Barry Karlsson Specialist i neuropsykologi. Eskilstuna 22 mars, 2018

Transkript

1 Barry Karlsson Specialist i neuropsykologi Eskilstuna 22 mars, 2018

2 Förmiddag Kort historik och bakgrund Transition: att bli äldre med utvecklingsstörning Demens, förlopp, utredning och behandling Kort introduktion till kartläggningsinstrumentet Tidiga Tecken Eftermiddag Workshop smågrupper Avslutning

3 Nya omsorgsboken en bok om människor med begåvningsmässiga funktionshinder

4 Normaliseringsprincipen Delaktighet och inkludering Rätten till ett vanligt liv En normal dagsrytm En normal veckorytm En normal årsrytm En normal självbestämmande rätt De normala sexuella mönstren i sin kultur De normala ekonomiska mönstren i sitt land De normala miljökraven i sitt samhälle En normal livscykel + Ett normalt åldrande Bengt Nirje ( )

5 Helgeandsholmen år 1301 Helgeandshuset 1897 Heliga andens orden drevs genom donationer och insamlingar Latin: Domus sancti Spiritus. Den Helige Andens Hus.

6 Stockholms läns Idiotanstalt 1884 Asylen (2017) 1910 Sinnesslöanstalten, Skol- och arbetshemmet

7 Idiotanstalten på Rickomberga (1889)

8 Johannesberg, Mariestad

9 Vipeholm i Lund

10 De sjukas fördelning inom Upsala Hospital 31 dec 1870 Sjukdomsform Ursinne Vansinne Förryckthet (paranoie) Svagsinthet (dementia) Fånighet Allmäns förlamning Fallandesot Betalande/Utan afgift Snygga och osnygga

11 Bemötande- och besöksreglering anno 1931

12 C:a 140 Sinnesslöanstalter i Sverige Karl Grunewalds inventering st uppger han i intervju (2011) med Bengt Westerberg Foto: Agneta Heins Karl Grunewald ( )

13 Vårdhemstiden Carlslunds Vårdhem, Upplands Väsby Rosengården Hågaby, Uppsala

14 Institutionsboenden Sverige Källa Mårten Söder

15 Ny diagnostisk population Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället Demografiska förändringar och befolkningspucklar

16 Demografi. Personer födda med utvecklingsstörning i Sverige (1%)

17 1 % Statistisk fördelning

18 Statistisk fördelning 1%

19 Statistisk fördelning Antal personer med IF i Sverige 2000 Mycket svår 1% Svår Medelsvår Lindrig

20 Statistisk fördelning i hela population 10 miljoner invånare Normaltypiska IF IF över IF med demens ca 1.700

21 18 % av befolkningen är över 65 år Normaltypiska IF över 65 IF med demens

22 Normalmän Normalkvinnor Förväntad medellivslängd (2016) Svår Medelsvår Lindrig DS Bittles, el al (2002) Australiensisk studie; N=>8.000 Karlsson, (2010). Socialstyrelsens statistik, opublicerad; (DS N=15) Todd, (2016)

23 Procent Förekomst av demens % % IF Normaltypiska DS

24 Demensprevalens DS % Zigman (1997) Coppus (2006) Head (2012) Todd (2016) McCarron (2016) 0

25 Patologi Patologiska studier visar förekomst av plack och neurofibrillära tangels från 35 år Praktiskt taget alla personer med Downs syndrom utvecklar plack och neurofibrillära tangels redan från 40 års ålder Zigman, Silverman & Wisniewski (1996).

26 Demensförekomst vid intellektuell funktionsnedsättning statistisk och verklighet I svenska register finns idag drygt 200 individer studerade, men cirka individer med demens är mer sannolikt I ett län om invånare motsvarar detta drygt personer 50 % av DS-populationen avlider i demensrelaterade sjukdomar vid en medelålder av c:a 55 år, men nästan alla har demens (97% enligt McCarron, 2016) I ett län med invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 DS-individer med demensutveckling

27 Demens vid Down s syndrom Dubbel kromosom 21 med dubbelt anlag av genen för produktion av protein APP som sannolikt leder till ökad mängd β-amyloid Det finns sällan demenstecken före 40 års ålder trots neurala plack och neurofibrillära nystan redan i 35-års åldern Medianåldern för demensdiagnos är 51 år 97 % av alla som avlider har sannolikt haft demensutveckling (McCarron, 2016) Förväntad genomsnittlig livslängd år (olika studier) Aggressivt förlopp: cirka 5 år från tydliga tidiga tecken till död I ett län med invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 personer har demensutveckling

28 Procent Demensdebut vid Downs syndrom diagnostik enligt fyra forskningsrapporter Zigman (1996) Tyrell (2001) Prasher (1995) Holland (1998) år år år år

29 Medelålder vid död (DS) Stuart Todd, 2016

30 Hälsoproblem i procent vid IF Stuart Todd, 2016

31 Demenspanorama FLD 10% Övriga 5% Lewy Body demens? Vaskulär 25% AD och VAD 10% Alzheimer 50%

32 Dödsorsaker < 50 år luftvägarna > 65 år kardiovaskulära orsaker, risken mindre än hos allmänheten i stort de flesta studier omfattar personer från särskilda boenden dödsorsaker hos personer med lindrig utvecklingsstörning är mindre kända fler riskfaktorer där? Demens?

33 Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Ofta lågt politiskt intresse Svag röst i samhället Lång historia av uteslutning Ofta systematiskt uteslutna rätten att delta i beslut kring eget liv Risk för re-institutionalisering Svårt med aktivt delaktighet Resursdrivna insatser riskerar upphöra t ex Daglig Verksamhet Föräldrar och anhöriga dör Trött och sliten personal Tidspress Stress (kontrollförlust) Bristande kunskaper och färdigheter hos professionella Medicinska & psykologiska Utredningsmetodik Konkret omvårdnadskunskap Låga förväntningar på brukarna Begränsad kunskap om specialutrustning Hjälpmedel Fysiska Kognitiva

34 Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Annorlunda upplevelse och förståelse av åldrande Åldern 50, 60 eller 70 har mindre kognitiv betydelse än att svårigheterna att gå, se, höra, äta som ger en konkret upplevelse Minskade möjligheter att deltaga i vardagsaktiviteter Om behov av ny bostad risk för ökad förvirring Tillkommande problemskapande beteenden Familjekonfrontationer och konflikter i nätverk Förlust av resurser Relationer krymper allt mindre redan små nätverk Bevaka rättigheter (risk om föräldrar försvinner, byte av God Man) Förlust av kompetens, personlig utveckling avstannar Materiella tillgångar minskar, ofta låg pension

35 forts Hantera ökade hälsorisker Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet Ökad risk för demensutveckling Risk för problemskapande beteende Psykiska sjukdomar Att möta livets slutskede Hantera sorg (annorlunda sörjande) Förlust av närstående (anhöriga och personal) Begravningsfrågor Ceremonier Kostnader

36 Olika kognitiva funktionsnivåer kräver olika strategier vid åldrande Lindrig Måttlig Svår Mycket svår Tillägg Autism ADHD Språkstörningar CP Epilepsi Boende? Daglig verksamhet? Pensionering? Fritid? I N D I V I D U A L I S E R I N G

37 Psykisk ohälsa hos åldrande personer med intellektuell funktionsnedsättning Ångest och psykossjukdomar ökar inte med åldern Depression ökar Många står på mångårig antipsykotisk medicinering med ökad fallrisk, förstoppning och risk för förvirring Ofta systemfel när ordinationslistorna ökar

38 Emotionella problem vid åldrande Personer med demens och funktionsförluster är inte passiva lidare utan använder olika copingstrategier för att kompensera. Det är emotionella signaler som styr dessa copingstrategier. Överkrav ger kontrollförluster och stress som märks genom personens beteende: Rädsla Osäkerhet Förvirring Undvikande Aggressivitet Otålighet eller passivitet

39 Bemötande och delaktighet 1 Kontinuerlig handledning av personal och anhöriga Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning Lågaffektiva strategier vid konflikter Begränsa valmöjligheter i vardagslivet Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid planering av personens miljö (ljus, ljud mm) Bra belysning ljusa lokaler med tydliga hörn Undvik bullriga miljöer mysig skvalradio

40 Bemötande och delaktighet 2 Svårt med nyinlärning svårt att träna upp nya funktioner, låt personen vila och vara trygg i säkra invanda rutiner. Svårt att byta miljö. Upptäcka olämpligt boende i god tid men undvika onödig flytt olika funktionsnivåer kräver olika insatser Svårt att kompensera funktionsbortfall. Om förändrat boende krävs: tidig planering för att möta ökade funktionsnedsättningar Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs

41 Fem riskområden för begränsningar Begränsningar startar ofta som krav på säkerhet med nya regler och rutiner vid en akut situation Verbala begränsningar Idéer om uppfostran & lydnad Tillrättavisningar och utskällningar leder till lägre entusiasm, lägre uthållighet och koncentrationsförmåga Om du inte gör som jag säger får du inte följa med på utflykten Sociala begränsningar Förhindra kontakter Förhindra besök Materiella begränsningar Låsa rum, dörrar och skåp Fysiska begränsningar Inlåsning, fasthållning och Bältesläggning Medicinska begränsningar Lugnande & stämningsstabiliserande Sömnmedel Motverkas bäst av: Studier Öppna samtal, kunskap, utbildning & personalhandledning

42 Viktigaste insatserna vid problemskapande beteende Insatser med högre signifikanta resultat 1. Personalhandledning 2. Utbildning 3. Omgivningsförändrande arbeten Insatser med lägre signifikanta resultat Biologisk intervention (medicinering) Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) Utsläckningsmetoder Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challenging behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika singlecase studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., et.al. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2),

43 Tre neuropsykologiska aspekter Ansvarsaspekten Kontrollaspekten Tydlighetsaspekten

44 Kontrollförlustmodellen stress- & sårbarhet Kontrollförlust Höga krav Aggressiv riskzon Aktiv & effektiv Passiv riskzon Avspänd Låga krav Upplevelse av kontroll

45 Ansvarsaspekten Den som tar ansvar kan påverka Den som inte har rätt metod vill ofta bli av med ansvaret Metodtaket När ansvaret vältras över på andra riskerar det läggas på dem som minst kan bära det: Anhöriga Andra verksamheter Politiker och ledning Personen själv

46 Medicinsk behandling 1 5 grupper symtomlindrande läkemedel vid Alzheimers sjukdom - alla verkar på signalämnesnivå

47 Medicinsk behandling 2 Antidepressiva, SSRI Monitorering rekommenderas Ångest (Oxazepam i små doser) Lugnande medel Sömnstörningar delsymptom vid depression? Pröva Mirtazapin Psykos obs! diagnostik (undvik neuroleptika)

48 Medicinsk behandling 3 Acetylkolinesterashämmare (Aricept, Exelon, Reminyl) kan prövas, men tveksam effekt, dålig evidens i denna grupp. Mera gastrointestinala biverkningar, kan orsaka ep. SMÅ DOSER START LOW, GO SLOW Glutamatantagonist (Ebixa)

49 Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt

50 Kartläggningsinstrumentet Tidiga Tecken Ursprung Nationella norska kompetenscentrum för åldrande & hälsa Barry Karlsson & Monica Björkman Syfte Skapa goda rutiner Tidiga upptäckter Användningsområde Boenden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar

51 Vad är det? Hjälpmedel i utrednings- & diagnosticeringsprocess Inte ett diagnosinstrument i sig Komplement till övriga rutiner Vem använder instrumentet? Vård & omsorgspersonal Vad ger det? Generell bild av en persons funktion & hälsa Argument för anpassade insatser

52 Tidiga Tecken När? Årlig rutin Baseline Första registreringen vid stabil fas inför åldrandet Eller vid första bästa tillfälle (även hos gamla) För många från 50 år Downs syndrom rekommenderat från 40 år

53 Varför Tidiga Tecken? Enkelt sätt att sammanställa en stor mängdinformation i ett dokument Ger en översikt som gör att man tydligt ser när försämringar sker Underlättar kommunikation till och utredning hos andra vårdgivare Skapar ett mer objektivt mått som kan ge samsyn kring den enskildes aktuella funktion.

54 Innehåll Del A: Allmänna upplysningar Del B: Checklista för hälsa Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & social nätverk Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder

55 Del A: Allmänna upplysningar

56 Del B: Checklista för hälsa

57 Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter

58

59 Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende

60

61 Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & socialt nätverk

62 Del F: Sammanfattning & utvärdering

63 Tidiga Tecken Workshop

64 Tidiga Tecken - Innehåll Del A: Allmänna upplysningar Del B: Checklista för hälsa Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & social nätverk Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder

65 Del A: Allmänna upplysningar Nuvarande diagnoser & Hjälpmedel Genomgång av läkemedelslista Typiska egenskaper för syndrom eller UVS Fysiska & medicinska Psykiska & sociala Bakgrundsinformation

66 Del B: Checklista för hälsa Hälsoundersökningar Uppfattning av hälsotillstånd Förändringar

67 Del C: Förändrade färdigheter ADL funktioner (Activities in Daily Life) Morgon, dag, kväll & veckosysslor Fokus vad personen faktiskt kan idag Inte vad du tror hen kan eller skulle kunna om Koder för hjälpbehov, x 5 Tomma rader

68 Del C: Förändrade färdigheter Välj en person som ni har god kunskap om. Om ni inte har någon sådan, hitta på en fiktiv person att öva utifrån

69 Del C: Statistikuträkning

70

71 Del C: Förändrade färdigheter Räkna ut genomsnittet för personen och för in det i stapeldiagrammet på sidan 9.

72 Del D: Kognition & Beteende Kognition: minne, kommunikation, koncentration Förekomst under den senaste månaden Kodlista x - 4 Frekvensskattning

73 Del D: Kognition & Beteende Fortsätt arbeta utifrån samma person som tidigare

74