HUR VET VI ATT DET HJÄLPER?

FoU-rapport 2012/1 HUR VET VI ATT DET HJÄLPER? OM EFFEKTUTVÄRDERING AV STÖDGRUPPER FÖR BARN OCH UNGDOM Annemi Skerfving Forum forskningscentrum för psykosocial hälsa Karolinska institutet Institutionen för socialt arbete Stockholms universitet

Ett stort tack till alla barn och ungdomar som genom att tålmodigt fylla i våra frågeformulär har gjort det här projektet möjligt att genomföra. Och till alla gruppledare som lagt så mycket tid intresse och engagemang i datainsamling och referensgrupp. Tack också till Stiftelsen Allmänna Barnhuset som genom sitt ekonomiska stöd har möjliggjort projektet. Illustrationen på omslaget är gjord av Elisabet Alphonse. 2

SAMMANFATTNING Rapporten utgör slutdokumentationen från ett forsknings- och metodutvecklingsprojekt, som genomfördes vid Enheten för FOU-stöd vid Regionförbundet Uppsala län, under åren 2006-2010. Projektet omfattade två faser. Syftet under projektets första fas var att utveckla, pröva och validera en modell för effektutvärdering av stödgrupper för barn och unga, att användas i löpande verksamhet av stödgrupper i Uppsala län. Under den andra fasen var syftet, att vidareutveckla modellen, förenkla användningen genom att den digitaliserades, samt att bearbeta och analysera alla data som samlats in under projektet. Den utvärderingsmodell som togs fram under projektets första fas bestod av formulären: SDQ - Styrkor och svårigheter som avses mäta barnens övergripande psykiska hälsa; Livsstegen som avser att mäta upplevd och förväntad livskvalitet i nutid och framtid; BarnKASAM och KASAM 13 två formulär som avser mäta Känsla av sammanhang hos barn och ungdomar. Prövning genomfördes med mätningar vid tre tillfällen före gruppen, efter gruppen, och åter sex månader senare. Ett formulär för redovisning av innehållet i gruppverksamheten ett s.k. adderande-formulär - skapades också och besvarades av gruppledarna. Prövningen visade, att formulären SDQ S och F, Livsstegen och KASAM 13 var användbara, men BarnKASAM-formuläret fungerade inte för den åldersgrupp det var avsett för (7-9 år). Resultaten från adherence-prövningen visade att grupperna var jämförbara innehållet varierade, men de byggde på samma grundmodell Children are people too (CAP). Under projektets andra fas fortsatte datainsamling och analys. En digital utvärderingsmodell utvecklades. Resultaten visade, att de barn och unga som deltagit i stödgrupperna (298 barn och ungdomar i ålder 7-23 år), hade fler emotionella symtom (flickor), uppförandeproblem (pojkar) och i viss mån hyperaktivitet/uppmärksamhetstörningar, än barn normalpopulationer i de nordiska länderna. Symtombelastningen var minst hos de yngsta och störst hos de äldsta. Störst emotionell belastning hade flickor tonåren, och uppförandeproblemen var störst hos pojkar i åldern 12 15 år. För hela gruppen sammantaget hade samtliga problem minskat signifikant vid uppföljningen sex månader efter gruppdeltagandet. Värderingen av livskvalitet i nuet och framtiden hade ökat signifikant - särskilt för flickorna, som inledningsvis skattade lägre än pojkarna. Känslan av sammanhang, som analyserades med metoden added value, visade förbättrade resultat för 70 procent av de ungdomar som deltagit vid alla mättillfällen. Resultaten bekräftades i stort sett i mätningarna med det digitala systemet, som utarbetades av Journal Digital AB under projektet. Mängden insamlade data var dock ännu för liten för att visa signifikanta resultat för alla mätningar, och mätningar hade genomförts bara vid två tillfällen. Sammantaget visade sig den utvärderingsmodell som togs fram användbar för utvärdering av löpande verksamhet och för fortsatt forskning om stödgrupper för barn och unga. 3

FÖRORD Föreliggande rapport har tillkommit inom enheten för FoU-stöd vid Regionförbundet Uppsala län. Bakgrunden är att stödgrupper har kommit att bli en psykosocial verksam-hetsform som flertalet kommuner erbjuder barn och ungdom som växer upp i familjer med missbruk, våld eller psykisk ohälsa och under de senaste åren även för andra målgrupper. I Uppsala kommun startade gruppverksamhet vid Trappan 1991 och de flesta övriga kommuner i länet har följt efter. Stödgrupperna har visat sig tilltala både barn och ungdomar och deras föräldrar. Personalen har sett att gruppverksamheten har haft en god inverkan på barnen. Verksamheten är en central del av de råd- och stödinsatser som erbjuds barn och ungdomar, som befinner sig i riskzonen för att själva få olika typer av psykosociala problem. Trots det har få effektstudier med före eftermätning genomförts i vårt land. Inga särskilda utvärderingsinstrument har heller utvecklats för den här typen av verksamhet. På initiativ från personalen vid Trappan, som under flera år försökt att själva hitta sätt att utvärdera den egna verksamheten, startades därför ett FoU-projekt i Uppsala län. Inspirerade av diskussionerna om en evidensbaserad praktik kom vi fram till att det krävdes en genomgång av vad som redan gjorts inom området och vilka validerade utvärderingsinstrument som eventuellt skulle kunna användas. Vi ansökte om projektmedel från Länsstyrelsen till att ta fram en utvärderingsmodell som skulle kunna användas i alla typer av gruppverksamhet för barn i dysfunktionella familjer. Projektmedel beviljades och Annemi Skerfving, doktorand vid Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet, anställdes som projektledare. En referensgrupp med representanter från olika verksamheter har deltagit i projektet. Professorerna Elisabet Näsman och Orlando Mella vid Sociologiska institutionen, Uppsala universitet, har på olika sätt medverkat som vetenskapliga rådgivare. Arbetet var dock mer komplicerat än vi förutsett. Därför ansökte och beviljades Annemi Skerfving medel till ett forskningsprojekt från Stiftelsen Allmänna Barnhuset, i projektets andra fas. I den fasen har fokus varit på fortsatt datainsamling och analys av data, språkbearbetning av KASAM-formulären, sökande efter instrument för de yngre barnen samt utveckling av ett databaserat stöd för att underlätta sammanställning av data på aggregerad nivå. Resultatet av projektet är att vi nu har en utvärderingsmodell som kan användas för stödgruppsverksamheter för barn/ungdomar från 10 års ålder. Modellen gör det möjligt att genomföra regelbundna systematiska utvärderingar som kan fungera som underlag för att utveckla kvaliteten när det gäller riktade insatser för barn i utsatta miljöer. Under arbetets gång har utvärderingar genomförts av de stödgruppsverksamheter som bedrivs i Uppsala län. Därför kan vi konstatera att gruppverksamheten har lett till att barnen/ ungdomarna förbättrade sin psykiska hälsa, sin känsla av sammanhang, sin optimism och framtidstro. Gruppverksamheten kan således sägas ha avsedd effekt. Uppsala i januari 2012 Lena Chirico, enhetschef, Enheten för FoU-stöd, Regionförbundet Uppsala län e-post: lena.chirico@regionuppsala.se 4

INNEHÅLL Sammanfattning... 3 Förord... 4 INLEDNING... 8 Rapportens disposition... 8 BAKGRUND... 9 Om stödgrupper... 9 Behov av utvärdering... 10 FORSKNING OM STÖDGRUPPER... 10 Problem med gruppverksamhet... 10 Effektutvärderingar... 11 Sammanfattning... 12 TEORETISKA PERSPEKTIV... 13 Salutogenes och känsla av sammanhang... 13 KASAM:s utveckling under barndomen... 14 Resilience, coping och KASAM... 15 FAS 1 UTVECKLING AV MODELLEN... 16 Genomförande... 16 Styrkor och svårigheter (SDQ)... 16 Livsstegen (The Ladder of Life)... 17 Hur jag mår (BarnKASAM) och Känsla av sammanhang (KASAM 13)... 17 Datainsamling och bearbetning... 18 Adherence... 18 Prövning av modellen... 18 Sammanfattning... 19 FAS 2 VIDARE UTVECKLING AV MODELLEN... 20 Fortsatt datainsamling och validering... 20 Resultat... 20 Språkbearbetning av KASAM 13... 21 Förändringar... 21 Validering av den språkbearbetade versionen... 22 Självskattningsformulär för de yngsta barnen... 22 Digitalisering av utvärderingsmodellen... 23 Sammanfattning... 24 RESULTAT 2007-2009... 25 SDQ - STYRKOR OCH SVÅRIGHETER... 25 SDQ S barnens självskattning... 26 Emotionella symtom... 26 Uppförandeproblem... 29 Hyperaktivitet/uppmärksamhetsproblem... 31 Kamratproblem... 34 Den totala problembelastningen enligt SDQ S... 36 Prosocialt beteende... 37 Sammanfattning av resultat för SDQ barnens självskattning... 39 SDQ F föräldraskattningen... 40 Emotionella problem... 40 Uppförandeproblem... 42 Hyperaktivitet/uppmärksamhetsproblem... 45 Kamratproblem... 48 Den totala problembelastningen enligt SDQ F... 49 5

Prosocialt beteende... 50 Sammanfattning av resultat för SDQ föräldraskattningen... 53 KASAM KÄNSLA AV SAMMANHANG... 54 KASAM 13... 54 Känsla av sammanhang före, efter och långt efter interventionen... 54 Validering med hjälp av Added Value... 55 Sammanfattning... 56 BARN-KASAM HUR JAG MÅR... 56 Fördelning enligt ålder före interventionen... 57 Känsla av sammanhang före, efter och långt efter gruppen... 58 För att ändå kunna använda BarnKASAM... 58 Sammanfattning... 59 LIVSSTEGEN... 60 RESULTAT AV UTVÄRDERING MED JOURNAL DIGITAL... 61 Redovisningen... 61 SDQ S barnens och ungdomarna självskattningsformulär... 62 Grupper för barn till alkohol-/drogberoende Trappan... 62 Alla grupper före interventionen... 62 Alla grupper efter interventionen... 62 Redovisning enligt kön... 63 Grupper för barn till föräldrar med psykisk ohälsa Trappan... 65 Alla grupper före interventionen... 65 Alla grupper efter interventionen... 65 Redovisning enligt kön... 66 Grupper för barn till skilda föräldrar Trappan... 68 Alla grupper före interventionen... 68 Alla grupper efter interventionen... 68 Redovisning enligt kön... 69 Sammanfattning... 71 LIVSSTEGEN... 72 Grupper för barn till alkohol-/drogberoende Trappan... 72 Alla grupper före interventionen... 72 Alla grupper efter interventionen... 72 Redovisning enligt kön... 73 Grupper för barn till föräldrar med psykisk ohälsa - Trappan... 75 Alla grupper före interventionen... 75 Alla grupper efter interventionen... 75 Redovisning enligt kön... 76 Grupper för barn till skilda föräldrar Trappan... 78 Alla grupper före interventionen... 78 Alla grupper efter interventionen... 78 Redovisning enligt kön... 79 Sammanfattning... 81 KASAM 13... 81 Grupper för barn till alkohol-/drogberoende Trappan... 81 Alla grupper före interventionen... 81 Alla grupper efter interventionen... 81 Redovisning enligt kön... 82 Grupper för barn till föräldrar med psykisk ohälsa Trappan... 84 Alla grupper före interventionen... 84 6

Alla grupper efter interventionen... 84 Sammanfattning... 85 SAMMANFATTNING OCH SLUTDISKUSSION... 86 Projektet en beskrivning... 86 Sammanfattning av resultaten... 87 Diskussion... 88 Slutord... 88 Referenser... 89 7

INLEDNING Rapporten utgör slutredovisningen från projektet Utvärdering av stödgrupper för barn och ungdom - ett fyraårigt metodutvecklingsprojekt vid Enheten för FoU-stöd, Regionförbundet i Uppsala län. Den handlar om utvecklingen av den metod för löpande egenutvärdering av gruppverksamhet för barn och ungdomar från familjer med olika slags föräldraproblematik, som har kommit att kallas Uppsalamodellen. Projektet startade i oktober 2006. Arbetet har genomförts i två etapper eller faser, om vardera två år. Under den första etappen skapades en modell för utvärderingen. Den bestod av några standardiserade mätinstrument, som bedömdes kunna passa för ändamålet, och den prövades i samtliga stödgruppsverksamheter i länet (Skerfving 2009). Försöket föll väl ut, men när projekttiden löpt ut återstod ännu en del arbete för att modellen skulle vara användbar i löpande verksamhet. De mätinstrument som hade valts för de yngsta barnen hade visat sig inte till fylles, ett av instrumenten för de äldre hade upplevts som språkligt svårbegripligt av ungdomarna. Databearbetningen krävde också större kunskaper och resurser än vad som normalt finns i verksamheterna. Medel till ett fortsatt projekt, nu också med en inriktning mot att göra modellen användbar för forskningsändamål, söktes och beviljades. Den andra etappen av projektet omfattade flera olika moment: Fortsatt datainsamling och validering av de mätinstrument som valts för den aktuella målgruppen; fortsatt sökande efter mätinstrument som skulle passa för de yngsta barnen; språkgranskning av ett av instrumenten, samt utveckling av ett digitalt system för löpande utvärdering och forskning. Ansvarig för projektet i sin helhet har varit Lena Chirico, enhetschef vid Enheten för FoUstöd, Regionförbundet Uppsala län. För genomförande och dokumentation svarar Annemi Skerfving, Institutionen för socialt arbete Stockholms Universitet/Forum forskningscentrum för psykosocial hälsa, Karolinska Institutet. Marie Sörensen vid Trappan har varit samordnare för datainsamlingen och fungerat som resursperson för alla stödgruppsledare i länet. Den praktiska datainsamlingen har genomförts av gruppledarna, som också har fungerat som en referensgrupp för projektet. Databearbetning och analys har gjorts av professor Orlando Mella, Sociologiska institutionen, Uppsala universitet och fil. kand. Marcela Rinderud. Valideringen av det omarbetade frågeformuläret har gjorts av Susanne Carpenter, magister student vid universitetet i Karlstad. Socionomstuderande Pär Ångman har varit behjälplig med datauttag ur det digitala systemet för utvärdering som skapades under projektet. Rapportens disposition Rapporten omfattar projektarbetet under de sammanlagt fyra år det har pågått. Det innehåller åtta avsnitt. I det första ges en bakgrund och i det andra en kort översikt av forskning inom området. Därefter följer ett avsnitt som beskriver barngruppsverksamheternas teoretiska förankring. I det fjärde avsnittet görs en sammanfattning av projektets första fas, utveckling och prövning av utvärderingsmodellen, genomförande och resultat från projektets första två år. I det femte avsnittet beskrivs arbetet med projektets andra etapp eller fas. I ett sjätte avsnitt redovisas resultat från valideringsprocessen och i ett sjunde resultat från användningen av det digitala system som utvecklats. Rapporten avslutas med en sammanfattning och diskussion. 8

BAKGRUND Om stödgrupper Stödgrupper för barn från familjer med olika slags föräldraproblem har kommit att bli en relativt vanligt insats som erbjuds barn som anhöriga till föräldrar med problem av olika slag. Enligt en rapport från IOGT-NTO:s ungdomsförbund, kunde under 2010 ca 90 procent av kommunerna erbjuda någon form av stödgruppsverksamhet (Junis 2010). I Uppsala län har stödgrupper funnits sedan 1989 när verksamheten vid Trappan startade. Idag bedrivs grupper med olika inriktning i sju av länets åtta kommuner. Den metod de flesta gruppverksamheterna i vårt land bygger på, Children Are People Too (CAP), utvecklades inom Alcoholics Anonymous (AA) i USA under 1970-talet, som en del av anhörigarbetet. Den introducerades i Sverige vid Ersta Vändpunkten i slutet av 1980-talet. Metoden har anpassats till svenska förhållanden och används för barn från familjer med olika slags problem missbruk av alkohol/narkotika, psykisk ohälsa, våld, skilsmässokonflikter, kognitiva funktionshinder och frihetsberövande (Andersson & Grane 2007, 2008; Arnell & Ekbom 2007; Hagborg 2003; Forinder & Hagborg 2008; Nilsson 2008; Skerfving 2009; Söderblom 2009; Schönbeck 2010; Waltré 2008). Barn vars föräldrar har något eller några av dessa problem löper ökad risk att själva få psykiska eller sociala problem. Om de utvecklar egna problem eller inte beror på tillgången till stöd och förekomsten av ytterligare svårigheter i deras liv (Lagerberg & Sundelin 2000; Socialstyrelsen 2006, 2007; Ringbäck-Weitoft et al 2003; Willén & Montgomery 2006). Föräldrarnas problem medför i många fall oro, bekymmer och besvikelser för barnen. Det medför också ofta bristande omsorg; större ansvar än vad som är normalt för barn i vårt samhälle och skrämmande och svårhanterliga upplevelser. Barnens beroende av och lojalitet med sina föräldrar och den tystnad som finns omkring problemen begränsar deras möjligheter att be om hjälp när de behöver (Christensen & Persson 2002; Pipping 2004; Skerfving 2005). Stödgrupper är en insats som riktar sig direkt till barnen, inte som en behandlingsinsats, utan som ett stöd till dem i egenskap av anhöriga. Tanken bakom stödgrupperna är att barnen och ungdomarna - genom att dela sina erfarenheter med andra i samma situation och lära sig mer om föräldrarnas problem och familjens och sitt eget sätt att fungera - ska få hjälp att hantera sin livssituation och att må bättre. Ett viktigt syfte är att förmedla glädje och framtidstro och att avlasta skuldkänslor och bekymmer. Barnen förväntas också bli mer motståndskraftiga mot att få egna problem. Gruppverksamheterna är manualbaserade. De program som används innehåller moment av lärande och övningar, som syftar till att göra deltagarna medvetna om sitt eget sätt att reagera och om alternativa handlingsstrategier. Deltagarna är indelade i åldersbaserade grupper, som ungefär följer skolans indelning i låg-, mellan- och högstadium (Lindstein 1995; 1998; 2001). Grupperna träffas i de flesta fall 8-15 gånger, med någon veckas mellanrum. Det förekommer en variation med upp till 24 träffar, beroende på vilket program som används. Vid träffarna arbetar man varje gång med förbestämda teman, som berör familjen, förälderns problem, det egna livet och möjligheten att som person själv välja sitt förhållningssätt i svåra situationer. Stor vikt läggs vid att avlasta barnen skuld och ansvar för sina föräldrar. Varje möte har en igenkännbar struktur, som upprepas varje gång. Utgångspunkter för arbetet är att förmedla hoppfullhet; att öka förståelsen för sig själv och andra; att skapa regelbundenhet och struktur och att betona personliga rättigheter och gränser. Det som sker i gruppen kan också uttryckas i termer av att tillvaron görs begriplig, hanterbar och meningsfull för de barn som deltar (Lindstein 2008; Skerfving 2009). 9

Behov av utvärdering Trots att deltagande i stödgrupp har blivit en av de vanligaste insatser som erbjuds utsatta barn genom kommunernas försorg, och trots att de riktar sig till barn och ungdomar från välkända riskgrupper, har utvärderingen av verksamheterna hittills varit relativt bristfällig. I de flesta fall har den genomförts av gruppledarna själva, med verksamheternas egna formulär. Frågorna har fokuserat på barnens och föräldrarnas upplevelse av gruppinsatsen och vad barnen har lärt sig. Tidsbrist och bristande kunskaper om utvärdering hos grupparrangörerna har gjort att ifyllda formulär inte sällan har blivit liggande, som ett dåligt samvete för personalen. Några effektutvärderingar av stödgruppsinsatser har i stort sett inte gjorts (Socialstyrelsen 2009). Under de senaste åren har kraven på en evidensbaserad praktik blivit alltmer uttalade (SOU 2008:18). Behovet av användarvänlig, vetenskapligt grundad metod för utvärdering av stödgruppsverksamheterna i Uppsala län var därför stort när frågan aktualiserades och projektet Utvärdering av stödgrupper för barn och ungdomar inleddes. FORSKNING OM STÖDGRUPPER Den första, största och mest betydelsefulla studie om stödgruppsverksamhet som genomförts i vårt land är Thomas Lindsteins longitudinella studie vid Ersta Diakonis Vändpunkten (1995; 1998; 2001; 2008). Lindstein följde upp barn och unga som deltog i stödgrupper där under tiden 1991-1994. Uppföljningarna gjordes efter 5 och 10 år. De fyra delstudier som ingår, har genomförts med flera olika metoder deltagande observationer, intervjuer med ett 60-tal barn och enkäter till 274 barn och unga. Studien har en kvalitativ inriktning. Den fokuserar på ledarna, grupprocessen samt barnens och de ungas agerande, upplevelser och de lärdomar de fick med sig mer än på effekten av insatsen1. Sammantaget ger Lindstein en mycket positiv bild av verksamheten. Barnen hade i de flesta fall upplevt sitt deltagande som positivt, de tyckte att det hade gett dem redskap att handskas med vardagen, nya kunskaper och insikter och nya handlingsstrategier. Stödgruppsverksamhet utgör enligt Lindstein ett salutogent - hälsobringande - sammanhang, som stöder barn och unga i deras utveckling (Lindstein 2008). Problem med gruppverksamhet Under utvärderingen av Ersta Vändpunkten uppmärksammade Lindstein möjligheten att grupperna skulle kunna vara stigmatiserande och patologiserande för barnen att de skulle kunna utveckla en negativ identitet som barn till missbrukare. Han fann emellertid inga belägg i sin egen forskning för att detta skulle ha skett (Lindstein 2001). Det finns dock andra forskningsresultat som pekar på att gruppverksamhet för ungdomar i vissa fall, istället för att bidra till en positiv utveckling, kan medföra att de får större problem. Orsakerna tros vara att ungdomar, som befinner sig i en ålder då kamratgruppen har en mycket stark påverkan, genom att berätta om sina riskbeteenden för varandra, kan förstärka istället för att reducera dem (Ferrer-Wreder et al 2005). Inga liknande resultat har rapporterats när det gäller grupper för yngre barn (Forinder & Hagström 2008). I en amerikansk utvärdering av en gruppintervention med CAP-programmet, för barn med drogmissbrukande föräldrar uppmärksammade forskarna flera svårigheter (Dore et al 1999). 1 Den sista uppföljningsstudien, vars resultat ännu inte publicerats, omfattade även standardiserade frågor om alkohol- och droganvändning och om känsla av sammanhang mätt med formuläret KASAM 13. 10

Detta är intressant, eftersom de flesta svenska stödgruppsprogram också bygger på CAPmodellen, som har anpassats till svenska förhållanden. Forskarna uppfattade att programmet i sin ursprungliga utformning inte fungerade för de barn i tidig skolålder som deltog i studien, och som kom från mycket socialt utsatta områden. Dels lades i programmet större vikt vid föräldrarnas beteende än barnens egna upplevelser och erfarenheter. Det krävde också en språklig och kognitiv förmåga långt över den som de här barnen besatt. De var inte heller alls vana att sätta ord på problem och känslor, många hade svårt att över huvud taget identifiera och namnge olika känslor. Att läsa och skriva var också problematiskt för barnen. Det krävdes visuella hjälpmedel och direkta samtal för att hålla kvar deras uppmärksamhet. CAP-programmet är, menade forskarna, utformat för barn med en nykter förälder, som kan hjälpa dem att hantera sina psykosociala behov. De här barnen bodde i stor utsträckning med ensamstående föräldrar eller i fosterhem. De behövde copingstrategier som inte förutsatte en drogfri, stödjande andraförälder. Forskarna framhöll också det nära sambandet mellan drogmissbruk, våld och kriminalitet. Den våldskultur som är förbunden med illegala droger, som kokain och heroin, är en del av barns vardag om de lever i utsatta områden, men detta ignoreras i CAP-programmet, menade forskarna. Under studiens gång utarbetades ett program som passade bättre för de barn det vände sig till. Det utgick från CAP-modellen, men hade ett innehåll som var kulturellt anpassat och bättre mötte barnens kognitiva och beteendemässiga behov och livserfarenheter. Det omarbetade programmet prövades under studiens andra år. Barnens förståelse för innehållet i programmet var då signifikant större än vid tidigare försök. Det svarade helt enkelt bättre mot barnens behov, utvecklingsmässigt och kulturellt. Resultaten visade att barnen vid gruppstarten hade en onormalt hög nivå av ensamhetskänslor och social isolering. 1/4 av barnen var, enligt sina lärare, lättdistraherade och hade svårt att sitta still och koncentrera sig längre stunder. En något mindre grupp hade kamratproblem med fysisk aggressivitet och undandragande. Efter gruppinterventionen visade gruppdeltagarna positiva förändringar inom flera områden högre grad av internal locus of control, större social acceptans, självvärdering och ett lugnare och mer koncentrerat beteende i klassrummet. Huruvida samma svårigheter finns när det gäller de svenska stödgruppsprogrammen har inte framgått i de studier som hittills har genomförts i vårt land (Broberg et al 2010; Lindstein 1995; 1998; 2001; 2008). Effektutvärderingar En nyligen genomförd svensk vetenskaplig studie gällde verksamheten vid Bojen i Göteborg. Bojen är en gruppverksamhet för mödrar och barn i åldern 4-16 år, från familjer där det förekommer våld. Verksamheten är baserad på CAP-programmet, som omarbetats för att bättre passa de här grupperna. Studiens syfte var att ge bättre kunskap om de problem som barn och mödrar uppvisar och att utvärdera effekten av gruppverksamheten för barn och mammor. Resultaten av barnens självskattningsformulär visade att de hade fler psykiska svårigheter än barn i allmänhet, framför allt emotionella symtom, kamratproblem och traumasymtom. Efter gruppen märktes inga större förändringar. Enligt mödrarnas skattning av barnens beteende och fungerande hade det förbättrats på gruppnivå efter gruppen, men när de analyserades på individnivå klassificerades majoriteten av problem som oförändrade (Georgsson, Almqvist, & Broberg 2010). 11

En holländsk RCT-studie av effekterna av en stödgruppsintervention för barn till föräldrar med psykisk sjukdom eller missbruk (van Santvoort 2010) visade, att barnen hade betydligt större problembelastning än normalpopulationen. Studien omfattade 254 barn, 159 flickor och 95 pojkar i åldern 7-13 år. Barnen lottades antingen till gruppdeltagande eller till väntelista. Studien omfattade, liksom Uppsalaprojektet, 3 mätningar före och efter gruppen samt efter 6 månader. En sammanställning av resultat efter den första mätningen visade, att medelvärdet för den totala problembelastningen enligt SDQ för hela gruppen var 14,4, jämfört med 5,5-7,8 i en normalpopulation av barn i samma ålder. Medelvärdet för barnens självvärdering enligt formuläret Global self-worth CBSK, var också betydligt lägre än för en normalpopulation av jämnåriga. Forskarna fann detta så anmärkningsvärt, att de frågade sig om det som gjordes i grupperna verkligen borde räknas som en förebyggande insats eller om det snarare handlade om behandling. Några resultat av mätningarna efter gruppinterventionen har ännu inte publicerats. I en australiensisk studie jämfördes två olika preventiva insatser för barn till föräldrar med allvarlig psykisk ohälsa (Goodyear et al, Cuff, Maybury & Reupert 2009). Det var dels en lägerverksamhet, dels en stödgruppsverksamhet liknande de svenska. De instrument som användes hade särskilt utformats för ändamålet och fokuserade på barnens relationer, problembelastning och copingstrategier. Förutom dessa användes ett formulär för att mäta barnens självuppfattning. Resultaten visade att båda grupperna vid en mätning fyra veckor efter intervention hade förbättrats vad gäller självförtroende, coping för socialt stöd och familjerelationer, men också att de barn som deltagit i lägerverksamheten hade bättre resultat än de som hade varit med i stödgruppen. Forskarnas fann att detta överensstämmer med andra studier av preventiva insatser och stödgruppsinterventioner för barn till föräldrar med psykisk ohälsa, och argumenterade för att båda insatserna ska erbjudas inom den reguljära verksamheten. En granskning a snapshot av preventiva insatser till barn till föräldrar med psykisk ohälsa i Australien. (Reupert & Maybery 2010) visade att stödgrupper för barn också där har blivit allt vanligare. De flesta utvärderingarna av de gruppverksamheter som granskades var, liksom här, nöjdhetsundersökningar, med syftet att spegla verksamheten, inte att undersöka dess effekter. Endast ett fåtal utvärderingar gjordes med standardiserade formulär. Slutsatsen var att grupparrangörerna behövde bättre stöd, resurser och utbildning när det gällde utvärdering. Sammanfattning Flera studier visar att s.k. nöjdhetsundersökningar av stödgrupper är vanliga och ger positiva resultat, både barn och föräldrar uppskattar verksamheten. Effektstudier och särskilt studier med en kontrollgrupp, är ovanliga. I de fall effektstudier genomförts visar de att barnen över lag har en större problembelastning än barn i allmänhet och att det reser frågan om grupperna ska betraktas som prevention eller behandling. På gruppnivå förbättras barnens övergripande psykiska hälsa, men mätningar på individnivå har visat att den psykiska hälsan inte alltid förbättras genom gruppinterventionen. Barn som lever i en mycket socialt utsatt situation kan ha svårt att tillgodogöra sig de samtal och övningar som programmen innehåller och det kan behövas ett tydligare fokus på barnen själva istället på föräldrarnas problem. Om ungdomar möts i grupp krävs särskild uppmärksamhet från ledarnas sida på risken att problem kan överföras ungdomarna emellan. Sammantaget tyder forskningsresultaten på, att stödgrupper kan ge positiva effekter men att programmen behöver vara anpassade för den grupp barn den vänder sig till. I vissa fall kan en intensiv intervention som ett läger ge ännu bättre resultat. Vad gäller utvärderingar av stödgruppsverksamheten kan personalen behöva större kunskaper, stöd och resurser. 12

TEORETISKA PERSPEKTIV Någon teoretisk utgångspunkt för stödgruppsinsatser finns inte redovisad i de flesta av de olika manualer eller beskrivningar av metoden som finns att tillgå. Ett undantag är det finska Vertti- eller på svenska Barnkraftprogrammet med parallella grupper för föräldrar med psykisk ohälsa och deras barn (Söderblom 2009). Där utgör resilienceteori förklaringsmodell. Ett annat undantag är manualen för stödgrupper för barn till frihetsberövade (Schönbeck 2010), som utgår från ett tydligt anhörigperspektiv. Ingen av dessa manualer används av de grupper som deltagit i detta projekt. Enligt Elisabeth Hagborg, som har undersökt 79 gruppverksamheter i Sverige (Hagborg 2003) är den teoretiska grunden för gruppverksamheten eklektisk. Mångfalden är stor och teorianknytning saknas i mer övergripande mening, säger Hagborg. De teorier hon nämner som teoretisk grund för verksamheterna är psykodynamisk teori, psykopedagogik, gruppteori och traumateori (jfr Broberg et al 2006), samt anhörigteori och KASAM-teori (Antonovsky 1991). Bristen på tydliga teoretiska utgångspunkter för stödgruppsverksamheter har kommenterats, bland annat av de australiensiska forskarna Reupert och Maybery (2009). De menar dock att, trots att det allmänt saknas uttalade teoretiska utgångspunkter för gruppverksamheterna, finns det ingen sådan verksamhet som kan sägas vara helt utan teori. Teori och praktik finns alltid integrerade i de professionella - ofta utan medveten tanke eller planering och utan att de kan redogöra för den, säger Reupert och Maybery. I sina egna utvärderingar har de använt resilience och coping som teoretiska utgångspunkter, dvs. hur barns olika strategier för hur stresshantering kan förbättras och hur psykisk motståndskraft och återhämtningsförmåga hos barn kan stärkas. Det är teorier som ofta används när det gäller preventiva insatser för barn. När det gäller de stödgrupper som har ingått i detta projekt är de mål som allmänt formulerats för verksamheterna, att öka barnens kunskap om och förståelse för förälderns problem, att öka deras självkänsla och självförtroende och att ge dem möjlighet till att bättre hantera svåra situationer - att förbättra copingförmågan. Det finns en bakomliggande preventiv intention och tanke om att gruppdeltagandet kan stärka barnens mentala motståndskraft - resilience. Det finns också ett mycket tydligt anhörigperspektiv i arbetet med stödgrupperna. Det är i egenskap av anhöriga till personer med allvarliga problem av olika slag som barnen deltar i gruppverksamheten, inte på grund av egna problem. I sökandet efter en teoretisk förklaringsmodell för projektet befanns gruppverksamheternas mål stämma väl överens med Antonovskys (1991) teori om salutogenes och patogenes dvs. hälsobefrämjande och sjukdomsframkallande processer och känsla av sammanhang, KASAM. Det var därför den som, tillsammans med ett anhörigperspektiv i synen på barnen, valdes som teoretisk utgångspunkt för projektet. Den har legat till grund både för valet av mätinstrument och för tolkningen av resultaten. Salutogenes och känsla av sammanhang Antonovskys teori tar sin utgångspunkt i ett salutogent perspektiv, den fokuserar liksom verksamheten i stödgrupperna på vad som betingar psykisk och somatisk hälsa hos individen. Den bygger på tanken, att den mänskliga organismen befinner sig i ett dynamiskt tillstånd av bristande jämvikt i olika hänseenden. Vi är ständigt utsatta för olika stimuli, som kommer utifrån eller inifrån oss själva, orsakade av oss själva eller av krafter utanför oss, de kan vara tillfälliga eller varaktiga. Enligt Antonovsky uppstår det ständigt situationer i våra liv, som vi måste hantera, och som många gånger inte har några självklara lösningar. 13

Till vår hjälp har vi, alla i olika utsträckning, tillgång till det som Antonovsky kallar generella motståndsresurser begåvning, jagstyrka, pengar, socialt och kulturellt stöd. Dessa resurser kan hjälpa oss att skapa något meningsfullt av de stressfaktorer som vi ständigt utsätts för. Hur vi lyckas har att göra med det Antonovsky kallar vår övergripande, globala, Känsla av sammanhang (jfr Nilsson 2002). Begreppet känsla av sammanhang, på svenska förkortat till KASAM, på engelska sence of coherence (SOC), är centralt i Antonovskys teori om vad som gör oss motståndskraftiga mot psykiska och fysiska påfrestningar (Hansson & Olsson 2001). KASAM innehåller tre delkomponenter: Begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. En individ som begriper det sammanhang hon eller han befinner sig i, som har möjlighet att hantera eller påverka sin situation, och som kan finna mening i det som sker och har ambitionen att komma igenom svåra upplevelser med värdigheten i behåll, har goda förutsättningar att bli och förbli frisk och att utvecklas positivt, enligt Antonovsky. Begripligheten bidrar till hanterbarhet och till känsla av meningsfullhet. Antonovsky beskrev KASAM som en livshållning som hjälper människor att förstå sin situation och som gör att de kan hantera de problem som livet bär med sig. Sammanhang i tillvaron upplever man när den är begriplig, hanterlig och meningsfull. För att uppleva känsla av sammanhang krävs att vi förstår situationen, att vi tror att vi kan hitta lösningar och att vi tycker det är meningsfullt att försöka (Gjærum, Grøholt & Sommerschild, 1998). Att kunna uppleva sammanhang är det som hjälper oss ur olika kriser och sorger. Antonovsky menade att en stark känsla av sammanhang leder till bättre hälsa. Ett nyckelbegrepp i Antonovskys teori är hoppfullhet. Att känna hopp och förtröstan inför framtiden räknas som en motståndsresurs, som reducerar risker och motverkar negativa utvecklingsprocesser (Antonovsky 1991). Antonovsky ansåg också att känslan av sammanhang är beroende av sociala och historiska förhållanden och av faktorer som klass, kön och kulturell tillhörighet. De erfarenheter som de ger individen, skapar grundmönster som bestämmer vilka generella motståndsresurser som finns att tillgå. De i sin tur ger oss livserfarenheter som kan gynna utvecklingen av och bidra till att upprätthålla en hög känsla av sammanhang hos individen (Nilsson 2002). KASAM:s utveckling under barndomen Känslan av sammanhang är inte något barn föds med, den växer fram under barndomsåren utifrån de förutsättningar omvärlden och barnets samspel med omgivningen ger (Nilsson 2002). När det gäller begriplighet, så bygger den på tillvarons förutsägbarhet och utvecklas efter hand som barnet blir medveten om kontinuiteten i sociala relationer. Barnet bemödar sig om att fånga upp den organisation som finns i världen, hur den än ser ut, för att den ska kunna bli begriplig. Upprepningar underlättar utvecklingen och gör tillvaron förutsägbar för barnet. Känslan av hanterbarhet avgörs av balansen i de påfrestningar, den belastning, som barnet upplever. I takt med att barnet blir äldre ökar omgivningens förväntningar, regler, och krav och det har betydelse för utvecklingen av hanterbarhet. Barnet är sårbart och beroende och har en stark motivation att tillägna sig beteenden, förmågor, attityder och värderingar, för att skapa sig en social identitet och veta sin plats - anpassa sig. Att klara av detta ger barnet en känsla av kompetens och hanterbarhet. Efter hand som barnet blir äldre blir de yttre informationskällorna fler. Om de är motstridiga kan det innebära en brist på förutsägbarhet, och om barnet ständigt möter negativa reaktioner kan det hämma hanterbarheten och därmed känslan av meningsfullhet. Meningsfullhet uppstår när det gensvar barnet får är inbäddat i en positiv känsla och när barnet känner delaktighet och medbestämmande i det som sker. 14

Antonovsky ansåg att en persons KASAM-värde har stabiliserats först efter de första 30 åren. Under tiden dessförinnan finns möjligheten att förändra den till det bättre. Det som fodras är en ny prototyp av livserfarenheter, som upprätthålls under flera år. Då kan en successiv förändring av KASAM ske. För att terapi ska kunna förändra KASAM måste, enligt Antonovsky, samtidigt en konsekvent och varaktig förändring av de reella livserfarenheterna vara för handen. Det skulle för barnens del kunna innebära, att känslan av sammanhang kan förändras, men för att förändringen ska bli varaktig krävs att omständigheterna i omgivningen ger dem möjlighet till förändrade livserfarenheter. KASAM-teorin liknar andra copingmodeller, men omfattar också en mer övergripande inställning till livet, som kan ge en grund, för att bibehålla och stärka hälsa och välbefinnande (Cederblad et al 1994). Resilience, coping och KASAM Gruppinterventionen stämmer också väl överens med teorierna om resilience och coping, dvs. de teorier om vad som bidrar till en positiv utveckling hos barn i en utsatt livssituation, som används i preventionsforskning världen över (Ferrer-Werder et al 2005; Luthar et al 2003; Socialstyrelsen 2009). Enligt resilienceteorin är den ackumulerade mängden av riskfaktorer och tillgången till skyddande faktorer i barnens liv avgörande för hur de utvecklas. Till riskfaktorerna räknas de olika föräldraproblem som fokuseras i gruppverksamheterna, men även kamratproblem, social isolering, dålig självkänsla/stigma och beteendeproblem hos barnen själva. Till de skyddande faktorerna räknas att ha förståelse för sin situation; förmåga att hantera problem känslomässigt och praktiskt, dvs. positiv coping (Monat & Lazarus 1989). Sociala relationer och stöd i att söka hjälp när man behöver, en positiv självuppfattning, hoppfullhet och framtidstro, är också viktiga skyddsfaktorer, som kan bidra till resilience, dvs. motståndskraft och återhämtningsförmåga i en utsatt livssituation. KASAM-teorin och dess olika begrepp kan länkas till teorierna om resilience och coping (Cederblad et al 1994). Den väsentligaste förutsättningen för god coping är, enligt Cederblad och forskarkollegor, en adekvat bedömning av svårigheten begriplighet med Antonovskys terminologi. Till det bidrar en öppen kommunikation och en förtroendefull relation med föräldrarna, så att barnen kan ställa frågor och skaffa sig information, för att kunna bedöma situationen. Många av de salutogena barndomsfaktorerna kan också bidra till att öka hanterbarheten. Framgångsrik coping i barndomen och inre känsla av kontroll i tonåren, är viktiga för att kunna hantera svåra situationer. God social kapacitet, ett förtroendefullt förhållande till en förälder och närvaron av en betydelsefull annan person är faktorer som kan hjälpa individen att få hjälp att hantera svårigheter (Cederblad et al 2004). En faktor som bidrar till meningsfullhet är positiv självuppfattning, grundad på en känsla av integritet. Kreativitet och fritidsintressen kan också ge en känsla av meningsfullhet åt livet. Både god impulskontroll och att ha varit ett energiskt barn har samband med känsla av sammanhang som vuxen. De faktorer som underlättar coping och som ger en känsla av sammanhang kan också kännas igen från resilience-teorin. De olika teorier som förklarar förmågan att klara sig är således alla mycket relaterade till varandra. 15

FAS 1 UTVECKLING AV MODELLEN Arbetet med det ursprungliga projektet inleddes under hösten 2006. Syftet var att ta fram, pröva och implementera instrument för löpande utvärdering av gruppverksamhet för barn i dysfunktionella familjer. Initiativet till projektet kom från Trappan, Uppsala kommuns gruppverksamhet, som behövde ett utvärderingsinstrument, som kunde användas i alla de typer av stödgrupper som finns på Trappan, oavsett probleminriktning. Förutom vid Trappan fanns det också gruppverksamheter i Enköping, Heby, Håbo och Älvkarleby dvs. i fem av länets åtta kommuner2. Samtliga deltog i projektet, i projektets referensgrupp och som datainsamlare. Genomförande Projektet inleddes med en inventering av mätinstrument, som hade använts i liknande studier, och som kunde tänkas fånga aspekter som omfattades av gruppernas syfte. De förändringar som instrumenten förväntades fånga hade att göra, dels med övergripande psykisk hälsa, dels med upplevd livskvalitet, hoppfullhet och framtidstro, dels också med förmågan att förstå och hantera sin tillvaro och att uppfatta den som meningsfull. De instrument som valdes ut för att prövas var: Styrkor och svårigheter (SDQ) SDQ (The Strength and Difficulties Questionnaire/Styrkor och svårigheter) är en beteendeinriktad screeningenkät, som ger en bild av barnets övergripande psykiska hälsa. SDQ utvecklades på 1990-talet av den engelske barnpsykiatern/forskaren, Robert Goodman. Det har översatts till ett 50-tal språk och används i forskning och klinisk verksamhet runtom i världen, inte minst i de nordiska länderna (Obel et al 2004). SDQ anses särskilt lämpligt för studier av normalpopulationer där majoriteten av barnen är friska (Olsson & Smedje 2008; Obel et al 2004). Enligt Socialstyrelsen finns det ännu inga svenska normalvärden för SDQ, men från England (www.sdqinfo.com); Norge, Danmark och Finland finns normalvärden från stora normalpopulationer (Obel et al 2004). Den svenska versionen SDQ-Sve omfattar dels ett formulär för föräldra- och lärarskattning av 3-16-åriga barns psykiska hälsa, dels ett formulär för självskattning för barn i åldern 11-16 år (Olsson & Smedje 2008). Frågeformulären kan laddas ner från www.sdqinfo.com. Ingen licens krävs, men formulären får inte ändras. Formuläret innehåller 25 frågor fördelade på fem delskalor: 1. Emotionella symtom 2. Uppförandeproblem 3. Hyperaktivitet/uppmärksamhetsproblem 4. Kamratproblem samt 5. Prosocialt beteende. De fyra första delskalorna summeras vid värderingen till en total svårighetspoäng som anger graden av problembelastning. Delskalan för prosocialt beteende ingår inte i denna, utan utgör ett positivt mått på barnets benägenhet att visa hänsyn, dela med sig, vara hjälpsam etc. För självskattning för barn och ungdomar användes SDQ S 11-16 år. För föräldraskattning av barnen användes SDQ F 4-16-år. SDQ valdes, dels för att ge en bild av den allmänna psykiska hälsan hos de barn/ungdomar som kommer till grupperna, dels för att mäta effekter av gruppinterventionen. Valet stod mellan SDQ och CBCL (The Child Behaviour Checklist). CBCL valdes dock bort till fördel för SDQ som uppfattades som mindre probleminriktat och stigmatiserande. CBCL är inte heller avsett eller lämpligt för mätning av effekter av preventiva insatser. 2 Övriga kommuner köper vid behov platser vid Trappan. 16

Livsstegen (The Ladder of Life) Livsstegen är ett instrument, som mäter upplevd livskvalitet, hoppfullhet och framtidstro viktiga hälsorelaterade faktorer och ett uttalat mål för gruppverksamheterna att förmedla. Instrumentet har använts för livskvalitetsstudier sedan 1950-talet. Det mäter en persons Over all Life Satisfaction genom en skattning av nutida, tidigare och förväntad framtida livskvalitet (Nagy 2004; Wiklund et al, 1992). Formuläret med en figur som föreställer en stege med tio steg och en bild av två gubbar, en ledsen längst ner på stegen och en glad högst upp omfattar tre frågor. Texten till figuren lyder: Här är en figur som ska föreställa livets stege. Översta steget skall föreställa bästa tänkbara liv för dig. Nedersta, sämsta tänkbara liv. 1. På vilket steg tycker du att du står just nu? 2. På vilket steg tycker du att du stod för ett år sedan? 3. Om du tänker på framtiden, på vilket steg tror du att du kommer att stå om ytterligare ett år? Vid den första frågan skall barnet alltså skatta sin nuvarande livssituation på vilken stegpinne hon/han befinner sig just nu. Vid den andra skattas livssituationen för ett år sedan och vid den tredje skattas den förväntade livssituationen, ett år framåt i tiden. Originalformuläret, som är anpassat till vuxna, frågar efter dåtid, nutid och framtid i ett femårsperspektiv, men i denna version används ett kortare tidsperspektiv med tanke på barnens ålder och förmåga att relatera till långa tidsperspektiv. Det aktuella formuläret har tidigare använts i en studie för validering av BarnKASAM-formuläret (Nagy 2004). Hur jag mår (BarnKASAM) och Känsla av sammanhang (KASAM 13) BarnKASAM (Hur jag mår) och KASAM 13 (Känsla av sammanhang) är svenska versioner av de båda frågeformulären Children s Orientation Scale (COS) för barn respektive Children's Sense of Coherence (CSOC) för ungdomar. Båda utgår från Antonovskys (1991) teori om salutogenes, d.v.s. om en hälsosam utveckling hos individer som utsätts för påfrestningar. BarnKASAM har konstruerats av en medarbetare till Antonovsky, den israeliska professorn Malka Margalit. Det avser att mäta barnens känsla av sammanhang samt förmågan att välja de mest lämpade strategierna för att hantera problemsituationer (Margalit 1999). BarnKASAM är enligt Margalit själv tänkt att användas för barn 5 10 år. Formuläret består av 19 frågor, varav tre är s.k. distracters, d.v.s. avledningsfrågor (Se bilaga). Den version som ingick i utvärderingsmodellen har översatts till svenska av professor emeritus Kjell Hansson, Lunds universitet. Formuläret har validerats för svenska förhållanden i en magisteruppsats av Eva Nagy (2004). Resultaten av hennes validering tydde på att BarnKASAM inte var lämpligt att använda för barn under 10 år (a.a.). Formuläret bedömdes inte vara anpassat till de yngsta barnens kognitiva utvecklingsnivå. Det fungerade däremot enligt Nagy bra för barn från 10 12 års ålder (a.a.). Nagy redovisade medelvärden för olika åldrar och ett medelvärde för alla de 315 deltagande barnen. Medelvärdet för hela gruppen barn var 48,2. Medelvärdet för pojkar (48,6), var något högre än för flickor (47,7) och något högre för de äldsta (48,5) än för de yngsta (47,7) barnen. Nagy (a.a.) konstaterade att det fanns en god överensstämmelse mellan resultaten från BarnKASAM och Livsstegen, som användes som jämförelse vid valideringen. KASAM 13 är en förkortad version av det ursprungliga formuläret KASAM 29 som sammanställdes av Antonovsky (1991). Antonovsky har själv valt ut de 13 frågor som ingår i formuläret (se bilaga). För varje fråga finns 7 svarsalternativ. Formuläret är validerat för svenska förhållanden (Hanson & Olsson 2001) och har tidigare använts i svensk forskning om ungdomar (Forinder et al 2005; Olsson 2007; Hagqvist & Andricht 2004). Normalmedelvärdet för KASAM 13 har uppmätts till 63,7, med en standardavvikelse 12,07 (Forinder, Löf& Wienarski 2005). 17

Datainsamling och bearbetning De valda frågeformulären sammanställdes och användes i olika kombinationer för olika åldrar. (Se bilaga). Modellen prövades med en s.k. pre post design. Mätningar gjordes vid tre mättillfällen vid varje testomgång 1) före gruppstart, 2) i anslutning till avslutningen av gruppen och 3) ca sex månader efter avslutningen. Datainsamlingen genomfördes av gruppledarna i respektive grupp. Barn, ungdomar, och för de yngre barnen även föräldrar, fyllde i formulär utifrån barnets ålder, vid de individuella möten som genomfördes i samband med gruppstart och gruppavslutning. Den tredje mätningen gjordes per post. Frågeformulär och ett adresserat svarskuvert skickades ut, med ett löfte om belöning i form av en biocheck när formulären hade fyllts i och återsänts. Datamaterialet var anonymt, men kodat med en bokstav för varje grupp och ett nummer för varje barn/ungdom. Gruppledaren hade nyckeln till koden, men för den som matade in uppgifterna i datamatrisen och för den som bearbetade och analyserade materialet var barnets/den unges identitet okänd. En gemensam datamatris skapades, där alla uppgifter matades in av en särskilt anlitad person. Uppgifterna bearbetades i dataprogrammet SPSS och analyserades på gruppnivå. Resultaten signifikanstestades med Paired Sample test. I den slutliga analysen användes också ett "added value"- perspektiv, där även fall på individnivå lyftes fram. Det är en metod som har befunnits särskilt lämpad för analys i sammanhang som dessa, då både normala och extrema fall ingår i materialet (Ballou et al 2004; Christiansen & Morris 1997). Adherence Förutom dessa redan befintliga och validerade instrument, har ett frågeformulär utarbetats inom projektet, för att mäta det som kallas adherence eller programtrohet (Bilaga 2). Formuläret är riktat till gruppledarna i varje grupp. Syftet var att beskriva innehållet i och genomförandet av gruppinterventionen och att bedöma om den är likvärdig vid de olika gruppverksamheterna och om de olika verksamheterna är jämförbara. Vid en genomgång av formulären visade det sig att de olika stödgrupperna hade stora likheter. Gruppledarna hade utbildningar från olika utbildare som förekommer inom området, och grupperna hade olika problemfokus, men strukturen och innehållet var ändå påfallande lika. Skilda Världargrupperna, för barn till skilda föräldrar, hade andra namn på de teman som ingick och ett eget genomgående tema förändring som inte fanns i de andra grupperna. I övrigt var innehållet i programmet och vid träffarna mycket likt strukturen och innehållet i de övriga grupperna. Likheterna var större än olikheterna. Prövning av modellen Under våren 2007 prövades modellen i sju grupper vid Trappan i Uppsala. Trettiosju barn och ungdomar i åldern 7 21 år, och för de yngre en av föräldrarna, fyllde i de formulär som hade valts för den speciella åldersgruppen. Den förälder som följde med barnet vid mättillfället fyllde i föräldraformuläret. I de fall båda föräldrarna var med, valde de själva vem av dem som skulle fylla i formuläret. Samma förälder var sedan uppgiftslämnare vid de följande mättillfällena. Resultaten från de första två mätningarna tydde på, att de flesta instrumenten var användbara för att mäta resultat av interventionen, men underlaget var ännu för litet för att visa tydlig signifikans för vissa delar av resultaten. Undantaget var BarnKASAM formuläret som inte visade några relevanta resultat. Den tredje mätningen var då ännu inte genomförd. Modellen modifierades något utifrån gruppledarnas uppgifter om hur barnen och ungdomarna hade klarat av att fylla i de olika formulären. Den prövades sedan igen. 13-åringarna, som i första omgången besvarat formuläret KASAM 13 fick nu besvara BarnKASAM då KASAM 13 hade visat sig vara för svårt för dem att förstå i första testomgången. 18

BarnKASAM besvarades som vid första testtillfället även av de yngsta barnen, från 7 9 år, trots stor tveksamhet om dess användbarhet för denna åldersgrupp (jfr Nagy 2004). Tanken var att det skulle ge ett större underlag för bedömningen av var åldersgränsen för formulärets användning gick. Formuläret besvarades nu alltså av alla barn från 7 13 år. Under hösten 2007 prövades den modifierade modellen. Elva stödgrupper från fem kommuner deltog Trappan i Uppsala (7 grupper/41 barn), Hoppet i Enköping (1 grupp/5 barn), Musslorna i Heby (1 grupp/2 barn), Håbo (1 grupp/4 barn) och Nätverkshuset i Älvkarleby (1 grupp/5 barn). Sammanlagt 90 barn och ungdomar från 6-21 år och föräldrar fyllde i formulär, före och efter gruppen samt sex månader efter gruppavslutningen. Prövningen gjordes som en utvärdering, för att testa om utvärderingsmodellen var användbar, dvs. om den var känslig för förändringar hos barnen och om förändringarna var relevanta. Den genomfördes utan kontrollgrupp, dels pga. svårigheten att finna en jämförbar grupp, dels för att projektets syfte i första hand inte var att utvärdera gruppverksamheten, utan att ta fram och pröva en metod för att kvalitetssäkra den. Utvärderingen av grupperna blev ett resultat av prövningen som kom på köpet. Resultaten av de två testomgångarna tydde på att gruppverksamheten hade haft en positiv effekt på flertalet av de barn och ungdomar som deltog och att effekten kvarstod efter sex månader. På gruppnivå förbättrades barnens och ungdomarnas känsla av sammanhang, framtidstro och övergripande psykiska hälsa. Stödgrupperna tycktes bidra till att förbättra barnens och ungdomarnas livskvalitet och förutsättningar att få en god utveckling, trots den utsatta livssituation som det innebär att ha föräldrar som är beroende av alkohol eller droger, lider av psykisk ohälsa, är drabbade av våld i familjen eller inne i en skilsmässoprocess. Sammanfattning Under projektets första två år skapades och prövades en modell för effektutvärdering av stödgrupperna i Uppsala län. Modellen bestod av standardiserade frågeformulär, som nu validerades i förhållande till den aktuella barnpopulationen. De formulär som valdes till studien var SDQ för självskattning och föräldraskattning Livsstegen, KASAM 13 och BarnKASAM. Validering av formulären gjordes genom en utvärdering av de grupper som genomfördes under projekttiden. De övergripande resultaten tydde på, att de flesta av de valda formulären fångade en förändring på gruppnivå för den åldersgrupp som de användes för. Däremot fanns det till en början inte ett tillräckligt stort dataunderlag för att göra en validering utifrån kön, ålder och problemtyp som insatsen fokuserade. Formuläret BarnKASAM, som användes för de yngsta barnen, 7-11 år visade sig inte heller vara känsligt för eventuella förändringar hos barnen. De barn som besvarade det tycktes inte alltid ha förstått frågorna (jfr Nagy 2004). Samma sak gällde för vissa frågor i KASAM13-formuläret. Sammantaget tydde dock resultaten på en positiv effekt av insatsen mätt på gruppnivå, vad gäller minskad psykisk problembelastning (SDQ), ökad upplevd livskvalitet och hoppfullhet inför framtiden (Livsstegen) samt en ökad känsla av sammanhang hos de barn och ungdomar som besvarade formuläret KASAM 13. 19

FAS 2 VIDAREUTVECKLING AV MODELLEN Vid avslutningen av projektets första fas återstod ännu en del arbete innan den framtagna modellen skulle kunna användas för löpande utvärdering av gruppverksamhet. En fortsatt validering utifrån kön, ålder och problemtyp behövdes. Frågan om självskattningsformulär för de yngsta barnen återstod att lösa. Språket KASAM 13-formuläret var, enligt datainsamlarna, i vissa delar för ålderdomligt för att förstås av dagens ungdomar, och behövde därför ses över. Behovet av en digitaliserad version av utvärderingsmodellen framstod som helt avgörande för användbarheten i löpande verksamhet. Att varje gång utvärdera med hjälp av en extern resurs var inte realistiskt. Metoden var alltför tids- och kunskapskrävande för att användas av gruppledarna på egen hand. Utifrån erfarenheterna från projektets första fas gjordes därför, och beviljades, en ansökan till Stiftelsen Allmänna Barnhuset om medel för en fortsättning. Syftet med denna andra fas var att vidareutveckla den modell för utvärdering av stödgrupper som utformats under projektets första fas. Modellen skulle vara lämpad både för egenutvärdering av stödgruppsverksamheter och för forskningsändamål. Projektet omfattade: 1. Fortsatt datainsamling och bearbetning av data med förbättrad metod. 2. Språkbearbetning av KASAM 13 och validering av den nya versionen. 3. Sökande efter och prövning av mätinstrument för de yngsta barnen. 4. Utveckling och prövning av en digitaliserad version av den slutliga modellen. Fortsatt datainsamling och validering Under år 2009 fortsatte arbetet med datainsamling enligt den utvärderingsmodell som hade tagits fram under det tidigare projektet (Skerfving 2009). Samtliga stödgrupper i Uppsala län deltog i projektet och gruppledarna samlade, som tidigare, in data från alla grupper som genomfördes. Datainsamling gjordes även nu vid tre tillfällen - innan gruppen startade, efter gruppinterventionen och ännu en gång efter sex månader. Frågeformulären var avidentifierade och försedda med en id-kod, som också angav i vilken grupp barnet hade deltagit. Kodnyckeln förvarades inlåst och var endast tillgänglig för gruppledaren för respektive grupp. Bearbetning och analys av insamlade data och validering av instrumenten gjordes av fil. kand. Marcela Rinderud och professor Orlando Mella, Uppsala universitet. Alla data som samlades in matades in i den befintliga databasen. Uppgifterna bearbetades i dataprogrammet SPSS och analysen för varje formulär gjordes på gruppnivå. I den slutliga analysen användes även ett "added value"- perspektiv, där fall på individnivå lyftes fram (jfr Ballou et al 2004; Christiansen & Morris 1997). Resultat Totalt hade 297 barn och ungdomar från ett 50-tal grupper besvarat frågeformulären under tiden 2007-2009. Sammantaget bekräftade resultaten att de valda formulären SDQ S och SDQ F, Livsstegen och KASAM 13 var användbara för denna slags utvärderingar. Både SDQ S (barnens självskattning) och SDQ F (föräldraskattningen) visade förbättrade resultat vad gäller övergripande psykisk hälsa, emotionell belastning - framför allt för flickor; uppförandeproblem - framför allt för pojkar och i viss mån hyperaktivitet/uppmärksamhetsproblem. Kamratproblem och prosocialt beteende förändrades inte signifikant av gruppdeltagandet. 20