Om vägledningsdokumentet

Psykol ogi skbehandl i ngavbarn ochungamedl ångvari gsmärt a PÅHUSLÄKARMOTTAGNI NGELLERBARN-OCHUNGDOMSMEDI CI NSKMOTTAGNI NG

Om vägledningsdokumentet Författare: Emma Högberg, leg psykolog, Psykologkliniken, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Fredrika Gauffin, barnläkare, BUMM Liljeholmen Granskat av referensgrupp: Kersti Ejeby (verksamhetschef, Gustavsbergs vårdcentral), Sigrid Salomonsson (psykolog och enhetschef, Hamnen, Gustavsbergs vårdcentral), Charlotte Oja (allmänläkare, Capio Farsta vårdcentral), Peter Ericson (verksamhetschef, BUP Sydväst), Louise Lettholm (chefspsykolog, Psykologkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset), Annelie Klassen (psykolog, Sigtuna-, Norrviken- och Valsta vårdcentral), Lena Bivebäck (psykolog, Praktikertjänst, Råcksta/Vällingby Närvårdsmottagning), Ulrika Wallbing (sjukgymnast, fysioterapeut, Psykiatri barn och ungdom), Helena von Schewen (sektionschef, Maria Ungdom, Beroendecentrum), Bonna Dahl (barnläkare, Gustavsbergs vårdcentral), Malin Bergström (konsultpsykolog, BHV Nord), Katrin Engel (allmänläkare och enhetschef, Boo vårdcentral), Kristina Laurell Laroussi (handläggare, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen), Gertrud Wahlund (handläggare, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen) Granskat av Spesak: Helena Martin (Barn- och ungdomsmedicin), Lena Pomerleau (Allmänmedicin), Olav Bengtsson (Barn- och ungdomspsykiatri) Gäller för: Husläkarmottagningar och Barn- och ungdomsmedicinska mottagningar med tilläggsuppdrag i Stockholms läns landsting Publicerat: 2015-12-20 (version 1) Vägledningsdokumentet finns på www.vardgivarguiden.se Omslag och grafisk form: Carina Ekner, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen

Inledning Det här vägledningsdokumentet beskriver psykologisk behandling vid långvarig smärta och obehag och är skrivet för psykologer som arbetar vid enheten för barn och ungas psykiska hälsa på BUMM eller HLM. I utredningen kartläggs om smärtan kan förstås utifrån brister eller stressfaktorer i barnets miljö eller sammanhang och åtgärden blir då att arbeta för att förändra dessa. Vid smärta som inte låter sig påverkas på detta sätt blir målet med behandlingen att lära sig leva med smärtan genom att kartlägga värderingar och hantera dysfunktionella beteenden som följer på smärtan, ofta i form av undvikanden. Kartläggning och behandling kan också komma att fokusera på sekundär psykisk ohälsa som också drabbat smärtpatienten, t.ex. sömnsvårigheter, depression eller ångest. Vårdnivå Enheten för barn och ungas psykiska hälsa på BUMM eller HLM Behandlar barn med återkommande eller långvarig smärta med god funktionsnivå. Läkare på BUMM eller HLM Vid alla smärttillstånd hos barn är det viktigt med en somatisk bedömning av läkare för att utesluta underliggande behandlingsbar orsak. Utredning och diagnostik av svårbehandlad eller oklar smärta görs av läkare. Barnen som blir aktuella för psykologisk behandling av smärta ska vara somatiskt utredda. Gemensamt för barnen som blir aktuella för psykologisk smärtbehandling är att medicinsk behandling inte är aktuell eller är otillräcklig och bör kompletteras med psykologisk behandling. Behandlingen hos psykolog kan också gälla sekundär psykisk ohälsa på grund av långvarig smärta. Barnet kan därför ha samtidig pågående behandling hos läkare. Sektionen för Beteendemedicinsk smärtbehandling på Karolinska Universitetssjukhuset Här arbetar team av psykologer, läkare och fysioterapeut med barn med långvarig smärta. Hit kan patienter med svårbehandlad smärtproblematik eller låg funktionsnivå remitteras för behandling. Indikation för remiss kan vara t.ex. C-GAS 60 och/eller när behandlingsmålen inte kunnat nås i första linjen. Remiss för beteendemedicinsk smärtbehandling skrivs vanligen av läkare på BUMM. Primärvårdsrehabilitering Tidiga insatser med fysioterapeuter är viktiga för att förebygga och behandla återkommande smärta hos barn och ungdomar. Remittering till och samverkan med fysioterapeuter för bedömning (biopsykosocial anamnes, kroppsundersökning muskler, skelett, motorik, avspänningsförmåga), såväl som behandlingsarbete (livsstilsförändring, tillämpad fysisk aktivitet och kroppskännedom samt hantering av stress och smärta). Symtom, epidemiologi och riskfaktorer Långvarig smärta Barn som lider av långvarig eller återkommande smärta kan ha hög skolfrånvaro, dra sig undan socialt, ha sömnproblem och utveckla sekundära symtom som ångest och oro. Både barnets livskvalitet och utveckling kan påverkas. 1

Långvarig och återkommande smärta är ett vanligt symtom under uppväxten. Ibland kan smärtan vara ett symtom på sjukdom, men väldigt ofta finner man ingen underliggande organisk orsak till smärtan. Smärta kan t.ex. vara ett symtom på stress, oro eller ångest. Prevalensen av långvarig och återkommande smärta ej associerad med sjukdom varierar kraftigt mellan studier. Huvudvärk är den vanligaste typen av smärta, där prevalensen i studier brukar ligga strax över 20 procent. Andra vanliga typer av smärta är magont, ryggvärk, muskuloskeletal smärta och smärta på flera ställen. Smärtprevalensen tenderar att vara högre hos flickor än hos pojkar och ökar med ålder för de flesta typer av smärta. Buksmärta är dock vanligare i yngre åldrar. Ångest, depression, låg självkänsla och långvarig sjukdom ökade förekomsten av smärta. Låg socioekonomisk status är associerat med högre prevalens av smärta, särskilt huvudvärk. Prevalensen av smärta hos barn och ungdomar tycks också ha ökat över de senaste decennierna. Smärta är ett komplext fenomen där både fysiologiska och psykologiska mekanismer är involverade. Akut smärta efter en skada är oftast övergående men kan ibland utvecklas till långvarigt eller återkommande smärtsyndrom, där smärtsystemet överreagerat. Vid långvarig smärta hos barn samspelar många faktorer såsom biologiska processer, psykologiska och sociokulturella faktorer med det växande barnets utveckling. Långvarig och återkommande smärta påverkar hela nervsystemet och är ofta associerat med andra typer av smärtor eller centralt medierade symtom som trötthet och sömnproblem samt humör-, beteendeoch kognitiva störningar. Smärta är en av våra viktigaste varningssignaler och talar om för oss att något är fel: att vi behöver upphöra med det som orsakat smärta och göra vad vi kan för att minska den. Att fly från, eller undvika, hot är en central överlevnadsstrategi och vanligen mycket effektiv i ett kortsiktigt perspektiv. Dock tenderar vi att använda liknande strategier också när smärtan är av en annan typ, när den inte är ett uttryck för skada och när den består trots olika insatser för att minska den. I syfte att slippa smärta kan alltså en rad undvikandebeteenden förekomma, såsom att tacka nej till att träffa sina kompisar, stanna hemma från skolan och upphöra med sina fritidsintressen. Dessa mer dysfunktionella beteendemönster kan leda till nedstämdhet och depression och behöver kartläggas. Dessa, inte smärtan i sig, är det som sedan kommer att stå i centrum för den psykologiska behandlingen. En ansträngd psykosocial situation kan också påverka barnets smärtupplevelse. Smärtan kan t.ex. bli ett sätt att slippa delta i ett dysfunktionellt familjemönster. Smärtproblematik hos vuxna är ett välkänt och omfattande problem som orsakar stort lidande och stora samhällskostnader. Långvarig och återkommande smärta under uppväxten ökar risken för fortsatt smärtproblematik i vuxen ålder. Att adekvat hjälpa barn och ungdomar till god smärthantering syftar inte enbart till att minska lidandet och öka livskvaliteten hos barnet, utan även till att minska risken för smärtproblematik senare i livet. Tidig intervention har visat sig effektivast och ge bäst resultat. IBS och funktionella mag-tarmbesvär IBS (Irritable Bowel Syndrome) innebär att man har olika besvär som har att göra med mag-tarmkanalen. Diagnos ställs av läkare. Det finns inte något bra namn för IBS på svenska, men funktionella mag-tarmbesvär används ofta eftersom det finns en rubbning i hur man upplever att tarmen fungerar. Sjukdomen brukar även kallas colon irritabile eller känslig tarm. Det är inte klarlagt varför man får sjukdomen. Typiska besvär är magont, avföringsrubbningar (förstoppning, diarré eller växlande) och att besvären funnits under längre tid. Besvären kommer och går ofta under många år. Det finns ingen medicin som kan bota, men preparat som påverkar avföringens konsistens kan lindra. Det finns heller inga råd som hjälper alla med funktionella mag-tarmbesvär, vilket kan vara en förklaring till att försök att följa olika råd kan leda till överdrivet undvikande med begränsad livskvalitet som följd. 2

Utredning Om psykologen är första kontakt behöver barnet remitteras till läkare. Patienten ska vara somatiskt utredd för att en psykologisk behandling ska vara aktuell. Det är av betydande vikt att involverade behandlare är överens om målsättningen med den psykologiska kontakten och därför bör läkare, psykolog och eventuell annan inkopplad vårdpersonal konferera i ett tidigt skede. Det är viktigt att ta en god anamnes (se nedan) för att undersöka såväl miljöfaktorer som samsjuklighet. Som nämnts ovan rapporterar barn och ungdomar med långvarig smärta mer depression, mer ångest/oro och nedsatt livskvalitet jämfört med friska jämförelsegrupper. Vidare är omfattande sömnproblem vanligt förekommande bland unga med långvarig smärta. Både barn och föräldrar involveras i utredningen av smärtan. Anamnes I anamnesen efterfrågas information om smärtmönster. I de fall smärtan enligt ett tydligt mönster uppstår i särskilda situationer bör dessa miljöfaktorer undersökas vidare. Det kan t.ex. handla om barn som får ont i magen varje vardagsmorgon. Intervjun kan då hjälpa oss att skapa hypoteser, t.ex. om att något inte står rätt till i skolan eller att barnet lider av separationsångest. I andra fall finns inte dessa tydliga mönster och smärtan har inte kunnat förklaras av läkare. I ytterligare andra fall vet vi varför barnet har ont, men smärtlindrande behandling har visat sig vara otillräcklig. I dessa fall behöver själva smärthanteringsstrategierna utgöra fokus för insatsen. Generellt kan sägas att när de centrala problembeteendena (ofta undvikanden) föregås av - i huvudsak - smärtsignaler, så kan en psykologisk smärtbehandling vara lämpligt. I anamnesen efterfrågas barnets och föräldrarnas copingstrategier, vilka somatiska utredningar som gjorts och om patienten tidigare sökt hjälp för smärtlindring/-hantering samt vad den hjälpen i så fall lett fram till. Smärtans påverkan på dagligt liv och skolgång kartläggs också. Diagnostisk intervju Långvarig smärta är en medicinsk diagnos som inte hanteras i de barnpsykiatriska intervjumanualerna. Den diagnostiska intervjun (t.ex. MINI-KID eller K-SADS-PL) kan ändå läggas till en fördjupad bedömning när misstanke om samtidig annan psykisk ohälsa finns. Skattningsskalor PIPS: The Psychological Inflexibility in Pain Scale (PIPS) mäter psykologisk inflexibilitet och är speciellt framtagen för patienter med smärta. Instrumentet består av 12 item uppdelade på två delskalor: undvikande (8 item) och kognitiv fusion (4 item). Högre poäng indikerar större kognitiv inflexibilitet. Undvikandeskalan mäter den självrapporterade tendensen att ägna sig åt särskilda beteenden som leder till undvikande av smärta och smärtrelaterad oro (t.ex. "Jag måste förstå vad som är fel för att kunna gå vidare"). Kognitiv fusion-skalan mäter patientens upplevda förekomst av tankar som, om de leder till beteende, sannolikt leder till undvikande (t.ex. "På grund av min smärta undviker jag att planera in aktiviteter"). Behandling Råd och stöd Långvarig smärta En första komponent är att - gärna tillsammans med läkare - effektivt kommunicera att medicinsk behandling inte är tillräckligt. Många barn och föräldrar tycker att det här är 3

ett svårt besked. Alla önskar vi barnet mindre smärta, även vi professionella, men just nu är livskvalitet och funktionsförmåga det enda vi kan påverka. Därför behövs detta perspektivskifte för att öppna för acceptans/villighet för smärtan. För att stötta familjen i detta kan psykologen undersöka om familjen upplever att vården verkligen gjort vad den kan för att lindra smärtan. Ta också reda på vad barnet/familjen fått avstå ifrån på grund av smärtan. Understryk att även om vi inte kan påverka själva smärtan, så kan vi hjälpa barnet att få uppleva mer av det som hen finner viktigt i livet. En sådan perspektivförskjutning tar olika lång tid och kan behöva ges fokus i flera omgångar. Det kan underlätta att betona att smärta hos barn är vanligt (prevalens 10-20 procent) samt betona att även om behandlingen är psykologisk så betyder inte detta att smärtans ursprung är psykologisk. IBS/funktionell mag-tarmsjukdom Liknande råd som för långvarig smärta kan ges, med tillägg apropå andra vanligt förekommande obehag såsom svullen och putande mage, rädsla för att bajsa på sig, kontrollbeteenden och toalettrelaterade obehag. Psykologisk behandling Långvarig smärta ACT (Acceptance Commitment Therapy)-baserade beteendemedicinska insatser vid pediatrisk långvarig smärta visar god effekt avseende funktionsförmåga och livskvalitet. Vid behandling av unga patienter är behandlingseffekten avhängig om föräldrarna förmår agera på ett sätt som är konsistent med behandlingen. Insatser som vänder sig direkt till föräldrarna är därför av stor betydelse som komplement till barnets behandling. En ACTbehandling vid långvarig smärta består av fem komponenter: Värderingar: Kartläggning av vad barnet vill ha i sitt liv, t.ex. kompisar, fritidsintressen, kunna gå i skolan. Distansering: Att se hur smärtupplevelsen består av smärtsignal, smärtbeteenden, känslor och tankar. Även om vi inte kan påverka smärtsignalen direkt, så kan vi påverka smärtupplevelsen genom att ändra vårt sätt att fokusera. Mindfulness: Att vara här och nu, också med smärta närvarande. Exponering: Att utsätta sig för smärta för att få erfarenheter av att av klara det. Villighet/acceptans: Att inte låta sig hindras av smärta för att kunna leva i värderad riktning. Ofta saknas tillräcklig ACT-utbildning i psykologutbildningen. För den som vill läsa mer rekommenderas böckerna Att leva med smärta av R. Wicksell (Natur & Kultur, 2014) och Acceptance & Mindfulness Treatments for Children & Adolescents av L. C. Greco och S. C. Hayes (Context Press, 2008). IBS/funktionell mag-tarmsjukdom Vid funktionell mag-tarmsjukdom finns ofta en överdriven övervakning av kroppen samt undvikande och kontrollerande beteenden av befarade symtom, som gör att barnets liv blir inskränkt med låg upplevd livskvalitet samt ökad risk för depression och ångest som följd. I evidensbaserade behandlingar av smärta och IBS för vuxna används en kombination av exponering för symtom och inslag ur ACT. Målet är då att hjälpa patienten leva det liv hen vill leva och inte låta symtomen styra för mycket. Studier visar att metoden reducerar symtom på ångest och depressivitet, vilket i sin tur tenderar att minska symtomen på smärta/ibs. Vid behandling av äldre ungdomar kan man överväga att arbeta efter rekommendationer som gäller för vuxna. Studier med barn pågår med lovande resultat. Om barnet har diagnos IBS kan de delta i dessa studier vid Karolinska Institutet. Läs mer på www.ontimagen.nu samt se vårdprogram för funktionella mag-tramsmärtor hos barn och ungdomar på Viss. 4

Uppföljning Behandlingen kan avslutas med program för vidmakthållande och eventuell uppföljning efter ett år. Vid behov kan så kallade booster sessioner bokas (2-3 stycken under det första året). Följ upp behandling med diagnosspecifika skattningsskalor, diagnostisk intervju och skattning av livskvalitet. Komplikationer Det finns väldigt lite empiriska data om "biverkningar" av psykologiska behandlingsmetoder. Däremot kan utebliven behandling ha konsekvenser för symtom och prognos för ett smärttillstånd. Kvalitetsindikatorer Den avgörande kvalitetsindikationen är huruvida behandlingar har god effekt. Det är av stor vikt att utvärdera behandlingsinsatser med validerade instrument. Använd C-GAS och SDQ i alla ärenden och diagnosspecifika skalor om behandling ges för dessa tillstånd. 5