(2), 139 155. Crane, D. R., Middleton, K. C., & Bean, R. A. (2000). Establishing Criterion Scores for the Kansas Marital Satisfaction Scale and the Revised Dyadic Adjustment Scale. The American Journal of Family Therapy, 28(1), 53 60. Danielsson, I., Sjöberg, I., Stenlund, H., & Wikman, M. (2003). Prevalence and incidence of prolonged and severe dyspareunia in women: results from a population study. Scandinavian Journal of Public Health, 31(2), 113 118. Danielsson, I., Sjöberg, I., & Wikman, M. (2000). Vulvar vestibulitis: medical, psychosexual and psychosocial aspects, a case-control study. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 79(10), 872 878. Davis, H. J., & Reissing, E. D. (2007). Relationship adjustment and dyadic interaction in couples with sexual pain disorders: a critical review of the literature. Sexual and Relationship Therapy, 22(2), 245 254. Davis, S. N., Bergeron, S., Sadikaj, G., Corsini-Munt, S., & Steben, M. (2015). Partner Behavioral Responses to Pain Mediate the Relationship Between Partner Pain Cognitions and Pain Outcomes in Women With Provoked Vestibulodynia. The Journal of Pain, 16(6), 549 557. Desrochers, G., Bergeron, S., Khalifé, S., Dupuis, M.-J., & Jodoin, M. (2009). Fear avoidance and self-efficacy in relation to pain and sexual impairment in women with provoked vestibulodynia. The Clinical Journal of Pain, 25(6), 520 527. Desrosiers, M., Bergeron, S., Meana, M., Leclerc, B., Binik, Y. M., & Khalifé, S. (2008). Psychosexual characteristics of vestibulodynia couples: Partner solicitousness and hostility are associated with pain. Journal of Sexual Medicine, 5(2), 418 427. Elmerstig, E., Wijma, B., & Berterö, C. (2008). Why Do Young Women Continue to Have Sexual Intercourse Despite Pain? Journal of Adolescent Health, 43(4), 357 363.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 61 Elmerstig, E., Wijma, B., & Swahnberg, K. (2013). Prioritizing the partner s enjoyment: a population-based study on young Swedish women with experience of pain during vaginal intercourse. J Psychosom Obstet Gynaecol, 34(2), 82 89. Endler, N. S., Corace, K. M., Summerfeldt, L. J., Johnson, J. M., & Rothbart, P. (2003). Coping with chronic pain. Personality and Individual Differences, 34(2), 323 346. Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science, 196(4286), 129 136. Engman, L. Hedström, S. (2014) När sex gör ont - Undvika, uthärda eller prova något annat? En studie om unga kvinnor med sexuell smärta (Psykologexamensarbete), Örebro universitet, Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete. Feldhaus-Dahir, M. (2011). The causes and prevalence of vestibulodynia: a vulvar pain disorder. Urologic Nursing : Official Journal of the American Urological Association Allied, 31(1), 51 54. Field, A. (2009). Discovering statistics using SPSS: (and sex and drugs and rock 'n' roll). (3. ed.) Los Angeles: SAGE. Fillingim, R. B., Doleys, D. M., Edwards, R. R., & Lowery, D. (2003). Spousal responses are differentially associated with clinical variables in women and men with chronic pain. The Clinical Journal of Pain, 19(4), 217 224. Flink, I. K., Thomtén, J., Engman, L., Hedström, S., & Linton, S. J. (2015). Coping with painful sex: Development and initial validation of the CHAMP Sexual Pain Coping Scale. Scandinavian Journal of Pain,9,74-80. Flor, H., Kerns, R. D., & Turk, D. C. (1987). The role of spouse reinforcement, perceived pain, and activity levels of chronic pain patients. Journal of Psychosomatic Research, 31(2), 251 259. Gatchel, R. J. (2004). Comorbidity of Chronic Pain and Mental Health Disorders : The Biopsychosocial Perspective. American Psychologist, 59(8), 731 738. Gatchel, R. J., Peng, Y. B., Peters, M. L., Fuchs, P. N., & Turk, D. C. (2007). The biopsychosocial approach to chronic pain: scientific advances and future directions. Psychological Bulletin, 133(4), 581 624. Gates, E. A., & Galask, R. P. (2001). Psychological and sexual functioning in women with vulvar vestibulitis. Journal of Psychosomatic Obstetrics and Gynaecology, 22(4), 221 228. Gordon, A. S., Panahian-Jand, M., Mccomb, F., Melegari, C., & Sharp, S. (2003). Characteristics of women with vulvar pain disorders: responses to a Web-based survey. Journal of Sex & Marital Therapy, 29 Supp1, 45 58. Goubert, L., Craig, K. D., Vervoort, T., Morley, S., Sullivan, M. J. L., de C Williams, A. C., Crombez, G. (2005). Facing others in pain: the effects of empathy. Pain, 118(3), 285 288. Graham, J. M., Diebels, K. J., & Barnow, Z. B. (2011). The reliability of relationship satisfaction: A reliability generalization meta-analysis. Journal of Family Psychology, 25(1), 39 48. Granot, M., Friedman, M., Yarnitsky, D., & Zimmer, E. Z. (2002). Enhancement of the perception of systemic pain in women with vulvar vestibulitis. BJOG: An International Journal of Obstetrics and Gynaecology, 109(8), 863 866.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 62 Harlow, B. L., Kunitz, C. G., Nguyen, R. H. N., Rydell, S. A., Turner, R. M., & Maclehose, R. F. (2014). Prevalence of symptoms consistent with a diagnosis of vulvodynia: Population-based estimates from 2 geographic regions. American Journal of Obstetrics and Gynecology, 210(1), 40.e1 40.e8. Harlow, B. L., & Stewart, E. G. (2003). A population-based assessment of chronic unexplained vulvar pain: have we underestimated the prevalence of vulvodynia? Journal of the American Medical Women s Association (1972), 58(2), 82 88. Hasenbring, M. (1993). Endurance strategies-a neglected phenomenon in the research and therapy of chronic pain?. Schmerz, 7(4), 304 313. Hasenbring, M. I., Chehadi, O., Titze, C., & Kreddig, N. (2014). Fear and anxiety in the transition from acute to chronic pain: there is evidence for endurance besides avoidance. Pain Management, 4(5), 363 374. Hasenbring, M. I., Hallner, D., Klasen, B., Streitlein-Böhme, I., Willburger, R., & Rusche, H. (2012). Pain-related avoidance versus endurance in primary care patients with subacute back pain: Psychological characteristics and outcome at a 6-month follow-up. Pain, 153(1), 211 217. Hasenbring, M. I., Plaas, H., Fischbein, B., & Willburger, R. (2006). The relationship between activity and pain in patients 6 months after lumbar disc surgery: Do painrelated coping modes act as moderator variables? European Journal of Pain, 10(8), 701 709. Hasenbring, M. I., & Verbunt, J. A. (2010). Fear-avoidance and endurance-related responses to pain: new models of behavior and their consequences for clinical practice. The Clinical Journal of Pain, 26(9), 747 753. Kazdin, A.E. (2010). Research design in clinical psychology. (4. ed., international ed.) Harlow: Pearson new international edition. Kerns, D., & Turk, D. C. (1985). The West Haven-Yale Multidimensional Inventory (WHYMPI ). Pain, 23, 345 356. Kerns, R. D., Haythornthwaite, J., Southwick, S., & Giller, E. L. (1990). The role of marital interaction in chronic pain and depressive symptom severity. Journal of Psychosomatic Research, 34(4), 401 408. Khandker, M., Brady, S. S., Vitonis, A. F., MacLehose, R. F., Stewart, E. G., & Harlow, B. L. (2011). The Influence of Depression and Anxiety on Risk of Adult Onset Vulvodynia. Journal of Women s Health, 20(10), 1445 1451. Landry, T., & Bergeron, S. (2009). How young does vulvo-vaginal pain begin? Prevalence and characteristics of dyspareunia in adolescents. The Journal of Sexual Medicine, 6(4), 927 935. Landry, T., & Bergeron, S. (2011). Biopsychosocial factors associated with dyspareunia in a community sample of adolescent girls. Archives of Sexual Behavior, 40(5), 877 889. Lawrence, K.-A., & Byers, E. S. (1995). Sexual satisfaction in long-term heterosexual relationships: The interpersonal exchange model of sexual satisfaction. Personal Relationships, 2(4), 267 285. Leard Statistics (n.d). Kruskal-Wallis H-test in SPSS Statistics. Hämtat 5 okober 2015 från: https://statistics.laerd.com/premium/kwht/kruskal-wallis-test-in-spss.php

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 63 Leard Statistics (n.d). One-way MANOVA in SPSS. Hämtat 5 oktober 2015 från: https://statistics.laerd.com/premium/owm/one-way-manova-in-spss.php Leeuw, M., Goossens, M. E. J. B., Linton, S. J., Crombez, G., Boersma, K., & Vlaeyen, J. W. S. (2007). The fear-avoidance model of musculoskeletal pain: Current state of scientific evidence. Journal of Behavioral Medicine, 30(1), 77 94. Linton, S.J. (2013). Att förstå patienter med smärta. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur. Linton, S. J., & Bergbom, S. (2011). Understanding the link between depression and pain. Scandinavian Journal of Pain, 2(2), 47 54. Linton, S.J., Bergbom, S. & Landström Flink, I. (2013). Beteendeanalys steg för steg: grunden till en effektiv KBT-behandling. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur. Mark, K. P., Herbenick, D., Fortenberry, J. D., Sanders, S., & Reece, M. (2014). A psychometric comparison of three scales and a single-item measure to assess sexual satisfaction. Journal of Sex Research, 51(2), 159 169. Masheb, R. M., Lozano-Blanco, C., Kohorn, E. I., Minkin, M. J., & Kerns, R. D. (2004). Assessing Sexual Function and Dyspareunia with the Female Sexual Function Index (FSFI) in Women with Vulvodynia. Journal of Sex & Marital Therapy, 30(5), 315 324. Meana, M., & Lykins, A. (2009). Negative Affect and Somatically Focused Anxiety in Young Women Reporting Pain With Intercourse. Journal of Sex Research, 46(1), 80 88. Moyal-Barracco, M., & Lynch, P. J. (2004). 2003 ISSVD terminology and classification of vulvodynia: A historical perspective. Journal of Reproductive Medicine, 49(10), 772 777. Payne, K. A., Binik, Y. M., Amsel, R., & Khalifé, S. (2005). When sex hurts, anxiety and fear orient attention towards pain. European Journal of Pain, 9(4), 427 436. Payne, K. A., Binik, Y. M., Pukall, C. F., Thaler, L., Amsel, R., & Khalifé, S. (2007). Effects of sexual arousal on genital and non-genital sensation: A comparison of women with vulvar vestibulitis syndrome and healthy controls. Archives of Sexual Behavior, 36(2), 289 300. Pearlin, L. I., & Schooler, C. (1978). The Structure of Coping. Journal of Health and Social Behavior, 19(1), 2 21. Reed, B. D., Haefner, H. K., Punch, M. R., Roth, R. S., Gorenflo, D. W., & Gillespie, B. W. (2000). Psychosocial and sexual functioning in women with vulvodynia and chronic pelvic pain. A comparative evaluation. The Journal of Reproductive Medicine, 45(8), 624 632. Reed, B. D., Harlow, S. D., Sen, A., Legocki, L. J., Edwards, R. M., Arato, N., & Haefner, H. K. (2012). Prevalence and demographic characteristics of vulvodynia in a populationbased sample. American Journal of Obstetrics and Gynecology, 206(2), 170.e1 170.e9. Reissing, E. D., Binik, Y. M., Khalifé, S., Cohen, D., & Amsel, R. (2003). Etiological correlates of vaginismus: sexual and physical abuse, sexual knowledge, sexual selfschema, and relationship adjustment. Journal of Sex & Marital Therapy, 29(1), 47 59. Romano, J. M., Jensen, M. P., Turner, J. A., Good, A. B., & Hops, H. (2000). Chronic pain patient-partner interactions: Further support for a behavioral model of chronic pain. Behavior Therapy, 31(3), 415 440.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 64 Romano, J. M., Turner, J. A., Jensen, M. P., Friedman, L. S., Bulcroft, R. A., Hops, H., & Wright, S. F. (1995). Chronic pain patient-spouse behavioral interactions predict patient disability. Pain, 63(3), 353 360. Rosen, N., Bergeron, S., Leclerc, B., Lambert, B., & Steben, M. (2010). Woman and partnerperceived partner responses predict pain and sexual satisfaction in Provoked Vestibulodynia (PVD) couples. Journal of Sexual Medicine, 7(11), 3715 3724. Rosen, N. O., Bergeron, S., Glowacka, M., Delisle, I., & Baxter, M. L. (2012). Harmful or Helpful: Perceived Solicitous and Facilitative Partner Responses Are Differentially Associated with Pain and Sexual Satisfaction in Women with Provoked Vestibulodynia. Journal of Sexual Medicine, 9(9), 2351 2360. Rosen, N. O., Bergeron, S., Glowacka, M., Delisle, I., & Baxter, M. (2014). Impact of Male Partner Responses on Sexual Function in Women With Vulvodynia and Their Partners : A Dyadic Daily Experience Study. Health Psychology, 33(8), 823 831. Rosen, R., Brown, C., Heiman, J., Leiblum, S., & Ferguson, D. (2000). The Female Sexual Function Index (FSFI ): A Multidimensional Self-Report Instrument for the Assessment of Female Sexual Function. Journal of Sex & Marital Therapy, 26, 191 208. Schumm, W. R., Paff-Bergen, L. A, Hatch, R. C., Obiorah, F. C., Copeland, J. M., Meens, L. D., & Bugaighis, M. a. (1986). Concurrent and Discriminant Validity of the Kansas Marital Satisfaction Scale. Journal of Marriage and Family, 48(2), 381 387. Simoens, S., Dunselman, G., Dirksen, C., Hummelshoj, L., Bokor, A., Brandes, I., D Hooghe, T. (2012). The burden of endometriosis: costs and quality of life of women with endometriosis and treated in referral centres. Human Reproduction, 27(5), 1292 1299. Skinner, E. A, Edge, K., Altman, J., & Sherwood, H. (2003). Searching for the structure of coping: a review and critique of category systems for classifying ways of coping. Psychological Bulletin, 129(2), 216 269. Smarr, K. L., & Keefer, A. L. (2011). Measures of depression and depressive symptoms: Beck Depression Inventory-II (BDI-II), Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D), Geriatric Depression Scale (GDS), Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), and Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9). Arthritis Care & Research, 63(S11), S454 S466. Smith, K. B., & Pukall, C. F. (2011). A systematic review of relationship adjustment and sexual satisfaction among women with provoked vestibulodynia. Journal of Sex Research, 48(2-3), 166 191. Sobocki, P., Lekander, I., Borgström, F., Ström, O., & Runeson, B. (2007). The economic burden of depression in Sweden from 1997 to 2005. European Psychiatry : The Journal of the Association of European Psychiatrists, 22(3), 146 52. Stroud, M. W., Turner, J. A., Jensen, M. P., & Cardenas, D. D. (2006). Partner responses to pain behaviors are associated with depression and activity interference among persons with chronic pain and spinal cord injury. Journal of Pain, 7(2), 91 99. Strömqvist, S. (2015). Närhet som gör ont relationella faktorers roll vid vulvasmärta (Psykologexamensarbete), Mittuniversitetet, Fakulteten för humanvetenskap, avdelningen för psykologi. Thomtén, J. (2014). Living with genital pain: Sexual function, satisfaction, and help-seeking among women living in Sweden. Scandinavian Journal of Pain, 5(1), 19 25.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 65 Thomtén, J., & Karlsson, A. (2014). Psychological factors in genital pain: The role of fearavoidance, pain catastrophizing and anxiety sensitivity among women living in Sweden. Scandinavian Journal of Pain, 5(3), 193 199. Thomtén, J., & Linton, S. J. (2013). A psychological view of sexual pain among women: applying the fear-avoidance model. Women s Health, 9(3), 251 63. Thomtén, J., & Linton, S. J. (2014). When sex hurts: Female genital pain with sexual consequences deserves attention: A position paper. Scandinavian Journal of Pain, 5(3), 202 205. Thomtén, J., Lundahl, R., Stigenberg, K., & Linton, S. (2014). Fear avoidance and pain catastrophizing among women with sexual pain. Women s Health, 10(6), 571 581. Van Damme, S., Crombez, G., & Eccleston, C. (2008). Coping with pain: a motivational perspective. Pain, 139(1), 1 4. van Lankveld, J. J. D. M., Granot, M., Weijmar Schultz, W. C. M., Binik, Y. M., Wesselmann, U., Pukall, C. F., Achtrari, C. (2010). Women s sexual pain disorders. The Journal of Sexual Medicine, 7(1 Pt 2), 615 631. Weijmar Schultz, W., Basson, R., Binik, Y., Eschenbach, D., Wesselmann, U., & Van Lankveld, J. (2005). Women s sexual pain and its management. The Journal of Sexual Medicine, 2(3), 301 316. Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet. Williamson, D., Robinson, M. E., & Melamed, B. (1997). Pain behavior, spouse responsiveness, and marital satisfaction in patients with rheumatoid arthritis. Behavior Modification, 21(1), 97 118. Retrieved from Vlaeyen, J. W. S., & Linton, S. J. (2000). Fear-avoidance and its consequences in chronic musculoskeletal pain: A state of the art. Pain, 85(3), 317 332. Vlaeyen, J. W. S., & Linton, S. J. (2012). Fear-avoidance model of chronic musculoskeletal pain: 12 years on. Pain, 153(6), 1144 1147. Yeh, H.-C., Lorenz, F. O., Wickrama, K. A. S., Conger, R. D., & Elder, G. H. (2006). Relationships among sexual satisfaction, marital quality, and marital instability at midlife. Journal of Family Psychology, 20(2), 339 343. Zigmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67(6), 361 70.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 66 Bilaga 1 Muntlig information till deltagare Hej, Vi la ser termin tio pa psykologprogrammet och a r ha r fo r att be er att svara pa en enka t. Enka ten a r en del av va r examensuppsats men ligger ocksa till grund till en sto rre studie med tva (eventuellt tre) insamlingstillfa llen, da r det ha r tillfa llet a r det fo rsta. Syftet med studien a r att o ka fo rsta elsen av sexuell sma rta hos unga kvinnor, da detta a r ett vanligt problem som det saknas kunskap kring. Vi a r framfo rallt intresserade av att titta pa psykologiska och relationella faktorer kopplade till sexuell sma rta men a ven sexuella mo nster i stort. Vi so ker da rfo r kvinnor mellan 18 och 35 a r, oavsett om du upplevt sexuell sma rta eller inte. Enka ten tar cirka 15 minuter att fylla i och deltagandet a r helt frivilligt. Det a r helt okej att avbryta deltagandet om ni vill och det a r ocksa okej att hoppa o ver fra gor ni inte vill svara pa. I enka ten ber vi om personnummer och kontaktuppgifter fo r att be er att svara pa en till enka t om sex ma nader, sa om ni o nskar att delta i studien fa r ni ga rna fylla i dessa. Vi i studiegruppen har tystnadsplikt och det a r bara vi som har tillga ng till uppgifterna vi samlar in. Enka tsvaren analyseras pa gruppniva, vilket inneba r att individuella svar inte kan identifieras. Ma nga av fra gorna kan upplevas som ka nsliga eftersom de handlar om sex, sa om ni vill prata om era upplevelser fa r ni ga rna ta kontakt med oss. Kontaktuppgifter finns i informationsbrevet som fo ljer med enka ten. Som tack erbjuder vi en kaffekupong. Om ni va ljer att medverka vid det andra (och eventuellt vid ett tredje) insamlingstillfa lle erbjuder vi ett presentkort/en biobiljett motsvarande cirka 100 kronor, som skickas hem till dig. Om du o nskar att delta i studien kan du ha mta ett kuvert ur la dan, fylla i enka ten ha r i klassrummet eller na gon annan stans, la gga den i det medfo ljande kuvertet, a tersluta kuvertet och la gga tillbaka det i la dan. Vi sitter kvar ha r i klassrummet under tiden. Om ni har fra gor fa r ni ga rna sta lla dem nu!

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 67 Bilaga 2- Samtyckesformulär vid Mittuniversitetet Samtyckesformula r Sex och Sma rta (SOS) Deltagandet a r frivilligt. Du kan na r som helst avbryta deltagandet utan att uppge ska l fo r detta. Ansvarig fo r behandling av dina personuppgifter a r Avdelningen fo r Psykologi, Mittuniversitetet. Enligt Personuppgiftslagen (PuL) har du ra tt att gratis en ga ng per a r fa ta del av samtliga uppgifter om dig som hanteras och vid behov fa eventuella fel ra ttade. Dina svar och dina resultat vad ga ller denna studie kommer att behandlas konfidentiellt och registreras i avidentifierad form da r det ista llet fo r namn kommer sta kodnummer. Resultaten kommer dessutom analyseras pa gruppniva sa ingen kan se hur enskilda personer har svarat. Ansvariga Forskningshuvudman: Mittuniversitetet Fo retra dare: Ingrid Zakrisson, Avdelningschef Avdelningen fo r Psykologi Huvudansvarig forskare: Johanna Thomte n Personuppgiftsansvarig: Avdelningen fo r Psykologi, Mittuniversitetet Samtycke Ha rmed intygar jag att jag har informerats om studien SOS sex och sma rta avseende syfte och behandlingen av mina svar pa enka ten. Jag intygar ocksa att jag har fa tt mo jlighet att sta lla fra gor ga llande studien samt att jag fa tt svar pa dem. Jag samtycker till att delta i studien samt till att mina personuppgifter behandlas i underso kningen. Fo r att kunna skicka ut kommande enka ter till Dig i mars samt oktober na sta a r a r det extra viktigt att Du fyller i uppgifterna nedan. Datum Ort Personnummer Telefonnummer Email Postadress Postnummer Ort Underskrift Namnfo rtydligande

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 68 Bilaga 3 Informationsbrev första mättillfället SOS Sex och Smärta Vi vänder oss till dig med anledning av en studie kring sexuell smärta hos kvinnor mellan 18-35 år. Att som kvinna drabbas av tillfällig eller långvarig smärta i underlivet är vanligt och innebär ett stort lidande. Det har visat sig att omkring 20 % av alla kvinnor under 30 år lider av återkommande smärta i underlivet. Trots att problemet är så vanligt, saknas idag en mängd kunskap vilket gör att många kvinnor får bristfällig behandling och upplever att de blir dåligt bemötta inom vården. För att öka kunskapen kring samlagssmärta behöver vi veta mer om fysisk och psykisk hälsa både hos personer som är drabbade och hos personer som inte har upplevt problem med samlagssmärta. Vi behöver också veta mer om psykologiska och relationella faktorer vid smärtans utveckling. Projektet utgörs därför av en undersökning över tid där en enkät fylls i vid två tillfällen, där det här är det första tillfället och det andra kommer att ske i mars 2015. Eventuellt kommer ett tredje insamlingstillfälle att äga rum längre fram, du kommer då att kontaktas vid ytterligare ett tillfälle för att fylla i enkäten. Studien genomförs samtidigt vid både Örebro Universitet samt vid Mittuniversitetet i Östersund och innefattar totalt ca 800 kvinnor. Vi är medvetna om att vissa frågor kan upplevas som mycket känsliga. Det är helt frivilligt att delta i undersökningen och deltagandet kan avbrytas när du vill. Skulle någon fråga väcka ett starkt obehag kan du hoppa över den och fortsätta att fylla i resterande delar. Du deltar i undersökningen genom att fylla i samtyckesformuläret, besvara enkäten och sedan lägga det i medföljande kuvert. Förslut kuvertet och lämna in det till oss. Enkäten tar cirka 15 min att fylla i och som tack för ditt deltagande får du en kaffekupong. I februari/mars 2015 blir du kontaktad via brev och tillfrågad om du vill fylla i en uppföljande enkät. Du förbinder dig inte att besvara nästa enkät om du svarar idag utan kan när som helst avbryta ditt deltagande när du vill utan att ange någon anledning till det. Fyller du i den uppföljande enkäten, får du en biobiljett som tack för din medverkan. Undersökningen är konfidentiell och dina uppgifter kommer att behandlas, skyddas och avidentifieras i enlighet med sekretesslagen och personuppgiftslagen (PuL). Mittuniversitetet i Östersund och Örebro universitet ansvarar för hanteringen av dina personuppgifter. När din enkät samlats in kommer ditt namn och dina adressuppgifter att tas bort från undersökningsmaterialet och det kommer att användas helt avidentifierat. Tack för din hjälp! Isabelle Nilsson isni0700@student.miun.se JanniceSvenssonjasv1002@student.miun.se Sara Strömqvist sast1009@student.miun.se Projektledare: Johanna Thomtén johanna.thomten@miun.se. FRÅGOR OCH FUNDERINGAR? Har du frågor om studien eller om sexuell smärta, alternativt vill prata om dina upplevelser av att svara på enkäten, hör gärna av dig till någon av oss.

COPINGSTRATEGIERS BETYDELSE VID VULVASMÄRTA 69 Bilaga 4- Informationsbrev vid andra mättillfället SOS Sex och Smärta Under hösten valde Du att delta i en studie kring sexuell smärta hos kvinnor mellan 18 och 35 år. I samband med deltagandet fyllde Du i ett samtyckesformulär och kontaktuppgifter för att kunna besvara enkäten vid ytterligare två tillfällen. Det här brevet innehåller den andra uppföljande enkäten och består av samma frågor som den föregående. För att öka kunskapen kring samlagssmärta vänder sig studien till både personer som är drabbade och personer som inte har upplevt problem med samlagssmärta. Deltagandet är frivilligt och du kan avbryta deltagandet utan att uppge skäl för detta. Att som kvinna drabbas av tillfällig eller långvarig smärta i underlivet är vanligt och innebär ett stort lidande. Det har visat sig att omkring 20 % av alla kvinnor under 30 år lider av återkommande smärta i underlivet. Trots att problemet är så vanligt, saknas idag en mängd kunskap vilket gör att många kvinnor får bristfällig behandling och upplever att de blir dåligt bemötta inom vården. Vi är medvetna om att vissa frågor kan upplevas som mycket känsliga. Det är helt frivilligt att delta i undersökningen och deltagandet kan avbrytas när du vill. Skulle någon fråga väcka ett starkt obehag kan du hoppa över den och fortsätta att fylla i resterande delar. Du deltar i undersökningen genom att besvara enkäten, lägga den i medföljande svarskuvert och återsända det till oss senast den 20 mars 2015. Frimärke är betalt. Enkäten tar cirka 15 min att fylla i och som tack för ditt deltagande får du en biobiljett hemskickad till dig. I oktober 2015 blir du kontaktad via brev och tillfrågad om du vill fylla i en tredje uppföljande enkät. Du förbinder dig inte till att besvara nästa enkät om du svarar idag utan kan när som helst avbryta ditt deltagande utan att ange någon anledning till det. Undersökningen är konfidentiell och dina uppgifter kommer att behandlas, skyddas och avidentifieras i enlighet med sekretesslagen och personuppgiftslagen (PuL). Mittuniversitetet i Östersund ansvarar för hanteringen av dina personuppgifter. När din enkät skickats in kommer ditt namn och dina adressuppgifter att tas bort från undersökningsmaterialet och det kommer att användas helt avidentifierat. Tack för din hjälp! Isabelle Nilsson isni0700@student.miun.se Jannice Svensson jasv1002@student.miun.se Sara Strömqvist sast1009@student.miun.se Projektledare: Johanna Thomtén johanna.thomten@miun.se FRÅGOR OCH FUNDERINGAR? Har du frågor om studien eller om sexuell smärta, alternativt vill prata om dina upplevelser av att svara på enkäten, hör gärna av dig till någon av oss!