17 Endometriosvård i Halland RS150341

Transkript

1 17 Endometriosvård i Halland RS Ärendet Regionfullmäktige beslöt på sammanträdet ( 45) att bifalla en motion om endometrios. Motionen syftade till att: Beskriva och kartlägga nuläget för kvinnor som lider av endometrios i Halland. Kartlägga vilken vård och på vilken nivå inom sjukvården i Region Halland dessa patienter söker vård. Utreda förutsättningarna för ett regionalt samarbete mellan Region Halland och Region Västra Götaland inom endometriosvården i syfte att bilda ett endometrioscentrum. Förslag till beslut Regionstyrelsens hälso- och sjukvårdsutskott föreslår regionstyrelsen beslutar att Uppdra åt Driftnämnden Hallands sjukhus, DnHS, att ta fram ett regionalt vårdprogram för endometriosvård i samverkan med andra berörda aktörer, bland annat i syfte att kunna diagnos sätta tidigare och i avstämning med hälso- och sjukvårdsutskottet, HSU. Framtagandet ska bevaka och justeras utifrån de under framställande nationella riktlinjerna för endometriosvård. Uppdra åt Driftnämnden Hallands sjukhus, DnHS, att fortsätta och utveckla den samverkan som finns med närliggande landsting/regioner utifrån de under framställande nationella riktlinjerna för endometriosvård. Handlingar i ärendet Tjänsteskrivelse från regionkontoret ( ) Utredning Endometriosvård

2 TJÄNSTESKRIVELSE 1(3) Regionkontoret Hälso- och sjukvård Uppdragsavdelningen Ola Johansson Avdelningschef Datum Diarienummer RS Regionstyrelsen Endometriosvård i Halland Förslag till beslut Regionstyrelsen beslutar att Uppdra åt Driftnämnden Hallands sjukhus, DnHS, att ta fram ett regionalt vårdprogram för endometriosvård i samverkan med andra berörda aktörer, bland annat i syfte att kunna diagnos sätta tidigare och i avstämning med hälso- och sjukvårdsutskottet, HSU. Framtagandet ska bevaka och justeras utifrån de under framställande nationella riktlinjerna för endometriosvård. Uppdra åt Driftnämnden Hallands sjukhus, DnHS, att fortsätta och utveckla den samverkan som finns med närliggande landsting/regioner utifrån de under framställande nationella riktlinjerna för endometriosvård. Bakgrund Regionfullmäktige beslöt på sammanträdet ( 45) att bifalla en motion om endometrios. Motionen syftade till att: beskriva och kartlägga nuläget för kvinnor som lider av endometrios i Halland. kartlägga vilken vård och på vilken nivå inom sjukvården i Region Halland dessa patienter söker vård. utreda förutsättningarna för ett regionalt samarbete mellan Region Halland och Region Västra Götaland inom endometriosvården i syfte att bilda ett endometrioscentrum.

3 2(3) Sammanfattning I Halland finns kvinnor i fertil ålder (13-50 år). Uppskattningsvis har ca 10 procent av dessa kvinnor endometrios i någon form och för cirka 20 procent av dessa ca kvinnor är sjukdomen så grav att den medför avsevärt försämrad livskvalitet och nedsatt arbetsförmåga. Svåra symtom påverkar livets alla delar på ett omfattande sätt genom dess inskränkningar på arbete, studier, relationer, och delaktigheten i sociala sammanhang samt hur rädsla och oro präglar tankar om framtiden. Smärta, infertilitet och dysparenui, med betoning på smärta, har identifierats som de symtom som tycks påverka kvinnan mest. Vägen från debut av symtom till att få sin diagnos är ofta lång och snårig, i genomsnitt dröjer det sju år, och vägen kantas av uppfattningar om att smärtan kvinnorna upplever är normal. Dessutom är kunskapen om endometrios dålig, både bland vårdpersonal och i samhället generellt. Då det inte finns en helt tydlig symtombild så misstas ofta sjukdomen för andra diagnoser, till exempel IBS/Irriterad tarm, allergier, PMS eller psykisk ohälsa. Endometrios bidrar till indirekta kostnader för samhället i form av produktionsbortfall till följd av sjukskrivning, frånvaro från arbete samt lägre arbetsförmåga, ytterligare en följd av endometrios är kostnaden för infertilitet och assisterad befruktning. Omhändertagandet av patienter med endometrios är en omfattande del av arbetet på Kvinnokliniken, Hallands sjukhus. Antal besök och vårdtillfällen med huvuddiagnosen endometrios i specialistvården är 349/ kvinnor i Region Halland 2014, i riket 259/ kvinnor. Skillnaden mellan Halland och riket kan förklaras att fler tas omhand i specialistvården än primärvården i Region Halland. Endometriosteam har startat både på Hallands sjukhus Varberg och på Hallands sjukhus Halmstad. Teamen är multiprofessionella och det finns god tillgång på övriga kompetenser och resurser, som endometriospatienter kan behöva. Kvinnokliniken har fastställda vårdriktlinjer, som garanterar en god och jämlik vård. Bedömningen är att specialistsjukvården inom Region Halland har en mycket bra endometriosvård utifrån evidensläget. När det gäller den öppna vården i Halland (närsjukvård, elevhälsa och ungdomsmottagningar) finns det inga enhetliga vårdriktlinjer för hur patienter med endometrios ska omhändertas. Det finns heller inga riktlinjer som beskriver ansvarsfördelningen och samarbetet mellan vårdnivåerna.

4 3(3) Regeringen beslöt att ge Socialstyrelsen uppdraget att ta fram nationella riktlinjer för endometriosvård. Socialstyrelsen kommer att påbörja arbetet enligt den grundmodell, som används för nationella riktlinjer inom samtliga områden. Enligt grundmodellen kommer en remissversion att publiceras efter ca två års arbete (våren 2018) med definition av frågeställningar, vetenskapliga underlag och formulering av rekommendationer. Riktlinjerna innehåller rekommendationer som rör frågeställningar där det finns behov av vägledning inom hela vårdkedjan, från diagnos till behandling och uppföljning. Regionkontoret Catarina Dahlöf Regiondirektör Emma Pihl Tf Hälso- och sjukvårdsdirektör

5 1(3) Regionkontoret Hälso- och sjukvård Uppdragsavdelningen Ola Johansson Datum Diarienummer RS Utredning om förutsättningar för ett Endometrioscenter i Halland Kort fakta om endometrios Endometrios är en godartad inflammatorisk sjukdom som är kronisk eller ger upphov till skov. Klassiska symtom är svår mensvärk och smärta vid samlag. Symtomen varierar beroende på vilket/vilka organ som drabbas. Smärtan hänger inte ihop med hur utbredd endometriosen är. Symtom påverkar livets alla delar på ett omfattande sätt genom dess inskränkningar på arbete, studier, relationer, och delaktigheten i sociala sammanhang samt hur rädsla och oro präglar tankar om framtiden vilket ger en försämrad psykisk hälsa och livskvalitet. Smärta, infertilitet och dysparenui, med betoning på smärta, har identifierats som och det symtom som påverka kvinnan mest. Man kan räkna med att cirka 10 % av alla fertila kvinnor har sjukdomen i någon form. Det är endast en mindre del av dessa som söker vård och det är svårt att ange exakt hur många. I Halland finns kvinnor i fertil ålder (13-50 år). Uppskattningsvis har ca 10% av dessa kvinnor endometrios i någon form och för cirka 20% av dessa ca kvinnor är sjukdomen så grav att den medför avsevärt försämrad livskvalitet och nedsatt arbetsförmåga. Endometrios bidrar till indirekta kostnader för samhället i form av produktionsbortfall till följd av sjukskrivning, frånvaro från arbete samt lägre arbetsförmåga, ytterligare en följd av endometrios är kostnaden för infertilitet och assisterad befruktning. Diagnostisering och behandling Man räknar med att vägen från debut av symtom till att få sin diagnos är ofta lång och snårig, i genomsnitt dröjer det sju år, och vägen kantas av uppfattningar om att smärtan kvinnorna upplever är normal. Dessutom är kunskapen om endometrios dålig, både bland vårdpersonal och i samhället generellt. Sjukdomen uppvisar många allmänna symptom därför misstas ofta sjukdomen för andra diagnoser, till exempel IBS/Irriterad tarm, allergier, PMS eller psykisk ohälsa och det dröjer avsevärd tid innan specialist inom gynekologi och obstetrik kopplas in.

6 2(3) Diagnos ställs som regel efter att gynekologen via sjukdomsberättelsen fått misstanke om sjukdomen och sedan gjort en titthålsundersökning. Medicinsk behandling sätts oftast in efter titthålsundersökningen men kan även starta på grundval av sjukdomsberättelsen. I vissa fall krävs också kirurgisk behandling, vilken utförs med titthålskirurgi, robotkirurgi eller i vissa svåra fall med kirurgiskt buksnitt. Infertilitetsbehandling ges vid behov och då oftast genom provrörsbefruktning. Så tidig diagnos som möjligt ger möjlighet till så kallade copingstrategier, det vill säga bättre möjlighet för patienten att tankemässigt kunna hantera sin situation. Ansvarig läkare, som regel gynekolog, bör samarbeta med till exempel sjukgymnast, kirurg, sexolog, smärtläkare, kurator, psykolog med flera för att ge patienten ett så bra liv som möjligt. Utveckling av endometriosvården i Sverige Under 2009 öppnades landets första centrum för endometrios vid kvinnokliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala för att möta patientgruppens vårdbehov. Kvinnokliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge öppnade ett endometrioscentrum 2012 och samlar expertis kring vård av patienter som drabbas av endometrios. Konceptet endometrioscentrum innebär att det finns tillgång till ett nätverk av kompetens, som kan möta alla behov den endometriosdrabbade behöver. Då alla discipliner inte finns vid alla sjukhus i Sverige har tanken om endometrioscentrum omarbetats till endometriosteam. Dessa team samarbetar med andra vårddiscipliner som finns på respektive ort. Endometriosteamen kan konsultera och/eller remittera till endometrioscentra vid behov. Beskrivning och kartläggning av nuläget i Halland På kvinnokliniken, både i Halmstad och i Varberg, har man det senaste året arbetat med att bygga upp endometriosteam. För närvarande behandlas cirka 20 patienter med svår endometrios under ledning av dessa team på kvinnoklinken på Hallands sjukhus. Teamen är igång och verksamheten rullar, men eftersom det är något helt nytt utvecklas de också under arbetets gång. Teamen består av specialister från olika personalkategorier, som gynekolog, psykolog, kurator och sjukgymnast. Tillsammans träffar teamen patienter med svårbehandlad endometrios och diskuterar olika behandlingar och vilken hjälp som kan erbjudas. Teamens uppgift är att göra vården mer sammanhållen kring de drabbade kvinnorna, ofta i samarbete med patientens vårdcentral. Teamen har även en konsultroll och ger stöd till övriga gynekologer som behandlar patienter med endometrios. Förutom på kvinnoklinken på Hallands sjukhus Halmstad och Varberg finns mycket god kunskap och experthjälp vid gynekologmottagningen i Kungsbacka. Vissa patienter handläggs också av privatpraktiserande kvinnokliniker i Halland.

7 3(3) Med tillgång till robotkirurgi i både Varberg och Halmstad finns goda möjligheter till kirurgisk behandling minimalkirurgiskt när kirurgi är aktuellt. Sammanfattningsvis har Region Halland en bra endometriosvård utifrån evidensläget. Det som saknas i Halland på sjukhusen i både Varberg och Halmstad är specialiserade smärtmottagningar för svår smärta i både sluten och öppen vård. I de flesta andra regioner finns enheter med smärt-intresserade narkosläkare samt andra professioner som kan ge hjälp med diagnostik och behandling vid riktigt svår smärta, t.ex. vid endometrios men även vid andra typer av smärta, vid cancer eller ortopediska sjukdomar etc. Information och utbildning i Halland Det senaste året har det satsats mer på information och utbildning till vårdpersonal inom Region Halland. Bland annat har det anordnats två informationsträffar om sjukdomen. Dessa har inte bara riktat sig till läkare och gynekologer utan även barnmorskor, skolsköterskor och distriktssköterskor har varit med på träffarna. Att man aktivt vänder sig med information om sjukdomen till personal, som inte redan vårdar endometriospatienter, är något nytt. Den sortens uppsökande informationsverksamhet har inte bedrivits förut. Samarbete med Region Västra Götaland Kontakt tas med Sahlgrenska Universitetssjukhuset i enstaka och mycket svårbehandlade fall. Det finns ett stort intresse av fortsatt samarbete med Region Västra Götaland och deras team. Kvinnokliniken på Hallands sjukhus deltar med flera läkare i nationell arbetsgrupp för endometrios i regi av Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi (Endometrios-ARG). I nuläget pågår fullt arbete med att hitta bra rutiner och samarbeten inom endometriosvården i Halmstad, Varberg och Kungsbacka. I denna arbetsprocess ingår att även etablera professionella kontakter med endometriosansvariga i Västra Götaland och ingå i nätverk med dem. Däremot ter det sig inte i nuläget motiverat att regionen arbetar för att starta speciellt endometrioscentrum mellan Halland och Västra Götaland.