Barry Karlsson. Bemötandefrågor vid intellektuella funktionsnedsättningar, åldrande och demens

Transkript

1 Paul Signac Le Pin Saint Tropez Bemötandefrågor vid intellektuella funktionsnedsättningar, åldrande och demens Barry Karlsson Specialist i Neuropsykologi Blåklockan ABF Sth

2 Inbjudan Föreläsningen fokuserar på fakta och bemötande om demens och intellektuella funktionsnedsättningar. Graden av kognitiva funktionshinder kan variera högst väsentligt vid utvecklingsstörning. Det gäller även de emotionella och sociala funktioner. Det är viktigt att veta att personer med utvecklingsstörning åldras individuellt och med nedsatt kognitiv, social och emotionell förmåga följer ofta en ökad sårbarhet. Till exempel har man ofta mindre marginaler att klara ytterligare påfrestningar. Det följer en lägre reservkapacitet att återhämta sig efter stora påfrestningar. Detta innebär att till synes marginella påfrestningar kan innebära dramatiska tillkommande funktionsnedsättningar, psykiska symptom eller beteendestörningar. Ibland, i synnerhet hos äldre personer, kan dessa nya problem riskera att sammanblandas med demensutveckling. I synnerhet gäller detta vid depression, diabetes, sköldkörtelstörning, eller olika CNS-tillstånd, som noga bör uteslutas innan en demensdiagnos övervägs. För att följa åldrande personer med utvecklingsstörning har kartläggningsinstrumentet Tidiga Tecken tagits fram. Det är ursprungligen ett norskt material som översatts och anpassats till svenska förhållanden Barry Karlsson, neuropsykolog 2

3 Frauke John (2011) 1. ÅLDRANDE Barry Karlsson, neuropsykolog 3

4 Frauke John (2011) Ny diagnostisk population Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället Demografiska förändringar och befolkningspucklar Barry Karlsson, neuropsykolog 4

5 Andel 0-90 åringar med utvecklingsstörning i Sverige (1%) Barry Karlsson, neuropsykolog 5

6 Statistisk fördelning i hela populationen 9,5 miljoner invånare Barry Karlsson, neuropsykolog 6

7 Statistiskt antal personer i Sverige över 65 år 18 % av befolkningen över 65 år: individer Barry Karlsson, neuropsykolog 7

8 Demografi enligt register Barry Karlsson, neuropsykolog 8

9 Demenspanorama Lewy Body demens? Barry Karlsson, neuropsykolog 9

10 Demensförekomst vid utvecklingsstörning I svenska register finns idag drygt 200 individer studerade, men cirka individer med demens och är mer sannolikt I ett län om invånare motsvarar detta drygt personer 50 % av DS-populationen avlider i demensrelaterade sjukdomar vid en medelålder av c:a 55 år I ett län med invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 DS-individer med demensutveckling Barry Karlsson, neuropsykolog 10

11 Förväntad medellivslängd vid uvs Svår Måttlig Lindrig DS 83,3 år för normalkvinnor 78,8 år för normalmän Barry Karlsson, neuropsykolog 11

12 DÖDSORSAKER Under 50 års ålder luftvägarna Över 65 års ålder kardiovaskulära orsaker mindre än hos allmänheten i stort dock: de flesta studier omfattar personer från särskilda boenden dödsorsaker vid lindrig utvecklingsstörning mindre känd fler riskfaktorer? Barry Karlsson, neuropsykolog 12

13 ALLMÄNT OM ÅLDRANDE HOS PERSONER MED UTVECKLINGSSTÖRNING Selektiv mortalitet i yngre åldrar UVS > 65 år bättre hälsa än hela UVS populationen (färre rökare, mindre alkohol- och narkotikamissbruk) men: dålig nutrition, passiv livsstil och övervikt (hypertoni och hyperlipidemi oupptäckta länge då man inte söker vård Barry Karlsson, neuropsykolog 13

14 Generella hälsoproblem Problem med syn och hörsel Kronisk smärta Osteoporos, frakturer Artriter (medfödda ledfel) Hjärtsjukdomar, högt blodtryck Diabetes Thyreoidit Gastro-oesphageal reflux, Infektioner med Helicobacter pylori Ökad risk för hepatit B, tuberkulos Barry Karlsson, neuropsykolog 14

15 Medianålder och död för personer med Downs syndrom Barry Karlsson, neuropsykolog 15

16 Förväntad livslängd för alla normala nyfödda år Källa: Deepak Lal, Poverty and Progress, Cato

17 De bortglömda flyktingarna Barry Karlsson, neuropsykolog 17

18 Andel med Downs syndrom 10-15% av alla med utvecklingsstörning 120 barn med DS föds varje år i Sverige (1:800 födslar) Mödraålder <35 år 1: år 1: år 1: år 1: Barry Karlsson, neuropsykolog 18

19 ANTAL Antal födda och aborter med DS Rapporterad frekvens födda barn/aborterade foster med trisomi 21 Rapporterad frekvens födda barn med Downs syndrom Barry Karlsson, neuropsykolog 19

20 Procent Demens: normalstörda & utvecklingsstörda Normala UVS Barry Karlsson, neuropsykolog 20

21 Åldersfördelning och demens vid utvecklingsstörning (1,125% prevalens) Drygt 50 personer med demens i ett län om c:a invånare just nu Barry Karlsson, neuropsykolog 21

22 Prevalens i procent Demensdebut vid Downs syndrom Åldersgrupper Zigman (1996) Tyrell (2001) Prasher (1995) Holland (1998) Barry Karlsson, neuropsykolog 22

23 2. Bemötande

24 Något gick fel

25 Olika kognitiva funktionsnivåer kräver olika strategier vid åldrande Lindrig Medelsvår Svår Mycket svår Tillägg Autism Språkstörningar CP Boende? Daglig verksamhet? Fritid? I N D I V I D U A L I S E R I N G Barry Karlsson, neuropsykolog 25

26 10-års regeln Planering Förberedelser i god tid Balans med normaliseringsprincipen Inkludering och delaktighet Barry Karlsson, neuropsykolog 26

27 Emotionella problem vid åldrande Personer med demens och funktionsförluster är inte passiva lidare utan använder olika copingstrategier för att kompensera. Det är emotionella signaler som styr dessa copingstrategier. Överkrav ger kontrollförluster och stress som märks genom personens beteende: Rädsla Osäkerhet Förvirring Undvikande Aggressivitet Otålighet eller passivitet Barry Karlsson, neuropsykolog 27

28 Kontrollförlust Neuropsykiatriska aspekter och problemlösning vid stress Individuellt Funktionsnedsättning Intellektuell funktionsnedsättning Neuropsykiatri AST, ADHD, Emotionell instabilitet ( borderline ), Tourette, Bipolära fenomen Fysisk omgivning (exempel: buller) Social omgivning signifikanta andra Barry Karlsson, neuropsykolog 28

29 Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Barry Karlsson, neuropsykolog 29

30 Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Barry Karlsson, neuropsykolog 30

31 Bemötande och delaktighet Kontinuerlig handledning av personal och anhöriga Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning Lågaffektiva strategier vid konflikter Begränsa valmöjligheter i vardagslivet Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid planering av personens miljö (ljus, ljud mm) Bra belysning ljusa lokaler med tydliga hörn Undvik bullriga miljöer mysig skvalradio Barry Karlsson, neuropsykolog 31

32 Reaktioner, restriktioner, hindra & exkludera Verbala restriktioner med konsekvenstänkade [ Uppfostran ] om du inte nu har du betett dig illa, därför om du inte lyder, så får du inte Sociala restriktioner Att förhindra sociala aktiviteter (besök, utegång) Materiella restriktioner Låsa dörrar, bältning, låsa kylskåpet, ta bort prydnadssaker Medicinska restriktioner Sederande, insomnande Barry Karlsson, neuropsykolog 32

33 Insatser vid beteendestörningar Beteendeanalys: i vilket sammanhang uppträder problemen? Insatser med högre signifikanta resultat Personalhandledning Utbildning Omgivningsförändrande arbeten Insatser med lägre signifikanta resultat Biologisk intervention (medicinering) Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) Utsläckningsmetoder Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika singlecase studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2),

34 Problemskapande beteende vem har problem? I bredare bemärkelse är alla avvikande beteenden att betraktas som beteendestörning. Problemet med en så enkel definition är att den inte beskriver för vem det är ett problem. Det är rimligt att skrika om man har fruktansvärt ont, men hos en person som inte kan berätta om sin smärta kan det tolkas som beteendestörning. Källa: Emerson Barry Karlsson, neuropsykolog 34

35 Kort om lågaffektivt bemötande Grundläggande förhållningssätt: Skydda personen LAF är ett förhållningssätt som generellt syftar till att miljö och bemötande är anpassade efter personens funktionsnivå. Kravnivåer måste vara anpassade Det är omgivningen (och vi) som måste anpassa oss inte brukaren/patienten Utgångspunkten är att personen gör rätt om hen kan (Greene) Hämnd och straff är inte tillåtet Aversiva metoder är omoderna Restriktioner är nästan alltid en reaktionsbildning hos personal Tokenekonomier är omoderna och riskerar att missbrukas Barry Karlsson, neuropsykolog 35

36 lågaffektivt bemötande (forts) Undvik restriktioner Arbeta med avledning Tala lugnt, långsamt, sänk rösten Använd få ord Använda ett neutralt språk. Inte ett anklagande, besviket, uppgivet Domdera inte, dvs styra och ställa, dvs dominera över självständighet och delaktighet Anpassa rimliga funktionsanpassade krav Undvika det som triggar individen Det får ta tid, arbeta med förberedelser och s.k. priming Barry Karlsson, neuropsykolog 36

37 lågaffektivt bemötande (forts) Tänka på positionen och hur vi står: Stå neutral eller lågt: inte provocera eller verka hotfull (genom att ha händerna i sidorna, eller ta tag i personen eller kräva ögonkontakt). Backa undan fysiskt kräv inte att personen sätter sig på något visst ställe, men gå till ett i förväg tryggt överenskommet ställe: sitt rum, sätta sig i soffan, gå till ett träd Låt personen hitta sitt lugn. Visa förståelse för att situationen eller att vårt eget beteende kan ha upprört personen Barry Karlsson, neuropsykolog 37

38 Nödvärn och nödrätt Vid våldsamhet och självskadande beteende Personskydd skydda alltid den som inte förstår Andra kan flytta på sig eller flyttas till säkerhetszoner Det är svårt att göra så mycket då personen är i affekt Arbeta med avledande strategier Skapa trygghetszoner (mellanområden) Gå till överenskommen plats lyssna på musik, spela spel, se favorit-tv-serie, läsa bok, baka, springa en runda, gosa med katten Barry Karlsson, neuropsykolog 38

39 Sammanfattning om LAF 1. Kartläggning (beteendeanalys). Förstå funktionshindret och varför individen tar till problemskapande beteenden.. 2. Förebygg. Omgivningsförändrande strategier som gör att personen inte behöver agera 3. Hantera uppkomna situationer utan hämnd, restriktioner och upptrappning. 4. Inkludering och delaktighet är grundpelare och att alltid arbeta med personskydd hos en sårbar och utsatt individ Barry Karlsson, neuropsykolog 39

40 Att möta livets slutskede 10 års regeln Hantera ökade hälsorisker Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet Ökad risk för demensutveckling Risk för problemskapande beteende Psykiska sjukdomar Hantera sorg (annorlunda sörjande) Förlust av närstående (anhöriga och personal) Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs Begravningsfrågor Ceremonier Kostnader Barry Karlsson, neuropsykolog 40

41 3. Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt

42 Tidiga Tecken

43 Kartläggningsinstrumentet Ursprung Tidiga Tecken Nationella norska kompetenscentrum för åldrande & hälsa Barry Karlsson & Monica Björkman Syfte Skapa goda rutiner Tidiga upptäckter Användningsområde Boenden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar Barry Karlsson, neuropsykolog 43

44 Vad är det? Hjälpmedel i utrednings- & diagnosticeringsprocess Inte ett diagnosinstrument i sig Komplement till övriga rutiner Vem använder instrumentet? Vård & omsorgspersonal Vad ger det? Generell bild av en persons funktion & hälsa Barry Karlsson, neuropsykolog 44 Argument för anpassade insatser

45 Tidiga Tecken När? Årlig rutin Baseline Första registreringen vid stabil fas inför åldrandet Eller vid första bästa tillfälle (även hos gamla) För många från 50 år Downs syndrom rekommenderat från 40 år Barry Karlsson, neuropsykolog 45

46 Varför Tidiga Tecken? Enkelt sätt att sammanställa en stor mängdinformation i ett dokument Ger en översikt som gör att man tydligt ser när försämringar sker Underlättar kommunikation till och utredning hos andra vårdgivare Skapar ett mer objektivt mått som kan ge samsyn kring den enskildes aktuella funktion Barry Karlsson, neuropsykolog 46

47 Innehåll Del A: Allmänna upplysningar Del B: Checklista för hälsa Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & social nätverk Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder Barry Karlsson, neuropsykolog 47

48 Del A: Allmänna upplysningar Barry Karlsson, neuropsykolog 48

49 Del B: Checklista för hälsa Barry Karlsson, neuropsykolog 49

50 Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Barry Karlsson, neuropsykolog 50

51 Barry Karlsson, neuropsykolog 51

52 Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Barry Karlsson, neuropsykolog 52

53 Barry Karlsson, neuropsykolog 53

54 Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & socialt nätverk Barry Karlsson, neuropsykolog 54

55 Del F: Sammanfattning & utvärdering Barry Karlsson, neuropsykolog 55

56 Barry Karlsson, neuropsykolog 56