Vårdutvecklingsplan KOL i primärvården FÖRFATTARE LENE NORDSTRAND DISTRIKTSSKÖTERSKA VÅRDUTVECKLINGSLEDARE ASTMA, ALLERGI, KOL OCH TOBAK CENTRUM FÖR ALLMÄNMEDICIN LUISA ESCUDER MIQUEL DISTRIKTSLÄKARE, VERKSAMHETSCHEF VÅRDUTVECKLINGSLEDARE ASTMA, ALLERGI, KOL OCH TOBAK CENTRUM FÖR ALLMÄNMEDICIN
Innehållsförteckning Innehållsförteckning... 2 Introduktion... 3 Bakgrund... 3 Struktur... 5 Organisation och kompetens... 5 Tid... 8 Vårdprogram och riktlinjer... 9 Utrusning i primärvård... 9 Dokumentationsmall... 9 Bedömningsformulär... 9 Metod och verktyg för kvalitetsuppföljning... 10 Utvärdering och uppföljning av struktur... 10 Process... 10 Undersökningar och bedömningar... 11 Rökslutarstöd... 12 Adekvat läkemedelsbehandling... 13 Skriftlig behandlingsplan... 13 Patientutbildning... 13 KOL-rehabilitering... 13 Vaccinationsrådgivning... 14 Journalföring... 14 Uppföljning av sjukdomen... 14 Utvärdering och uppföljning av process... 14 Resultat... 15 Utvärdering och uppföljning av resultat... 15 Referenser... 17 Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 2 ( 17)
Introduktion KOL (Kroniskt obstruktiv lungsjukdom) är en stor folksjukdom som kräver tidig diagnostik och korrekt multidisciplinär behandling. Trots att det inte går att återfå förlorad lungfunktion är sjukdomen behandlingsbar. Målet för vården av patienter med KOL innebär att stoppa sjukdomsförloppet, förbättra patientens livskvalitet och lindra symtom. Patienten ska vara delaktig i behandling och uppföljning. För att uppnå detta krävs ett målmedvetet och strukturerat kvalitetsarbete. Denna vårdutvecklingsplan syftar till att vara ett stöd för personalen i primärvården samt att möjliggöra en kontinuerlig utvärdering av kvalitén på verksamheten. Vårdutvecklingsplanen består av tre delar: Struktur, process och resultat. Planen bygger på Socialstyrelsens riktlinjer för vård av patienter med astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom [1], Nationellt vårdprogram för KOL [2], GOLD guidelines (Internationella riktlinjer för KOL) [3] och Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer för KOL 2009 [4]. Bakgrund KOL är en kroniskt inflammatorisk lungsjukdom i luftrör och lungblåsor. Inflammationen leder till destruktion av lungvävnaden och förändringar i luftrören. Sjukdomen karakteriseras av kronisk luftvägsobstruktion. KOL anses idag vara en systemsjukdom. Orsaken är huvudsakligen långvarig tobaksrökning. Prevalensen i Sverige ligger mellan 4-7 %. För en vårdcentral med ca 10 000 listade invånare innebär det ungefär mellan 400 till 700 patienter med KOL. Idag är KOL den sjätte vanligaste dödsorsaken i världen. År 2020 beräknas KOL bli den tredje vanligaste dödsorsaken i världen (före cancer). Svår KOL är en mycket invalidiserande sjukdom med dålig prognos. Med ökande svårighetsgrad och successiv försämring av sjukdomen påverkas patientens hälsa och livskvalitet allt mer. Försämringen leder också till ett ökat sjukvårdsbehov och ökade samhällskostnader. KOL går att förebygga och behandla. En av vårdens viktigaste preventiva insatser är att identifiera rökare och hjälpa dem att sluta röka. Behandling av KOL kan minska patienternas symtom, förbättra deras livskvalitet och förlänga deras liv. Flera Svenska studier tyder på stor underdiagnostik och underbehandling av patienter med KOL. OLIN-studien (Obstruktiv lungsjukdom i Norrbotten) har visat att diagnosen ofta inte ställs förrän sjukdomen avancerat till ett medelsvårt eller svårt stadium. Man räknar med att endast var tredje till var fjärde person med KOL har identifierats inom sjukvården [5]. Många patienter med KOL söker inte vård i tid. Detta kan bero på olika orsaker såsom okunskap om sjukdomen, långsam symtomutveckling, adaptation till sjukdomen eller att rökare inte vill få en dödlig diagnos. Tidiga stadier av KOL saknar ofta symtom förutom att patienten kan ha hosta och slem. Kopplingen till rökning gör att många uppfattar sjukdomen som självförvållad och socialt stigmatiserande. När sjukdomen ger sig tillkänna som kronisk rökhosta och tilltagande andfåddhet kan patienten vanligen redan ha förlorat hälften eller mer av sin lungkapacitet. I Sverige idag är ex-rökare med KOL vanligare än rökare med KOL. Detta innebär att spirometriundersökning (för tidig diagnos av KOL) bör göras på både rökare och före detta rökare [5]. Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 3 ( 17)
OLIN-studien har tydligt visat att en stor del av de patienter som sökte vård pga luftvägssymtom, annat än vanlig förkylning, och som uppfyllde de spirometriska kriterierna för KOL ändå inte fick diagnosen KOL. Slutsatsen från denna studie var att man i primärvården misslyckades i att fånga upp patienter med KOL. En orsak till detta kan vara att vårdgivare påverkas av att man tidigare uppfattat KOL som en sjukdom utan behandlingsmöjligheter. Svensk KOL-index 2008 (en jämförelse av KOL-vården i svenska landsting) visar att det finns behov av att förbättra och strukturera vården av patienter med KOL [6]. Enligt KOL-index 2008 är Stockholm rankat på 12: e plats av 21 landsting när man tittat på olika struktur-, process- och resultat parametrar. Stockholm sticker ut negativt bland annat gällande spirometrianvändning samt antal sjukskrivna på grund av sjukdomar i nedre luftvägarna, dödstal i lungsjukdom/10000 rökande kvinnor samt under rubriken tillgänglighet gällande väntetid till lungmedicinsk mottagning. I primärvården finns basen för patientens vård. Hur vården ska organiseras när det gäller patienter med KOL bör anpassas till patienternas behov och verksamhetens möjligheter. På många håll i landet finns sjuksköterskeledda astma/kol-mottagningar. Utvärderingar av dessa visar att god struktur på omhändertagande av patienter med KOL och tillgång till specialiserad astma/kol sjuksköterska ger bättre kunskap om sjukdomen hos patienter med KOL. Dessutom ser man en reducering i antalet exacerbationer hos patienterna och en reducerad samhällskostnad för KOL-vård [1, 7, 8]. ASTA (Astma och allergisjuksköterskeföreningen) har tillsammans med NAAKA (SFAMs nätverk för astma-, allergi- och KOL-intresserade allmänläkare) reviderat kriterierna för en astma/kolmottagning i primärvården [9, 10]. Enligt de nya kriterierna bör en astma/kol- mottagning ledas av en sjuksköterska med speciell fortbildning inom ämnesområdet samt att en utsedd allmänläkare har ett övergripande ansvar för mottagningen. Varje allmänläkare har det medicinska ansvaret för sina patienter med KOL. På en vårdcentral är det vanligtvis flera distriktssköterskor/sjuksköterskor som tar hand om patienter med KOL. I Stockholm har en modell skapats där distriktssköterskor/sjuksköterskor och distriktsläkare har speciellt ansvar för vårdutveckling inom olika områden. Ett sådant ansvar ges av verksamhetschefen och grundar sig på verksamhetens och patienternas behov. Inom ämnesområdet KOL talar man således om en utvecklingsansvarig distriktssköterska/sjuksköterska och en utvecklingsansvarig distriktsläkare. Socialstyrelsen har tagit fram mål och underlag för prioriteringar för modern KOL-behandling [1]. Dessa ska återspeglas i dokumentationen med hjälp av specifika sökord som gör det möjligt att utvärdera vård och behandling. I riktlinjerna presenteras en rangordningslista från 1 till 10 som uttryck för Socialstyrelsens bedömning av hur olika tillstånd/åtgärder bör prioriteras efter angelägenhetsgrad. Denna rangordningslista skall ligga till grund för lokala beslut för verksamhetschefer och sjukvårdspersonal i vården av patienter med KOL. Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 4 ( 17)
Enligt GOLD guidelines (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease) är målen med KOL-behandling [3]: Förhindra progress av sjukdomen Reducera symtom Förhindra och behandla exacerbationer Förbättra ansträngningstoleransen Förbättra patientens livskvalitet Förhindra och behandla komplikationer Minska mortaliteten Förhindra och minimera biverkningarna av behandlingen Dessa behandlingsmål överensstämmer med svenska riktlinjer Man bör misstänka KOL när patienter söker pga återkommande besvär i form av hosta, morgonslem, andfåddhet, pip i bröstet, återkommande eller långvariga förkylningar, trötthet eller nedsatt prestationsförmåga. Titta gärna i journalen och i medicinlistan. Dessa avslöjar ibland långvariga luftvägsbesvär. Patienten ska då bokas för en spirometriundersökning som kan ge besked om nedsatt lungfunktion föreligger (KOL). Genom att erbjuda spirometriundersökning till rökande personer över 40 år som söker på vårdcentralen kan KOL upptäckas tidigt. Upptäckt av KOL i tidigt stadium och att hjälpa patienten att sluta röka kan stoppa sjukdomsförloppet i tid. Även om patienten inte har tecken på KOL kan man motivera till att sluta röka och därmed förhindra sjukdomsutvecklingen. Ingen åtgärd inom sjukvården är så kostnadseffektiv för samhället som att hjälpa människor att sluta röka. Struktur Här beskrivs vad som behövs för att kunna bedriva vård av god kvalitet. Det gäller organisation och kompetens, tid, riktlinjer och vårdprogram, utrustning, dokumentationsmall, bedömningsinstrument och patientenkät. Organisation och kompetens För att tillgodose patientens behov är det betydelsefullt att alla läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer och psykologer inom primärvården har goda kunskaper inom ämnesområdet KOL. Varje enhet bör ha tillgång till minst en distriktssköterska/sjuksköterska med minst 15 högskolepoäng (hp) inom ämnesområdet astma/allergi/kol och optimalt anses vara 30 hp [9, 10]. Vederbörande kan ges ett särskilt utvecklings- och fortbildningsansvar inom ämnesområdet på arbetsplatsen. Önskvärt är att det även finns minst en distriktssköterska/sjuksköterska med särskilda kunskaper inom rökavvänjning. Nedan följer förslag på funktions och ansvarsbeskrivningar för distriktssköterska/sjuksköterska med utvecklingsansvar inom ämnesområdet KOL på vårdcentralen, övriga distriktssköterskor och sjuksköterskor, distriktsläkare med utvecklingsansvar inom ämnesområdet KOL samt övriga distriktsläkare/läkare. Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 5 ( 17)
Distriktssköterska/sjuksköterska med utvecklingsansvar inom ämnesområdet KOL Funktions- och ansvarsbeskrivning: ge vård och behandling till patienter med KOL, vanligen de med svårare besvär. samarbeta med patientens ansvarige läkare kring den enskilde patienten ansvara för att samtliga medarbetare på vårdcentralen har kännedom och kunskap om rutiner vid vårdcentralen som berör vård vid KOL handleda och stödja kollegor till grundkompetens inom ämnesområdet (t ex att söka adekvat utbildning) bevaka ny kunskap och kvalitetsutveckling inom ämnesområdet och delge denna till berörda på vårdcentralen t ex vad gäller utbildningsprogram och hjälpmedel för utbildning av patienter stödja och utveckla samarbetet i teamet kring KOL tillsammans med ansvarig läkare i samverkan utveckla vården av patienter med KOL ansvara för eventuell grupputbildning av patienter med KOL handleda och introducera studenter och nyanställd personal inom ämnesområdet ha fortlöpande dialog med verksamhetschefen om uppdraget delta i vårdutvecklingsledarens nätverksträffar medverka i årliga kvalitetsuppföljningar enl. lokalt vårdprogram och vårdutvecklingsplanen Distriktssköterskor och sjuksköterskor utan särskilt utvecklingsansvar Även övriga distriktssköterskor/sjuksköterskor kommer i kontakt med patienter med KOL och behöver ha adekvat kunskap inom ämnesområdet när det gäller omvårdnad vid KOL. Funktions- och ansvarsbeskrivning: ha kompetens för att ge en god omvårdnad inom ämnesområdet. T ex information och undervisning om hur olika inhalatorer fungerar ha grundläggande kunskaper om diagnostik, symtom och behandling vid KOL kunna informera om läkemedelseffekter och läkemedelsadministrering inom ämnesområdet. ha kunskap om det lokala vårdprogrammet samt VISS (Vårdinformation Storstockholm, www.viss.nu). kunna dokumentera vården av patienter med KOL enligt nationella och lokala riktlinjer ha kunskap om vad andra personalkategorier kan bidra med i vården av patienter med KOL och vid behov kunna förmedla kontakt till dessa (ex. kurator, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist) kostrådgivning vid BMI mellan 20 och 22 samt BMI över 30 (enbart distriktssköterskor) Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 6 ( 17)
Distriktsläkare med utvecklingsansvar inom ämnesområdet KOL En av arbetsplatsens/vårdcentralens allmänläkare bör vara utsedd som verksamhetsansvarig för astma/kolmottagningen. Funktions- och arbetsbeskrivning: ge vård och behandling till sina patienter med KOL, vanligen även de med svårare besvär. (Se arbetsbeskrivning för övriga läkare) vara huvudansvarig för den medicinska kvaliteten gällande exempelvis spirometriundersökningar och kvalitetsuppföljning. vara ett stöd för utvecklingsansvarig distriktssköterska/sjuksköterska handleda och stödja kollegor till grundkompetens inom ämnesområdet (t ex att söka adekvat utbildning) bevaka ny kunskap och kvalitetsutveckling inom ämnesområdet och delge denna till berörda på vårdcentralen stödja och utveckla samarbetet i teamet kring KOL tillsammans med ansvarig KOLsjuksköterska. i samverkan utveckla vården av patienter med KOL ha fortlöpande dialog med verksamhetschefen inom ämnesområdet delta i vårdutvecklingsledarens nätverksträffar medverka i årliga kvalitetsuppföljningar enl. lokalt vårdprogram och vårdutvecklingsplanen. vara stöd för övrig läkare i val av utredningar, tolkning av undersökningsresultat och val av behandling för patienter med KOL. handleda och introducerar läkarstudenter, SToch AT-läkare inom ämnesområdet Distriktsläkares/läkare utan utvecklingsansvar Varje allmänläkare är medicinskt ansvarig för sina KOL - patienter och ska ta hand om dem. ST- och AT-läkare bör också handlägga KOL-patienter, vid behov i samråd med sin handledare. Funktions och ansvarsbeskrivning: ta ställning till utredning av patientens besvär ställa diagnosen KOL och informera patienten om diagnosen. ta ställning till behandling och ansvara för uppföljning av insatt behandling. remittera vid behov till t ex distriktssköterskan/sjuksköterskan, sjukgymnasten, arbetsterapeut, kurator, dietist, mm. samordnar och följer upp KOL-rehabilitering. samarbeta kring den enskilde med patientens distriktssköterska alternativt utvecklingsansvarig distriktssköterska tillsammans med patienten upprätta en behandlingsplan medverka i att utbilda patienten och ge stöd till patienten remittera vid behov till annan specialist dokumentera vården, inklusive diagnos med kod enligt ICD10 PV Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 7 ( 17)
Sjukgymnast Sjukgymnaster har en mycket viktig roll i vården av patienter med KOL. Alla patienter med KOL bör remitteras till en sjukgymnast. Funktions- och arbetsbeskrivning: Att lära patienten [2]: andningsteknik t ex djupandning, motståndsandning, mm. sekreteliminering fysisk träning avspänningsträning bäckenbottenträning medverka i patientutbildningen Arbetsterapeut Många patienter med KOL behöver också remitteras till en arbetsterapeut som kan ge patienten stöd och råd att hantera det dagliga livet. Funktions- och arbetsbeskrivning [2]: bedöma patientens aktivitet och funktionsnedsättning inventera de fysiska resurser som patienten har bedömning och träning i ADL-personlig vård och ADL-boende hembesök och ev. anpassning av bostad och arbetsplats samt vid behov utprovning av hjälpmedel information/samtal om sjukdomens påverkan av aktiviteter och om prioriteringar i energibesparande syfte hjälpa patienten att bli medveten om rätt andnings - och arbetsteknik och hantera sin rädsla och oro. hjälpa patienten att öka kunskapen hos anhöriga och hemtjänstpersonal om sjukdomen och hur den enskilde personen påverkas. Dietist Vissa patienter med KOL behöver hjälp av en dietist [4]. Funktions- och arbetsbeskrivning: nutritionsutredning ge individuellt anpassade kostråd och vidta övriga lämpliga åtgärder följer upp patientens BMI och nutritionsstatus Kurator/psykolog Många patienter med KOL drabbas av ångest, rädsla, oro och depression. Social isolering pga nedsatt funktionskapacitet är vanligt. Kurator eller psykolog kan hjälpa patienten och anhöriga med stöd- och krissamtal Tid Tid i relation till patientunderlaget bör avsättas för astma/kol-ansvarig distriktssköterska/sjuksköterska för patientbesök, telefonkontakter, journalföring och kunskapsförmedling till kollegor och andra berörda. I många fall kan en god telefontillgänglighet underlätta för patienten att få rådgivning. Tid bör även avsättas för den astma/kol-ansvariga distriktsläkaren för dennes arbete. Enligt de nya kriterierna för en astma/kol-mottagning, publicerad i läkartidningen oktober 2008, bör sjuksköterskan/distriktssköterskan som ett minimum ha avsatt 1,5 Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 8 ( 17)
timme/vecka/1000 listade invånare för arbetet med patienter med astma och KOL. Skall även barn tas om hand på mottagningen bör 2 timmar/vecka/1000 listade invånare avsättas. För optimal vård enligt Socialstyrelsens riktlinjer för vård av patienter med astma och KOL ska astma/kol-sköterskan ha 4 timmar/vecka/1000 listade invånare [9,10]. Vårdprogram och riktlinjer Nationella och lokala vårdprogram framtagna i samarbete mellan primär- och specialistvård utgör en viktig bas för en optimal vård och behandling av patienter med KOL. Hälso- och sjukvårdspersonal bör vara väl förtrogna med dessa och kunna använda dem som grund för en evidensbaserad vård. Inom KOL-området finns följande dokument framtagna Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) [1] Nationella vårdprogram för KOL [2] Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer 2008 [4] VISS, Vårdinformation Storstockholm (www.viss.nu) Lokalt vårdprogram som skrivs av utvecklingsansvarig sjuksköterska/distriktssköterska tillsammans med utvecklingsansvariga läkaren och som är förankrat hos verksamhetschefen. Här beskrivs hur man utifrån lokala förutsättningar har valt att ta hand om patienter med KOL och vilka i personalgruppen som ansvarar för vad, när och hur. Utrusning i primärvård I vården av patienter med KOL bör det finnas tillgång till spirometer, pulsoxymeter, syrgas och nebulisator (1). Betydelsefullt är också att det finns en lokal som är anpassad för verksamheten. Tillgång till hjälpmedel för patientutbildning (inkl patientbroschyrer) och demonstration av inhalationsläkemedel bör finnas. Dokumentationsmall Omsorgsfull och systematisk journalföring har avgörande betydelse för att utvärdera vårdens kvalitet. De sökord som används ska vara representativa för vården av patienter med KOL och avspegla vedertagna kvalitetsindikatorer. En journalföringsmall kan bidra till att säkerställa detta. Bedömningsformulär Bedömningsinstrument kan användas för att ta reda på hur patienten mår när det gäller symtom och begränsningar i det dagliga livet samt vilka behov vederbörande har (t ex av patientutbildning, stöd i livsstilsförändringar, tätare kontroller mm). Nedan finns förslag på bedömningsinstrument som grundar sig på kända faktorer av betydelse för vården av patienter med KOL. Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 9 ( 17)
ALVA (Att leva med KOL) Ett bedömningsinstrument har utvecklats av bl.a. Alf Tunsäter, docent på Universitetssjukhuset i Lund. Det är ett frågeformulär på knappt femton frågor som visar hur KOL-sjukdomen påverkar patientens vardag. Patienten svarar på frågorna med hjälp av kryssalternativ med fyra möjliga svar. Patienten lär sig att bli uppmärksam på sina individuella symtom och hur sjukdomen varierar. Frågoformulären kan dessutom hjälpa personal och patient att förstå hur patienten mår och vården kan anpassas därefter. Hittas på www.levamedkol.se MRC-skalan Bedömer graden av andfåddhet och funktionsförmågan (se mer på sidan 11) och kan även användas för utvärdering av läkemedelsbehandling [4] CCQ-score Clinical COPD questionarie (CCQ) kan användas för bl.a. utvärdering av symtom före och efter läkemedelsbehandling. CCQ innehåller 10 frågor som graderar olika symtom. Antal poäng patienten har idag kan jämföras med tidigare mätningar för att se förändringar över tid. Även om CCQ inte är ett livskvalitetsformulär visar det god validitet gentemot kända livskvalitetsformulär och lungfunktion mätt med spirometri [4]. Den finns på svenska och kan laddas ner från Internet på www.ccq.nl Metod och verktyg för kvalitetsuppföljning RiksKOL RiksKOL är ett nationellt kvalitetsregister för kronisk obstruktiv lungsjukdom. Syftet med det är att förbättra kvaliteten kring denna patientgrupp och säkerställa en likvärdig vård. Målet är också en ökad följsamhet till nationella riktlinjer samt att förbättra och stimulera till tidig och rätt diagnos. Registreringen ger möjlighet till kvalitetssäkring på den egna enheten med förutsättningar till kontinuerlig uppföljning. Registret innehåller två delar, en öppenvårdsdel och en slutenvårdsdel. Extraktionsprogram Det finns olika dataprogram som letar igenom journaltexten, drar ut och sammanställer specifika kvalitetsparametra. Dessa används runt om i landet. Många av Stockholms vårdcentraler använder extraktionsprogrammet RAVE. Åtgärdsregistrering av vård och behandling ger också enheterna möjlighet att sammanställa och överblicka den utförda vården. Utvärdering och uppföljning av struktur Utvecklingsansvarig distriktssköterska/sjuksköterska och distriktsläkare inom området KOL gör en utvärdering och uppföljning av strukturen på mottagningen 1 gång per år med hjälp av checklista (se bilaga). Process Med process menas genomförandet av åtgärder och prestationer för att åstadkomma en god vård för patienten. Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 10 ( 17)
Undersökningar och bedömningar Följande lista på åtgärder beskriver vilka undersökningar och bedömningar som kan vara aktuella i diagnostik och utredning av KOL. Spirometri är en nödvändig undersökning för att bekräfta diagnosen KOL, för att värdera svårighetsgrad och för att följa sjukdomsförloppet [1, 11]. Anamnes används för att diagnostisera och följa upp KOL. Lungröntgen görs vid behov för att utesluta andra sjukdomar Pulsoximetri görs på patienter med KOL i stadium 3 och 4. Mäts efter 10 minuters vila. BNP/NT-pro-BNP görs för att utreda om patienten har hjärtsvikt eftersom många patienter med KOL har eller utvecklar hjärtsvikt. Osteoporosbedömning bör göras. Utredning, behandling eller profylax om indicerad. Inkontinensbedömning, -utredning, -behandling bör alltid göras och hjälpmedel bör vid behov skrivas ut. Alfa-1-antitrypsin bör utföras där misstanke om brist av detta föreligger. Blodgasanalys ska tas om pulsoximetri visar saturation O 2 < 93 % [4] BMI-uträkning och bedömning av nutritionsstatus bör göras regelbundet vid utredning och uppföljning. Prevalensen av undernäring bland KOL-patienter varierar i olika studier mellan 20 och 70 % [12]. Vid samma lungfunktionsnedsättning ger BMI < 22 lägre 5- årsöverlevnad. Vid BMI mellan 20 och 22 bör patienten bokas till distriktssköterska för råd och uppföljning. Vid BMI under 20, undernäring, otillräcklig viktuppgång, fortsatt viktnedgång eller vid aptitlöshet bör patienten remitteras till dietist [4] Vissa patienter har övervikt vilket också försvårar andningen. Endast vid BMI > 30 bör åtgärder vidtas. I första hand besök för råd och uppföljning hos distriktssköterskan. Om fortsatt BMI > 30 bör remiss till dietist skrivas. Enkel screening vid misstanke på undernäring [4]: 1. Hur vill du karaktärisera din viktutveckling de sista två månaderna? Uppgång(0p) Oförändrat(0p) Nedgång(1p) 2. Hur har din aptit varit de sista 2 mån? Ökad(0p) Oförändrat(0p) Minskad(1p) 3. Patientens BMI > 20 = 0p 18-20 = 1p < 18 = 2p Summera poängen ovan 0 1 poäng: Patienten är välnutrierad 2 4 poäng: Patienten behöver kvalificerad hjälp med sin nutrition (dietist) Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 11 ( 17)
Bedömning av andfåddhet och aktivitetsförmåga bör göras regelbundet vid utredning och uppföljning. Pat får skatta sig själv efter t.ex. MRC-skalan. Dyspné enligt Medical Research Council 0. Ingen andnöd annat än vid mycket kraftig ansträngning 1. Andnöd vid snabb promenad eller vid gång i uppförsbacke. 2. Går långsammare än person i samma ålder på grund av andnöd eller behov av att stanna och hämta andan vid gång i egen takt på plan mark. 3. Stannar efter cirka 100 meters promenad eller några minuters gång på plan mark på grund av andnöd 4. Kan inte lämna huset på grund av andnöd eller andnöd vid på- och avklädning Kontroll av inhalationsteknik bör alltid göras vid förskrivning och uppföljning för att säkerställa att patienten får i sig medicinen. Livskvalitetsmätning bör göras regelbundet vid utredning och uppföljning då många patienter med KOL känner sig nedstämda/deprimerade och skattar att de har sämre livskvalitet. Ev kan ALVA- eller CCQ-formulären användas. Bedömning om patienten har behov av hemtjänst, färdtjänst, parkeringstillstånd, handikapps ersättning och/eller sjukersättning bör göras vid behov. Rökslutarstöd Rökstopp är den viktigaste åtgärden vid KOL och näst viktigast är att förhindra återfall i rökning [4]. Socialstyrelsen har i sina riktlinjer för vård av astma och KOL 2004 [1] rangordnat Kort rådgivning i rökfrågor inkl. nikotinsubstitut till personer som röker med eller utan KOL som prio 1 alltså viktigaste åtgärden. Alla patienter ska regelbundet och rutinmässigt tillfrågas om rökning och svaret skall dokumenteras i journalen. Rökande patienter ska erbjudas stöd i att sluta röka. Rökande patienter med KOL har mycket att vinna på att sluta röka då det har visat sig vara den enda behandling som kan påverka långtidsförloppet vid KOL. Det är viktigt att alla vårdcentraler har utbildad personal i rökavvänjning. Om man inte har det bör man hänvisa till Sluta röka linjen tel: 020-84 00 00 eller www.slutarokalinjen.org. Men alla vårdgivare bör arbeta för att fler patienter ska sluta röka. För mer information om detta titta gärna på Vårdutvecklingsplanen om tobaksprevention på CeFAMs hemsida. www.cefam.se Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 12 ( 17)
Adekvat läkemedelsbehandling Ges enligt Läkemedelsverkets rekommendationer. Det är mycket viktigt att utvärdera effekten av insatt läkemedelsbehandling. Använd gärna blankett från Läkemedelsverket. Var noga med att i journalen skriva när, hur och varför insatt läkemedel ska utvärderas, så detta kan följas upp vid återbesöket. Läkemedel som inte har haft effekt bör sättas ut. Behandlingsmål enligt Läkemedelsverket: Minska symtomen Förbättra livskvaliteten Förebygga exacerbationer Förbättra den fysiska prestationsförmågan Bibehålla lungfunktionen Skriftlig behandlingsplan Patienten bör ha tillgång till en skriftlig behandlingsplan som läkaren har skrivit, där den dagliga medicineringen är nedskriven och där det bland annat framgår hur patienten ska medicinera vid försämring. Planen ger patienten optimala förutsättningar för egenkontroll och möjlighet till egenvård samt råd om och när sjukvårdskontakt bör tas. Patientutbildning Är en viktig del av behandlingen och bör utföras av alla i teamet. Denna kan vara bas för livsstilsförändringar som ofta är nödvändiga för att uppnå behandlingsmål (t ex. rökstopp och starta regelbunden fysisk aktivitet). Utbildningen bör starta när diagnosen har satts och integreras i varje steg i vården av patienten. Alla patienter ska erbjudas patientutbildning som innefattar: grundläggande information och undervisning om sjukdomen KOL och behandlingen hur KOL-mediciner fungerar samt hur och när dessa skall användas inhalationsteknik försämringsfaktorer och åtgärder vid försämring Syftet med patientutbildning är att stödja och stärka patienten till att ha egenkontroll över sin sjukdom, och därmed möjlighet att hantera det dagliga livet och acceptera sin sjukdom. I Hälsooch sjukvårdslagen preciseras vad gäller patientens rätt till individuellt anpassad information om hälsoläget, vård och behandling [13] KOL-rehabilitering KOL är en svår sjukdom. Många patienter blir isolerade, nedstämda, får ångest, minskar kraftigt på sin fysiska aktivitet, behöver hjälp med energisparande åtgärder, näringstillskott mm. För att ge dem optimal vård behövs ett team av vårdgivare som förutom läkare och sjuksköterskor består av andra yrkesgrupper som sjukgymnaster, arbetsterapeuter, dietister och kuratorer eller psykologer. Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 13 ( 17)
Lungrehabilitering definieras som ett multidisciplinärt program, som är individuellt anpassat för att optimera fysisk, psykisk och social förmåga samt oberoende [14]. Rehabiliteringen anpassas efter den enskilda patients behov. Syftet med rehabiliteringen är att ändra patientens beteende från ett fysiskt inaktivt till ett fysisk aktivt beteende, minska symtom, förbättra livskvalitet, öka kontrollen över sjukdomen samt minska sjukvårdskonsumtion [2, 4] Målen är viktiga att uppnå trots att lungfunktionen inte förändras [4] Vaccinationsrådgivning Läkemedelsverket rekommenderar vaccination mot influensa och pneumokocker till alla patienter med KOL. Ibland kan det behövas postexponeringsprofylax, se läkemedelsverkets rekommendationer Journalföring Alla besök och telefonkontakter ska journalföras enligt riktlinjer och vedertagen dokumentationsmall på aktuell arbetsplats. Dubbel dokumentation d.v.s. att både distriktsläkare och sjuksköterskan dokumenterar samma information om patienten i journalen är ineffektivt och tidskrävande. I vårdcentralens vårdprogram kan man tydliggöra vem som ansvarar för att samla in och dokumentera olika anamnestisk information om patienten. Korrekt journalföring samt bestämda mallar och sökord är viktigt för att kunna följa upp den enskilde patienten men också kvalitet av KOL-vården på vårdcentralen. Åtgärdsregistrering enligt Socialstyrelsens register, KVÅ (Klassifikation av vårdåtgärder), kan vara av värde för att följa upp vissa parametrar som nämns i checklistorna och även för att kunna visa och mäta vad en distriktssköterska med astma/kol-ansvar gör [15]. Uppföljning av sjukdomen KOL patienter bör följas upp regelbundet. Avsikten med uppföljning är att kontrollera hur patienten mår, utvärdera om behandlingsmålen är uppnådda, kontrollera svårighetsgraden av sjukdomen och utvärdera effekten av både medicinsk- och icke medicinsk behandling. Ställningstagande bör tas till såväl över- som underbehandling och vid behov utföra ytterligare åtgärder. Man har nytta av spirometri vid uppföljning även om resultatet inte alltid speglar livskvaliteten och patientens upplevda symtom. Om man har begränsade resurser bör man prioritera vilka patienter man i första hand ska ta hand om [1]. Det är då viktigt att rikta ansträngningarna mot patienter som röker och patienter med svår sjukdom och sämre prognos. Utvärdering och uppföljning av process Utvecklingsansvarig distriktssköterska/sjuksköterska och distriktsläkare inom området KOL gör 1 gång per år en utvärdering och uppföljning av vad som åstadkommits för patienterna med hjälp av checklista (se bilaga). Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 14 ( 17)
Resultat Har behandlingsmålen för patienter med KOL i uppnåtts? Socialstyrelsen har i sina riktlinjer satt upp mått att uppfylla inom KOL-vården, likaså det Nationella Vårdprogrammet för KOL, Läkemedelsverket och GOLD-guidelines. Målen är att patienter med KOL ska vara rökfria ha en stabil FEV1, d.v.s. att FEV1 inte har minskat mer än 30ml sista året inte ha exacerbationer inte behöva ligga på sjukhus pga KOL inte ha BMI under 22 eller över 30 vara fysiskt aktiva utifrån sina individuella förutsättningar känna trygghet ha så lite symtom som möjligt ha bästa möjliga livskvalitet ha minsta möjliga biverkningar av medicineringen. Resultatmått ska vara verkliga utfallsmått dvs. resultaten ska kunna mätas. Detta kan vara svårt när det gäller vissa av ovannämnda mål. Det som journalförts med hjälp av t ex en dokumentationsmall bör kunna tas ut som statistik och visa på vad som uppnåtts. Statistiken ger oss möjlighet att förbättra kvaliteten av vården vi ger till patienterna. Den tydliggör också för oss själva, för patienten och för beställarna av vården vad vi har åstadkommit. Till hjälp för att sammanställa resultatet finns tillgång till extraktionsprogram kopplat till journalen (t.ex. RAVE eller Xtractor). Utvärdering och uppföljning av resultat Utvecklingsansvarig distriktssköterska/sjuksköterska och distriktsläkare inom området KOL gör en utvärdering och uppföljning av resultatet 1 gång per år med hjälp av checklista (se bilaga). Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 15 ( 17)
Översikt: Vårdutvecklingsplan och kvalitetsindikatorer för vård av pat med KOL Struktur (vad du behöver) Process (vad du måste göra) Resultat (vad du ska uppnå för Organisation och kompetens Utvecklingsansvarig astma/kolsjuksköterska Utvecklingsansvarig astma/kol-läkare Kurator/psykolog Samarbete med sjukgymnast Samarbete med arbetsterapeut Samarbete med dietist Tid Vårdprogram och riktlinjer Utrustning Spirometer Pulsoximeter Nebulisator Hjälpmedel för information och demonstration Syrgas Dokumentationsmall Bedömningsformulär Metod och verktyg för kvalitetesuppföljning Mått (ja/nej) Under året Finns tillgång till distriktssköterska/sjuksköterska med utvecklingsansvar inom KOL? Finns tillgång till distriktsläkare med utvecklingsansvar inom KOL? Har ni adekvat kompetens inom KOL? Har du/ni haft möjlighet till fortbildning? Har arbetsplatsen tillgång till spirometer? Har arbetsplatsen tillgång till pulsoximeter och nebulisator? Finns tidsbeställd mottagning för astma/kol-sjuksköterska i förhållande till antal listade patienter? Finns tillgång till lokalt vårdprogram? Finns lokala riktlinjer för journalföring av KOL-vården? Arbetar ni med strukturerad KOLrehabilitering Undersökningar och bedömningar Se vårdutvecklingsplanen: Process Rökslutarstöd Alla patienter tillfrågas om tobaksvanor vilket dokumenteras i journalen Patienter med KOL bör erbjudas hjälp till rökstopp Adekvat läkemedelsbehandling Skriftlig behandlingsplan Patientutbildning Ge grundläggande patientutbildning till alla patienter med KOL (se process) Demonstration av inhalationsläkemedel och inhalationsteknik KOL-rehabilitering Remiss till sjukgymnast Bedömning om remisser till arbetsterapeut, kurator/psykolog, dietist behöver skrivas Vaccinationer: Influensa, Pneumokocker Journalföring Alla besök och telefonkontakter journalförs Dokumentation enligt mall Uppföljning av sjukdom Mått (andel patienter med KOL) där diagnosen har bekräftats med spirometri där man gjort stadieindelning med uppgift om tobak i journal som är rökare och har erbjudits rökslutarstöd där saturationen 0 2 har dokumenterats i journalen (stadium 3 och 4) som har fått patientutbildning som har fått skriftlig behandlingsplan som fått rådgivning om fysisk aktivitet som fått remiss till sjukgymnast som träffat astma/kol-sjuksköterskan senaste året som träffat sin husläkare senaste året som är röker och genomfört spirometri senaste året där bedömning om behov av remiss till dietist har gjorts där bedömning om behov av remiss till arbetsterapeut har gjorts där bedömning om behov av remiss till kurator/psykolog har gjorts patienten) Patienten ska: vara rökfri ha en stabil FEV1 inte ha exacerbationer inte behöva ligga på sjukhus pga KOL inte ha BMI under 22 eller över 30 vara fysiskt aktiv utifrån sina individuella förutsättningar känna trygghet ha så lite symtom som möjligt ha bästa möjliga livskvalitet ha minsta möjliga biverkningar av medicineringen Mått (andel patienter med KOL) som är icke rökare som har slutat röka senaste året vars FEV1 inte har minskat mera än 30 ml senaste året som inte har haft exacerbationer senaste året som inte har legat på sjukhus pga KOL senaste året som har en BMI över 22 och under 30 som är fysiskt aktiv utifrån sina individuella förutsättningar Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 16 ( 17)
Referenser [1] Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). 2004 [2] Nationellt vårdprogram för KOL. http://www.slmf.se/kol/ [3] GOLD, Global http://www.goldcopd.com/ [4] Farmakologisk behandling av kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL)nya rekommendationer 2009. www.lakemedelsverket.se [5] Läkartidningen nr 13 2007 volym 104 [6] KOL-index/2009. Health Consumer Powerhouse [7] Tilling B, Larsson K, Johansson G, Löfdahl CG, Persson IL, Ekström T. Omhändertagande av KOL-patienter i Sverige. Posterpresentation läkarstämman 2007 [8] Löfdahl CG, Tilling B, Ekström T, Jörgensen L, Johansson G, Larsson K COPD health care in Sweden - A study in primary and secondary care. Respiratory Medicine (2009), doi:10.1016/j.rmed.2009.10.007 [9] Kull I, Johannsson G, Lisspers K, et al. Astma/KOL-mottagningar i primärvård ger effektivt omhändertagande. Läkartidningen NR 41, 2008, VOL. 105 [10] Tilling B, Jagorstrand B, Johansson G, et al. Astma/KOL-mottagning i primärvårdnya kriterier. Allmänmedicin 5, 2008. [11] Miller M R, Hankinson J, Brusasco V, et al. Series "ATS/ERS TASK FORCE STANDARDISATION OF LUNGFUNKTION TESTING" Edited by Brusasco V, Carpo R, and Viegi G. Number 2 in this Series. Standardisation of spirometry. Eur Respir J 2005; 26: 319-338 [12] Larsson K, et al. KOL, Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom, 2002. Boehringer Ingelheim AB [13] Hälso - och sjukvårdslagen 1982:763. [14] ATS. Pulmonary rehabilitation 1999. American Thoracic Society. Am J Respir Crit Care Med 1999;159:1666-82 [15] Escuder Miquel L. Astma och KOL-mottagningar i primärvården, 2002. GlaxoSmithKline AB. Centrum för allmänmedicin. Vårdutvecklingsplan KOL. 2010-04-22 17 ( 17)