Assisterad befruktning Uppföljning av barn som nått skolåldern Delrapport från ett samarbetsprojekt mellan Socialstyrelsen, Svensk Förening för obstetrik och Gynekologi (SFOG) och Svenska Barnläkareföreningen (BLF)
Socialstyrelsen klassificerar från och med år 2001 sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är ett underlag från experter. Det innebär att det bygger på vetenskap och/eller beprövad erfarenhet som tas fram av huvudsakligen externa experter på uppdrag av Socialstyrelsen. Experternas material ger underlag till myndighetens ställningstaganden. Författarna svarar själva för innehåll och slutsatser. ISBN: 91-7201-543-8 Artikelnummer: 2001-123-37 Omslag: Fhebe Hjälm Omslagsfoto: Bengt Ekeholt/Pix Gallery Sättning: Guy Bruno Tryck: LTAB, Linköpings Tryckeri AB, augusti 2001
Förord Denna rapport är en del av ett större projekt, avsett att belysa IVF-verksamheten (IVF = in vitro-fertilisering, dvs. befruktning utanför kroppen, populärt kallat provrörsbefruktning) i Sverige från dess start 1982 fram till 1995. Projektet omfattar IVF-verksamhetens framväxt, karaktär och resultat med särskild fokus på de speciella förhållanden och de risker som kan vara förknippade med att vara barn fött efter IVF-behandling. Denna rapport och föregående rapporter vänder sig till olika intressenter med behov av information om IVF-verksamheten i Sverige. Paren, som söker för sin ofrivilliga barnlöshet, får här information för att själva kunna ta ställning till IVF-behandlingens alternativ. De inblandade professionerna får kunskap för att kunna styra utvecklingen i rätt riktning. Slutligen får allmänheten, dess politiska representanter och myndigheter en faktagrund att stå på när de skall besluta om lagstiftning, tillsyn och resursfördelning i sjukvården. Projektet har initierats och genomförs i ett trepartssamarbete mellan Socialstyrelsen, Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi (SFOG) och Svenska Barnläkareföreningen (BLF). Medlemmar i arbetsgruppen har från Socialstyrelsen varit byrådirektör Inga Berg, registerchef Anders Ericson och byrådirektör Ingrid Åkerman, från SFOG docent Torbjörn Bergh, docent Torbjörn Hillensjö, docent K-G Nygren och docent Ulla-Britt Wennerholm samt från BLF professor Gisela Dahlquist, docent Orvar Finnström, docent, psykolog Karin Stjernqvist och med. dr Bo Strömberg. Ordförandeskapet i arbetsgruppen har delats mellan Orvar Finnström och K-G Nygren. Rapporten bygger på psykologisk testning av samtliga barn som tillkommit efter IVF under åren 1985 till 1992 och som vid uppföljningstillfället var bosatta i Region Skåne. Denna delrapport har färdigställts av arbetsgruppen med Karin Stjernqvist som huvudförfattare. Max Köster vid Epidemiologiskt centrum vid Socialstyrelsen har svarat för hantering av data. Inga Berg vid Hälso- och sjukvårdsavdelningen vid Socialstyrelsen har svarat för det redaktionella arbetet. Bo Lindblom Avdelningschef
Innehåll Förord 3 Sammanfattning 5 Bakgrund och frågeställning 7 Undersökningsmetoder 9 Bortfallsanalys 12 Bakgrundsdata 13 Undersökningsresultat 15 Kommentarer 17 Referenser 20 Förkortningar, ordförklaringar 22 4
Sammanfattning Drygt 2 procent av alla svenska nyfödda barn har tillkommit med hjälp av in vitro fertilisering, IVF, som är en medicinsk behandling för ofrivillig barnlöshet. Ägg och sperma förs samman utanför kroppen och det befruktade ägget planteras in i kvinnans livmoder. Alltsedan de första IVF-barnen föddes har frågor om såväl medicinska som sociala och psykologiska risker för barnet ställts av föräldrar, de medicinska och psykologiska professionerna och samhället. Syftet med denna studie har varit att kartlägga utveckling, beteende och självbild hos barn tillkomna efter IVF-behandling, när barnen är i skolåldern och jämföra dessa med barn som tillkommit efter vanlig konception. Samtliga 93 barn som tillkommit efter in vitro fertilisering (IVF) under åren 1985 till 1992 och som vid uppföljningsstillfället var bosatta i Region Skåne identifierades via medicinska födelseregistret och kontaktades. Till varje barn valdes ut ålders- och könsmatchade kontrollbarn som fötts efter normal befruktning. 72 av de 93 IVF-barnen (77 procent) och lika många kontrollbarn deltog i studien. Barnen var vid undersökningstillfället, 1999 2000, 7 14 år gamla med en medelålder (m) och standarddeviation (sd) för både undersökningsgruppen och för jämförelsegruppen på 10,6 (1,7) år. Barnen testades med ett begåvningstest, beteendet kartlades genom att föräldrarna fyllde i en beteendesymtomlista. Barnens självbild kartlades med ett självsvarsfrågeformulär. Samtliga barn testades av samma psykolog vilken inte kände till barnens grupptillhörighet. 44 procent av IVF-barnen och 4 procent av kontrollbarnen var födda efter flerbörd. 30 procent av IVF-barnen och 10 procent av kontrollbarnen var för tidigt födda. IVF-barnens födelsevikt var i genomsnitt 2 795 gram jämfört med barnen i kontrollgruppen som var 3 521 gram. Det fanns ingen skillnad mellan IVF-barnens och kontrollbarnens genomsnittliga begåvning, men fler IVF-barn än kontrollbarn hade en kognitiv utveckling som låg under genomsnittet men inom normalvariationen. Andelen barn med begåvning under genomsnittet förklaras sannolikt av att fler IVF-barn är födda efter flerbörd och för tidigt. Andelen barn med begåvning över genomsnittet var lika stor i IVF- och jämförelsegruppen. Beteendeskattningsskalan visade ingen skillnad i genomsnittlig symtombelastning mellan grupperna men fler kontrollbarn än 5
IVF-barn hade uttalade beteendeproblem. IVF-barnens självbild var god, liksom barnens i kontrollgruppen. Sammanfattningsvis visar denna studie att IVF-barns utveckling och psykiska hälsa generellt är god. Den ökade andelen IVF-barn med kognitiv utveckling inom normal-variationens nedre del förklaras av det ökade antalet tvillingfödslar och därmed ökade prematura födslar. Vid IVF-behandling bör därför risken för prematuritet minskas genom att minska andelen flerbörder. 6
Bakgrund och frågeställning In vitro fertilisering IVF är en medicinsk behandling för ofrivillig barnlöshet. Ägg och sperma förs samman utanför kroppen och det befruktade ägget återförs till kvinnans livmoder. För närvarande föds mer än 50000 IVF-barn i världen per år och i Sverige ca 2000 per år. Det innebär att drygt 2 procent av alla nyfödda svenska barn har tillkommit med hjälp av IVF. Alltsedan de första IVF-barnen föddes har frågor om såväl medicinska som sociala och psykologiska risker för barnet ställts av föräldrar, de medicinska och psykologiska professionerna och det övriga samhället. Studier av förlossningsutfall visar ökad förekomst av flerbörd och förtidsbörd 1 och registerstudier av habiliteringsbehovet hos IVF-barn visar att de har ett något ökat behov av habiliteringskontakt, en ökad risk för CP-skada och misstänkt utvecklingsförsening jämfört med barn tillkomna efter vanlig konception. 2 Det finns idag få studier som belyser barnens utveckling, beteende och sociala situation. Hur påverkas barnen av den annorlunda sociala situationen med äldre föräldrar och färre syskon? På det psykologiska planet har frågor väckts om hur föräldrarnas barnlöshets-problematik och de både fysiskt och psykiskt påfrestande IVF-behandlingarna påverkat barnet under den tidiga uppväxten. Har vuxna som ibland levt tillsammans många år utan barn svårare att gå in i föräldrarollen, särskilt som många av dem dessutom blir tvillingföräldrar, än yngre par som blir gravida redan när de börjar planera att bilda familj? Får IVF-barnet som är ett intensivt önskat barn en speciell roll, och blir det kanske bemött med alltför stor tolerans eller med överbeskydd? I de enstaka uppföljningsstudier som finns inom detta område har barnen i regel bara följts till två års ålder och i en studie under förskoleåren. 3 Samtliga studier innehåller få individer, uppföljningstiderna är korta och barnen utgår vanligen från ett enda centrum. Det är därför angeläget att kartlägga hur det går för IVF-barn på längre sikt, för att se hur de möter samhällets förväntningar på inlärning och social anpassning i skolan. Eftersom IVF-gruppen innehåller en hög andel flerbörder och många för tidigt födda barn är det 1 SoS-rapport 1998:7. 2 SoS-rapport 2000:4. 3 SBU-rapport nr 147 2000. 7
särskilt viktigt att barnen följs ända till skolåldern. Först då kan man med säkerhet uttala sig om ökad förekomst av mindre avvikelser såsom svag kognitiv utveckling och beteendeproblem. Syftet med denna studie har därför varit att beskriva en geografisk kohort av IVF-barn i skolåldern vad gäller deras kognitiva utveckling, beteende och självbild jämfört med barn som tillkommit efter vanlig konception. 8
Undersökningsmetoder Samtliga barn som tillkommit efter in vitro fertilisering (IVF) under åren 1985 till 1992 och som vid uppföljningsstillfället var bosatta i Region Skåne identifierades via medicinska födelseregistret. Gruppen bestod av 93 barn. Till varje barn valdes ut fem ålders- och könsmatchade kontrollbarn bosatta i samma region och som fötts efter normal befruktning. Då syftet var att undersöka konsekvenserna för barnet att ha kommit till efter IVF valde vi att inte matcha för flerbörd, graviditetslängd, moderns ålder, social tillhörighet eller hur länge mödrarna varit barnlösa. Dessa parametrar har alla samband med barnlöshet och IVF-behandling. IVF-barnen var tillkomna efter konventionell IVF-behandling, före introduktionen av intracytoplasmatisk spermieinjektion (ICSI) i Sverige. Föräldrarna i studie- och kontrollgruppen kontaktades per brev och informerades om studiens syfte. De kontaktades ca en vecka senare per telefon av en person som inte kände till om barnet tillhörde IVF- eller kontrollgrupp. Föräldrarna till 72 av de 93 IVF-barnen (77 procent) accepterade att deras barn deltog i studien. Därefter kontaktades föräldrarna till ett av de kontrollbarn som valts ut till IVF-barnet. Sjutton (23 procent) av de först kontaktade föräldrarna i denna grupp ville inte att deras barn skulle delta varpå nästa utvalda kontrollbarn kontaktades. Undersökningsgruppen kom således att bestå av 72 IVF-barn och 72 kontrollbarn, 40 flickor och 32 pojkar i vardera gruppen. Barnen var vid undersökningstillfället, 1999 2000, 7 14 år gamla med en medelålder (m) och standarddeviation (sd) för både undersökningsgruppen och för jämförelsegruppen på 10,6 (1,7) år. 9
IVF-grupp Jämförelsegrupp Antal % Antal % Barnets ålder vid intervju 7 1 1,39 8 8 11,11 9 12,50 9 14 19,44 11 15,28 10 10 13,89 13 18,06 11 11 15,28 14 19,44 12 19 26,39 14 19,44 13 6 8,33 9 12,50 14 3 4,17 2 2,78 Antal totalt 72 100,00 72 100,00 Tabell 1: Barnens ålder vid intervjuerna. Kognitiv utveckling bedömdes med WISC-III 4 ett begåvningstest som är nystandardiserat efter svenska förhållanden. Testet ger en IK-poäng med förväntat medelvärde (m) på 100 och standarddeviation (sd) på 15. Gränsen för mental retardation går vid IK<70. Intervallet IK 70 84 (-2sd -1sd) betecknas som begåvning under genomsnittet men inom normalvariationen, 85 114 (-1sd +1sd) som normal begåvning och över 115 (>+1sd) som begåvning över genomsnittet. Testet består av tio delskalor varav fem mäter verbala delar av begåvningen och fem performance (utförande/problemlösande delar). Skalan redovisas som total- IK, verbal-ik (information, likheter, aritmetik, ordförråd, förståelse) och performance-ik (bildkomplettering, kodning, bildarrangemang, blockmönster, figursammansättning). Beteendet kartlades genom att föräldrarna fyllde i beteendesymtomlistan CBCL (Child Behaviour Check List 4 16 år). 5 Frågeformuläret består av 113 påståenden där föräldern fyller i huruvida detta beteende finns eller har funnits hos barnet under de senaste sex månaderna: 2=stämmer mycket bra eller ofta, 1=stämmer någorlunda, eller ibland och 0=stämmer ej. Skalan är använd i många internationella studier och har goda psykometriska egenskaper. Den har nyligen normerats på en grupp bestående av 1677 svenska barn i de aktuella åldrarna. 6 CBCL ger en total problempoäng omfattande faktorerna: tillbakadraget beteende, somatiseringar (kroppsliga reaktioner på psykisk påfrestning), ängslan, sociala problem, uppmärksamhetsstörningar, utåtagerande beteende och aggressivitet. Dessutom finns det två delskalor, en som täcker inter- 4 Wechsler Intelligence Scale for Children tredje utgåvan 1998. 5 Achenbach 1991. 6 Larsson & Frisk 1999. 10
naliserad problematik såsom ängsligt, eller tillbakadraget beteende och somatiseringar samt en delskala som täcker externaliserad problematik såsom aggressiva och utåtriktade beteenden. Höga poäng innebär fler beteendeproblem. Gränsvärdet för manifesta beteendeproblem definieras som totalpoäng 30. För att mäta förekomsten av ADHD (Attention Deficit Hyperactive Disorder) användes frågeformuläret Home Situation Questionnaire (HSQ). 7 Instrumentet består av ett frågeformulär med 14 påståenden om barnets beteende gällande motorisk oro och koncentrationsförmåga där föräldrarna får svara på om beteendet förekommer: 0=aldrig, 1=sällan, 2=ibland, 3=ofta. Metoden bygger på att diagnosen av ADHD sätts enligt kriterierna i DSM-IV 8 och de barn som har 2 poäng eller mer på sju eller fler av de 14 beskrivna beteendena anses ha ADHD-problematik (totalpoäng >14). Barnens självbild kartlades med självsvarsfrågeformuläret Jag tycker jag är. 9 Barnen får där besvara frågor som täcker områden såsom fysiska egenskaper, färdigheter och talanger, psykiskt välbefinnande, relation till familjen och relation till andra. Barnen svarar på påståenden på en 4-gradig skala, där alternativen är: stämmer precis, stämmer ungefär, stämmer dåligt, stämmer inte alls. Självbilden mäts på en 9-gradig stanineskala med förväntat medelvärde 5. Ju högre poäng desto bättre självbild. Samtliga barn testades av samma psykolog vilken inte kände till barnens grupptillhörighet. De flesta barnen kom tillsammans med en förälder till Barn- och Ungdomsmedicinska kliniken i Lund och testningen varade ca 11/2 2 timmar. Under tiden barnet träffade psykologen fyllde föräldern i frågeformuläret om barnets beteende och ett frågeformulär med uppgift om föräldrarnas yrke och familjesammansättning. 15 IVFbarn och 10 barn i jämförelsegruppen undersöktes i hemmet då föräldrarna inte hade tid eller möjlighet att åka till Lund. Vid jämförelse av IVF-exponerade och jämförelsegruppen har oddskvoter beräknats för CBCL 30 och IQ < 85 (dikotoma utfallsvariabler). Dessa har försetts med 95 procent testbaserade konfidensintervall. För övriga utfall har redovisats medelvärden och standardavvikelser. Studien har godkänts av forskningsetisk kommitté. Vetenskapliga studier kommer att publiceras separat. 7 Barkley 1991. 8 American Psychiatric Association, Diagnostic Criteria from DSM-IV, 1994. 9 Ouvinen-Birgerstam 1985, 1999. 11
Bortfallsanalys Av de 21 IVF-barn som inte deltog i uppföljningen kunde vi inte nå två trots upprepade brev och telefonkontakter. Föräldrar till 13 barn uppgav inget skäl till att de inte ville delta, tre uppgav att de var rädda att barnen skulle få reda på att de var IVF-barn, två uppgav att familjen inte hade tid och ett barn ville själv inte delta. Fem av barnen, samtliga födda efter flerbörd ingick i en tidigare uppföljningsstudie 10 och testresultaten på Griffiths 11 utvecklingsskala då barnen var 4 6 år gamla visade då att samtliga dessa barn var normalbegåvade (IK 96 128). Andelen IVFbarn som inte deltagit i någon uppföljning är således 17 procent. Av de 17 först utvalda kontrollbarnen till deltagande IVF-barn som avböjde att delta i studien uppgav majoriteten att de inte hade tid att delta, i tre fall uppgav föräldrarna att barnen inte ville delta. Bortfall IVF IVF-grupp Jämförelsegrupp Antal % Antal % Antal % Kön Pojkar 14 66,7 32 44,4 32 44,4 Flickor 7 33,3 40 55,6 40 55,6 Börd Enkelbörd 14 66,7 40 55,6 69 95,8 Flerbörd 7 33,3 32 44,4 3 4,2 Födelsevikt Okänd 1 1,4 300 999 gr 1 1,4 1000 1499 gr 5 6,9 1 1,4 1500 2499 gr 6 28,6 18 25,0 3 4,2 2500 3499 gr 7 33,3 35 48,6 26 36,1 3500 gr + 8 38,1 12 16,7 42 58,3 Grav.längd 28 v 1 1,4 29 31 v 3 4,2 32 36 v 5 23,8 19 26,4 6 8,3 37 v + 16 76,2 50 69,4 65 90,3 Antal totalt 21 100,0 72 100,0 72 100,0 Tabell 2: Kön, födelsevikt, graviditetslängd. 12
Bakgrundsdata 44 procent av IVF-barnen och 4 procent av kontrollbarnen var födda efter flerbörd. 30 procent av IVF-barnen och 10 procent av kontrollbarnen var för tidigt födda. Med för tidigt födda menas här att barnen är födda före 37 graviditetsveckan. Graviditetstiden i veckor var i genomsnitt 37,4 för IVF-barnen jämfört med 39,3 för kontrollbarnen. 33 procent av IVF-barnen och 6 procent av kontrollbarnen hade födelsevikter under 2 500 gram, en tidigare ofta använd definition av prematur födelse. IVFbarnens födelsevikt var i genomsnitt 2 795 gram jämfört med barnen i kontrollgruppen som var 3 521 gram. 62 IVF-barn (85 procent) och 54 kontrollbarn (74 procent) levde tillsammans med båda sina biologiska föräldrar vid uppföljningsstillfället, denna skillnad är inte statistiskt säkerställd. 56 IVF-barn och 65 kontrollbarn hade syskon. IVF-barnen hade i genomsnitt 1,3 (sd 0,9) syskon och i jämförelsegruppen hade barnen 1,5 (1,0) syskon. Med syskon menas i detta fall barn som är stadigvarande boende i familjen. IVF-barnens mödrar hade vid barnens födelse en medelålder (m (sd)) på 32,8 (3,5) år medan mödrarna i jämförelsegruppen var 27,6 (4,5) år. Mödrarnas yrkestillhörighet klassificerades utifrån utbildningsnivå 12 där: 1=inga eller små krav på utbildning, 2=gymnasiekompetens, 3=gymnasium med påbyggnad eller en kortare högskoleutbildning ( 3 år) och 4=längre högskoleutbildning (>3 år och akademisk examen). Det förelåg ingen nämnvärd skillnad i utbildningsnivå mellan mödrarna i de båda grupperna. 41 procent av IVF-mödrarna och 39 procent av mödrarna i kontrollgruppen hade postgymnasial utbildning. 10 Cederblad et al 1996. 11 Alin-Åkerman B., Norberg L, 1991. 12 mis 1998:3 Statistiska Centralbyrån. 13
IVF-grupp Jämförelsegrupp Antal % Antal % Moderns ålder vid förlossning 19 1 1,4 20 24 15 20,8 25 29 15 20,8 32 44,4 30 34 36 50,0 16 22,2 35 39 19 26,4 8 11,1 40+ 2 2,8 Moderns yrke 6 8,3 10 13,9 Okänt Inga eller små krav på utbildning 1 1,4 2 2,8 Gymnasiekompetens 38 52,8 36 50,0 Gymnasium med påbyggnad/kortare högskoleutb. 18 25,0 13 18,1 Längre högskoleutbildning 9 12,5 11 15,3 Antal totalt 72 100,0 72 100,0 Tabell 3: Moderns ålder vid förlossningen och yrke vid uppföljningstillfället. 14
Undersökningsresultat 77 procent av undersökningspopulationen deltog i uppföljningen och 77 procent av de först kontaktade kontrollbarnen deltog. Genom att ett andra av de fem utvalda kontrollbarnen då kontaktades är kontrollbarnen lika många som de undersökta IVF-barnen dvs. 72 stycken. Det fanns ingen statistisk säkerställd skillnad mellan IVF-barnens och kontrollbarnens begåvning. IVF-barnen hade genomsnittlig IK 96,7 standardavvikelse 15,6 och motsvarande siffror för kontrollbarnen var 99,9 (13,9). Det fanns heller inte någon skillnad mellan grupperna på delskalorna som mäter verbal IK respektive performance IK (tabell 2). Fördelningen av intelligenskvoterna skilde sig dock mellan grupperna (Figur 1). Fler IVF-barn än kontrollbarn hade en kognitiv utveckling som låg under genomsnittet men inom normalvariationen, definierat som IK<85, 29 procent respektive 11 procent. I IVF-gruppen hade de för tidigt födda barnen en ökad risk att ha IK<85 jämfört med de fullgångna IVF-barnen, oddskvot 1,9. Andelen barn med begåvning över genomsnittet var lika stor, 14 procent, i IVF- och kontrollgruppen. Även IVF-barn födda efter flerbörd hade en ökad risk att ha en kognitiv utveckling som låg under genomsnittet jämfört med IVF-barn födda efter singelgraviditeter. Riskökningen för att ha en begåvning under genomsnittet bland de för tidigt födda barnen i hela materialet, dvs IVFoch kontrollgrupp var nästan fördubblad. Det förelåg ingen skillnad i begåvning mellan grupperna fullgångna IVF-barn och kontrollbarn. Medel IK i dessa grupper var m (sd) 99,1 (15,6) respektive 99,3 (13,6). Resultatet på beteendeskattningsskalan CBCL visade att den totala medelpoängen i IVF-gruppen m (sd) var 10,1 (9,7) och i jämförelsegruppen 16,2 (13,6). 4 respektive 15 procent i vardera gruppen hade manifesta beteendeproblem, dvs. totalpoäng över 30, oddskvot 0,21. Det fanns ingen skillnad mellan grupperna på HSQ, skalan som mäter ADHD, IVF-barnens medelpoäng på m (sd) 2,2 (5,3) poäng och barnen i kontrollgruppen 2,3 (4,0). Tre IVF-barn och två barn i jämförelsegruppen hade enligt normerna för metoden ADHD-problematik. Barnen i båda grupperna hade god självbild och det förelåg ingen skillnad mellan grupperna. 15
IVF-grupp Jämförelsegrupp Medelvärde Standard- Medelvärde Standardavvikelse avvikelse IK total 96,7 15,6 99,9 13,9 Verbal IK 95,4 13,6 98,0 14,5 Performance IK 98,9 17,8 101,9 13,4 CBCL total 10,1 9,8 16,3 13,6 CBCL Internalisering 2,7 3,0 3,9 3,4 CBCL externalisering 4,0 4,8 6,7 6,7 HSQ 2,2 5,4 2,3 4,1 Självbild 6,3 1,9 6,0 1,9 Tabell 4: Undersökningsresultat. 0ddskvot (OR) IVF-grupp/jämförelsegrupp 95 procent konfidensintervall IK total < 85 3,3 1,3 8,1 CBCL 30 0,21 0,06 0,79 Tabell 5: Undersökningsresultat. 29,2 25,0 38,9 36,1 31,9 IVF-grupp Jämförelsegrupp 11,1 13,9 13,9 Figur 1: IK total i fyra klasser för barn födda efter IVF (n=72) samt barn i jämförelsegruppen (n=72). 16 85 85 99 100 114 115 + IK-kategorier
Kommentarer Syftet med studien har varit att undersöka om barn som tillkommit efter konventionell IVF-teknik under slutet av 1980-talet och fram till mitten av 1990-talet och som nu är i skolåldern skiljer sig från barn som tillkommit genom en vanlig befruktning vad gäller kognitiv utveckling, beteende och självbild. Den genomsnittliga begåvningsutvecklingen för barnen i IVF-gruppen var god och skilde sig inte från kontrollgruppen. En faktor som i viss mån kan kompensera för det relativt sett låga antalet barn i studien är att kontrollgruppen synes vara representativ för svenska barn i de aktuella åldrarna. Medelvärdet på deras intelligenskvot var 99,8 och standardavvikelsen 13,9, vilket överensstämmer väl med de förväntade värdena i populationen vilka är 100 respektive 15 poäng. Andelen barn med svag kognitiv utveckling, IK mindre än 85 är större i IVF-gruppen. Barns utveckling påverkas förutom av genetiska faktorer bland annat av familjens socioekonomiska tillhörighet och den kognitiva utvecklingen är starkt beroende av moderns utbildningsnivå. 13 Det fanns i denna studie ingen skillnad mellan mödrarnas utbildningsnivå mellan grupperna varför denna faktor sannolikt inte påverkat skillnader i utvecklingsprofil. Andelen barn med begåvning under genomsnittet förklaras sannolikt av att fler IVF-barn är födda efter flerbörd och för tidigt. När de för tidigt födda barnen exkluderas ur IVF-gruppen finns ingen skillnad i begåvning mellan IVF- och kontrollgrupp. I denna studie har definitionen av för tidig födelse varit att barnen är födda före 37 graviditetsveckan och detta gällde för 30 procent av IVFbarnen och nästan 10 procent av kontrollbarnen. Tidigare studier har visat att för tidigt födda barn har en svagare kognitiv utveckling i skolåldern än barn födda i fullgången tid. 14 15 Ju tidigare fött ett barn är desto större är risken för avvikelser i utvecklingen. Majoriteten av de för tidigt födda IVF-barnen var endast måttligt prematura, födda i graviditetsveckorna 32 36, vilket avspeglade sig i testresultaten. Inget IVF-barn var mentalt retarderat utan samtliga hade en normal kognitiv utveckling, men nästan 3 av 10 låg under genomsnittet för åldern. Detta kommer sannolikt för en del av barnen att innebära vissa skolsvårigheter såsom 13 Neisser el al 1997. 14 Wolke 1998. 15 Stjernqvist & Svenningsen 1999. 17
inlärningsproblem och behov av specialundervisning. Andelen barn med begåvning över genomsnittet var lika stor i IVF- och kontrollgruppen. Det är svårt att jämföra resultaten i denna studie med de få tidigare uppföljningsstudier som finns av IVF-barns utveckling. Alla tidigare uppföljningsstudier utom en har studerat barn som är yngre än tre år, då det ännu är svårt att med säkerhet mäta den kognitiva utvecklingen. Dessutom har flera av dessa studier kontrollgrupper som är matchade för grad av prematuritet vilket helt tar bort effekterna av den för tidiga födelsen. Huvudfyndet i tidigare studier är dock att IVF-barns utveckling inte skiljer sig från barn som tillkommit efter vanlig konception. 16 I den enda studie som följer upp barnen till förskoleåldern (3 7 år) ingår en del av barnen i den aktuella undersökningen. Den tidigare studien saknade kontrollgrupp men påvisade ingen skillnad i begåvning mellan IVF-barn och normeringspopulationen för den använda metoden att mäta utveckling, Griffiths utvecklingsskala II. 17 IVF-barnen hade färre beteendeproblem än barnen i kontrollgruppen enligt föräldrarnas uppgifter. Detta trots att tre av tio IVF-barn var för tidigt födda och att för tidigt födda barn brukar uppvisa mer beteendeproblem än fullgångna barn. 18 IVF-barnen hade naturligt nog färre biologiska syskon men föräldrarna hade löst sin barnlöshetsproblematik på mångahanda sätt vilket resulterade att IVF-barnen växte upp i mer komplext sammansatta familjer med adoptiv-, halv- och styvsyskon och fosterbarn. Detta brukar anses som en belastningsfaktor. 19 En tänkbar förklaring till att IVF-barnen uppvisar färre beteendeproblem än barnen i kontrollgruppen kan vara att IVF-barnen växer upp i stabila familjer som medvetet satsat på att få barn och som har stort engagemang i sina barn, något som tidigare studier visat har betydelse för barns beteende. 20 En annan tänkbar förklaring kan vara att IVF-barn är högt önskade barn och föräldrarnas tolerans mot beteendeavvikelser därför är större. Endast två tidigare studier har bedömt IVF-barns beteende med vedertagna metoder. I den ena fann man ingen skillnad mellan IVF-barn och barn tillkomna på vanligt sätt. 21 Bortfallet i studien var dock stort vilket gör det svårt att dra slutsatser. Den andra studien 22 är den tidigare svenska undersökningen med delvis samma undersökningsgrupp som i 16 SBU-rapport 147 2000. 17 Cederblad et al 1996. 18 Wolke 1998. 19 Visher&Visher 1982. 20 Golombok 1995. 21 Golombok et al 1996. 22 Cederblad et al 1996. 18
den föreliggande studien. Cederblad och medarbetare fann att IVF-barn uppvisade färre beteendeproblem i gruppen barn upp till fyra år medan det inte fanns någon skillnad i den övre förskoleåldern (5 7 år) jämfört med normeringsmaterialet för metoden IVF-barnens självbild var god, liksom barnens i kontrollgruppen. Den uppfattning som barn har om sina relationer till föräldrar och kamrater är den mest betydelsefulla faktorn i deras totala självvärdering. 23 Detta tyder på att barnen har goda relationer till sina föräldrar och andra närstående och antyder att IVF-barnen inte påverkas av föräldrarnas tidigare barnlöshetsproblematik och den eventuella press det kan ha inneburit att vara ett högt önskat barn. Sammanfattningsvis visar föreliggande studie att IVF-barns utveckling och psykiska hälsa generellt är god. Den ökade andelen IVF-barn med kognitiv utveckling inom normalvariationens nedre del förklaras av det ökade antalet flerbörder och därmed ökade prematura födslar. Vid IVF-behandling bör därför risken för prematuritet minskas genom att minska andelen flerbörder. 23 Ouvinen-Birgerstam 1985, 1999. 19
Referenser Achenbach T.M. Manual for the Child Behavor Checklist/4-18 and 1991 Profile. Burlington, VT: University of Vermont Department of Psychiatry, 1991. Alin-Åkerman B., Norberg L. Griffiths utvecklingsskalor I och II. Manual för administrering och utvärdering. Göteborg: Psykologiförlaget AB, 1991. American Psychiatric Association, Diagnostic Criteria from DSM-IV. American Psychiatric Association, Washington D.C., 1994 Barn födda efter konstgjord befruktning (IVF) SBU Rapport 147, 2000. Barkely R. Attention-Deficit Hyperactivity Disorder. A Clinical Workbook, The Guildfort press, NY, 1991. Cederblad M., Friberg B., Ploman F., Sjöberg N.O., Stjernqvist K., Zackrisson E. Intelligence and behaviour in children born after in-vitro fertilization treatment. Hum Reprod, 1996;11(9):2052-57. Golombok S., Cook R., Bish A., Murray C. Families created by the new reproductive technologies: quality of parenting and social and emotional development of the children. Child Development, 1995;66(2):285-98. Golombok S., Brewaeys A., Cook R., Giavazzi M.T., Guerra D., Mantovani A., et al. The European study of assisted reproduction families: family functioning and child development. Human Reproduction, 1996;11(10):2324-31. Larsson B., Frisk M. Social Competence and emotional/behavour problems in 6-16 year-old Swedish children. European Child&Adoloscent Psychiatry, 1999; 8:24-33. Mis-rapport 1998:3 SSYK 96, Statistiska centralbyrån. Neisser U., Boodo G., Bouchard T. J., Boykin A. W., Brody N., Ceci S. J., Haplern D. F., Loehlin D. F., Perloff R., Sternberg R., Urbina S. Intelligence: Known and Unknowns, American Psychologist 1996; 51: 77-101. 20
Ouvinen-Birgerstam P. Jag tycker jag är. Manual Psykologiförlaget, Stockholm 1985, 1999. WISC-III (Wechsler Intelligence Scale for Children tredje utgåvan) Manual. Stockholm: Psykologiförlaget AB, 1998 SoS-rapport 1998:7 Förlossningar och barn födda efter provrörsbefruktning 1982-1995. SoS-rapport 1998:8. Provrörsbefruktning i Sverige. En lägesbeskrivning 1997. SoS-rapport 2000:4 Neurologiska funktionshinder hos barn födda efter provrörsbefruktning 1982-1985. Stjernqvist K, Svenningsen N.W. Children born <29 gestational weeks. Cognitive development, behaviour and school achievement at age 10 years in a Swedish regional population. Acta pediatrica, 1999; 88:557-62. Visher E.,Visher J. Styvfamilj. Brunner/Mazel inc, 1982. Wolke D. Psychological development of prematurely born children Archives of Disease in Childhood, 1998; 7:8567-570. 21
Förkortningar ADHD BLF CBCL CP EpC HSQ ICSI IK IVF m SBU SFOG sd SoS Attention Deficit Hyperactive Disorder (se nedan) Svenska Barnläkareföreningen Child Behavior Check List Cerebral pares (se nedan) Socialstyrelsens Epidemiologiska Centrum Home situation questionnaire (se nedan) Intracytoplasmatisk spermieinjektion Intelligenskvot In vitrofertilisering (provrörsbefruktning) Medelvärde Statens beredning för medicinsk utvärdering Svensk Förening för Gynekologi och Obstetrik Standardavvikelse Socialstyrelsen 22
Ordförklaringar ADHD CP-skada HSQ Kognitiv utveckling Kohort Konception Mental retardation Oddskvot Parameter Performance Prematur Uppmärksamhetsstörning och hyperaktivitet Rörelsehinder orsakat av en medfödd eller tidigt förvärvad icke fortskridande hjärnskada Frågeformulär om barnets beteende i hemmet Intellektuell utveckling Statistisk term för indelning av undersökningsmaterial Befruktning Intelligenskvot<70 Statistiskt mått som definierar över- eller underrisk (normalrisk=1) Jämförelsetal Uppgifter av problemlösande karaktär För tidigt född 23
24