Problemskapande beteende hos åldrande personer med autism/utvecklingsstörning samt demens Barry Karlsson Neuropsykolog Malmö 4 april 2016
Texter + aktuell forskning
Gamle Karlsson På Taket Hemmasittaren, den ensamma gubben
Problemskapande beteende Det är inte överraskande att ett tillstånd som leder till social isolering också leder till ångest, depression och problemskapande beteende
Strukturera bemötandet 1. Kartlägg. Förstå funktionshindret och varför individen tar till problemskapande beteenden När uppstår beteendet/problemet? För vem är det ett problem? Hur ser beteendet ut? Vilka faktorer som vidmakthåller beteendet? Vilken funktion problembeteendet fyller för individen? 2. Förebygg. Omgivningsförändrande strategier som gör att personen inte behöver agera 3. Hantera uppkomna situationer utan hämnd, restriktioner och upptrappning
18 meta-analyser/reviews Påvisar att förebyggande och tydliggörande strategier tillsammans med förstärkningsstrategier ofta når bästa effekt Bättre behandlingsutfall som varar över tid Annars riskeras ineffektiva insatser, påträngande metoder eller till och med skadliga insatser
Tre etiska principer Kontrollprincipen Kontrollförlust är stressande och leder till oönskat beteende Ge personen redskap för tillit att begära hjälp Ansvarsprincipen Den som kan ta ansvar kan påverka Att skylla på någon annan är inte ansvar Tydlighetsprincipen Personen bör veta vad som förväntas Inkluderande och normaliserande ramar, rutiner och flexibla regler
Reaktioner, restriktioner, hindra & exkludera Verbala restriktioner med konsekvenstänkade [ Uppfostran ] om du inte nu har du betett dig illa, därför om du inte lyder, så får du inte Sociala restriktioner Att förhindra sociala aktiviteter (besök, utegång) Materiella restriktioner Låsa dörrar, bältning, låsa kylskåpet, ta bort prydnadssaker Medicinska restriktioner Sederande, insomnande
Hur skapas ett monster? av Mary Shelley (1797-1851) Frankenstein: or The Modern Prometheus (1818)
Organisation av insatser 1. Insatser med högre signifikanta resultat Personalhandledning Utbildning Omgivningsförändrande arbeten Insatser med lägre signifikanta resultat Biologisk intervention (medicinering) Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) Utsläckningsmetoder Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika single-case studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2), 766-780.
Organisation av insatser 2. Att sträva efter en förvaltningsstruktur som främjar samverkan mellan olika huvudmän Motmedel: SIP och KUP
Organisation av insatser 3. Att motverka att problemskapande beteenden inom heldygnsvård onödigt behandlas med psykofarmaka att sträva efter att psykofarmakologisk behandling utvärderas löpande Viss akut effekt men begränsad på längre sikt vid problemskapande beteenden. fysiska tvångsåtgärder Fasthållning, Nedläggning, Bältning
Organisation av insatser 4. att sträva efter att psykiatrisk heldygnsvård sker i samverkan med personal som känner personen bäst att samverka för att utveckla kunskap och praktik om ambulerande specialiserade psykiatriska kunskapscentra Visst stöd finns för att ambulerande specialistteam kan ha en positiv inverkan som medför delaktighet för personen.
Frauke John (2011) 1. ÅLDRANDE
Frauke John (2011) Ny diagnostisk population Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället Demografiska förändringar och befolkningspucklar
Demografi Antal 0-90 åringar med AST i Sverige (1%)
Institutionsboenden Sverige 1880-2000 Källa Mårten Söder
Normaliseringsprincipen Försvaret av de svagaste Avvecklingen av institutionsvården och de s.k. vanföreanstalterna Rätten till ett vanligt liv Kommun (LSS, SoL, LASS, etc) Arbete Bostad Fritid Landsting (HSL, PL, LPT, etc) Primärvård Specialistvård och heldygnsvård Psykiatri Habilitering olika ansvar
Aktuell forskning Jang et al (2014) Review; n = 2688 artiklar 6% 94% Yngre med AST > 20 år
Historiskt bristande diagnostik Bristfällig AST-diagnostisering förr Istället psykiatriska diagnoser: Psykos (upp mot 30 %) Tvång Åldrandeförändringar vid AST idag Somatiska svårigheter riskerar att hänföras till AST För att bedöma åldersförändringar krävs: God kunskap om personens sjukdomshistoria Rutiner och beteendevanor Kommunikationsproblem ger svårigheter att förklara
Stabil autismprevalens under 10 år Ingen skillnad i symtom för 10 år sedan Men ökad registrerad prevalens De diagnostiska kriterierna har breddats Allt fler söker hjälp Den professionella kunskapen om autismspektrumstörningar har ökat Lundström, S., Reichenberg, A., Anckarsäter, H., Lichtenstein, P., & Gillberg, C. (2015). Autism phenotype versus registered diagnosis in Swedish children: prevalence trends over 10 years in general population samples. British Medical Journal.
1-2% av befolkningen har AST Normaltypiska AST
Demografi enligt ny registerstudie Ahlström, Axmon & Karlsson in press (2016) 1913000 68000 22000 5738 200 7900000 Normala <65 Normala >65 IF med LSS IF utan LSS IF >65 IF med demens
Demensförekomst vid intellektuell funktionsnedsättning statistisk och verklighet I svenska register finns idag drygt 200 individer studerade, men cirka 1000-1500 individer med demens är mer sannolikt I ett län om 300.000 invånare motsvarar detta drygt 30-40 personer 50 % av DS-populationen avlider i demensrelaterade sjukdomar vid en medelålder av c:a 55 år I ett län med 300.000 invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 med demensutveckling
Befolkning i Sverige 2016 Hela befolkningen 9 858 794 Andel över 65 år cirka 18% = 1 775 000 TEORETISK STATISTIK Cirka 100 000 individer med AST Andel individer med AST över 65 år ålder: 18 000 Andel individer med demens (smlgt 10 %): 1 800 Givet registerstudier är talen betydligt lägre Men det finns sannolikt ett oregistrerat mörkertal Det sanna värdet med demens är mellan 200 1800 individer
Demenspanorama FLD 10% Övriga 5% Lewy Body demens? Vaskulär 25% AD och VAD 10% Alzheimer 50%
Förväntad medellivslängd
Medianålder och död för personer med Downs syndrom
Prevalens i procent Demensdebut vid Downs syndrom 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 30-39 40-49 50-59 60-69 Åldersgrupper Zigman (1996) Tyrell (2001) Prasher (1995) Holland (1998)
Procent Demens: normalstörda & utvecklingsstörda 100 80 70 60 40 20 0 15 10 6 8 1 2 4 8 35 50 20 25 12 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 Normala UVS
Åldersfördelning och demens vid utvecklingsstörning (1,125% prevalens) Drygt 50 personer med demens i ett län om c:a 300.000 invånare just nu.
Olika kognitiva funktionsnivåer kräver olika strategier vid åldrande Lindrig Måttlig Svår Grav Tillägg Autism Språkstörningar CP Boende? Daglig verksamhet? Fritid? I N D I V I D U A L I S E R I N G
Statistisk fördelning
Ökad psykisk ohälsa Lisa Croen, PhD Director Autism Research Program, Oakland. California Nästan 40 % behandlades för ångest (17 % i kontroll normal) Depression i nästan samma usträckning bara några procent lägre Nästan 10 % behandlades för schizofreni eller bipolar sjukdom (2 % i kontroll normalen) Självmordsförsök nästan 2 % Epilepsi nästan 10 % Hörselnedsättningar är dubbelt så vanliga Synsvårigheter är tre gånger så vanligt Kardiovaskulära- och ämnesomsättningar var vanligare, men skillnaden mindre dramatisk
Ålderskillnader Anna Esbensen Prof in Psychology University of Cincinnati College of Medicine, Ohio, USA. Minskad frekvens med ökad ålder Begränsande repetitivt beteende Stereotypiska rörelser Behov av ritualer och upprepningar Tvångsliknande beteenden Självskadande beteenden Esbensen et al., 2009
Åldrande sensorik? Janet Kern Department of Psychiatry, University of Texas, USA. Är lägre repetitivitet och stereotypier relaterat till åldrande sensorik? Självstimulering eller överkänslighet Hög eller låg tröskel mot sensoriska stimuli Med ökande ålder förändras tröskeleffekterna i riktning mot normalen Överkänslighetsreaktioner minskar (lägre hypersensitivitet) Minskad känslighet (hyposensitivitet ökar) Tidigare triggers är därför inte längre lika framträdande Kern et al (2006)
Lägre livskvalitet Hilde Geurts, neuropsykolog Professor vid Dep of Psychology, University of Amstardam Personer med autism rapporterar lägre livskvalitet än icke-autistiska normaltypiska (relationer, livssituation, arbete, mm) De rapporterar också fler kognitiva misstag, som t ex glömska
Ensamhet och social isolering Julianne Holt-Lunstad Prof Department of Psychology, Brigham Young University, US. Riskfaktor för morbiditet Riskfaktor för tidigare död Även för personer som väljer ensamhet Ingen skillnad mellan kön och etniskt grupp Holt-Lunstad, J., et al (2015). Rewiev. Metaanalys 1980-2014. Perspectives on Psychological Science Förslag Dagliga visiter x 2 hos alla högfungerande åldringar
Att möta livets slutskede 10 års regeln Hantera ökade hälsorisker Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet Ökad risk för demensutveckling Risk för problemskapande beteende Psykiska sjukdomar Hantera sorg (annorlunda sörjande) Förlust av närstående (anhöriga och personal)
Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Ofta lågt politiskt intresse Svag röst i samhället Lång historia av uteslutning Ofta systematiskt uteslutna rätten att delta i beslut kring eget liv Risk för re-institutionalisering Svårt med aktivt delaktighet Resursdrivna insatser riskerar upphöra t ex Daglig Verksamhet upphör vid 65 Föräldrar och anhöriga dör Trött och sliten personal Tidspress Stress (kontrollförlust) Bristande kunskaper och färdigheter hos professionella Medicinska & psykologiska Utredningsmetodik Konkret omvårdnadskunskap Låga förväntningar på brukarna Begränsad kunskap om specialutrustning Hjälpmedel Fysiska Kognitiva
forts Förlust av resurser Relationer krymper allt mindre redan små nätverk Bevaka rättigheter (risk om föräldrar försvinner, byte av God Man) Materiella tillgångar minskar, ofta låg pension
1. Optimera ett friskt åldrande för åldrande personer med AST Hälsoundersökningar Cancerscreening, mammografi, epilepsikontroller Friskvårdsprogram Tandläkare och tandhygienist Psykisk hälsa Adekvat medicinering (ångest, depression) Polyfarmakologi, viktigt vid ökad ålder med noggranna medicinronder
2. Optimera ett friskt åldrande för åldrande personer med AST Främja socialisation på egna villkor Livslångt lärande och utbildning Sysselsättning (pensionering) erbjuda nya aktiviteter, som kan leda till fortsatt personlig utveckling Planera för ekonomisk trygghet och hur detta kommer att uppnås på gamla dar.
3. Optimera ett friskt åldrande för åldrande personer med AST Kontinuerlig handledning av personal och anhöriga Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning Lågaffektiva strategier vid konflikter Begränsa valmöjligheter i vardagslivet Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid planering av personens miljö (ljus, ljud mm) Bra belysning ljusa lokaler med tydliga hörn Undvik bullriga miljöer mysig skvalradio
4. Optimera ett friskt åldrande för åldrande personer med AST Normalt svårt med nyinlärning vid åldrande men än svårare vid demens Svårt att träna upp nya funktioner, låt personen vila och vara trygg i säkra invanda rutiner. Svårt att byta miljö. Upptäcka olämpligt boende i god tid men undvika onödig flytt olika funktionsnivåer kräver olika insatser Svårt att kompensera funktionsbortfall. Om förändrat boende krävs: tidig planering för att möta ökade funktionsnedsättningar 10-årsregeln
5. Optimera ett friskt åldrande för åldrande personer med AST Samordnad specialiserad palliativ vård Inte bota eller att förlänga livet Istället lindra och skapa förutsättningar för att livet ska bli så bra som möjligt och förbättra livskvalitén Stöd till närstående
5.a. Palliativ vård Värdegrund Helhet Fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt Närhet Integrerad kompetens hos varje personal Att vara närvarande, till hands och lyhörd Kunskap Utbildning, forskning, erfarenhet Empati och nyfikenhet Relationsskapande Personens ska känna sig hörd, sedd och förstådd
5.b. Palliativ vård Copingstrategier och stress Att söka information Att samtala Att undvika Att distrahera Att målmedvetet handla, konkret häroch-nu Att använda humor
5.c. Palliativ vård Begravningsfrågor Ansvar Officient Kostnader Det värdiga avslutningen Ceremonier vid farväl Minnesstund, tyst minut, dikten Tända ljus Fotografier Defilering Jordsättning
Tidiga Tecken
Kartläggningsinstrumentet Ursprung Tidiga Tecken Nationella norska kompetenscentrum för åldrande & hälsa Barry Karlsson & Monica Björkman Syfte Skapa goda rutiner Tidiga upptäckter Användningsområde Boenden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar
Vad är Kartläggningsinstrumentet? Hjälpmedel i utrednings- & diagnosticeringsprocess Inte ett diagnosinstrument i sig Komplement till övriga rutiner Vem använder instrumentet? Vård & omsorgspersonal Vad ger det? Generell bild av en persons funktion & hälsa Argument för anpassade insatser
Tidiga Tecken När? Årlig rutin Baseline Första registreringen vid stabil fas inför åldrandet Eller vid första bästa tillfälle (även hos gamla) För många från 50 år Downs syndrom rekommenderat från 40 år
Varför Tidiga Tecken? Enkelt sätt att sammanställa en stor mängdinformation i ett dokument Ger en översikt som gör att man tydligt ser när försämringar sker Underlättar kommunikation till och utredning hos andra vårdgivare Skapar ett mer objektivt mått som kan ge samsyn kring den enskildes aktuella funktion.
Innehåll Del A: Allmänna upplysningar Del B: Checklista för hälsa Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & social nätverk Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder
Del A: Allmänna upplysningar
Del B: Checklista för hälsa
Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter
Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende
Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & socialt nätverk
Del F: Sammanfattning & utvärdering
www.tidigatecken.se
Demensutredning tre krav Evidensbaserat Test och frågeformulär ska vara validerade för svenska förhållanden Replikerbarhet Observationerna ska kunna göras om i intervall Oberoende Observationerna ska vara oberoende av administratör, dvs en ersättare ska kunna genomföra retest
Vanliga test som sällan fungerar Klocktestet MMT Vid utvecklingsstörning för svårt redan efter de inledande frågorna Räkna baklänges 100 minus 7 Rita en kub Klocktestet Instruktion: Rita en klocka som visar tjugo i tre
Utredning Longitudinell kartläggning (Tidiga Tecken) Från 50 år för alla med utvecklingsstörning Från 40 år med Downs syndrom Intervjuer och frågeformulär till närstående DSDS, DLD, KIF, ABDQ, ASDASQ, PIMRA, RSMB Neuropsykologiska testbatterier Leiter-screen, Benämningstest, Minnestest. Lab/provtagningar: SR, Hb, glukos, Na, K, cystatin C, ASAT, ALP, homocystein, CK, TSH, D3 CT eller MRI där det är möjligt EEG i differentialdiagnostiskt syfte
fortsatt utredning Preliminär diagnos Preliminär behandling Retest efter 6 mån Diagnos Feedback
Differentialdiagnos Neurologisk och psykiatrisk status Förvirring Atypisk epilepsi Thyreoidea sjukdomar Psykisk störning /sjukdom (depression) Krisreaktion till följd av sociala förluster och trauma Läkemedelsbiverkningar
Utredningsprocess