Kvalitetsregister för att utveckla vården för personer med demenssjukdom!

Transkript

1 Ann-Katrin Edlund, leg ssk, landskoordinator SveDem Eva Granvik, leg ssk, landskoordinator BPSD-registret Kvalitetsregister för att utveckla vården för personer med demenssjukdom! Ordet kvalitetsregister låter som ett ord hämtat långt från en varm och medmänsklig vård och omsorg. Ett ord som handlar om statistik och datorer långt från Asta som har en demenssjukdom. Men Asta saknar demensdiagnos och får ingen behandling för sin sjukdom. Hon bor hemma med sin make som sköter om henne på bästa sätt, men efter en tid blir Asta allt mer orolig och det händer att hon går ut nattetid iklädd endast sitt nattlinne. Asta måste flytta till ett särskilt boende och här fortsätter hennes oro. Vårdpersonalen går promenader med Asta ibland blir hon lite lugnare andra gånger står man helt maktlösa. I SveDem (Svenska Demensregistret) registreras demensdiagnoser, behandling och uppföljningar. För Astas del hade en registrering inneburit att hon fått kontinuerlig uppföljning efter diagnos och behandling. De data som Astas uppgifter tillför registret används för att ta fram statistik som förbättrar kunskapen kring diagnostik och behandling för alla personer med demenssjukdom. Asta blev orolig och vandrade mycket; hon hade BPSD (Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens). Detta drabbar 90 % av personer med demenssjukdom någon gång under sjukdomsförloppet och kan yttra sig som; 1. Affektiva/känslomässiga symtom Depression, mani/hypomani, ångest/oro, irritabilitet 2. Psykossymtom Hallucinationer, vanföreställningar, felaktig identifiering 3. Hyperaktivitet Agitation, vandringsbeteende, ropbeteende, sömnstörning 4. Apati Initiativlöshet, tillbakadragenhet, förlust av intresse BPSD orsakar stort lidande för personen själv, men även för närstående och vårdpersonal. Det kan bero på många olika saker; vara en reaktion på det handikapp sjukdomen ger, fysiska orsaker (t.ex. smärta, infektion), en miljö eller ett bemötande som inte anpassad till individens förmåga eller felaktig medicinering. 1

2 Kvalitetsregister Det finns idag 89 olika Nationella Kvalitetsregister i Sverige och de syftar alla till lärande, förbättring, ledning och styrning av vård och omsorg. Ett Nationellt Kvalitetsregister innehåller uppgifter om problem, insatta åtgärder, och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. Det genomgår en årlig granskning och bedömning och har godkänts att erhålla stöd av Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister. Sveriges Kommuner och Landsting samverkar med Socialstyrelsen på central nivå och stöder ekonomiskt och på andra sätt registerutvecklingen. Även Svenska Läkaresällskapet och Svensk Sjuksköterskeförening medverkar på nationell nivå. De etablerade registren redovisar sina resultat i öppna jämförelser gällande kvalitet, resultat och kostnader för vård och omsorg. Syftet med ett kvalitetsregister är att förbättra vården genom att samla in uppgifter för att sedan använda dessa i förbättringsarbete; det blir lättare att sätta upp ett mätbart mål för vården. I dag finns två Nationella kvalitetsregister inom demensvården; SveDem-Svenska Demensregistret och Svenskt BPSD-register. Inom kort kommer dessa två register att slås ihop till Sveriges Demensregister bestående av de två olika delarna. SveDem är ett flerhändelseregister som följer personen med demenssjukdom från det att diagnosen registrerats till livets slut via årliga uppföljningar. Svenskt BPSD register är ett interventionsregister. SveDem Svenska Demensregistret SveDem startade i maj 2007 på initiativ av forskningsnätverket Swedish Brain Power. Syftet med SveDem är att förbättra kvaliteten av demensvården i Sverige genom att följa förändringar i patientpopulationer, diagnos och behandling. SveDem är nu spritt i hela landet och 93 % av specialistklinikerna (läs minnesmottagningar) är anslutna. Andelen primärvårdsenheter är lägre, men ökar kontinuerligt. Även några kommuner har anslutit sig till SveDem och i januari år 2012 kommer en egen uppföljning för särskilt boende att tas i drift. I dagsläget finns det drygt grundregistreringar och närmar uppföljningar i registret. Vem registrerar? En grundregistrering görs av utredande enhet när demensdiagnosen ställs och sedan registreras en årlig uppföljning av den enhet som följer upp patientens demenssjukdom. De registrerade uppgifterna gäller hur diagnosen fastställs, hur den fortsatta vården planeras och utförs samt hur behandling och andra vårdinsatser förändras över tid. I uppföljningen för särskilt boende fortsätter man att registrera de variabler som fortfarande är aktuella att följa, men fokus ligger på omvårdnadsåtgärder. Man kan bland annat följa det särskilda boendets arbete med läkemedelsgenomgång, aktiviteter, bemötande, miljöanpassningar och skyddsoch begränsningsåtgärder samt skattning av livskvalitet vid svår demens (Qualid). Systemet flaggar när det är dags att följa upp patienten och på så sätt kan SveDem bidra till att säkerställa att patientens demenssjukdom följs upp minst en gång per år. Varje enhet rapporterar sina data till registret via ett internetbaserat system. Anslutna enheter har tillgång till sina resultat via olika typer av onlinerapporter, vilka uppdateras dagligen. I onlinerapporterna görs jämförelser på tre nivåer den egna enheten, länet och riket. För särskilt boende görs jämförelsen på 4 nivåer den egna enheten, boendet, kommun och riket. 2

3 Nationella Kvalitetsindikatorer i SveDem I maj 2010 publicerade Socialstyrelsen Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom och där anges SveDem som datakälla till flera kvalitetsindikatorer. Registrerande enheter kan följa dessa kvalitetsindikatorer via SveDems onlinerapporter. En av kvalitetsindikatorerna är andel personer med demenssjukdom som genomgått basal demensutredning. Av de patienter i SveDem som fått demensdiagnos under år 2010 har 82% genomgått en fullständig basal utredning, figur 1. Full utredning % % % % % 50% 40% 30% 20% 10% 0% Gävleborg Halland Uppsala Västernorrland Dalarna Stockholm Skåne Örebro Samtliga Värmland Län (folkbokföring) Figur 1. Andel patienter i SveDem per län, som under år 2010 genomgått basal demensutredning. Södermanland Kronoberg Västra Götaland Jönköping Västmanland Gotland Östergötland Västerbotten Kalmar SveDem visar att demensdiagnosen i sig är mycket viktig. Diagnosen gör att patienterna förutom adekvat medicinsk behandling också erhåller stödinsatser såsom exempelvis dagverksamhet. Vid grundregistreringen har ca 3 % av patienterna dagverksamhet, vilket ökar till ca 20 % ett år senare, figur 2. Att patienten erhållit en demensdiagnos leder i sig med stor sannolikhet till att han/hon får tillgång till anpassade stödinsatser. Andel i dagverksamhet 21% 20% 19% 18% 17% 16% 15% 14% 13% 12% 11% 10% 9% 8% 7% 6% 5% 4% 3% 2% 1% 0% Grundregistrering 1:a uppföljning 421 2:a uppföljning Figur 2. Andel personer med demenssjukdom som har dagverksamhet. Hur gör man i praktiken? Registret är självinstruerande och lätt att använda. På hemsidan finns även en pappersversion av registret som kan användas vid datainsamling och sedan kan enheten själv välja vem inom verksamheten som registrerar in i SveDem. SveDem till vilken nytta? Redan nu utgör SveDem den största datakällan för kvalitetsarbete i landet avseende patienter med demenssjukdomar. SveDem genererar data som kan användas i förbättringsarbete dels lokalt på den egna enheten och dels på nationell nivå. 3

4 Svenskt BPSD-register För att minska BPSD och därmed öka välbefinnandet för personen med demenssjukdom krävs det struktur i arbetet; Observation Analys Åtgärd Utvärdering Enkelt och logiskt, kan tyckas, men det är svårare i praktiken! För menar vi samma sak när vi säger att någon är orolig eller aggressiv? Om inte hur ska vi enas i en objektiv observation? Analysen beror på vilken kunskap och erfarenhet vi har också individuellt. Åtgärder för att minska förekomsten av BPSD är i första hand utbildning och handledning av personalen, översyn av miljö samt omvårdnadsåtgärder (Läkemedelsverket, 2008 Socialstyrelsen, 2010). Omvårdnadsåtgärderna ska vara anpassade till den enskilde individen, vilket förutsätter att vårdpersonalen har kunskap om personens tidigare liv och vanor (levnadsberättelse). Exempel på åtgärder som man vet minskar BPSD är; utevistelse, musik, massage och aktivering. För att veta om åtgärderna har effekt måste det till en utvärdering, något som ibland glöms bort. I november 2010 togs det svenska registret för BPSD i drift (register nr 156). Syftet med detta register är att minska förekomsten av BPSD genom att ge struktur i vården. Observation För att observera symtomen används Neuropsychiatric Inventory Scale, NPI-skalan. Detta är en skala som togs fram år 1994 av bla J. L Cummings och den används i många vetenskapliga studier. Den vårdare som känner patienten väl svarar på objektiva frågor angående 12 olika symtom vid BPSD. Skalan skattar både frekvens och allvarlighetsgrad av BPSD och dessa omvandlas till poäng. Höga poäng på NPI-skalan innebär förekomst av beteendestörning och psykiska symtom och därmed ett större lidande för individen. Maximala poäng vid varje symtom är 12. Låga poäng på NPI-skalan innebär avsaknad av BPSD och följaktligen kan NPI-poäng ses som mått på livskvalitet hos personer med demenssjukdom. Analys Det kan finnas många olika orsaker till BPSD och för att inte någon aspekt ska glömmas bort finns det en checklista för detta i registret. Den tar upp fysiska/psykiska orsaker, basala behov och om en läkemedelsöversyn är genomförd. Ofta kan dock analysen inte visa på någon mätbar orsak, utan BPSD kan bero på bristande stimulans eller inadekvat bemötande. 4

5 Åtgärder De orsaker som kommer fram i analysen har högsta prioritet; Om analysen t.ex. visar att Asta har smärta, blir den första åtgärden att behandla detta. Under våren 2010 gav Socialstyrelsen ut De Nationella Riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom. Här beskrivs omvårdnadsåtgärder som kan minska förekomsten av BPSD; lugn ljudmiljö, massage, musik, utevistelse, aktivering etc. Dessa åtgärder finns angivna som exempel på åtgärder i registret som även innehåller utrymme för upprättande av en individuell bemötandeplan. Utvärdering Som en utvärdering av de insatta åtgärderna görs en ny skattning med hjälp av NPI-skalan. Ständiga uppföljningar genom regelbundna skattningar Åtgärd Analys NPI-skattning Genom att arbeta med BPSD-registret görs ständiga förbättringsarbeten kring den enskilde patienten. Det blir verkligen personcentrerad vård! Prestationsersättning 2012 Staten har slutit en överenskommelse med Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för att förbättra vården för de mest sjuka äldre. Som en del i denna satsning utgår prestationsersättning för de vårdcentraler (primärvården) som registrerar i SveDem och för de kommuner som använder BPSD-registret. Vill Du veta mer? Gå in på: 5

6 Referenser Cumminngs J.L., Mega, M., Gray, K., Rosenberg-Thompson, S., Carusi, D.A., Gornbein, J. (1994) The Neuropsychiatric Inventory: Comprehensive assessment of psychpathology in dementia Neurology 44: Läkemedelsverket (2008) Läkemedelsbehandling och bemötande vid Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom BPSD SBU (2006) Demenssjukdomar, gul rapport ISBN: Socialstyrelsen (2010) Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Årsrapport SveDem